Capacità cognitive, prestazioni e abilità adattive nelle varie sindromi (Prima parte) Indice

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1 LEZIONE: CAPACITÀ COGNITIVE, PRESTAZIONI E ABILITÀ ADATTIVE NELLE VARIE SINDROMI (PRIMA PARTE) PROF. RENZO VIANELLO

2 Indice 1 INTRODUZIONE DEFICIT E SURPLUS RISPETTO ALL ETÀ MENTALE DEFICIT E SURPLUS RISPETTO ALL ETÀ MENTALE NELLA SINDROME DI DOWN DEFICIT E SURPLUS RISPETTO ALL ETÀ MENTALE NELLA SINDROME DI X FRAGILE RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI di 13

3 1 Introduzione L educazione e l istruzione possono influenzare notevolmente lo sviluppo delle abilità scolastiche e sociali. In relazione al ritardo mentale, le ricerche condotte (vedi ad esempio Vianello, 2008) hanno messo in luce l esistenza di due fenomeni tra loro opposti. Il contesto ambientale può provocare nelle persone con ritardo mentale quello che è stato definito il deficit rispetto all età mentale (EM). Si tratta di una situazione molto diffusa nel passato, soprattutto in contesti non volti all integrazione. Si può verificare però anche il fenomeno opposto. Adeguati interventi educativi possono favorire il surplus rispetto all età mentale e in particolare prestazioni scolastiche superiori rispetto a ciò che ci si potrebbe aspettare dall età mentale. Si tratta di un fenomeno abbastanza nuovo, in crescita, frutto proprio dell integrazione. Soprattutto su questo, anche se non solo, ci soffermeremo. 3 di 13

4 2 Deficit e surplus rispetto all età mentale Zigler e Bennet-Gates (1999), sulla base delle ricerche condotte da Zigler e dai suoi collaboratori in più di 40 anni di ricerche, evidenziano che gli individui con ritardo mentale a livello motivazionale e di personalità manifestano: - atteggiamenti più negativi nei confronti degli estranei - atteggiamenti eccessivamente dipendenti; - iperdipendenza nei confronti degli adulti conosciuti; - una minore aspettativa di successo; - maggiore importanza attribuita alla motivazione estrinseca piuttosto che intrinseca. A causa di ciò risulta minore la disponibilità all impegno, l autostima, il senso di efficacia. Un effetto è la minore utilizzazione delle proprie potenzialità e quindi il deficit rispetto all età mentale, cioè prestazioni al di sotto delle possibilità cognitive. Il fenomeno opposto al deficit rispetto all età mentale è stato denominato surplus rispetto all età mentale (Vianello, 2008). Si tratta di un fenomeno poco formalizzato in letteratura. Esso considera, in definitiva, come adeguati interventi educativi possano permettere prestazioni superiori rispetto a quelle medie di bambini normodotati che hanno la stessa età mentale (valutata con test di intelligenza). Come detto precedentemente, sia il surplus che il deficit rispetto all età mentale sono stati messi in luce da varie ricerche, volte ad analizzare i profili cognitivi e comportamentali di alcune fra le più diffuse sindromi genetiche. 4 di 13

5 3 Deficit e surplus rispetto all età mentale nella sindrome di Down Ad esempio, Vianello (2007) in una sintesi della letteratura sul profilo cognitivo e comportamentale della sindrome di Down (vedi tabelle 1 e 2) evidenzia come, rispetto alle prestazioni intellettive e a quelle linguistiche, vi sia un surplus nelle abilità sociali e nelle prestazioni in lettura e scrittura. Si ha viceversa deficit nelle prestazioni linguistiche. Questo è il profilo tipico (pur nella differenziazione individuale) della sindrome di Down. Tabella 1 Competenze e abilità a confronto in un ragazzo con sindrome di Down di 16 anni Competenze e abilità Età equivalente nei normodotati Prestazioni intellettive generali 5 anni e 9 mesi Prestazioni linguistiche generali 4 anni e 3 mesi..competenze fonologiche 3 anni e 3 mesi..competenze lessicali 4 anni e 9 mesi..competenze morfologiche e sintattiche 3 anni e 9 mesi..competenze pragmatiche 5 anni e 3 mesi Abilità sociali 6 anni e 3 mesi Prestazioni nel disegno 3 anni e 9 mesi Abilità in lettura e scrittura 6 anni e 9 mesi Abilità in aritmetica 5 anni e 3 mesi Fonte. R. Vianello La sindrome di Down. Sviluppo psicologico e integrazione dalla nascita all età senile Bergamo. Edizioni Junior. 5 di 13

6 Tabella 2 Competenze e abilità a confronto in un ipotetico ragazzo con sindrome di Down di 12 anni. Sono indicate le età equivalenti nei normodotati (anni;mesi) Competenze e abilità Prestazioni valutate in termini di età equivalenti Prestazioni intellettive generali 5;3..Wechsler totale 5;3.. Wechsler verbale 5;2..Wechsler performance 5;4..OLC oppure OL 5;3..Altro test di intelligenza (CFV) 5;3 Memoria in generale 4;9 Memoria verbale a basso controllo 4;6 Memoria visuospaziale a basso controllo 5;3 Memoria verbale ad alto controllo 4;6 Memoria visuospaziale ad alto controllo 4;6 Memoria sequenziale 5;3 Memoria simultanea 5;3 Memoria implicita 5;3 Memoria esplicita 4;6 Prestazioni linguistiche generali 4;3..Competenze fonologiche 4;0..Competenze lessicali 4;6..Competenze morfologiche e sintattiche 4;3..Competenze pragmatiche 5;3 Abilità sociali e adattive generali 6;0..Comunicazione 5;9..Abilità quotidiane 5;9..Socializzazione 6;9..Abilità motorie 5;9 Prestazioni nel disegno 4;3 Abilità in lettura e scrittura 6;9..Lettura, strumentale 7;0 6 di 13

7 ..Lettura, comprensione 6;9..Scrittura 6;6 Abilità in aritmetica 6;0 In una recente ricerca, condotta da Vianello, Lanfranchi, Moalli, Petrillo e Sestili, è stata analizzata la relazione tra livello intellettivo e apprendimenti scolastici (lettura strumentale, comprensione, scrittura ed abilità di calcolo) in un gruppo di individui con sindrome di Down. Tabella 3 Età mentale valutata con il test OL e prestazioni scolastiche in 19 ragazzi con sindrome di Down di 13 o 14 anni frequentanti la classe seconda o la terza media EM LETTURA STRUMENTALE LETTURA: COMPRENSIONE SCRITTURA ABILITÁ DI CALCOLO 1 4;3 Non legge Inferiore a I elem. Non scrive Inferiori a I elem. = 2 4;3 Non legge Inferiore a I elem. Non scrive Inferiori a I elem. = 3 4;3 Non legge Inferiore a I elem. Non scrive Inferiori a I elem. = 4 4;3 Non legge Inferiore a I elem. Non scrive Inferiori a I elem. = 5 4;9 IV elementare III elementare II elementare Fine I elementare ;0 Non legge Inferiore a I elem. Non scrive Inferiori a I elem. = 7 5;0 Ingresso II elem. I elementare Inizio I elem. Inferiori a I elem ;3 Fine I elementare Inizio I elem. Inizio I elem. Inferiori a I elem ;6 I elementare I elementare Inizio I elem. Inferiori a I elem ;6 I elementare I elementare Inizio I elem. Inferiori a I elem ;9 Non legge Inferiore a I elem. Non scrive Interm. I elem. = 12 6;9 Non legge Inferiore a I elem. Non scrive Inferiori a I elem ;0 II elementare IV elementare I elementare Fine I elementare ;3 Ingresso I elem. I elementare Inizio I elem. Interm. I elem. = 7 di 13

8 15 7;3 Fine I elementare II elementare I elementare Fine II elem. = 16 7;6 Ingresso I elem. I elementare Inizio I elem. Interm. I elem ;6 Fine I elementare Fine I elementare Fine I elem. Fine I elementare ;6 V elementare IV elementare II elementare Fine I elementare ;0 Fine I media I media V elementare III elementare + Fonte. R. Vianello Disabilità intellettive Bergamo. Edizioni Junior, Come mostrato nella tabella 3 per vari ragazzi con sindrome di Down emerge il surplus nelle prestazioni scolastiche rispetto all EM, valutata in temini di pensiero logico attraverso il test OLC (Operazioni Logiche e Conservazione; Vianello e Marin, 1997). Minori sono nella scrittura e minimi o assenti in aritmetica. Questo rispecchia il diverso ruolo del pensiero logico nelle tre attività scolastiche. Per quanto riguarda le abilità sociali, possiamo considerare altre ricerche condotte in Italia. Silvia Moniga, Francesca Beschi e Monica Maeran su Formazione alla vita indipendente: progetto rivolto a ragazzi e giovani adulti con sindrome di Down presentano un programma di esperienze di vita volte a favorire la vita indipendente, che ha coinvolto 8 gruppi di ragazzi con sindrome di Down. 1 1 Il progetto ha previsto 2 fasi preliminari, della durata complessiva di 24 settimane, durante le quali sono stati identificati i percorsi più idonei per ogni utente. Sulla base dei riscontri emersi i 29 ragazzi che hanno proseguito nel progetto sono stati suddivisi in 6 gruppi, eterogenei per età e per obiettivi, per i quali sono stati approntati i seguenti percorsi formativi. Due gruppi sono composti da ragazzi (7) che hanno risposto positivamente alla prima parte del progetto ma non presentano requisiti che depongano positivamente rispetto all efficacia di un prolungamento del periodo di residenza in appartamento. I due gruppi sperimentano moduli di soggiorno a carattere diurno ( MODULO GIORNALIERO ), con frequenza settimanale, unitamente a periodi più prolungati ( MODULO WEEK- END ), ogni otto settimane. Quattro gruppi (22 ragazzi) sperimentano periodi di soggiorno più prolungati, nella forma del MODULO SETTIMANA FERIALE (dal lunedì sera alla domenica sera) o del MODULO SETTIMANA PART-TIME (dal lunedì sera al giovedì sera oppure dal giovedì sera alla domenica sera). Questi soggiorni sono ripetuti ogni 5 setttimane. La suddivisione tra il MODULO SETTIMANA FERIALE e il MODULO SETTIMANA PART-TIME, è attuata in base un criterio di età (superiore o inferiore ai 20 anni). I soggetti avviati al MODULO SETTIMANA FERIALE hanno un età media di 25 anni e i soggetti avviati al MODULO SETTIMANA PART-TIME hanno un età media di 18 anni e 6 mesi. Il criterio dell età è stato identificato come indicativo della significatività dell autonomia residenziale all interno dei percorsi evolutivi individuali. Il gruppo più giovane è composto da ragazzi che frequentano la scuola, presumibilmente per alcuni anni ancora. Il secondo gruppo è composto per la maggior parte da ragazzi che già lavorano e hanno raggiunto una parziale indipendenza economica dalle famiglie. Ogni gruppo è composto di 4-6 ragazzi, alcuni dei quali soggiornano l intera settimana, mentre altri soggiornano durante la prima o la seconda parte della settimana stessa. 8 di 13

9 Si rinvia al lavoro originale per l analisi puntuale. Ci limitiamo in questo contesto ad evidenziare come ad una età equivalente di pensiero logico attorno ai 5 anni corrispondano abilità quotidiane e di socializzazione assai superiori (Tabella 7). Tabella 4 Livello intellettivo, abilità quotidiane e abilità di socializzazione in 8 gruppi di adolescenti e giovani con sindrome di Down età OLC Abilità quotidiane Socializzazione Media Media punteggio Età equiv. Media punteggio Età equiv. Media punteggio Età equiv. Gruppo A Gruppo B Gruppo C Gruppo D Gruppo E Gruppo F Gruppo G 19, Guppo H TOTALE Fonte R. Vianello, M. Mariotti, M. Serra Esperienze e ricerche sull integrazione. Bergamo: ed. Junior di 13

10 In generale le ricerche condotte con individui italiani (Ferri, 1989; Cecchetti 1989; Ferri, Gherardini e Scala, 2001; Bragagna et al. 2004) suggeriscono una tendenza caratterizzata come segue. Fin dagli anni le prestazioni sociali (o di adattamento) tendono ad essere dello stesso livello di quelle tipiche dei bambini di 6-7 anni (e superiori a quelle cognitive di 1 o 2 anni). Dopo questa età si ha un progresso, anche se molto lento, almeno fino ai anni, che permette in media prestazioni tipiche dei bambini normodotati di circa 8 anni. 10 di 13

11 4 Deficit e surplus rispetto all età mentale nella sindrome di X fragile Fenomeni analoghi sembrano caratterizzare la sindrome di X fragile 2. Nei due casi esemplificativi della tabella 4, possiamo notare che rispetto ad una età mentale di pensiero logico inferiore ai 5 anni sono presenti prestazioni scolastiche tipiche della prima o della seconda elementare. Tabella 5 Pensiero logico e prestazioni scolastiche in 2 allievi con sindrome di X fragile Età Età Lettura: Lettura: Scrittura Matematica cronologica mentale OLC strumentale comprensione 13 anni 4;3 < di I elem. II elem. I elem. I elem 17 anni 4;9 II elem. II elem. II elem. I elem. In una ricerca che abbiamo condotto con Elisa Moratti sono stati considerati 10 ragazzi con sindrome di X fragile (con età equivalente media di intelligenza di 5 anni e 3 mesi ed età cronologica media di 12 anni e 7 mesi da 6;10 a 17;2). Grafico 1. Profilo cognitivo, linguistico, adattivo e di prestazioni scolastiche in 10 ragazzi con sindrome di X fragile 2 Per approfondimenti sulle varie sindromi citate vedi il sito o 11 di 13

12 LETTURA MEM.VISUO-SP MEM.VERBALE PROD.LING. COMPR.LING. INTELLIGENZA CAP.ADATTIVE MATEMATICA ESECUTIVO CENTRALE Come è possibile vedere nel grafico 1, anche in questo caso il surplus rispetto all età intellettiva equivalente è evidente nelle prestazioni di lettura mentre è molto lieve in matematica. Ancor maggiore è il surplus (comprendente anche le capacità adattive) se il confronto viene effettuato con le competenze linguistiche e mnemoniche. 12 di 13

13 Riferimenti bibliografici: Byrne, A., Buckley, S., MacDonald, J., & Bird, G. (1995). Investigating the lyteracy, language and memory skills of children with Down s syndrome. Down Syndrome Research and Practice, 3 (2), Vianello, R. (2006). La sindrome di Down. Sviluppo psicologico e integrazione dalla nascita all età senile. Bergamo: edizioni Junior. Vianello, R. (2008). Disabilità intellettive. Bergamo: edizioni Junior. Zigler, E., Bennet-Gates, D., & Hodapp, R.M. (2002). Valutazione dei tratti di personalità in individui con ritardo mentale. In E. Zigler & D. Bennet-Gates (Eds.), Lo sviluppo della personalità in individui con ritardo mentale. Bergamo: edizioni Junior. 13 di 13