ETICA DEL DOLORE E DELLA VITA

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1 Sofia Tavella DIVERSAMENTE SANI ETICA DEL DOLORE E DELLA VITA I IF Press

2 Copyright 2012 by IF Press srl IF Press srl Ctr. La Murata, Morolo (FR) - ISBN

3 Indice Prefazione... 7 Introduzione Primo capitolo. Fragilità e condizione umana La fragilità bambina La fragilità adolescente La fragilità adulta La fragilità anziana Secondo capitolo. Bioetica di inizio vita Quando nasce la vita? Considerazioni sull aborto Terzo capitolo. Accanimento terapeutico, eutanasia e rifiuto delle cure Le posizioni della bioetica Parlare di fine vita e quindi di morte L eutanasia... 45

4 6 Diversamente sani. Etica del dolore e della vita Quarto capitolo. Cure palliative ed Hospice: in attesa della morte La malattia terminale: il cancro Atteggiamento verso la malattia Dolore e sofferenza nei malati terminali Un nodo problematico: l accanimento terapeutico L ultima ora: la fase terminale della malattia La fine della vita e il lutto Cure Palliative e Hospice Dove si applicano le cure palliative Riflessioni a livello etico Conclusioni Appendice. La storia di P. : separazione, dolore e morte Conclusione Bibliografia

5 Prefazione Oggi, una certa corrente di pensiero ritiene che la vita in certe condizioni si trasformi in un accanimento ed in un calvario inutile, dimenticando che un efficace presa in carico e il continuo sviluppo della tecnologia consentono anche a chi è stato colpito da patologie altamente invalidanti di continuare a guardare alla vita come ad un dono ricco di opportunità e di percorsi inesplorati prima della malattia. In questi tempi in cui si parla sempre più, con scarsa chiarezza, di diritto alla morte, del principio di autodeterminazione, di autonomia del paziente, si deve lavorare concretamente sul riconoscimento della dignità dell esistenza di ogni essere umano che deve essere il punto di partenza e di riferimento di una società che difende il valore dell uguaglianza e si impegna affinché la malattia e la disabilità non siano o diventino criteri di discriminazione sociale e di emarginazione. Il dolore e la sofferenza (fisica, psicologica), in quanto tali, non sono né buoni né desiderabili, ma non per questo sono senza significato: ed è qui che l impegno della medicina e della scienza deve concretamente intervenire per eliminare o alleviare il dolore delle persone malate o con disabilità, e per migliorare la loro qualità di vita, evitando ogni forma di accanimento terapeutico. Questo è un compito prezioso che conferma il senso della nostra professione medica, non esaurito dall eliminazione del danno

6 8 Diversamente sani. Etica del dolore e della vita biologico. La medicina, i servizi sociosanitari e, più in generale, la società, forniscono quotidianamente delle risposte ai differenti problemi posti dal dolore e dalla sofferenza: risposte che vanno e devono essere implementate e potenziate e che sono l esplicita negazione dell eutanasia, del suicidio assistito e di ogni forma di abbandono terapeutico. È inaccettabile a- vallare l idea che alcune condizioni di salute rendano indegna la vita e trasformino il malato o la persona con disabilità in un peso sociale. Si tratta di un offesa per tutti, ma in particolar modo per chi vive una condizione di malattia, questa idea, infatti, aumenta la solitudine dei malati e delle loro famiglie, introduce nelle persone più fragili il dubbio di poter essere vittima di un programmato disinteresse da parte della società, e favorisce decisioni rinunciatarie. In questo senso è importante affermare come inguaribile non vuol dire necessariamente incurabile ma si tratta, come accennato, di garantire un ambiente che permetta libertà d azione e di scelta, nella quotidianità, alle persone con disabilità e alle loro famiglie. Il tema della cura è poi strettamente legato al concetto di qualità della vita e alla necessità di domandarsi: quando la vita è degna di essere vissuta? È necessario partire dal presupposto che la vita umana è un mistero irriducibile che non può essere descritto esclusivamente dai soli elementi biologici e pertanto non è ammissibile l idea per cui una vita sia degna di essere vissuta solo a certe condizioni. Questa è la mentalità che definisco dei benpensanti, che non tengono conto del valore inestimabile della persona e della vita, ma soprattutto della realtà di persone che, anche in condizione di grave malattia o disabilità, vivono, desiderano vivere e affermare il valore e la positività della vita indipendentemente dalla condizione fisica.

7 Prefazione 9 Questo significa inoltre avallare l idea che una persona con disabilità sia un peso sociale e non sia in grado di dare il proprio contributo alla società e affermarsi. Il problema spesso è la solitudine in cui sono lasciate non solo le persone, ma anche le loro famiglie che, molto spesso, sono i primi soggetti che accompagnano la persona nella vita. Chiunque, se messo nelle condizioni di poter muoversi e scegliere liberamente può realizzarsi e dare il suo contributo. Il tema dominante riguarda quindi un ambiente dove, una persona con una malattia, con disabilità, possa essere messo nelle condizioni di essere libero di scegliere e di agire in condizione di uguaglianza e di partecipazione alla vita della società. La persona deve diventare il motore centrale di questo cambiamento, che può divenire davvero epocale. L essere umano che ha l imperativo compito di fornire cura e assistenza a chi ne ha bisogno va messo nelle condizioni di esprimere tutta la propria ricchezza interiore il meglio di sé nel relazionarsi all altro essere umano, quello che soffre per il fatto di portare su di sé il peso, l affanno, il malessere e la paura della malattia. L informazione, la comunicazione, la disponibilità nel dedicare tempo all ascolto di chi soffre sono gli aspetti che vanno potenziati. Da oncologo a mia volta colpito da una malattia attualmente inguaribile, ma non incurabile, ho una certezza in più: che un adeguato rapporto con il paziente, fondato sul fecondo incontro tra la disponibilità del medico e la fiducia del malato, porta indubbia qualità nel percorso curativo e assistenziale. E quotidianamente è ciò che provo ed incontro. A volte può succedere che una malattia che mortifica e limita il corpo, anche in maniera molto evidente, possa rappresentare una vera e propria medicina per chi deve forzatamente convivere con essa senza la possibilità di alternative.

8 10 Diversamente sani. Etica del dolore e della vita La malattia, l evento traumatico, non porta via le emozioni, i sentimenti, la possibilità di comprendere che l essere conta di più del fare. Mario Melazzini

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