Der Verein IL PAPVERO/DER MOHN, wurde 2008 gegründet mit dem Ziel, die Öffentlichkeit für das Thema Palliative Care zu sensibilisieren.

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1 Der Verein IL PAPVERO/DER MOHN, wurde 2008 gegründet mit dem Ziel, die Öffentlichkeit für das Thema Palliative Care zu sensibilisieren. Was bedeutet Palliative Care? Palliative Betreuung (Palliative Care) bezeichnet die individuelle pflegerische, medizinische, psychologische und spirituelle Begleitung von unheilbar kranken Menschen, für die es aber wichtig ist, alles zu unternehmen, was ihr Leiden und ihre Schmerzen lindert und ihnen eine bessere Lebensqualität ermöglicht. Die Pflege und die Betreuung dieser Menschen muss im Kontext eines Palliativen Netzes geschehen, das eigene Einrichtungen Hospize vorsieht für Patienten, die nicht zu Hause betreut werden können, bzw. einen Palliativen Hauspflegedienst; beide sind sowohl für die Schmerztherapie als auch für jede Form von Unterstützung im psychologischen, sozialen und spirituellen Bereich zuständig, die in dieser Lebensphase eine besondere Bedeutung hat. Im Jahr 1999 hat die italienische Regierung zum ersten Mal Beiträge für den Bau von Hospizen bereitgestellt und in der Tat gibt es auf nationaler Ebene bereits 200 solche Einrichtungen, z. B. in der Lombardei, im Veneto, in den Marken und in Sizilien usw. Im nahen Trentino gibt es ein bestehendes Hospiz und zwei weitere sind im Bau. In Südtirol wurde noch nichts in Richtung Palliative Betreuung gemacht: es gibt noch kein Netz der Palliativen Betreuung und der Sanitätsbezirk Bozen hat kein Hospiz. Die Abteilung Palliative Care, die im Krankenhaus von Bozen die Palliative Betreuung gewährleistet, ist aus der Notwendigkeit heraus entstanden und hat sich bei der Bevölkerung sehr beliebt gemacht, weil sie die große Lücke der Betreuung von schwerstkranken Menschen in ihrem letzten Lebensabschnitt deckt. Seit 1999 beschäftigen sich die Gesetzgebung und die Regierung mit Palliative Care und werden Geldmittel für die Pflege von unheilbar kranken Menschen bereitgestellt, damit ihre Autonomie und Ihre Würde gewährleistet werden können. Das Gesetz Nr. 38 vom 15 März 2010 für Palliative Care verankert DAS RECHT EINES JEDEN BÜRGERS AUF ZUGANG ZU PALLIATIVE CARE UND ZUR SCHMERZTHERAPIE. Aber die wichtigste Neuheit dieses Gesetzes besteht darin, dass nun die Behandlungsmodalitäten genauestens festgelegt wurden. Palliative Care und Schmerztherapie gehören von nun an zu den Prioritäten der nationalen Gesundheitsplanung. Das neue Gesetz verfügt und sieht folgendes vor: Neue Einrichtungen Hospize müssen nach genau festgelegten Charakteristiken und Kriterien gebaut werden und müssen vor allem über multidisziplinäre und spezialisierte Equipes verfügen.

2 Ein ambulanter Dienst rund um die Uhr muss mit eigens ausgebildetem und spezialisiertem Personal die Kontinuität der Palliativen Betreuung am Wohnsitz der Betroffenen gewährleisten. Die Schmerzen der Patienten und deren Behandlung müssen in der Krankenakte erfasst werden und aufscheinen; bisher wurde dieser Aspekt einer Krankheit in den Krankenhäusern wenig beachtet. Obwohl vieles von dem, was im neuen Gesetz 38/2010 aufgenommen wurde, schon seit Jahren verpflichtend war, ist bis heute in unserer Provinz wenig realisiert worden und vieles muss noch getan werden. Aufgrund des neuen Gesetzes muss die Bevölkerung über eine regelrechte Informationskampagne von offizieller Seite über die Möglichkeit der Inanspruchnahme, die Leistungen, die Betreuungsmodalitäten und die Kriterien der Palliativen Betreuung und der Schmerztherapie informiert werden. Und gerade die Sensibilisierung der Öffentlichkeit stellt den ersten Punkt des Gründungsaktes des Vereins IL PAPAVERO-DER MOHN dar. Seit unserem Bestehen haben wir mit verschiedenen Veranstaltungen zur Verbreitung der Kenntnis von Palliative Care beigetragen; wir haben es uns zur Pflicht gemacht, die Interessen und Rechte von Menschen mit schweren unheilbaren Krankheiten und von ihren Angehörigen zu vertreten und uns für sie einzusetzen. Unserem Verein haben sich im Hinblick auf die Errichtung eines Hospiz in Bozen auch andere Vereine angeschlossen, wie etwa die Gruppe RETE ANZIANI, die gute Vorarbeit geleistet hat und unsere Auffassung teilt, dass das Lebensende uns alle angeht und dass wir unsere Stimmen vereinen müssen, damit man uns hört. Der Zweck der vom Verein IL PAPAVERO-DER MOHN organisierten Unterschriftensammlung besteht in erster Linie darin, die öffentliche Verwaltung aufzufordern, den unheilbar Kranken und deren Angehörigen größere Aufmerksamkeit zu schenken, damit das Recht auf Palliative Betreuung nicht nur auf dem Papier existiert. Zugleich ermöglicht uns aber diese Initiative auch, eine breite Öffentlichkeit darüber zu informieren, dass sie ein Recht darauf hat, im Bedarfsfall über ein Netz von Palliative Care zu verfügen, das die höchsten Kriterien zur Wahrung der Menschlichen Würde beinhaltet.

3 Die Unterschriftensammlung zur Unterstützung des Gesetzes 38 vom 10 März 2010, das DAS RECHT EINES JEDEN BÜRGERS AUF ZUGANG ZU PALLIATIVE CARE UND ZUR SCHMERZTHERAPIE festlegt, hat im Oktober dieses Jahres begonnen und endet am 11. März 2011 mit einer öffentlichen Veranstaltung. Die Standorte unserer Unterschriftensammlung sind immer von unserem Plakat gekennzeichnet. Unterschriften werden außerdem gesammelt: in Pfarreien, Bibliotheken, ärztlichen Ambulatorien, in Apotheken, in Handelszentren, an unserem Gazebo und bei unserem Sitz in der Rittnerstraße während der Öffnungszeiten. Es ist auch möglich, sich elektronisch über unsere Hompage und unter Verwendung des folgenden Vordruckes an der Unterschriftenaktion zu beteiligen.

4 L associazione IL PAPAVERO-DER MOHN, fondata nel 2008, si impegna nell opinione pubblica la cultura e la conoscenza delle cure palliative. a diffondere Cosa sono le cure palliative? Le c.p. sono un insieme di trattamenti (terapeutici, diagnostici e assistenziali) rivolti a pazienti la cui malattia non è più guaribile, ma per i quali è importante fare di tutto per lenire la sofferenza e garantire la miglior qualità di vita possibile. La cura e assistenza di questi malati deve avvenire nel contesto di una RETE di cure palliative che prevede apposite strutture residenziali, chiamate Hospice, e l assistenza domiciliare palliativa, dove oltre alla specifica terapia del dolore devono essere garantite altre forme di aiuto per i problemi psicologici, sociali e spirituali che in questa fase della vita assumono un significato particolare. Nel 1999 il Governo ha stanziato per la prima volta fondi per la realizzazione di strutture Hospice e infatti ne esistono già 200 sul territorio nazionale, dalla Lombardia al Veneto fino alle Marche e alla Sicilia. Il vicino Trentino ne ha uno funzionante e due in via di costruzione. In Alto Adige non esiste una rete domiciliare dedicata e soprattutto il comprensorio sanitario di Bolzano non ha a disposizione un hospice. Il reparto funzionante all ospedale di Bolzano, realtà unica in Italia per le sue caratteristiche, è nato spontaneamente e si è gradualmente affermato tra la popolazione poiché colmava un buco enorme nell assistenza dei malati in fase terminale. Dal 1999 diverse Leggi (nel 2002, 2003, 2006) si sono occupate delle cure palliative e hanno stanziato fondi riservati all assistenza dei malati affetti da patologie inguaribili, al fine di assicurare loro il rispetto della dignità e dell autonomia, la qualità della vita e l appropriatezza della cura. La Legge 38 del 15 marzo 2010 in favore delle cure palliative oltre a riprendere i punti delle precedenti leggi sancisce IL DIRITTO DEL CITTADINO AD ACCEDERE ALLE CURE PALLIATIVE E ALLA TERAPIA DEL DOLORE. Ma la novità più importante sta soprattutto nel fatto che ora sono stabiliti espressamente ed esattamente i parametri dei trattamenti. Le cure palliative e la terapie del dolore costituiscono obiettivi prioritari del Piano Sanitario Nazionale. La nuova legge dispone e prevede: La creazione di strutture residenziali HOSPICE che devono avere caratteristiche ben definite, tra le quali la presenza di equipe multidisciplinari e competenti; un assistenza continua 24 ore su 24 che garantisca la continuità delle cure palliative al domicilio della persona, elargita da persone appositamente formate e specializzate.

5 il rilevamento del dolore e il suo adeguato trattamento soprattutto negli ospedali dove purtroppo l attenzione a questo problema è ancora carente Benché orami da anni siano previsti diversi adempimenti che riguardano l attuazione di quanto stabilito dalla legge, soprattutto nella nostra Provincia a tutt oggi ben poco di tutto ciò è stato realizzato e molto c è ancora da fare La nuova legge stabilisce che i cittadini devono essere informati attraverso una campagna istituzionale di comunicazione sulle modalità e sui criteri di accesso alle prestazioni e ai programmi di assistenza in materia di cure palliative e di terapia del dolore. E questo obbligo rappresenta anche il primo punto nello statuto della nostra associazione. In questi anni abbiamo contribuito a diffondere la cultura della cure palliative nella popolazione percorrendo diverse strade. È nostro dovere, rappresentando questi malati e le loro famiglie, far sentire la nostra voce in difesa dei loro diritti. Si aggiunge alla nostra quella di altre associazioni che in questi anni hanno svolto un grande lavoro nella Rete Anziani a sostegno della nascita di un Hospice a Bolzano. Questi amici, che ringraziamo hanno compreso che la fine della vita è un fatto che riguarda tutti e che solo unendo le forze si potrà far sentire forte il nostro messaggio. Questa raccolta firme, voluta dall associazione IL PAPAVERO/DER MOHN, ha come scopo quello di chiedere a chi amministra maggior attenzione per queste persone fragili. Se lo scopo di questa campagna è da una parte quello di far sì che il diritto del malato alle cure palliative non rimanga solo sulla carta, dall altro essa mira a informare il più grande numero possibile di cittadini sul loro diritto di disporre, in caso di necessità, di una Rete delle Cure palliative con i massimi criteri di salvaguardia delle dignità umana.

6 La raccolta firme a sostegno della legge 38 "Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore" è iniziata ufficialmente nel mese di ottobre e si concluderà l 11 marzo 2011 nel corso di una manifestazione pubblica. Il manifesto della campagna identificherà i punti di raccolta: associazioni di volontariato, luoghi pubblici (parrocchie, biblioteche, centri ricreativi ecc.), poliambulatori, farmacie, esercizi commerciali, gazebo in punti nodali della città e naturalmente presso la sede della nostra associazione. Sarà possibile firmare anche per via telematica collegandosi al sito Nessuna persona è autorizzata a raccogliere denaro in nome e per conto dell associazione tranne le eventuali adesioni in qualità di socio all associazione stessa e solo a fronte di regolare ricevuta numerata e timbrata e l immediato rilascio della tessera.

7 per Raccolta irme per una rete di Cure Palliative in Alto Adige l hospice Cosa sono le Cure Palliative? La Rete per le Cure Palliative Cosa prevede la normativa attuale? Le Cure Palliative sono l insieme degli interventi terapeutici, diagnostici ed assistenziali rivolti alla persona malata ed alla sua famiglia e che hanno come obiettivo il benessere dei pazienti affetti da patologie croniche inguaribili. Ogni anno in Italia vi sono oltre persone che hanno bisogno di Cure Palliative, delle quali sono bambini; prendersi cura di loro è un dovere e segno di grande civiltà. Le terapie e l assistenza di cui necessitano i malati inguaribili possono essere eficacemente eseguite anche nella loro abitazione e la maggioranza dei pazienti preferisce questa soluzione. La rete per le Cure Palliative è l organizzazione necessaria per garantire al malato la continuità assistenziale erogando le cure a casa. Nel caso in cui la permanenza al domicilio non sia possibile è fondamentale disporre di un Hospice. Si tratta di una struttura simile alla propria casa ma all interno della quale il paziente riceve le cure di cui ha necessità. Il personale ha un attenzione particolare verso i bisogni del malato al ine di garantire a lui ed alla sua famiglia la miglior qualità di vita possibile. Il 15 marzo 2010 il Parlamento ha approvato la legge n 38 sulle Disposizioni per garantire l accesso alle Cure Palliative ed alla terapia del dolore. La legge afferma che le Cure Palliative divengono un diritto di ogni cittadino (art. 1). Le Cure Palliative, che dovranno essere erogate da personale formato e qualiicato (art. 8), assicurano un programma di cura individuale per il malato e la sua famiglia, nel rispetto della dignità e dell autonomia della persona allo scopo di tutelare la qualità della vita ino al suo termine. (art. 5). La legge impone l obbligo agli operatori sanitari di un trattamento adeguato del dolore (art. 7) e sempliica la normativa per la prescrizione dei farmaci antalgici, in particolare degli oppiacei (art. 10). L Associazione»Il Papavero Der Mohn«e il futuro dopo la legge 38 La legge rappresenta un importante punto di partenza per la diffusione e l organizzazione di una Rete per le Cure Palliative, ma sarà necessario attuarla in modo chiaro, solido e convincente. Nel corso degli ultimi dieci anni nella maggior parte delle regioni italiane sono stati realizzati oltre 200 Hospice e istituite centinaia di Equipe per l Assistenza Domiciliare utilizzando i inanziamenti messi a disposizione dal Ministero della Salute integrati da quelli di organizzazioni non-proit o enti religiosi. L Associazione Il Papavero Der Mohn si impegna da anni a diffondere nell opinione pubblica la cultura e la rilevanza delle Cure Palliative. Oggi, insieme a molte altre Associazioni impegnate nella tutela dei diritti e nell assistenza in ambito sociale e sanitario, chiede che attraverso azioni concrete si arrivi alla realizzazione ed allo sviluppo della rete per le Cure Palliative che integri hospice, assistenza domiciliare ed ospedale anche a livello della nostra Provincia. Siamo certi dell impegno e della competenza delle Istituzioni locali, ma è importante mantenere alta l attenzione per evidenziare le situazioni che potrebbero mettere a repentaglio la realizzazione di quanto previsto dalla legge 38. Grazie alla tua irma possiamo dare voce ai malati ed alle loro famiglie per chiedere ai responsabili di Provincia e Azienda Sanitaria di sviluppare la Rete per le Cure Palliative in Alto Adige. Associazione Verein Il Papavero Der Mohn Via Renon Rittnerstr Bolzano Bozen t info@ilpapaverodermohn.it Con il sostegno di tutte le associazioni aderenti alla Rete Anziani ed il particolare contributo di: ANTEA/AGAS Terza età attiva ASAA Alzheimer Südtirol Alto Adige AUSER/VSSH Risorse anziani AVULSS Bolzano Associazione per il volontariato nelle unità locali dei servizi socio sanitari Club La Ruga per il Sociale LILT Lega italiana lotta contro i tumori Liga zur Krebsbekämpfung Bozen