su donazione e trapianto Dove e come dare il consenso alla donazione Centri trapianto di organi Numeri utili

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1 LEGGOFACILE su donazione e trapianto Dove e come dare il consenso alla donazione Centri trapianto di organi Numeri utili DONAZIONE di cellule staminali emopoietiche DONAZIONE di organi e tessuti PERCHÉ DONARE Perché chi è in attesa di un organo può contare solo sulla donazione per continuare a vivere. Spesso evitiamo di pensare a questi problemi, ma chi ne ha bisogno ci pensa ogni giorno. UNA SCELTA CONSAPEVOLE Esprimere in vita il consenso alla donazione degli organi è una scelta consapevole. Possiamo informarci, parlarne in famiglia per condividere la nostra decisione ed essere sicuri che sia rispettata. CAPIRE E DONARE Il trapianto di midollo osseo e delle cellule staminali che esso contiene rende possibile la guarigione di gravi malattie come la leucemia e altre neoplasie del sangue. Sono molte le persone che ogni anno necessitano di questo trapianto, ma la compatibilità genetica è un fattore molto raro, e ha maggiori probabilità di esistere fra consanguinei. Per coloro che non hanno un donatore consanguineo la speranza di trovare un midollo compatibile per il trapianto è legata all esistenza del maggior numero possibile di donatori. IN CHE COSA CONSISTE Può avvenire attraverso due diverse modalità. La prima consiste in un prelievo di sangue periferico effettuato 4 giorni dopo la somministrazione di un farmaco che facilita la crescita delle cellule staminali emopoietiche del midollo osseo. La seconda consiste nel prelievo del sangue midollare dalle creste iliache, che non è quello spinale. Richiede l ospedalizzazione. LE GARANZIE La legge garantisce la libertà di scelta sulla donazione. È possibile dare il consenso o il diniego alla donazione e modificare in qualunque momento la volontà espressa. In ogni caso non esiste il silenzio assenso. È tanto che ci pensi. Fai la tua scelta oggi! DECIDERE OGGI o manifestare la nostra volontà gani e tessuti: presso TRAPIANTO di organi tessuti e cellule SENZA DONAZIONE NON C È TRAPIANTO Il numero delle persone in lista di attesa per un trapianto d organi è in aumento e spesso è l unica terapia capace di salvare la vita di una persona. UNA NUOVA VITA Nella maggioranza dei casi la persona trapiantata riprende il lavoro, fa sport, può avere figli e fare programmi a lunga scadenza. I casi di rigetto sono sempre più rari e controllabili dalla terapia farmacologica. PERCHÉ PROPRIO IO Tutti noi pensiamo che il trapianto sia una eventualità estranea alla nostra vita. Eppure ciascuno di noi o un nostro caro potrebbe averne bisogno. LE GARANZIE In Italia possiamo contare su una rete trapiantologica che si colloca ai vertici in E

2 A cura di Regione Toscana Assessorato al Diritto alla salute Prima stampa 2008 Seconda ristampa 2012 Terza ristampa 2013

3 INDICE DONAZIONE Donazione di organi e tessuti Dove e come dichiarare la propria volontà Donazione di cellule staminali emopoietiche midollo osseo sangue del cordone ombelicale Punti nascita autorizzati TRAPIANTO Trapianto di organi tessuti e cellule Centri trapianto organi Centri trapianto midollo osseo Al centro del libretto è presente il modulo staccabile per la dichiarazione di volontà alla donazione di organi, tessuti e cellule.

4 DONAZIONE di organi e tessuti PERCHÉ DONARE Perché chi è in attesa di un organo può contare solo sulla donazione per continuare a vivere. Spesso evitiamo di pensare a questi problemi, ma chi ne ha bisogno ci pensa ogni giorno. UNA SCELTA CONSAPEVOLE Esprimere in vita il consenso alla donazione degli organi è una scelta consapevole. Possiamo informarci, parlarne in famiglia per condividere la nostra decisione ed essere sicuri che sia rispettata. LE GARANZIE La legge garantisce la libertà di scelta sulla donazione. È possibile dare il consenso o il diniego alla donazione e modificare in qualunque momento la volontà espressa. Se sottoscriviamo la dichiarazione di volontà positiva, i familiari non possono opporsi. Se sottoscriviamo la dichiarazione di volontà negativa non c è prelievo di organi. Se non ci esprimiamo, il prelievo è consentito solo se i familiari aventi diritto non si oppongono. In ogni caso non esiste il silenzio assenso. QUANDO AVVIENE LA DONAZIONE Solo dopo che è stato fatto tutto per salvare il paziente, ma il cervello non funziona più e non potrà mai più funzionare a causa della completa distruzione delle cellule cerebrali; quando, cioè, sia stata accertata la morte encefalica, o morte cerebrale, che a differenza del coma è uno stato definitivo e irreversibile. Tre specialisti (un medico legale, un rianimatore e un neurologo) eseguono accertamenti clinici per stabilire, per almeno 6 ore consecutive, la contemporanea assenza di riflessi cerebrali, quali reazioni agli stimoli dolorifici, respiro spontaneo, stato di coscienza, qualsiasi attività elettrica del cervello. 2

5 ANONIMATO E GRATUITA Non è possibile conoscere né il nome del donatore né quello del ricevente perché gli organi vengono assegnati in base alle condizioni di urgenza ed alla compatibilità clinica e immunologica delle persone in attesa di trapianto. È illegale comprare o vendere organi umani: la donazione è sempre volontaria, gratuita e anonima. I costi del trapianto sono a carico del Servizio sanitario nazionale. DONAZIONE DA VIVENTE DI ORGANI E TESSUTI Possono essere donati il rene e parte del fegato, polmone, pancreas e intestino, le cellule staminali emopoietiche (da midollo osseo, sangue periferico e sangue cordonale), la cute, la placenta e i segmenti ossei. Tutti gli altri organi e tessuti, ad eccezione di encefalo e gonadi, possono essere donati solo dopo la morte. LE RELIGIONI Le principali confessioni religiose sono favorevoli alla donazione degli organi. Tutte raccomandano che la donazione sia frutto di una libera scelta e non di una costrizione. INFO Numero Verde

6 DOVE e COME dichiarare la propria volonta Se maggiorenni, possiamo manifestare la nostra volontà al consenso o al diniego sulla donazione di organi e tessuti: presso gli appositi sportelli delle Aziende sanitarie locali e dei comuni convenzionati, compilando e firmando un modulo; compilando e firmando la tessera dell associazione italiana per la donazione di organi, tessuti e cellule (Aido); con una dichiarazione in carta libera completa di tutti i dati personali, datata e firmata, da conservare nel portafoglio. INFO Per informazioni su sedi e orari degli sportelli dove è possibile registrare la dichiarazioni di volontà alla donazione di organi e tessuti è possibile contattare gli Uffici relazioni con il pubblico delle Aziende sanitarie ASL 1-MASSA E CARRARA ASL 2-LUCCA ASL 3-PISTOIA ASL 4-PRATO ASL 5-PISA ASL 6-LIVORNO ASL 7-SIENA ASL 8-AREZZO ASL 9-GROSSETO ASL 10-FIRENZE ASL 11-EMPOLI ASL 12-VIAREGGIO

7 DONAZIONE di cellule staminali emopoietiche - MIDOLLO OSSEO CAPIRE E DONARE Il trapianto di midollo osseo e delle cellule staminali che esso contiene rende possibile la guarigione di gravi malattie come la leucemia e altre neoplasie del sangue. Sono molte le persone che ogni anno necessitano di questo trapianto, ma la compatibilità genetica è un fattore molto raro, e ha maggiori probabilità di esistere fra consanguinei. Per coloro che non hanno un donatore consanguineo la speranza di trovare un midollo compatibile per il trapianto è legata all esistenza del maggior numero possibile di donatori. IN CHE COSA CONSISTE Può avvenire attraverso due diverse modalità. La prima consiste in un prelievo di sangue periferico effettuato 4 giorni dopo la somministrazione di un farmaco che facilita la crescita delle cellule staminali emopoietiche del midollo osseo. La seconda consiste nel prelievo del sangue midollare dalle creste iliache, che non è quello spinale. Richiede l ospedalizzazione. COME DIVENTARE DONATORI E necessario sottoporsi ad un semplice prelievo di sangue dopo aver firmato il consenso informato e l adesione al Registro Italiano Donatori di Midollo Osseo. Solo nel caso di una compatibilità con un paziente, il donatore viene chiamato ad ulteriori prelievi di sangue per analisi più dettagliate di compatibilità. E importante sottolineare che il potenziale donatore può fino all ultimo momento ritirarsi, anche se è facile immaginare le conseguenze per il paziente che spesso è un bambino. LE TUTELE DEL DONATORE Dopo il prelievo di sangue e l iscrizione nel Registro Italiano Donatori di Midollo Osseo, i dati delle analisi, nel rispetto della riservatezza ai sensi del D. Lgs. 196/2003, vengono inseriti in un archivio elettronico gestito a livello regionale e nazionale e collegato con numerosi registri internazionali. La donazione è gratuita e anonima e non ha limiti geografici. CHI INFORMA SULLA DONAZIONE Strutture Trasfusionali della Toscana ADMO Toscana Onlus Associazione Donatori Midollo Osseo cell: info@admotoscana.it 5

8 DONAZIONE di cellule staminali emopoietiche - SANGUE DEL CORDONE OMBELICALE IL SANGUE CHE PUÒ RIDARE VITA Nel sangue del cordone ombelicale, abitualmente gettato via dopo il parto, sono presenti cellule capaci di generare altre cellule del sangue che, trapiantate, contribuiscono alla cura di bambini e adulti affetti da gravi malattie del sangue come la leucemia, il linfoma e il mieloma. LE SICUREZZE La raccolta di sangue è effettuata dopo il taglio del cordone e quindi non comporta nessun rischio né per la madre né per il neonato. Le unità di sangue donato sono conservate presso le Banche del sangue cordonale secondo criteri riconosciuti dalla comunità scientifica internazionale. I relativi dati sono immessi in un Registro Internazionale collegato ai Centri Trapianto competenti. COSA FARE PER DONARE Se una donna decide di donare il cordone, deve fare un colloquio per verificare l idoneità alla donazione e sottoporsi ad un prelievo del sangue periferico al momento del parto e dopo sei mesi dalla donazione per escludere la presenza di malattie infettive trasmissibili. Inoltre, dopo aver ricevuto tutte le informazioni necessarie, la madre deve compilare e firmare il consenso informato. I TIPI DI DONAZIONE Esistono tre tipi di donazione, allogenica, dedicata e autologa. La prima è destinata a chiunque ne dovesse aver bisogno, la seconda è eseguita per un consanguineo in condizioni di rischio per determinate malattie, la terza prevede la conservazione delle cellule per il neonato stesso da utilizzare in caso di malattia per una possibile terapia genica. La conservazione del sangue del cordone ombelicale per se stessi al di fuori di queste condizioni può essere effettuata solo presso strutture estere, dato che in Italia è vietata l istituzione di banche private di sangue cordonale. Non ci sono infatti evidenze scientifiche che dimostrino l utilità delle cellule staminali del sangue cordonale per la ricostruzione di organi danneggiati e non è dimostrata la possibilità del loro utilizzo anche a distanza di anni. DOVE DONARE E INFO Si può donare presso i punti nascita della Regione autorizzati ad effettuare il prelievo del sangue del cordone ombelicale. 6 ADISCO sezione Regionale Toscana Via del Lazzeretto, 168/15-Prato tel. e fax / cell segreteria@adiscotoscana.it Punti nascita della Regione autorizzati (vedi elenco pagine seguenti) Uffici relazioni con il pubblico (URP) e Consultori delle Aziende sanitarie

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10 Per gli scopi associativi versa la somma annuale di. (non obbligatorio) Ricevuta l informativa sull utilizzo dei miei dati personali, ai sensi dell art. 13 del D. Lgs n. 196, consento il loro trattamento nella misura necessaria per il perseguimento degli scopi statutari e per l inserimento dei dati nel servizio informativo trapianti del Ministero della Salute. Spedire a: AIDO nazionale, Via Cola di Rienzo Roma A.I.D.O. Associazione Italiana per la Donazione di Organi, Tessuti e Cellule Il/La sottoscritto/a Sezione Provinciale di Domanda di adesione n. Coniugato/a in nato/a a il Residente a Prov. C.a.p. Via Tel. Professione Indirizzo di posta elettronica: Indirizzo del domicilio (se diverso dalla residenza) chiede di essere iscritto/a all A.I.D.O. accettando Statuto e Regolamento. Data Firma Data Firma

11 A.I.D.O. Associazione Italiana per la Donazione di Organi, Tessuti e Cellule Dichiarazione di volontà in ordine alla donazione di organi e tessuti Dichiaro ai sensi dell art. 4 e dell art. 23 della legge 1 aprile 1999 n. 91, il mio assenso alla donazione di organi e tessuti del mio corpo a scopo di trapianto, dopo la mia morte. Io sottoscritto/a C.F. Nato/a a Prov. il Residente a Via Data Firma

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13 Punti nascita autorizzati ad effettuare il prelievo del sangue del cordone ombelicale ASL 1-MASSA E CARRARA Ospedale SS. Giacomo e Cristoforo Ostetricia Via Sottomonte-Massa ASL 2-LUCCA Ospedale Campo di Marte Ostetricia Via dell Ospedale-Lucca Ospedale S. Francesco Ostetricia Via dei Frati-Barga (LU) ASL 3-PISTOIA Ospedale del Ceppo V.le Matteotti, 9/D-Pistoia Ospedale SS. Cosma e Damiano Ostetricia Via Cesare Battisti-Pescia ASL 4-PRATO Ospedale Misericordia e Dolce P.za dell Ospedale, 1-Prato ASL 5-PISA Ospedale F. Lotti Via Roma, 147-Pontedera ASL 6-LIVORNO Ospedali Riuniti Ostetricia V.le Alfieri, 36-Livorno Ospedale Civile Ostetricia Via Montanara, 39-Cecina Ospedale Villamarina Via Forlanini, 24-Piombino (LI) ASL 7-SIENA Ospedali Riuniti Val di Chiana Senese Via Provinciale, 5-Nottola (SI) Ospedali Riuniti Val d Elsa Poggibonsi-loc. Campostaggia (SI) ASL 8-AREZZO Ospedale S.M. alla Gruccia P.za Volontariato, 2-Montevarchi (AR) Ospedale S. Donato Via P. Nenni-Arezzo Ospedale Civile Via Filippo Turati-Bibbiena (AR)

14 ASL 9-GROSSETO Ospedale Misericordia Ostetricia Via Senese, 161-Grosseto ASL 10-FIRENZE Nuovo Ospedale di S. Giovanni di Dio Ginecologia e Ostetricia Via di Torregalli, 3-Firenze Ospedale di Santa Maria Annunziata Ginecologia e Ostetricia Via dell Antella, 58-Firenze Nuovo Ospedale del Mugello Ginecologia e Ostetricia V.le della Resistenza Borgo S. Lorenzo-(FI) AOU CAREGGI Clinica Ostetrica V.le Morgagni, 85-Firenze Area Nascita Margherita V.le Morgagni, 85-Firenze AOU PISANA Ospedale S. Chiara Via Roma, 46-Pisa AOU SENESE Ospedale Le Scotte Clinica Ostetricia V.le Bracci-Siena ASL 11-EMPOLI Ospedale S. Giuseppe V.le Boccaccio-Empoli ASL 12-VIAREGGIO Ospedale Versilia S.S. Aurelia, 335-Lido di Camaiore (LU)

15 TRAPIANTO di organi tessuti e cellule SENZA DONAZIONE NON C È TRAPIANTO Il numero delle persone in lista di attesa per un trapianto d organi è in aumento e spesso è l unica terapia capace di salvare la vita di una persona. UNA NUOVA VITA Nella maggioranza dei casi la persona trapiantata riprende il lavoro, fa sport, può avere figli e fare programmi a lunga scadenza. I casi di rigetto sono sempre più rari e controllabili dalla terapia farmacologica. PERCHÉ PROPRIO IO Tutti noi pensiamo che il trapianto sia una eventualità estranea alla nostra vita. Eppure ciascuno di noi o un nostro caro potrebbe averne bisogno. LE GARANZIE In Italia possiamo contare su una rete trapiantologica che si colloca ai vertici in Europa per livello di eccellenza. I costi del trapianto sono a carico del Servizio sanitario nazionale. In Toscana è l Organizzazione Toscana Trapianti a garantire le attività di donazione e trapianto. INFO Numero Verde

16 CENTRI TRAPIANTO ORGANI Centri Trapianto di RENE FIRENZE - A.O.U. CAREGGI Villa Monna Tessa S.O.D. Nefrologia e Nefrologia dei Trapianti Viale Pieraccini, 18 tel / tel / fax Villa Monna Tessa S.O.D. Urologia II Viale Pieraccini, 18 tel fax PISA - A.O.U. PISANA Ospedale Cisanello U.O. Nefrologia con Trapianti Via Paradisa, 2 tel / fax SIENA - A.O.U. SENESE Policlinico Le Scotte U.O. Nefrologia Dialisi e Trapianto Viale Bracci, 1 tel / fax Ospedale Cisanello U.O. Chirurgia Generale e Trapianti Via Paradisa, 2 tel / fax Policlinico Le Scotte U.O. Chirurgia dei Trapianti Viale Bracci, 1 tel fax Centri Trapianto di CUORE SIENA - A.O.U. SENESE Policlinico Le Scotte U.O. Cardiochirurgia dei Trapianti Viale Bracci, 1 tel. seg / dir / amb tel. rep / fax

17 Centri Trapianto di POLMONE SIENA - A.O.U. SENESE Policlinico Le Scotte U.O. S.A. Trapianto di Polmone Viale Bracci, 1 tel / fax Centri Trapianto di FEGATO PISA - A.O.U. PISANA Ospedale Cisanello U.O. Chirurgia Epatica e del Trapianto di Fegato Via Paradisa, 2 tel / fax Centri Trapianto di PANCREAS e RENE-PANCREAS PISA - A.O.U. PISANA Ospedale Cisanello U.O. Nefrologia con Trapianti Via Paradisa, 2 tel / fax Ospedale Cisanello U.O. Chirurgia Generale e Trapianti Via Paradisa, 2 tel / fax

18 CENTRI TRAPIANTO MIDOLLO OSSEO Centri Trapianto di MIDOLLO OSSEO FIRENZE - A.O.U. CAREGGI U.O. Ematologia e Trapianti Largo Brambilla, 3 tel fax FIRENZE - A.O.U. MEYER U.O. Oncoematologia Pediatrica V. le Pieraccini, 24 tel / fax PISA - A.O.U. PISANA Ospedale S. Chiara U.O. Oncoematologia Pediatrica Via Roma, 67 tel fax Ospedale S. Chiara U.O. Ematologia Via Roma, 67 tel fax SIENA - A.O.U. SENESE Policlinico Le Scotte U.O. Centro Trapianti e Terapia Cellulare Viale Bracci, 1 tel fax

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