Linea Guida 21. L.Imbimbo, Convegno "La tutela dei Minori", Riva del Garda 2012

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1 Laura Imbimbo Vice presidente Fantasia Linee Guida italiane ed internazionali sull autismo Linea Guida 21 La linea Guida è stata elaborata da un panel multidisciplinare di 28 esperti provenienti da associazioni professionali coinvolte nel trattamento dei disturbi dello spettro autistico e da centri di diagnosi e presa in carico. Il panel ha compreso rappresentanti di Fantasia ( ), cioè dei familiari e delle persone con autismo, con il compito di valutare la coerenza della LG con un approccio all autismo basato sui diritti (art. 4 Conv ONU Disabilità) 1

2 In Italia l elaborazione delle linee guida e di altri strumenti di indirizzo finalizzati al miglioramento della qualità dell assistenza avviene all interno del Sistema Nazionale per le Linee Guida. La legislazione le propone come richiamo all utilizzo efficiente ed efficace delle risorse disponibili e come miglioramento dell appropriatezza delle prescrizioni. Una linea guida fornisce raccomandazioni di comportamento clinico basate sull evidenza scientifica accessibili ai cittadini e trasferibili al SSN. Il panel ha adottato una linea guida esistente (Scottish Intercollegiate Guidelines Network), aggiornata tramite la ricerca e l analisi sistematica degli studi recenti. Studi selezionati sulla base della loro qualità scientifica valutata secondo i criteri del National Institute for Healt and Clinical Excellence (NICE, 2009). Sono state ricercate nella letteratura scientifica le evidenze che rispondono ad una serie di quesiti (8). 2

3 Attraverso una revisione sistematica della letteratura scientifica selezionata sono state formulate delle raccomandazioni: sui trattamenti da raccomandare sui trattamenti da studiare più approfonditamente perché le prove di efficacia disponibili sono risultate insufficienti o incoerenti sui trattamenti non raccomandati perché è stata provata la loro inefficacia Interventi mediati dai genitori (raccomandazione 1) I programmi di intervento mediati dai genitori sono raccomandati nei bambini ed adolescenti con DSA, perché possono migliorare la comunicazione sociale e i comportamenti problematici, aiutare i familiari ad agire con i i figli, promuovere lo sviluppo e l incremento della soddisfazione dei genitori, del loro empowerment e benessere emotivo. NB Programmi con obiettivi precisi, con supervisione specialisti e formazione specifica 3

4 Interventi sulla comunicazione (raccomandazione 2) Interventi che utilizzano un supporto visivo alla comunicazione sono indicati, sebbene le prove di efficacia siano ancora parziali. Il loro utilizzo deve essere circostanziato e accompagnato da una specifica valutazione di efficacia. NB Gli interventi di CAA (comunicazione aumentativa alternativa), costituiti da PECS da solo o a confronto col linguaggio dei segni, su bambini con incapacità totale di usare il linguaggio in modo funzionale, rilevano un modesto miglioramento nella produzione di linguaggio parlato. Interventi a supporto della comunicazione sociale (raccomandazione 3) Vanno presi in considerazione. La scelta dell intervento più appropriato deve essere formulata sulla base di una valutazione delle caratteristiche individuali del soggetto. E consigliabile adattare l ambiente comunicativo, sociale e fisico. Le possibilità comprendono fornire suggerimenti visivi, ridurre le richieste di interazioni sociali complesse, seguire una routine, un programma prevedibile e utilizzare suggerimenti, minimizzare le stimolazioni sensoriali disturbanti. NB Storie sociali, nuove tecnologie, speech generating device, giochi al pc (HFA: riconoscimento espressioni facciali), Peer mediated interventations, interventi basati sull imitazione, training in teroria della mente ( ) 4

5 Programmi educativi (raccomandazione 4) Il programma TEACCH ha mostrato - in studi di coorte di produrre miglioramenti sulle abilità motorie, le performance cognitive, il funzionamento sociale, e la comunicazione, per cui è possibile ipotizzare un profilo di efficacia a favore di tale intervento che merita di essere approfondito in ulteriori studi. NB Migliorano in particolare: abilità motorie fini nel breve termine, grossolane, prestazioni cognitive, funzionamento sociale nel breve e lungo termine. Programmi intensivi comportamentali (raccomandazione 5) Il modello più studiato è l ABA. Gli studi sostengono l efficacia nel migliorare il QI, il linguaggio e i comportamenti adattivi. Le prove, anche se non definitive, consentono di consigliarne l utilizzo. E presente un ampia variabilità a livello individuale. E necessario quindi che venga effettuata una valutazione clinica caso-specifica per monitorare nel singolo l efficacia dell intervento, cioè se produca i risultati attesi. Dai pochi studi effettuati emerge comunque un trend di efficacia a favore di altri programmi intensivi altrettanto strutturati che la ricerca dovrebbe accertare attraverso un confronto diretto con il modello ABA. 5

6 Interventi per comportamenti specifici (raccomandazione 6) Gli interventi comportamentali dovrebbero essere presi in considerazione in vari comportamenti specifici con la finalità sia di ridurne la frequenza/gravità sia di incrementare le capacità adattive. I professionisti dovrebbero sapere che alcuni comportamenti disfunzionali possono essere causati da una carenza di abilità e rappresentare la strategia del soggetto per far fronte alle proprie difficoltà e all ambiente. NB autolesionismo, aggressività, abilità linguaggio, vita quotidiana ecc. Terapia cognitivo comportamentale (raccomandazione 7) E consigliato l uso della terapia cognitivo comportamentale (CBT) per il trattamento della comorbidità con i disturbi d ansia nei bambini con sindrome di asperger o autismo ad alto funzionamento. La terapia cognitivo comportamentale, rivolta a bambini e genitori può essere utile nel migliorare le capacità di gestione della rabbia in bambini con sindrome di asperger. NB La CBT ha in media una durata di 4 mesi ed è somministrato da terapeuti esperti ed è basata generalmente su manuali con istruzioni specifiche. Nella SA e AAF per disturbi d ansia e cresi di rabbia, frustrazione 6

7 Interventi precoci (raccomandazione 23) Non sono disponibili dati scientifici sull efficacia di interventi precoci rivolti a popolazione a rischio di disturbi dello spettro autistico. Il panel ha ritenuto di dover esprimere la raccomandazione che dovrebbe essere garantita la tempestività degli interventi. Interventi precoci (raccomandazione 23) Precocità: a) trattamento rivolto a soggetti a rischio (l obiettivo è modificare la storia naturale e la prognosi) b) trattamento rivolto a soggetti che hanno già una diagnosi. La precocità è intesa come tempestività. 7

8 Interventi precoci (raccomandazione 23) Precocità: a) trattamento rivolto a soggetti a rischio (l obiettivo è modificare la storia naturale e la prognosi) Non sono disponibili dati che valutino l efficacia in tal senso attraverso una quantificazione del vantaggio della precocità dell intervento a confronto con l assenza dell intervento. Interventi precoci (raccomandazione 23) Precocità: b) trattamento rivolto a soggetti che hanno già una diagnosi. La precocità è intesa come tempestività. La valutazione diretta dell efficacia dell intervento precoce rispetto a quello tardivo non è etico. Per questo motivo sono disponibili esclusivamente dati indiretti. 8

9 Interventi precoci (raccomandazione 23) Studio indiretto: efficacia del Early start Denver Model che integra i principi ABA con l approccio basato sullo sviluppo/relazione. Popolazione di bambini con diagnosi tra i 18 e i 30 mesi a confronto con una popolazione di coetanei che ricevono interventi standard. A 2 anni dall inizio del trattamento ESDM emerge che migliorano abilità cognitive e comportamenti adattivi. Modelli di fornitura dei servizi (raccomandazione 24) Si raccomanda che, nell organizzazione dei servizi e nell erogazione degli interventi rivolti a persone con Autismo, gli enti preposti tengano conto - a tutti i livelli (statale, regionale e locale) - dei principi esposti nella Linea Guida e delle indicazioni prodotte dalla comunità scientifica internazionale. 9

10 Modelli di fornitura dei servizi (raccomandazione 24) Per garantire un adeguata risposta ai bisogni delle persone con Autismo, non è sufficiente la corretta erogazione di interventi appropriati, se questi non sono inseriti all interno di servizi ben organizzati, che consentano lo sviluppo di un lavoro di rete integrato. Pur mancando prove scientifiche sufficienti a stabilire il miglior profilo di efficacia, il panel ha individuato alcuni principi generali. Modelli di fornitura dei servizi (raccomandazione 24) Multidisciplinarietà e integrazione operatori coinvolti Formazione specifica Lavoro di rete fra diverse agenzie/istituzioni coinvolte Flessibilità del Servizio nell operare in luoghi e contesti diversi: casa, scuola, eccetera Continuità assistenziale tra Servizi per l infanzia/adolescenza e quelli per l età adulta 10

11 Trattamenti non raccomandati Training d integrazione uditiva (AIT) Musicoterapia Comunicazione facilitata Diete di eliminazione di caseina e/o glutine Integratori alimentari (melatonina) Ossigenoterapia iperbarica Equitazione sociale Trattamenti non raccomandati Equitazione assistita Tomatis sound therapy Massaggio tradizionale tailandese Qigong sensory training Programmi di esercizio fisico e su tapis roulant 11

12 Interventi farmacologici Il trattamento coi farmaci deve essere applicato con cautela, prestando max attenzione a effetti collaterali. E importante considerare che i farmaci possono essere efficaci su sintomi associati all autismo, ma non lo curano. Risperidone, ariprazolo, metilfenidato ecc. Sconsigliata la chelazione. COSA CAMBIA? L adozione di interventi coerenti con le evidenze scientifiche non è un fattore estraneo all approccio alla malattia e alla disabilità basato sui diritti. Per le persone con Autismo tale principio è essenziale per dare loro opportunità reali di sviluppo delle proprie potenzialità, di inclusione sociale, di partecipazione, di realizzazione delle proprie aspirazioni. 12

13 COSA CAMBIA? La complessità delle manifestazioni dell Autismo, il suo impatto sullo sviluppo e sulla vita delle persone e delle famiglie, hanno favorito la fioritura di un mercato di terapie basato su riscontri aneddotici e su teorie prive di fondamento. I cittadini con Autismo detengono diritto alla salute come gli altri cittadini. Contenuti tratti dalla sintesi divulgativa di Donata Vivanti vice presidente Fantasia in Informautismo, N 30, settembre/dicembre