L Anagrafe dell handicap della Provincia autonoma di Trento (aggiornamento dei dati statistici al 31 dicembre 2011)

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1 Fabio Cembrani e Veronica Cembrani L Anagrafe dell handicap della Provincia autonoma di Trento (aggiornamento dei dati statistici al 31 dicembre 2011) 1 Premessa Questo lavoro aggiorna l Anagrafe dell handicap della Provincia autonoma di Trento rispettando quella periodicità temporale che contraddistingue, oramai da tempo, il nostro personale impegno e si propone i seguenti obiettivi: quello di stimolare una riflessione sul processo di trasformazione in atto del nostro sistema di welfare sottoposto, in questo particolare momento storico (attraversato, peraltro, da tutti i Paesi europei), all urto di forze vettrici particolarmente violente finalizzate alla sola esigenza di «fare cassa» nel tentativo di risanare il debito pubblico; quello di rendere i dati statistici fruibili a tutte le Amministrazioni pubbliche per la pianificazione dei servizi; e quello, non da ultimo, di accelerare, a livello locale, quel processo di compiuta integrazione socio-sanitaria annunciato dalla legge di riforma del Servizio sanitario provinciale ma, di fatto, non ancora compiutamente declinato nelle azioni organizzative finalizzate alla presa in carico (globale, non frazionata) delle persone in situazioni di fragilità. L incapacità/disinteresse del legislatore ad andare nella direzione di una revisione strutturale del welfare (è davvero bizzarro emanare leggi e poi ricorrere ad altre leggi nel tentativo di semplificarle), la mancanza di una visione strategica a livello tecnico (affidata, spesso, a funzionari improvvisati poco avvezzi e sensibili ad affrontare quest area tematica), le dispute attualmente in corso tra l INPS e le strutture medico-legali del Servizio sanitario Fabio Cembrani, Direttore Unità operativa Medicina legale, Azienda provinciale per i Servizi sanitari di Trento. Veronica Cembrani, Ph.D. Tendenze nuove - 4/2012 nuova serie

2 Fabio Cembrani e Veronica Cembrani nazionale sulla titolarità della tutela assistenziale e le logiche corporative di alcune rappresentanze del mondo della disabilità sono, purtroppo, le condizioni negative che dobbiamo registrare e denunciare pubblicamente assumendoci, tuttavia, le nostre personali responsabilità; responsabilità solo in parte attenuata dall essere stati spesso messi nelle condizioni di «non-dire» e, in qualche non raro caso, di essere stati estromessi dai processi decisionali finalizzati alla riorganizzazione dei servizi. 2 I macro-indicatori del data-base Il flusso informativo gestito dall Unità Operativa di Medicina Legale dell Azienda provinciale per i Servizi sanitari di Trento ha registrato, tra il 1992 e il 2011, persone disabili che hanno presentato domande finalizzate ad ottenere i benefici e le agevolazioni previste dalla leggequadro in materia di handicap (legge 25 febbraio 1992, n. 104): dunque, in più rispetto al Report del 2010 e in più rispetto a quelle dell anno precedente. Analizzandone le caratteristiche demografiche si conferma il trend osservato negli anni precedenti (tab. 1) e, dunque, la prevalenza, statisticamente significativa (p < 0,001), delle femmine rispetto ai maschi (8.040 vs ) con una percentuale che si attesta su un ordine di grandezza del 57,01% vs. 42,9%, rispetto al 57,16% vs. 42,84%, al 56,51% vs. 43,49%, al 56,09% vs. 43,91% ed al 55,4% vs. 44,6% registrato negli anni precedenti. I dati riportati in tabella, confrontati con quelli degli anni precedenti, testimoniano l ulteriore invecchiamento della popolazione del database se si considera che le persone over-65 passano dal 51,66% registrato nel 2010 al 52,89% riducendosi, contestualmente, quelle infra-18enni (12,25% vs. 12,93% del 2010) con un dato di sostanziale stabilità per quelle in età lavorativa (34,86% vs. 34,42% del 2010). Nella fascia di età 0-18 anni prevalgono i Tabella 1: Provincia autonoma di Trento. Anagrafe dell handicap. Soggetti notificati per sesso e classe di età. Frequenze assolute e relative (dicembre dicembre 2011) Età Maschi Femmine Totale N. % N. % N. % , , , , , ,86 Ultra-65enni , , ,89 Totale Tendenze nuove - 4/2012 nuova serie

3 L Anagrafe dell handicap della Provincia autonoma di Trento disabili di sesso maschile (56,51%), con un leggerissimo incremento rispetto a quanto registrato nel 2010 (56,25%); le femmine continuano, invece, ad essere mediamente più anziane rispetto ai maschi (fascia di età anni: 52,62% vs. 47,38%) mentre negli over-65 queste rappresentano, analogamente al trend registrato negli anni precedenti, oltre il 60% del data-base. La tabella 2 è stata predisposta, analogamente ai Report degli anni precedenti, nell intento di colmare una tra le più importanti lacune conoscitive delle rilevazioni ISTAT e delle analisi pubblicate dalla Presidenza del Consiglio dei Ministri nelle quali, purtroppo, non sono contenuti (con una scelta non condivisibile) indicatori capaci di stimare, anche per difetto, quanti sono, nel nostro Paese, i bambini disabili in età pre-scolare (0-5 anni). La sua analisi dimostra che, nel periodo in esame, 809 (vs. 747 del 2010 e vs. 677 del 2009) sono stati i bambini in età pre-scolare per i quali è stato attivato il percorso assistenziale del riconoscimento dell handicap non finalizzato all inserimento scolastico: dunque, il 46,84% dell intero gruppo con un leggero decremento percentuale rispetto a quello rilevato nel Report In questa fascia di età (0-5 anni) prevalgono leggermente i maschi (55,74% vs. 55,15% del 2010) e questa prevalenza diventa ancora più evidente se si esamina la fascia dei minori in età scolare (57,18% vs. 57,21% del 2010). Se si analizza, ancora, la distribuzione per territorio di residenza di queste persone disabili si conferma il trend registrato negli anni precedenti: sul numero totale dei disabili infra-18enni (vs registrato nel 2010), la prevalenza di essi risiede nel Distretto sanitario Centro-Sud (34,68%) e nel Distretto sanitario Centro-Nord (25,83%) con tassi standardizzati grezzi (per abitanti), rispettivamente, di 10,93 e di 10,33% che, tuttavia, si invertono se si analizza l indice SIR: indice che nel Distretto Centro-Nord è del 110,1%, nel Distretto Centro-Sud del 104,42%, nel Distretto Est del 91,31% e nel Distretto Ovest del 91%. Oltre che per classe di età e per sesso, la popolazione che compone il data-base può essere esaminata in riferimento ai Distretti sanitari in cui è amministrativamente ripartita la Provincia autonoma di Trento purtroppo non coincidenti con le attuali Comunità di valle (tab. 3). Tabella 2: Provincia autonoma di Trento. Anagrafe dell handicap. Soggetti minorenni notificati per genere e classe di età. Frequenze assolute e relative (dicembre dicembre 2011) Età Maschi Femmine Totale N. % N. % N. % , , , , , ,16 Totale , , ,0 285 Tendenze nuove - 4/2012 nuova serie

4 Fabio Cembrani e Veronica Cembrani Tabella 3: Provincia autonoma di Trento. Anagrafe dell handicap. Soggetti notificati per Distretto sanitario di residenza e genere. Frequenze assolute e relative, tassi grezzi e standardizzati per (dicembre dicembre 2011) Totale % Totale Tasso grezzo Tasso standard IC inf. (dir.) IC sup. (dir.) SIR IC sup. (ind.) Distretto Ovest , ,66 12,47 12,47 12,48 83,55 0,87 Distretto Centro- Nord , ,44 18,07 18,07 18,08 121,08 1,25 Distretto Centro- Sud , ,53 15,28 15,28 15,28 102,1 1,05 Distretto Est , ,08 13,05 13,05 13,06 87,33 0,91 Totale ,15 14,95 14,95 14, ,02 Dalla sua analisi si evidenzia una certa variabilità dei tassi grezzi: i valori più elevati sono quelli registrati nel Distretto sanitario Centro-Nord (18,07) e, a seguire, quelli registrati nel Distretto sanitario Centro-Sud (15,53), nel Distretto sanitario Est (13,08) e nel Distretto sanitario Ovest (12,47). Se si standardizzano i tassi, eliminando l effetto della struttura per età, si osserva un parziale livellamento dei valori pur permanendo l andamento rilevato dai tassi grezzi: il tasso standardizzato più alto è, infatti, quello che si osserva nel Distretto sanitario Centro-Nord (18,07) e nel Distretto sanitario Centro-Sud (15,28); i tassi standardizzati più bassi si registrano, invece, negli altri due Distretti sanitari. Ricorrendo, infine, alla standardizzazione indiretta si conferma l eccesso, statisticamente significativo rispetto alla media provinciale, del numero dei casi osservati tra i residenti del Distretto sanitario Centro-Nord e quello, statisticamente inferiore, tra i residenti nel Distretto sanitario Ovest con picco massimo a 1,25 e valore minimo a 0,87. Ciò conferma come, nel periodo in esame, l accesso a questa tipologia di servizio non è avvenuto in maniera omogenea sul territorio provinciale considerato che il percorso assistenziale è stato per lo più attivato dai cittadini disabili (o dai relativi familiari) residenti nei centri urbani rispetto a quelli residenti nelle zone di valle. 3 Gli altri indicatori statistici del data-base L ulteriore analisi statistica del data-base permette, inoltre, di acquisire ulteriori elementi conoscitivi che ben rappresentano la complessità 286 Tendenze nuove - 4/2012 nuova serie

5 L Anagrafe dell handicap della Provincia autonoma di Trento del fenomeno dell handicap della Provincia autonoma di Trento; a tale scopo l elaborazione dei dati statistici è stata effettuata, dopo un operazione di linkage con l anagrafe degli assistiti, con l obiettivo di descrivere le caratteristiche più importanti delle persone disabili in vita alla data del 31 dicembre Il numero delle persone disabili in vita del database L incrocio tra i due data-base consente, innanzitutto, di stimare il numero delle persone disabili in vita alla data del 31 dicembre 2011 che formano, nel loro complesso, l Anagrafe dell handicap della Provincia autonoma di Trento: queste persone, sul totale delle persone registrate dal data-base, sono (vs del 2010 e vs del 2009) con un numero, pertanto, di decessi registrati (vs decessi registrati nel 2011, nel 2009 e nel 2008) nel lungo arco temporale. Ciò conferma la sostanziale stabilità del data-base in confronto ad altri registri statistici di disabilità (quello dell invalidità civile) che risentono di un elevatissimo tournover pur essendo prevedibile attendersi, nel prossimo futuro, il viraggio della situazione se si considera il progressivo invecchiamento della popolazione che attiva il percorso assistenziale finalizzato al riconoscimento dell handicap; è sufficiente osservare, a tale riguardo, che, rispetto al 2010, sono stati registrati 905 decessi quando già quel Report aveva evidenziato, rispetto all anno precedente, 780 decessi con un incremento della relativa percentuale dal 27 al 28,84%. 3.2 L andamento della domanda La figura 1 esamina i tassi standardizzati (per anno) delle persone riconosciute in situazione di handicap in riferimento alla popolazione della Provincia autonoma di Trento. I tassi standard mostrano un andamento progressivo e crescente, passando dallo 0,86/ del 1993 alla punta massima registrata nel 2010 (34,86%) anche se la curva temporale può essere segmentata in tre periodi con caratteristiche diverse: un primo periodo (compreso dal 1993 al 1997) in cui i tassi crescono progressivamente, un secondo periodo (compreso dal 1997 al 2000) in cui i tassi si stabilizzano ed un terzo periodo (successivo al 2000) in cui i tassi iniziano nuovamente ad incrementare fino alla crescita più significativa registrata a partire dal 2003 pur dovendosi segnalare, nel 2011, un lieve decremento della curva che sembra aver esaurito la sua crescita esponenziale. 287 Tendenze nuove - 4/2012 nuova serie

6 Fabio Cembrani e Veronica Cembrani SR Anno Figura 1: Provincia Autonoma di Trento. Anagrafe dell handicap. Nuovi casi notificati per anno. Tassi standardizzati per (anni ). 3.3 Le tipologie dell handicap L elaborazione dei dati permette di rappresentare altri indicatori statistici del data-base a cominciare dalle diverse tipologie di handicap riconosciuto dalla Commissione sanitaria prevista dall art. 4 della legge n. 104/1992 (tab. 4). Tabella 4: Provincia Autonoma di Trento. Anagrafe dell handicap. Soggetti notificati per tipologia di handicap (dicembre dicembre 2011) Tipologia di handicap n. % Handicap con carattere di permanenza (comma 1, art. 3 l. 104/92) ,51 Handicap con carattere di temporaneità 73 0,76 Handicap con carattere di permanenza e grado d invalidità superiore ai due terzi o con minorazioni iscritte alla categoria prima, seconda e terza della tabella A 98 1,02 annessa alla legge , n. 648 (art. 21 l. n. 104/92) Handicap con carattere di permanenza e connotazione di gravità (comma 3, art. 3 l. n. 104/92) ,99 Handicap con carattere di permanenza e connotazione temporanea di gravità (comma 3, art. 3 l. n. 104/92) , Tendenze nuove - 4/2012 nuova serie

7 L Anagrafe dell handicap della Provincia autonoma di Trento Più della metà delle persone disabili (5.592, 57,99% vs , 59,77% del 2010 e vs , 56,55% del 2009) in vita alla data del 31 dicembre 2011 sono state riconosciute in situazione di handicap con carattere di permanenza e connotazione di gravità mentre altre (12,72% vs. 12,6% e vs. 12,43% degli anni precedenti) sono state riconosciute in situazione di handicap con carattere di permanenza e connotazione temporanea di gravità; un quarto delle stesse (2.653, 27,51% vs , 25,78% del 2010 e vs , 24,46% del 2009) sono state, invece, riconosciute in situazione di handicap con carattere di permanenza, 98 (1,02% vs. 1,08% del 2010 e vs. 1,17% del 2009) in situazione di handicap con carattere di permanenza e grado di invalidità superiore al 67% e, per 73 (0,76%), è stato, infine, riconosciuto uno stato di handicap (non in situazione di gravità) con carattere però di temporaneità. La tabella 5 rappresenta la distribuzione delle diverse tipologie di handicap incrociandole con il genere e calcolando le frequenze assolute e quelle relative. I dati elaborati dimostrano che, tra le persone in vita del database, prevale il genere femminile (5.630 femmine vs maschi) e che questa differenza è particolarmente significativa nella classe dell handicap permanente in situazione di gravità. La tabella 6 esamina la diversa distribuzione dell handicap riferendola all età delle persone. Se si analizzano le singole fasce di età non trova conferma quanto evidenziato nei Report degli anni precedenti e cioè l incremento, per le persone infra-18enni, del riconoscimento dell handicap con connotazione Tabella 5: Provincia autonoma di Trento. Anagrafe dell handicap. Soggetti notificati per tipologia di handicap e sesso. Frequenze assolute e relative (dicembre dicembre 2011) Tipologia di handicap riconosciuto N. maschi % maschi N. femmine % femmine N. totale % totale Handicap con carattere di permanenza , , ,51 Handicap con carattere di temporaneità 33 0, , ,76 Handicap con carattere di permanenza e grado d invalidità superiore ai due terzi o con minorazioni iscritte alla categoria prima, seconda e terza della tabella A annessa alla legge , n ,8 66 1, ,02 Handicap con carattere di permanenza e connotazione di gravità , , ,99 Handicap con carattere di permanenza e connotazione temporanea di gravità , , ,72 Totale Tendenze nuove - 4/2012 nuova serie

8 Fabio Cembrani e Veronica Cembrani Tabella 6: Provincia autonoma di Trento. Anagrafe dell handicap. Soggetti notificati per tipologia di handicap e classe d età. Frequenze assolute e relative (dicembre dicembre 2011) Tipologia di handicap N N N. over-65 N. totale % totale Handicap con carattere di permanenza ,51 Handicap con carattere di temporaneità ,76 Handicap con carattere di permanenza e grado d invalidità superiore al 67% o con minorazioni iscritte alla categoria prima, seconda e terza della tabella A annessa alla legge , n ,02 Handicap con carattere di permanenza e connotazione di gravità ,99 Handicap con carattere di permanenza e connotazione temporanea di gravità ,72 Totale permanente di gravità: tuttavia, se si sommano i soggetti minorenni riconosciuti in situazione di handicap con connotazione permanente di con quelli riconosciuti in situazione temporanea di gravità è da osservare come, in questa fascia di età, si riscontra il maggior numero di persone disabili in situazioni di gravità (l 81,94% vs. l 82, 97% del 2010 e vs. 83,89% del 2009). Delle persone registrate nella fascia di età anni, (il 46,15% vs. 47,9% del 2010, vs. 48,83% del 2009, vs. 49,41% del 2008 e vs. 50,38% del 2007) sono state riconosciute in situazione di handicap con carattere di permanenza ed in situazione di gravità e (vs del 2010) in situazione di handicap permanente senza la connotazione di gravità; 467 di esse sono state, infine, riconosciute in situazione di handicap permanente con connotazione temporanea di gravità e 92 in situazione di handicap permanente con invalidità superiore al 67% e/o con minorazioni ascritte alla categoria prima, seconda e terza della pensionistica di privilegio. Riguardo alle persone anziane over-65, 965 sono state quelle riconosciute in situazione di handicap permanente, quelle riconosciute in situazione di gravità è solo 142, infine, quelle riconosciute in situazione temporanea di gravità. Analizzando, ancora, la distribuzione per età stratificata per tipologia di handicap, si evidenzia come il 57,99% (vs. 57,32% del 2010, vs. 58,58% del 2009, vs. 60,25% del 2008) delle persone riconosciute in situazione di handicap permanente si collocano nella fascia di età dei soggetti adulti (18-64 anni). L handicap con carattere di permanenza e connotazione di gravità trova, invece, una diversa distribuzione in relazione alla fascia di età delle persone mostrando punte statistiche significative tra le persone over-65 anche se, come 290 Tendenze nuove - 4/2012 nuova serie

9 L Anagrafe dell handicap della Provincia autonoma di Trento detto, è tra i minori che prevale il suo riconoscimento. Le persone riconosciute, invece, in situazione di handicap permanente con connotazione temporanea di gravità sono prevalentemente distribuite nelle prime età della vita: oltre il 50% dei casi si concentra, infatti, in questa classe di età a dimostrazione che è, in questa fase della vita, molto spesso sottovalutata a livello politico, si devono concentrare gli sforzi dell organizzazione per la presa in carico di queste persone e delle loro famiglie. Praticamente tutte le persone riconosciute in situazione di handicap permanente e con grado di invalidità superiore al 67% appartengono, infine, alla classe di età anni. 3.4 Le malattie (menomazioni) accertate Dati statistici di estremo interesse per descrivere il fenomeno dell handicap in Provincia di Trento si desumono dall esame delle tabelle e delle figure riportati in questo paragrafo in cui sono rappresentate, differenziandole per i settori nosologici di appartenenza, le diverse malattie (menomazioni) che, nel periodo di riferimento, sono state accertate all origine dell handicap. La tabella 7 riporta la distribuzione delle malattie (menomazioni) accertate, segmentandole per i diversi apparati organo-funzionali che, coerentemente a quanto previsto dalle normative vigenti, sono quelli individuati dal decreto del Ministero della Sanità 5 febbraio 1992 (427 menomazioni inserite 23 in settori nosologici diversi). Il settore nosologico prevalentemente rappresentato continua ad essere quello delle malattie del sistema nervoso centrale e delle malattie del sistema nervoso periferico (il 27,21% vs. 26,96% 26,04%, 25,51% e 25,56% degli anni precedenti) che sono state, per comodità di analisi dei dati, riportate in un unico settore nosologico; in questo settore le malattie del sistema nervoso periferico sono, tuttavia, prevalenti rispetto a quelle del sistema nervoso centrale (17,76% vs. 17,32% del 2010, vs. 16,1% del 2009 e vs. del 2008). Seguono, in ordine decrescente, le malattie psichiche che risultano in leggerissimo calo rispetto a quelle registrate negli anni precedenti (il il 22,86% vs. 23,37%, 23,67%, 23,7% e 23,61% degli anni precedenti), quelle neoplastiche che risultano, invece, in leggero aumento (il 9,81% vs. 9,55%, 8,24% e 7,56% degli anni precedenti), quelle dell apparato cardio-circolatorio (il 5,89% vs. 5,97%, 6,11%, 6,39% e 6,16% degli anni precedenti), quelle dell apparato uditivo (il 3,02% vs. 3,33%, 3,97%, 4,68% e 5,48% degli anni precedenti), quelle visive (il 3,42% vs. 3,75%, 4,01%, 4,2% e 4,54% degli anni precedenti), quelle dell apparato locomotore ad interessamento degli arti inferiori (il 3,49% vs. 3,62%, 3,44%, 3,44% e 3,52% degli anni precedenti), quelle congenitemalformative (il 2,33% vs. 2,39%, 2,72%, 2,8% e 3,24% degli anni precedenti), 291 Tendenze nuove - 4/2012 nuova serie

10 Fabio Cembrani e Veronica Cembrani Tabella 7: Provincia Autonoma di Trento. Anagrafe dell handicap. Soggetti notificati secondo il settore nosologico delle menomazioni accertate (dicembre dicembre 2011) Settore nosologico n. % Apparato cardio-circolatorio 861 8,99 Apparato digerente 564 5,89 Apparato endocrino 337 3,52 Apparato fonatorio 8 0,08 Apparato locomotore (arto inferiore) 334 3,49 Apparato locomotore (arto superiore) 48 0,50 Apparato locomotore (rachide) 124 1,29 Apparato psichico ,96 Apparato respiratorio 110 1,15 Apparato riproduttivo 113 1,18 Apparato stomatognatico 10 0,1 Apparato uditivo 139 1,45 Apparato urinario 139 1,45 Apparato vestibolare 12 0,13 Apparato visivo 328 3,42 Patologia congenita e malformativa 223 2,02 Patologia immunitaria 193 1,98 Patologia neoplastica 940 9,81 Patologia sistemica 20 0,21 Sistema nervoso centrale 905 9,45 Sistema nervoso periferico ,76 Altro 861 8,99 quelle dell apparato endocrino che registrano valori percentuali sovrapponibili a quelli registrati nel 2010 (3,52 vs. 3,43%), quelle immunitarie (2,02% vs. 1,98% del 2010), quelle dell apparato digerente (1,35% vs. 1,23% del 2010), quelle respiratorie (1,15% vs. 1,1% del 2010) e via via tutte le altre. Tra i deficit neurologici prevale la disabilità nel movimento: i casi complessivamente accertati sono e, di questi, 764 (29,32% vs. 29,54%, 29,33 e 29,01% degli anni precedenti) sono stati riferiti ad una paraparesi con deficit di forza grave o ad una paraplegia associata o non a disturbi sfinterici, 526 (20,18% vs. 18,46%, 5,21% e 2,54% degli anni precedenti) ad una paraparesi con deficit di forza medio, 153 (vs. 138 del 2010) ad una tetraparesi con deficit di forza grave e 66 (vs. 64 del 2010) ad una paralisi cerebrale infantile. Riguardo agli oltre 400 casi registrati di disturbi neurologici successivi a fatti 292 Tendenze nuove - 4/2012 nuova serie

11 L Anagrafe dell handicap della Provincia autonoma di Trento cerebrali acuti vascolari e/o traumatici non si rilevano differenze statisticamente significative riguardo l interessamento dell emisoma (dominante e non dominante): di questi casi, 121 (4,64% vs. 4,35%, 5,56% e 6,16% degli anni precedenti) sono stati ricondotti ad una emiparesi grave o emiplegia associata a disturbi sfinterici, 115 casi ad una emiparesi con interessamento dell emisoma dominante, 110 casi ad una emiparesi dell emisoma non dominante e 66 casi ad una emiparesi grave o emiplegia dell emisoma non dominante. Un altra disabilità statisticamente rilevante è la tetraparesi registrata in 268 casi (vs. 246 casi del 2010); di questi, 153 (5,87 % vs. 5,88% del 2010) sono stati classificati con il codice (tetraparesi con deficit di forza grave o tetraplegia associata o non a incontinenza sfinterica) e 113 con il codice (tetraparesi con deficit di forza medio). I casi di paralisi cerebrale infantile registrati al 31 dicembre 2011 sono stati 66 (vs. 64 del 2010) mentre i casi di sindrome extrapiramidale parkinsoniana o coreiforme o coreoatetosica sono stati 195 (vs. 172 del 2010): di questi, 159 (6,1% vs. 5,97%, 5,61%, 5,59% e 4,83% degli anni precedenti) sono stati qualificati con il codice (sindrome extrapiramidale parkinsoniana o coreoatetosica grave) e 36 (1,38% vs. 1,36% e 1,45% degli anni precedenti) con il codice (sindrome extrapiramidale parkinsoniana o coreoatetosica). La patologia epilettica è stata registrata in 135 casi: di questi, 32 casi (0,84% vs. 0,81% e 1,04% degli anni precedenti) sono stati inquadrati in una malattia epilettica con crisi annuali in trattamento, 21 casi (0,81% vs. 0,78% del 2010) in una epilessia generalizzata con crisi mensili in trattamento, 13 casi (0,5%) in una malattia epilettica con crisi plurisettimanali in trattamento, 15 casi (0,58%) in una epilessia generalizzata con crisi mensili in trattamento e 16 casi (0,61%) in una malattia epilettica generalizzata con crisi quotidiane. Discretamente rappresentato risulta essere anche il disturbo afasico: di questi casi, 21 (0,81% vs. 0,94% e 1,04% degli anni precedenti) sono stati inquadrati in un disturbo afasico grave, 9 (0,35% vs. 0,38% del 2010) in un disturbo afasico medio e 7 (0,27%), infine, in un disturbo afasico lieve. Tra le malattie riconducibili alla sfera psichica le più rappresentate, in termini assoluti e percentuali, sono le demenze. Non è, questa, una novità ma una conferma rispetto a quanto evidenziato nei Report degli anni precedenti poiché nel tempo si è assistito al progressivo incremento di questa patologia: nel 2004 i casi registrati di demenza sono stati 212 (36,7%), nel (38%), nel (39,7%), nel (il 43,9%), nel , nel e nel Dei casi registrati nel 2011, 845 (vs. del 2010) sono stati qualificati in una demenza grave (MMSE pari o inferiore a 17/30 o CDR nelle ultime 4 classi) e 209 (vs. 197 del 2010) ad una demenza iniziale; questi casi dobbiamo aggiungere i casi registrati nel settore neurologico con il codice 1001 (demenza di Alzheimer con deliri o depressione ad esordio senile) per un totale di oltre casi di persone 293 Tendenze nuove - 4/2012 nuova serie

12 Fabio Cembrani e Veronica Cembrani dementi che fanno parte del data-base in vita alla data del 31 dicembre Segue, per frequenza statistica, l insufficienza mentale: i casi complessivamente registrati nel periodo in esame sono stati 677 (vs. 630 e 587 casi degli anni precedenti) e di questi 323 (14,75% vs. 15,45%, 16,96%, 17,12% e 17,81% degli anni precedenti) sono stati qualificati in una forma grave, 214 (9,77% vs. 9,2%, 10,57%, 10,64% e 11,58% degli anni precedenti) in una forma media e 140 (6,39% vs. 6,35%, 6%, 5,22% e 4,63% degli anni precedenti), infine, in una forma lieve. Tra le malattie psichiatriche classiche prevale la sindrome schizofrenica cronica: i casi complessivamente registrati sono 188 e di questi 103 casi (4,7% vs. 4,48%, 4,23 e 3,97% degli anni precedenti) sono stati classificati con il codice 1209 (sindrome schizofrenica cronica grave con autismo delirio o profonda disorganizzazione della vita sociale), 67 (3,06 vs. 2,75%, 2,68 e 2,31% degli anni precedenti) con il codice 1210 (sindrome schizofrenica cronica con disturbi del comportamento e delle relazioni sociali e limitata conservazione delle capacità intellettuali) e 18 (0,82% vs. 0,79%, 0,57% e 0,59% degli anni precedenti), infine, con il codice 1208 (sindrome schizofrenica cronica con riduzione della sfera istintivo-affettiva e riduzione dell attività pragmatica). Seguono, in ordine decrescente, i disturbi depressivi: di questi, la maggior parte (44 casi, 2,01% vs. 39 casi registrati nel 2010) è stato ascritto ad un disturbo depressivo endogeno di media gravità; segue il disturbo depressivo endogeno di lieve gravità (1,87%) ed il disturbo depressivo grave (25 casi). Discretamente rappresentati sono anche i disturbi ciclotimici: di questi, 20 casi (vs. 17 casi del 2010) sono stati ricondotti al codice 2201 (disturbi ciclotimici con crisi subentranti o forme croniche gravi con necessità di terapia continua), 11 casi (0,5% vs. 0,49% del 2010) al codice 2203 (disturbi ciclotimici con ripercussioni sulla vita sociale) ed agli 11 casi (0,5% vs. 0,3% e 0,74%) al codice 2202 (disturbi ciclotimici che consentono una limitata attività professionale e sociale). I casi di psicosi ossessiva si confermano in 21 (0,96% vs. 1,03% e 1,2% degli anni precedenti, 9 (0,41%) sono i casi di sindrome delirante cronica e 3, infine, i disturbi del comportamento esitati a traumi di sofferenza organica. Ben rappresentate sono, anche, le patologie neoplastiche; complessivamente le persone in vita alla data del 31 dicembre 2011 affette da una patologia neoplastica sono 940 (vs. 659 casi del 2010). Sul totale dei casi registrati, oltre la metà (51,6% vs. 58,12%, 56,6%, 60,27% e 61,6% degli anni precedenti) sono stati riferiti ad una malattia neoplastica a prognosi infausta o probabilmente sfavorevole (codice 9325), 316 (vs. 443 casi del 2010) ad una malattia neoplastica a prognosi favorevole ancorché con grave compromissione funzionale e 139 casi (14,79% vs. 12,52%, 12,59%, 11,03% e 9,73%), infine, ad una malattia neoplastica a prognosi favorevole con modesta compromissione funzionale. 294 Tendenze nuove - 4/2012 nuova serie

13 L Anagrafe dell handicap della Provincia autonoma di Trento Tra le altre condizioni patologiche all origine della disabilità accertata, discretamente rappresentate sono anche le patologie cardio-circolatorie e le menomazioni degli organi di senso (vista ed udito). Tra le menomazioni dell apparato uditivo la più frequente è il sordomutismo seguito dalle perdite uditive mono o bilaterali pari o inferiori a 275 db; tra le patologie dell apparato visivo le più rappresentate sono la perdita del visus monolaterale e bilaterale e la cecità binoculare. Tra le malattie dell apparato cardio-circolatorio quella più rappresentata risulta essere l insufficienza cardiaca e, tra quelle dell apparato locomotore, particolarmente rappresentata risultano il trattamento chirurgico con endoprotesi d anca, l anchilosi del rachide lombare e la patologia artrosica dell anca con rigidità articolare superiore al 50%. Tra le malattie endocrine, quella statisticamente più frequente (riscontrata in oltre l 80% dei casi) è la patologia diabetica; tra quelle dell apparato urinario, l insufficienza renale cronica in trattamento dialitico (62,0%); tra le malattie dell apparato digerente la più rappresentata è, infine, la fibrosi cistica del pancreas complicata da pneumopatia cronica registrata in circa un terzo dei casi. Il confronto con i Report degli anni precedenti non dimostra, pertanto, scostamenti significativi nella prevalenza delle malattie riconosciute all origine dell handicap; l unico dato di rilievo risulta essere l ulteriore lieve incremento delle malattie neurologiche e di quelle neoplastiche, la sostanziale stabilità statistica di quelle psichiche ed il contestuale decremento delle patologie congenite-malformative nonché di quelle degli organi di senso. 3.5 I benefici e le agevolazioni assistenziali L ultimo indicatore che resta da analizzare per comprendere gli interventi assistenziali (non monetari) erogati nella Provincia autonoma di Trento riguarda il numero e la tipologia dei benefici e delle agevolazioni assistenziali dovendo, a questo proposito, distinguere, quelli riconosciuti a favore di persone riconosciute in situazione di handicap permanente da quelli concessi alle persone in situazione di handicap con connotazione di gravità. A favore delle prime il data-base registra 949 benefici/agevolazioni assistenziali autorizzate alle persone disabili riconosciute in situazione di handicap permanente residenti in Provincia autonoma di Trento ed in vita alla data del 31 dicembre Tra di essi quelli maggiormente rappresentati sono, in ordine decrescente: la fornitura straordinaria e la riparazione di apparecchi, attrezzi, protesi ed ausili (282 casi registrati vs. 313 casi del 2010), il diritto a servizi alternativi di trasporto collettivo o individuale (185 casi vs. 190 casi del 2010), il diritto a spazi riservati per la circolazione e la sosta in deroga dei veicoli 295 Tendenze nuove - 4/2012 nuova serie

14 Fabio Cembrani e Veronica Cembrani al servizio delle persone disabili (112 casi vs. 120 del 2010), l accesso a centri socio-riabilitativi ed educativi diurni riservati alle persone le cui potenzialità residue non consentono idonee forme di integrazione lavorativa (113 casi vs. 105 casi del 2010) ed il diritto alla scelta prioritaria tra le sedi disponibili riconosciuto alle persone in situazione di handicap permanente con grado di invalidità superiore al 67% e/o con minorazioni ascritte alle prime tre categorie della pensionistica di privilegio (151 casi come osservato nel 2010). Analogamente al Report del 2010 e diversamente da quelli precedenti, il diritto alla fornitura straordinaria di apparecchiature, di attrezzature, di protesi e di sussidi tecnici mostra il decremento nei valori assoluti e percentuali è, invece, in progressiva contrazione; tale dato và interpretato in relazione alle determinazioni assunte dalla Giunta provinciale di Trento (delibera n approvata il 15 giugno 2007, «Nuove direttive in materia di assistenza protesica») che, nell intento di una semplificazione amministrativa, ha ricondotto la fornitura straordinaria di protesi, di ausili e di apparecchiatura non comprese nel Nomenclatore-tariffario ad un soggetto istituzionale diverso e, nello specifico, ad una Commissione tecnica multi-disciplinare costituita nel Distretto sanitario Centro-Nord. Le persone riconosciute in situazione di handicap finalizzato a questo diritto assistenziale sono, infatti, 282 (vs. 313 del 2010), di queste la maggior parte sono di sesso maschile e sono prevalentemente raggruppate nella fascia di età anni. Inoltre la metà dei casi il riconoscimento dell handicap è avvenuto in relazione all esistenza di una malattia del sistema nervoso centrale e periferico che è stata qualificata, in ordine decrescente, nell esistenza di una paraparesi con deficit di forza grave, di un insufficienza mentale, di un emisindrome deficitaria motoria e di una paralisi cerebrale infantile. In tutti questi casi la fornitura straordinaria ha riguardato ausili per la deambulazione non previsti dal Tariffario. Tra le menomazioni sensoriali, le più rappresentate sono le perdite del visus e le perdite uditive: di questi ultimi, la maggior parte dei casi sono stati qualificati nell esistenza del sordomutismo. In 65 casi, infine, la fornitura straordinaria di apparecchiature, di attrezzature, di protesi e di sussidi tecnici è stata sostenuta da una disabilità di natura psichica; la patologia più rappresentata, in tale settore nosologico, continua ad essere l insufficienza mentale (spesso in disabili affetti da sindrome di Down) e la demenza grave per la quale, quasi costantemente è stata attivata la fornitura straordinaria di personal computer e di poltrone auto-elevabili. A beneficiare del diritto ai servizi alternativi di trasporto collettivo e/o di trasporto individuale (185 casi vs. 120 casi del 2010) sono prevalentemente i soggetti di sesso maschile e la maggior parte di esse si colloca nella fascia d età dei soggetti anziani ultra-65enni; 81 di essi si collocano, invece, nella classe d età dei soggetti in età lavorativa ed una decina di casi nella classe di età dei soggetti infra-18enni. Anche in questo caso, le malattie (menomazioni) più 296 Tendenze nuove - 4/2012 nuova serie

15 L Anagrafe dell handicap della Provincia autonoma di Trento rappresentate sono quelle del sistema nervoso centrale e periferico; in ordine decrescente la paraparesi, l emisindrome deficitaria motoria, la tetraparesi e la paralisi cerebrale infantile. Discretamente rappresentate risultano essere anche le altre malattie: in ordine decrescente le malattie psichiche, quelle degli organi di senso e quelle, infine, dell apparato locomotore. Tra le malattie della sfera psichica assume particolare rilievo l insufficienza mentale grave; tra le patologie degli organi di senso quella più rappresentata è la cecità e, tra quelle dell apparato locomotore, la patologia articolare dell anca. Stratificando le persone che hanno diritto di accesso a spazi riservati per gli autoveicoli a servizio dei disabili per classe di età, la maggior parte di essi si colloca nella fascia di età anni. Anche in questa circostanza, le malattie maggiormente ricorrenti continuano ad essere quelle neurologiche: in ordine decrescente la paraparesi e l emiparesi seguite dalla tetra paresi, dall obesità con complicanze e dall epilessia. Le malattie psichiche all origine di tale agevolazione assistenziale sono state, invece, accertate in oltre 20 casi; tra queste, quelle più rappresentate sono l insufficienza mentale grave e la demenza grave. Discretamente rappresentate sono anche, per questa tipologia di agevolazione assistenziale, le malattie dell apparato locomotore, quelle degli organi di senso, le malattie dell apparato urinario e le neoplasie. Quasi la metà delle malattie dell apparato locomotore accertate sono riconducibili ad esiti di trattamento chirurgico con endoprotesi dell anca; la metà dei casi di neoplasia sono stati ascritti ad una forma a prognosi probabilmente infausta mentre quasi tutti i casi di malattia dell apparato urinario sono stati invece riferiti ad una nefropatia in trattamento emodialitico iterativo cronico. L accesso ai centri socio-riabilitativi ed educativi diurni riservati alle persone senza possibilità di avviamento lavorativo è stato, ancora, riconosciuto in 113 casi (vs. 105 del 2010). Si tratta, prevalentemente, di persone di sesso maschile e la fascia di età più rappresentata è quella delle persone di età tra i 18 ed i 65 anni (95 casi) affetti da patologie diverse: tra queste sono prevalenti i disturbi intellettivi (59 casi), la paralisi cerebrale infantile (9 casi), la sindrome mal formativa da trisomia 21 (12 casi) e la schizofrenia (7 casi) Dati di interesse emergono anche dall analisi dei dati che riguardano le agevolazioni lavorative previste dalla legge quadro in materia di handicap: nello specifico, il diritto di scelta prioritaria tra le sedi di lavoro disponibili ed il diritto di precedenza in sede di trasferimento per la persona in situazione di handicap. La prima agevolazione lavorativa è stata riconosciuta in 85 casi (50 femmine vs. 35 maschi): l ordine di grandezza delle relative disabilità non mostra particolari tipicità prevalendo, comunque, l impairment degli organi di senso seguito dalla disabilità psichica. Il diritto di precedenza in sede di trasferimento è stato, infine, riconosciuto in 66 casi: anche in questa 297 Tendenze nuove - 4/2012 nuova serie

16 Fabio Cembrani e Veronica Cembrani circostanza prevalgono le femmine sui maschi (40 vs. 26) e, anche in questo caso, prevalgono le malattie degli organi di senso seguite da quelle della sfera psichica e da quelle neurologiche. Alle persone riconosciute in situazione di handicap permanente con connotazione di gravità residenti nella Provincia di Trento in vita alla data del 31 dicembre 2011 sono stati erogati (vs e degli anni precedenti) benefici/agevolazioni assistenziali: in casi (vs e degli anni precedenti) il permesso retribuito di tre giorni per l assistenza prestata al genitore/parente/affine non ricoverato a tempo pieno, in casi (vs e casi degli anni precedenti) le agevolazioni fiscali previste dalla normativa vigente, in 855 casi (vs. 851 e 715 casi degli anni precedenti) i permessi per il lavoratore riconosciuto in situazione di handicap in situazione di gravità, in 548 casi (vs. 496 del 2010) il diritto di scelta della sede di lavoro più vicina al domicilio ed in 303 casi (vs. 278 casi del 2010) il diritto di non essere trasferito in altra sede di lavoro. Tra i benefici/agevolazioni assistenziali riconosciuti alle persone disabili che si trovano nella situazione prevista dall art. 3, comma 3, della legge n. 104/1992, particolare attenzione deve essere riservata, nell analisi descrittiva, a due distinte situazioni fattuali: nello specifico, il riconoscimento dei benefici di cui all art. 33 (commi 1, 2 e 3) della legge-quadro (permesso retribuito per il genitore/parente/affine che assiste la persona con handicap con connotazione di gravità, tra il primo e il terzo anno di vita e successivamente al terzo anno di vita, non ricoverata a tempo pieno) ed il riconoscimento delle agevolazioni di cui all art. 33, comma 5, della stessa legge (diritto di scelta, ove possibile, della sede di lavoro più vicina al domicilio del genitore o familiare che assiste con continuità la persona handicappata). Riguardo a tali agevolazioni assistenziali, và subito osservato che il permesso retribuito per il genitore/parente/affine che assiste la persona handicappata oltre il terzo anno di vita e non ricoverata a tempo pieno sia quello più ampiamente richiesto da chi attiva l accertamento dell handicap: tale agevolazione rappresenta, da sola, quasi la metà dei casi registrati essendo stato riconosciuto a favore di persone disabili (vs e degli anni precedenti) pur dovendosi registrare una leggera contrazione percentuale rispetto a quanto evidenziato nel 2010 (49,77% vs. 50,03%). Le donne disabili, in questa popolazione, risultano prevalenti rispetto ai maschi (2.944 vs ). Stratificando le persone per classe di età, le agevolazioni di cui all art. 33, comma 3, della legge quadro sono state riconosciute in questa misura percentuale: in 669 casi a favore di persone minorenni, in casi a favore di soggetti adulti in età lavorativa e in oltre casi a favore di anziani ultra-65enni. Il dato dimostra, pertanto, come l assistenza domiciliare della persona anziana sia la circostanza più frequente all origine di questo 298 Tendenze nuove - 4/2012 nuova serie

17 L Anagrafe dell handicap della Provincia autonoma di Trento beneficio assistenziale. Analogamente a quanto evidenziato nei Report precedenti non sono le malattie del sistema nervoso centrale e periferico quelle all origine del maggior numero di agevolazioni assistenziali erogate ma bensì quelle della sfera psichica e, in particolare, le demenze. Questa patologia è stata, infatti, accertata all origine del diritto in 949 casi (vs. 793, 635 e 590 casi degli anni precedenti) con un incremento statisticamente significativo che testimonia, sia pur indirettamente, il bisogno di assistenza richiesto da questi malati; seguono le altre patologie tra cui, in ordine decrescente, le malattie neurologiche con impairment motorio (oltre 700 casi), le neoplasie (512 casi), l insufficienza mentale (207 casi), le gravi cardiopatie (109 casi), la schizofrenia (91 casi), la disabilità visiva (121 casi). Il diritto di scelta, ove possibile, della sede di lavoro più vicina al domicilio del genitore o del familiare che assiste con continuità la persona disabile è stato riconosciuto in 547 casi (vs. 496, 429 e 387 casi degli anni precedenti) senza particolari differenze riguardo al genere (298 femmine vs. 239 maschi). Stratificando l età dei soggetti, in 117 casi (vs. 114 e 103 casi degli anni precedenti) il diritto è stato riconosciuto a persone che assistono la persona disabile minorenne, in 130 casi (vs. 117 e 108 casi degli anni precedenti) a persone che assistono la persona disabile in età compresa tra i 18 ed i 64 anni e in oltre il 50% dei casi a persone che assistono persone anziane over-65 in situazione di handicap permanente con connotazione di gravità. A conferma di quanto nel passato osservato, le menomazioni più rappresentate sono riconducibili alle malattie della sfera psichica (la demenza con 101 casi vs. 85 e 68 casi degli anni precedenti); seguono, per frequenza, le malattie del sistema nervoso centrale e periferico (la paraparesi, la sindrome extrapiramidale parkinsoniana, la paralisi cerebrale infantile, le menomazioni degli organi di senso, le neoplasie e la patologia diabetica). Il diritto del genitore o del familiare che assiste con continuità la persona disabile di non essere trasferito in un altra sede di lavoro senza il proprio consenso è stato, invece, riconosciuto in 541 casi (vs. 498, 413 e 364 casi degli anni precedenti) con leggere differenze legate al genere: 307 femmine vs. 234 maschi. Anche in questa circostanza la fascia di età degli anziani ultra- 65enni è quella più rappresentata (290 casi vs. 266 casi dell anno precedente); in 136 casi (vs. 125 e 101 degli anni precedenti) l agevolazione assistenziale è stata concessa a familiari di disabili minorenni e negli altri casi a familiari di persone in età lavorativa. Anche in questo caso prevalgono i disturbi cognitivi (97 casi vs. 83, 64 e 59 casi degli anni precedenti), l insufficienza mentale (58 casi vs. 52 casi del 2010) e la sindrome schizofrenica cronica (15 casi). Anche le malattie neurologiche sono ben rappresentate: la paraparesi è stata accertata in 51 casi. Seguono le neoplasie (29 casi), il diabete complicato (17 casi), i gravi disturbi dell acuità visiva (15 casi) e la paralisi cerebrale infantile (4 casi). 299 Tendenze nuove - 4/2012 nuova serie

18 Fabio Cembrani e Veronica Cembrani Trattando di agevolazioni lavorative, un discorso a parte merita il diritto riconosciuto ai lavoratori di fruire di permessi retribuiti (3 giorni mensili): questa agevolazione è stata riconosciuta in 474 casi (vs. 427, 362 e 291 casi degli anni precedenti), senza particolari differenze riguardo al genere (255 femmine vs. 219 maschi). Stratificando l età, la stragrande maggioranza dei soggetti (oltre il 95%) si colloca, come è naturale attendersi, trattandosi di un permesso concesso ai soggetti in costanza di lavoro, nella fascia dei soggetti adulti in età lavorativa. Analizzando le malattie che hanno condizionato il riconoscimento dell handicap in situazione di gravità ed il conseguente diritto alla fruizione dei permessi lavorativi retribuiti, tutti i settori nosologici risultano essere ben rappresentati anche se quello prevalente rimane, anche in questa circostanza, quello del sistema nervoso centrale e periferico. La patologia più rappresentata è, in questa circostanza, quella neoplastica (93 casi), seguita dalla paraparesi (che è stata prevalentemente ascritta ad una forma grave e spesso associata a disturbi sfinterici). Discretamente rappresentate sono, nel riconoscimento di tale diritto assistenziale, anche le malattie della sfera psichica, quelle degli organi di senso e le malattie dell apparato urinario; tra le prime, prevale la sindrome schizofrenica cronica ed il deficit intellettivo, tra le seconde la perdita del visus è quella percentualmente più registrata e, tra le malattie dell apparato urinario, prevale l insufficienza renale cronica in trattamento emodialitico. Anche il diabete complicato e le malattie di origine autoimmune sono discretamente rappresentate: in ordine decrescente l artrite reumatoide (15 casi), il lupus eritematosus sistemico (4 casi) e la polimiosite (2 casi). Il diritto riconosciuto ai lavoratori di fruire del permesso lavorativo retribuito di due ore al giorno è stato concesso, invece, in 481 casi (vs. 424, 353, 292 e 237 casi degli anni precedenti). Analogamente a quanto osservato per il permesso retribuito lavorativo di tre giorni mensili, anche questo beneficio assistenziale è stato quasi esclusivamente riconosciuto a favore di soggetti adulti in età lavorativa (nel 97,5% dei casi) e la distribuzione delle patologie, raggruppate per settore nosologico, è del tutto simile a quella in precedenza analizzata. In questa circostanza le malattie più rappresentate sono quelle del sistema nervoso centrale e periferico e quella più frequente è la paraparesi (59 casi) seguita dalla tetraparesi (13 casi) e dall emisindrome deficitaria motoria (12 casi). Tra le neoplasie (79 casi vs. 73, 65 e 43 degli anni precedenti), oltre il 70% dei casi registrati sono stati ricondotti ad una patologia neoplastica a prognosi infausta e circa un terzo degli stessi ad una forma a prognosi benigna ma con grave compromissione funzionale. Discretamente rappresentate risultano essere anche le malattie psichiche, quelle della sfera urinaria e le malattie degli organi di senso: tra le prime, le patologie più rappresentate sono la malattia schizofrenica, le sindromi depressive ed i disturbi 300 Tendenze nuove - 4/2012 nuova serie

19 L Anagrafe dell handicap della Provincia autonoma di Trento ciclotimici; tra le seconde particolare rilievo assume l insufficienza renale in trattamento emodialitico cronico iterativo; tra quelle degli organi di senso la cecità (16 casi) e il sordomutismo (3 casi). In 15 casi il beneficio assistenziale è stato riconosciuto a causa di una patologia cardiaca, in 5 casi a causa di una infezione da virus HIV ed in 20 casi a causa di una patologia reumatologica; 8 sono state le situazioni per le quali l agevolazione è stata, infine, riconosciuta per l esistenza di una patologia diabetica complicata ed in 21 casi a causa di una grave patologia cardiaca. Il diritto di accedere all ampia gamma delle agevolazioni fiscali previste dalla normativa vigente è stato riconosciuto in casi (vs e casi del 2009), senza differenze statistiche significative riguardo al genere. La stratificazione per classi di età porta, invece, ad osservare come la stragrande maggioranza di queste persone si collochi nella fascia anni e come un terzo circa delle stesse (32,8%) si collochi nella fascia delle persone anziane ultra-65enni osservandosi, al riguardo, un ulteriore invecchiamento della popolazione che beneficia delle agevolazioni fiscali. Le malattie prevalentemente riconosciute all origine di tale diritto sono quelle del sistema nervoso centrale e periferico (circa il 30%) seguite dalle malattie degli organi di senso e dalle malattie psichiche. Tra le malattie degli organi di senso, la minorazione più rappresentata è il sordomutismo; tra le malattie del sistema nervoso la paraparesi con deficit di forza grave e con deficit di forza medio, l emisindrome deficitaria motoria e la tetraparesi; tra le malattie dell apparato psichico l insufficienza mentale grave, la demenza grave e, infine, l insufficienza mentale. 4 Riepilogo dei dati statistici L aggiornamento dell Anagrafe dell handicap della Provincia autonoma di Trento e l elaborazione statistica effettuata dimostrano: la presenza, nel data-base, di persone (1.778 in più rispetto al Report 2010) che, a partire dal 1992, hanno, complessivamente, presentato domande finalizzate ad ottenere i benefici e le agevolazioni assistenziali previste dalla legge-quadro in materia di handicap; come quelle in vita alla data del 31 dicembre 2011 sono (8.870 nel 2010, nel 2009 e nel 2008), a conferma della sostanziale stabilità dell archivio statistico in confronto ad altri data-base di disabilità che risentono di un forte turnover anche se è prevedibile attendersi, nel futuro, l ulteriore viraggio della situazione in considerazione del progressivo invecchiamento della popolazione (i decessi registrati al 31 dicembre 2011 sono stati rispetto ai registrati nel 2010); 301 Tendenze nuove - 4/2012 nuova serie

20 Fabio Cembrani e Veronica Cembrani il lieve decremento della domanda (i tassi standardizzati passano dal 34,88/ abitanti al 29,86/10.000) rispetto al trend temporale registrato a partire dal 2003; il progressivo invecchiamento della popolazione del data-base (le persone over-65 passano dal 48,63% registrato nel 2009 al 51,66% del 2010 ed al 52,89% del 2011) e la graduale riduzione percentuale dei minori (dal 16,8 registrato nel 2006 al 12,25%) anche se, in questa fascia di età, continua ad essere prevalente la percentuale delle persone disabili riconosciute in situazione di handicap permanente e/o temporaneo con connotazione di gravità; come le donne disabili continuano ad essere mediamente più anziane rispetto ai maschi e come tale rapporto si inverta nella fascia di età 0-18 anni dove prevalgano, invece, i disabili di sesso maschile pur non emergendo, nella fascia di età anni, variazioni statisticamente significative in rapporto al genere; la presenza, nel data-base, di una fascia non trascurabile di disabili in età pre-scolare: 809 casi (vs. 747, 677 e 616 degli anni precedenti) sono stati i bambini in età pre-scolare per i quali è stato attivato il percorso assistenziale finalizzato all accertamento dell handicap non ai soli fini della frequenza scolastica; la prevalenza del riconoscimento dell handicap in situazione di gravità (5.592 sono state le persone disabili riconosciute in situazione di handicap con carattere di permanenza e connotazione di gravità e quelle riconosciute in situazione di handicap con carattere di permanenza e connotazione temporanea di gravità); la prevalenza delle malattie neurologiche che producono, a conferma dei dati dell ISTAT, il più alto tasso di disabilità anche nel nostro contesto territoriale (le malattie del sistema nervoso centrale e del sistema nervoso periferico rappresentano il 27,21% vs. 26,96%, 26,04%, 25,51% e 25,56% degli anni precedenti) ed il progressivo incremento di quelle psichiche (della demenza in particolare); il riconoscimento, per le persone in vita alla data del 31 dicembre 2011, di (vs del 2010) benefici/agevolazioni assistenziali tra cui spiccano, per frequenza, i congedi parentali (permesso retribuito per il genitore/parente/affine che assiste la persona con handicap in situazione di gravità, tra il primo e il terzo anno di vita e successivamente al terzo anno di vita, non ricoverata a tempo pieno) che rappresentano, da soli, quasi la metà degli stessi confermandosi quell inversione di tendenza, già segnalata nel 2010, che vede il primato dell impairment cognitivo rispetto a quello neurologico; la persistente disomogeneità di accesso al servizio erogato, per lo più attivato dai cittadini disabili (o dai relativi familiari) residenti nei grandi centri urbani rispetto a quelli residenti in periferia e nelle zone di valle. 302 Tendenze nuove - 4/2012 nuova serie