Raccolta dati a cura di Stefano Comi. Fonti internet: Animali e personaggi da favola sono stati disegnati da F. C., bambina affetta da autismo,

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1 Raccolta dati a cura di Stefano Comi Fonti internet: Associazione Nazionale Genitori Soggetti Artistici Lombardia onlus Animali e personaggi da favola sono stati disegnati da F. C., bambina affetta da autismo,

2 2 Un particolare ringraziamento va a Sonia e Roberto Rusticani e all A.N.G.S.A. Lombardia che mi hanno permesso di avventurarmi nel misterioso mondo dell autismo.

3 Laguna ghiacciata La laguna è bianca di ghiaccio. I gabbiani camminano sulle barche adagiate sopra croste bianche. Io guardo il paesaggio freddo: tutto il mio mondo è come questa barca incagliata nel ghiaccio p.c.m. Poesia di un Ragazzo Autistico Pier Carlo è un ragazzo Autistico adulto, che scrive al computer, facilitato con un semplice tocco al collo 3

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5 I. Introduzione Che cosa è l'autismo Sindrome clinica causata da alterazione del SISTEMA NERVOSO CENTRALE di diversa natura. Le attuali ricerche hanno evidenziato la difficile comprensione delle informazioni sociali ed emotive dei soggetti con sindrome autistica, che portano operativamente alla difficoltà a condividere il significato dell'intento comunicativo e delle interazioni reciproche. Le persone affette da autismo presentano i seguenti sintomi: anomalie qualitative o nel campo delle relazioni sociali reciproche o in tutti gli aspetti della comunicazione comportamenti, attività ed interessi ristretti, limitati, ripetitivi e stereotipati insorgenza prima dei 3 anni. L'incidenza dell'autismo è stimata da 2 a 10 casi ogni persone. La maggior parte delle stime che includono disturbi analoghi è da 2 a 4 volte maggiore. L'autismo colpisce i maschi 4 volte più frequentemente delle femmine. E' stato riscontrato in tutte le popolazioni del mondo di ogni razza ed ambiente sociale. La gravità dell'autismo è molto variabile. I casi più gravi sono caratterizzati da comportamenti estremamente ripetitivi insoliti auto o etero aggressivi. Particolarmente grave è la situazione delle persone adolescenti ed adulte affette da autismo: spesso rimangono in carico alla famiglia non trovano interventi adeguati. 5

6 Caratteristiche dell'autismo La caratteristica più evidente è il disturbo dell'interazione sociale. Le persone con autismo spesso non rispondono se chiamati per nome evitano lo sguardo appaiono inconsapevoli o o dei sentimenti altrui nei propri confronti dell'impatto negativo del proprio comportamento sugli altri I deficit sociali che emergono, conducono ad inevitabili disturbi comportamentali, condizionati a loro volta da vari problemi: comprensione nulla o scarsa capacità di espressione verbale deficit di attenzione disorganizzazione memoria correlata al livello di interesse risposte anomale ai suoni al tatto o ad altri stimoli sensoriali problemi di generalizzazione delle informazioni resistenza al cambiamento In contrapposizione sono stati rilevati punti di forza cognitivo-percettivi relativamente alla peculiarità d'interessi all'abilità della memoria meccanica all'elaborazione visiva. L'autismo non ha una singola causa. Quali sono le cause dell'autismo Gli studi sui persone autistiche, tuttora ancora in corso, hanno evidenziato anomalie in diverse strutture cerebrali, dalle quali si può dedurre che l'autismo deriva un danno dello sviluppo cerebrale normale in una fase precoce dello sviluppo fetale. 6

7 I ricercatori sostengono inoltre che geni fattori ambientali (virus o sostanze chimiche) possano contribuire a determinare il disturbo Come si può trattare l'autismo Attualmente non esiste una cura per l'autismo E' possibile mirare ad un miglioramento delle capacità di adattamento delle persone affette da autismo e quindi a significativi miglioramenti nelle loro condizioni di vita. Ricerche controllate hanno portato alla definizione di quello che oggi è da ritenere il trattamento più efficace: un sistema integrato di interventi composto da diagnosi precoce, congiunta ad una chiara informazione alla famiglia accertamenti medico-biologici e monitoraggio delle condizioni mediche interventi educativo-comportamentali che mirino a o o sviluppare le capacità sociali e di comunicazione all'autonomia E' necessario iniziare questi trattamenti il più presto possibile, anche se buoni risultati si raggiungono anche in età adulta. sostegno pratico e psicologico alla famiglia servizi predisposti per l'intero ciclo di vita (comunità alloggio, ecc.) finalizzati o o o all'inserimento sociale alla formazione professionale all'avviamento lavorativo (cooperative di lavoro) coordinamento tra Operatori e Servizi interessati. Una terapia farmacologica specifica e risolutiva non esiste: diverse sono le cause dell'autismo. Scopo principale della terapia farmacologica è quello di rendere possibile i trattamenti comportamentali e psico-educativi, riducendo i sintomi disturbanti. 7

8 II. Prefazione Ci sono bambini che evidenziano problemi Neurologici e Comportamentali fin dalla nascita, ma ci sono anche bambini, spesso bellissimi che sembrano crescere sani, ma che, verso i due o tre anni di vita, improvvisamente subiscono un crollo di gran parte delle capacità acquisite. Se prima parlavano, ascoltavano e ti rispondevano, pian piano smettono di parlare e sembrano non capirti più. Ti guardavano negli occhi ed il loro sguardo diventa sfuggente, i giochi cambiano, diventando ripetitivi con gestualità stereotipata. I bambini sembrano quasi insensibili al dolore, hanno gesti e comportamenti spesso autolesionistici. Ai poveri genitori sembra cadere il mondo addosso e subentrano la paura e lo sconcerto; non si sa cosa fare, dove andare, con chi parlare e di chi fidarsi. Con la realizzazione di questo Sito, pensato come un Manuale o come una Guida Pratica, Noi vogliamo dare a questi genitori una panoramica quanto più possibile completa dell'universo dell'autismo, partendo dalla definizione della Sindrome, fino ad arrivare alle Terapie Riabilitative ed alle Leggi sull'handicap. Utilizzando le conoscenze acquisite da Genitori con alle spalle anni di esperienza nel seguire i loro figli Autistici ed avendo ottenuto la collaborazione di Esperti Professionisti per la realizzazione delle " Finestre " puramente Tecniche, abbiamo la speranza che, grazie a questo lavoro, i genitori possano essere più informati e più coscienti delle problematiche dell'autismo e possano collaborare più proficuamente con le Neuropsichiatrie Infantili delle loro Città per migliorare l'autonomia e la qualità della Vita del proprio figlio. Un abbraccio ed un augurio a tutti Voi da Sonia e Roberto Rusticali. 8

9 III. Test per diagnosi precoci Questa parte vuole darvi una panoramica sulla Diagnostica dell'autismo, si rivolge oltre che ai Genitori, anche a Pediatri, Medici di Base, Insegnanti dalla Scuola Materna fino alle Medie.Saranno illustrate le varie Scale Diagnostiche in uso nel mondo, : il DSM-IV pubblicato della Associazione Psichiatrica americana, l' ICD-10 della Organizzazione Mondiale della Sanità. Vi sono semplici ma immediati Test su come ipotizzare gli eventuali tratti Autistici ( importante per Pediatri e Medici di base) ; inoltre inseriremo anche Test comportamentali che richiedono una osservazione molto approfondita del Soggetto, quali il " PEP- R ; CARS; BSE ; ABC ; ERC-A. " Qualora le osservazioni mediante i test che pubblichiamo, facessero sospettare una possibile Sindrome Autistica, o Disturbi dello Sviluppo, è opportuno rivolgersi con urgenza alle Neuropsichiatrie Infantili delle Vostre Città ed eventualmente, poiché a nostro parere bisogna avere più indicazioni possibili su un problema così importante, vi consigliamo di ricorrere ai Centri Specializzati ( pubblichiamo su una Finestra, una serie di indirizzi consigliati che ci sono stati segnalati da persone competenti) che possano confermare e certificare una eventuale Diagnosi di autismo. **** L'elenco degli Indirizzi dei Centri Specializzati Consigliati sarà in costante evoluzione, se chi ci legge ritiene che vi siano delle carenze e delle lacune, basta semplicemente che ci facciate un a: e la Vostra indicazione sarà immediatamente valutata. 1) Bambini autistici: come identificarli presto per aiutarli. Segnali dal silenzio Tratto dal Corriere Salute del 17 settembre 2000 Semplici test sullo sviluppo possono indirizzare i pediatri alla diagnosi Vivono in un mondo a parte i bambini artistici. Difficile non notarlo. In genere, hanno problemi a socializzare e a dimostrare slanci d'affetto. 0 ad interpretare l'espressione e il tono della voce altrui. Una piccola percentuale arriva a sviluppare qualità alla `Rain man' - dal film con Dustin Hoffman che ha portato il problema a conoscenza di tutti - e stupiscono per le loro abilità in un particolare settore, come Ia musica o la matematica. Per la maggioranza, il futuro è di reclusione psicologica e di comportamenti ripetitivi. Ma i segnali d'allarme di questa malattia neurologica, che ultimamente è in aumento per motivi non chiari, possono essere captati molto prima di diventare evidenti. Tanto precocemente da permettere interventi repentini, in grado di aiutare il bambino ad integrarsi al meglio con i suoi coetanei nel periodo scolastico. E' per questo che l'american Academy of Neurology ha deciso ora, su esortazione di un gruppo di 12 esperti che ha analizzato più di 2700 studi al riguardo, di lanciare una raccomandazione, importante: tutti i bimbi in tenera età dovrebbero essere controllati per segnali d'autismo dai pediatri di base durante le regolari visite di check-up. Semplici test, a partire da quelli che controllano i cosiddetti "traguardi fondamentali" dello sviluppo, possono essere impiegati per determinare se il comportamento e le abilità linguistiche di un piccolo devono essere d'approfondimento. "Non dovrebbe mai essere dato per scontato che il bimbo farà sprint finale e raggiungerà più tardi certe tappe dello sviluppo - spiega Pauline Filipek, autrice principale delle nuove raccomandazioni e neurologo pediatrico dell'irvine Medical Center dell'università della California. Il problema è che spesso passano anni dalla comparsa dei sintomi al momento in cui l'autismo è diagnosticato". 9

10 Scoperta più di 60 anni orsono, Ia malattia rimane un mistero: non ne è stata accertata una causa, non esiste un esame per smascherarla, non si è trovata una cura. Ma è certo che una diagnosi precoce può fare una differenza enorme sul futuro del bambino autistico. "Prima si fa la diagnosi, prima si può passare a terapie che riguardano la parola e il linguaggio - dice Stephen Ashwall, capo del dipartimento di neurologia pediatrica della Loma Linda University in California - E' dimostrato che questi interventi sono di enorme aiuto per lo sviluppo del bambino". Alcuni studi dimostrano che coloro che prima dei 5 anni di età ricevono certe terapie comportamentali (mirate al riconoscimento di espressioni di gioia o ira e alla verbalizzazione di ciò che il bambino vuole) hanno più chance di integrarsi con successo in un ambiente scolastico regolare. 2) Quali verifiche LE TAPPE DELLE ABILITÀ Secondo l'american Academy of Neurology, tutti i bebè dalla nascita in poi, dovrebbero essere esaminati anche per segnali d'autismo durante le visite dal pediatra. Il primo test da tener presente consiste nel valutare a fondo le "tappe fondamentali" della crescita. In particolare: Se il bimbo si esprime con versi o gesti intorno ai 12 mesi; Se pronuncia almeno una parola quando raggiunge i 16 mesi; Se riesce a costruire una frase di almeno due parole intorno ai due anni; Se, in qualunque momento della crescita, perde qualche abilità linguistica o sociale. Qualora il bambino non sia in pari con questi traguardi, dovrà essere valutato con un secondo test più specifico in grado di determinare se è capace di contatto visivo, di verbalizzare o almeno di comunicare senza parole. Il test, concepito apposta per piccoli di 18 mesi circa, include giochi di simulazione e situazioni per osservare le reazioni del soggetto. Il dottore, indicando un oggetto, esclama: "Guarda quello!" e giudica come il bimbo risponde allo stimolo. Se anche questi test sono positivi, si raccomandano esami accurati. ** Nota dei Curatori: desideriamo rendere più completo l'articolo, aggiungendo altri due Validi e semplici Test diagnostici. 3) Come si diagnostica l'autismo? - Tratto da un opuscolo redatto per i Pediatri dalla American Society for Autism per far sospettare la Sindrome a livello di età prescolare. L'Autismo è classificato come un disturbo pervasivo dello sviluppo. Ricercatori e terapisti hanno sviluppato diverse serie di criteri diagnostici per l'autismo. Alcuni dei criteri più usati comprendono una serie di domande del Pediatra al genitore ed osservazioni del bambino: 1) Al bambino piace essere dondolato o fatto saltellare sulle ginocchia? 2) Si interessa agli altri bambini? 3) Gli piace arrampicarsi sui mobili o sulle scale? 4) Si diverte a fare giochi tipo nascondino? 5) Ogni tanto gioca a "far finta " di preparare da mangiare o altro? 6) Ogni tanto usa il dito per indicare o chiedere? 7) Ogni tanto usa il dito per indicare interesse in qualcosa? 10

11 8) E' in grado di giocare in modo appropriato con i giocattoli (ad esempio macchinine o mattoncini) oltre che metterli in bocca o manipolarli o farli cadere? 9) Il bambino porge ogni tanto oggetti al genitore per farglieli vedere? Durante la visita Pediatrica 10) Durante la visita il bambino fissa mai negli occhi? 11) E' possibile ottenere l'attenzione del bambino, indicare poi un oggetto interessante della stanza, fare il segno con il dito e nominarlo come un " Oh, guarda.." e osservare che il bambino effettivamente si gira a guardare ciò che è stato indicato? 12) Avendo davanti dei cubi, quanti ne riesce ad impilare? 13) Chiedendo " Dov'è la luce " o " Mostrami la luce", eventualmente replicando la domanda con un altro oggetto che può capire ( es. l'orsacchiotto ), il bambino riesce ad indicare con il dito e contemporaneamente a guardare in faccia l'interlocutore?. ** Se la risposta è no in almeno 7 domande su 13, allora è ipotizzabile che il bimbo sia da considerare nello spettro Autistico. Un altro Test che può risultare Utile sul riconoscimento è il seguente Tratto da Autism Checklist della Autism Society of America, adattata dalla versione originale del Prof.Rendle-Short, dell' Ospedale per bambini di Brisbane, Università del Queensland, Australia. ( si ringrazia Angsa - Treviso per la pubblicazione di questo test). Come riconoscere I'Autismo: I soggetti con autismo mostrano spesso i sintomi rappresentati qui sotto, con intensità che varia da media a grave, rispettivamente per ognuno. Difficoltà a stare insieme con altri bambini Insistenza sulla costanza (someness) Resistenza al cambiamento Manifestazioni di riso inappropriato Mancanza di reale paura dei pericoli Contatto oculare scarso o assente Gioco bizzarro sostenuto nel tempo Apparente insensibilità al dolore Ecolalia (ripete parole o frasi al posto del linguaggio normale) Preferenza a rimanere solo, isolato Mancata reciprocità nelle "coccole" Ruotare gli oggetti in modo ossessivo Mancata risposta alle indicazioni verbali: può sembrare sordo Attaccamento inappropriato agli oggetti Difficoltà ad esprimere bisogni: uso di gesti e indicazione al posto delle parole Episodi di ansia-collera(capricci) senza apparente motivo 11

12 Evidente eccesso o estrema scarsezza di attività fisica Mancata risposta ai normali sistemi educativi Abilità grosso e finomotorie incongrue (es.: non giocare a palla ma riuscire nelle costruzioni). Se sono presenti almeno 7 di queste caratteristiche, è opportuno un controllo diagnostico. 4) La valutazione dell'autismo ALCUNE COSE DA RICORDARE SULL'AUTISMO (DEL DOTTOR GORAN DZINGALESIVIC) La valutazione: Evidentemente per formulare la diagnosi d autismo occorre accertare che vi sia un disturbo nelle seguenti tre aree: comunicazione, socializzazione e ristretti interessi (immaginazione). Ciò che rende difficile l individuazione della sindrome autistica è la molteplicità dei sintomi che si possono presentare, e la loro disparità da un caso all altro; è perciò difficile che un professionista sia davvero esperto d autismo se non vede che pochi casi. Bisogna fare il bilancio iniziale se si vuole ottenere un quadro completo ed oggettivo d ogni bambino/a. Quando si valuta un bambino/a autistico soltanto da una parte in relazione al linguaggio o all assenza di linguaggio, e dall altro rispetto ad un comportamento sociale adeguato o no, si ottiene un quadro troppo frammentario che non consente di aiutare il bambino/a. Pertanto, noi (l équipe di Treviso) cerchiamo di fare un bilancio tenendo conto di tutti i dati: motricità del bambino/a, percezione (vede e sente bene), capacità di associare un suono con una percezione visiva, lateralizzazione, processi cognitivi (memoria, elaborazione, ecc.). Per quanto riguarda i processi cognitivi, si è studiato lo stadio cui si trovavano i bambini dal punto di vista della memoria e dell attenzione. E molto importante appurare il livello cognitivo del bambino/a e il suo stadio di sviluppo (Vineland adaptive behavior scales, P.E.P., ecc.). Ora, ci si è resi conto che nei bambini autistici ci sono gravi problemi di memoria (hanno soltanto una memoria automatica, di routine Schopler, Wing, Gillberg, Peeters, ecc.). La memoria del nuovo, di ciò che va aggiunto al passato, non esiste. Ed è per questo che si riscontra in loro questa ricerca di immutabilità, perché ogni nuovo apprendimento è sconvolgente rispetto alle loro strutture di funzionamento. E evidente che la motricità interviene anch essa nei processi cognitivi e in quelli di comunicazione. Bisogna avere la corretta condotta motoria per parlare, utilizzando la gola, la lingua, la bocca per formare dei suoni che diventeranno parole. Allo stesso modo se il bambino/a non ha una buona motricità avrà delle difficoltà per apprendere a comunicare con i gesti, per imparare a scrivere, e anche per imparare ciò che fa parte dell autonomia quotidiana. (tagliare una fetta di carne, vestirsi, chiudere un lampo o allacciare le scarpe, ecc.). Bisogna quindi valutare tutto questo, perché tutto ha peso, e tutto è collegato. Ma bisogna anche studiare i deficit neurologici che presenta il bambino/a: quando s inviano due informazioni a un bambino/a autistico (un clic sonoro e uno stimolo visivo) il bambino/a non le analizza come un bambino della sua età cronologica. Bisognerà tenere conto di questo nei processi educativi, tenendo presente il fatto che il bambino/a autistico tratta e analizza l informazione tal e quale noi gliela diamo. Se gli si mostra l immagine di una macchina e gli si dice "macchina" non collegherà il suono macchina all immagine che ha visto. E tutto procede da questa mancanza di analisi. Noi sappiamo che i bambini/e autistici hanno delle percezioni diverse dalle nostre. Tutti conosciamo dei bambini/e ipersensibili al freddo, al caldo, ai rumori, o che hanno delle remore a toccare certe superfici, ecc. Come per tutte le forme di apprendimento, tutto quello che si può frequentare nella scuola materna per dei bambini senza problemi, sarà difficile nel caso di bambini/e autistici. Bisogna anche esaminare bene quest aspetto delle relazioni sociali e vedere come entra in relazione con gli altri. Non condivido quello che in genere si dice dei bambini/e autistici, che vivono chiusi in se stessi, nel loro mondo, senza entrare in relazione e senza comunicare. Direi piuttosto che il bambino/a autistico entra in relazione e comunica, ma 12

13 in modo deviante; questo modo deviante è perturbante per tutti gli altri, e fa sì che egli non sia bene accetto socialmente. Quindi, un analisi precisa del suo modo di relazionarsi, del suo modo di comunicare, permette di aiutarlo e di fare dei progressi. Alla base di tutto questo i dati neurobiologici, i processi cognitivi, la psicologia individuale, tutti i dati relazionali, rituali e culturali determineranno quella che possiamo chiamare la "pragmatica", cioè l aspetto pratico della comunicazione e del linguaggio. Io penso che occorra cercare di far comunicare il bambino/a autistico con un qualunque mezzo possibile, che si tratti di lettura, immagini, linguaggio gestuale, o i cubi utilizzati da Premack. Non ha importanza il mezzo, bisogna però fornirgli uno strumento di comunicazione, per evitare di lasciarlo nel mondo dell aggressività, della mutilazione e della violenza, perché allora saranno questi i suoi soli mezzi per esprimersi. Non riuscire a dargli uno strumento di comunicazione abbastanza presto, è uno scacco in partenza per la socializzazione. A partire da tutto questo, si deve definire un programma educativo, ma io ritengo che non si deve intendere per educazione l educazione classica, quella fornita dallo stato, cioè imparare a leggere, scrivere e fare i conti. Il punto è piuttosto lo sviluppo del bambino/a sul piano dell autonomia, delle relazioni, delle capacità di comunicazione, in breve di tutto ciò che costituisce lo sviluppo di un bambino/a della sua età cronologica. Evidentemente, sarà un bambino handicappato, ma si potrà cercare di aiutarlo ad integrarsi nella società. Le famiglie devono poter vivere con questi bambini/e, e la società deve poterli accettare. Per esempio, i nostri bambini sono capaci di andare in un bar e mangiare, o di fare degli acquisti. Gli si insegna i gesti essenziali della vita: traversare la strada, prendere un autobus, vestirsi, spogliarsi. E questa l educazione. Il punto di partenza, però, è valutazione iniziale. Un programma educativo individualizzato significa sapere ciò che è prioritario. La maggior parte dei bambini/e autistici presenta un problema di attenzione: la loro attenzione è labile, sono iperattivi o indifferenti, e in ogni modo non si riesce a farli concentrare su un compito per trenta secondi. Se un bambino/a è incapace di un po di attenzione, è inutile mettere in pratica un programma educativo. Dunque, se si vuole aiutare un bambino/a, si deve partire con la cognizione di tutto ciò che è negativo, tutto ciò che è corretto, e stabilire ciò che va sviluppato e ciò che va soppresso. Devo affermare che la maggior parte dei comportamenti perturbanti (a differenza di ciò che si fa in alcuni centri) possono ricevere un trattamento. Bisogna aiutare i genitori perché, quando il bambino/a è piccolo, il suo posto non è certamente in un centro, è evidente. E necessario che un équipe aiuti immediatamente la famiglia a trattare questi comportamenti perturbanti. E qui che i test, i bilanci e le valutazioni intervengono: si deve osservare ciò che accade nel comportamento del bambino/a; quando questo comportamento specifico appare? Perché, come? Ogni volta ci si rende conto che il comportamento perturbante del bambino/a corrisponde a un rifiuto, a un desiderio (ha qualcosa da esprimere, ma siccome non possiede né il linguaggio né altro strumento per esprimerla, la esprime con il corpo, con delle grida, con il rompere degli oggetti in casa). Se non ci si occupa immediatamente di tutto questo, è ancora una volta inutile pensare in termini di educazione. Quindi, si devono prendere in carico questi fattori immediatamente e con un azione coordinata con i genitori; non soltanto gli si sottopone il questionario all inizio, ma si dovrà sempre avere con essi un interazione e una retroazione. I bambini/e autistici continuano ad essere i miei migliori insegnanti; ma il messaggio più importante che vorrei dare è che dobbiamo lavorare insieme (famosa collaborazione) per capire e imparare come gli autistici, sia bambini/e sia adulti, pensano e come imparano e come vedono se stessi e come capiscono il mondo che li circonda. E accettato a livello internazionale che la sindrome autistica è una patologia che dura per tutta la vita. Al di là delle caratteristiche comuni le persone affette da autismo costituiscono un gruppo eterogeneo e possiamo suddividere bambini/e diagnosticati come autistici sulla base della triade sintomatologica secondo il livello più o meno grave di problemi di linguaggio e di comprensione generale; ogni elemento dev essere visto dal punto di vista delle peculiarità di ogni singolo bambino/a, perché ogni bambino/a autistico è diverso dall altro. L intervento dovrà prevedere due elementi chiave: il primo è insegnare loro in una maniera concreta le abilità di comunicazione, la capacità di interazione, e tutte le competenze di base 13

14 della vita; il secondo è di adattare il proprio comportamento sociale in modo da aiutare il bambino/a autistico a capire la situazione. La chiave di un intervento specifico è un istruzione chiara e completa, molta pazienza e la consapevolezza che dobbiamo adattare il nostro comportamento. Se pensiamo, nella nostra vita, alle nostre relazioni sociali, ci rendiamo conto che la relazione sociale non ha una struttura come i numeri, non ha regole evidenti, non ha un ordine fisso, non è prevedibile. La relazione sociale cambia continuamente, non è mai la stessa. La relazione sociale insomma presenta tutte le caratteristiche che sono incomprensibili per molti bambini/e autistici, perché per loro è molto più comprensibile un mondo dove le cose sono ordinate, possono essere previste, organizzate, e sono sempre le stesse. Se pensate ai propri figli/e, vi rendete conto che guardano sempre gli stessi libri, gli stessi video, vogliono sempre giocare nella stessa maniera, con gli stessi giocattoli, ancora e ancora. Questo accade perché la ripetitività li aiuta a capire cosa stanno facendo in quel momento; le cose che sono più complicate per loro sono quelle in continuo cambiamento, come ad esempio le relazioni sociali e il linguaggio parlato. Le difficoltà fondamentali che i bambini/e autistici devono affrontare innanzi tutto sono una lotta per comprendere la loro interazione con le persone che li circondano. Uno degli strumenti principali attraverso i quali socializziamo è la comunicazione. I bambini/e autistici devono lottare con entrambi questi deficit, sia la difficoltà a interpretare il linguaggio verbale che l incapacità di comprendere il significato del nostro comportamento. Il loro comportamento rappresenta uno sforzo per far fronte all ambiente che li circonda, un ambiente che è imprevedibile, e che un autistico/a adulto molto dotato ha definito "caos sociale". "Caos sociale" vuole dire sentirsi socialmente disorganizzati, vivere in un mondo dove le cose sono completamente imprevedibili: questa è la sfida fondamentale che i bambini/e autistici si trovano a dover fronteggiare. Un intervento efficace deve quindi essere incentrato su strategie atte a supportare la loro comprensione in un modo veramente concreto. Osservando i risultati di anni di ricerca condotti sotto il profilo dell apprendimento con studenti affetti da autismo, vediamo che questi individui hanno grandi capacità ma anche grandi difficoltà. Per esempio, sono estremamente concreti: potreste avere un bambino/a che non comprende il significato di una parola, ad esempio, acqua, ma che capirebbe mostrandogli un immagine dell acqua, perché il linguaggio è più astratto rispetto alle immagini. Un altra cosa che sappiamo di questi bambini/e è che hanno un immaginazione, un modo di pensare, dell insieme, nel senso che quello ricordano ciò che sentono nell insieme e non sanno interpretare i singoli eventi. Un altra caratteristica tipica dei bambini/e autistici è che possiedono un ottima capacità visiva di conoscere le cose, e interagiscono molto bene con gli oggetti che non si muovono. Ciò che si muove invece, come le persone, è molto più difficile da capire: tutto ciò che può essere analizzato attraverso la vista, come le parole scritte, le immagini, gli oggetti, è molto più comprensibile. Sappiamo inoltre che cercano di immaginare con molto sforzo che cos è la comunicazione, che cosa implichi, e che riescono a imparare solamente i fondamenti principali; il loro comportamento di conseguenza è basato sulle vostre reazioni, sulla vostra risposta. Si tratta quindi di uno scambio molto concreto, e la comunicazione che i bambini/e autistici riescono ad apprendere è molto concreta: anche nel caso di bambini/e colpiti in modo più lieve, che usano il linguaggio per parlare, le conversazioni sono scambi memorizzati. L Insegnamento della comunicazione e delle capacità sociali a questi bambini/e è una forma d istruzione più concreta e diretta: sarà insegnata una sola capacità alla volta, mai più capacità contemporaneamente. Quando consideriamo il problema dell autismo, è altrettanto importante operare una distinzione tra il linguaggio e la comunicazione, che spesso tendiamo a considerare come sinonimi. I bambini/e affetti da autismo sono in continua lotta per interpretare sia il significato delle parole in se stesse, sia il significato del messaggio sociale dato dal contesto. La qualità del linguaggio del bambino/a autistico, vediamo che un numero molto alto di bambini/e non sviluppano assolutamente la capacità di parlare. Pensate semplicemente a quanto questo possa essere frustrante: avere dei bisogni, delle esigenze, dei desideri, volere qualcosa e non avere un mezzo per poterlo dire. 14

15 L intervento per i bambini/e che non hanno capacità di comunicazione verbale, che non sanno parlare, consiste nell utilizzare quella che noi definiamo una comunicazione aumentativa, cioè una comunicazione attraverso le immagini, o la scrittura, o, per alcuni bambini/e, anche attraverso il linguaggio dei segni, che utilizziamo anche nel caso delle persone non udenti, in modo che possano comunicare i loro bisogni, i loro pensieri, e riescono così ad esercitare un controllo sulla propria vita (Schopler, Peeters, Quill, ecc.). Cercare di spiegarci nel modo più concreto possibile, dare alla parola il significato così come il bambino/a autistico la sente, costituisce un esigenza fondamentale nel corso di un trattamento mirato; è necessario inoltre utilizzare una forma di comunicazione aumentativa. Quando valutiamo le abilità sociali dei bambini/e autistici, troviamo che nessun bambino è uguale all altro: alcuni hanno eccellenti capacità di imitazione, altri no. Per i bambini/e che hanno questo problema a livello sociale e non imitano quello che facciamo, le nostre azioni sono molto più confuse e incomprensibili. Questi bambini/e possono comprendere solo attraverso le dimostrazioni: dobbiamo dimostrare sempre in una maniera "aumentativa" tutto quello che noi facciamo. Il bambino/a autistico non ha nessuna comprensione delle situazioni sociali, perciò non le imita, e può comportarsi secondo due modalità: può evitarle, e fare tutto da solo, oppure, se ha una personalità più attiva, può addirittura arrabbiarsi, perché con il suo modo di essere vuole dire di non capire. Bambini/e diversi presentano comportamenti diversi ma con lo stesso problema di fondo: alcuni sono frustrati ed evitano le situazioni; altri sono frustrati e reagiscono di conseguenza con crisi di comportamento. Spesso i bambini/e autistici evitano di guardarci negli occhi; se non capiscono il significato dell espressione del nostro viso; e se non capiscono il nostro comportamento è abbastanza naturale che evitino lo sguardo. Se noi non capiamo perché un bambino/a si comporta in un certo modo non possiamo individuare la giusta strategia di intervento. Gli elementi alla base di un trattamento educativo adeguato per un bambino/a autistico sono due: il primo, che dovrebbe risultare abbastanza ovvio da quanto abbiamo detto, è la strutturazione dell ambiente, l altro è un intervento adattato alle caratteristiche di ogni singola persona autistica. Cosa vuol dire strutturare? Significa che gli avvenimenti che accadono nella vita del bambino/a devono essere prevedibili, che deve essere chiaro al bambino/a, per esempio, che cosa dovrà fare in un certo momento, come, per quanto tempo e quando qualcosa finirà. L informazione visiva è molto più concreta dei messaggi verbali: dà un organizzazione e una struttura, chiarifica il linguaggio che il bambino/a può capire o no, aumenta l abilità del bambino/a a completare un determinato programma con successo. Questo è il vero elemento chiave: i bambini/e cercano quella prevedibilità, quella chiarezza, che l ambiente sociale di solito non può dare. E quindi indispensabile far sì che le nostre relazioni coi bambini/e autistici siano molto più prevedibili: dare lo stesso messaggio nella stessa situazione, collegare i messaggi verbali con immagini che possono vedere e capire, rivolgersi al bambino/a nello stesso modo, essere consapevoli che i bambini/e autistici sono attenti e rilassati quando capiscono, e diventano ansiosi quando non capiscono. Soltanto attraverso la comprensione del bambino/a e del suo punto di vista, di come vede e percepisce il mondo che lo circonda, possiamo capire e rispettare le sue esigenze. 15

16 5) APPROCCIO EVOLUTIVO DELLA VALUTAZIONE Dr. Goran Dzingalasevic Il profilo Psico-Educativo Revisionato offre un approccio evolutivo della valutazione dei bambini autistici o affetti da disturbi pervasivi dello sviluppo. Le valutazioni ottenute con il PEP- R servono a concepire dei programmi educativi specifici ed individualizzati (PEI). Questo approccio evolutivo riveste un importanza molto particolare per diverse ragioni. Prima di tutto, ci ricorda che un bambino, normale o no, cresce e cambia con l età. Secondariamente, i risultati ottenuti con il PEP-R sono utilizzati per creare dei programmi educativi individualizzati. Quindi il livello attuale di sviluppo deve essere preso in considerazione nella scelta dei compiti per il programma educativo individualizzato. Un quadro evolutivo permette di descrivere e di comprendere i profili di sviluppo disuguali nelle varie funzioni, caratteristici di questi bambini. In effetti, nello stesso bambino tutte le funzioni non raggiungono lo stesso livello. Di conseguenza le strategie educative più interessanti sono spesso quelle che utilizzano le tecniche corrispondenti al livello di sviluppo del bambino nella funzione considerata. Per esempio, se un bambino autistico di cinque anni presenta la motricità di un soggetto normale della sua età, ma ha una comprensione di linguaggio come un bambino di due anni, si potrà insegnare a questo bambino ad andare col triciclo, ma usando un vocabolario semplice, adatto all età di due anni. Benché i bambini autistici non assomigliano a dei bambini normali più giovani, i loro problemi di apprendimento possono essere compresi paragonandoli ai bisogni correnti di bambini più giovani. 16 DESCRIZIONE DEL PEP-R Il PEP-R è un inventario di comportamenti e di conoscenze creato per identificare i profili di apprendimento disuguali e caratteristici delle persone artistiche. Il test è particolarmente adatto per bambini di livello prescolastico e di età cronologica compresa tra sei mese e sette anni, il PEP-R può fornire utili informazioni anche se il bambino ha più di sette anni e meno di dodici.dopo i dodici anni è raccomandata una nuova valutazione: Adolescent and Adult Psychoeducational Profile (AAPEP) (Mesibov, Schopler, Schaffer e Landrus 1988). Come strumento di valutazione, il PEP-R fornisce delle informazioni legate al livello di sviluppo nelle seguenti funzioni: - Imitazione - Percezione - Motricità fine - Motricità globale - Coordinazione oculo-manuale - Aspetto cognitivo- Aspetto cognitivo verbale Come strumento di diagnosi il PEP-R serve ad identificare il grado di anormalità del comportamento nei seguenti campi: - Relazioni e affetti - Gioco ed interesse per il materiale- Risposte sensoriali - Linguaggio Il PEP-R comprende dei giocattoli e del materiale didattico proposti al bambino da un esaminatore nell ambito di attività di gioco strutturate. Egli, contemporaneamente, osserva, valuta e registra le reazioni del bambino.

17 Alla fine del test, i risultati ottenuti sono riportati su sette funzioni per l area dello sviluppo e su quattro funzioni per l area del comportamento. Il profilo che ne risulta mostra i punti deboli e i punti relativamente forti del bambino nei differenti campi dello sviluppo e del comportamento. La maggior parte dei test hanno solo due livelli di valutazione: insuccesso o successo ; il PEP-R prende in considerazione un terzo livello chiamato emergenza. Una risposta sarà emergenza se dimostra che il bambino ha una certa conoscenza di ciò che deve fare per eseguire l attività richiesta, ma non raggiunge la comprensione completa o la capacità di portarla a termine. La valutazione emergente sarà attribuita al soggetto che dimostra di possedere qualche idea di ciò che gli è stato richiesto, se può realizzare il compito in parte, anche eseguendolo in modo inesatto o incompleto. L autismo comporta, oltre a un ritardo nello sviluppo, anche dei comportamenti atipici. La particolarità del PEP-R è proprio quella di prendere in considerazione entrambi gli aspetti. La scala permette di valutare il livello del bambino rispetto ai suoi coetanei. Gli items della scala comportamentale hanno lo scopo di identificare le risposte ai comportamenti compatibili con la diagnosi di autismo. Queste categorie e misure sono basate sul CARS (Childhood Autism Rating Scale, Schopler e al. 1988) programmato per diagnosticare l autismo. Il totale dei comportamenti inusuali o disfunzionali è quantificato e qualificato e indica la gravità delle difficoltà comportamentali del bambino. I comportamenti sono valutati: - adeguato - leggero - grave Gli items della scala del comportamento non sono paragonabili alla norma come quelli della scala dello sviluppo. I comportamenti particolari, nella loro forma leggera o grave, sono anormali per i bambini normodotati di ogni età. I risultati ottenuti nella scala del comportamento possono essere utili per seguire l evoluzione del comportamento di un bambino nel tempo e anche per aiutare nel decidere come raggruppare i bambini in una classe. Il PEP-R differisce dalla maggior parte dei tests psicologici in quanto è uno strumento che serve per la pianificazione di programmi educativi speciali individualizzati. CARATTERISTICA DELLA POPOLAZIONE PRESA IN ESAME I bambini autistici sono stati considerati intestabili, poiché a differenza dei bambini normali essi non rispondono bene a un test standardizzato conducendo a conclusioni errate per quanto riguarda le loro capacità ed i loro potenziali intellettivi. Nel passato erano considerati con un potenziale di normale intelligenza ma con poca motivazione. Nell università del Nord Carolina Child Research Project e poi nella Division TEACCH, l evidenza clinica ha dimostrato che le loro capacità possono essere correttamente valutate se si scelgono le attività per il test che corrispondono ad un livello di sviluppo adatto a loro come ha indicato Alpern (1967). Il punto principale del PEP-R è che gli items del test sono suddivisi in sette grandi aree di sviluppo con differenti livelli di difficoltà. L esperienza ha dimostrato che se la difficoltà di un lavoro non è adattata al livello di un bambino, la frequenza dei comportamenti anomali aumenta. Compiti non appropriati possono essere la causa più comune di problemi di comportamento nei bambini con disturbi generalizzati di sviluppo. Tenendo presente il fatto che compiti inadeguati possono provocare comportamenti problematici, il PEP-R permette all esaminatore di adeguare la presentazione degli items in modo da poter ottenere il massimo delle prestazioni dal bambino esaminato. Grazie a ciò 17

18 l esaminatore può mettere in evidenza anche le capacità emergenti che sono il punto di partenza per la costruzione di un intervento educativo efficace. Per evitare i problemi che potrebbe presentare la situazione di un test classico con bambini autistici, gli items del PEP-R non sono in ordine predeterminato ed è possibile svolgerlo con una certa flessibilità. Poiché le difficoltà di linguaggio sono caratteristiche dei bambini autistici e con disturbi generalizzati dello sviluppo il PEP-R riduce al minimo il linguaggio verbale necessario per la comprensione delle consegne e non richiede molte risposte verbali. Il PEP-R include pure dei nuovi items destinati a valutare le possibilità dei bambini più piccoli. Questo arricchimento ed estensione verso il basso permette di esaminare e progettare un piano educativo per bambini piccolissimi e di livello prescolastico. PEP-R E TEST DI INTELLIGENZA La maggior parte dei test di intelligenza sono stati concepiti per produrre un insieme di prove che diano un quoziente intellettivo. Non ci soffermiamo ora sulla controversia di cosa queste valutazioni significhino per i bambini autistici, basti sapere che queste valutazioni presentano limiti per la realizzazione di un piano educativo. Il PEP-R è primariamente destinato a pianificare un progetto educativo individualizzato. Per bambini che presentano molte irregolarità nelle abilità, è più utile conoscere le loro possibilità individuali nelle diverse aree dello sviluppo. Il profilo ottenuto dal PEP-R permette di visualizzare in un grafico le abilità e le debolezze prendendo come base un età approssimativa determinata partendo da un campione di referenze. Le capacità del bambino in ogni area di sviluppo possono essere paragonate tra di loro ed il livello globale delle capacità può essere ottenuto dal quoziente di sviluppo determinato dal totale dei risultati di sviluppo. STRATEGIE EDUCATIVE DESTINATE A GENITORI, EDUCATORI E INSEGNANTI Tradizionalmente i genitori erano considerati la causa prima dello sviluppo autistico dei loro bambini; ora i nostri studi e l esperienza hanno dimostrato che questa interpretazione è sbagliata (Schopler e Loftin 1969, Schopler 1971), ed un gruppo considerevole di persone dimostra che era solo una falsa credenza (Cantwell e Baker 1984). Fin dall inizio il Child Research Project e la Division TEACCH hanno inglobato i genitori nel modello coterapeutico (Schopler, Mesibov, Shigley e Bashford 1984). I genitori hanno la possibilità di concepire e mettere in pratica dei programmi educativi specifici; programmi seguiti a casa e contemporaneamente nell ambito dello stesso piano educativo anche in classe. Strategie educative nell autismo (Schopler et al. 1980) e Attività didattiche nell autismo (Schopler et al. 1983) spiegano quali strategie educative e programmi si possono costruire partendo dalle informazioni del PEP-R. Queste guide per genitori e educatori mostrano compiti, metodi e materiale per raggiungere gli obiettivi. Questi programmi si appoggiano in particolare sulle risposte emergenti e che corrispondono alle attività che il bambino ha tentato di eseguire ma che non ha completamente portato a termine. Basare i programmi pedagogici su delle capacità emergenti permette di realizzare diversi obiettivi educativi. 1. Il programma educativo si basa su quelle attività che sono eseguite in modo non ancora del tutto acquisito. 2. Le possibilità di riuscita aumentano poiché l apprendimento inizia ad un livello appropriato. I compiti scelti non sono né troppo facili né troppo difficili per i bambini. 18

19 3. Esiste una maggiore possibilità di stabilire una piacevole relazione tra il bambino e l educatore poiché le frustrazioni per il bambino, l educatore ed i genitori sono ridotte al minimo. Per concludere, il profilo emergenze al PEP-R rappresenta un modo funzionale per la creazione di un programma iniziale da parte di genitori ed educatori. Solo dopo un certo periodo di tempo, l educatore potrà portare modifiche ed espansioni al programma partendo dalle conoscenze che ha acquisito lavorando col bambino, tenendo sempre presenti le priorità dei genitori. 19

20 IV. 6) CHE COS'È L'AUTISMO? A cura della Dott.ssa Donata Vivanti L'autismo è il peggiore degli handicap, perché pur accompagnandosi ad un aspetto fisico normale è un handicap grave che coinvolge diverse funzioni cerebrali e perdura per tutta la vita. ( n.d.c. a livello farmacologico ci sono fondate speranze che con la nuova generazione di Neurolettici Atipici che si stanno testando negli Stati Uniti, si possa arrivare, anche se non a breve, ad ipotizzare una cura farmacologica in grado di dare un grande contributo, soprattutto sulle forme di iper-attività, Deficit dell Attenzione ed Autolesionismo). L'autismo colpisce, secondo stime recenti, 1 persona su 1000, e 2 persone su 1000 ne presentano alcuni sintomi potendo venire incluse nello "spettro autistico". L'autismo viene considerato dalla comunità scientifica internazionale (classificazione ICD 10 dell'oms e DSM IV) un disturbo pervasivo dello sviluppo, e si manifesta entro il terzo anno di età con deficit nelle seguenti aree: - comunicazione; - interazione sociale; - immaginazione; Inoltre le persone autistiche possono presentare problemi di comportamento. L'autismo è talvolta associato a disturbi neurologici aspecifici, come l'epilessia, o specifici, come la sclerosi tuberosa, la sindrome di Rett o la sindrome di Down. Che cos è l Autismo QUAL'È LA CAUSA DELL'AUTISMO? L'autismo non ha una singola causa: molteplici geni e fattori ambientali, come virus o sostanze chimiche, possono contribuire a determinare il disturbo autistico. Gli studi su persone autistiche hanno trovato anomalie in diverse strutture cerebrali; questi dati suggeriscono che l'autismo derivi da una interruzione nello sviluppo cerebrale in una fase precoce della vita intrauterina. COME SI MANIFESTA L'AUTISMO? La caratteristica più evidente è l'isolamento: i bambini autistici spesso non rispondono al loro nome, evitano lo sguardo e appaiono inconsapevoli dei sentimenti altrui e della realtà che li circonda. In presenza di almeno sette di queste caratteristiche: è opportuno un controllo diagnostico. difficoltà a stare con altri bambini impressione di sordità o difficoltà visive difficoltà di apprendimento incoscienza per i pericoli reali opposizione ai cambiamenti mancanza dei sorriso e della mimica iperattività fisica accentuata non guarda negli occhi attaccamento inappropriato agli oggetti ruota gli oggetti persevera in giochi strani atteggiamento fisico rigido I bambini autistici inoltre hanno spesso risposte anomale ai suoni, al tatto o ad altri stimoli sensoriali, e una ridotta sensibilità al dolore, che può contribuire a determinare sintomi comportamentali, come la resistenza ad essere abbracciati. 20

21 COME SI CURA L'AUTISMO? Attualmente non esiste una cura per l'autismo: le terapie o gli interventi vengono scelti in base ai sintomi individuali. Le terapie meglio studiate comprendono interventi educativi/comportamentali in ambiente strutturato adattato alle difficoltà specifiche dell'autismo e farmacologici. Sebbene questi interventi non curino l'autismo, spesso portano ad un miglioramento sostanziale. 7) I disturbi pervasivi dello sviluppo Tratto dal libro : il Punto su Psicofarmacologia nei disturbi psichiatrici dell infanzia e dell adolescenza. (edito da Scientific Press s.r.l. - Via A. La Marmora, 26 - Firenze - 1 Edizione, Luglio 1999). I disturbi pervasivi dello sviluppo GABRIELE MASI, MARA MARCHESCHI, PIETRO PFANNER Divisione di Neuropsichialria infantile Università degli Studi - Pisa IRCCS Stella Maris - Calambrone (PI) Introduzione I disturbi pervasivi dello sviluppo sono caratterizzati da una grave e generalizzata compromissione in diverse aree dello sviluppo: interazioni sociali, competenze comunicative, comportamenti, interessi ed attività. Il quadro clinico paradigmatico di questa categoria è rappresentato dall autismo infantile. Lo studio di questi disturbi deriva dal lavoro pionieristico di Kanner che per primo descrisse 11 bambini caratterizzati da intensa chiusura relazionale, con apparente disinteresse o mancanza di consapevolezza della esistenza delle altre persone, incapacità di gioco immaginativo o simbolico, grave perturbazione della comunicazione verbale con ecolalia differita ed inversione pronominale, ansiosa necessità di mantenere del tutto inalterate le caratteristiche dell ambiente, e comportamenti ripetitivi. Nella casistica di Kanner questi bambini funzionavano da ritardati pur dando l impressione di una normale intelligenza. In quegli stessi anni Asperger descriveva bambini che avevano caratteristiche abbastanza simili a quelle di Kanner, con deficit nella relazione interpersonale e nella espressione delle emozioni ed anche nello sviluppo motorio, ma con abilità cognitive e linguistiche sostanzialmente intatte. In quell epoca e nel corso degli anni successivi si creò una certa confusione tra i due quadri descritti (in particolare il disturbo autistico) ed altre gravi perturbazioni dello sviluppo che rientravano nell ambito della psicosi o della schizofrenia. Appariva difficile inoltre collocare questi precoci e generalizzati disturbi dello sviluppo in rapporto al ritardo mentale che spesso si associava alle sindromni suddette. Negli anni 60, ma soprattutto negli anni 70, la ricerca sui disturbi autistici ha portato ad una più chiara definizione del quadro rispetto sia al ritardo mentale, sia ad altri disturbi psichiatrici ed in particolare alla schizofrenia). Comunque ancora negli anni 80 era presente una discrepanza nei due più importanti sistemi nosografici internazionali. Mentre l ICD-9 dell Organizzazione Mondiale della Sanità considerava l autismo come un sottotipo di psicosi ad origine nell infanzia, il DSM-III, III-R e IV, della Associazione Psichiatrica Americana, inserivano autismo e condizioni affini nell ambito dei disturbi generalizzati dello sviluppo (Pervasive Developmental Disorders nella dizione originale); tale orientamento è stato adottato anche dal più recente ICD- 10, nel capitolo delle «Alterazioni globali dello sviluppo psicologico». Il disturbo autistico, considerato inizialmente una forma di disturbo psicotico dell infanzia, è stato quindi successivamente differenziato dalla psicosi ed ha acquisito una autonomia nosogrifica nell ambito dei cosiddetti «Disturbi 21

22 Generalizzati dello Sviluppo». Con tale terminologia si intende definire un disturbo che coinvolge pressoché tutte le aree dello sviluppo, con alterazioni durature e relativamente stabili nelle abilità sociali e comunicative che vanno ben al di là di quanto atteso sulla base del ritardo di sviluppo. Appare opportuno ricordare che il termine «Disturbi Generalizzati dello Sviluppo» rappresenta il modo in cui nella versione italiana è stato tradotto il concetto di «Pervasive Developmental Disorders» In realtà generalizzato e pervasivo (con le incertezze legate alla trasposizione linguistica) si riferiscono a due concetti diversi. L aggettivo «generalizzato», che corrisponde all aggettivo «globale» dell ICD-1O, vuole significare soltanto una compromissione delle diverse aree dello sviluppo, mentre l aggettivo «pervasivo» si riferisce all azione penetrante del disturbo, che tende ad invadere e sovvertire tutte le prestazioni. Noi riteniamo che il concetto di invasivo-pervasivo rappresenti meglio un percorso che non è solo caratterizzato dalla sua diffusione, ma appare invece come un sovvertimento di tutte le aree evolutive. Per questo motivo, riferendoci a questa categoria nosografica, adotteremo di seguito il termine di disturbo pervasivo dello sviluppo. Le forme di psicosi ad insorgenza precoce (prima dei 12 anni); (very early onset schizophrenia, o VEOS) sono invece rientrate nel più ampio ambito dei disturbi psicotici, senza distinzione per l età di insorgenza. Per questo motivo esse saranno trattate in modo specifico dal Prof. Pancheri.(n.d.c.su questo argomento vedere la finestra sulla Schizofrenia ad insorgenza precoce). Nel DSM-III-R venivano inseriti nella categoria dei disturbi pervasivi dello sviluppo l autismo e le forme non altrimenti specificate. Quest ultima categoria aveva dunque assunto il significato di un contenitore aspecifico di quadri molto diversi tra loro. La ricerca successiva ha portato ad una scomposizione delle forme non altrimenti specificate, con individuazione di quadri più specifici. Tale formulazione è comunque da considerarsi ancora non definitiva in quanto, come vedremo, altri quadri clinici sono in fase di ulteriore definizione. Le forme cliniche principali dei disturbi pervasivi dello sviluppo, secondo il DSM-IV, sono riportati nella tabella I. TAB. I - Disturbi pervasivi dello sviluppo: forme cliniche secondo DSM-IV e ICD-10 A) Autismo infantile B) Sindrome di Rett C) Disturbo disintegrativo dell infanzia D) Sindrome di Asperger E) Disturbi generalizzati dello sviluppo non altrimenti specificati (comprendenti l autismo atipico codificato dall ICD-1O) F) Sindrome iperattiva associata a ritardo mentale e movimenti stereotipati (ICD-10) Descriveremo con maggiore dettaglio le caratteristiche cliniche dell autismo infantile. Le caratteristiche degli altri quadri clinici saranno delineate più brevemente in relazione all autismo. Autismo infantile 22

23 Secondo il DSM-IV è possibile far diagnosi di autismo in presenza di una compromissione nell area della interazione sociale, o del linguaggio comunicativo, o nel gioco simbolico che è iniziata prima dei 3 anni. Tale quadro clinico non è attribuibile ad altri tipi di sindrome da alterazione globale dello sviluppo psicologico. I criteri diagnostici sono riportati nella tabella II. TAB. Il - Criteri diagnostici per il disturbo autistico secondo il DSM-IV. Per la diagnosi di autismo sono necessari almeno sei dei sintomi descritti in (1), (2), (3), con almeno due sintomi da 1) e almeno un sintomo sia da (2) che da (3). (1) Compromissione qualitativa dell interazione sociale, evidente in almeno due dei seguenti aspetti: a. incapacità di utilizzare adeguatamente lo sguardo, la gestualità, la mimica per regolare l interazione sociale b. incapacità di sviluppare rapporti con coetanei e. mancanza di reciprocità socio-emozionale (assenza di modulazione del comportamento in accordo al contesto sociale) d. mancanza della ricerca spontanea di condivisione di interessi con altre persone (2) Compromissione qualitativa della comunicazione, evidente in almeno uno dei seguenti aspetti: a. ritardo o totale mancanza dello sviluppo del linguaggio verbale, non accompagnato da tentativo di compenso gestuale b. relativa incapacità di iniziare o sostenere una conversazione c. uso ripetitivo e stereotipato del linguaggio o uso idiosincrasico di parole o frasi d. assenza di gioco imitativo od inventivo (3) Modelli di comportamento, interessi e attività limitati, ripetitivi e stereotipati evidenti in almeno uno dei seguenti aspetti: a. preoccupazione pervasiva per uno o più interessi limitati e stereotipati che sono anomali nel contenuto e nell obiettivo, o per l intensità e la natura circoscritta b. adesione apparentemente compulsiva a pratiche o rituali specifici e disfunzionali c. manierismi motori stereotipati e ripetitivi che comprendono il battere o il torcere le mani o le dita, o movimenti complessi di tutto il corpo d. preoccupazioni per le parti di oggetti o per elementi non funzionali dei materiali di gioco Pur essendo il quadro clinico sostanzialmente stereotipato, è possibile una notevole variabilità interindividuale nella espressività della sindrome; inoltre il quadro può modificarsi nello stesso individuo nelle diverse fasi della vita (ad es. con comparsa di eccitazione comportamentale all ingresso dell adolescenza), modificando quindi anche le finalità degli interventi terapeutici e riabilitativi. La frequenza del disturbo è stata classicamente considerata di 3-5 per , ma probabilmente con i nuovi criteri diagnostici essa si aggira attualmente intorno a 1: ; la predominanza dei maschi sulle femmine è di 4:1. In circa il 75% dei bambini autistici è presente anche un ritardo mentale, che può essere di entità variabile. Sia nei soggetti ritardati che nei soggetti con normale intelligenza il profilo delle prestazioni è spesso molto disomogeneo, con aree di grande abilità (es. memoria, calcolo, competenze spaziali) ed aree profondamente compromesse. Il quadro clinico complessivo è fortemente condizionato dalla entità della compromissione cognitiva. Sono molto spesso associate alterazioni comportamentali eclatanti, come iperattività, auto e/o eteroaggressività, in particolare nelle condizioni più gravi. La regolazione degli affetti è molto primitiva, con intense ed acute crisi di angoscia apparentemente immotivate o attivate da stimoli ambientali eccessivi o da cambiamenti d ambiente. L umore è molto mutevole, con rapide ed imprevedibili oscillazioni dall appiattimento ed apatia alla eccitazione. Sono infine molto frequenti alterazioni gravi e precoci della alimentazione e del sonno. Possono essere distinti nel gruppo dei bambini autistici 23

24 quelli ad alto funzionamento («high functionings) e quelli nei quali è associato un ritardo mentale. I primi presentano familiarità per disturbi depressivi, specie di tipo bipolare, ma non disturbi neurologici, accanto ad un quoziente intellettivo normale e ad un linguaggio conservato. I secondi presentano, oltre ad un ridotto quoziente intellettivo, assenza o grave alterazione del linguaggio, frequenti disturbi neurologici, ma non familiarità per disturbi affettivi. E da segnalare che il 25-30% di pazienti autistici presenta nel corso della vita crisi epilettiche; i periodi di più frequente insorgenza sono i primi anni di vita o l ingresso in adolescenza 9. La comorbilità tra autismo ed altre affezioni psichiatriche appare complessa, in quanto la sintomatologia autistica può effettuare una azione di mascheramento su un disturbo dell umore, su un disturbo ossessivo-compulsivo o su un disturbo schizofrenico. Tali quadri vengono comunque descritti sempre più frequentemente in soggetti con disturbo pervasivo dello sviluppo. L autismo può essere primario, oppure può essere associato ad anomalie genetiche (ad es. la fenilchetonuria, la sclerosi tuberosa) o cromosomiche (es. X-fragile), ma anche ad affezioni non genetiche come malattie infettive (rosolia, citomegalovirus) o traumatismi che colpiscono precocemente il SNC. La prognosi del disturbo autistico non è favorevole. Si ritiene che in età adulta i 2/3 dei soggetti non sia in grado di raggiungere una sufficiente autonomia, ma richiedano una qualche forma di frequente assistenza. Elementi predittivi per una positiva evoluzione sono la presenza di linguaggio comunicativo dopo i 5 anni e più elevate capacità cognitive. I soggetti con più elevato funzionamento possono progressivamente migliorare le loro competenze cognitive e comunicative, ma restano generalmente più evidenti le difficoltà nella interazione sociale. Sindrome di Asperger Descritta da Asperger 2 nel 1944, la sindrome è caratterizzata da compromissione della interazione sociale, dei comportamenti ed interessi analoga a quella dell autismo, in assenza di compromissione cognitiva e linguistica o di disturbi del comportamento adattivo 10. La compromissione qualitativa della interazione sociale prevede due tra i seguenti sintomi: incapacità di utilizzare adeguatamente lo sguardo, la gestualità, la mimica per regolare l interazione sociale; incapacità di sviluppare rapporti con coetanei; mancanza di reciprocità socio-emozionale (assenza di modulazione del comportamento in accordo al contesto sociale); mancanza della ricerca spontanea di condivisione di interessi con altre persone. La compromissione del comportamento può comprendere una preoccupazione pervasiva per uno o più interessi limitati e stereotipati, anormali nel contenuto e nell obiettivo, o per la loro intensità e settorialità; oppure l adesione apparentemente compulsiva a pratiche o rituali specifici e disfunzionali; oppure manierismi motori stereotipati e ripetitivi, localizzati (es. mani o dita), o generalizzati a tutto il corpo; o infine preoccupazioni per le parti di oggetti o per elementi non funzionali dei materiali di gioco. Tali criteri diagnostici sono stati recentemente criticati 11 tanto che la definizione clinica della sindrome resta ancora controversa. Non c è un ritardo del linguaggio, nè significativa compromissione cognitiva, ma il linguaggio è spesso non prosodico e stereotipato, scarsamente comunicativo e senza uso di metafore, ed il pensiero confuso o centrato su temi idiosincrasici; il comportamento adattivo (a parte le relazioni sociali) e la curiosità per l ambiente sono spesso sufficientemente adeguati. Viene descritto spesso uno sviluppo motorio rallentato, con perdurante goffaggine e disprassia. Anche il profilo cognitivo evidenzia una discrepanza importante, con maggiore compromissione nelle prestazioni non verbali (la cosiddetta «sindrome non verbale»). La prevalenza del disturbo non è certa, anche per le incertezze nella diagnosi; si registra una netta prevalenza del sesso maschili sul femminile (4-10:1). Il riconoscimento del quadro (e forse l insorgenza) sono un pò più tardive che nell autismo. E stata dibattuta la reale distinzione tra sindrome di Asperger ed autismo ad elevato funzionamento; sulla base dei dati attuali tale distinzione appare ancora accettabile 10,11.Disturbi associati con relativa frequenza 24

25 sono il disturbo ossessivo-compulsivo la malattia di Gilles de la Tourette e soprattutto il disturbo depressivo 10. Il disturbo conserva caratteristiche analoghe nel corso della vita. Questi soggetti possono avere un impiego, una famiglia, vivere in modo indipendente. Sotto questo aspetto la prognosi è migliore anche rispetto al disturbo autistico ad alto funzionamento. Restano comunque stabili le difficoltà nella relazione interpersonale; non rara nel tempo la comparsa di un disturbo schizotipico della personalità. ( n.d.c. Donna Williams che è diagnosticata Asperger, ne parla nella finestra a lei dedicata). Sindrome di Rett La sindrome di Rett, descritta nell anno 1966 e riscontrata con certezza solo nelle femmine, con una incidenza di 1: , è caratterizzata da periodo prenatale e perinatale apparentemente normale, compreso lo sviluppo psicomotorio e della circonferenza cranica nei primi cinque mesi. Tra il 5 ed il 48 mese si osserva un rallentamento della crescita della circonferenza cranica, la perdita delle capacità manuali acquisite, con comparsa di stereotipie manuali (tipo lavarsi le mani), e rapida regressione evolutiva. Tra i 4 ed i 10 anni si osserva una pseudostazionarietà. E presente un disinteresse per l ambiente sociale, una concomitante disfunzione della comunicazione ed una compromissione delle capacità di interazione sociale, sintomi che peraltro tendono leggermente a migliorare dopo la seconda infanzia. Dopo i 10 anni si accentua il deterioramento motorio, sin dall inizio caratterizzato da assenza di coordinazione della motricità del tronco ed un andatura mal coordinata ed instabile. Il linguaggio espressivo e recettivo è gravemente compromesso.un grave ritardo mentale, che persiste per tutta la vita, ed una epilessia frequente e spesso grave rappresentano, accanto al disturbo motorio, fattori di maggiore compromissione funzionale, anche in termini prognostici. Sono molto frequentemente associate anomalie del ciclo sonno-veglia, nonché crisi di apnea ed iperventilazione intermittenti. La durata media della vita è ridotta, anche per frequenti infezioni delle vie respiratorie o per cause cardiache. E inoltre maggiore che nella popolazione generale il rischio di morte improvvisa. Sono state descritte recentemente alcune forme di varianti Rett 12,la variante frusta, la convulsiva infantile, la congenita, la variante con regressione tardiva, ed infine la variante con linguaggio conservato. Disturbo disintegrativo dell infanzia Questo disturbo raramente descritto (meno di 100 casi descritti in letteratura) è caratterizzato da uno sviluppo apparentemente normale almeno fino all età di due anni: la diagnosi richiede la presenza, fin dall età di due anni o più, di normali capacità nella comunicazione, nelle relazioni sociali, nel gioco e nell adattamento all ambiente. Successivamente (tra i 2-4 anni ed i 10 anni) vi è una perdita importante delle capacità acquisite precedentemente all insorgenza della sindrome nella espressione o comprensione del linguaggio, nel gioco, nelle abilità sociali e nell adattamento all ambiente, nel controllo sfinterico, nelle abilità motorie. L esordio può essere acuto (giorni o settimane) oppure lentamente progressivo (mesi). Il periodo di regressione è generalmente di 6-9 mesi, seguito successivamente da un plateau, e talora da un modesto recupero, in particolare nell ambito del linguaggio espressivo. Solo raramente questo recupero è più marcato. Il funzionamento sociale, comunicativo e comportamentale è analogo a quello dell autismo. Si osserva una generale perdita di interesse per gli oggetti e l ambiente. Si associa di regola grave ritardo mentale, frequenti anomalie EEG e/o epilessia. Tale forma corrisponde alle forme in precedenza descritte come sindrome di Heller, demenza infantile, psicosi disintegrativa. Disturbi pervasivi dello sviluppo non altrimenti specificati (comprendente l autismo atipico codificato dall lcd-1o) 25

26 In questi quadri rientrano quelle forme di disturbo generalizzato dello sviluppo che non possono essere inserite nel disturbo autistico perché in qualche modo atipiche. L atipicità rispetto all autismo si manifesta o in rapporto all epoca di insorgenza (oltre i 3 anni), o in rapporto alla sintomatologia che non raggiunge la soglia prevista per l autismo (vedi i criteri diagnostici riportati nella tabella II), o in rapporto ad entrambe, pur essendo presente una compromissione nelle aree della interazione sociale, o del linguaggio comunicativo, o del gioco simbolico. Possono essere inserite in questa categoria anche le forme di autismo residuo, oppure le forme con tratti autistici nel corso di malattie neurologiche, come ad esempio la sclerosi tuberosa. La prognosi di questo gruppo eterogeneo appare migliore rispetto a quella del disturbo autistìco. In questa categoria sono state spesso inserite delle entità cliniche eterogenee che in epoca più recente la ricerca ha cercato di differenziare. E stata descritta in particolare una popolazione di bambini ed adolescenti con una alterazione nella modulazione degli affetti, alti livelli di ansia, relazioni interpersonali bizzarre o disturbate, scarse competenze sociali, transitori disturbi del pensiero 13,14 Nessuna diagnosi tra quelle previste dal DSM-IV riesce a cogliere le caratteristiche specifiche di questi bambini 15. Per la loro insorgenza relativamente precoce questi disturbi erano stati inizialmente inseriti nell ambito dei disturbi pervasivi dello sviluppo non altrimenti specificati. Ulteriori studi hanno portato al tentativo di differenziare tale forma, che è stata provvisoriamente denominata Multiple Complex Developmental Disorder (MCDD) 15 Essa è evidente prima dei 5 anni, con deficit funzionali che portano ad uno stabile pattern di fluttuazione nella regolazione degli affetti (ansia, irritabilità, paure o fobie insolite e bizzarre, episodi ricorrenti di panico, transitoria disorganizzazione comportamentale), della relazione interpersonale (disinteresse sociale o alterazioni nella reciprocità, alti gradi di ambivalenza nei confronti delle figure di riferimento, con alternanza di comportamenti adesivi ed ipercontrollanti e comportamenti aggressivi), e del pensiero (intrusione di idee bizzarre, irrazionalità, pensiero magico, confusione tra realtà e fantasia, perplessità, deliri o fantasie bizzarre, preoccupazioni paranoidi). In condizioni di stress questi sintomi possono diventare molto più intensi, con oscillazioni che si differenziano nettamente dalla stabilità dei disturbi pervasivi dello sviluppo. Regressioni nel comportamento e nel funzionamento mentale possono durare per ore o giorni, alternate a fasi di migliore funzionamento (Tab. III). E possibile comunque interpretare il MCDD come un disturbo dello sviluppo, piuttosto che come un disturbo episodico o acuto. Secondo Van der Gaag et al 16, nei 2/3 dei soggetti esaminati il quadro essenziale del MCDD persiste anche in età adulta, con passaggio verso disturbi della personalità di tipo schizoide o schizotipico. E stata segnalata inoltre nel 15% dei casi una evoluzione verso quadri francamente schizofrenici. Non esistono dati circa interventi farmacologici specifici, anche se bassi dosaggi di neurolettici sembrano favorire un migliore controllo emotivo, sociale e del pensiero. TAB. III - Criteri diagnostici per il MCDD I) Compromissione della regolazione affettiva e dell ansia, espressa da almeno due dei seguenti sintomi: a. intensa ansia, tensione o irritabilità b. paure o fobie insolite e bizzarre per contenuto o intensità c. episodi ricorrenti di ansia acuta, panico o terrore d. disorganizzazione o regressione comportamentale transitoria, ma intensa e. ampia variabilità dello stato emotivo in assenza di fattori scatenanti ambientali f. reazioni affettive idiosincratiche, con affettività fatua, risatine incongrue, ecc (2) Compromissione del comportamento e nella sensibilità sociale, espressa da almeno uno dei seguenti sintomi: 26

27 a. disinteresse sociale, distacco, evitamento, ritiro b. incapacità nell intraprendere o mantenere relazioni con i coetanei e. relazioni disturbate ed ambivalenti con gli adulti, con alternanza tra ipercontrollo ed aggressività d. marcate limitazioni nella capacità di relazione empatica o nella comprensione degli stati affettivi altrui (3) Compromissione delle funzioni cognitive (disturbo del pensiero), espressa da almeno uno dei seguenti sintomi: a. disturbo del pensiero con irrazionalìtà, pensiero magico o disorganizzato, idee bizzarre, neologismi b. confusione tra realtà e fantasia c. perplessità, facile tendenza alla confusione d. produzioni simil-deliranti, ad es. fantasie di onnipotenza, fantasie di poteri immaginari, preoccupazioni paranoidi, eccessivo coinvolgimento in personaggi di fantasia (4) Deve essere esclusa la diagnosi di disturbo autistico (5) I sintomi devono essere presenti da più di 6 mesi Sindrome iperattiva associata a ritardo mentale e movimenti stereotipati ( ICD-10 ) Si tratta di una sindrome di incerta validità nosografica, non riconosciuta dal DSM-IV. La grave iperattività motoria è espressa da irrequietezza motoria costante, anche in situazioni in cui è prevista una relativa immobilità; sono presenti cambiamenti di attività estremamente rapidi, tanto che le attività durano meno di un minuto. I comportamenti stereotipati e ripetitivi si manifestano con manierismi motori di tutto il corpo o di una parte di questo, con ripetizione eccessiva e non funzionale di attività stereotipate, con frequenti condotte autolesive. Il QI è inferiore a 50. Per far diagnosi di questa sindrome è necessario che non siano soddisfatti i criteri diagnostici per l autismo o per la sindrome di Rett. In adolescenza l intensa iperattività viene spesso sostituita dalla ipoattività, a differenza di quanto accade nei soggetti con normale intelligenza. Tali bambini non sono sensibili all effetto di farmaci stimolanti, che anzi producono gravi reazioni disforiche. Aspetti neurobiologici dei disturbi pervasivi dello sviluppo La ricerca neurobiologica sull autismo ha percorso diverse strade, che possono essere ricondotte a tre filoni fondamentali: quello degli studi genetici, quello degli studi morfologici (con TAC, RMN e PET) e quello degli studi biochimici. Studi su famiglie, su gemelli mono e dizigoti hanno confermato che l autismo è in ampia misura sotto controllo genetico 17. Il rischio di autismo in fratelli di soggetti affetti è almeno 50 volte superiore alla popolazione generale. Studi su geni candidati sono attualmente in corso sulla base delle evidenze neurochimiche, neuroendocrine e farmacologiche. Tali studi potrebbero dimostrare che almeno in un sottogruppo di bambini autistici il disturbo è sotto stretto controllo genetico. Studi di neuroimaging si sono rivolti prevalentemente alla fossa cranica posteriore, dove sono state descritte anomalie a carico del cervelletto (specie del verme) e del tronco cerebrale (mesencefalo, ponte e bulbo), che però altri studi non hanno confermato. Tali discrepanze sono probabilmente da attribuirsi alla eterogeneità dei campioni studiati, oltre che alla loro frequente esiguità. Dati ulteriori verranno da più raffinate indagini sulla organizzazione neuronale, probabilmente alterata in fasi cruciali dello sviluppo precoce. Indagini volumetriche 27

28 accurate potrebbero nei prossimi anni mettere in evidenza alterazioni strutturali in aree cruciali del SNC, dalla corteccia all ippocampo al corpo calloso. Studi spettroscopici alla RMN su soggetti autistici 18 sembrano indicare una alterazione del metabolismo energetico cerebrale e dei fosfolipidi di membrana, che correla con la compromissione neuropsicologica e linguistica. Alcuni studi PET sono stati pubblicati su soggetti autistici, ma i risultati non sono univoci 19, sembrano indicare l esistenza di una ridotta captazione di glucosio nei lobi frontali e parietali, indice di una ridotta associazione funzionale tra aree omologhe ditali lobi, base dei meccanismi di attenzione focalizzata 20.Uno studio SPECT su 5 bambini autistici ha mostrato una transitoria ipoperfusione frontale, che non era però più evidente a 6-7 anni 21; ciò potrebbe far ipotizzare una ritardata maturazione dei lobi frontali in bambini autistici. Anche in questo caso studi ulteriori, in grado di combinare l indagine morfofunzionale con l indagine elettrofisiologica (in particolare potenziali evocati uditivi, visivi e cognitivi) potrebbe portare ulteriori importanti contributi alla comprensione delle basi neurofisiologiche dell autismo. In questa sede ci soffermeremo maggiormente sugli studi neurochimici, per la loro maggiore rilevanza ai fini del trattamento psicofarmacologico I dati della letteratura sulle alterazioni neurotrasmettitoriali in soggetti autistici non appaiono ancora univoci; nessuno specifico sistema trasmettitoriale è risultato implicato in modo esclusivo nella genesi del disturbo autistico. Questo dato conferma l ipotesi che sotto la dizione di autismo rientrano probabilmente disturbi non totalmente sovrapponibili sul piano clinico, neurobiologico e della risposta al trattamento farmacologico. I vari neurotrasmettitori sono stati studiati in particolare nel liquor, nel sangue, nelle urine, e sui recettori piastrinici. I dati di gran lunga più significativi riguardano la serotonina 24. Accresciuti livelli di serotonina sono stati riscontrati in 1/3 dei soggetti autistici con ritardo mentale. Possibili spiegazioni del fenomeno potrebbero essere una accresciuta captazione ed accumulo da parte delle piastrine, associate o meno ad un maggiore volume piastrinico; oppure una accresciuta sintesi; o infine un ridotto catabolismo. Alcuni dati tenderebbero ad escludere l incremento della sintesi, così come la riduzione del catabolismo. Al contrario l interesse per il ruolo delle piastrine nella iperserotoninemia degli autistici è andato accrescendosi in studi recenti. Diversi studi su plasma arricchito di piastrine hanno confermato che parenti di primo grado di probandi autistici con alti livelli di serotonina avevano loro stessi una iperserotoninemia ed un aumento dei recettori piastrinici della serotonina; questo non avveniva per gli autistici senza alti livelli di serotonina Piven e collaboratori 28 hanno riscontrato che i tassi di serotonina nel plasma arricchito di piastrine sono risultati più elevati nei soggetti autistici con fratelli che presentavano a loro volta un disturbo generalizzato di sviluppo rispetto a soggetti autistici ma senza fratelli con disturbo generalizzato di sviluppo. Questi ultimi a loro volta presentavano livelli di serotonina superiori ai soggetti normali. Gli autori ipotizzano quindi che il livello aumentato di serotonina plasmatica negli autistici sia associato ad una suscettibilità genetica all autismo. Nonostante l interesse di questi dati, il ruolo ed il significato della serotonina negli autistici resta non chiaro. Alti livelli di serotoninemia sono stati riscontrati in una elevata percentuale di bambini con grave ritardo mentale senza autismo; la specificità del dato non sembra dunque essere dimostrata. Inoltre non sono state riscontrate differenze tra autistici e controlli normali nel tasso liquorale di acido 5-idrossi-indolacetico che è il principale metabolita della serotonina 29. Sulla base di positivi effetti di neurolettici (che hanno una azione di blocco sui recettori dopaminergici) su alcuni sintomi autistici, sono state effettuate ricerche volte a studiare il metabolismo della dopamina in soggetti autistici. Studi più recenti 29 non hanno comunque riscontrato differenze tra autistici e controlli nei livelli liquorali di acido omovanillico, che è il principale metabolita della dopamina. Studi sul sistema adrenergico-noradrenergico avrebbero evidenziato livelli ematici elevati di tali sostanze nei soggetti autistici, mentre nelle piastrine sia l adrenalina che la noradrenalina erano inferiori negli autistici rispetto ai controlli. Studi sulla escrezione urinaria non hanno invece indicato differenze significative 31. Un crescente interesse è stato attribuito agli studi sugli oppioidi. E esperienza clinica nota che i soggetti autistici hanno sia una soglia innalzata per il dolore, sia frequenti comportamenti autoaggressivi. Entrambe le caratteristiche sono state osservate sperimentalmente in animali nei quali era stata indotta una dipendenza da oppiati 32.Due studi riportano alti livelli di oppiati 28

29 interni in autistici. Gillberg et al. 33 hanno riscontrato più alti livelli liquorali della frazione II di endorfine in autistici confrontati con controlli normali. Ross et al. 34 hanno riscontrato più alti livelli di beta-endorfine in autistici confrontati con controlli normali. Al contrario altri studi più recenti 35 riportano livelli inferiori di beta-endorfine nei soggetti autistici. Anche se hanno prodotto conseguenze sul piano farmacologico, con l adozione di bloccanti specifici per i recettori degli oppiati interni, tali studi necessitano di verifiche ulteriori. In sintesi allo stato attuale della ricerca va sottolineato come i dati siano ancora ben lungi dall essere conclusivi. Si può affermare che i risultati più attendibili riguardano accresciuti livelli plasmatici di serotonina nei soggetti autistici. Ma è probabile che studi di tipo trasmettitoriale e recettoriale siano ancora piuttosto aspecifici e grossolani. Gran parte degli studi dovranno riguardare quello che accade a livello post-recettoriale, in particolare a livello del nucleo e del materiale genetico; in questo senso lo studio del meccanismo d azione di farmaci efficaci potrebbe essere di aiuto, così come è avvenuto per altre patologie, quali i disturbi bipolari (vedi il capitolo di Zuddas). Un limite di questi studi è ancora legato al fatto che l attuale semeiologia non è in grado di farci selezionare popolazioni di bambini autistici che siano sicuramente omogenee. Intervento farmacologico ( riportato Integralmente su una delle Finestre nella Sezione "Terapia Farmacologica" ). L intervento terapeutico nei disturbi pervasivi dello sviluppo deve essere tipicamente intensivo, prolungato ed integrato, con associazione di interventi educativi, riabilitativi funzionali, psicologici, sociali, familiari; in questo intervento possono talora trovar posto, con indicazioni specifiche, i farmaci 36. I dati sull uso di farmaci in queste patologie fanno prevalentemente riferimento a casistiche anglosassoni. In una recente revisione su un ampia casistica americana, Aman et al. 37 hanno riscontrato che il 22.1 % dei soggetti con diagnosi di autismo (ogni fascia di età) prende un farmaco, il 6.4% ne prende due, 11.7% ne prende tre e lo 0.4% ne prende quattro. I neurolettici sono i farmaci più usati (12.2%), seguiti dagli psicostimolanti (6.6%), dagli ansiolitici-ipnotici (6.3%), dagli antidepressivi (6.1%), dagli antipertensivi (4.4%) e dagli stabilizzatori del tono dell umore (3.9%). Il 19% prende vitamine, ma solo il 5% assume composti vitaminici allo scopo specifico di agire sull autismo (dimetilglicina, vitamina B6 con o senza magnesio) - L utilizzazione di questi farmaci è fortemente condizionata dall età, tendendo ad aumentare con il passare degli anni (ritmo di incremento 3.2% ogni anno); inoltre i soggetti che vivono fuori della famiglia assumono psicofarmaci (in particolare neurolettici) con frequenza doppia rispetto a quelli che stanno in famiglia. Altro fattore che influenza la somministrazione di farmaci è l entità del ritardo mentale associato: soggetti con ritardo mentale medio o grave assumono farmaci con una frequenza tripla rispetto a quelli senza ritardo mentale o con ritardo mentale lieve. TAB. IV - Farmaci usati nei disturbi pervasivi dello sviluppo Neurolettici aloperidolo risperidone olanzapina - pimozide 29

30 tioridazina clorpromazina SSRI fluvoxamina fluoxetina paroxetina sertralina citalopram Triciclici clomipramina Clonidina Beta-Bloccanti Naltrexone Buspirone Conclusioni Di fronte ad un bambino con diagnosi di disturbo pervasivo dello sviluppo il primo problema è quello di impostare un intervento terapeutico integrato che tenga conto delle complesse esigenze di questi bambini così difficili da comprendere e gestire. Un intervento psicoeducativo, riabilitativo e psicoterapico sul bambino, associato ad un intervento di sostegno e di indirizzo per la coppia dei genitori, dovrebbero rappresentare una esigenza comune per tutte le forme di disturbo pervasivo di sviluppo, ed in particolare per il disturbo autisttco. Tali necessità non si fermano alle prime fasi dello sviluppo, ma devono essere progressivamente adattate, con le opportune modifiche alle diverse fasi della vita, essendo questi disturbi tipicamente cronici. Interventi educativi precoci sono stati validati nel corso di diverse ricerche, così come interventi che attraverso forme adattate di trattamento psicolinguistico hanno cercato di promuovere e facilitare i diversi canali comunicativi 77. Interventi psicoterapici hanno di volta in volta privilegiato una modulazione comportamentale, un incremento delle competenze sociali, oppure interventi più centrali sulla dimensione affettiva 36,78,79.L efficacia di questi trattamenti, sia pure con le dovute differenziazioni, è sufficientemente dimostrata; è però vero che talora la gravità delle condizioni cliniche di questi bambini impedisce la realizzazione di questi interventi. In questi casi può essere opportuno un intervento psicofarmacologico. Quindi la psicofarmacologia non deve essere considerata in antitesi ad un intervento psicoeducativo o riabilitativo; al contrario deve essere uno strumento che rende tale intervento più efficace. Perché ciò sia possibile è necessario che i bambini da sottoporre a terapia psicofarmacologica siano attentamente valutati, in modo da ottenere un favorevole bilancio costi/benefici. Quindi da un lato i sintomi bersaglio che la farmacoterapia si propone di ridurre devono essere ben evidenti e significativi, dall altro il rischio di effetti collaterali deve essere ragionevole in rapporto ai vantaggi previsti. Tale rischio dipende ovviamente dal tipo di farmaci che si usano, e dalle modalità del loro uso. Bisogna inoltre ricordare che al momento di valutare l effetto di una terapia farmacologica andrebbe considerato non solo l effetto di riduzione dei sintomi 30

31 bersaglio («efficacy»), ma anche l impatto dell intervento terapeutico sulla vita reale (effectiveness»). Abbiamo detto che non si cura il disturbo autistico, ma i suoi sintomi più invalidanti. Un approccio eccessivamente centrato sui sintomi bersaglio, spesso compresenti nello stesso bambino, può rischiare peraltro di proporre un eccessivo bombardamento farmacologico. Un approccio che privilegi l uso di farmaci a più ampio spettro come prima scelta terapeutica può più frequentemente ridurre il numero di interventi farmacologici. Farmaci con più ampio spettro d azione sono i neurolettici o gli SSRI. Un neurolettico può consentire un migliore controllo della eccitazione comportamentale della chiusura relazionale, della impulsività; in questo caso può essere usato il risperidone, che, a basse dosi e con lenti ritmi di incremento, sembra comportare, rispetto all aloperidolo, minori rischi di effetti extrapiramidali e di discinesia tardiva. Un SSRI può controllare le manifestazioni ripetitive e compulsive, l ansia, l auto-eteroaggressività e talora la chiusura relazionale; il farmaco serotoninergico di prima scelta può essere la fluvoxamina, meno attivante di altri SSRI e con profilo di effetti collaterali più favorevole del triciclico domipramina. Nel caso che tali farmaci non risultino efficaci può essere opportuno passare ad una loro associazione (ricordando che tale associazione modifica il livello plasmatico di entrambe le categorie di farmaci), oppure ad altri farmaci con azione più indirizzata su Specifici sintomi (auto ed eteroaggressività, chiusura relazionale, ossessività ecc.), secondo le indicazioni date in precedenza (es. clonidina, naltrexone, propanololo, dlomipramina). Ulteriori studi sono necessari per valutare gli effetti di terapie farmacologiche non limitate alle fasi acute. In attesa di dati in proposito appare necessario ridurre quanto possibile la durata del trattamento, o intercalare il trattamento con fasi libere da farmaci. E comunque ancora opportuno ricordare che una psicofarmacoterapia ha un senso soltanto nell ambito di una globale presa in carico del bambino autistico e della sua famiglia, nelle diverse fasi della sua vita. Bibliografia 1. Kanner L: Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child 1943; 2: Asperger H: Die «Autistichen Psychopathen» im Kindersalter. Arch Psychiatr Nervenkr 1944; 117: Bender L: Childhoodschizophrenia. Nervous Child 1941; 1: Mahler MS: On childhood psychosis and schizophrenia: autistic and symbioticpsychoses. Psychoanal Study Child 1952; 7: Rutter M: Autistic children: infancy to adulthood. Seminars Psychiatry 1970; 2: American Psychiatric Association: Diagnostic and Statistical Manual of mental disorders, (DSM-IV), IV Edition. Washington DC, American Psychiatric Press, World Health Organization: lcd 1O Classification of Mental and Behavzoral Disorders: clinica] descriptions and diagnostic guidelines. Geneva, World Health Organization, Bryson S: Epidemiology of autism: overview and issues outstanding. In: Cohen DJ, Volkrnar FR (eds): Handbooh of autisrn and developmental disorders. New York, Wiley and Sons, 1997; Volkmar FR, Nelson DS: Seizure disorders in autism. J Am Acad Child Adolesc Psychìatry 1990; 29: Klin A, Volkmar FR: Asperger Syndrome. In: Cohen DJ, Volkmar FR (eds): Handbook of autisni and developmental disorders. New York, Wiley and Sons, 1997;

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34 8) Dopo la prima Diagnosi di Autismo, l atteggiamento Positivo è importantissimo. Una volta superati i momenti e le emozioni iniziali i genitori saranno in grado di concentrarsi sui trattamenti e le terapie efficaci,e gli esami necessari per fare progressi verso la guarigione.la prima domanda istintiva è PERCHE e successo al MIO bambino. L ATTEGGIAMENTO è IMPORTANTE!!!!! Devi avere una fiducia cieca nel fatto che il tuo bambino farà progressi. Una eventuale guarigione deve essere il tuo obiettivo a lungo termine.la guarigione completa non avviene in tutti i bambini, ma i progressi ci sono in quasi tutti i casi.i progressi,non importa di quale entità,sono una vittoria e dovrebbero essere celebrati come tali.ti daranno speranza per il futuro. Ti tireranno su quando sarai abbattuto.daranno a te e agli altri la forza necessaria per continuare la battaglia. SIATE UN LEADER NEL MOTIVARE GLI ALTRI TUTORS,TERAPISTAI,MEDICI,TUTTE LE FIGURE COINVOLTE COL TUO BAMB. Hanno costantemente bisogno di supporto e motivazione. Cercate di essere un leader e di avere un atteggiamento vincente.le persone che lavorano con voi saranno contagiate dal vostro atteggiamento positivo, che sarà di aiuto al tuo bambino. Dopo la diagnosi iniziale,il nostro pediatra dello sviluppo ci diede una ricetta per le solite terapie occupazionali e di linguaggio,qualche esame di base,e sembrava molto più preoccupato del nostro benessere come genitori. Ci suggeriì una psicologa del matrimonio che ci desse consigli e ci facesse terapia( magari per preparaci al giorno in cui nostro figlio sarebbe stato messo in istituto).non aveva capito che il nostro era un matrimonio solido, e che noi non avevamo nessuna intenzione di istituzionalizzare il nostro bambino!! Certamente l autismo può rovinare un matrimonio,ma non lasciate che accada! Lavorate col vostro partner e supportatevi un con l altro. L autismo ha anche rafforzato molti matrimoni. Il nostro pediatra personale voleva molto bene a noi e al bambino ma si sentiva insicuro nel campo dell autismo e noi abbiamo cercato di educarlo.con incoraggiamento e perseveranza. Ricordati sempre che devi qualcosa a tuo fuglio.un ora spesa disperarsi potrebbe essere spesa invece a ricercare, programmare,ordinare e organizzare gli esami, lavorare sul programma aba, preparando le varie schede di attività giornaliere, corrispondendo coi medici,o altre attività produttive.ci saranno mille cose da fare,e ognuna di queste aiuterà il tuo bambino nei progressi. Ci saranno anche dei momenti in cui sarai giù,cerca di spingere la tua energia verso qualcosa di produttivo. LAVORA MOLTO! NON ARRENDERTI MAI! TIENI UN ATTEGGIAMENTO POSITIVO! MOTIVA GLI ALTRI! SII IL LEADER DEI PROGRESSI DI TUO FIGLIO! 34

35 9) Autismo e gravi disturbi mentali dell'età evolutiva International Association of Child and Adolescent Psychiatry and Allied Profession IACAPAP Association Internazionale de Psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent et des Profession Associées Venezia 1998 PREMESSA L International Association of Child and Adolescent Psychiatry and Allied Profession (IACAPAP) è un'associazione internazionale che raggruppa le organizzazioni nazionali impegnate in attività di promozione e di protezione della salute mentale dei bambini e degli adolescenti e delle loro famiglie a sostegno degli operatori che se ne prendono cura. Fondata a metà degli anni '30, la IACAPAP annovera fra i suoi membri sessanta nazioni. La IACAPAP organizza congressi internazionali, pubblica una serie di monografie e un notiziario periodico, facilita la comunicazione internazionale fra gli operatori e le organizzazioni, promuove gruppi di studio e di lavoro, stimola attività di formazione, dialoga con i governi, le fondazioni e altri soggetti interessati alla salute dei bambini ed alle loro famiglie, in particolar modo per quanto riguarda problemi psichiatrici, comportamentali ed emozionali. La IACAPAP difende il benessere dei bambini, degli adolescenti e delle loro famiglie, particolarmente nelle situazioni di vulnerabilità e di rischio. La IACAPAP è un'organizzazione non governativa (NGO) che è in rapporti di collaborazione ufficiale con varie agenzie delle Nazioni Unite. Nel marzo 1998, la IACAPAP ha promosso ed organizzato a Venezia un gruppo di lavoro internazionale e multidisciplinare fra i maggiori clinici e ricercatori attivi nel campo della ricerca e dell'assistenza ai bambini affetti da autismo e da gravi disturbi dell'età evolutiva ad esso correnti. Fra i numerosi punti in discussione, possono essere menzionati i seguenti: 1. Diagnosi e metodologie di valutazione dei soggetti affetti da autismo e da gravi disturbi dell'età evolutiva. 2. Revisione delle principali caratteristiche cliniche, comportamentali e neuropsicologiche persistenti, riscontrabili in soggetti affetti da un disturbo autistico. 3. Implicazioni neurobiologiche e ricerca sulla eziopatogenesi dell'autismo e dei disturbi correnti. 4. Interventi efficaci, ivi inclusi gli approcci di tipo comportamentale, educativo e biologico. 5. Metodologia di trattamento e di interventi pedagogici. 6. Problemi etici riguardanti la ricerca e il trattamento. Del gruppo di lavoro internazionale IACAPAP fanno parte esperti di settori dell'infanzia e dell'adolescenza, psicologia, multidisciplinari, quali, psichiatria neurochimica, assistenza psicopatologia dell'età evolutiva, educazione, genetica, socio psicopedagogica e altri settori correnti. La dichiarazione dei gruppo di lavoro offre molteplici indicazioni per future collaborazioni a livello sia nazionale, sia internazionale di attività di ricerca ed assistenziali nel campo dell'autismo e dei disturbi ad esso correlati. Il Comitato Esecutivo. 35

36 IACAPAP - DICHIARAZIONE DI VENEZIA L'AUTISMO E I GRAVI DISTURBI DELL'ETA'EVOLUTIVA L International Association of Child and Adolescent Psychiatry and Allied Profession (IACAPAP) è un'associazione internazionale che riunisce numerose organizzazioni nazionali impegnate nella psichiatria dei bambino e dell'adolescente, nella psicologia e in altre discipline ad esse affini o complementari. Da oltre sessant'anni, la IACAPAP svolge attività di difesa attiva, a livello internazionale, dei bambini e delle famiglie, nonché di sostegno degli operatori che se ne prendono cura. Obiettivi fondamentali dell'azione della IACAPAP sono rappresentati dall'ottimizzazione dell'offerta di servizi di prevenzione e di cura, dal miglioramento della formazione e della qualità degli interventi erogati nel campo della salute mentale e dalla promozione delle conoscenze e dello scambio di informazioni tra nazioni diverse, ai fine di migliorare la qualità dei trattamenti e dell'assistenza. L'autismo e i gravi disturbi dell'età evolutiva (Pervasive Development Disorders PDD) rappresentano disturbi psichiatrici frequenti in età infantile. L'autismo colpisce circa un bambino su 1.500, mentre i gravi disturbi mentali ad esso correnti si manifestano in un bambino su I piccoli pazienti che ne soffrono vivono in tutti i Paesi, appartengono a ogni gruppo etnico, a tutti i tipi di famiglie e a qualsiasi classe sociale. Queste malattie insorgono nel primo anno di vita e colpiscono le aree vitali dello sviluppo psicologico e comportamentale, con esiti che durano generalmente per tutta la vita. Questi bambini sono ostacolati nello sviluppo delle relazioni sociali, della comunicazione e dei meccanismi emozionali, ed incontrano gravi difficoltà e limitazioni nell'adattamento sia in ambito sociofamiliare che scolastico. Essi presentano gravi sintomi comportamentali ed emozionali, che comprendono iperattività, stereotipie, un repertorio di attività limitate e ripetitive, ansia e comportamenti autolesivi. La maggior parte degli individui affetti da autismo presentano anche un ritardo intellettivo (ritardo mentale) e molti di essi sono gravemente menomati dal punto di vista dei linguaggio (mutismo). Sul piano sociale, non è comunque lo svantaggio intellettivo ad essere determinante, i problemi sociali, emozionali e comportamentali non possono essere spiegati unicamente dal ritardo mentale. I progressi conseguiti nello scorso decennio grazie ad importanti progetti di ricerca hanno permesso di approfondire la nostra comprensione di questo disturbo e dei suo trattamento. La decima edizione dell "International Classification of Diseases" (ICD 10) e la quarta edizione dei "Diagnostic and Statistical Manual" (DSM IV) hanno reso disponibili dei criteri agnostici affidabili e validi per l'autismo ed i disturbi pervasivi dello sviluppo. Questi sistemi di classificazione internazionalmente usati facilitano la collaborazione internazionale e lo scambio di informazioni. E' tuttavia indispensabile far progredire la ricerca relativa alla fenomenologia clinica ed ai correnti neurobiologici per quanto concerne la diagnosi dei bambini affetti da altri gravi disturbi dell'età evolutiva, come il "Multiple Complex Development Disorder" e la "Psychotic Disharmony", La ricerca psicologica ha dimostrato che l'aspetto centrale dell'autismo è rappresentato dalla forte tendenza all'isolamento sociale. La ricerca neuropsicologica suggerisce anche che gli individui affetti da autismo hanno una difficoltà innata o precocemente espressa nel comprendere e nell utilizzare le informazioni sociali e nell'instaurare relazioni sociali reciproche. La ricerca sulla comunicazione dimostra che diversi aspetti relativi all'uso dei linguaggio e della comunicazione vengono ad essere disturbati dalla malattia. Non vi è una singola causa conosciuta per l'autismo e i disturbi correnti. I progressi realizzati grazie alla ricerca neurochimica hanno messo in evidenza il ruolo dei sistemi serotoninergici; gli studi di brain imaging hanno mostrato le possibili alterazioni delle strutture cerebrali e le differenze nel modo in cui i pazienti affetti da autismo elaborano le 36

37 informazioni sociali ; la ricerca genetica ha fornito prove di una vulnerabilità genetica e, forse, dell'intervento di specifici geni. Le strategie di intervento dovrebbero iniziare non appena possibile, vale a dire a partire dal primo anno di vita, ed essere basate sull'accertamento, accurato e individualizzato, delle capacità e delle abilità presenti, e dei problemi individuali. Personale con una formazione specifica dovrebbe collaborare con i genitori al fine di pianificare un progetto di trattamento integrato. A mano a mano che il bambino cresce, dovrebbe essere elaborata una strategia a lungo termine che si adegui progressivamente alla maturazione e ai cambiamenti nelle capacità e nei bisogni dell'individuo. Gli elementi che comprendono un trattamento integrato includono: le terapie di tipo comportamentale individualizzate per trattare specifici sintomi gli interventi educativi per promuovere lo sviluppo sociale, emozionale e del linguaggio il sostegno e la guida alla famiglia per aiutarla ad allevare il bambino: i programmi ricreativi per accrescere la maturazione emozionale l'apprendimento di attività pratiche per promuovere l'adattamento, la formazione attitudinale per consentire l'inserimento lavorativo nella comunità, la psicoterapia per promuovere le competenze sociali ed emozionali e aiutare il bambino ad affrontare l'ansia ed altri turbamenti emozionali; le terapie farmacologiche mirate alle necessità cliniche individuali. Un intervento riuscito dovrebbe quindi consentire all'individuo affetto da autismo di restare il più possibile all'interno della propria famiglia e della comunità, di acquisire l'autonomia personale e di veder rispettata la propria dignità. Le comunità e le nazioni dovrebbero essere in grado di fornire ai bambini affetti da autismo e da disturbi correlati una vasta serie di opzioni per l'educazione, il trattamento e le condizioni di vita. La varietà dei servizi forniti dovrebbe consentire all'individuo di ricevere l'assistenza e l'educazione adatte alle sue capacità, al suoi bisogni, alla sua età e alla sua situazione familiare. Anche qualora il bambino goda dei miglior trattamento possibile, la maggior parte degli individui affetti da autismo resta svantaggiata per tutta la vita sul piano sociale, comunicativo, emozionale e adattativo. La prognosi futura, per questi individui, dipende fortemente dai progressi delle neuroscienze e dalla loro applicazione clinica. Fra le aree più promettenti, si segnalano gli studi di biologia molecolare relativi allo sviluppo cerebrale; quelli concernenti i fondamenti biologici della socializzazione e della comunicazione; la psicofarmacologia; il brainimaging; la genetica. Molte discipline possono fornire un apporto essenziale al trattamento e all'assistenza degli individui affetti da autismo, nonché al progresso delle conoscenze scientifiche. Esse includono la psichiatria del bambino e dell'adolescente, la psicologia, lo studio dei linguaggio, le tecniche speciali di apprendimento, la genetica, le neuroscienze dello sviluppo, la farmacologia, nonché tutte le specialità biomediche coinvolte nello studio dello sviluppo e delle funzioni cerebrali. A livello nazionale dovrebbero essere presenti: centri di eccellenza nella ricerca sistematica e multidisciplinare sull'autismo sulle malattie correlate; specialisti nella formazione degli operatori; informazioni diffuse e corrette; valutazione, assistenza e sostegno individuale ai bambini, agli adolescenti, agli adulti e alle famiglie. La collaborazione internazionale può avere un'importante funzione sotto molteplici aspetti: promuovere un'elevata qualità della ricerca, scambiare informazioni, metodologie di ricerca e dati elaborare protocolli di trattamento e accertarne la validità - sperimentare diverse metodologie pere la diagnosi precoce, l'intervento e la somministrazione dei trattamenti e dell'educazione. La ricerca sull'autismo e le malattie correlate contribuirà a sviluppare concetti, metodologie di ricerca e approcci terapeutici che potranno essere utilizzati anche per gli altri gravi disturbi emozionali che possono manifestarsi precocemente nel bambino. La IACAPAP (International Association of Child and Adolescent Psychiatry and Allied Profession) sottoscrive fermamente i seguenti principi: 1. Le nazioni e le comunità debbono sviluppare metodologie cliniche per favorire una diagnosi precoce e l'accurata valutazione dei bambini in tenera età con gravi disturbi psichiatria e dello sviluppo, come l'autismo. 37

38 2. Il trattamento dovrebbe essere iniziato il più presto possibile, e continuare, se necessario, per tutta la vita dei soggetto. 3. Ai bambini e alle loro famiglie dovrebbe essere offerta un'ampia gamma di opzioni di trattamento e di assistenza, con lo scopo principale di migliorare l'adattamento, di attenuare i sintomi, di promuovere la maturazione, e di assicurare la permanenza dei soggetto all'interno della famiglia e della comunità stessa. Tutti gli interventi dovrebbero essere specificatamente commisurati alle capacità e ai bisogni dell'individuo, e i trattamenti dovrebbero essere attentamente testati per accertarne l'efficacia e la sicurezza. 4. Il piano di trattamento dovrebbe essere stabilito in base alla collaborazione interdisciplinare fra i diversi operatori e le famiglie; i trattamenti e l'assistenza dovrebbero anche prendere in considerazione, per quanto possibile, i desideri e le scelte dei soggetti affetti da autismo e malattie correlate, e rispettare l'individualità, l'autonomia e la dignità dell'individuo e della sua famiglia. 5. E' necessario disporre di una ricerca ad ampio raggio in campo biologico e comportamentale per comprendere le basi biologiche dell'autismo e delle malattie correlate, gli aspetti neuropsicologici e gli interventi efficaci sia dal punto di vista comportamentale, che da quello biologico (incluso quello farmacologico). La ricerca genetica, la ricerca nel campo della biologia molecolare, il brain-imaging, la neurochimica, gli studi di psicofarmacologia e gli studi di neuroscienze cognitive si stanno rivelando particolarmente promettenti. Occorre sviluppare la ricerca anche per quanto concerne gli interventi comportamentali, educativi e psicologici. 6. Tutti gli interventi e le metodologie di ricerca debbono rispondere ai più rigorosi criteri etici; gli operatori sono eticamente responsabili dei metodi di sperimentazione dei trattamenti e dei progressi della conoscenza. DONALD J. COHEN, M.D. Donald J. Cohen, M.D, è Irving B. Harris Professor e direttore dell' Yale Child Study Center. E' Professore di Psichiatria Infantile, Pediatria e Psicologia alla Yale University School of Medicine ed è inoltre Presidente dei Child Psychìatry alla Yale-New Haven Children's Hospital. Il Professor Cohen, psichiatra infantile e psicanalista per bambini ed adulti, nel 1972 entrò a far parte della facoltà Yale School of Medícine e da quell'anno fino al 1983 è stato direttore dei Child Study Center (Centro Studi Infanzia). Il Centro è riconosciuto a livello internazionale per i suoi programmi multidisciplinari di ricerca clinica e di base, per l'istruzione professionale, e per i servizi clinici e di difesa a tutela dei bambini e delle famiglie. Le attività cliniche e di ricerca dei Professor Cohen sono concentrate sullo sviluppo psicopatologico dei seri disturbi neuropsichiatrici nell'infanzia, come l'autismo, il P. D. D. (Pervasive Developmental Disorder) e il Tic disorder (Sindrome di Tourette). Egli è profondamente interessato sia allo sviluppo dei bambino nella aree urbane che alle impostazioni di intervento, sia agli studi riguardanti l'impatto della violenza e dei trauma sui bambini e sulle famiglie negli Stati Uniti e all'estero. Il programma di ricerca che egli ha portato avanti al Child Study Center è caratterizzato dalla integrazione di prospettive biologiche, psicologiche e comportamentali sui disturbi psichiatrici dell'infanzia e dal collegamento tra ricerca e servizi clinici. Il Professor Cohen ha pubblicato più di trecento articoli, libri e monografie. Tra le Sue varie attività accademiche Egli è Presidente delliintemational Association of Child and Adolescent Psychiatry and Allied Professions, condirettore della Yale Mental Health Clínical Research Center ed è formatore e supervisore di psicoanalisi alla Westem New Engiand Institute of Psychoanalysis. Il Professor Cohen è membro dei National Academy of Science Institute of Medicine ed inoltre fa parte dei Anna Freud Centre di Lon 10) SONO AFFETTO DA AUTISMO, ECCO CHE COSA CHE MI PIACEREBBE DIRTI 38

39 Estratto della relazione del professor Angel Rivière, Ginevra, 21 novembre Angel Rivière è professore di psicologia evolutiva presso l Università Autonoma di Madrid. 1) Aiutami a capire, organizza per me un mondo strutturato e prevedibile 2) Non mi parlare troppo, nè troppo velocemente. Usa segnali chiari e semplici 3) Evita gli ambienti disordinati, rumorosi e iperstimolanti. 4) Imponimi dei limiti: ho bisogno di una guida chiara, comprensibile, strutturata, non dell anarchia. 5) Non fare troppo affidamento sulle mie apparenti abilità : le mie capacità devono essere valutate oggettivamente. 6) Dammi strumenti alternativi di comunicazione (gesti, pittogrammi, segni...). 7) Sii capace di condividere un piacere con me: ci sono molte più cose che ci possono unire che non dividere. 8) Mostrami il senso di quello che mi chiedi di fare. 9) Fammi sapere se la mia condotta è adeguata o inadeguata : sono sensibile alle gratificazioni. 10) Rispetta la mia solitudine, ma non troppo : mi piacciono le relazioni tranquille, amo le interazioni, quando sono chiare. 11) Non obbligarmi a fare sempre le stesse cose, a rispettare le solite routines : l autistico sono io, non tu. 12) I miei problemi di comportamento non sono rivolti contro di te : non mi attribuire cattive intenzioni. 13) Analizza le mie motivazioni spontanee : mi piace divertirmi, voglio bene ai miei genitori, sono contento quando riesco a fare le cose bene. 14) I miei atti non sono assurdi, per me hanno una logica: cerca di capirmi. 15) Sii positivo: sostituisci le attività senza senso con attività funzionali. 16) Non mi chiedere in continuazione cose che non sono capace di fare, aiutami ad essere più autonomo, ma non esagerare con l aiuto. 17) Quando non faccio ciò che mi chiedi, non interpretare che " io non voglio", ma che "non posso" 18) Proponimi attività nelle quali io possa riuscire da solo, aiutami se vuoi insegnarmi cose nuove, ma non esagerare con l aiuto. 19) Non darmi troppi farmaci 20) Non paragonarmi sempre ai bambini "normali". Anche se per me è difficile comunicare, ho dei pregi : non inganno mai, non capisco le sfumature sociali ma non ho doppie intenzioni nè sentimenti pericolosi. La mia vita può essere soddisfacente se è semplice e ordinata, tranquilla, se non mi chiedi in continuazione di fare cose troppo difficili per me. 21) Accettami così come sono, sii ottimista, ma senza credere alle favole o ai miracoli: la mia situazione normalmente migliora col tempo, anche se per ora non esiste guarigione. 39

40 11) LA FAMIGLIA La famiglia del bambino affetto da autismo si trova a dover affrontare una situazione più stressante di qualunque altra famiglia di bambino handicappato, a causa della scarsa conoscenza delle caratteristiche della sindrome non solo nella gente comune, ma spesso purtroppo anche d a parte di professionisti, terapeuti e insegnanti. L errata interpretazione risalente agli anni 50 e 60 della sindrome autistica come disturbo emotivo imputabile ad un errato rapporto del bambino con la madre o entrambi i genitori è infatti dura a morire malgrado le inequivocabili evidenze di danno biologico e l attuale interpretazione ufficiale dell autismo come disturbo generalizzato dello sviluppo, in parte anche per la difficoltà della famiglia stessa a d accettare che un bambino apparentemente perfetto, spesso bellissimo, sia portatore di un grave handicap mentale che lo accompagnerà per tutta la vita: meglio sperare di aver sbagliato qualcosa, e che cambiando il proprio atteggiamento tutto tornerà normale. Ben presto tuttavia la disillusione si farà strada con il suo carico di disperazione e solitudine di fronte a un problema senza via d uscita, aggravato spesso dall incomprensione di parenti, amici e perfino dei professionisti cui ci si rivolge per chiedere aiuto ad alleviare le evidenti sofferenze del bambino e la propria inadeguatezza nell affrontare le difficoltà del vivere quotidiano. Le peculiarità della sindrome, e non viceversa, rendono infatti difficile e doloroso il rapporto della famiglia con il proprio bambino, e costituiscono una fonte aggiuntiva di stress che spesso minaccia la sopravvivenza dell unità familiare. 12) PRINCIPALI FONTI DI STRESS PER LA FAMIGLIA DEL BAMBINO AUTISTICO 1) MANCANZA DI INTERAZIONE. Vera o apparente che sia, l indifferenza del bambino autistico verso i familiari che già hanno investito amore e dedizione sulla loro creatura apparentemente perfetta costituisce precocemente una vera tragedia affettiva: i genitori si sentono rifiutati da un bambino che non corrisponde ai loro sentimenti e che tuttavia non possono nè vogliono lasciare. Non tutti i bambini autistici sono incapaci di dimostrare affetto verso i familiari: alcuni, considerati in passato in come affetti da Psicosi Simbiotica, possono mostrare un attaccamento perfino eccessivo. Tuttavia anche in questo caso, pur meno drammatico, il senso di responsabilità verso una creatura che capiscono indifesa di fronte al mondo e di cui ben presto intuiscono la sofferenza li sprona a cercare in tutti i modi di aiutarla, senza riuscire a tradurre l attaccamento affettivo in partecipazione emotiva alla vita di famiglia o in apprendimento. 2) PROBLEMI DI COMPORTAMENTO. La vita familiare è ben presto sconvolta dai problemi di comportamento tipici del bambino autistico, soprattutto dagli episodi di auto o etero aggressività: nulla è più doloroso che assistere impotenti al dramma del bambino che si morde, si graffia a sangue, si picchia o batte la testa contro il muro, o che, portato con il cuore colmo di speranza tra i suoi coetanei li allontana a morsi e calci. La paura e l angoscia che generano questi episodi apparentemente incomprensibili portano spesso alla rinuncia di una qualunque regola o coerenza educativa, precipitando ancor di più il bambino nell incertezza e la famiglia nell isolamento sociale. Anche problemi di comportamento meno gravi, come pianto o riso irrefrenabili e apparentemente immotivati, grida o lancio di oggetti, e così via generano sconcerto e angoscia, e contribuiscono fatalmente all isolamento sociale del bambino e dell intera famiglia. 40

41 3) INCOMPRENSIONE SOCIALE Le stranezze del comportamento del bambino autistico nel migliore dei casi vengono interpretate nell ambito sociale come espressioni di maleducazione di cui il genitore è responsabile; anche la famiglia più unita e agguerrita si trova così a dover affrontare, oltre alle difficoltà di convivenza col proprio bambino, il giudizio, le critiche e l insofferenza di vicini, parenti e amici della cui solidarietà avrebbero invece enormemente bisogno. Per lo più tuttavia la gente comune conosce dell autismo la credenza errata che il comportamento autistico sia imputabile al cattivo rapporto con la madre; anche nella famiglia più consapevole e più preparata si insinua il dubbio, si rimugina il passato, e il senso di colpa logora la coppia e peggiora fatalmente il già difficile rapporto con il bambino. Ancora più drammatica è l incomprensione che spesso la famiglia incontra al momento dell inserimento del bambino nella scuola materna e più tardi nella scuola dell obbligo: ì pregiudizi sull autismo e la scarsa preparazione in materia degli insegnanti, la scarsa disponibilità a collaborare o l ignoranza da parte delle strutture sanitarie ne fanno ben presto un piccolo intruso da tollerare per il minor tempo possibile, accampando ogni scusa per ridurre il tempo di frequenza scolastica. La fonte principale di stress per la famiglia non è più l isolamento o il comportamento del bambino, ma il rifiuto sociale: i genitori stessi si sentono rifiutati nel loro bambino, ancora una volta soli contro tutti. 4) INCERTEZZA PER IL FUTURO. Quand anche la famiglia abbia superato la fase della disperazione, e sia stata correttamente informata sulle cause e le caratteristiche della sindrome autistica, resta tuttavia perennemente angosciata dall incertezza per il futuro del proprio bambino, e non solo dallo spaventoso ma ancora relativamente lontano momento della vecchiaia e della morte ("chi si occuperà di lui, chi lo capirà quando noi non ci saremo più?"), ma anche dal futuro più prossimo ( "sarà accettato a scuola? avrà un insegnante preparato? otterrà le ore di sostegno necessarie a svolgere un programma speciale? ") o addirittura dell indomani ("andrà tutto bene o mi chiameranno ancora una volta d a scuola pregandomi di portarlo a casa?"). Quando poi si sia raggiunta una vera consapevolezza sulla gravità della sindrome autistica, e sull inesistenza di soluzioni dignitose per il futuro di un adulto affetto da autismo, lo stress diventa disperazione, e non esiste genitore di bambino autistico che non speri di poter sopravvivere al proprio figlio pur di non doverlo abbandonare ad un futuro di emarginazione, con un ulteriore carico di sensi di colpa e di impotenza. 5) FATICA E IMPOSSIBILITÀ A SVOLGERE UNA VITA NORMALE. La vita con un bambino autistico è estremamente faticosa: spesso ai problemi di comportamento, difficili da gestire, si aggiungono iperattività, problemi di sonno e di alimentazione. L iperattività del bambino, per lo più inconsapevole del pericolo, non dà tregua, e spesso la casa diventa una prigione spoglia in cui barricarsi, porte e finestre sbarrate da chiusure di sicurezza, ogni oggetto fragile ancora integro fatto sparire, cibo e bevande lontano dalla portata del bambino; e ancora restano da sorvegliare rubinetti, fornelli e così via, neanche uscire di casa dà tregua: una passeggiata al parco si trasforma facilmente in un inseguimento affannoso e un attimo di distrazione può essere fatale. Tuttavia neanche il genitore di un bambino tranquillo riesce a darsi pace: il suo isolamento, il vederlo passare ore a guardarsi le mani o giocherellare con uno spago lo angoscia, lo sprona a cercare di coinvolgerlo in giochi o attività domestiche, per lo più ricavandone ansia e frustrazione. Non esistono vacanze per la famiglia di un bambino autistico, ammalarsi è un lusso, riposarsi impossibile; la fatica è schiacciante, e i rapporti familiari ne sono ben presto incrinati. La madre, per mancanza di aiuti adeguati, deve per lo più rinunciare al lavoro. 41

42 La fatale conseguenza di tutte queste difficoltà è l isolamento sociale della famiglia e del bambino stesso, a dispetto di una legge quadro che dovrebbe garantire l integrazione sociale della persona handicappata. 42

43 13) POSSIBILI INTERVENTI SULLA FAMIGLIA La famiglia è il primo ambiente sociale in cui ogni bambino si trova a vivere: l integrazione nella vita di famiglia è perciò il primo scopo d a perseguire in un programma di riabilitazione e integrazione della persona autistica. Aiutare il bambino a sviluppare capacità interessi e relazioni nell ambito familiare si traduce in un miglioramento della vita presente e futura della famiglia e del bambino stesso: il benessere dell uno è indissolubile da quello dell altra. Nessun genitore può assistere passivamente allo sviluppo del proprio bambino; un programma di intervento dovrebbe non solo essere preparato tenendo conto della conoscenza profonda che ogni famiglia h a del proprio figlio, delle esigenze e dello stile di vita familiari, ma anche prevedere una partecipazione della famiglia stessa come partner essenziale nella preparazione ed esecuzione del progetto. A questo scopo sarebbe opportuno offrire alla famiglia un supporto individualizzato a partire dai suoi bisogni e dalle sue potenzialità. 14) FORME DI SUPPORTO ALLA FAMIGLIA 1) INFORMAZIONE. Una corretta informazione sulle caratteristiche della sindrome autistica è il primo passo per aiutare i genitori a comprendere e affrontare efficacemente i problemi del loro bambino. Colpevolizzare la madre o anche solo tacere su un dubbio che la diagnosi stessa può portare con sè è inaccettabile, sgombrare il campo da sensi di colpa assurdi e anacronistici é doveroso e non può che tradursi in u n miglioramento dei rapporti familiari e conseguentemente in un a maggiore serenità del bambino stesso. Tuttavia accettare l idea dell handicap del proprio bambino, quando si era sperato di poter cambiare tutto semplicemente cambiando se stessi, può essere traumatizzante, e soprattutto la comunicazione di alcune caratteristiche utili più che altro come strumenti operativi, in particolare della coesistenza di ritardo mentale, può essere percepito negativamente in consonanza col senso comune, e difficile da accettare se non si ha ben chiara la differenza fra capacità, intelligenza e sensibilità, e il rispetto dovuto in ogni caso ad ogni persona umana. 2) FORMAZIONE E ADDESTRAMENTO. "Il bambino non mi guarda, non mi obbedisce, si comporta come se neanche esistessi o addirittura sembra burlarsi di noi. Come dobbiamo comportarci con lui?" A questa domanda molti professionisti rispondono "Fate semplicemente i genitori". Ma "fare i genitori" di un bambino autistico non è affatto semplice, s e non si viene messi a conoscenza su come è possibile ottenere attenzione e collaborazione, e se non si sanno affrontare nel modo giusto i problemi di comportamento, oggi interpretati come espressione dell incapacità ad esprimere i propri bisogni e desideri. La famiglia, si vede quindi costretta ad informarsi autonomamente e rischia di perdersi in una miriade di informazioni e tentativi, mentre dovrebbe essere adeguatamente preparata ad intervenire efficacemente nell educazione del proprio figlio, e ad adottare altre forme di comunicazione, attraverso la preparazione congiunta da parte di professionisti e familiari di un programma da svolgere a casa con l aiuto di controlli periodici, o almeno tempestivamente e costantemente informata delle modalità degli apprendimenti raggiunti al di fuori dell ambito familiare. Un intervento attivo della famiglia nel campo della autonomie di base e della comunicazione permetterebbe di dedicare più tempo nell ambito extrafamiliare ad interventi di altro tipo ( rieducazione in campo motorio e cognitivo). 43

44 Il coinvolgimento attivo della famiglia in un adeguato programma riabilitativo rappresenta inoltre l aiuto più efficace a superare sensi di colpa e di inadeguatezza: attraverso il ruolo di partner di educatori e insegnanti i genitori si appropriano degli strumenti indispensabili per svolgere il proprio ruolo e riacquistano fiducia nelle proprie capacità. 3) PIANIFICAZIONE E ASSISTENZA L angoscia della famiglia per l incertezza del futuro del proprio bambino dovrebbe essere alleviata da una precoce programmazione del suo futuro: sapere che il bambino frequenterà una scuola materna e una scuola dell obbligo come tutti gli altri bambini, seguito da persone competenti, prontamente disponibili e il più possibile stabili, realmente interessate al problema e motivate ad intervenire all unisono con i familiari per sviluppare al massimo le potenzialità del bambino può rappresentare un enorme sollievo. La formazione di personale sanitario e scolastico competente è perciò u n aiuto indispensabile non solo per il bambino, ma anche per la famiglia. Resta purtroppo per ora irrisolto il problema della vita da adulto della persona autistica, e sarebbe doveroso fin dall infanzia del bambino prospettare soluzioni dignitose e qualificate in vista del venir meno dell aiuto familiare. Accettare un figlio handicappato ma con una strada futura già delineata sarebbe assai più facile e certamente la qualità della vita familiare n e sarebbe molto migliorata. 4) COORDINAMENTO DEI SERVIZI Benchè la legge quadro sull handicap preveda che tutte le istituzioni ( sanità, scuola, assistenza) debbano farsi carico dell integrazione della persona handicappata, nella realtà spesso ognuna interviene in modo autonomo non sempre coerente, e la famiglia deve farsi carico di sollecitare incontri o trovare attività di tempo libero. I bambini autistici si possono ammalare come tutti gli altri bambini, m a anche le necessità sanitarie costituiscono un problema per la famiglia della persona autistica, per la difficoltà diagnostica da parte di medici che non conoscano l handicap o per la mancanza di strutture ospedaliere attrezzate per operare su questi soggetti: allo stress della malattia si aggiunge quindi l ansia di trovare un intervento adeguato. Sarebbe quindi opportuno individuare un responsabile che garantisca la coerenza degli interventi educativi in un programma globale, e individui in caso di necessità i professionisti e le strutture più adatte ad intervenire in caso di malattia. 5) AIUTO SOCIALE ED EMOTIVO. La famiglia del bambino dovrebbe essere aiutata a mantenere il più possibile il tipo di vita e la relazioni sociali precedenti alla nascita del bambino autistico: questo significa poter disporre dell aiuto di personale competente che permetta ai genitori di disporre del tempo per coltivare relazioni sociali e alla madre di conservare il posto di lavoro messo seriamente in pericolo dalla mancanza di una presa in carico efficace del bambino. In ogni caso la famiglia ha bisogno di spazi di libertà: infatti non bisogna dimenticare che anche i fratelli del bambino autistico hanno diritto alle cure dei genitori, che come in tutte le altre famiglie possono intervenire malattie o doveri di assistenza verso i parenti anziani, e che il bambino autistico non deve essere il fulcro, ma uno dei componenti della famiglia. Anche la vita di coppia deve poter essere coltivata, e nell ambito del programma individualizzato del bambino sarebbe opportuno prevedere brevi periodi di vacanza in un ambiente adeguato e preparato in modo da garantire il giusto riposo necessario alla famiglia per "ricaricarsi" e trovare nuove energie per affrontare la vita quotidiana. La solidarietà e la comprensione che si possono trovere nell ambito delle Associazioni dei familiari non dovrebbero sostituirsi alla possibilità di 44

45 mantenere relazioni e interessi al di fuori del problema autismo, per non diventare una ulteriore fonte di emarginazione della famiglia. Un aiuto concreto a mantenere la vita di relazione, una prospettiva dignitosa seppur impegnativa per il futuro, una chiara dimostrazione di fiducia da parte degli operatori, la disponibilità ad una accoglienza competente e serena da parte della strutture preposte all inserimento sociale della persona autistica costituiscono inoltre il più valido aiuto emotivo per la famiglia. 15) L'AUTISMO DAL DI DENTRO ***Nota dei curatori del Sito : Donna Williams, autenticamente Autistica, è una lettura difficile, ma estremamente interessante, soprattutto per coloro che sono vicini una persona Autistica " ad alto funzionamento ", leggendo il libro e questi spezzoni tratti da esso, potranno comprendere meglio il funzionamento ed i processi mentali utilizzati dagli Autistici per vivere in mezzo alle altre persone. Un cesto pieno di puzzles. ( Tratto da " il mio e il loro autismo" di Donna Williams.) COME HO IMPARATO CHE COSA COSTITUISSE IL MIO "AUTISMO" L autismo è definito da qualcuno come un puzzle con un pezzo mancante. Ho sperimentato il mio "autismo" come un cesto, con molti puzzles diversi, tutti mescolati tra loro e a ciascuno manca qualche pezzo, ma c è qualche pezzo in più che non appartiene a nessuno di quei puzzles. Il primo dilemma per me fu individuare quali pezzi appartenessero ai vari puzzles; da lì dovetti ricavare quali pezzi mancassero e quali non avrebbero dovuto essere affatto nel mio cesto. Quand ero piccola, le mie vie di senso non funzionavano bene e la mia reazione alla luce, al suono e al contatto era non soltanto priva di significato, ma anche troppo eccessiva. Non potevo capire il mondo; non solo, non potevo neppure sopportarlo. Fino a circa tre anni, non credo sapessi di avere dei problemi. Non avevo un elaborazione continuativa per il significato attraverso alcuno dei miei sensi e nessun significato coerente per nessuna delle cose che mi accadevano, all interno dell immediato contesto in cui si verificavano. Non ricavavo un significato continuativo da ciò che vedevo o dalle reazioni di altre persone nel vedermi o da ciò che sentivo, compreso ciò che io stessa dicevo o dalle reazioni di chi mi sentiva. Non lo ricavavo dal mio corpo nello spazio o da come apparivo o dai messaggi del mio corpo o dalle mie emozioni o dai comportamenti a cui queste talvolta mi costringevano. Non riuscivo a capire il senso o la significatività di ciò che ci si aspettava da me, perché le parole di altre persone, l intonazione, l espressione del viso, il linguaggio e il contatto, non avevano un significato letterale costante e quindi poca o nessuna significatività. Non riuscivo a capire molto sulle conseguenze o l effetto; l incapacità di ottenere un significato coerente attraverso uno qualsiasi dei miei sensi, in un ambiente che richiedeva che lo facessi, mi portò a sviluppare una sottile abilità di rispondere non al significato, ma agli schemi. Non mi ricordo di aver mai pensato a tutto ciò come a un problema. In realtà, per quanto possa ricordare, la mia prima idea sull esistenza di un problema fu che questo non fosse in me, ma in ciò che era incollato a me e che imparai a conoscere come il mio corpo; fu che il problema fosse nelle irrefrenabili, incontrollabili e distruttive aggressioni che imparai a conoscere come emozioni che fosse nelle imprevedibili, incomprensibili, illogiche azioni di chi imparai a conoscere come persone con le loro aspettative. Ma io... probabilmente immaginavo che non avrei avuto nessun problema se solo avessi potuto liberarmi di tutte quelle cose. Era un problema, invece, la prospettiva di dover rispondere quando non capivo, o non volevo o non mi sentivo sicura con quelle emozioni che sono destinate a sollecitare l interesse, il bisogno o la volontà di comunicare. Era un problema la prospettiva di usare un corpo, un volto, una voce da cui ero percettivamente scollegata. Era un problema il pensare di rispondere, immediatamente e con comprensione, quando la mia capacità di elaborare una qualsiasi cosa 45

46 per capirne il significato era lenta, fuori contesto e incompleta. Le mie prime risposte a queste difficoltà furono: combatterle fino alla fine, ignorarle e fuggirle. In pochi anni scoprii che, per quanto le rifiutassi, per quanto cercassi di eliminarne i segnali, per quante rappresaglie mettessi in atto, non riuscivo a distruggere queste ostinate, persistenti aspettative. La mia risposta al problema delle aspettative, fu, allora, imparare ad inventare le emozioni che ci si aspettava avessi, ma con cui non mi sentivo al sicuro; fu inventare un interesse che non provavo, comunicare con una voce imitata e muovermi con movimenti appartenenti ad altri, specularmente, in assenza di connessioni con un movimento mio e, infine, imparare a far credere di aver capito anche quando non era vero. Verso i dieci anni, quando significati logici (pur se in genere ritardati), cominciarono a giungere con continuità attraverso i miei canali sensoriali, il problema si trasformò: la mente era ora bombardata da frammenti sparsi di significati, coerenti con una realtà che non avevo avuto l interesse, la volontà o il bisogno di scoprire e con i quali non sapevo cosa fare. La mia risposta fu trovare schemi per usare tutto ciò. Rafforzai le uniche armi che avessi al posto dell interesse e della volontà: ossessione e costrizione. Poiché il processo di acquisizione del significato era avvenuto, ma molto in ritardo e fuori del contesto in cui si verificano eventi significativi, la maggior parte del processo stesso era subconscia e neppure io sapevo che esistesse. Gli anni centrali dell infanzia furono il tempo in cui si attuarono tutti questi processi, ma in modo inconscio; poi, conoscenza e consapevolezza furono messe in moto e ciò che ne uscì sorprese me tanto quanto gli altri. Quegli anni furono anche il tempo in cui la precedente fiducia negli schemi e la crescente nuova fiducia nel significato, scatenarono una battaglia psicologica, emotiva e sociale che la maggior parte dei bambini non deve mai affrontare. Fu il tempo in cui realizzai l ironia di un santuario che era al tempo stesso una prigione, in cui feci sperimentazioni con i confini del significato e quelli dello schema. Quella fiducia negli schemi e quell attivarsi degli schemi, uniti alle attrazioni sensoriali, in assenza di una elaborazione efficiente per ottenere un senso od una significatività personale. nutrirono costrizione ed ossessione, ma il loro controllo era già stato spinto al limite a causa del livello cronico di stress a cui ero sottoposta. "Costrizione" ed " ossessione possono essere il tuo amico o il tuo nemico, e in tempi diversi furono entrambe le cose. Da una parte ero sospinta all interno della marea dei miei piaceri sensoriali e delle informazioni cognitive a singhiozzo; dall altra avevo fugaci visioni della nascosta costrizione di queste pulsioni e abitudini fuori controllo: cercavo talvolta di fermarmi solo per dimostrare chi avesse il controllo e di chi fosse la vita in gioco. Priva della consapevolezza del mio lo, l ipersensibilità che mi aveva spinta a rifiutare l intimità e la capacità espressiva personale e intenzionale, giunse ad avere un nome. Quel nome era paura delle emozioni e trovò il suo posto tra un infinità di altre paure come quella di perdere il controllo o che altri vedessero me in me stessa (paura di rivelare se stessi). Giunta all adolescenza, cominciai ad essere troppo cosciente della sensazione di essere un aliena. Incapace persino di avere vere espressività continuamente condivise o vere emozioni provate con chiunque altro, compresi il vuoto totale che il mondo aveva in serbo per me. La mia risposta fu seguire e imitare chiunque mi prendesse con sé per "il viaggio" e muovermi nella vita il più velocemente possibile, così da non dovermi fermare e annegare nella sensazione di come tutto risultasse rovinoso e incontrollabile. Dopo qualche anno cominciai a scoprire quanto lontano fosse il "passare per normale" dalla realtà vera e, dopo aver cercato di fare del mio meglio e aver ancora sperimentato il fallimento, dovetti cercare altrove una speranza. Cercai le risposte e. dopo molti anni, durante i quali ne trovai solo qualche pezzo, cominciai a trovarne qualcuna. A trent anni, sapevo quali "puzzles" ci fossero nel mio cestino: problemi di connessione, di tolleranza e di controllo.io so quali dei miei puzzles hanno molti pezzi e quali pochi, so come questi puzzles abbiano collaborato per aiutarmi o incepparmi nel funzionare, nel conoscere, nell essere vicina a me stessa e al mondo attorno a me, so come questi puzzles formino, 46

47 collettivamente, qualcuna delle mie identità ed esressioni e qualcosa di ciò che non è una mia identità o una mia espressività. ma che comunque viene dalle mie connessioni, intenzionali e non. Conoscendo tutto ciò, sono riuscita a strappare le erbacce dal mio giardino, a scoprire la differenza tra ciò che è utile o sembra buono o risulta "simile a me" e ciò che è controproducente, non sembra giusto e nomi risulta "simile a me" Dove ho potuto strappare le erbacce, l ho fatto; dove non ci sono riuscita, ho cercato di capire che cosa potesse aver causato la loro crescita, nella speranza di eliminarne le cause. Quando ebbi 25 anni, misero un nome nel mio cestino di puzzles e quel nome era "autismo. Allora passai del tempo con altri che avevano avuto questa stessa definizione (e altri che ne avevano di diverse o definizioni correlate o nessuna definizione) e vidi i miei stessi sistemi al lavoro; talvolta di più, talvolta di meno, nella maggior parte delle persone. ma non in tutte. Vidi persone avanzare faticosamente attraverso le loro collezioni di puzzles rimescolati, vidi persone cercare di selezionarli o metterli assieme o fingere che non esistessero. Vidi assistenti o professionisti aiutare qualcuno a selezionare i suoi puzzles quando stava ancora soltanto avanzando faticosamente; ne ho visto altri aiutare le persone ad ignorare i loro puzzles, proprio quando stavano facendo un buon lavoro nel selezionarli. Ho visto assistenti e professionisti aiutare qualcuno a lavorare con un tipo di puzzles che non avevano, quando in realtà avevano ogni altro tipo di puzzles tranne quello e la cosa più sorprendente che vidi fu che la maggior parte delle volte assistenti e professionisti non sapevano distinguere un puzzle da un altro. Tanti vivono in un mondo dove l obiettivo è leggere le apparenze, Io mi muovo in un mondo in cui il mio bisogno di fare tante cose cosiddette "normali" si verifica innaturalmente e meccanicamente e ciò significa che ho dovuto fare assegnamento sul vedere sistemi anziché apparenze. Ecco di che parla questo libro! Parla di aiutare assistenti e professionisti a riconoscere tutti i diversi puzzles che possono essere rinchiusi in un cestino e di portarli in quella specie di viaggio in cui mi portò la mia vita. Può succedere che nel riuscire a riconoscere un pezzo di puzzle da un altro, riescano a metterne un paio assieme e ad avere un successo un po più continuativo di quanto non abbiano ora. Le mie difficoltà legate all autismo mi portarono in un viaggio nel quale i problemi percettivi e quelli di integrazione dei sistemi facevano apparire vuoto il mondo e privo di scopo, insignificante, privo di interesse o ricompensa e rendevano il mio corpo, la voce, il movimento e le emozioni, staccati da me. schiaccianti ed alieni. Questi problemi mi portarono in un viaggio in cui imparai ad agire come se avessi il senso di "noi", come oggetto e come soggetto, anche se i problemi di integrazione dei miei sistemi rendevano molto difficile elaborare coerentemente allo stesso tempo, l Io interiore e l Altro esterno: esperienza essenziale per cogliere il significato di "sociale", di come esserlo e del perché si possa desiderare di esserlo. Le difficoltà correlate all autisrno mi accompagnarono in un viaggio in cui le mie ipersensibilità sensoriali fecero di certi suoni, tessuti, disegni e colori, il mio paradiso personale e privato. Nelle mani di altre persone che mi buttavano addosso indiscriminatamente i suoni, i tessuti,i disegni e i colori che per me erano opprimenti e intollerabili, le mie ipersensibilità sensoriali divennero il mio inferno sociale. Fu un viaggio in cui l ipersnsibilità emotiva rese difficile avere un identità e quasi impossibile mostrarla, come essere privata del respiro o soffocata dall interno. L ipersensibilità emotiva nel contatto con persone gentili e affettuose creava in me l effetto di essere alimentata a forza con una cassa di limoni. Rese l essere sociale un cattivo scherzo, dove l unica vita possibile era non-sperimentabile, su un palcoscenico dove non si può essere sé stessi se non a costo di perdere la capacità di pensare o il collegamento con l espressività intenzionale. 47

48 Fu anche un viaggio nel quale problemi di attenzione resero la vita simile a un vortice, dove non si poteva aggrapparsi a un idea o ad una relazione ed io venivo spinta e trascinata dimenticando ogni possibile azione. Fu un viaggio durante il quale un disturbo del sonno mi fece "dormire" ad occhi aperti e congelò ogni collegamento con il mio corpo o collegò corpo e voce al pilota automatico dopo ogni tentativo di prestare attenzione. Tutto ciò mi mise spesso nella compromettente posizione di un burattino suggestionabile che vive in modo speculare o di uno "zombie". Fu un viaggio durante il quale l abitudine alle costrizioni e i conseguenti "picchi" di adrenalina sommersero qualsiasi sopravvissuto residuo di interessi o bisogni reali, di pensieri o emozioni e mi resero complice delle emozioni e delle espressioni di un corpo, un volto, una voce che non sentivo nemmeno come miei. L ossessione e il rituale richiedevano che il mondo lavorasse all interno dei miei confini o fosse abbandonato come interferenza di qualcosa così superflua come le emozioni reali o l intimità. Nel viaggio, la paura dominava scelta e azione e ogni paura superata si ripeteva sotto nuova forma. Le mie difficoltà legate all autismo mi portarono in quel periodo al punto in cui la mia salute fisica andò in pezzi per una combinazione di danni ereditati, di cattiva gestione e per il continuo stress di trattare con un mondo che non voleva capire e che insegnò a questo cammello a camminare diritto invece di togliere dalla sua groppa il peso di una camionata di paglia, per tutti i trent anni necessari a che si rendesse conto che c era una scelta. Ecco perché, per me non esiste una singola cosa chiamata "autismo". Qualche cammello porta sul dorso una grande quantità di ogni tipo di paglia. Altri cammelli portano una gran quantitità dello stesso tipo di paglia; altri ancora un intera collezione di tipi di paglia diversi. CHE COSA CHIAMIAMO "AUTISMO"? Nessuno ha diritti d autore sull autismo. Esisteva molto prima che gli fosse assegnata una definizione, molto prima che sorgessero istituzioni benefiche od organizzazioni per occuparsene; molto prima che si scrivessero libri o si girassero film sull argomento. Se ne trovano tracce nelle fiabe, nel folklore sulle fate, sul potere magico e sugli incantesimi. Se ne trovano nelle vecchie storie di "bambini selvaggi e di famosi "sciocchi" o, in tempi più vicini a noi, nelle opere di fantascenza. Secondo la leggenda le fate rapivano un bambino in fasce e ne lasciavano in cambio uno fatato, bello, ma strano e lontano dagli altri esseri umani. Nel 1799 il Dr. Itard, in Francia, si occupò di un bambino che viveva allo stato selvaggio. nei boschi, che fu poi chiamato "il fanciuiio selvaggio di Aveyron". Il Prof. Kanner fu il primo a descrivere, nel 1943, questi bambini come affetti da autismo infantile precoce. Bisognò arrivare al 1974 perché il Dr. C.H. Delacato avanzasse l ipotesi del danno organico come causa dell autismo e proponesse una terapia di integrazione sensoriale per "lo straniero dell ultima frontiera". L autismo esisteva molto prima che l americano Leo Kanner lo scoprisse o che il tedesco Hans Asperger ne scoprisse il parente ad alta funzionalità, la Sindrome di Asperger, negli anni 40. L autismo esisteva molto prima che ogni tipo di professionista spuntasse per studiarlo, per lavorarci o affermare di essere in grado di curarlo o di trattarlo. Nell arco degli anni l autismo è stato considerato una forma di "possesso" spirituale, di malattia mentale, di disturbo emotivo, di disturbo della personalità, di deficit della comunicazione; un handicap mentale, un disturbo della comunicazione sociale, un deficit di sviluppo e, più di recente, un problema di elaborazione delle informazioni, un deficit motorio o una particolare condizione sensoriale o percettiva. Professionisti di aree diverse vennero alla ribalta in ciascuno di questi campi e non sparirono quando emersero campi nuovi: sono ancora là, a battere sui loro tamburi e ad atterrare le rispettive porte. Qualcuno ha creduto, come dinosauri, che le proprie idee fossero le uniche giuste; qualche altro è stato un po più aperto, olistico, immaginativo e meno resistente ai 48

49 cambiamenti. Alcuni professionisti sono i dinosauri di oggi, e altri i dinosauri di domani e qualcuno cerca disperatamente di non diventarlo affatto. I professionisti dei diversi campi, si focalizzarono su una collezione di sintomi, scritta o non, sulla base dei quali potevano diagnosticare o curare le condizioni di autismo e, pur non potendo andar d accordo sul "tipo" di condizione che stavano osservando, la maggior parte di loro si basò più o meno sulla stessa manciata di sintomi facilmente identificabili. Guardando all autismo come a quella collezione, a livello essenziale, la popolazione autistica poteva apparentemente distinguersi da persone con altri tipi di problemi sulla base dei seguenti aspetti fondamentali: a) una menomazione nella capacità di interagire socialmente; b) un disturbo della comunicazione; e) alcuni "comportamenti strani"; d) risposte strane agli stimoli sensoriali; e) difficoltà nell uso del gioco immaginativo. Qualche professionista guardò anche ai tipi di risposta e ne trovò tre fondamentali: "distaccato", "di evitamento", "strano"; così, gli "autismi" cominciavano a non sembrare, dopotutto, più così simili. Qualcuno pareva inserirsi, per certi aspetti e in particolari momenti in una categoria e in un altra per altri aspetti e in momenti diversi. Comunque, se lo scopo era categorizzare, probabilmente parecchie persone inserirsi in una categoria piuttosto che in un altra. Ambienti diversi svilupparono da parte del pubblico sembravano o dei media, rappresentazioni diverse dell autismo e queste rappresentazioni pubblicizzate di stereotipi antiquati sopravvivono ancor oggi in articoli, documentari radiofonici o televisivi e film. L AUTISTICO "STRANO" In qualche ambiente i "media" hanno scelto, come rappresentanti dell autismo, quelli con risposte strane piuttosto che quelli con risposte distaccate o di evitamento. Così ha fatto, per esempio, il film americano "Family Pictures" (Foto di famiglia). A causa del loro comportamento "incomprensibile", "strano" o "bizzarro", gli autistici erano talvolta raffigurati come alieni o incapaci di comprendere e, talaltra il quadro poggiava su elementi di emozione e alienazione piuttosto che di mistero. Tutto ciò può essere stato un rifacimento, ordinato e ben presentato, del concetto di "fenomeno da circo" e la sua popolarità può basarsi sull attrazione dei "fenomeni" che sfidano il mito, ferocemente difeso e generalmente accettato, che afferma che "esiste una normalità" e che la "maggior parte" delle persone è normale. Una delle conseguenze del focalizzarsi su quanto "strani" o "bizzarri" o "incomprensibili" od "ottusi" siano gli autistici, può essere stato il lasciare a persone incapaci il compito di inserire queste altre persone ovviamente "anormali" nel cuore della società, senza un qualsiasi motivo per cui la gente "normale" ce li potesse volere. Si presume forse che queste persone o non si curino di essere degli esclusi o non siano abbastanza intelligenti per pensarci molto. L immagine "bizzarra" o "strana" può aver creato la stessa impressione di qualsiasi "mostro" dei media: che cioè queste creature abbiano bisogno di essere controllate e commiserate, ma anche, cortesemente tolte di mezzo e messe dove la gente non debba guardarle. Invece che "angelico" l immagine di "strano" sembrava dipingere l autistico come selvaggio e animalesco. L impressione creata nel pubblico può essere stata che i genitori dei bambini di questo tipo che non li chiudevano in istituto, dovevano essere compassionati o encomiati per il loro impegno. L AUTISTICO "DISTACCATO" In altri ambienti l impressione di distacco era più largamente usata e le persone autistiche erano dipinte come irraggiungibili, fatate o lontane, nel loro mondo. Così, nel film "House of cards" (La casa di carte) nel quale il bambino "autistico" è miracolosamente salvato dall attrazione del "suo mondo". L immagine del "distaccato" aveva un aria di mistero che può aver portato all idea che forse questi autistici avessero scoperto profondità dell universo sconosciute al resto del mondo. Il 49

50 concetto generale può aver "pensato" queste persone fatate in qualche modo al di là della società normale e quindi prive di interesse per essa. Questa era un immagine attraente, che sembrava giocare sulle lusinghe di "altri mondi" ed anche sulla mentalità che fa dire: < Se è così buono vorrei assaggiarne anch io!>. Le persone "autistiche" distaccate erano talvolta raffigurate come angeli caduti o, in qualche modo, più vicini a Dio. Anziché trovarli repulsivi qualcuno ne era attratto, come se questo fosse un modo per ottenere un biglietto per qualche tipo di realizzazione spirituale. Ciò può aver portato le persone "normali" a sentirsi vessate o umiliate nell esser lasciate indietro e considerate, in qualche modo, indegne degli autistici che non mostravano interesse per loro. Ecco, forse, perché alcune persone trattavano il riconoscimento da parte di una persona autistica, priva di relazioni e isolata, come uno status pubblicizzabile o un onore e agognavano di essere riconosciuti. Dove qualcuno aveva immaginato e percepito uno yogi, altri hanno immaginato e percepito un genio nascosto o un sociopatico e perfino uno psicopatico. Queste idee possono aver creato nella gente un certo tipo di timore reverenziale e di aspettativa o una combinazione di attrazione, cautela o perfino paura. L AUTISTICO IN SITUAZIONE DI EVITAMENTO Dov era utilizzata l immagine di "evitamento", l impressione data dall autistico era quella di persona spaventata o, in qualche modo simile a una vittima. Ciò può aver fatto emergere nella gente sentimenti protettivi, ma anche il giudizio sociale su coloro che erano visti come provocatori di queste situazioni, o non disposti ad aiutare. In genere si lasciò cadere l accusa, verbalizzata o meno, sui genitori, col presupposto che, se fossero stati abbastanza gentili, abbastanza buoni e se ne fossero curati abbastanza (come qualcuno talvolta immagino che avrebbe potuto fare egli stesso), il figlio autistico non li avrebbe evitati. Quest impressione mise le persone con autismo in una categoria simile a quella dei bambini su cui è stata usata violenza. Alimentò l idea che questi genitori dovessero essere rimproverati o disprezzati, che si dovessero portar loro via i figli o che dovessero farsi consigliare per imparare come relazionarsi con loro. L effetto di tutto ciò sull autostima dei genitori e sulle loro condizioni mentali ed emotive, dev essere stato devastante, particolarmente quando, malgrado anni di tentativi di "migliorare se stessi, non si riscontrava alcun effetto evidente sull autismo del figlio. A qualcuno è stato chiesto di guardare indietro nel tempo per capire che cosa avessero fatto per provocarlo; qualcuno, non trovando niente di sostanziale, si attaccò ad eventi banali, come una sgridata al bambino perché faceva baccano o la mamma che aveva avuto un mese faticoso durante la gravidanza; come se questi fatti avessero in qualche modo avuto un effetto devastante sul figlio, causandogli l autismo. Qualche bambino con "evitamento" (e molti "strani") fu sottoposto ad ore, mesi ed anni di psicoterapia o terapia dell abbraccio, per far sì che scaricasse la frustrazione e il dolore che i terapeuti pensavano nutrisse in cuore. Quando una qualsmasi di queste persone autistiche cominciò ad esprimersi, i terapeuti furono probabilmente portati a presumere che ciò provasse la correttezza delle ipotesi originali e della terapia. Non si chiesero probabilmente mai se l accesso ai materiali dello studio del terapeuta fosse stata la vera chiave di quell espressività: se lo studio stesso non fosse soltanto più tranquillo rispetto alle loro case, senza il rimbombo della TV o la distrazione causata dal bla-bla sociale nel sottofondo, se il progresso si potesse ricondurre a qualcosa di così semplice come il fatto che lo studio non aveva luci fluorescenti o perfino se la persona autistica, come accade a qualcuno, non avesse superato da solo le sue difficoltà di sviluppo. Un film che sembra rafforzare questa poco felice idea di autismo è una recente pellicola americana intitolata "Back Street Dreams" (Sogni delle strade secondarie). DAGLI STEREOTIPI AI "FATTI" Nelle mani dei "media" le idee divennero stereotipi e questi cominciarono ad essere considerati fatti. Idea diffusa era che le persone affette da autismno sembrassero esprimere raramente empatia verso gli altri o dolore, in uno qualsiasi dei modi che ci si aspetta dalle persone non 50

51 autistiche. Non ci si chiedeva mai se alla persona autistica, l ignoranza mostrata dai nonautistici facesse apparire privi di empatia questi ultimi. Furono pubblicati articoli, citati in tutto il mondo: non affermavano che molte persone autistiche sembrano mancare di empatia verso gli altri, nel modo che ci si aspetta dai non-autisticj (o nel modo meritato), ma invece, molto meno prudentemente affermavano che "gli autistici mancano di empatia". Un altra sensazione era che gli affetti da autismo sembrassero raramente esprimere emozione o dolore come ci si attende dai "normali". Ciò fu tradotto in "gli autistici sono "privi di emozioni" o "mancano del senso del dolore". Gli autistici sembravano inoltre capire raramente gli scherzi dei non-autistici o lo scherzare in qualsiasi modo; ma l umorismo che ci si aspettava condividessero era spesso diretto contro di loro. La generalizzazione divenne: "gli autistici sono privi del senso dell umorismo". Si osservò che gli stessi sembravano raramente evidenziare interesse o curiosità in ciò che li circondava e si affermò che mancavano di immaginazione. Gli autistici sembravano muoversi o comportarsi in modo diverso in risposta a ciò che li circondava; in modo molto diverso da quello in cui si muove e comporta una persona nonautistica. Anziché riconoscere che questi potevano essere semplicemente "modi diversi" di muoversi e comportarsi, la gente presuppose che fossero incomprensibili e quindi indiscutibilmente "bizzarri", il che divenne: "gli autistici si impegnano in movimenti e comportamenti strani". Si osservò che persone affette da autismo sembravano non interpretare molte cose nel modo convenzionale; non si capì, in genere, che qualche persona autistica può avere un tipo di elaborazione delle informazioni enormemente diverso da quello dei non-autistici e che questo tipo diverso di elaborazione può render difficile capire un informazione presentata in modo "normale", non-autistico. Senza esser messa in discussione, l osservazione divenne un "fatto" e si disse: "gli atmtistici hanno un certo grado di ritardo memutale". Ora, l osservare questi sintomi avrebbe potuto essere abbastanza innocuo se la gente non avesse smesso di considerarla una osservazione di sintomi, cominciando a scambiare sintomi per fatti. Invece di osservare le tante persone che sembravano davvero capire gli scherzi, o mostrare curiosità o esprimersi emotivamente o evidenziare una intelligenza normale, queste stesse persone furono considerate "eccezioni" alla regola, mentre soltanto quelli che si identificavano con i sintomi descritti, erano considerati veri autistici. Comunque, ciò può non aver isolato un sottogruppo tra la popolazione autistica, ma può averne creato uno. Questi atteggiamenti non furono soltanto ingiusti verso chi non rientrava negli stereotipi, ma anche verso coloro che sembravano realmente evidenziare quel problema. Pur se inespressi, molti autistici provavano empatia, emozioni, un senso di dolore, di umorismo, immaginazione (e interesse e curiosità). I loro comportamenti, per gli altri "bizzarri", non soltanto avevano per loro un significato. ma in qualche caso erano, in realtà, adattamenti che avevano scoperto per aiutare se stessi e creare connessioni, calmarsi e conservare il controllo meglio di quanto non avrebbero potuto fare in altro modo. Questi stereotipi dei "media" ebbero un certo numero di ripercussioni. Per esempio, molte persone che non vi si adattavano, quando contattavano medici generici, assistenti sociali, insegnanti o terapeuti per una diagnosi, erano respinte sulla base del concetto che "non era possibile che fossero autistici". Ho avuto informazioni da molte persone che affrontano le proprie difficoltà con l interazione e la comunicazione sociale ed hanno invece problemi sensoriali, percettivi, Attentivi, ossessivi, coercitivi o fobici, che li costringono ad assumere comportamenti autistici: venne loro negata assistenza perché non potevano essere considerati autistici non rientrando negli stereotipi. Una signora, che aveva un figlio autistico e la cui madre sembrava aver avuto la sindrome di Asperger, sindrome ad alta funzionalità collegata all autismo, si presentò ad un professionista per avere una diagnosi per se stessa, per le difficoltà che aveva in comune col figlio e la madre. Fu mandata via perché aveva pianto durante il consulto e si pensava quindi che la sua emotività fosse troppo alta per essere una persona autistica. Altri sono stati mandati via perché in possesso di una più ampia gamma di interessi e di conoscenze di quanto non descrivano gli stereotipi, o perché, come molte persone con diagnosi di sindrome di Asperger, 51

52 si lamentavano di possedere un immaginazione troppo attiva che li distraeva continuamente. Vale la pena di chiedersi se sia proprio qui, dove queste persone sono state respinte, che gli stereotipi divennero profezie auto-soddisfacenti. Altra ripercussione degli stereotipi è che sono proprio coloro che vi rientrano, che più spesso ricevono aiuto continuo, nel ruolo di clienti/pazienti; ci sono altre persone con autismo che sono troppo arrendevoli, troppo servizievoli, troppo alla ricerca di essere accettati, ma sono egualmente a rischio ed hanno altrettanto bisogno di aiuto. Chi è considerato mancante di empatia, di senso dell umorismo, di emozione o immaginazione, difficilmente è invitato a parlare alle conferenze internazionalii sull autismo o durante interviste in TV. Di conseguenza, professionisti e genitori sono i referenti per le persone autistiche e il mondo non sente parlare di eccezioni, tranne come "eccezioni" e gli stereotipi (e i posti di lavoro e le organizzazioni su di questi appoggiati) permangono indisturbati e immobili. Un altra conseguenza della forza degli stereotipi è che la gente non si aspetta che le persone autistiche se ne discostino. Per le persone che "provano sensazioni, e sono dotate di empatia, umorismo, emozioni, comprensione e immaginazione, ma sono gravemente inibite, bloccate o scollegate nell esprimere o evidenziare tutto ciò, queste cose possono significare molto. Qualcuno sfugge, non provando, come altrimenti avrebbe potuto, a combattere o a trovare strategie per aggirare ciò che lo blocca o lo inibisce nell esprimere l empatia, l umorismo, le emozioni, la comprensione e l immaginazione. Un altra conseguenza è che qualche persona autistica può seguire più ciò che fate, che ciò che dite e può pensare che in realtà risponde alle vostre aspettative aderendo a ciò che percepisce come vostre presunte limitazioni alle sue capacità. Una persona autistica mi scrisse che non riusciva a mostrare la sua comprensione o a parlare, perché non voleva dare una forte emozione ai genitori (ai quali era stato detto che egli era affetto da grave ritardo mentale ed era stata riferita la sua " incapacità a parlare"). Questi stereotipi possono anche avere particolari ripercussioni sui cosiddetti autistici "ad alta funzionalità", che hanno paura di riconoscere di non rientrarvi. Qualche "autistico" con cui sono stata di tanto in tanto in corrispondenza, era riluttante ad ammettere di avere immaginazione, o perché possedendola pensava di poter essere considerato "non veramente autistico" o perché presumeva che l avere pensieri creativi o fantastici, o immagini mentali (immaginazione), fosse "strano" e che "nessun altro avesse niente di simile". C è l idea che tali soggetti stiano soltanto dimostrando una mancanza di conoscenza dell esistenza di altri intelletti, il che può esser vero e può anche essere il motivo per cui persone, perfino con un eccesso di immaginazione, non sono motivate a esprimerla, (perché nessun altro ha qualcosa di simile). Può comunque essere anche vero che alcuni "autistici" abbiano immaginazione, ma non sappiano come la parola "immaginazione" possa riferirsi a ciò che essi possiedono. La parola "autismo" può dividersi in due parti: la prima, "aut" viene dal greco "autos" e significa "se stesso": la seconda, suffisso latino "ism", indica uno stato od una qualità. La traduzione letterale di "autismo" è quindi "stato di chiusura in se stesso" o "egocentrismo". Forse questa parola nacque per descrivere l apparente rigetto o distacco dagli altri, che era alla base degli stereotipi dell autismo. Il presupposto che coloro che sembravano concentrati su se stessi fossero in realtà in uno stato di isolamento, sembra assoluto. Le persone possono essere intensamente focalizzate sulle parti del proprio corpo o le loro sensazioni o le funzioinalità, proprio perché le percepiscono come estranee, incomprensibili, sempre nuove e "diverse" e non sono generalmente consapevoli del fatto che queste cose appartengono a loro. Da adolescente, nel primo anno della scuola secondaria, ho passato molti dei miei intervalli per il pranzo cercando di liberare una mano da un braccio, senza percepire che entrambi erano parte del mio corpo. Avevo passato l infanzia cercando di fuggire da quel corpo, accettando infine l idea che quella 52

53 cosa dannata non avrebbe mai smesso di rendermi conscia del suo avvinghiante attaccamento a me. Ho trascorso la maggior parte della vita con un guazzabuglio di suoni che mi attraversavano il cervello e che erano il rigurgito dei suoni del mondo che mi circondava, privato di quasi tutto ciò che io stessa avevo prodotto. Ho speso la maggior parte della mia vita cercando di far fronte a ciò che il mondo attorno a me mi scagliava contro, con poco o nessun tempo di elaborazione per concedermi il lusso di qualche pensiero consapevole su quel mondo. Se mai, il mio "autismo". come quello di molti altri come me, era spesso un esempio non di una specie di egocentrismo, ma di altruismo nel quale ogni e qualsiasi senso conscio. congiunto o coerente di individualità, non riesce affatto facile. Anche se questo gioco di parole può sembrare un mucchio di sciocchezze non pertinenti, ha invece un suo significato in quanto, fin dall inizio, quando qualcuno trovò il termine "autismo", la condizione è stata giudicata dall esterno, dalle apparenze e non dall interno, in base a come essa viene sperimentata; come abbiamo visto, ciò ha gravi conseguenze sul modo in cui si cerca di affrontarla e sul successo o la mancanza di successo. Si sono i immaginate ogni sorta di cose su come il corpo si ammali; ci fu un tempo in cui si pensò che il lavarsi facesse ammalare la gente e così, invece di usare l acqua, ci si cosparse di polveri o di essenze di frutta o di altre cose profumate, che abbassavano il livello del cattivo odore e lo coprivano. Ci fu un tempo in cui si pensò che i problemi fisici delle donne fossero dovuti alla loro ricerca di conoscenze intellettuali. La soluzione consisté nel fatto che le donne non dovessero cercare un educazione formale; i loro problemi, ivi compresa la ricerca dello sviluppo intellettivo, venivano percepiti come conseguenza di difficoltà provenienti dall utero. In molti casi la cura prevedeva l uso di sanguisughe sul corpo, (pensando che eliminassero il "sangue cattivo". Stranamente, qualche volta funzionava (se non le faceva morire). Penso che se qualcuno avesse cercato di applicarmi delle sanguisughe, avrei velocemente imparato a smettere di evidenziare ciò per cui venivo "curata". Il fatto è che, appena la gente capisce meglio come funzionano le cose, si ottengono in genere i progressi. Per qualcuno, un etichetta ha il potere dell indiscutibilità: per altri è valida per quanto è utile. Le etichette sono fondamentalmente risposte alla domanda "che cosa?". Se guardate una massa rossastra, rettangolare, solida, incastrata tra altre masse solide, rettangolari e rossastre che assieme formano una grande superficie piatta, non vi serve a molto sapere che ciò che state guardando è un mattone. La parola "mattone" vi dice che cos è, ma il "che cosa" non vi dice gran che davvero. Quando le persone chiedono "che cosa significa", allora quell etichetta tende in genere a considerarne la descrizione (i sintomi). Guardano le apparenze, anziché considerare le cose dalle proprie esperienze. La descrizione di qualcosa vi dice una quantità di altri "che cosa" ma niente che abbia un gran significato. Qualcuno ottiene una diagnosi e gli viene data un etichetta. Se chiede di più, ottiene descrizioni di sintomi in accordo con l etichetta. Per molti, ciò non porta da nessuna parte. Il "che cosa" può identificare ciò per cui non avevate un nome, ma non vi dice niente che non steste già sperimentando. Non vi dice di che cosa sia fatto il "che cosa". Non vi dice che cosa abbia provocato ciò di cui il "che cosa" è fatto; non vi dice che cosa farne, Non vi dà nemmeno, in realtà, una qualsiasi idea sul dove andare o a chi chiedere informazioni. Avere la definizione del "che cosa" può darvi una piccola informazione ma non vi dà alcun potere. Penso stia qui il perché le persone non si accontentano di un etichetta: prima o dopo "sentono" di non avere niente. Possono sapere che cosa cercano oppure no; se lo sanno è probabilmente qualche risposta ai "perché". Le cause sono risposte ai "perché", ma il "perché" potrebbe offuscare la vostra mente se trovaste le cause ma non sapeste che cosa farne. Il che cosa fare delle cause è il "come". 53

54 Il che cosa, il perché, e il come, sono tutte parti della matematica della vita e da lì potete scoprire "dove" andare e "chi" cercare senza rincorrere tanto la vostra coda come avete fatto prima. Non serve cercare di cominciare da metà o dalla fine di un equazione: la vita è piena di binari di raccordo, ma potete arrivare a destinazione più in fretta e più facilmente con una mappa. I binari giusti sono rappresentati dall essere al posto giusto, con la persona (o la cosa ) giusta, al momento giusto. Il problema è come distinguere il giusto dallo sbagliato e sapere che si tratta di evitare gli annunci, gli sbandieratori, gli escursionisti solitari e di limitarsi a leggere i segnali lungo la via. "Che cosa?", "come?", "perché?" (chi? o quale? o quando? o dove?) possono essere non solo tipi diversi di domande, ma diversi livelli di interrogativi. Ecco un esempio per spiegare meglio tutto ciò: la situazione è: "Il cane che non voleva muoversi. Il che cosa (la situazione): l incapacità del cane di muoversi Il come (i sintomi): il cane sembra incapace di muoversi da un posto all altro Il perché (la causa): il cane è incollato al pavimento il cane è morto il cane è di legno il cane è addormentato (il quando, dove, chi, o soluzioni): togliere la colla al cane seppellire il cane morto e prenderne uno che si muova mettere delle ruote al cane di legno) aspettare che il cane si svegli Osservando l esempio potete vedere che il focalizzarsi solo sulla situazione non aiuta affatto a cambiarla. Il focalizzarsi sui sintomi non trova soluzioni. Se vi fermaste alle cause non sapreste come affrontare la situazione. Affrontarla significa guardare al di là delle etichette, dei sintomi e delle cause, ma qualsiasi viaggio per scoprire soluzioni reali deve passare attraverso tutte queste cose. SINDROME DI ASPERGER? Una giovane donna con Sindrome di Asperger, mi fu presentata con queste parole: <La signora ha la sindrome di Asperger, proprio come te>. Sembrò sollevata per le mie capacità: fino a quel giorno non aveva mai incontrato una persona con quella sindrome e, come i suoi genitori, si faceva un dovere di puntualizzare che era una persona molto capace e non-autistica. Per questo tipo di persone e per la stessa giovane donna, essere autistica significava non essere competente, essere ritardata e fondamentalmente non avere un gran diritto a sognare un futuro abbastanza pieno e un posto paritario tra i non autistici. Non era la prima volta che sentivo questa "ripugnanza", questo psicologico camminare furtivo che ricadeva in qualche zona tra paura, pregiudizio, ignoranza e sussiego. L avevo sentita molte volte, in termini diversi: genitori che chiedevano di non accennare all autismo in presenza del figlio adulto e capace, perché non gli era mai stato detto niente: genitori che sottolineavano al figlio/a che era più capace di me perché aveva la Sindrome di Asperger e non l autismo; genitori che si inorgoglivano per quanto "normale" appariva il figlio. Io ero lì, con questa giovane donna con grandi occhi interessati e un volto sorridente. Non le dissi che i genitori sbagliavano. Non le dissi che avevo chiesto alla persona che aveva fatto la mia diagnosi, un uomo con trent anni di esperienza con persone autistiche e con Sindrome di Asperger, se fossi affetta da quest ultima. Non le dissi che mi aveva risposto, molto chiaramente, che, secondo lui, non avevo la Sindrome di Asperger. ma ero autistica. 54

55 Tra alcuni autistici, cosiddetti "high Functioning", le persone high Functioning con Sindrome di Asperger, sono considerate "simili a sé", perché se la maggior parte delle persone con Sindrome di Asperger sono high Functioning, pochi veri autistici lo sono. Ciò significa che la maggior parte della popolazione "autistica high Functioning" o non è cresciuta in mezzo alle persone cosiddette "low Functioning", oppure vede se stessa condividere più capacità e "interessi" con persone con sindrome diversa e pari livello di funzionamento che con persone che condividono la loro etichetta. Parimenti, molti Asperger funzionalmente capaci, non si trovano troppo diversi dalle persone autistiche "high functioning ". Da quando ho scritto la mia autobiografia, ho ricevuto un enorme quantità di lettere di persone con Sindrome di Asperger che hanno scritto per dirmi: "sono proprio come te!". Qual è allora, dal mio punto di vista, la differenza tra me e qualche Asperger? SINDROME DI ASPERGER CONTRO AUTISMO Mio marito Paul è così simile nei suoi sistemi di funzionamento a tante altre persone con Sindrome di Asperger funzionalmente abili che, pur non avendo una diagnosi, lo considero tale. Penso anche che sia, come molti altri Asperger, simile a me. Eppure, dopo aver vissuto con lui per quasi tre anni, sono arrivata a scoprire che, pur condividendo molti sistemi di funzionamento, ci sono fra noi differenze fondamentali; differenze che divido con persone autistiche. Anche se non sono qualificata per discutere la differenza tra autismo e Sindrome di Asperger, sono in grado di discutere la differenza tra i sistemi di funzionamento di quelli come me e quelli di qualcuno come Paul. LE SOMIGLIANZE Per cominciare con le somiglianze, Paul, come me, ha la Candida Albicans, un infezione da lievito che io e lui abbiamo probabilmente avuto fin dall infanzia. Entrambi abbiamo problemi correlati alla tossicità, alle allergie da cibi e sostanze chimiche, a deficit di vitamine/minerali e a ipoglicemia reattiva, ciascuno dei quali influenza il rifornimento di ossigeno e di altre sostanze nutritive del cervello e sono queste sostanze che assicurano un efficiente elaborazione, accesso e monitoraggio delle informazioni. Paul ed io condividiamo anche problemi di attenzione, simili a quelli di chi ha un deficit attentivo. Abbiamo anche entrambi una situazione visuo-percettiva chiamata Sindrome della Sensibilità Scotopica (un po come la Dislessia), che riguarda la nostra capacità di elaborare l informazione visiva e abbiamo problemi simili su altri canali sensoriali. Il livello di queste difficoltà è, però, superiore in me che in Paul. I problemi di attenzione sono stati notevolmente migliorati dall approccio alimentare, così come dalle speciali lenti Irlen (lenti colorate), che diminuiscono la quantità delle informazioni visive in arrivo, permettendo un elaborazione più completa, che le rende quindi più significative, significanti e coerenti. La loro capacità di migliorare il funzionamento sembra più alta per me che per Paul, con cui invece condivido sovraccarico di informazioni, ipersensibilità sensoriale ed emotiva e tendenze ossessivo-compulsive ad essi correlate. Entrambi funzioniamo, essenzialmente, con modalità mono anziché a molti canali e facciamo affidamento su definizioni immagazzinate e memoria seriale. LE DIFFERENZE Benché entrambi assorbiamo troppe informazioni senza filtrarle in modo corretto per la pertinenza, l efficienza con cui elaboriamo quelle informazioni è diversa per ciascuno di noi. Fra i due, la mia elaborazione delle informazioni in arrivo è, in genere, meno efficiente: dei due, sono la più conforme alla realtà e, in genere, mi sforzo di raggiungere una completa interpretazione realistica dell informazione limitando così la mia capacità di elaborazione per cose come il significato relativo e personale. Ciò significa che ogni cosa viene da me elaborata alla stessa stregua, tutto o niente. Significa anche che non prendo le cose da un punto di vista molto personale e tendo a rispondere in modo più obiettivo, staccato e logico. 55

56 Paul, d altra parte, come molti con Sindrome di Asperger, elabora parimenti informazioni rilevanti e irrilevanti ma, come molti altri simili a lui, il suo modo di elaborare è più efficiente ed elabora le informazioni al di là del loro livello letterale. Ciò vuol dire che fa un numero maggiore di connessioni tra ciò che ha sperimentato e altre cose ed anche che possiede un maggior senso del significato relativo e della significatività personale di ciò che sperimenta. Quindi, in genere, risponde in modo più soggettivo, più personalmente coinvolto e meno staccato o puramente logico di me. Vuol anche dire che il sé di Paul (forma socialmente costruita dell io) è più completamente sviluppato di quanto non sembri il mio; usa di più cose come orgoglio e solennità. Il suo bisogno di accettazione nasce dal bisogno di essere valutato, mentre il mio ha origine dal sapere che l accettazione significa in genere che la gente diventa più prevedibile e meno in grado di provocarmi o ferirmi Parimenti, l accesso di Paul a informazioni immagazzinate e il monitoraggio dell espressività. sono anch essi più efficienti e, pur se soffre di ansia, la sua è di natura diversa e non soffre, come me, di ansia da esposizione. Ciò significa che, pur se può agitarsi molto, egli trova i mezzi per esprimere le cose o per ottenere o per farle più facilmente di me e può anche restare su un percorso previsto con meno difficoltà. Ciò significa anche che non deve fare tanto assegnamento sui rituali, come mezzo per tenersi occupato in assenza di una elaborazione e monitoraggio efficienti; così, le sue attività sono in genere più varie e spontanee delle mie e sembra meno egocentrico e più compiacente. Il cervello di Paul attiva meno tentativi istintivi e involontari di compensare per problemi di connessione, tolleranza e controllo. Ciò significa che non è portato ad abbandonarsi compulsivamente a comportamenti di tipo più chiaramente autistico come io mi scopro fare. Al posto di ciò, Paul ripone più fiducia su informazioni immagazzinate e strategie volontarie di compensazione di quanto non faccia io. Il risultato di queste differenze è che Paul sembra avere un maggior autocontrollo e comportarsi in modo più continuativo e completo entro i confini di modi di agire e risposte socialmente comprensibili e accettabili. Anche se questi comportamenti possono sembrare formali, immagazzinati o pomposi e, quindi, socialmente inappropriati, in particolari momenti o luoghi sono in genere ancora facilmente comprensibili alla maggior parte delle persone e, quindi, meno disturbanti o sconcertanti. Se io dovessi essere formale o pomposa, dovrebbe essere conseguenza dell effetto soffocante dell ansia da esposizione sull espressività. La stessa pomposa formalità, in Paul, sarebbe più probabilmente conseguenza della mancanza di istinto sociale malgrado il desiderio di socializzare con gli altri. Malgrado Paul abbia più fiducia nelle informazioni immagazzinate, ne ha meno di me nelle regole. Ciò vuol dire che sembra aver maggiore flessibilità. Poiché la sua capacità di accedere alle conoscenze che già possiede è più efficiente od egli è maggiormente in grado di accedervi volontariamente, generalmente usa il suo vocabolario e le frasi immagazzinate più flessibilmente e in modo più coerente e più appropriato alla situazione. D altra parte, Paul è in genere meno autocosciente di me, probabilmente perché è meno egocentrico (molto diverso da egoistico) di me. Ciò è probabilmente dovuto al fatto che, in assenza di una capacità di elaborare efficientemente le informazioni in arrivo, le mie energie sono indirizzate ad elaborare informazioni generate interiormente e le sue no. Posso non aver saputo, consapevolmente, ciò che sentivo, ma sapevo che c era una sensazione. Paul invece, essendo in grado di elaborare le informazioni in arrivo, in modo più efficiente, non sviluppò la capacità di elaborare efficientemente le sensazioni interiori. Il risultato è che, pur potendo dare un nome più esatto ai messaggi del corpo e alle emozioni, io sono più consapevole di lui di quando provo queste sensazioni, anche se non so nominarle o dire da dove arrivino. E anche probabile che, dato che Paul è emotivamente ipersensibile, non abbia sofferto, come me, di ansia da esposizione, acuta e paralizzante. E un esperienza che soffooca e intrappola. Se si può lottare per la consapevolezza, in questa condizione, si è in genere battuti per un tempo lunghissimo, prima che si sviluppi un qualsiasi controllo sulla capacità di lottare per la sua espressione, ad un livello in cui si possa affrontare il forte impulso a deviare, evitare e rifiutare l espressività, abbastanza da permetterle di passare in modo continuativo e reale. Ciò, più di ogni altra cosa, forza un intensa autoconsapevolezza, anche se solo a livello inconscio, ma attivabile. 56

57 Paul è in genere, più continuativamente consapevole degli altri, anche se spesso in modo difensivo. Tale consapevolezza è dovuta al fatto che è meno egocentrico di me perché è stato più in grado di elaborare informazioni in arrivo e, quindi, meno localizzato su informazioni prodotte interiormente. Ciò significa anche che ha un senso fortemente sviluppato di curiosità reale e la capacità di chiedere informazioni al di là dell abbandonarsi alla pura sensorialità. Io, in genere, no. Mentre ho una più forte pulsione verso l abbandono sensoriale, che talvolta sembra curiosità, Paul realmente pensa in modo conscio alle cose che sperimenta sensorialmente: va al di là delle stesse esperienze. Le sue domande, inoltre, sono in genere sul mondo che lo circonda; le mie sono generalmente tese a chiarire qualcosa correlato alla mia stessa autocomprensione. Una volta esaurita questa, in genere non ho altre domande (questo è egocentrismo). Per entrambi, i nostri diversi problemi sono socialmente limitanti. La conversazione con me ha in genere un punto di partenza e di arrivo di confronto con me stessa: con Paul, in genere, comincia e finisce con ciò che è fuori di lui. Se gli si chiede come qualcosa di ciò si rifletta sulla sua autocomprensione o le sue emozioni, in genere si agita e può solo appoggiarsi su risposte immagazzinate o su quello che "una persona dovrebbe pensare o sentire su ciò". Malgrado le nostre diversità, ancora sentiamo di capire il modo in cui l altro trova il senso delle cose, più di quanto non accada con persone non autistiche. Abbiamo problemi di fondo essenzialmente simili, ma il livello di difficoltà di elaborazione, accesso e monitoraggio di ciascuno di noi, ha creato uno sviluppo sociale, un espressività, un uso del pensiero, una risposta alle sensazioni e un livello generale di funzionamento molto diversi. So fossimo automobili, nessuno di noi sarebbe completo. Paul non avrebbe lo sterzo; io non avrei le ruote. Paul beneficia della convivenza con me che ho lo sterzo; io, del vivere con Paul che ha le ruote. La maggior parte delle persone autistiche o con Sindrome di Asperger, ad alta funzionalità, può dire "chi ha che cosa", e gravitiamo nella direzione di coloro che più di altri condividono il nostro sistema, purché il livello di funzionamento s ia simile. I professionisti, d altra parte, spesso si imbattono in una persona autistica funzionalmente valida ed erroneamente presumono (talvolta perfino insistono), che quella persona non sia autistico, ma abbia la Sindrome di Asperger. Questo modo di pensare rinforza ingiustamente gli attuali stereotipi e le prognosi delle due condizioni: che la popolazione con Sindrome di Asperger abbia un intelligenza normale o superiore e la popolazione autistica no: che gli Asperger possano in genere arrivare a vivere una vita indipendente e gli autistici no. Ciò che ho visto, però, è il verificarsi di qualcosa di simile tra persone meno funzionalmente capaci. Ci sono persone con Sindrome di Asperger, a bassa funzionalità e prive di linguaggio, etichettate come autistiche. ma che, spesso in modo del tutto diverso dalle controparti autistiche, hanno un linguaggio recettivo eccellente, possono avvicinare altri in confronto diretto (cioè prendere per mano e allontanare qualcuno da una stanza e fargli prendere qualcosa) e hanno solo problemi senso percettivi minimi (evidenziando molti meno comportamenti autistici bizzarri, che possono provenire da ansia da esposizione, ipersensibilità sensoriale e problemi percettivi). Per contro, bambini autistici con lo stesso basso livello di funzionalità, hanno un linguaggio ricettivo notevolmente scarso, sia visivamente che uditivamente; hanno problemi di connessione col senso corporeo e la percezione del corpo e spesso non possono sopportare l esposizione data dall iniziare un azione diretta e personale con un altra persona, finendo talvolta per negare il desiderio o il bisogno provato e impegnandosi invece in sensazioni o azioni per desintonizzarsi con la consapevolezza. Pur se entrambi possono avere scarse capacità di linguaggio, una può non parlare per la mancanza di capacità sociali istintive, malgrado la capacità (più a molti canali) delle abilità e la mancanza di desiderio, o bisogno, di usare il linguaggio. 57

58 L altro può non usarlo, malgrado la notevole capacità sociale istintiva, perché i vari sistemi non sono attivati oppure l ansia da esposizione o l ipersensibilità sensoriale rendono impossibile o scomodo sia usare il linguaggio, sia incoraggiare gli altri a farlo. In altre parole, uno può essere un caso di mancanza di istinto sociale, malgrado la capacità, l altro può essere un caso di incapacità o estrema difficoltà nello sviluppo o nell uso di abilità sociali, malgrado il notevole istinto sociale. Quando i professionisti vedono la differenza in termini di alto e basso funzionamento, possono non riuscire a cogliere i diversi tipi di aiuto che questi gruppi richiedono e il fatto che un Asperger a bassa funzionalità possa avere un errata diagnosi di "autismo", dice qualcosa per la speranza di molti, diagnosticati "autistici", con prognosi senza speranza. 16) AUTISMO QUEI PRIGIONIERI DI SE STESSI AUTISMO: È LEGATO ALLA CARENZA DI UN ENZIMA? A quasi dieci anni dai successo di "Rain Man" che è valso l Oscar a Dustin Hoffman nel ruolo di un autistico, Hollywood sta per fare il bis con "The Newports". Diretto da Steven Spielberg e interpretato da Robin Williams, il nuovo film racconterà la storia vera di un amore fra due persone affette da autismo. li cinema ha provato spesso a descrivere il misterioso mondo di questa malattia, fino al recente "Nell" con Jodie Foster. Così pure la letteratura, da William Faulkner a Pearl 5. Buck, da Philip K. Dick a Stephen King, ha presentato personaggi dai tratti autistici anche prima che il medico Leo Kanner, nel 1943, tentasse una prima descrizione scientifica della sindrome. L autismo è tuttora una sfida per i ricercatori, un "puzzle" di cui sono noti solo alcuni tasselli. Se ne conoscono soprattutto le manifestazioni esteriori, un po come se per fare un esempio, volendo descrivere la cecità si potesse soltanto dire che chi ne è colpito urta frequentemente gli oggetti sul suo percorso oppure che non dirige lo sguardo verso chi gli si para davanti. Persino il nome "autismo" è in qualche modo improprio perché mutuato dal gergo della psicologia, dove è impiegato per descrivere, negli adulti, comportamenti di fuga dalla realtà! Cinquant anni di studi dimostrano che è vero piuttosto il contrario: l autistico è prigioniero dentro se stesso e, pare, per cause che nulla hanno a che fare con il desiderio inconscio di evitare il mondo esterno. Secondo il Dsm-lV (Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorders) dell Organizzazione mondiale della sanità l autismo è un disturbo dello sviluppo che compare entro i primi tre anni di vita, colpisce prevalentemente il sesso maschile e ha un incidenza maggiore della sindrome di Down 15 casi ogni 10 mila. Non è mai stato dimostrato alcun nesso fra autismo e etnie di provenienza, ceti sociali, culture e neppure comportamenti negativi dei genitori, sebbene su quest ultimo punto sia basata la teoria della cosiddetta "(mamma frigorifero". li bambino autistico comincia a mostrare i primi sintomi intorno ai mesi: il linguaggio si sviluppa lentamente, le parole sono spesso slegate dal loro significato, la comunicazione è prevalentemente gestuale, scarsa la capacità di attenzione. Spesso preferisce trascorrere la maggior parte del tempo da solo, non fa amicizia con i coetanei, evita lo sguardo altrui e non sorride; risponde in modo anormale agli stimoli sensoriali di vista, udito, tatto, dolore. A una scarsa attività immaginativa e di astrazione, si accompagna un comportamento talvolta di iperattività e talvolta di passività totale. Un bambino autistico può essere molto aggressivo e violento, anche verso se stesso, e ha una notevole tendenza a ripetere gesti e parole. La descrizione è necessariamente generica: c è infatti una grande varietà di combinazioni fra queste manifestazioni e due bambini autistici possono comportarsi in modo del tutto differente. I disturbi autistici vengono tuttavia suddivisi in quattro principali categorie sotto la sigla Pdd, Pervasive developmental disorder (ce ne sono in realtà molte altre e soprattutto una diagnosi differenziale deve poter escludere le forme franche di ritardo mentale a sua volta non dirado associato a autismo): l autismo vero e proprio, il Pdd-nos (not othetwise specified che si manifesta più tardi), la Sindrome di Asperger, che a differenza dell autismo, presenta un linguaggio ben sviluppato, e la Sindrome 58

59 di Rett che colpisce soltanto le femmine. Non esiste una teoria universalmente accettata sulle cause dell autismo anche se, almeno su un fatto, gli esperti sembrano concordare: l autismo non è una malattia mentale. La ricerca ha preso molte strade, dalla genetica all immunologia, dalla neurologia alla biochimica e ciascuna ha ottenuto finora risultati significativi, Indagini con la tomografia a emissione di positroni (Pet) e con la risonanza magnetica (Rnm) hanno talvolta evidenziato differenze nella struttura del cervello degli autistici. Una ipotesi che gode oggi di buon credito, anche grazie al riscontro pratico nella terapia, e quella dell intolleranza alimentare, che avrebbe all origine una carenza enzimatica, in particolare al glutine, sostanza proteica contenuta nei cereali, e alla caseina del latte e dei latticini. Osservando diete rigorosissime molti autistici prima violenti e non comunicativi hanno avuto straordinari miglioramenti. La microbiologia ha poi dimostrato un legame tra le infezioni da candida, un fungo che vive normalmente sulle mucose dell organismo, e autismo: anche in questo caso si sono registrati successi terapeutici somministrando un buon antimicotico. Per curare l autismo, oltre alla sorveglianza alimentare e pochi farmaci, la scienza ha sviluppato metodi di "rieducazione" comportamentale (fra i più noti il Lovaas e il Teacch) che perlopiù tentano di rendere autosufficiente il soggetto almeno nelle funzioni essenziali sebbene si conoscano molti casi di persone autistiche meno gravi che sono in grado di condurre una vita quasi normale. A questi si aggiunge l integrazione sensoriale, esercizi per facilitare la visione (anche per mezzo di occhiali speciali) e l udito. Uno dei sistemi oggi al centro dell attenzione e delle polemiche è quello della "comunicazione facilitata". Molte celebrità, da Richard Burton a Sylvester Stallone, hanno avuto figli autistici e si sono impegnati per la causa: "Sly" ha addirittura creato una fondazione per lo studio e la cura dell autismo scoprendo di essere in compagnia di milioni di persone. In tutto il mondo migliaia sono i centri di ricerca e trattamento e le associazioni di familiari e volontari. Basta lanciare su Internet la parola "Autism" per vedersi a disposizione oltre 10 mila pagine. In Italia esiste l A.n.g.s.a. Associazione nazionale genitori soggetti autistici sorta nel 1985 e con 16 sedi regionali. L autismo è una tragica condizione che inspiegabilmente affascina chi l avvicina. Chi volesse saperne di più può leggere di A. Lurija "Viaggio nella mente di un uomo che non dimenticava nulla ) (Armando Editore) e del celebre Oliver Sacks (quello di "Risvegli"), "Un antropologo su Marte" (Adelphi). Ester Cohen (da La Stampa del 26/2/97) 17) Cosa succede ai bambini autistici da grandi? Un convegno scientifico particolare. Presso l Università di Pavia, il 6 ottobre, si è tenuto un convegno Internazionale su un tema di grande importanza, finora, in Italia, molto trascurato: cosa succede ai bambini autistici da grandi? Quali interventi? Quali strutture? Quali luoghi di vita? L Autismo è una gravissima forma di disabilità, che si manifesta precocemente, ha quasi sempre cause biologiche e/o genetiche e compromette in modo caratteristico le capacità comunicative, sociali, di intendere e costruire progressivamente le regole della vita di relazione, con effetti devastanti. Malgrado la disabilità complessiva, rimangono aree o zolle di competenze, spesso importanti, per esempio spaziali o estetiche o matematiche 59

60 L autismo è una delle disabilità più diffuse, più ignorate e più misteriose: la stima è di persone in Italia, nella maggior parte dei casi mai diagnosticate. Veri desapareçidos della assistenza. Sulla natura dell Autismo, sulle sue diverse cause biologiche, sulle sue caratteristiche e sui suoi modi di cura le opinioni sono radicalmente e velocemente mutate negli ultimi anni; anche se, a dispetto delle numerose evidenze scientifiche persistono diffusi (persino tra i tecnici) e numerosi pregiudizi ed opinioni errate (ad esempio che dipenda da una cattiva relazione con i genitori). Rigorose ed estese ricerche hanno inoltre dimostrato che qualunque sia il trattamento ricevuto, solo una piccola parte di bambini autistici (intorno al 5%) superano nel corso della vita la loro disabilità. E non c è alcuna evidenza di un rapporto tra tipo di intervento e tipo di esito. In sostanza, l autismo, dura quasi sempre tutta la vita. Il problema degli adulti con Autismo diventa dunque urgente ed ineludibile. Anche perché il fatto che non ci sia alcuna cura specifica non significa affatto che non ci sia nulla da fare. Tutt altro. Lo sviluppo delle conoscenze ha portato ad un importante affinamento delle metodologie di intervento abilitativo e riabilitativo. Ma questo per persone che diventano adulte non basta. Occorre interrogarsi sulle prospettive esistenziali di queste singole persone, sui contesti più adatti per consentire loro di sviluppare le loro capacità e di esprimere la loro speciale umanità. Attualmente la maggior parte di loro vegeta in grandi istituti per disabili cronici. A tutte queste domande cercherà di dare una prima risposta il convegno di Pavia del 6 ottobre che si avvarrà del contributo di alcuni importanti esperti nazionali ed internazionali. A Pavia sta per essere varata un esperienza pilota per l Italia, nata dalla collaborazione tra l Università ed una Fondazione di Genitori, La Fondazione Genitori per l Autismo: si tratta del progetto Cascina Rossago, comunità agricolo-riabilitativa, organizzata sul modello di analoghe esperienze estere che hanno dato ottimi risultati sia in termini di qualità di vita che di possibilità di integrazione sociale. J.Giddan, professore si Psichiatria dell Università dell Ohio, che insieme al marito Norman Giddan, anch egli psichiatra, ha dato vita negli U.S.A. ad una delle più importanti esperienze del genere, farà il punto sulla situazione attuale di questo tipo di iniziative nel mondo. H. Cordes, fondatore a Brema di una analoga struttura, parlerà dell esperienza tedesca. Ci saranno poi alcuni simposi dedicati alla questione dell uso dei farmaci, ai modi di trattamento e di comprensione dei comportamenti problematici così frequenti nell autismo, alle possibilità di ampliamento della comunicazione, alla qualità di vita sviluppabile. Il filo conduttore del congresso sarà come collegare tra loro interventi tecnici, progetto esistenziale, contesti di vita; collegamento fondamentale soprattutto nel caso di persone che diventano adulte e si trovano ad affrontare la vita con il loro autismo. 60

61 V. Patologie collegate all'autismo 18) Ipotesi di protocollo medico Contributo del Dottor Maurizio Elia; ( dell IRCCS "Oasi Maria SS.", di Troina (EN). AUTISMO: PROPOSTA DI PROTOCOLLO MEDICO Non è ovviamente pensabile di proporre un protocollo medico valido per tutti i casi di autismo. Gli esami strumentali e di laboratorio devono essere richiesti dallo specialista innanzitutto sulla base delle caratteristiche cliniche presentate dal singolo individuo e del sospetto diagnostico. Sebbene non esistano a tutt oggi linee-guida definite riguardo il protocollo diagnostico nel disturbo autistico, le principali evidenze finora acquisite consentono di proporre il seguente work-up medico: Anamnesi e visita generale e neurologica accurate; Videotapes registrate sia a domicilio, sia durante l osservazione in ospedale, al fine di studiare appropriatamente i sintomi comportamentali e di monitorarli nel tempo; Scale di valutazione (PEP-R, CARS, BSE, ABC, ERC-A, etc.); Esami citogenetici e genetico-molecolari (cariotipo standard, ad alta risoluzione, FISH, VNTR, micro-fish, per lo studio delle anomalie cromosomiche; FMR1, per la ricerca del cromosoma X fragile; studio delle mutazioni PKU, nella fenilchetonuria; studio della proteina troncata nella neurofibromatosi tipo 1; etc.); Esami metabolici (aminoacidogramma, per la ricerca delle aminoacidopatie; dosaggio degli enzimi lisosomiali,per la ricerca delle malattie lisosomiali; dosaggio biotinidasi, etc.) Profilo immunologico (ad es. nei casi di candidosi od infezioni ricorrenti); Studio allergologico (IgE totali, patch test, PRIST, RAST, test di trasformazione linfocitaria, soprattutto quando la storia e la clinica sono indicative per allergie ad inalanti, alimenti, farmaci, etc.); Studio neurofisiologico (elettroencefalogramma in veglia e/o in sonno, particolarmente utile quando sono presenti crisi epilettiche; potenziali evocati, mismatch negativity, al fine di studiare alcuni aspetti neurofisiologici che si correlano con la percezione, l attenzione, etc.); RMN-encefalo che consente di studiare la morfologia delle diverse strutture del sistema nervoso centrale e di identificare eventuali alterazioni; PET (tomografia ad emissione di positroni), utile nello studio "in vivo" del metabolismo cerebrale; recentemente è stata proposta come esame in grado di rilevare alterazioni neurochimiche della serotonina nel cervello di bambini con disturbo autistico AUTISMO: CONDIZIONI MEDICHE ASSOCIATE A cura del Dottor Maurizio Elia; ( Ricercatore dell IRCCS "Oasi Maria SS.", di Troina (EN). Prenatali Fattori di rischio gestazionali Età materna > 35 anni Perdite ematiche 61

62 Esposizione ad ormoni Gestosi gravidica Genetiche Sindrome di Down Sindrome del cromosoma X fragile Anomalie cromosomiche di diverso tipo a carico di quasi tutti i cromosomi (soprattutto cromosoma 7 e 15) Sindrome di Rett Infettive Embriopatia rubeolica (rosolia connatale) Embriopatia da citomegalovirus Embriopatia da sifilide Metaboliche Fenilchetonuria Istidinemia Albinismo oculo-cutaneo Mucopolisaccaridosi Aumento della fosforibosilpirofosfato sintetasi Deficit di adenilsuccinasi Acidosi lattica Ipocalcinuria Disturbo del metabolismo delle purine Ceroidolipofuscinosi Deficit di carbossilasi multiple Deficit di esterasi D Malformative Sindrome di Moebius Sindrome di Cornelia de Lange Sindrome di Noonan Sindrome di Bardet-Biedl Sindrome di Williams Sindrome di Sotos Sindrome di Luyan-Fryns Sindrome di Joubert Acondroplasia Sindrome di Leber 62

63 Malformative del sistema nervoso centrale Polimicrogiria Macrogiria Eterotopie Cisti aracnoidee Idrocefalo congenito Porencefalia Neurocutanee Sclerosi tuberosa Neurofibromatosi tipo 1 Ipomelanosi di Ito Tossiche Sindrome da benzodiazepine Sindrome fetale-alcoolica Sindrome da talidomide (focomelia) Condizioni perinatali Presentazione anomala (podalica, etc.) Anossia Basso punteggio di Apgar alla nascita Iperbilirubinemia Fibroplasia retrolenticolare Distress respiratorio acuto Condizioni postnatali Encefalite da herpes-virus Meningoencefalite da hemophilus influenzae Sindrome da immunodeficienza acquisita (AIDS) Lesioni a carico del lobo temporale Sindromi epilettiche specifiche (punta-onda continua durante sonno lento); circa il 25% dei soggetti con disturbo autistico presentano anche crisi epilettiche AUTISMO: LE ALTERAZIONI VOLUMETRICHE A CARICO DELLE STRUTTURE DEL SISTEMA NERVOSO CENTRALE - tronco cerebrale (Hashimoto et al., 1995); - corpo calloso (Saitoh et al., 1995); lobuli VI-VII del verme cerebellare (Courchesne et al., 1988; Courchesne et al., 1994; Kates et al., 1998); - lobuli VIII-X del verme cerebellare (Levitt et al., 1999) 63

64 lobi parietale, temporale ed occipitale (Piven et al., 1996); nucleo caudato (Sears et al., 1999); nucleo caudato (Kates et al., 1998); - amigdala, ippocampo (Kates et al., 1998); - sostanza grigia amigdala anteriore, sostanza grigia amigdala posteriore (Abell, 1999) AUTISMO: LE ALTERAZIONI BIOCHIMICHE Elevati livelli di serotonina nel sangue sono presenti in circa il 25% dei soggetti con disturbo autistico e tale alterazione metabolica è familiare (Cook et al., 1990). Questo è l unico dato biochimico confermato in numerosi altri studi condotti su individui con autismo. 19) Intolleranze chimiche, ipersensibilità e problemi vari Tratto dal libro di Donna Williams : Il mio e il loro autismo Armando Editore INTOLLERANZE CHIMICHE L intolleranza a certe forme di un amminoacido che esiste in natura e che è chiamato fenolo. Due di queste forme, acido gallico e malvin ( autocianina ricavata da uva e mirtilli; di-glucosilmalvidina) sono stati riscontrati in associazione con la dislessia; l intolleranza all acido gallico è associata anche all iperattività e ai problemi di attenzione, mentre l intolleranza al "malvin" è stata trovata in associazione all autisimo, all epilessia e alla sclerosi multipla (Ber, 1985). Secondo l articolo del Dr. Ber; l acido gallico si trova nel 70% circa dei cibi conosciuti e il "malvin" in circa 35 cibi diversi. I fenoli si trovano anche nel tabacco, nell alcool e in molte sostanze non alimentari, compresi i derivati del petrolio, le sostanze plastiche, la gomma e la carta, rendendo l evitare queste sostanze da un punto di vista ambientale estremamente difficile, se non impossibile. Intolleranza, sensibilizzazione e allergia sono parole usate spesso in modo intercambiabile: in sostanza, significano che il corpo, per qualche ragione, non può elaborare in modo corretto certi cibi o certe sostanze chimiche. Studi recenti hanno evidenziato la presenza di proteine nei campioni di urina di una grossa percentuale di autistici, indicando che il loro corpo è incapace di digerire o metabolizzare in modo corretto certi alimenti che, digeriti solo parzialmente, non solo rappresentano sostanze tossiche per il corpo. ma non aiuterebbero il funzionamento cerebrale. Quando poi molecole di cibo non digerite vengono assorbite dal sangue, possono agire da produttori di allergie. Chi può pensare che non vi siano segni di intolleranza al cibo o a sostanze chimiche, dovrà ripensarci, se gli effetti di queste intolleranze possono evidenziarsi nel funzionamento del cervello. Le allergie cerebrali sono ben documentate in letteratura nel campo della medicina alternativa e si sa che il cervello dipende dal sistema endocrino, dal digestivo. dal circolatorio, dal respiratorio e dalle secrezioni per l approvvigionamento delle sostanze nutritive e l eliminazione della tossicità che lo mantengono in funzione al massimo della sua potenzialità. La neutralizzazione di sostanze che producono allergie (desensibilizzazione), è talvolta possibile, ma dovrebbe essere fatta da un medico generico con esperienza in questo ramo della medicina. Molti professionisti si sono fatta la loro opinione su cibi come il grano o i latticini, presupponendo un intolleranza al glutine o al lattosio, quando entrambi sono ricchi di fenolo, acido gallico e "malvin", collegati alla dislessia e all autismo (assieme ad altri cibi molto comuni, come zucchero, cereali, pomodori, soia, pollo, agrumi, cioccolata, caffè, tè o patate). Certamente molti hanno ottenuto buoni risultati eliminando cibi di forte consumo come i derivati del latte e/o il frumento, ma il presumere che si tratti di intolleranza al lattosio o al glutine potrebbe equivalere a costruirsi un muro davanti, proprio quando si è intravista una luce alla fine del tunnel. L intolleranza al cibo è un campo nuovo e molti medici possono offrire aiuto, ma non essere qualificati, o solo in parte, o non attrezzati per farlo. Poiché l intolleranza ad acido gallico e 64

65 "malvin", coinvolge un gruppo così ampio di alimenti ed è implicata con dislessia e autismo, un buon inizio potrebbe essere quello di trovate un medico ben consapevole di queste intolleranze al fenolo e di come trattarle. Si stanno, inoltre, studiando le cause alla base del fenomeno e alla fine si potrà arrivare al giorno in cui un passo avanti venga non dalla neutralizzazione, ma dalla scoperta e dalla cura di organi sottostanti o disfunzioni o squilibri endocrini. Fegato e pancreas, per esempio, sono responsabili della produzione di enzimi, della digestione ed escrezione di molecole del cibo, della sintesi di vitamine e minerali, della regolazione del livello di zucchero nel sangue, della disintossicazione del sangue stesso e dell eliminazione dal corpo di amminoacidi in eccesso. L intolleranza si verifica quando il corpo è continuamente provocato con una sostanza che non può utilizzare bene o di cui non può liberarsi. Si potrà un giorno scoprire che l intolleranza agli amminoacidi, acido gallico e "malvin", implicati nelle condizioni correlate all autismo, ha origine da una disfunzione curabile del fegato, del pancreas o del sistema endocrino in generale. Fino a quel giorno può essere che il trattare i risultati evolutivi dello sviluppo percettivo, sia il meglio che si possa fare. PROBLEMI DI TOLLERANZA Nella mia esperienza i problemi di tolleranza si dividono in due categorie fondamentali: ipersensibilità sensoriali: ipersensibilità emotive (e/o ansia da esposizione); Entrambe le situazioni possono verificarsi in molte altre condizioni che non hanno niente a che fare con l autismo, ma sono molto spesso confuse con esso. Come la coercizione, l ossessione e l ansia acuta, le ipersensibilità sensoriale ed emotiva possono essere dovute a stress cronico, che a sua volta può avere una qualsiasi origine. Problemi psicologici o sociali in atto possono provocare stress cronico estremo così come problemi psichiatrici o disturbi emotivi. Anche lo stress fisico in atto, come quello causato da allergie o problemi metabolici, può portare ad uno stress cronico. Solo quando l ipersensibilità sensoriale od emotiva si verifica assieme ai problemi di connessione, si può presupporre che la fonte dello stress cronico sia il sovraccarico di informazioni. E su quest ultimo caso che mi voglio qui focalizzare. IPERSENSIBILITÀ SENSORIALE Nella mia esperienza personale, l ipersensililità sensoriale si è instaurata sia indipendentemente dal sovraccarico di informazioni, sia come sua diretta conseguenza. Nel primo caso era causata da reazioni allergiche, tossicità e problemi metabolici: nel secondo, il dolore dell ipersensibilità sensoriale sembra essere un meccanismo di avvertimento istintivo che dovrebbe far scattare un comportamento di evitamento quando è imminente uno stato di sovraccarico di informazioni. Il contatto, la luce viva e il suono, possono diventare così intensamente acuti che risulta naturale evitarli, scatenando flussi di adrenalina nel momento del sovraccarico. Il problema in me, o in qualcuno come me, è che un elaborazione efficiente della significatività di questo dolore sensoriale, non si verifica sempre, né c è sempre un accesso efficiente alle connessioni necessarie a proteggermi o a sfuggire un ambiente sensorialmente penoso. Ciò vuol dire che, benché il cervello possa scatenare istintivamente il rilascio dell adrenalina (che dovrebbe avvertirmi del pericolo imminente - sovraccarico e farmelo evitare), spesso non approfitto abbastanza di quei messaggi. In risposta alla mancata reazione e al persistere del sovraccarico, il mio cervello istintivamente aumenta l intensità dei suoi avvisi che portano al! ipersensibilità sensoriale. Quando ciò accade, anziché passare all evitamento, talvolta mi lascio catturare dall intensità dell esperienza sensoriale, come se tutto il mondo acquisisse improvvisamente l atmosfera dei baracconi di una fiera. Per me il flusso di adrenalina attiva una corsa coercitiva verso gli stimoli sensoriali intensi, come se cercassi di raggiungere la vetta di ogni picco sensoriale. E come una tossicodipendenza; difficile da combattere. Il risultato, comunque. è che il processo può raggiungere un picco di intensità dolorosa, in cui l istinto porta alla fine ad una avversione estrema (anche una risposta di terrore) verso quello stesso stimolo che mi aveva catturato qualche minuto prima. La 65

66 coercizione all autopunizione sembra svolgere una funzione simile portando ad una chiusura istintiva. Le ipersensibilità sensoriali sotto qualsiasi forma possono rendere difficile concentrarsi, aver fiducia, prestare attenzione a cose diverse dalla fonte dell ipersensibilità, entrare a far parte di un gruppo o rilassarsi. Se il disagio o la disattenzione sono abbastanza profondi, possono diminuire la capacità di apprendere. La risposta iniziale in favore di queste persone è rimuovere queste sensazioni, quando la rimozione non interferisca seriamente con lo sviluppo di interazione, comunicazione o educazione e aiutarle a spostare il centro dell attenzione. Anche le persone in stato costante di stress o disagio sviluppano strategie per aiutarsi a ristabilire uno stato di calma. Per qualcuno può essere il dondolare, il canticchiare o il picchiettarsi, per altri può essere il portare qualcosa in giro con sé. Tutto ciò, comunque non dovrebbe essere considerato come disattenzione almeno fino a quando aiuti realmente le persone a sentirsi più in grado di farsi coinvolgere e di far parte delle cose. Strategie e oggetti legati alla sicurezza non sono come quelli costrittivi od ossessivi. Se il picchiettio o il dondolarsi o il canticchiare autocalmante di qualcuno interferiscono con la sua libertà di interagire, comunicare o prestare attenzione per l apprendimento, non penso che la risposta stia nel rimuovere gli atteggiamenti; suggerirei invece che altre persone possano sostituirsi all autistico nella stimolazione. L avere un assistente che picchietta o fa dondolare la persona in modo attendibile, continuo, calmo, non invasivo, impersonale e ritmico, può essere sufficiente perchè qualcuno vi lasci fare questo importante lavoro di rilassamento al posto suo, restando libero di interagire e comunicare e apprendere in modo più ampio. Per qualcuno può essere un aiuto se gli si fornisca costantemente un ritmo, sempre eguale, di sottofondo, come quello di un metronomo. Chiunque usi questo tipo di aiuto, perchè, deve stare attento alla sottile linea che separa il rilassamento dall ipnosi. È giusto aiutare ad abbassare il livello di stress, ma non è giusto farlo fino allo stadio dell auto-ipnosi, se ciò significa evitare di sintonizzarsi con tutto l ambiente circostante. Per me, l ipersensibilità sensoriale è una condizione fluttuante e si basa sul sovraccarico di informazioni (anche se devo notare che, pur fluttuante, l ipersensibilità sensoriale può essere un disturbo cronico, dovuto al problema cronico del sovraccarico. Il sovraccarico di informazioni è causato dai problemi di connessione e riguarda l ipersaturazione delle informazioni; non ha niente a che fare direttamente col livello di stress, né con la personalità o la capacità di recupero, anche se influenza il livello di stress di una persona e può modellare l espressione della personalità. Per me, l ipersensibilità sensoriale si evidenzia quando ho incamerato più informazioni di quante non riesca a gestire (diventando ipersatura). Così, per esempio, se la mia capacità di tenere il passo con l elaborazione del bla-bla della gente comincia a non essere sufficiente, mano a mano che resto indietro, continuano ad accumularsi sempre più informazioni. Se sfuggo ad ulteriori informazioni in arrivo o chiudo occhi e orecchie, posso non raggiungere il sovraccarico. Se però, malgrado il perdere il passo nella mia capacità di gestione, continuo (come addestrata) a cercar di capire o almeno simulare l attenzione), la mia sensibilità uditiva può diventare dolorosamente acuta. Quando la percezione uditiva si acutizza, i suoni normalmente non udibili si possono sentire come fossero normali e poiché stanno già entrando troppe informazioni perché il cervello stia al passo con le sue connessioni, la percezione di questi suoni aggiuntivi può renderli decisamente insopportabili. Talvolta, non sono determinate tonalità a creare il problema, ma quel "buon addestramento" impartito dai non-autistici, che ha portato a comportamenti che impediscono a qualcuno di gestire in modo adeguato un problema di elaborazione di informazioni così da evitare i ipersaturazione e la conseguente ipersensibilità sensoriale. Lo stesso può accadere col tatto. Quando ho incamerato molte informazioni visive e uditive, anche il mio tatto può essere ipersensibile, aguzzo come uno spillo e l essere toccata può diventare terribile come l essere scossa. Il problema, però, non sta nel tatto, ma nel fatto che 66

67 sono rimasta troppo a lungo attenta alle informazioni che non riuscivo ad elaborare in modo efficiente, alla velocità con cui entravano. Prima di avere lenti speciali per correggere il sovraccarico di informazioni visive, la stessa cosa valeva per la mia percezione visiva, che rendeva fisicamente disagevoli e tormentosi molti tipi di luce brillante. Riguardo a ciò, una delle cose più spiacevoli è che, ogniqualvolta creavo strategie per diminuire il sovraccarico di informazioni ed evitare l ipersaturazione, ero ridicolizzata e mi insegnavano a "non fare questi scherzi". In ciascun caso, ciò che portava all alzarsi di questi livelli di sensibilità era il progressivo aumento dell inefficienza dell elaborazione delle informazioni in arrivo. Così, per esempio, le mie vie di senso diventavano così dolorosamente ipersensibili quando il significato letterale o la significatività di ciò che vedevo o sentivo aveva già cominciato a scadere. Si può insegnare a chi è in uno stato di "ipersaturazione" ad "agire normalmente" e ciò può avere dei benefici, entro certi limiti, per l apprendimento. D altra parte, penso sia più logico e "umano" aiutare le persone a gestire sia la causa che i sintomi dell"ipersaturazione" e aiutarle a leggere i segni del suo avvicinarsi così che possano gestirla meglio da soli. I non autistici che vogliano aiutare, possono ridurre il sovraccarico di informazioni come abbiamo già detto e tale suggerimento comprende anche il rallentare il loro ritmo. Se la gente parla in modo più tranquillo, con meno intonazioni, più lentamente, concisamente e con più economia, eliminando qualsiasi rumore di fondo non necessario, ci saranno meno informazioni inutili da elaborare e più tempo per farlo, il che si traduce nella possibilità di mantenere il passo ed evitare più a lungo I ipersaturazione. In egual modo si può essere più prudenti con movimenti o espressioni del viso inutili, ci si può muovere lentamente ed eliminare luci non necessarie (che causano rifrazioni: luminosità che possono causare l effetto visivo di improvvisi fasci di luce particolarmente quando c è luce naturale. Ciò diminuisce il bombardamento di informazioni visive e può dare a qualche autistico il tempo di elaborare. Anche il contatto dovrebbe essere evitato, tranne quando fa parte di un informazione che cercate di far passare. Dovrebbe comunque essere lento, il più possibile prevedibile e intenzionale e usato solo quando necessario. Ciò impedirà di sprecare tanta capacità di elaborazione nello stare in guardia. Infine, il diminuire il bisogno di estorcere informazioni o di passarle da una forma all altra, sono due altri modi per aumentare la capacità degli autistici di elaborarne. Più il linguaggio concreto è in grado di essere visualizzato, più rapidamente può essere elaborato e più a lungo l ipersaturazione può essere tenuta a bada. Sfortunatamente queste sono le cose che, in genere, con gli autistici nomi si fanno. Ho visto gente non autistica picchiettare, frizionare e cercare di rendersi interessante con movimenti, espressioni del viso e intonazioni sempre più animati, davanti a persone in grave stato di "ipersaturazione. Invece di descrivere una informazione nel contesto in cui si verifica, viene incastrata in canzoni o storie, per cui la gente che fa fatica a seguire ha troppo poco tempo di elaborazione per permettersi il lusso di estrarre informazioni nascoste o collegarle ad un esperienza non direttamente sperimentabile. Secondo me, sarebbe molto più "interessante" per gli autistici se chi lavora con loro, eliminasse comportamenti non necessari, bombardanti, autosoddisfacenti, così che chi è in ipersaturazione potesse resistere abbastanza a lungo ed elaborare, accedere e monitorare abbastanza efficientemente da essere interessato a qualcosa. Un altra strategia possibile per evitare l ipersaturazione che porta ali ipersensibilità è dare informazioni in brevi raffiche e lasciare la persona con queste difficoltà completamente senza stimolazioni per 5 15 minuti prima di ricominciare. Quand ero bambina, la mia soglia di possibilità di elaborare bla bla era di pochi secondi soltanto: a 10 anni avevo raggiunto i 5 10 minuti. Quando ero una ragazzina e fino ai 67

68 vent anni la soglia era raggiunta in minuti; adesso è salita a In un ambiente piu accomodante credo che quelle soglie avrebbero potuto essere molto più alte. Penso che persone in stato di ipersaturazione estrema dovrebbero essere idealmente stimolate con nuove informazioni soltanto da 5 ad un massimo di 15 minuti, seguiti da un vero intervallo. E anche importante sapere che persone con sovraccarico di informazioni possono in apparenza resistere molto più a lungo di quanto non sia in realtà e qualcuno passa al "pilota automatico" e dà risposte tolte dal magazzino per nascondere di non essere più in grado di elaborare altre cose nuove. Se qualche autistico soffre di ipersaturazione, direi che l entrata di nuove stimolazioni non dovrebbe prolungarsi oltre una quarantina di minuti senza intervallo ( basandosi su una interazione uno ad uno). Dovrebbe certamente essere un periodo più breve se l interazione fosse su base più allargata. L ipersaturazione mi porta a sovraccarico sensoriale per molti motivi; prima di tutto per inadeguato filtraggio di informazioni in arrivo e di conseguenza ecceso di messaggi sensoriali. L insufficiente elaborazione, poi, porta ansia, confusione e frustrazione che, a loro volta, alzano drammaticamente il livello di stress, causando un acutizzazione delle vie di senso. In terzo luogo, un elaborazione sovraccaricata segnala che il cervello è anche lento nel fare le connessioni interne, come: "cosa fare con..", "come dare un senso ai disagi dell ipersensibilità sensoriale, il che può portare a non prendere iniziative per chiuder fuori gli stimoli (così può fare l addestramento nelle mani di persone ignoranti). Quarto, quando il cervello, poi, sta già battagliando per far fronte all elaborazione di un mucchio di informazioni in ritardo, le ipersensibilità sensoriali non vengono facilmente disperse o assorbite ahbastanza rapidamente come potrebbero, per esempio esprimendo apertamente i problemi che avete, così che qualcuno possa aiutarvi spegnendo le luci, le radio o i televisori, chiudendo tutto e non toccandovi. Infine, la stessa ipersensibilità sensoriale aggrava il peso dei problemi di elaborazione dando al cervello ulteriore materiale da elaborare così da portarlo a "superare le sue possibilità. UN GUSCIO DI NOCE Ciò che può essere usato per ridurre in parte l ansia e lo stress per persone con ipersensibilità sensoriale correlata a sovraccarico di informazioni, sta in guscio di noce: L affaticamento rende tutti più suscettibili agli effetti di ogni tipo di stress. Può essere minimizzato con una dieta e un ambiente sani e non tossici, con esercizio fisico regolare, buone abitudini di sonno e integratori nutritivi come vitamine del complesso B, che aiutano a gestire lo stress o vitamina C che combatte l affaticamento. Veri intervalli da 5 minuti a un ora, all interno di un periodo partecipato, aiutano le persone a sostenere lo stress personale o il sovraccarico delle informazioni causato dalla partecipazione stessa. Le pause dovrebbero essere tranquille e rilassanti, senza stimolazioni, non eccitanti e non gradite. Diminuzione o elimiminazione di stimolazioni non necessarie. Il fornire un ritmo gentile, tranquillo,rgolarmente calmante, fisico o sonoro, se lo si trovi utile. Permettere di tenere oggetti familiari, simboli di attaccamento scelti autonomanente, quando non impediscano seriamente l interazione o la comunicazione o quando si noti che danno sicurezza od orientano durante esperienze di stress o disagio estremi. Nessun contatto corporeo non necessario, a meno che non sta chiaramente cercato, bene accetto e confortante, calmante o rilassante per la persona che lo riceve. Almeno 20 minuti dopo che stress o disagio sono chiaramente scomparsi, e la persona può elaborare comunicazioni in arrivo, chiedere (con segni, per iscritto o verbalmente), se possibile, se ci sia niente che si possa realisticamente fare per aiutarli ad affrontare meglio le cose con voi in futuro (potete presentare opzioni). 68

69 IPERSENSIBILITÀ SENSORIALI E PROBLEMI BIOCHIMICI Le ipensensibilità sensoriali possono anche dipendere da altri fattori di stress come le allergie, le deficienze e gli squilibri di vitamine/minerali, l ipoglicemia e ha quantità di nuove informazioni o emozioni affrontate in un dato momento. Qualcuno, però, di questi problemi metabolici o chimici può esser dovuto ad uno stress elevato e cronico causato da problemi senso-percettivi. In questo modo i due fattori possono creare un circolo vizioso. I) deficit di vitamina B, zinco e magnesio possono essere in relazione con sensibilità al tono e alla lucentezza, benché il fatto che vitamina e minerali si esauriscan nell affrontare quelle sensibilità o rendano una persona più vulnerabile o suscettibile a queste sensibilità sia un problema al quale la ricerca potrà un giorno dare una risposta. II) deficit di zinco si manifesta con macchie bianche sulle unghie; quello della vitamina B6 in chiari solchi per tutta ha lunghezza delle unghie stesse. Il deficit della vitamina B2 si evidenzia in tutta lingua "anormalmente" rossa e quello di calcio in unghie fragili (strati che si separano o "unghie di carta" morbide e flessibili). La carenza di vitamine A e D si riscontra nella perdita di capelli e ciglia (controllate la facilità con cui si tolgono). Il deficit di vitamina C si vede nelle gengive che sanguinano e si "tagliano" facilmente. Tutti questi potrebbero essere segnali che l ipersensibilità sensoriale ha problemi metabolici sottostanti, che vanno affrontati. E possibile che ci siano autistici per i quali la sensibilità uditiva è la causa principale e non il principale sintomo. Può essere che per queste persone il temporaneo sollievo da uno di questi sintomi, lasci tempo e spazio per adattare il loro atteggiamento e focalizzarsi sulla lotta alle restrizioni imposte dal loro autismo piuttosto che essere "distrutti" da quelle. IPERSENSIBILITÀ SENSORIALI E STRATEGIE DI GESTIONE Se qualcuno trova schiacciante qualche sensazione tattile, uditiva o visiva e sembra che voi forziate quella persona ad affrontare la cosa (o blocchiate la fuga da o l avversione a), ciò può minare la fiducia, il bisogno e l interesse sociale. D altra parte, una persona ha bisogno di essere spinta verso lo sviluppo: la risposta è rivolgersi ad entrambe le cose con la maggior empatia e comprensione possibile. PROBLEMI UDITIVI I sintomi dell ipersensibilità uditiva possono essere affrontati con cuffie a coppa che diminuiscono il volume del suono così da permettere l ascolto. Rallentando l in-put uditivo e diminuendo le distrazioni si aiuta una persona ad elaborare e a comprendere che ora l in put è a velocità sopportabile. Tappi per le orecchie, cuffie e batuffoli di ovatta possono essere fonti di autocontrollo su livelli associati di stress e servire anche a mostrare alla persona che capite e rispettate le sue difficoltà sensoriali. Ciò può fare molta strada nello sviluppo della fiducia negli altri e nell ambiente e nel dare forza alle persone così da incoraggiarle a credere che non sono solo soggetti passivi nel loro ambiente allargato. Il parlare bisbigliando, in una stanza senza altre fonti di rumore, o sottovoce attraverso un tubo, può limitare le fonti di eccessivo rumore o di inutile distrazione da quanto viene detto. Ciò può incoraggiare l interesse per le parole e sviluppare abilità di ascolto in modi che non portino a sovraccarico sensoriale. Il parlare lentamente in un rapporto uno a uno, con voce relativamente uniforme e su toni medi, può permettere una migliore elaborazione di quanto vien detto e una minore distrazione causata da toni o intonazioni estremi. Le voci tranquille hanno meno risonanze ed è più facile che persone con problemi di elaborazione o di ipersensibilità uditiva possano sintonizzarsi. Poche parole, a voce bassa o sussurrata, uniforme o ritmica sono più facili da elaborare in minor tempo. Voci alte possono costringere qualcuno a trasformarsi in una statua a causa di sovraccarico e chiusura dovuti forse ad una combinazione di sensibilità al rumore e reazione emotiva. Una persona autistica può essere incoraggiata a controllare tutto ciò con ovatta, tappi per le orecchie o cuffie e a portare con sé un biglietto che spieghi come si dovrebbe parlarle per minimizzare le sue difficoltà e permetterle di controllarle e cavarsela malgrado quello. Se una 69

70 persona è uditivamente ipersensibile, sentirà egualmente, malgrado i tappi e altre misure, una ad un livello più normale. PROBLEMI TATTILI Per quanto riguarda la sensibilità tattile, se il problema è creato da stoffe o tessuti intollerabili, scoprite quali. Se qualcuno insiste per una giacca o un maglione quando sembrano socialmente inadatti, quella persona può avere buoni motivi sensoriali che vanno al di là di semplici usanze. PROBLEMI VISIVI Per qualcuno con ipersensibilità visive e problemi visuopercettivi, lampadine colorate di varie tinte possono essere provate in tutta la casa, tenendo un annotazione del loro effetto. Cercate di scoprire quale sia l illuminazione migliore, o la peggiore, per la concentrazione e il coinvolgimento. Qualche genitore ha provato lampadine di colore diverso e trovato cambiamenti drastici nella concentrazione, l applicazione, la comprensione e l espressività. Se fossero troppo scure per tutti gli altri, nelle stanze più frequentate, al posto della "luce bianca" potete usaree lampadine di tonalità pastello, di un colore efficace, a bassa intensità (25-40 Watt). Se ci fossero stanze con luci al neon, potrete sostituirle con lampadine normali. Lampadari che riflettano la luce verso l alto, anziché verso il basso, possono creare meno distorsioni visive. Tutto ciò non sostituisce le lenti Irlen, ma è meglio di niente. Gli occhiali da sole possono aiutare le persone a far fronte all ipersensibilità quando escono e possono aiutare qualcuno a tener testa a luci brillanti o alla luce del sole (anche in casa). Mentre gli occhiali da sole, a differenza delle lenti Irlen, non correggono i problemi visuopercettivi, possono, almeno, ridurre qualche ipersensibihità alla luce e può essere meglio che niente per chi non può ottenere le lenti. IPERSENSIBILITÀ EMOTIVA (E/O ANSIA DA ESPOSIZIONE) "Ipersensibilità emotiva" è un termine vago, che può voler dire molte cose. E importante sottolineare ciò di cui parlerò qui e ciò che non tratterò. "Ipersensibilità emotiva" può significare avere risposte emotive molto forti alla base di ossessioni, coercizioni o ansia acuta. Ne tratterò nel prossimo capitolo come "problema di controllo". "Ipersensibilità emotiva" può significare essere fortemente colpito da un punto di vista emotivo, perché si scopre troppa significatività nelle cose, come accade a qualche persona con problemi di salute mentale come la "paranoia" (che ha a che fare con la persecuzione) o la "megalomania" (che ha a che fare con le idee grandiose). Non voglio discutere questi problemi. "Ipersensibilità emotiva" può voler dire avere un inondazione di emozioni in uno di due estremi, come nel caso di ciò che chiamiamo "depressione maniacale". Anche se molti "autistici abili" e persone con Sindrome di Asperger hanno talvolta avuto erroneamente diagnosi di questo tipo, non ne parlerò qui. "lpersensibilità emotiva" può significare evitare di lasciar entrare le emozioni o di condividere quelle che provate. Può anche voler dire che se uno si spinge al di là del proprio livello di tolleranza emotiva, l ansia da esposizione e da auto-espressione che ciò provoca, può portare ad una dissociazione dei sistemi (quando tali sistemi "passano su pilota automatico" e operano solo a livello subconscio, fuori dal controllo volontario e conscio) o possono portare ad una chiusura dell accesso così che, a prescindere da quanto uno possa voler interagire o comunicare, può essere tagliato fuori dall accedere alle proprie conoscenze e connessioni. Sono questi gli aspetti che prenderò in considerazione in questo capitolo.questo tipo di "ipersensibilità emotiva" può essere sommariamente suddiviso in queste categorie: "ipersensibilità emotiva dovuta a ciò che chiamo "sè/altro" o problema di integrazione dei sistemi. Lo chiamerò: "risposta di difesa emotiva"; "ipersensibilità emotiva come espressione di ipersensibilità sensoriale, legata ai messaggi del corpo e dovuta al sovraccarico di informazioni. Mi riferirò, ancora, a questo tipo come 70

71 "ipersaturazione" perché è simile, pur se di tipo diverso, all ipersaturazione sensoriale, esplorata in precedenza. RISPOSTA DI DIFESA DELL EMOTIVITÀ La "risposta di difesa dall emotività" è ciò che viene usato da qualche persona che ha difficoltà a sostenere un esperienza emotiva per una qualsiasi quantità di tempo. Questo problema è correlato all essere mono per cui un emozione raramente elaborata e mantenuta prima che nuovi stimoli in arrivo eliminino la sintonizzazione. La "risposta di difesa emotiva" consiste fondamentalmente nel chiuder fuori qualsiasi cosa che potrebbe distrarre dallo sperimentare l emozione. Ciò potrebbe essere percepito da un estraneo come il voler evitare di condividere le proprie emozioni con altri o di parlare di ciò che si sente. Qualcuno può considerarlo una specie di "egoismo emotivo". In realtà, qualsiasi tentativo di condivisione, defrauderebbe la persona della capacità di sperimentare la propria emozione; qualsiasi vera forma di egoismo è nelle mani di chi desiderasse partecipare alla condivisione e mettesse il proprio bisogno di condividere al di sopra del bisogno dell altro di sperimentare le proprie emozioni. Per qualcuno, qualsiasi spostamento di focalizzazione fuori dalle proprie emozioni, compreso il riconoscimento di qualcun altro o il dare un nome cognitivamente o verbalmente all emozione provata, è sufficiente a tagliarlo fuori dall esperienza. Molti, nell ambiente in cui vivono queste persone, prendono la cosa da un punto di vista personale, mentre non dovrebbe essere così. Per chi ha questo problema, non è una questione di non-fiducia in qualcuno per le emozioni che prova; può avere molta fiducia in chi è nella stanza con lui e quella persona può anche essere l origine di quelle emozioni: non ha importanza quanta fiducia possa avere e quanto possa sentirsi vicino all altro. Prestando attenzione ad informazioni esterne (l altra persona), perderebbe la traccia dell esperienza delle informazioni interne (ciò che sentono). PROBLEMI "SÉ-L ALTRO" Qualche persona con problemi di "ipersensibilità emotiva" li ha perché non può elaborare simultaneamente le informazioni in arrivo (provenienti dall esterno) e ciò che accade dentro di lui. È una manifestazione dell essere quello che io chiamo "mono" e queste persone lavorano sui binari singoli più di chiunque altro: il problema è parte di quello più ampio che definisce "sé-l altro". Queste particolari difficoltà possono avere qualsiasi tipo di conseguenza. Possono rendere difficile o impossibile seguire le tracce dei propri pensieri mentre si ascolta qualcun altro verbalizzare i suoi. Possono rendere difficile o impossibile essere consapevoli della propria esistenza fisica, mentre si segue visivamente quella di un altro. Possono far diventare difficile o impossibile essere consci di venir toccati, mentre state toccando qualcuno. I problemi "sé-l altro" possono significare che si può parlare del proprio percorso personale o del percorso di qualcun altro, ma non in modo interattivo, che richiede il mettere assieme o tener conto simultaneamente dei due (come confrontare o contrastare punti di vista o lavorare assieme ad altri per arrivare ad una sintesi delle rispettive idee). I problemi "sé-l altro" possono anche rendere difficile o impossibile da cogliere il concetto di "sociale" e molto duro il capire od agire su cose come la solitudine o la noia. Cosa ancor peggiore, i problemi "sé l altro" possono rendere rarissime le esperienze emotive all interno di contesti sociali interpersonali ed anche rendere difficile o impossibile il percepire e sperimentare emozioni mentre contemporaneamente si presta attenzione ad un informazione esterna. Queste cose possono avere un effetto devastante sul senso di identità di una persona e sulle sensazioni di "prigionia" nella necessità di isolamento emotivo come pure essere un notevole ostacolo per lo sviluppo della tolleranza dell affettività, che viene dall esperienza continuativa, conscia e socialmente comprensibile di provare emozioni. 71

72 COSTRUIRE LA TOLLERANZA Migliorare l elaborazione delle informazioni così che la significatività personale attivi le emozioni in modo più continuativo, è una strategia per costruire la tolleranza, io ho dovuto farlo più meccanicamente. Da adulta, lo feci attraverso la "temerarietà" e "temerariamente" significa provando i propri limiti per allargarli al proprio ritmo e sotto il proprio controllo. Gli altri, non possono abituarvi alle emozioni facendovi fare delle cose. Tutto ciò che ottengono è distacco emotivo e acquiescenza. Il forzare le persone quando non sono pronte, le taglia fuori dalle loro emozioni così non si abituano a sperimentarle, anche se imparano a fare un sacco di altre cose funzionali, in assenza di emozioni. Il problema con le emozioni può consistere con risposte sensoriali "normali" e perfino piacevoli a qualche tipo di stimolazione sensoriale (come strutture o suoni o schemi). Non è lo stesso con un tipo di emozione che provenga da qualcosa personalmente (non soltanto letteralmente) significativo o significante. Molte persone confondono le dire cose, non riescono a riconciliare l una con l altra e trovano il soggetto disturbato, o pensano che non abbia alcun problema con le emozioni. La temerarietà di sentire o anche di esplorare l emozione, non può, secondo me, cominciare dal condividerla. Se qualcuno non è riuscito a sopportare di condividere volontariamente un emozione con se stesso, non riuscirà certo a farlo con qualcun altro. E come avere un paio di scarpe che non avete mai indossato. darle a qualcun altro da usare e poi provarle su di voi. A quel punto sono allargate, alterate e sicuramente "non proprie". E come provare a mettersi le scarpe di un altro. Ciò non significa che qualcuno non possa aiutare chi soffre di ipersensibilità emotiva, rassicurandolo che interesse è pari a emozione, che questa è naturale e nomi può far male. Significa soltanto che se non si è imparato a conoscere, a familiarizzare e accettare qualcosa in se stessi, può essere troppo simile a un invasione, troppo bombardante e minaccioso il fatto che qualcuno si aspetti che si condivida con altri ciò che non si è ancora sperimentato significativamente da soli. Particolarmente con persone che affrontano l ipersensibilità emotiva o l ansia da esposizione, il modo migliore per fare da "consigliere" è quello del confronto indiretto, Se alla persona autistica sembrano piacere le "storie", "scrivere" (o preparare) e leggere una storia (o una serie di storie) che parlino di un ragazzo/ragazza/uomo/donna che provava emozioni molto forti, che lo/la facevano sentire molto, molto fuori controllo e spaventato/a (descrivendo questi stati e le sensazioni interiori e le manifestazioni esterne) e scrivere come questi non riuscisse a parlarne perché non sapeva cosa fossero queste emozioni o come si chiamassero e come si facesse per renderle meno allarmanti o noiose. Potete usare personaggi noti, facili da identificare e che piacciano: non farà molta differenza che sia Topolino o Tommaso il Motore del Carro Armato o chiunque altro a provare queste emozioni. Qualcuno riuscirà a dare questo tipo di aiuto attraverso lettere (particolarmente con scrittura a macchina, che sta alla scrittura a mano come un discorso distaccato e formale sta ad uno soggettivo e informale), benché non faccia a faccia; anche la consegna della lettera deve avvenire con confronto indiretto. Lo scopo è trasmettere la comprensione, la capacità di aver fiducia e speranza e la conoscenza e la capacità di consigliare senza sovraccaricare la persona con un azione troppo personale. Se l autistico non ama le storie, potete "parlare tra voi" delle stesse cose, rivolgendovi (a voi stesso ad alta voce) a un amico sconosciuto, che abbia questi problemi, lasciando alla persona "autistica" solo la possibilità di ascoltare, per quanto ciò possa avvenire perifericamente (e molti non saranno in grado di permettervi o permettere a se stessi di osservare che stanno ascoltando attivamente e consciamente). Allo stesso modo si possono trasmettere elogi e riconoscimenti, inserendoli in una storia che parli di qualcuno con cui il soggetto possa identificarsi o, eventualmente, anche scrivendole in una storia sulla persona stessa (forse passando comunque attraverso la pantomima di leggerla come un libro, piuttosto che raccontarla direttamente). E ancora, dire queste cose ad alta voce, fra voi, il più oggettivamente possibile, non rivolgendovi direttamente alla persona, usando il tu, ma indirettamente e formalmente col nome, senza cercare il contatto visivo (più è formale, più in genere è facile sopportarne l ascolto). Gli elogi si possono fare anche per 72

73 lettera, particolarmente se scritta a macchina, ma ricordate che anche il "dare" può dover essere a confronto indiretto; un "lasciare" più che un "dare". Ricordate, poiché l elogio provoca emozioni al di fuori del controllo di una persona, ciò forza una consapevolezza conscia, ad un livello tale che quella persona può non essere in grado di sopportarlo emotivamente. La risposta a queste emozioni in un soggetto con estrema ipersensibilità emotiva e ansia da esposizione, può essere una "gran cilecca" che porta ad una forte avversione non-voluta e inintenzionale o ad una risposta di difesa (anche lo sputo, la bestemmia, la violenza o ulteriore ritiro in sé); l elogio, quindi, deve essere maneggiato con cura. Sicuramente però, anche la persona "allergica" agli elogi può desiderare ardentemente l auto-feed-back e una conferma che poi non può sopportare. Il compito dell assistente e del professionista è quindi di ristudiare i modi per porgere elogi. conoscenza o comprensione, così che possano essere tollerati e poi, gradualmente, col tempo passare dal confronto indiretto a quello diretto, man mano che la persona rompe le barriere restrittive create dalle risposte inintenzionali e istintuali dovute all ipersensibilità emotiva e all ansia da esposizione. Quando una persona raggiunge il punto in cui comincia a conoscere sentimento, supporto e incoraggiamento, può, molto gradualmente, costruire una condivisione a "senso unico". Non c è scopo nell imporre le vostre emozioni a chi ha passato tutta la vita a chiuderle fuori. Essi non hanno alcuna esperienza personale da cui ricavare il significato dei vostri sentimenti, lasciando perdere la loro significatività. Quando queste persone riescono ad essere in grado di condividere i loro sentimenti, ciò sarà parte del loro "corteggiamento" alle loro stesse emozioni. Quando una persona arriva a questo punto, l unico modo per portarla ad "osare" può essere soltanto con un incoraggiamento calmo, fermo, non bombardante o provocante, non minaccioso, talvolta staccato e impersonale. Per molte persone con questi problemi, però, il fatto che qualcun altro sia coinvolto può implicare una maggior informazione che porta al sovraccarico. L unico modo per superare tutto ciò può essere il favorire o il suggerire un modo a "confronto indiretto". Ciò significa che se qualcuno si sovraccarica perché lo guardate nel rassicurarla, dovrete guardare la parete, piuttosto che la persona, e fornire una rassicurazione generale e impersonale sull argomento. L avere un confronto indiretto significa che se la rassicurazione, col toccare direttamente e personalmente la persona, non è sopportabile, può essere più facile da tollerare l avvicinarsi fisicamente con gradualità nel tempo, in modo impersonale e non a confronto diretto. Il toccare col lato del piede una persona senza mostrare intenzionalità, può essere tutto ciò che quella può sopportare senza allontanarsi ed è comunque un inizio. Se non sopporta che le si parli perché si emoziona, il parlare dell argomento ad alta voce tra voi, anziché alla persona, senza guardarla, può essere un approccio abbastanza indiretto da essere sopportato. Ancora una volta, è un inizio. Se qualcuno è così emotivamente ipersensibile da non sopportare l emozione causata da esposizione per aver dimostrato interesse, allora, il dimostrare qualcosa come se lo faceste all aria, può rappresentare un confronto abbastanza indiretto perché la persona possa dare qualche sbirciata; col tempo, può costruire una certa tolleranza a questa autoesposizione di sfida e riuscire a guardare quanto fate, apertamente e direttamente. Ciò che è importante è rendersi conto che la paura delle emozioni, che può svilupparsi da questo tipo di ipersensibilità emotiva, può essere così violenta che il dimostrare interesse, apprezzamento o consapevolezza, può scatenare un ansia acuita che avverte che l emozione sta arrivando. Se perfino l autorealizzazione che c è stato un interesse, un apprezzamento o una consapevolezza, scatena l emozione, ciò può arrivare così in profondità da congelare non soltanto l espressione, ma il pensiero. Se questo è il caso, "interazione e comunicazione indirette" possono essere la cosa migliore, e forse l unica, per costruire gradualmente la tolleranza di queste persone senza forzarle in una accondiscendenza "robotica" o da burattino. 73

74 L ansia da esposizione è qualcosa che tutti hanno, ad un certo livello, se spinti abbastanza in là. In qualcuno, ci vuole parecchio per far scattare questa risposta istintuale: in altri, scatta troppo facilmente, facendo sperimentare la consapevolezza conscia come dolorosa, a prescindere dall emozione coinvolta. La condizione di "agorafobia. "ansia da esame", "paura di parlare in pubblico", "timidezza estrema" e "ipersensibilità coercitiva", che si trova nell autismo, è questa condizione al suo limite estremo e, per qualcuno, l unica soluzione può essere lasciarsi andare quasi costantemente ai tentativi di autoipnosi, per uscire dalla consapevolezza conscia. L ansia da esposizione non è intenzionale, nè lo sono le sue conseguenze, spesso reattive, di evitamento o di difesa e allontanamento. E per tutti uno stato di disagio, particolarmente per la persona in tale condizione. Può rendere la vita stessa una punizione, un luogo pieno di spine. La conseguenza dell ansia da esposizione è una "messa a nudo" profonda, facilmente scambiata per "dolore" e poiché l espressività e l interazione di altri sono, spesso la causa del suo insorgere, intenzionalmente o meno, il risultato è lo stesso: procurano dolore. Diventa allora facile rifiutarle come un nemico diffidente, che, senza riguardo per le buone intenzioni, rifiuti di riconoscere il potere che hanno e non mostri pietà nell apparente capacità di infliggere disagio. Qualche autistico supera questa guerra" e si concentra sulla stessa ansia da esposizione come il nemico che lo deruba di una vita condivisa, liberamente espressa, con gli altri e qualcuno può fare il passaggio dal contendere col mondo degli uomini al farlo col suo autismo. Il ruolo dell assistente o del professionista è usare un approccio a confronto indiretto, per distruggere gradualmente la base della "guerra" col mondo degli uomini e aiutare l autistico a fare la transizione, per riconoscere che non sono stati gli altri a creare il problema e per quanto intensamente disagevole sia la sensazione, per lavorare in un programma di cooperazione creativa e costruire gradualmente e progressivamente la tolleranza. Qualche altra forma di interazione indiretta che possa almeno portare gente come questa a prestare volontariamente attenzione alle informazioni, comprende le fonti di emozione impersonali e controllabili. Una di queste è l apprendimento da video, che può essere usato senza forzare il riconoscimento di quanto viene appreso, nel modo seguito dall apprendimento interpersonale faccia a faccia. L apprendimento al computer è simile e può essere usato per far passare l interazione attraverso altre vie e quindi sperimentato con meno impatto perché meno diretto. In precedenza avevo parlato della comunicazione attraverso oggetti, per aiutare ad elaborare l informazione facilmente ed efficientemente. Porta un beneficio per queste persone perché ha un impatto meno diretto. Tutto ciò rappresenta un buon mezzo per insegnare il tema delle emozioni, che cosa siano, come si sentano, come si chiamino e perché siano una cosa buona. Potevo stare attenta a un gatto che qualcuno faceva ballare e a quanto gli facevano sentire, anche se non sarei riuscita a stare a guardare qualcuno che ballava e che mi raccontava quello che provava. 74

75 20) Deficit di Biotinidasi Aggiornata al Oggetto : Ricerca Bibliografica su deficit dell Enzima Biotinidasi - Autismo Candida - Vaccinazioni In una nostra lettera all A.n.g.s.a. dell Aprile 1999 abbiamo ipotizzato un possibile collegamento tra Deficit d Enzima Biotinidasi - Autismo Candidosi, che ci ha portato a eseguire questa Ricerca. Tutto è nato dalla lettura di un articolo pubblicato nel numero 5 del Settembre / Ottobre 1996 datato Marcon con traduzione di Maria Bonati, su uno studio sulla Candidosi di JONATHAN BROSTOFF Primario e Direttore dell ISTITUTO di ALLERGOLOGIA del MIDDLESEX Hospital di LONDRA e ricercatore di fama internazionale, tratto dal suo Libro " Guida completa alle Allergie e alle Intolleranze Alimentari ", casa Editrice MEB, 1990 ( Via Makallè, Padova ). In tale Articolo si parlava di una Ipotesi formulata nel Bollettino Luglio/Dicembre 1995 dalla Signora Cadei sull Ipotesi che la Candida sia implicata " in modo non ancora chiaro nella Patogenesi dell Autismo " ; qui a seguito riportiamo parte dell articolo: Si osserva diffusamente che pazienti affetti da intolleranze alimentari hanno anche la Candidosi e viceversa. Una spiegazione del nesso con le intolleranze alimentari potrebbe essere la seguente: sebbene la candida sia un lievito costituito da cellule individuali a forma d uovo, in determinate circostanze può assumere la forma di IFE, sottili filamenti osservabili solo al microscopio. In laboratorio questo succede quando manca Vitamina Biotina o altre sostanze nutritizie. I nostri due figli maschi; Andrea di 6 Anni e Matteo di 2 Anni hanno entrambi questo deficit di Enzima Biotinidasi, Andrea ( 1,1) Matteo (0,65) su Valori Standard di Deficit Parziali ( 0,7-2,1) e di Deficit Totale ( < 0,7 ). Ad Andrea nato nel 1993 questo deficit non è stato riscontrato, fino a che nel 1996 è nato Matteo, lo screening eseguito al momento della nascita ha segnalato un deficit di Enzima Biotinidasi ed il Laboratorio di Malattie Metaboliche di Verona ci ha chiesto di fare gli esami a tutta la famiglia ( nonni compresi ) e abbiamo scoperto che anche Andrea aveva un deficit Parziale, con valori piuttosto bassi. Andrea e Matteo hanno lo stesso deficit che può, come si è visto, procurare problemi neurologici, Matteo è stato curato fin dal mese successivo alla nascita con un farmaco chiamato Biodermatin contenente Vitamina H ed è un bambino normale ; Andrea è un bambino Autistico, il bambino ha avuto una crescita apparentemente normale fino ad un anno e mezzo e poi gradualmente, anche in concomitanza con la vaccinazione Trivalente ( Morbillo Rosolia- Parotite ), ha perso le capacità acquisite, diventando in brevissimo tempo Autistico. Ovviamente non possiamo affermare che lo è diventato perché non è stato curato per tempo, ma un ragionevole dubbio, che il Deficit di Biotina possa aver contribuito a creare un effetto scatenante che ha portato Andrea all Autismo, crediamo possa essere concesso. Tutti i ricercatori che si occupano di deficit da Biotinidasi, parlano di danni neurologici che diventano irreversibili se non trattati con integratori, entro i primissimi anni di vita ; a noi genitori è venuto il dubbio che il deficit di Biotina potesse essere stato un fattore scatenante dell Autismo. Io e mia moglie crediamo che tutti coloro che hanno bambini ammalati, nel limite delle loro possibilità e degli Studi Scolastici, dovrebbero rimettersi a studiare l Inglese ed iniziare a navigare nel mondo della ricerche e delle notizie mediche che ora grazie a Internet sono realmente accessibili a tutti, utilizzando un buon Motore di Ricerca, noi usiamo Altavista, ma ce ne sono anche in Italiano, con un po di pratica si possono selezionare gli Argomenti più interessanti; per Articoli Scientifici e Bibliografie, ci si può collegare con la Biblioteca Pinali dell Università di Padova : oppure ad un altra Banca Dati : perciò se qualche altro genitore fosse interessato, si possono allargare le 75

76 ricerche anche alla Secretina, alla Melatonina, alla Dimetilglicina, ai Peptidi Urinari, alle Vaccinazioni, tutte cose che come genitori ci toccano da vicino. Illustriamo ora i risultati delle nostre ricerche, con una doverosa premessa Iniziale: tutte le pubblicazioni di cui ci siamo avvalsi nelle nostre ricerche sono in Inglese, noi abbiamo tradotto il più possibile letteralmente per non incorrere in errori; e dove abbiamo dei dubbi riportiamo anche il testo in Inglese ; Inoltre, poiché negli Studi Biologici sull Autismo non vi sono ancora certezze, la frase chiave è : There is a great deal of evidence that. ( letteralmente: c è una gran quantità di evidenze che ), per ora quindi, si parla solo di grandi sospetti, ma non vi sono al momento sicurezze di nessun tipo e quindi tutte le conclusioni riportate, possono essere contestabili ma sono tutte documentate e possiamo fornirle tramite Posta Elettronica a chi le richiedesse. 1). Deficit di Enzima Biotinidasi : il Deficit è risultato essere piuttosto raro, da uno studio mondiale dal 1988 al 1990, con esami realizzati anche in Italia dal Dottor Burlina del Laboratorio dell Università degli Studi di Padova, Dipartimento di Pediatria, risulta che l incidenza del deficit parziale o totale è di 1 caso su 20 / persone; anche rapporti recenti su Screening Neonatali del 1998 in Brasile nello Stato del Paranà e in Turchia, confermano questi dati. 2). Deficit di Enzima Biotinidasi e Autismo : La rarità del Deficit porterebbe ad escludere connessioni importanti con l Autismo che al momento è stimato avere un incidenza di 1 Caso grave su e per forme correlate di 2 casi su 1.000, ma, vi sono delle discrepanze che ci piacerebbe chiarire sulle diverse impostazioni delle ricerche; i ricercatori che studiano la Genetica e le mutazioni del Gene Umano della Biotinidasi ( di cui è stata determinata la struttura nel 1998 da un gruppo di ricercatori della Commonwelt University of Virginia),, accennano sempre a non identificati gravi danni neurologici che purtroppo diventano permanenti se non trattati in tempo con integratori di Biotina, nella Banca dati della Pinali, dal 1986 ad oggi abbiamo trovato 146 Med-Line che parlano di Deficit di Biotinidasi, non si accenna mai a eventuali collegamenti Deficit Biotinidasi - Autismo, ma non lo si smentisce nemmeno, sembra quasi che i Genetisti o non ci pensino o non gli interessi. Al contrario, un importante ricercatore che si occupa di Biochimica, il Dottor William Shaw, Direttore del Great Plains Laboratory for Health, Nutrition, and Metabolism di Overland Park USA, nel suo libro( Easy-to read guide ) : BIOLOGICAL TREATMENTS FOR AUTISM AND PDD ( Pervasive developmental disorder ), con il contributo di BERNARD RIMLAND, Fondatore del Autism Research Institute (ARI), di BRUCE SEMON per le cure e terapie anti Lievito, dice testualmente : Il deficit da Biotinidasi è un errore congenito del metabolismo che è stato riscontrato sia nell Autismo che in un altro deficit del metabolismo della Biotina quale la Sindrome di Rett, un disturbo femminile in cui sono presenti molti tratti Autistici. ( Biotinidase deficiency is a genetic imborn error of metabolism that has been found in both autism and another defect of Biotin metabolism has been reported in Rett s syndrome, a disorder in girl in which many autistic traits ar present.) Nel libro si dice anche che il deficit da Biotinidasi è frequentemente associato con infezioni da funghi e lieviti ( come la Candida Albicans ) e che la Biotinidasi può essere particolarmente importante nell Autismo perché si è scoperto che l Enzima della Biotinidasi aiuta anche nella degradazione dei peptidi, inclusi quelli che sono attivi sui ricettori dell oppio ( - opiate-type activity ); altra cosa importante è che la Biotinidasi è Zinco dipendente, così è possibile che questo enzima non funzioni bene se siamo in presenza di insufficienza di Zinco, come nel caso di molti bambini con Autismo. Shaw dice anche che il ritardo nello sviluppo è comunemente associato al Deficit da Biotinidasi. Dopo questi dati qui riportati, il dubbio che ci ha spinto ad iniziare le ricerche, ancora rimane, ed è nostra intenzione metterci in contatto con i 5 specialisti Statunitensi che abbiamo trovato più presenti in questo tipo di ricerche : Pomponio RJ, Wolf B, William Shaw, Bernard Rimland e Stephen Edelson per tentare di avere dei chiarimenti in merito. Stiamo cercando di iniziare, in collaborazione col Centro Ricerche Malattie Metaboliche di Verona, uno studio sulla Carenza di Enzima Biotinidasi sulla popolazione Autistica che dovrebbe 76

77 andare in porto nel primo semestre del 2.000, nel frattempo, per chi fosse interessato a farsi fare ugualmente l esame sul Deficit di Biotinidasi, in coda elencherò i laboratori Italiani che effettuano l esame con prelievo di sangue; vi prego di darci notizie qualora gli esami trovassero un deficit anche parziale, soprattutto sulla Sindrome di Rett. L Esame per verificare la carenza di Zinco, si chiama Zinchemia e si può di solito fare nei Laboratori Ospedali delle grandi Città, mentre nei Centri più piccoli può essere eseguita nei centri di Medicina del lavoro (anche se i Responsabili, potrebbero non accettare le impegnative dei Pediatri). 3). Biotina Autismo Candida Intestinale : nella nostra lettera all Angsa del mese di Aprile 1999 ipotizzavamo un collegamento Biotina - Candidosi - Autismo, ed abbiamo anticipato che avremmo sottoposto Andrea ad esami specifici per la "Candida Albicans". In Italia si possono svolgere solo due tipi di esami per verificare la presenza di Candida ; il Tampone Faringeo e l Esame delle feci, ad entrambe gli esami, Andrea è risultato POSITIVO. Abbiamo stralciato la ricerca sulla Candida che è pubblicata su un altra finestra del Sito. Sempre il Dottor Shaw nel suo libro BIOLOGICAL TREATMENTS FOR AUTISM AND PDD ( di cui ho la traduzione ), parla molto di Biotina : La Biotina è una delle vitamine essenziali e fu denominata Vitamina H. La Biotina è una delle vitamine che vengono prodotte dai batteri nel tratto intestinale, l uso degli Antibiotici può eliminare questa produzione batterica della Biotina, portando un deficit da Biotina, accenna ad una problematica avuta dal figlio dopo una massiccia cura a base di antibiotici, questa esperienza familiare attirò la mia attenzione su alcuni degli effetti meno miracolosi dell uso di farmaci Antibiotici e stimolò il mio interesse sul ruolo che i microrganismi giocano nella biochimica umana. Oltre al suo ruolo nutrizionale negli umani, la Biotina è necessaria ad altre creature, inclusi i Lieviti, tuttavia quando i Lieviti sono esposti alla Biotina, essi sono stimolati a crescere ma è meno probabile che si convertano alla loro forma di micelio che è la forma in cui invadono i tessuti. Sullo studio quantitativo su un eventuale Deficit di Biotina, al momento non ci sono esami specifici, il Dottor Burlina del Laboratorio dell Università degli Studi di Padova Dipartimento di Pediatria, durante una chiacchierata amichevole, si è detto scettico sul collegamento Deficit di Biotinidasi Autismo, invece non ha escluso che vi possa essere un collegamento deficit di Biotina Autismo e si è detto disponibile ( appena avrà finito una ricerca che lo impegna molto ) a riprendere in mano gli studi Biochimici sulla Biotina per cercare un modo di eseguire Analisi quantitative. Sull argomento biotina / biotinidasi riportiamo anche il parere di un ricercatore, il Dottor Flavio Keller dell Università La Sapienza di Roma così ci scrive: a mio parere, è senz'altro possibile che il deficit di biotinidasi possa essere associato all'autismo. L'autismo è una sindrome eterogenea, con molteplici possibili cause. Il problema è che, come dice Lei, il deficit di biotinidasi spiegherebbe probabilmente solo una piccola percentuale dei casi di autismo. Dal punto di vista della ricerca genetica, un modo per affrontare il problema è uno studio di associazione intrafamiliare, facendo uso di polimorfismi del gene della biotinidasi. Parlerò di questa possibilità con il Dott. Persico, che si occupa degli studi genetici Anche i Signori Anna e Giuseppe Baschirotto che animano il Centro di Ricerca Malattie Rare " Mauro Baschirotto" di Costozza di Longare ( Vi ), si sono detti interessati all argomento delle mie ricerche nel loro settore di competenza, le Ricerche Genetiche e si sono detti ben disposti all ipotesi di eventuali collaborazioni con altri ricercatori, unendo le loro ricerche Genetiche alle ricerche Biochimiche. Chissà che in prossimo futuro questa collaborazione possa svilupparsi!. 4). Vaccinazioni Autismo : Sempre, secondo le esperienze del Dottor Edelson, circa un terzo dei bambini autistici si sviluppa in modo normale fino ad un età compresa tra un anno e 77

78 mezzo e tre anni, dopodichè i sintomi Autistici cominciano ad emergere. Questi individui sono spesso indicati come soggetti ad un "Autismo regressivo". Alcuni addetti ai lavori ritengono che la Candida ( Candida Albicans ), le vaccinazioni, l esposizione ad un virus o la presenza di convulsioni possano essere responsabili di questa regressione. A me come genitore, non possono togliere dalla testa la convinzione che la vaccinazione Trivalente Morbillo- Rosolia -Parotite abbia creato uno scombussolamento nel metabolismo di Andrea, già carente di Biotina che l ha portato all Autismo, e gli sto facendo fare degli esami specifici, la ( Tipizzazione HLA ) che un "Ricercatore di danni da Vaccino", il Dottor Massimo Montinari, del Policlinico di Bari, che per ora non riesco a contattare, ritiene essere utili per una eventuale diagnosi da danno da Vaccino, ma sulle Vaccinazioni c è polemica ed interesse a livello mondiale. Uno studio pubblicato sulla Rivista Lancet ( potete leggere un Articolo in merito sul Sito Pediatria Online : ) ha suscitato scalpore e pareri positivi o ferocemente contrari; negli Stati Uniti ci sono al lavoro già alcune Commissioni d inchiesta Governative per studiare un preoccupante incremento del 276% di casi di Autismo in California nell ultimo decennio ( in cui è iniziata la somministrazione del Vaccino MMR), inoltre in un trafiletto pubblicato dal quotidiano " Il Gazzettino " del , un importante Studioso Britannico il Dottor Ken Aitken, Neurologo esperto internazionale di Autismo, che fino a qualche mese fa escludeva Collegamenti Autismo- Trivalente), ora ha cambiato idea, in conseguenza di questi dati Californiani, e dice che il pericolo c è. Per il momento comunque, su Internet vi sono Articoli sugli Studi, vi sono forti sospetti, ma non vi sono per ora prove certe della Connessione Autismo Vaccinazione. Anche qui per saperne di più, utilizzando il Motore di Ricerca e digitando Vaccines and Autism, si trovano molti siti quasi tutti tradotti anche in Italiano che ne parlano, invece per trovare siti Italiani sull Autismo, si può ancora usare "Altavista "digitando autismo - scegliendo la lingua Italiana ; ( con Any Linguage) saltano fuori Siti anche in Spagnolo. In qualsiasi caso abbiamo intenzione,(nel nostro piccolo), di approfondire la ricerca sui Vaccini, sempre nel contesto Autismo, sia attraverso Internet, si può leggere anche il Sito Internet "Vaccinetwork" sia utilizzando molto materiale che mi è stato fornito da una Associazione fortemente contraria alle Vaccinazioni che opera attivamente in Veneto, CONCLUSIONE ED ASPETTI PRATICI DELLA NOSTRA RICERCA : 1) 2). Gli eventuali danni Neurologici derivanti dal Deficit da Biotinidasi, scoperto in ritardo e non curato, sono irreversibili, ( Febbraio 1998, Rivista PRENATAL DIAGNOSIS, Ricercatori Dottori Pomponio-RJ, Wolf-B e altri ), in ogni caso, con l uso di Integratori si può inserire Biotina nell organismo e quindi gli eventuali problemi Cutanei e Metabolici possono essere molto attenuati se non guariti ( Dicembre 1997, Rivista PEDIATRIC RESEARCH, Sempre Pomponio, Wolf e altri). Su ciò che riguarda il Collegamento Deficit di Biodinidasi - Autismo, bisognerà attendere risposte dagli Stati Uniti e in un futuro speriamo non lontanissimo, dal Gruppo di Ricerca Genetico Biochimico che sogniamo di istituire in Veneto, se la collaborazione tra i ricercatori sarà possibile. Ovviamente non poniamo limiti alla Provvidenza, se qualche Ricercatore, qualche gruppo di Studio anche per Tesi di Laurea Universitaria fosse interessato, le porte sono spalancate, 3). Candida Autismo : L esame del Tampone Faringeo e delle Feci per la Ricerca della Candida è un esame che riteniamo indispensabile e che viene eseguito in quasi in tutti i Laboratori Ospedalieri, ( ricordiamo che la Candida Albicans è presente in piccole concentrazioni in tutte le persone, però è proprio la eventuale eccessiva quantità che viene rilevata dall esame delle Feci e dal Tampone ). Purtroppo questo è un esame che per il momento non viene eseguito nelle strutture Ospedaliere che si occupano di Autismo e che per noi deve assolutamente esserne inserito, ( ricordiamo che abbiamo la Traduzione integrale del capitolo del Libro del Dottor Shaw che 78

79 illustra anche la cura, parla dei Medicinali che si possono utilizzare per il trattamento Antifungale. 4). Vaccinazione Autismo: tutte le ipotesi sono aperte, noi continueremo a seguirle e pensiamo di avere le idee più chiare tra qualche mese, visto che gli studi negli USA sono appena iniziati e le polemiche in Inghilterra pare stiano sfociando nel ritiro dal mercato della Vaccinazione. In chiusura vorremmo esprimere un personale parere: a me e a mia moglie, a mano a mano che la ricerca proseguiva, una lampante evidenza balzava agli occhi, la Presa in Carico dei Bambini Autistici nelle Strutture Ospedaliere è molto carente sotto l aspetto degli Esami di Laboratorio( questa osservazione non è polemica, né provocatoria), è una semplice esperienza personale, a nostro Figlio Andrea, preso in carico in Strutture sicuramente all avanguardia sono stati fatti tanti esami, nessuno però si è preoccupato, non dico dell Enzima Biotinidasi, ma nemmeno della Candida Albicans o della eventuale insufficienza di Zinco o dei Peptidi Urinari, e noi ci chiediamo quali altri Esami, ritenuti indispensabili e regolarmente eseguiti nelle strutture degli Stati Uniti, non vengono eseguiti in Italia, stiamo cercando di procurarci un elenco di tali Esami, se chi ci legge ne fosse in possesso ce lo potrebbe inviare?. Ci chiediamo perciò : se la Candidosi può avere ripercussioni sulle funzioni cerebrali e sul Sistema Immunitario ed ormai si cominciano ad avere dei dati che sono più di un sospetto, anzi, quasi certezze, malgrado la pubblicazione di Articoli sui giornali, la presenza di Articoli sui siti Internet, perché in Italia chi si occupa di Autismo non se n è ancora accorto, o se se n è accorto, come mai non si fa ancora nulla?. Amici, io e mia Moglie, siamo convinti che ancora oggi nei nostri Ospedali non si sia capita l importanza che ha il fattore Biochimico nell Autismo, se i Neuropsichiatri non cominceranno ad interessarsi attivamente alla Chimica e alla Biologia, non potranno mai capire veramente l Autismo;( in fin dei conti, i nostri Commercialisti hanno dovuto interessarsi ed iniziare a studiare l Informatica?. certo perché il loro lavoro non può più prescindere dall uso sia dei Computer che di Internet e quindi chi non si adeguava andava incontro a giorni magri col rischio di finire la carriera), speriamo che la stessa cosa capiti anche ai nostri Neuropsichiatri Infantili. Credeteci anche Voi e lo diciamo sia all Angsa che a quei Genitori che ci leggono pur non essendo associati, un altra grande battaglia da combattere tutti insieme è qui : migliorare ed aggiornare la Presa in carico delle Strutture Ospedaliere Italiane. A tal proposito vorremmo segnalare un interessante libro : il Punto su Psicofarmacologia nei disturbi psichiatrici dell infanzia e dell adolescenza. (edito da Scientific Press s.r.l. Via A. La Marmora, 26 - Firenze - 1 Edizione, Luglio 1999), in cui c è una Presentazione di Paolo Pancheri e Pietro Pfanner, la cui lettura, per noi è stata come un illuminazione ed è inserita nel Sito nella finestra "Terapie Farmacologiche", leggendola si ha l impressione che finalmente stia arrivando la luce anche per noi Italiani e, amici che ci leggete, Ve lo chiediamo col cuore, fatela recapitare e leggere anche ai Vostri Neuropsichiatri; farete del bene anche a loro e se avessero gli occhi un po socchiusi, forse glieli aprirete. Cordiali Saluti Sonia e Roberto Rusticani Elenco Laboratori che Effettuano l Esame del Deficit di Enzima Biotinidasi. -Lombardia Istituto Nazionale Neurologico C. Besta - Div. Biochimica e Genetica del Sistema Nervoso Via Celoria Milano Tel.: 02/ Fax: 02/ Resp.: S. Di Donato - B. Bertagnolio - M. Rimoldi - B. Garavaglia - C. Gellera - F. Taroni M.Zeviani 21) Candida Albicans Aggiornata al

80 Oggetto : Ricerca Bibliografica su Autismo e Candida Intestinale In una nostra lettera pubblicata sul Bollettino A.n.g.s.a. Aprile / Giugno 1999 abbiamo ipotizzato un collegamento tra Deficit d Enzima Biotinidasi - Autismo Candidosi, che ci ha portato a eseguire una Ricerca su questi argomenti, ricerca che spediremo volentieri a chiunque ne faccia richiesta. In seguito, visti i tanti casi di Soggetti Autistici in cui si sono riscontrate altissime concentrazioni di Candida Albicans, dopo che noi avevamo sollecitato i Genitori ad eseguirne gli Esami, abbiamo scorporato dalla Ricerca la parte riguardante la Candida ampliandola anche con le eventuali cure. Tutto è nato dalla lettura di un articolo pubblicato nel numero 5 del Settembre / Ottobre 1996 datato Marcon con traduzione di Maria Bonati, su uno studio sulla Candidosi di JONATHAN BROSTOFF Primario e Direttore dell ISTITUTO di ALLERGOLOGIA del MIDDLESEX Hospital di LONDRA e ricercatore di fama internazionale, tratto dal suo Libro " Guida completa alle Allergie e alle Intolleranze Alimentari ", casa Editrice MEB, 1990 ( Via Makallè, Padova ). In tale Articolo si parlava di una Ipotesi formulata nel Bollettino Luglio/Dicembre 1995 dalla Signora Cadei sull Ipotesi che la Candida sia implicata " in modo non ancora chiaro nella Patogenesi dell Autismo " ; qui a seguito riportiamo parte dell articolo: Si osserva diffusamente che pazienti affetti da intolleranze alimentari hanno anche la Candidosi e viceversa. Una spiegazione del nesso con le intolleranze alimentari potrebbe essere la seguente: sebbene la candida sia un lievito costituito da cellule individuali a forma d uovo, in determinate circostanze può assumere la forma di IFE, sottili filamenti osservabili solo al microscopio. In laboratorio questo succede quando manca Vitamina Biotina o altre sostanze nutritizie. Illustriamo ora i risultati delle nostre ricerche, con una doverosa premessa Iniziale: tutte le pubblicazioni di cui ci siamo avvalsi nelle nostre ricerche sono in Inglese, noi abbiamo tradotto il più possibile letteralmente per non incorrere in errori; e dove abbiamo dei dubbi riportiamo anche il testo in Inglese ; Inoltre, poiché negli Studi Biologici sull Autismo non vi sono ancora certezze, la frase chiave è : There is a great deal of evidence that. ( letteralmente: c è una gran quantità di evidenze che ), per ora quindi, si parla solo di grandi sospetti, ma non vi sono al momento sicurezze di nessun tipo e quindi tutte le conclusioni riportate, possono essere contestabili ma sono tutte documentate e possiamo fornirle tramite Posta Elettronica a chi le richiedesse. Chiediamo inoltre la collaborazione di chiunque, Genitore o Medico, sia in possesso di nuove informazioni sull argomento, e lo preghiamo di mandarci aggiornamenti e notizie per contribuire a migliorare questa ricerca. Biotina Autismo Candida Intestinale : nella nostra lettera all Angsa del mese di Aprile 1999 abbiamo anticipato che avremmo sottoposto Andrea ad esami specifici per la "Candida Albicans". Nei Laboratori Ospedalieri, si possono fare due tipi di esami per verificare la presenza di Candida ; il Tampone Faringeo e l Esame delle feci, ad entrambe gli esami, Andrea è risultato POSITIVO. Sulla nostra Ipotesi del Collegamento Candida Autismo abbiamo trovato moltissimi riscontri : uno studio sulla Candidosi di Jonathan Brostoff, Primario e Direttore dell ISTITUTO di ALLERGOLOGIA del MIDDLESEX Hospital di LONDRA e ricercatore di fama internazionale, tratto dal suo Libro " Guida completa alle Allergie e alle Intolleranze Alimentari ", dice Si osserva diffusamente che pazienti affetti da intolleranze alimentari hanno anche la Candidosi e viceversa. Una spiegazione del nesso con le intolleranze alimentari potrebbe essere la seguente: sebbene la candida sia un lievito costituito da cellule individuali a forma d uovo, in determinate circostanze può assumere la forma di IFE, sottili filamenti osservabili solo al microscopio. In laboratorio questo succede quando manca Vitamina Biotina o altre sostanze nutritizie. 80

81 Un Articolo pubblicato dal quotidiano " La Stampa " del 26/2/97 a firma Ester Cohen riporta : Una ipotesi che gode oggi di buon credito, anche grazie al riscontro pratico nella terapia, e quella dell intolleranza alimentare, che avrebbe all origine una carenza enzimatica, in particolare al glutine, sostanza proteica contenuta nei cereali, e alla caseina del latte e dei latticini. Osservando diete rigorosissime molti autistici prima violenti e non comunicativi hanno avuto straordinari miglioramenti. La microbiologia ha poi dimostrato un legame tra le infezioni da Candida, un fungo che vive normalmente sulle mucose dell organismo, e autismo: anche in questo caso si sono registrati successi terapeutici somministrando un buon antimicotico. Il Dottor Stephen M. Edelson Ph.D. del Centro per lo studio dell Autismo, Salem, Oregon, U.s.a, nel sito Internet (nel menù c è anche la traduzione in Italiano) ed in un altro Sito (di cui abbiamo la traduzione completa), dice Ci sono una grande quantità di evidenze ( a great deal of evidence ) che un tipo di lievito, la Candida Albicans possa causare ( may cause ) l Autismo e possa inasprire molti comportamenti e problemi di salute in individui Autistici, specialmente quelli con recente Autismo ( late-onset Autism)..Alcuni soggetti autistici hanno, nel tratto intestinale, un eccessiva quantità di un tipo di fungo chiamato "Candida Albicans" che appartiene alla famiglia dei lieviti ed è un fungo monocellulare ( single-cell ), questo tipo di lievito è localizzato in varie parti del corpo compreso quelle del tratto digestivo e nel tratto intestinale vi sono dei microbi e batteri benigni che ne limitano la quantità di lieviti ed in questo modo conservano il lievito sotto controllo. Uno scenario tipico per l instaurarsi della Candida può essere il seguente: quando ad un bambino viene un otite, gli antibiotici che aiutano a combattere l infezione possono tuttavia distruggere anche i microbi e batteri "buoni" che regolano la quantità dei funghi nell intestino, il risultato e che i funghi crescono rapidamente e rilasciano tossine nel corpo; queste tossine possono a loro volta influenzare le funzioni cerebrali. Si pensa che elevati livelli di Candida Albicans possano essere un fattore che contribuisce a molti dei loro problemi comportamentali in quanto quando i lieviti si moltiplicano, essi rilasciano tossine nel corpo umano e queste tossine possono deteriorare il Sistema Nervoso Centrale ed il sistema Immunitario. Alcuni dei problemi di sviluppo che sono collegati ad un eccessivo sviluppo di Candida Albicans, possono essere : Confusione, Iperattività, brevi tempi di attenzione, letargia, irritabilità ed aggressività. Problemi di salute possono includere : Emicranie, Stomatiti, Costipazione, Gas Intestinali, affaticamento e depressione. Questi problemi spesso peggiorano durante i periodi umidi e caldo afosi e nelle zone umide. Inoltre, esposizioni a profumi e insetticidi possono peggiorare le condizioni. Nota Interessante : Edelson si lamenta e mette in grande evidenza che il Trattamento per la cura della Candida, anche negli Stati Uniti, raramente viene eseguito nelle cure dell Autismo, pur essendo riscontrato che le persone sofferenti per questi problemi, possono migliorare la loro salute ed il comportamento seguendo la Terapia. Anche Donna Williams, parla diffusamente di Candida nel suo ultimo libro " Il mio e il loro autismo", tra l altro con approcci ed ipotesi diverse, ma sempre interessanti: per cominciare, dice la Williams, sia lei, che Paul,il marito, hanno la Candida Albicans, un infezione da lievito che io e lui abbiamo probabilmente avuto fin dall infanzia. Entrambi abbiamo problemi correlati alla tossicità, alle allergie da cibi e sostanze chimiche, a deficit di vitamine/minerali e a ipoglicemia reattiva, ciascuno dei quali influenza il rifornimento di ossigeno e di altre sostanze nutritive del cervello e sono queste sostanze che assicurano un efficiente elaborazione, accesso e monitoraggio delle informazioni. Inizia poi la trattazione spiegando che l efficienza dell elaborazione delle informazioni è influenzata dal rifornimento di sostanze nutritive al cervello. Una delle cause principali di interferenza nella fornitura dei nutrimenti, sono le difficoltà dei sistemi immunitario e autoimmune, una delle cause sottostanti tali problemi e che si verifica più comunemente è la Candida Albicans. 81

82 Questa può interessare lo stato generale di salute (sistema immunitario), così come portare ad allergie multiple al cibo o a sostanze chimiche (correlate al sistema auto immunitario). Può anche causare o aggravare una condizione chiamata Ipoglicemia reattiva che può portare a gravi fluttuazioni o squilibri ormonali così come a deprivazione intermittente nel rifornimento di ossigeno e glucosio del sangue al cervello. La Candida albicans è un infezione da fungo; si verifica quando l equilibrio naturale della flora nel tratto intestinale è disturbato. I fermenti in genere vivono lì, si moltiplicano con l assunzione di alimenti come gli zuccheri raffinati e muoiono naturalmente. La loro moltiplicazione è generalmente controllata dal sistema immunitario naturale del corpo ("germi buoni"), così che anche con una dieta ad alto contenuto di zucchero, il loro numero può essere mantenuto basso nella maggior parte delle persone. Quando l immunità naturale del corpo si riduce, in genere si autocorregge dopo un po perché i "germi buoni" si rimoltiplicano, ma se viene costantemente e cronicamente attaccata, la quantità dei germi non è sufficiente e i fermenti non vengono tenuti sotto controllo. Se ciò avviene, questi si moltiplicano con una velocita tale da produrre troppe sostanze tossiche perché il corpo possa gestirle.la tossicità può farvi sentire fisicamente indeboliti o provocare sofferenze croniche o dolori: cosa ancor più grave, come tutti i tipi di intossicazione, può ledere il cervello. Ciò significa che può influenzare i vostri stati d animo, le vostre capacità di risposta o di efficiente elaborazione delle informazioni, proprio come può fare l alcool. Le cause della Candida albicans sono numerose: possono comprendere un basso livello immunitario ereditario, una storia di ripetute cure antibiotiche (che uccidono non soltanto i germi dannosi, ma anche quelli "buoni"), l uso frequente di steroidi (come i farmaci antiasma che distruggono anche l immunità naturale del corpo) e l uso a lungo termine di certi farmaci (che sopprimono l immunità naturale), tutto ciò contribuisce in modo cumulativo ad eliminare le difese generali del corpo, permettendo la proliferazione dei fermenti. Un ambiente cronicamente contaminato (fumo di sigaretta, gas di scappamento, aerosol, profumi, contaminazione da fabbriche), una dieta con forti dosi di additivi chimici come, sostanze coloranti, aromi, conservanti e decoloranti (usati nella maggior parte degli zuccheri e della farina bianca), alcool e mancanza di regolare esercizio fisico (l esercizio regolare aiuta l organismo a liberarsi da solo delle sostanze tossiche), tutto può contribuire all accumularsi della tossicità nel corpo. peggiorando le conseguenze della Candida, e a sovraccaricare l organismo a tal punto che può far poco per aiutarsi. Una dieta con alto contenuto di carboidrati raffinati aumenta la moltiplicazione dei fermenti, già priva di controllo, nel tratto intestinale. Questi carboidrati raffinati includono gli additivi zuccherini che si trovano nei cibi in commercio in barattoli e pacchetti, dolci, bevande e cibi fatti con farina bianca. Anche sostanze non nutrienti e fermentanti. come il lievito dei fornai, su cui i fermenti naturali dell organismo prosperano e si moltiplicano, contribuiscono al problema. In entrambi i processi di moltiplicazione, così come quando muoiono spontaneamente, i fermenti producono tossine nel sangue e il sistema, già in genere sovrasollecitato, deve cercare di liberarsene. La Candida disturba anche il sistema autoimmunitario del corpo ed è quindi causa importante nello sviluppo di allergie a cibi e sostanze chimiche. Le allergie aumentano ulteriormente lo sforzo del corpo che deve usare la maggior parte dei suoi nutrimenti per opporsi alle reazioni allergiche. Ciò vuoi dire che gravi allergie a gruppi di cibi e sostanze chimiche, possono ridurre l ossigeno nel sangue, così come consumare tutta una gamma di vitamine e minerali che altrimenti sarebbero usati per il funzionamento del cervello, la regolazione dell umore e il restauro delle cellule. La conseguenza della riduzione del rifornimento di sostanze nutritive al cervello, in termini di regolazione dell umore ed elaborazione di informazioni, è stata definita "allergia cerebrale". Le allergie cerebrali sono quindi la combinazione degli effetti della tossicità sul cervello e delle comuni allergie sulla circolazione e sul rifornimento di sostanze nutritive. Esse possono 82

83 rendere qualche persona "maniaca" e qualche altra incapace di prestare attenzione o comprendere. Poiché queste sostanze nutritive sono usate altrove, ciò può non soltanto ridurre l efficienza dell elaborazione delle informazioni e la capacità di regolare gli stati d animo, ma significa anche che il corpo è meno in grado di autocurarsi. Ciò lo rende più soggetto a infezioni e incapace di combatterle, una volta instaurate, portando qualcuno a reazioni allergiche come l asma e gli eczemi o ad infezioni come le bronchiti croniche o ripetute infiammazioni alle orecchie, agli occhi o al la vescica. Donna Williams poi accenna ad un libro: Medicina del XXI secolo, del Dr. Julian Kenyon, medico generico specializzato in medicina alternativa,21 st Century Medicine, Thorson, 1986, che parla di disbiosi (condizione che influenza la permeabilità del rivestimento intestinale); egli ipotizza che le cause di fondo o collaterali della disbiosi comprendano le conseguenze dell uso di antibiotici comuni sull equilibrio della flora intestinale normale (l equilibrio di batteri presenti normalmente, che favoriscono digestioni e immunità), così come una nutrizione scadente dovuta all assunzione di alte quantità di cibi da scarto o lo stress cronico o conseguenze di attacchi di enteriti. Il Dott. Kenion scrive: La cosa più importante è che sembra esserci un rapporto tra la permeabilità (valore della capacità di filtrare sostanze) della mucosa intestinale (il rivestimento interno dell intestino) e la normale flora intestinale. Se la flora è anormale o non equilibrata, la mucosa gastrointestinale diventa anormalmente permeabile, come un setaccio con i fori troppo grandi, permettendo l assorbimento di proteine decomposte in modo non adeguato e il riassorbimento di tossine dal contenuto intestinale. Sulla connessione di tutto ciò con l intolleranza al cibo, scrive: "Ciò è quanto accade spesso nella sensibilità al cibo e, nella mia esperienza, la disbiosi ne è una delle principali cause».continua poi descrivendo l effetto di queste tossine sul fegato, uno degli organi principali coinvolti nella sintesi di vitamine e minerali, così come nella regolazioni del metabolismo di zuccheri, grassi e proteine. Egli prosegue facendo un collegamento con le proteine e l efficacia della terapia megavitaminica dicendo: I batteri intestinali possono sintetizzare le vitamine, soprattutto del gruppo B. ma anche la vitamina K. Nella disbiosi, ha maggioranza delle vitamine prese per bocca, sia nei cibi sia nella sostituzione vitaminica, sarà assunta dai bacteri anomali, portando ad un deficit vitaminico.ciò può essere il motivo dell efficacia di forti dosi di vitamine, mentre dosi basse non danno risultati...la mia ipotesi è che, se la disbiosi di fondo fosse adeguatamente curata, sarebbe allora sufficiente una dose minore di vitamine. E sulla connessione tra disbiosi e Candida scrive: il suo riconoscimento (Candida albicans) è spesso fondamentale per la soluzione positiva della sensibilità a molti cibi in molti pazienti. Nella mia esperienza, se la disbiosi viene risolta con successo, usando complessi omeopatici e adeguate misure di supporto, allora la Candida scomparirà assieme alla maggior parte, se nomi tutte, delle sensibilità al cibo. La Williams, collega poi la Candida anche all Ipoglicemia, scrivendo: l ipoglicemia è una condizione metabolica per la quale si hanno improvvisi cali del livello dello zucchero nel sangue. Questi cali possono produrre torpore e incapacità di elaborare informazioni, di iniziare un azione, ragionare, concentrarsi o prestare attenzione. Prima di questi cali improvvisi, c è spesso una netta crescita di tale livello che può portare all incapacità di controllare il comportamento e ad uno scoppio violento di emotività o attività. Le persone affette da questo problema sembrano talvolta passare da un estremo all altro: a qualcuno di loro è stata fatta una diagnosi sbagliata di depressione maniacale o disturbi dell umore. La causa dell ipoglicemia può essere ereditaria e trasmessa geneticamente; i sintomi che potrebbero evidenziarsi nei membri più anziani della famiglia sono: diabete in età matura, insaziabilità di zucchero o una storia di alternanze di umore. L ipoglicemia reattiva, però, può essere acquisita come conseguenza della Candida albicans; in questo caso gli attacchi di ipoglicemia possono non essere basati soltanto sulla quantità di tempo che intercorre tra i pasti, ma su quanto è stato mangiato durante tutta la giornata, sull esposizione al fumo di 83

84 sigaretta o a sostanze chimiche nell aria, su farmaci assunti e sul livello generale di stress, compresi stati emotivi estremi o reazioni estreme a stimoli sensoriali. Il trattamento dell ipoglicemia, contrariamente all impressione data dal termine, non si basa sull assunzione di zuccheri, che in realtà contribuirebbe nel tempo ad aggravare la condizione. Se non curato, chi soffre di questo stato e indulge su cibi e sostanze zuccherati, può passare da uno stato medio ad uno grave..ancora una volta bisogna considerare e affrontare la possibilità che la causa del problema sia la Candida albicans. Poiché pancreas e fegato sono anch essì coinvolti nella regolazione dello zucchero nel sangue (così come la disintossicazione), è anche importante esplorare la disfunzione in questi organi e gli squilibri ormonali (per esempio la secretina, responsabile della produzione di enzimi nel pancreas e nel fegato). Nel libro si parla anche di scompensi Ormonali : una situazione di stress violento, prolungato e cronico è un esempio di qualcosa che potrebbe agire direttamente sui livelli ormonali. Anche i disturbi del sistema immunitario, come la Candida albicans, sono causa di tali squilibri e dovrebbero essere affrontati ed eliminati da persone consapevoli e preparate su queste condizioni, prima di cominciare cure con sostanze correlate agli ormoni. E per finire parla anche di intolleranze : Anche quando si scopre che l intolleranza alla farina di frumento è dovuta al glutine e quella al latte è dovuta al lattosio, bisogna comunque cercare le cause di fondo. Può essere, per esempio, che tali intolleranze siano sorte come conseguenza di deficienze enzimatiche curabili, dovute a disfunzioni curabili del pancreas e/o del fegato o ad un problema con l ormone secretina, responsabile della produzione di enzimi, necessari alla scomposizione del glutine e/o del lattosio. Può essere che l intolleranza al frumento o al latte sia soltanto un sintomo dell infezione da fermenti Candida albicans, che dovrà essere anch essa affrontata. Lo zucchero, non soltanto aggrava l infezione da Candida, ma ha un alto livello nel complesso fenolico, acido gallico, implicato nella dislessia, nell iperattività e nei disturbi di deficit attentivi oltre ad essere causa importante di aggravamento dell ipoglicemia. Chi prende in considerazione una dieta priva di zucchero, deve anche studiare la possibilità di condizioni sottostanti curabili, come la Candida albicans, l intolleranza all acido gallico e qualsiasi possibile disfunzione del fegato e del pancreas. Una dieta priva di additivi è comunque una buona idea per chiunque, con o senza problemi di disintossicazione (con i conseguenti effetti sul cervello) perché, fondamentalmente, gli additivi sono per la maggior parte sostanze estranee messe miei cibi per dare a questi una vita più lunga negli scaffali e renderli più attraenti per il compratore. Ancora. molti cibi che contengono additivi hanno poi un alto contenuto in acido gallico e poiché sia la Candida sia la disfunzione del fegato sono coinvolti nella disintossicazione, può essere un idea esplorare anche che cosa accada in queste aree. Il trattamento terapeutico in genere comporta cure antimicotiche, come capsule con alte dosi di aglio o di acido caprilico (olio di cocco) oppure un farmaco antifungino, chiamato Nystatin. Nelle prime due settimane ditale trattamento i sintomi talvolta peggiorano (a causa della frequenza di eliminazione di fermenti drammaticamente aumentata), ma poco dopo in genere si vedono significativi miglioramenti. Oltre a ciò, per migliorare la situazione, sono talvolta necessari cambiamenti dietetici e ambientali che, come le cure antimicotiche, potrebbero protrarsi per sei mesi nei casi lievi o per due anni e anche più se il problema è più grave: non sono dannosi se applicati a situazioni in cui non sarebbero necessari. In ogni caso, dovrebbero essere preferibilmente usati sotto la supervisione di un dietista attento e consapevole di questa condizione. Potrebbe essere molto difficile trovare questo tipo di aiuto professionale da parte di un medico generico, ma forse più facile nel campo della medicina alternativa o complementare su indicazione della locale erboristeria. Per saperne di più su lieviti e candida Albicans, potete visitare il Sito Internet dell Autism Research Institute s. l Istituto pubblica degli elenchi contenenti estese informazioni e libri sui lieviti. 84

85 Segnaliamo inoltre che il Dottor William G. Crook, ha scritto alcuni eccellenti libri sui lieviti, tra cui l ultimo : " The Yeast Connection Handbook ". del 1996 Tornando al Dottor William Shaw, vediamo che nel suo libro BIOLOGICAL TREATMENTS FOR AUTISM AND PDD ( di cui abbiamo la traduzione ), parla anche di Biotina- Candida : La Biotina è una delle vitamine essenziali, fu denominata Vitamina H, la Biotina è una delle vitamine che vengono prodotte dai batteri nel tratto intestinale, l uso degli Antibiotici può eliminare questa produzione batterica della Biotina, portando un deficit da Biotina, accenna ad una problematica avuta dal figlio dopo una massiccia cura a base di antibiotici, questa esperienza familiare attirò la Sua attenzione su alcuni degli effetti meno miracolosi dell uso di farmaci Antibiotici e stimolò il suo interesse sul ruolo che i microrganismi giocano nella biochimica umana. Oltre al suo ruolo nutrizionale negli umani, la Biotina è necessaria ad altre creature, inclusi i Lieviti, tuttavia quando i Lieviti sono esposti alla Biotina, essi sono stimolati a crescere ma è meno probabile che si convertano alla loro forma di micelio che è la forma in cui invadono i tessuti. Inoltre il Dottor Shaw ha condotto importanti ricerche sui lieviti ed i loro effetti su individui Autistici, egli ha recentemente scoperto un microbo metabolita ( microbial Metabolites ) nelle urine di bambini Autistici che scaturisce sensibilmente e ragguardevolmente dopo i trattamenti anti fungali ( who responded remarkably well to anti-fungal treatment ). Il Dottor Shaw ed i suoi collaboratori hanno osservato una diminuzione negli acidi organici urinari ed un decremento in iper attività e controllo stimolatorio e comportamento stereotipato, ed un incremento nel contatto visivo, vocalizzazione e concentrazione (. Dr. Shaw and his colleagues observed a decrease in urinary organic acids as well as decreases in hyperactivity and self-stimulatory, stereotyped behavior; and increases in eye contact, vocalization, and concentration ). Il Dottor William Shaw ha preparato alcuni test organici ( as well as addizional testing ) sulla Candida; egli può essere contattato presso The Great Plains Laboratory for Health, Nutrition, and Metabolism, 9335 West 75th Street, Overland Park, KS 66204, U.S.A; telephone: (913) ; and fax: (913) A tutt oggi io e mia moglie possiamo dire che già parecchi genitori a cui abbiamo sollecitato di fare l esame della candida hanno trovato un eccesso del fungo nell intestino e mio figlio, dopo aver seguito per 2 mesi una cura con medicinali e dosi suggerite dal Dottor Shaw, negli ultimi esami che abbiamo fatto eseguire è risultato negativo a tutti e due gli esami, ( ricordiamo che la Candida Albicans è presente in piccole concentrazioni in tutte le persone, però è proprio la eventuale eccessiva quantità che viene rilevata dall esame delle Feci e dal Tampone ), ed abbiamo notato che è cambiato anche il suo comportamento, non va più alla spasmodica ricerca di zuccheri, è meno iper-attivo ed ha aumentato notevolmente i momenti di attenzione perciò vogliamo sottolineare che l esame del Tampone Faringeo e delle Feci, per la Ricerca della Candida, è un esame che riteniamo indispensabile nella Presa in Carico di un Soggetto Autistico da parte delle Strutture Ospedaliere e di tutte le Neuropsichiatrie Infantili che si occupano di questa Sindrome. Purtroppo questo è un esame che per il momento non viene eseguito sui Soggetti Autistici, ma, con gli importanti riscontri che questa ricerca ha evidenziato, e contiamo sull aiuto e la divulgazione di chi ci legge, siamo certi di sensibilizzare i nostri Medici su questo argomento importante ma poco conosciuto della Biologia dell Autismo. Cure per eliminare gli eccessi della Candida: Da Valutare col Vostro Medico Curante Non essendo Medici, riportiamo le varie Cure ed i dosaggi così come ci sono stati segnalati da Medici Omeopati e Erboristi di provata esperienza, quelli Farmacologici sono tradotti letteralmente dall Inglese; ricordiamo di nuovo che esperienze negative sconsigliano le cure " fai da te", perciò è indispensabile che queste Cure siano Valutate insieme al Vostro Medico Curante *** Al momento di iniziare una qualsiasi cura, bisogna anche apportare modifiche alla alimentazione iniziando un tipo di dieta, povera di zuccheri e possibilmente mangiando cibi senza additivi che possano far prosperare i lieviti. 85

86 1). Cure Naturali, Erboristiche, Omeopatiche : ci sono state segnalate parecchie cure: una cura a base di "Estratto Concentrato di Semi di Pompelmo" ; per l efficacia dell estratto, si consiglia ai pazienti di iniziare con dosi molto basse per minimizzare l effetto " die off ". Settimana# 1: " 3 9 gocce in un bicchiere con 5 6 oz d acqua ogni giorno". Settimana# 2: " 3 9 gocce in un bicchiere d acqua due volte al giorno". Settimana# 3: " 3 9 gocce in un bicchiere d acqua tre volte al giorno". E possibile modificare questo protocollo se il paziente non manifesta sintomi " die off ". Il trattamento può durare da 1 a 3 Mesi secondo la gravità delle condizioni. una cura che prevede l utilizzo di Candidophilus (Complesso di Lattobacilli non derivato da latticini ), si tratta di Capsule contenenti Acido Caprilico, Complesso di Lattobacilli, Estaratto di Aglio Inodore, Estratto di Echinacea, Germanio Organico ( GE 132), Selenio Oerganico ( L- Seleniometiotina ). Posologia : Normalmente 1 2 Capsule al giorno per circa 1 3 Mesi. una cura che utilizza il cosiddetto Albero dell Olio ( Tea Tree Oil puro al 100%). Posologia : 5 Gocce su un cucchiaino da Tè con Zucchero o miele, 3 Volte al dì, 1-3 Mesi. una cura che utilizza l Estratto Secco di Corteccia di Lapacho ( legno duro Brasiliano). Posologia : Fare una Tisana, e berla 3 Volte al giorno, lontano dai pasti per 1 3 Mesi. Una cura fitoterapica utilizza un prodotto chiamato Colorex ( non indicato per bambini) Posologia : 1 Capsula al giorno per i soliti 1 Mesi. Ci hanno segnalato due cure Omeopatiche; 1 a base di Granuli di " Candida Albicans 9 ch. " Posologia : 3 Granuli per 1 Volta al dì ; la cura può durare da 2 a 3 mesi. L altra a base di gocce di " Candida Albicans D5 " in acqua bidistillata; questo rimedio rafforza le difese immunitarie cellulari mediante la stimolazione della popolazione linfocitariat. L effetto isopatico è dovuto alla associazione di due fasi della candida Albicans: la fase saprofitica e la fase parassitaria fungina. Posologia: da 5 a 10 gocce al giorno prima di un pasto. La durata è la solita 2-3 Mesi. *** Associata alle cure Omeopatiche è ritenuto indispensabile utilizzare prodotti che ricreino la Flora Microbica, utilizzando prodotti come il ( Bifiselle), precursore del Bacterium Bifidus ed il (Ramnoselle), precursore del Bacterium Ramnosus, o prodotti simili. 3). Cure Farmacologiche : Riportiamo la Traduzione Letterale dei Paragrafi che ne parlano nel Testo del Dottor Whilliam Shaw : BIOLOGICAL TREATMENTS FOR AUTISM AND PDD. Prescrizione di Prodotti Antimicotici..( vedi eliminazione della Candida ) Nystatin è uno dei farmaci più vecchi e sicuri. La sua sicurezza è dovuta al fatto che non viene assorbito dal torrente sanguigno alle dosi più comunemente prescritte. L intero tratto intestinale è un tubo lungo con la bocca ad una estremità e l ano all altra estremità. Virtualmente il 100% di Nystatin viene eliminato nelle feci. Poiché il Nystatin non entra nel flusso sanguigno / torrente ematico a livelli apprezzabili, è molto sicuro e non può causare alcun effetto collaterale indesiderato. Il Nystatin è così sicuro che in Germania è disponibile senza ricetta... non conosco alcun effetto collaterale che sia mai stato riscontrato con l uso del Nystatin. Molti bambini affetti da Autismo non vorranno prendere capsule, per cui la sospensione liquida di Nystatin appare la migliore. I nomi commerciali delle sospensioni di Nystatin sono : Mycostatyn prodotto dalla Squibb e Nilstat prodotto dalla Lederle ( questo negli U.S.A.). William Crook M.D. avverte che questi prodotti contengono sia coloranti che zucchero. Inoltre molti bambini Autistici non vogliono prendere Nystatina pura in capsule o polvere a causa del suo sapore amaro, propongo di aggiungere un edulcorante naturale come il FOS ( frutto oligo saccaride) o STEVIA alla dose di polvere pura. 86

87 Tutti i farmaci antimicotici causano la reazione di Herxeimer o reazione di eliminazione del lievito. Ho riscontrato un numero significativo di descrizioni di aumentata aggressività dei bambini con Autismo quando viene somministrato loro da 4 a 8 Volte la dose raccomandata di Nystatin. Un comportamento in particolare è stato riportato da genitori diversi ; quello in cui il bambino tendeva a pizzicare il petto anche di donne estranee. Ritengo che questo comportamento dipenda dai coloranti alimentari usati nell Nystatina. Amphotericin B, che può essere molto tossico quando introdotto endovena, è invece molto sicuro per via orale. Quando viene somministrato oralmente, la sua sicurezza è comparabile a quella del Nystatin perché è poco assorbito dal tratto gastro intestinale... Gli altri farmaci antimicotici sono diversi dalla Amphotercina e dalla Nystatina perché essi sono notevolmente o completamente assorbiti dal tratto intestinale dentro il flusso ematico. ( in that they are appreciably or completely absorbed from the intestinal tract into the bloodstream ). C è una lieve incidenza di tossicità epatica in tutti questi farmaci che non è un fattore inerente all uso orale dell Amphotericin B e del Nystatin. Quando questi farmaci antimicotici vengono usati è necessario eseguire un test di funzionalità epatica per essere certi che non venga danneggiato il fegato. Questi farmaci antimicotici assorbibili, includono : DIFLUCAN, NIZORAL, SPORANOX e LAMISIL. Anche se questi farmaci sono considerati sicuri per la maggior parte, non sono tanto sicuri come l Amphotericin B e il Nystatin. Un aumento nell attività degli enzimi del fegato dovuto ad una perdita dal fegato danneggiato è di solito indicativa della tossicità del farmaco. Tuttavia un aumento modesto nell attività di questi enzimi dopo somministrazione di vitamina B6, non è un indicatore di tossicità epatica. La vitamina B6 aumenta l attività di certe transaminasi o enzimi della funzione epatica chiamati AST ( SGOT ) e ALT ( SGPT ). La vitamina B6 è un cofattore essenziale per questi enzimi. Bisogna tenere conto di questi effetti quando si usano questi test per monitorizzare la funzione epatica quando si usano farmaci antimicotici sistemici. Se l integrazione di B6 è iniziata allo stesso tempo del farmaco, un moderato aumento dell enzima epatico può essere dovuto all attivazione degli enzimi dipendenti da B6 piuttosto che dal rilascio di questi enzimi da parte del fegato danneggiato. *** (La parte che segue ha subito un aggiustamento da parte nostra perché la traduzione letterale ci era poco chiara), riportiamo a fine paragrafo il testo in lingua Originale : Quando vengono usati questi farmaci assorbibili, è necessario controllare l uso di altri farmaci che possono essere sottoposti ad un meccanismo di antitossicità da parte del fegato, questi farmaci includono medicamenti neurolettici come Fenotrazine e Aroperidol e Antidepressivi come le Anitriptaline. Il metabolismo di questi farmaci può anche essere influenzato e andrebbe controllato sia con il medico che con il farmacista prima di usarli per il proprio figlio. Quando questi farmaci vengono usati con farmaci antimicotici assorbibili, il metabolismo di entrambe i farmaci può essere rallentato e la quantità somministrata di questi farmaci può involontariamente aumentare. Perciò in questo caso, il dosaggio di entrambe i farmaci deve essere ridimensionato abbassandolo. Sporanox, ha anche un altro effetto collaterale indesiderato in quanto inibisce la produzione di testosterone ad alte dosi e potrebbe influenzare lo sviluppo sessuale del maschio. Il motivo è che questo farmaco antimicotico funziona prevenendo la sintesi dello steroide fungino ergosterolo ( fungal steroid ergosterol ) da parte di funghi e lieviti, sfortunatamente il sistema umano che produce lo steroide umano del testosterone è inibito da questo farmaco; Il Diflucan, invece non ha questo effetto a dosi normali. 87

88 Se ci sono tutte queste preoccupazioni con questi antimicotici assorbibili, perché usarli allora?. La risposta semplice è che alcuni lieviti e funghi sono resistenti al Nystatin e al Amphotericin B orale oppure i lieviti possono essere all interno degli strati più profondi della parete del tratto intestinale dove il Nystatin non può agire. Nystatin e Amphotericin B oral che agiscono principalmente sui lieviti intestinali possono essere inefficaci nel trattare persone con più gravi infezioni della pelle e unghie. Come somministrare il Nystatin: accludo maggiori dettagli sul Nystatyn perché è il farmaco usato più comunemente e perché è uno dei più sicuri ed efficaci. Le sospensioni più comuni di Nystatin sono formulate per avere unità per cc o ml. 5 cc o 5 Ml sono l equivalente di un cucchiaio da the. Poiché molta gente usa un cucchiaio comune invece del misurino per dare farmaci liquidi, io consiglierei di usare un dosatore preciso. Ci sono troppe variabili nell uso di un cucchiaio. La considerazione principale per usare il Nystatin è come evitare gli effetti collaterali della reazione del corpo alla morte dei lieviti. Si può ottenere questo aumentando gradualmente il dosaggio di Nystatin in modo da minimizzare la gravità della morte dei lieviti. Quando si usa questo approccio, i lieviti vengono uccisi in un periodo di tempo più lungo piuttosto che durante un periodo più breve. Un dosaggio tipico per una persona da 2 a 8 Anni è riportato nella tabella 1. Giorno 1 Giorno 2 Giorno 3 Giorno 4 Giorno 5 Giorno 6 e Successivi Al dì 0,50 ml 1,00 ml 2,00 ml 3,00 ml 4,00 ml 4,00 ml In dosi: 1 dose 2 dosi 2 dosi 3 dosi 4 dosi 4 dosi *Si intende : il Giorno 2, dare due dosi da 0,50 ml, gg 3 : due dosi da 1,00 ml, gg 4 : 3 Dosi da 1, 00 ml; dal giorno 5 in poi, non aumentare più e dare sempre 4 dosi da 1,00ml. Molto Importante: ***** Le dosi per i ragazzi dagli 8 anni ai 12 anni dovrebbero essere di circa il 50 % più alte di quelle della tabella 1 ed i ragazzi sopra i 12 anni e gli adulti dovrebbero raddoppiare le modalità sopra indicate. Questi dosaggi sono un personale suggerimento del Dottor Shaw Risulta molto interessante sapere che se è la candida Albicans a creare problemi di salute e di comportamento, vi è un peggioramento dei sintomi qualche giorno dopo il trattamento antifungale, quando il lievito viene distrutto, i suoi frammenti circolano attraverso il corpo finchè non vengono espulsi; in questo modo, se una persona, mostra comportamenti negativi subito dopo aver ricevuto il Trattamento Antifungale per Candida Albicans, ( la Reazione di Herxeimer ), è probabile che si abbia una buona prognosi di eliminazione dell eccesso del fungo. Oltre ai metodi di Cui sopra per il trattamento dell eccesso di lieviti, si possono prendere supplementi nutrizionali che ricreino nel tratto intestinale i microbi "buoni " (ad esempio acidophilus ). E anche raccomandato che le persone trattate utilizzino una speciale dieta, povera di zuccheri e di altri cibi che possano far prosperare i lieviti. Se i sintomi della reazione sono troppo severi, si può tenere la dose giornaliera ad un livello più basso prima di risalire alla dose successiva. Se la concentrazione dei metaboliti dei lieviti è nella gamma della normalità quando viene testata ancora dopo 30 giorni, si può continuare questo dosaggio. Se i metaboliti dei lieviti sono significativamente più elevati dopo 30 giorni di terapia, la dose di Nystatin può essere aumentata del %. La reazione si può verificare ancora quando viene aumentato il medicamento in caso contrario bisogna passare all altro tipo di medicinali. Cordiali Saluti Sonia e Roberto Rusticali 22) Disturbi del sonno - Melatonina 88

89 MELATONINA: NESSUN EFFETTO COLLATERALE CONOSCIUTO La melatonina non presenta nessuno degli effetti collaterali negativi associati ai farmaci contro l'insonnia. Tanto per cominciare non altera in maniera significativa la struttura del sonno. Nel 1974 un gruppo di ricercatori concluse: " il sonno portato dalla melatonina, dal punto di vista sia del comportamento sia della struttura poligrafica e' simile in modo sorprendente al sonno naturale". Questa circostanza e' stata confermata anche da studi condotti in seguito. Il sonnifero naturale melatonina, inoltre, non interferisce con la memoria o con il rendimento del giorno successivo. In uno studio sul sonno pomeridiano condotto presso la Green State University dell'ohio, a un gruppo di giovani uomini venne somministrata a caso una dose da 11 o 10 o 40 mg di melatonina. I partecipanti vennero quindi invitati a fare un sonnellino. Quattro ore piu' tardi, tutti gli uomini che avevano preso la dose da 40 mg dormivano ancora profondamente e dovettero essere svegliati. Poco dopo il risveglio, vennero assegnati loro alcuni test per verificare il rendimento, la capacita' di ricordare e lo stato di stanchezza. Secondo alcuni ricercatori i risultati dei test indicavano che la melatonina non aveva prodotto alcun effetto di stanchezza residua, ne' effetti sulla memoria o sul rendimento: ben diversamente da cio' che si osserva con la maggior parte delle benzodiazepine. La melatonina non sembra avere effetti collaterali negativi nemmeno negli anziani. Questa scoperta e' importante, poiche' la categoria degli anziani tende ad essere piu' sensibile agli effetti negativi di tutti i farmaci, compresi quelli contro l'insonnia. In uno studio condotto nel 1994 presso l'ohsu a un gruppo di anziani in buona salute ( eta' media 85,5 ) furono somministrati 50 mg di melatonina, una dose molto elevata. nemmeno questa quantita', tuttavia, comporto' alcuna interferenza con la loro memoria, capacita' di concentrazione o abilita' motoria. Un altro motivo per il quale la melatonina costituisce un rimedio cosi' valido contro l'insonnia e' che i suoi effetti non sono temporanei. Le benzodiazepine possono perdere efficacia dopo sole due o tre notti di impiego. Al contrario la melatonina puo' divenire piu' efficace con l'impiego prolungato. Questo fatto e' estremamente importante per gli anziani. la maggior parte degli anziani che soffrono di insonnia presenta difficolta' croniche e non temporanee ad addormentarsi, tuttavia i farmaci esistenti non sono consigliabili per un impiego cronico. Fino a questo momento quindi gli anziani dovevano scegliere fra notti insonni e l'abuso dei farmaci loro prescritti. Tratto dal libro di Russel J. Reiter Melatonina Ed. Mondadori SPALANCARE LE PORTE AL SONNO Jean L., 69 anni, attribuisce alla melatonina il merito di averla salvata da una lotta contro l'insonnia durata tredici anni. Comincio' ad avere difficolta' a dormire dopo essersi sottoposta ad un'isterectomia, all'eta' di 55 anni. Dopo l'operazione riusciva a dormire solo da tre a quattro ore ogni notte. Ben presto la mancanza di sonno la porto' ad uno stato di disperazione: "Lavoravo nel settore della vendita al dettaglio di capi di abbigliamento" ricorda "ed ero in contatto con ottocento clienti la settimana. Il mio lavoro richiedeva un'attenzione costante. Arrivai al punto di non riuscire piu' a ricordare i nomi, anche delle persone che conoscevo davvero bene. Perdevo il filo del discorso da un momento all'altro: tutti si erano accorti che avevo qualcosa che non andava". Jean consulto' infine il proprio medico, il quale le prescrisse un farmaco contro l'insonnia chiamato triazolam, che la fece dormire fin dall'inizio della terapia. " Fu miracoloso" ricorda ancora Jean. "Agiva in fretta e mi faceva dormire per tutta la notte". Continuo' ad assumere il triazolam per tre anni. Un bel giorno, senza alcun preavviso, il medico si rifiuto' di scriverle una nuova ricetta. "Mi disse che erano stati scoperti degli effetti collaterali nocivi del triazolam e che non voleva che 89

90 ne prendessi piu'." Immediatamente l'insonnia ritorno', solo che questa volta era peggio di prima. Jean soffriva infatti di un'ulteriore problema: era caduta in una profonda depressione. "Nessuno mi aveva detto che non sarei piu' riuscita a dormire interrompendo la terapia" ricorda, "o che mi sarei sentita cosi' depressa." Per combattere la sua situazione inizio' a prendere farmaci da banco contro l'insonnia in compresse. "Presi antistaminici per due anni" racconta Jean. "Poi il cuore comincio' a martellarmi nel petto durante la notte, quindi pensai che anche quelli facevano male, e tornai dal medico: fu allora che mi disse della melatonina." Jean provo' la melatonina e scopri' che funzionava in modo eccellente. "Non aveva l'effetto rapido del triazolam, ma il sonno che mi procurava era di qualita' migliore. Prendo il tipo in compresse da lasciare sciogliere sotto la lingua: talvolta mi addormento prima che la compressa sia del tutto sciolta. Quando mi sveglio non mi sento intontita ne' provo il tipico stordimento da farmaci: con la melatonina sembra di non aver preso niente". Jean ha notato numerosi cambiamenti legati all'assunzione di melatonina. "Quando si dorme bene, tutto poi va meglio. La mia memoria e' migliorata; ho piu' energia e la mia vita sessuale ora e' perfetta, anche dopo quarantadue anni di matrimonio." Jean fa parte di un crescente numero di persone che, in tutto il mondo, hanno preso l'abitudine di assumere melatonina per dormire meglio durante la notte. La notizia che la melatonina e' un rimedio per l'insonnia venne resa pubblica nell'autunno del I risultati ampiamente pubblicizzati di uno studio sul sonno condotto presso il Massachusetts Institute of Technology ( MIT ) mostrarono che una dose bassissima di melatonina, 0,1 mg, migliorava il sonno di giovani volontari in buona salute. I ricercatori, tuttavia, conoscono da decenni gli effetti favorevoli per il sonno della melatonina. La prima persona che noto' quest'azione fu Aaron Lerner, il dermatologo di Yale che scopri' la melatonina. Nel 1960,quando inietto' per la prima volta l'ormone su un essere umano, osservo' che il volontario era entrato in un leggero stato di calma. Non passo' molto tempo che altri ricercatori cominciarono a sperimentare questa nuova e misteriosa sostanza. L'unica cosa che scoprirono era che rilassava o predisponeva al sonno i soggetti sottoposti allo studio. Inizialmente pensarono che le proprieta' sedative della melatonina rappresentassero un effetto collaterale, anologo allo stato di assopimento indotto dagli antistaminici. Ora invece si ritiene che indurre il sonno sia uno dei ruoli principali dell'ormone. USO DELLA MELATONINA NELLE ALTERAZIONI DEL SONNO NEI BAMBINI CON DANNO CEREBRALE Marino Stormi (08/3/99) Livello II La melatonina (MT)è stata usata con buoni risultati nei disturbi del sonno degli adulti e nella sindrome da fuso orario ( 1,2,3,4,5 ). Uno dei vantaggi è che non altera, a differenza delle benzodiazepine, le fasi del sonno, favorendo così un riposo notturno fisiologico ( 6,7 ). Nei bambini con handicap e disturbi del sonno la MT è stata utilizzata sia in studi clinici controllati sia sporadicamente in singoli casi. Questi bambini presentavano anomalie cromosomiche, sindrome di Rett, danno cerebrale organico con o senza cecità e ritardo mentale ( 8,9,10,11). Alcuni di essi avevano già precedentemente assunto farmaci ed al momento di coricarli venivano usati comportamenti adatti a favorire il sonno, ma senza apprezzabili risultati. La dose di MT somministrata alla sera variava tra 2,5 e 7,5 mg. I risultati sono incoraggianti: esiste una differenza statisticamente significativa per l'induzione del sonno e per la regolarizzazione del ritmo sonno-veglia. Inoltre gli educatori notavano nei bambini un aumento dell'attenzione e dell'interesse. Dopo aver ottenuto significativi risultati nel controllo dei disturbi del sonno, la somministrazione della melatonina continuava per lunghi periodi, da 6 mesi a 6 anni, senza notare effetti avversi. Da questi primi lavori sembra emergere l'importanza della MT come regolatore del sonno anche in caso di patologia organica del sistema nervoso, visto anche il basso costo della terapia e l'assenza di effetti collaterali. L'entusiasmo è stato in parte smorzato da una lettera inviata al Lancet nell'aprile '98 da Sheldon S.H. ( 12 ). Egli ha ripetuto lo studio, pensando di confermare i lavori precedenti, su 6 90

91 bambini con turbe del sonno e danno neurologico, valutando gli effetti della MT con il polisonnogramma. Ottima è stata la risposta alla MT per quanto concerneva i disturbi del sonno in tutti i casi, confermando i dati dei precedenti studi, ma 3 bambini avevano presentato episodi convulsivi comparsi entro 13 giorni dall'inizio del trattamento con MT, risolti con la sospensione dell'ormone, ma ripresentatisi dopo la riassunzione a dosaggio di 1/5 di quello iniziale. Questo lavoro lancia un allarme sull'uso della MT in casi di insonnia associata a patologia del SNC, in apparente contraddizione con segnalazioni sull'effetto protettivo dell'ormone sul SNC e la sua utilità nell'associarlo ad alte dosi alla terapia anticonvulsivante nell'epilessia mioclonica (13.14). Sicuramente mette in guardia sull'uso indiscriminato della MT, che come alimento è acquistabile anche al supermercato, ma non ne controindica l'uso in ambiente clinico per casi selezionati dopo attenta valutazione del rapporto costo/beneficio. 1) Jean-Louis G. et al.: Melatonin effects on sleep, mood and cognition in elderly with mild cognitive impairement. J Pineal Res (3) ) Dolberg O.T. et al.: Melatonin for the treatment of sleep disturbance in major depressive disorder. Am j Psychiatry (8) ) Arendt J. et al.: Alleviation of lag by melatonin: preliminary results of controlled double blind trial. Br Med J ) Lino A. et al.: Melatonin and jet lag: treatment schedule. Biol Psychiatry ) Avery D. et al.: Guidelines for prescribing melatonin. Ann Med (1) ) Zhdanova IV.:Effects of low doses of melatonin, given 2-4 hours before habitual bedtime, on sleep in normal young humans Sleep ) Wagner J. et al.: Beydon benzodiazepines: alternative pharmacologic agents for the treatement of insomnia. Ann Pharmacother (6) ) Jan J.E.. et al.: The treatment of sleep disorders with melatonin. Dev Med Child Neurol ) McArthur A.J. et al.: Sleep dysfunction in Rett Syndrome: a trial of exogenous melatonin treatment. Dev Med Child Neurol ) Palm L. et al.: Long-term melatonin treatment in blind children and young adults with circadian sleep-wake disturbances. Dev Med Child Neurol ) Pillar G. et al.: Melatonin treatment in an institutionalised child with psychomotor retardation and irreguliar sleep-wake pattern. Arch Dis Child ) Sheldon S.H.: Pro-convulsivant effects of oral melatonin in neurologically disabled children. Lancet (letter) 13) Munoz-Hoyos A. et al.: Melatonin's role as an anticonvulsivant and neuronal protector: experimental and clinical evidence. J Child Neurol (10) ) Molina-Carballo A. et al.: Utility of high doses of melatonin as adjuctive anticonvulsivant therapy in a child with sesere myoclonic epilepsy: tow Years experience. J Pineal Res

92 VI. Terapie Farmacologiche e Progetti di Ricerche 23) Trattamenti biochimici Con Qualche persona autistica si sono ottenuti miglioramenti significativi nell elaborazione di informazioni, nelle ipersensibihità sensoriali, nella comunicazione, nello stato d animo e nel comportamento, con varie diete e additivi mirati ai sistemi biochimico e immunitario ed ai disturbi metabolici. Dopo la scomparsa di tutti i segni dell autismo, qualcuno ha identificato questi problemi con le cause; altri li hanno considerati come aggravanti dell autismo e hanno trovato che, pur se la condizione non veniva eliminata, era però migliorata in modo significativo. Fondamentalmente, l approccio biochimico funziona migliorando l efficienza dell elaborazione delle informazioni. Qualcuno lo fa aumentando le sostanze nutritive che aiutano il funzionamento generale del cervello, altri fornendo additivi dove si scoprono deficit nutritivi o eliminando le cause di fondo di tali deficit. Qualcuno lavora cercando di correggere gli eccessi o gli squilibri nella chimica cerebrale. E importantissimo in ogni caso che la gente cerchi i consigli di professionisti per cose che, usate erroneamente, possono potenzialmente fare più male che bene. Taluni dei diversi trattamenti usati con persone autistiche includono: I ) DIETE PER LA CANDIDA L efficienza dell elaborazione delle informazioni è influenzata dal rifornimento di sostanze nutritive al cervello. Una delle cause principali di interferenza nella fornitura dei nutrimenti, sono le difficoltà dei sistemi immunitario e autoimmune. Una delle cause sottostanti tali problemi e che si verifica più comunemente è la Candida Albicans. Questa può interessare lo stato generale di salute (sistema immunitario), così come portare ad allergie multiple al cibo o a sostanze chimiche (correlate al sistema auto immunitario). Può anche causare o aggravare una condizione chiamata Ipoglicemia reattiva che può portare a gravi fluttuazioni o squilibri ormonali così come a deprivazione intermittente nel rifornimento di ossigeno e glucosio del sangue al cervello. La Candida albicans è un infezione da fungo; si verifica quando l equilibrio naturale della flora nel tratto intestinale è disturbato. I fermenti in genere vivono lì, si moltiplicano con l assunzione di alimenti come gli zuccheri raffinati e muoiono naturalmente. La loro moltiplicazione è generalmente controllata dal sistema immunitario naturale del corpo ("germi buoni"), così che anche con una dieta ad alto contenuto di zucchero, il loro numero può essere mantenuto basso nella maggior parte delle persone. Quando l immunità naturale del corpo si riduce, in genere si autocorregge dopo un po perché i "germi buoni" si rimoltiplicano, ma se viene costantemente e cronicamente attaccata, la quantità dei germi non è sufficiente e i fermenti non vengono tenuti sotto controllo. Se ciò avviene, questi si moltiplicano con una velocita tale da produrre troppe sostanze tossiche perché il corpo possa gestirle. La tossicità può farvi sentire fisicamente indeboliti o provocare sofferenze croniche o dolori: cosa ancor più grave, come tutti i tipi di intossicazione, può ledere il cervello. Ciò significa che può influenzare i vostri stati d animo, le vostre capacità di risposta o di efficiente elaborazione delle informazioni, proprio come può fare l alcool. Le cause della Candida albicans sono numerose: possono comprendere un basso livello immunitario ereditario, una storia di ripetute cure antibiotiche (che uccidono non soltanto i germi dannosi, ma anche quelli "buoni"), l uso frequente di steroidi (come i farmaci antiasma che distruggono anche l immunità naturale del corpo) e l uso a lungo termine di certi farmaci (che sopprimono l immunità naturale). Tutto ciò contribuisce in modo cumulativo ad eliminare le difese generali del corpo, permettendo la proliferazione dei fermenti. 92

93 Un ambiente cronicamente contaminato (fumo di sigaretta, gas di scappamento, aerosol, Profumi, contaminazione da fabbriche), una dieta con forti dosi di additivi chimici come, sostanze coloranti, aromi, conservanti e decoloranti (usati nella maggior parte degli zuccheri e della farina bianca), alcool e mancanza di regolare esercizio fisico (l esercizio regolare aiuta l organismo a liberarsi da solo delle sostanze tossiche), tutto può contribuire all accumularsi della tossicità nel corpo. peggiorando le conseguenze della Candida, e a sovraccaricare l organismo a tal punto che può far poco per aiutarsi. Una dieta con alto contenuto di carboidrati raffinati aumenta la moltiplicazione dei fermenti, già priva di controllo, nel tratto intestinale. Questi carboidrati raffinati includono gli additivi zuccherini che si trovano nei cibi in commercio in barattoli e pacchetti, dolci, bevande e cibi fatti con farina bianca. Anche sostanze non nutrienti e fermentanti. come il lievito dei fornai, su cui i fermenti naturali dell organismo prosperano e si moltiplicano, contribuiscono al problema. In entrambi i processi di moltiplicazione, così come quando muoiono spontaneamente, i fermenti producono tossine nel sangue e il sistema, già in genere sovrasollecitato, deve cercare di liberarsene. La Candida disturba anche il sistema autoimmunitario del corpo ed è quindi causa importante nello sviluppo di allergie a cibi e sostanze chimiche. Le allergie aumentano ulteriormente lo sforzo del corpo che deve usare la maggior parte dei suoi nutrimenti per opporsi alle reazioni allergiche. Ciò vuoi dire che gravi allergie a gruppi di cibi e sostanze chimiche, possono ridurre l ossigeno nel sangue, così come consumare tutta una gamma di vitamine e minerali che altrimenti sarebbero usati per il funzionamento del cervello, la regolazione dell umore e il restauro delle cellule. La conseguenza della riduzione del rifornimento di sostanze nutritive al cervello, in termini di regolazione dell umore ed elaborazione di informazioni, è stata definita "allergia cerebrale". Le allergie cerebrali sono quindi la combinazione degli effetti della tossicità sul cervello e delle comuni allergie sulla circolazione e sul rifornimento di sostanze nutritive. Esse possono rendere qualche persona "maniaca" e qualche altra incapace di prestare attenzione o comprendere. Poiché queste sostanze nutritive sono usate altrove, ciò può non soltanto ridurre l efficienza dell elaborazione delle informazioni e la capacità di regolare gli stati d animo, ma significa anche che il corpo è meno in grado di autocurarsi. Ciò lo rende più soggetto a infezioni e incapace di combatterle, una volta instaurate, portando qualcuno a reazioni allergiche come l asma e gli eczemi o ad infezioni come le bronchiti croniche o ripetute infiammazioni alle orecchie, agli occhi o al la vescica. Sulla Candida sono disponibili pubblicazioni e si possono ottenere informazioni dall Autism Research Institute in California (U.S.A.) (indirizzo alla fine del libro). Il trattamento in genere comporta cure antimicotiche, come capsule con alte dosi di aglio o di acido caprilico (olio di cocco) oppure un farmaco antifungino, chiamato Nystatin. Nelle prime due settimane ditale trattamento i sintomi talvolta peggiorano (a causa della frequenza di eliminazione di fermenti drammaticamente aumentata), ma poco dopo in genere si vedono significativi miglioramenti. Oltre a ciò, per migliorare la situazione, sono talvolta necessari cambiamenti dietetici e ambientali che, come le cure antimicotiche, potrebbero protrarsi per sei mesi nei casi lievi o per due anni e anche più se il problema è più grave: non sono dannosi se applicati a situazioni in cui non sarebbero necessari. In ogni caso, dovrebbero essere preferibilmente usati sotto la supervisione di un dietista attento e consapevole di questa condizione. Potrebbe essere molto difficile trovare questo tipo di aiuto professionale da parte di un medico generico, ma forse più facile nel campo della medicina alternativa o complementare su indicazione della locale erboristeria. 2) AMMINO ACIDI Le ricerche hanno evidenziato che alcuni autistici mancano di determinati ammino-acidi, sostanze che costituiscono proteine e peptidi responsabili degli enzimi, usati dal corpo per scindere o digenire diversi tipi di alimenti. La mancanza di certi ammino-acidi potrebbe, quindi, significare che una sostanza, altrimenti del tutto inoffensiva, può diventare indigesta e tossica per le persone alle quali manca ciò che è necessario per digerirla e per far uso dei suoi elementi nutritivi. 93

94 Le conseguenze di squilibri o deficienze di ammino-acidi possono portare ad effetti tossici sul cervello; possono anche portare a squilibri e deficienze di vitamine e minerali che una persona dovrebbe ricavare dalla digestione di un certo gruppo di cibi, ma che non ha, invece, ottenuto perché non in grado di digerirli correttamente e perché le sostanze nutritive essenziali sono state esaurite nel liberare il corpo dalle sostanze tossiche. Certi ammino-acidi come la dimetilglicina (DMG), derivata dal riso, ( i dettagli su come richiederla per posta sono disponibili attraverso l Autism Research Institute), hanno fatto riscontrare notevoli effetti nel migliorare la tolleranza alla frustrazione, ho stato d animo, l interazione, la comunicazione, i disturbi del sonno e l elaborazione delle informazioni in un gran numero di persone autistiche così come nel ridurre la frequenza di episodi epilettici in persone affette da questo problema. Altri deficit enzimatici come quelli responsabili della digestione di un certo gruppo di sostanze contenute negli alimenti, chiamate fenoli, possono essere causa di un gran numero di difficoltà in persone autistiche, come pure l intolleranza al latte e al frumento, anch essa dovuta spesso alla mancanza di ammino-acidi o enzimi adatti a digerire questi cibi. Ulteriori ricerche dovranno essere fatte in questo campo, pur se integratori di ammino-acidi sono disponibili nei negozi di alimenti dietetici ben forniti. Anche se questi integratori sono in genere sicuri, è tuttavia importantissimo che una persona informata e qualificata accerti la presenza vera di un deficit enzimatico o di ammmino-acidi prima di iniziare un trattamento a lungo termine con queste sostanze. Un prolungato uso in dose eccessiva porterebbe in realtà a sensibilizzazione (o allergia). E anche importante accertare se la Candida non possa contribuire ad una qualsiasi deficienza in ammino-acidi o a problemi digestivi o di deficienza di vitamine o minerali. 3) INTEGRATORI (DI VITAMINE E MINERALI) Ci sono segnali fisici e comportamentali di deficit di vitamine e minerali, ma, sia pur in assenza di essi, gli integratori possono migliorare l elaborazione delle informazioni e ridurre l ansia (e le sue conseguenze), in alcune persone autistiche. I dosaggi, tuttavia, che sembrano portare ai risultati migliori, sono dosaggi alti, o megadosaggi, e dovrebbero essere assunti soltanto in pastiglie o capsule di una formula mista. approvata, di multivitamine e minerali. In particolare, persone affette da deficit attentivi e iperattività sono migliorate con dosi molto alte di vitamina B6 (preferibilmente come parte di un complesso B), e magnesio (preferibilmente abbinato al calcio), come pure un alto dosaggio di vitamina C (come ascorbato). Le vitamine del gruppo B sembrano avere effetto nel migliorare l elaborazione delle informazioni (diminuendone quindi il sovraccarico e le sue devastanti conseguenze). Sembra anche che aiutino a ridurre i livelli di stress. Il magnesio è noto come minerale anti-ansia e può avere benefici effetti sulla digestione, sulla regolazione dello zucchero nel sangue, sulla circolazione e l umore. La vitamina C è un antistaminico naturale, importante quando si sospettino allergie da cibi o sostanze chimiche. E anche un disintossicante naturale e favorisce l assorbimento del ferro. Il potassio è un altro minerale che può essere importante prendere in considerazione, particolarmente in presenza di un alta assunzione di sodio o in condizione di ipoglicemia; quest ultima può causare deficit di potassio, essenziale per l eliminazione delle tossine e il trasporto di ossigeno al cervello. E molto importante che le persone si rendano conto che non devono "giocare al farmacista" con gli integratori vitaminici e di minerali e che il farlo potrebbe essere pericoloso. Mentre il corpo si libererà di ogni eccesso della maggior parte dì vitamine e minerali, non riuscirà a farlo con una piccola parte di questi e li assommerà nel corpo con conseguenze talvolta pericolose per la salute. Ci sono, inoltre, vitamine che, assunte isolatamente, possono realmente creare un deficit di altre vitamine. Qualcuna del gruppo B si comporta in questo modo rendendo essenziale, per chi ne ha bisogno, per esempio della B6, l assumere una combinazione di vitamine del gruppo (contenente tra le altre la B6), piuttosto che la B6 da sola. Una relazione simile esiste tra magniesio, calcio, fosforo, sodio, potassio e vitamina C. La soluzione più sicura è assumere una pastiglia con alto dosaggio, approvato, di multivitaminico e minerali, in dosi bilanciate e sicure, che non portino a squilibri. I dosaggi raccomandati sono disponibili attraverso l Autism Research Institute. 94

95 Anche se vitamine e minerali si trovano in natura, sono però potenti e non se ne dovrebbe abusare o sperimentare. Il mio consiglio è di prendere soltanto i dosaggi approvati, in combinazioni approvate, sotto la supervisione di un dietista preparato, a conoscenza delle cure megavitaminiche e dell "autismo", in grado di monitorarne l uso a così lungo termine. E anche importante sottolineare che qualche persona può essere allergica o intollerante a certe sostanze o rivestimenti usati nella preparazione di vitamine o minerali e che bisogna considerare seriamente ogni reazione negativa e cercare consiglio prima di continuare a prendere un qualsiasi preparato. E evidente che non tutti rispondenanno alla somministrazione degli integratori e quindi tutto dovrebbe essere usato inizialmente su base sperimentale, solo per un mese, e interrotto) se ci fosse una qualsiasi reazione negativa, ricorrendo ad un consulto. Infine, poiché la Candida albicans, l insufficienza di acido gastrico o le disfunzioni epatiche possono tutte essere cause di deficit di vitamine e minerali o di incapacità di sintetizzarli in modo adeguato. è molto importante controllare queste possibilità perché potreste altrimienti curare i sintomi anziché la causa. 4) COMPLESSI OMEOPATICI Varie ricerche nel campo dell autismo hanno riscontrato: molecole di proteine non digerite nella maggioranza degli autistici; frequenti rilevamenti di gravi deficit di vitamine, minerali o enzimi; notevoli miglioramenti con integratori come: megadosi di B6, vitamina C e olio di primula serotina così come di Mg. Ca, Zn ed enzimi; frequenti casi di Candida come causa sottostante l intolleranza a molti cibi e sostanze chimiche, indice di "autismo" indotto da allergie; sospetto che disfunzioni del pancreas o del fegato siano alla base di allergie ai composti fenolici (intolleranza ai composti fenolici dell acido gallico trovato in associazione al disturbo, del deficit attentivo, all iperattività, alla dislessia e intolleranza al composto fenolico del "malvin", trovata in associazione all "autismo", alla dislessia e all epilessia. Nel libro Medicina del XXI secolo, il Dr. Julian Kenyon, medico generico specializzato in medicina alternativa,21 st Century Medicine, Thorson, 1986, scrive di una condizione facilmente curabile, che merita ulteriore considerazione per la connessione che può avere con i risultati di tale ricerca. li Dr Kenyon parla di disbiosi. condizione che influenza la permeabilità del rivestimento intestinale: i sintomi iniziali sono largamente fisici e il Dr. Kenyon include segnali come la flatulenza, il gonfiore, il malfunzionamento intestinale, ma anche disfunzioni del fegato, della cistifellea o del pancreas, l acne, infezioni micotiche, asma, orticaria, eczema. affaticamento post-virale e reumatismi e poi accenna a condizioni come la sinusite cronica e ripetute tonsilliti come indicatori di stress tossico dovuto a sottostante disbiosi. Egli ipotizza che le cause di fondo o collaterali della disbiosi comprendano le conseguenze dell uso di antibiotici comuni sull equilibrio della flora intestinale normale (l equilibrio di batteri presenti normalmente, che favoriscono digestioni e immunità), così come una nutrizione scadente dovuta all assunzione di alte quantità di cibi da scarto o lo stress cronico o conseguenze di attacchi di enteriti. Il Dott. Kenion scrive: La cosa più importante è che sembra esserci un rapporto tra la permeabilità (valore della capacità di filtrare sostanze) della mucosa intestinale (il rivestimento interno dell intestino) e la normale flora intestinale. Se la flora è anormale o non equilibrata, la mucosa gastrointestinale diventa anormalmente permeabile, come un setaccio con i fori troppo grandi, permettendo l assorbimento di proteine decomposte in modo non adeguato e il riassorbimento di tossine dal contenuto intestinale. Sulla connessione di tutto ciò con l intolleranza al cibo, scrive: 95

96 "Ciò è quanto accade spesso nella sensibilità al cibo e, nella mia esperienza, la disbiosi ne è una delle principali cause". Continua poi descrivendo l effetto di queste tossine sul fegato, uno degli organi principali coinvolti nella sintesi di vitamine e minerali, così come nella regolazioni del metabolismo di zuccheri, grassi e proteine. Egli prosegue facendo un collegamento con le proteine e l efficacia della terapia megavitaminica dicendo: I batteri intestinali possono sintetizzare le vitamine, soprattutto del gruppo B. ma anche la vitamina K. Nella disbiosi, ha maggioranza delle vitamine prese per bocca, sia nei cibi sia nella sostituzione vitaminica, sarà assunta dai bacteri anomali, portando ad un deficit vitaminico. Ciò può essere il motivo dell efficacia di forti dosi di vitamine, mentre dosi basse non danno risultati... La mia ipotesi è che, se la disbiosi di fondo fosse adeguatamente curata, sarebbe allora sufficiente una dose minore di vitamine. E sulla connessione tra disbiosi e Candida scrive: il suo riconiscimento (Candida albicans) è spesso fondamentale per la soluzione positiva della sensibilità a molti cibi in molti pazienti. Nella mia esperienza, se la disbiosi viene risolta con successo, usando complessi omeopatici e adeguate misure di supporto, allora la Candida scomparirà assieme alla maggior parte, se nomi tutte, delle sensibilità al cibo. Il Dr. Kenion suggerisce l uso di complessi omeopatici che affrontino le cause del problema e l uso di preparati omeopatici per stimolare gli organi a liberarsi dal peso delle sostanze tossiche e a collaborare nel ricostruire i naturali processi e il sistema immunitario del corpo. La medicinia convenzionale, a differenza di quella olistica ( Olismo : dottrina biologica della strutturazione globale, secondo la quale l' rganismo vivente, inteso come un tutto, ha proprietà diverse da quelle degli elementi che lo costituiscono.secondo questa dottrina,la personalità che opera in situazioni sociali diverse, non può venire considerata con procedimento analitico, ma valutata in maniera unitaria ) anziché affrontare le cause del problema, tende a focalizzarsi sulla soppressione dei sintomi. la maggior parte dei quali richiede cure a breve termine con costi a lungo termine a carico dei sottili equilibri all interno del corpo. Secondo me, ciò che rende autistica una persona è la gamma di adattamenti complessi, alternativamente volontari e involontari, al sovraccarico di informazioni causato da scarso filtraggio ed elaborazione. Se la disbiosi, in particolare, lede l elaborazione delle informazioni con i suoi effetti sulla tossicità, sulla sintesi di vitamine e minerali e sul rifornimento di sostanze nutritive per il cervello e se, come ipotizzato, è una causa di fondo importante e modificabile di questi problemi, è possibile che una grossa percentuale di casi di condizioni correlato all autisrno, sia completamente trattabile all interno del campo della medicina complementare col tipo di tecnologia (tecniche avanzate del Vega Test Asegmental Electogram Technology) ed omeopatia complessa usata da professionisti specializzati come il Dr. Kenion. Ci saranno, naturalmente, regressi nello sviluppo dovuti a ritardi evolutivi a lungo termine, ma la cosa importante è rimuoverne i blocchi così che la persona possa progredire sia all età di 5 che di 15 o 50 anni. 5) IPOGLICEMIA L ipoglicemia è una condizione metabolica per la quale si hanno improvvisi cali del livello dello zucchero nel sangue. Questi cali possono produrre torpore e incapacità di elaborare informazini, di iniziare un azione, ragionare, concentrarsi o prestare attenzione. Prima di questi cali improvvisi, c è spesso una netta crescita di tale livello che può portare all incapacità di controllare il comportamento e ad uno scoppio violento di emotività o attività. Le persone affette da questo problema sembrano talvolta passare da un estremo all altro: a qualcuno di loro è stata fatta una diagnosi sbagliata di depressione maniacale o disturbi dell umore. 96

97 La causa dell ipoglicemia può essere ereditaria e trasmessa geneticamente; i sintomi che potrebbero evidenziarsi nei membri più anziani della famiglia sono: diabete in età matura, insaziabilità di zucchero o una storia di alternanze di umore. L ipoglicemia reattiva, però, può essere acquisita come conseguenza della Candida albicans; in questo caso gli attacchi di ipoglicemia possono non essere basati soltanto sulla quantità di tempo che intercorre tra i pasti, ma su quanto è stato mangiato durante tutta la giornata, sull esposizione al fumo di sigaretta o a sostanze chimiche nell aria, su farmaci assunti e sul livello generale di stress, compresi stati emotivi estremi o reazioni estreme a stimoli sensoriali. Il trattamento dell ipoglicemia, contrariamente all impressione data dal termine, non si basa sull assunzione di zuccheri, che in realtà contribuirebbe nel tempo ad aggravare la condizione. Se non curato, chi soffre di questo stato e indulge su cibi e sostanze zuccherati, può passare da uno stato medio ad uno grave. Per aiutare a combattere l ipoglicemia, ci sono integratori vitaminici e minerali specifici, che si possono trovare elencati nella maggior parte dei libri sull argomento (spesso disponibili nei negozi di alimenti dietetici), ma se si sta già prendendo un integratore, bisognerà consultare una persona esperta in medicina naturale per sapere se sia opportuno raddoppiarne i tipi o come cambiarne i dosaggi. Oltre agli integratori, presi regolarmente ma non in eccesso, possono essere di aiuto l esercizio fisico e una dieta libera da tutti i cibi elaborati e raffinati e soprattutto da tutti i carboidrati raffinati e dagli zuccheri aggiunti, che vengono consumati troppo rapidamente dal metabolismo superattivo di qualche ipoglicemico, con conseguente grave calo di zucchero nel sangue. Ciò, a sua volta, attiva la liberazione di adrenalina per mandare al fegato il messaggio di rilasciare i depositi di grasso che andranno scissi per ottenere energia. Questo flusso di adrenalina produce le punte maniacali prima dell indebolimento dovuto alla caduta di zucchero, che porta all incoscienza. Poiché l ipoglicemia è come un altalena, l obiettivo è di stare nel mezzo, il meglio e il più a lungo possibile. Il modo per ottenerlo è il mangiare cibi a lenta digestione come i carboidrati complessi (prodotti con farina o frumento integrali e riso integrale). Nei casi lievi di ipogicemia, il modo per controllarla può essere il mangiare almeno ogni quattro ore; in casi moderati o gravi può implicare il mangiare sostanziosamente e regolarmente ogni due ore. Ancora una volta bisogna considerare e affrontare la possibilità che la causa del problema sia la Candida albicans. Poiché pancreas e fegato sono anch essì coinvolti nella regolazione dello zucchero nel sangue (così come la disintossicazione), è anche importante esplorare la disfunzione in questi organi e gli squilibri ormonali (per esempio la secretina, responsabile della produzione di enzimi nel pancreas e nel fegato). Nell articolo Netralization of Phenolic compounds in Olistic General Practice, il Dr. Ber ricorda anche l intolleranza a un altro composto fenolico, la florizina (abbondante, tra gli altri, in cibi comuni come la carne di manzo, il formaggio, lo zucchero e la soia), trovato comunemente miei diabetici. Egli continua sollevando il problema se sia possibile che la florizina interferisca non soltanto con la funzione endocrina del pancreas. ma con l azione esocrina enzimatica. A parte le conseguenze dell intolleranza al cibo sull ipoglicemia reattiva, può valer ha pena di esplorare un intolleranza al fenolo e alla florizina, non come conseguenza. ma come causa dell ipoglicemia. 6) TRATTAMENTO CON FARMACI CORRELATI AGLI ORMONI Ricerche recenti hanno rilevato una presenza troppo alta o troppo bassa di certi ormoni in qualche persona autistica e sono stati studiati farmaci per ristabilire gli equilibri ormonali in persone con tali condizioni. Ci sono però due cose importanti che vanno qui puntualizzate. Una è che qualche situazione apparentemente collegata agli ormoni può avere in realtà altre cause di fondo. In tal caso, il trattare lo squilibrio ormonale può meramente equivalere ad affrontare i sintomi. Una situazione di stress violento, prolungato e cronico è un esempio di qualcosa che potrebbe agire direttamente sui livelli ormonali. Anche i disturbi del sistema immunitario, come la Candida albicans, sono causa di tali squilibri e dovrebbero essere affrontati ed eliminati da 97

98 persone consapevoli e preparate su queste condizioni, prima di cominciare cure con sostanze correlate agli ormoni. I disturbi del sonno e dell alimentazione possono essere collegati a queste condizioni, ma anche la deprivazione del sonno e i comportamenti alimentari o certi tipi di comportamenti ipnotici o autolesionistici possono produrre squilibri ormonali. Mentre tutto ciò può talvolta essere il risultato di tentativi istintuali di correggere la situazione ormonale, in tutti i casi in cui questi vengano effettivamente riscontrati, si dovrebbero prendere in considerazione i comportamenti ripetitivi come aggravanti dello squilibrio, prima che i comportamenti stessi vengano considerati sintomi anziché cause. Può essere benissimo che "offuscamento e "ronzii" provocati dall effetto ormonale di comportamenti come la deprivazione di sonno, il vomito forzato, l autoaffamamento, l autoipnosi o l autoaggressività, siano proprio ciò che le persone cercano attraverso l uso dei comportamenti, anziché esserne la causa lo squilibrio ormonale. I deficit di amminoacidi ed enzimi possono essere la conseguenza di squilibri ormonali (per esempio la secretina responsabile della produzione e della regolamentazione degli enzimi) che possono portare a problemi comportamentali di elaborazione o di comunicazione, come pure talvolta a nuovi squilibri ormonali. Un esempio recentemente riportato è un deficit dell enzima necessario a scompone cibi ricchi di fenoli, deficit che è stato dimostrato causare un rialzo dei livelli di serotonina. Non è sufficiente affrontare uno squilibrio ormonale senza considerarlo nel contesto di altri che possono aver dato inizio al primo deficit. 7) DIETE PRIVE DI FRUMENTO, DI LATTE, DI ZUCCHERI E DI ADDITIVI Molte persone che, con queste diete, hanno riscontrato benefici nel migliorare l elaborazione di informazioni in soggetti autistici, hanno allora presunto di trovarsi di fronte ad un intolleranza al glutine (come nel morbo ciliaco), o ad un intolleranza al lattosio. In certi autistici l intolleranza al frumento può, in realtà, non aver niente a che fare col glutine o, l intolleranza ai latticini niente a che fare col lattosio. Il glutine e il lattosio non son che due componenti del frumento e del latte, ricchi anche in composti fenolici, acido gallico e "malvin" implicati nell autismo e nella dislessia. Una persona può essere intollerante a queste componenti dei cibi comunemente usati che contengono farina di frumento e latte, senza avere problemi specifici col glutine o il lattosio. Anche quando si scopre che l intolleranza alla farina di frumento è dovuta al glutine e quella al latte è dovuta al lattosio, bisogna comunque cercare le cause di fondo. Può essere, per esempio, che tali intolleranze siano sorte come conseguenza di deficienze enzimatiche curabili, dovute a disfunzioni curabili del pancreas e/o del fegato o ad un problema coni l ormone secretina, responsabile della produzione di enzimi, necessari alla scomposizione del glutine e/o del lattosio. Può essere che l intolleranza al frumento o al latte sia soltanto un sintomo dell infezione da fermenti Candida albicans, che dovrà essere anch essa affrontata. Lo zucchero, non soltanto aggrava l infezione da Candida, ma ha un alto livello nel complesso fenolico, acido gallico, implicato nella dislessia, nell iperattività e nei disturbi di deficit attentivi oltre ad essere causa importante di aggravamento dell ipoglicemia. Chi prende in considerazione una dieta priva di zucchero, deve anche studiare la possibilità di condizioni sottostanti curabili, come la Candida albicans, l intolleranza all acido gallico e qualsiasi possibile disfunzione del fegato e del pancreas. Una dieta priva di additivi è comunque una buona idea per chiunque, con o senza problemi di disintossicazione (con i conseguenti effetti sul cervello) perché, fondamentalmente, gli additivi sono per la maggior parte sostanze estranee messe miei cibi per dare a questi una vita più lunga negli scaffali e renderli più attraenti per il compratore. Ancora. molti cibi che contengono additivi hanno poi un alto contenuto in acido gallico e poiché sia la Candida sia la disfunzione del fegato sono coinvolti nella disintossicazione, può essere un idea esplorare anche che cosa accada in queste aree. 8) DESENSIBILIZZAZIONE Chiamata anche neutralizzazione, è fondamentalmente un approccio omeopatico usato per ridurre le reazioni allergiche al cibo o alle sostanze chimiche. In genere si tratta di accertare la soglia di tolleranza per ogni sostanza problematica, somministrando poi dosi diluite, 98

99 attentamente calcolate, della stessa per trovare la diluizione alla quale la reazione allergica viene neutralizzata. Con l adattamento del sistema, la risposta alle diluizioni viene progressivamente e attentamente monitorata e alla fine il paziente è in grado di tollerare soluzioni più concentrate, diventando meno sensibile alla sostanza in questione finché non sia in grado di tollerare l esposizione alle sostanze allergeniche nell ambiente o nella dieta. Sono stata desensibilizzata per gravi allergie a cibi e sostanze organiche e posso affermare clhe per me la desensibilizzazione ha funzionato per un breve periodo. Per qualcuno può durare anche due anni, ma per me, sfortunatamente, soltanto sei settimane di relativa chiarità. Nell articolo del Dr. Ber, Neutralizzazione dei composti fenolici nella Medicina Olistica, egli ipotizza che il mantenere il paziente indefinitamente con la diluizione finale, piuttosto che interrompere il trattamento a quel punto, possa aver successo in quei casi in cui la sensibilizzazione si ripresenterebbe. L alternativa è in genere vista come una dieta di evitamento, ma il cercare le cause sottostanti la sensibilizzazione o l intolleranza al cibo o alle sostanze chimiche, è un altro sentiero da percorrere, particolarmente quando la desensibilizzazione fallisca. Uno dei problemi della desensibilizzazione è la lunga durata e quindi il costo. C è inoltre un numero molto piccolo di professionisti preparati (spesso medici generici che hanno studiato anche medicina complementare) in grado di affrontare efficacemente il problema. Dal mio porto di vista. anche la desensibilizzazione è un curare i sintomi e bisognerebbe, se possibile, cercare innanzitutto le cause sottostanti e trattarle prima di ritornare all opzione della desensibilizzazione, se ancora necessaria. 9) CURE CON LE ERBE Nomi si dovrebbe trascurare l importanza dei trattamenti con le erbe come possibile alternativa alle cure con i farmaci e nell affrontare i problemi sottostanti come la sensibilità a cibi e sostanze chimiche e allo stress cronico. Molte delle erbe ancora disponibili oggi hanno costituito la base delle sostanze sintetiche ora prescritte. I rimedi dell erbonista sono spesso assorbiti più facilmente dal corpo rispetto a quelli sintetici, particolarmente quando ci sia intossicazione. Ci sono erbe usate per disintossicare il sangue, per regolare i livelli ormonali, favorire la digestione, ridurre le reazioni allergiche e ristabilire e stabilizzare le funzioni organiche. I rimedi dell erborista provocano effetti collaterali con meno facilità di quelli chimici. Un aspetto negativo è la difficoltà di trovare un aiuto valido, attendibile e informato sull uso e i dosaggi anche se le cure con le erbe sono state tramandate per centinaia di anni. 10) PSICOTERAPIA Pur se la psicoterapia ha un suo posto specifico nel trattamento di problemi psicologici o disturbi emotivi, è stata qui inclusa perché. che sia o meno applicabile all autismo, è comunque ancora usata talvolta per "curare" gli autistici. Chi usa tale tecnica vede se stesso come se affrontasse le cause piuttosto che sintomi. ma l uso della psicoterapia per gli "autistici" è basato sul falso presupposto che l autisnro sia una forma di malattia mentale o di disturbo psicologico o emotivo. Secondo me, l autismo causa molti problemi mentali od emotivi agli assistenti. Penso anche che l incapacità delle persone non-autistiche di capire gli autistici possa creare in essi un altissimo grado di stress mentale ed emotivo. Benché, presumibilmente. ci siano persone autistiche che hanno anche una malattia mentale o disturbi psicologici o emotivi, questi sono problemi addizionali che, di per sé, non porterebbero allo spettro di difficoltà viste nell autismo. Anche se gli autistici possono essere soggetti ad un più alto grado di stress rispetto alla maggioranza delle persone, un problema di elaborazione delle informazioni può in realtà defraudarli di significati e significatività personale, due degli elementi chiave nella malattia psicologica o emotiva, od avere disturbi focalizzati o complessi. La malattia mentale viene 99

100 soprattutto dall attribuire troppa significatività personale alle cose e questo è proprio il problema che qualche autistico potrebbe desiderare di avere. Senza la possibilità di elaborare in modo efficiente ciò che vi ha disturbato, nel contesto in cui è accaduto, nella mia esperienza, è meno facile focalizzarsi particolarmente su un qualsiasi disturbo mentale od emotivo; così lo sviluppo di un disturbo o di una malattia complessa sarebbe un elaborazione miracolosa per qualche autistico. Inoltre, basse soglie per il sovraccarico di informazioni possono portare a chiusure nell elaborazione, e accade così spesso che l impatto significativo di qualsiasi cosa altamente disturbante non abbia un effetto molto prolungato. Può accadere che l essere spinto al di là del limite molte volte al giorno, porti in realtà una persona ad evitare di essere spinto in modo improvviso e clamoroso. Queste cose, comunque, possono essere diverse per persone con la Sindrome di Asperger che, malgrado i problemi di elaborazione delle informazioni, talvolta elaborano in modo coerente ciò che vedono o sentono e ottengono così un certo grado di significatività personale. La psicoterapia presume spesso che i problemi della persona siano stati causati dall ambiente. Benché le difficoltà di qualche autistico vengano significati vamente peggiorate dalla non comprensione, da parte dei non autistici, dei problemi sensoriali, percettivi o di elaborazione o di ìpersensibilità emotiva, ciò in genere non è quanto gli psicoterapeuti sono addestrati a trattare. Certamente, i problemi di una persona autistica possono essere aggravati dall ignoranza ambientale, ma ciò non equivale a dire che gli assistenti non hanno cercato di essere comprensivi, compassionevoli o supportanti: soltanto che nessuno è abbastanza informato, dal punto di vista dell autismno, per aiutarli a dimostrare questa comprensione, compassione e supporto in modo logico per l autistico stesso. Questo non è il compito dello psicoterauta, ma il lavoro di un esperto sulla natura dell autismo. Molti genitori con una bassa stima di sé e poco supporto sociale, si colpevolizzano troppo facilmente, in assenza di ogni altra causa facilmente visibile. Ciò è talvolta, quanto viene sfruttato nel processo psicoterapeutico e Può mettere in tensione i genitori, spesso già stressati mentalmente ed emotivamente nel ceraare di far fronte all autismo del figlio e alla loro incapacità di aiutarlo. La psicoterapia ipotizza spesso una fragilità psicologica o emotiva insita o acquisita, piuttosto che un ipersensibilità causata da sovraccarico di informazioni. Talvolta trascura anche il fatto che la gente si adatta, modificandosi, ad ogni tipo di circostanze traumatiche o altro e che, in mancanza di una efficiente elaborazione di informazioni nel contesto in cui ciò si verifica, qualche "autistico" è in realtà molto più capace di recupero sulla significatività personale della maggior parte delle persone. La psicoterapia ha avuto qualche successo nel portare a comunicare e interagire persone altrimenti non comunicative o interattive, ma ciò può essere una coincidenza. Mentre una variazione ambientale può creare cambiamenti e attivare abilità in qualcuno, ci sono spesso altri modi per raggiungere ciò, meno costosi di un viaggio allo studio dello psicoterapeuta. D altra parte, un consultorio per genitori, bene informato, può talvolta essere una buona idea nell aiutare qualcuno di loro ad affrontare l accumulo di stress dovuto all autismo del figlio e al dolore e al senso di colpa che troppo spesso li assale. La ludoterapia potrebbe essere un alternativa migliore nel promuovere interazione e comunicazione quando nè genitori nè figli hanno bisogno di consulenze. Un buon ludoterapista, inoltre, dovrebbe essere in grado di addestrare un genitore ad usare quelle tecniche anche in casa. Un approccio di questo tipo dovrebbe dare più forza ai genitori, che talvolta si sentono defraudati del controllo da parte dei professionisti, così come dai bambini per l assistenza dei quali possono sentirsi incapaci. 11) MUSICA, ARTE E MOVIMENTO Anche la musica, l arte e il movimento possono essere usati come media per costruire interazione ed espressività e come luogo in cui l assistente e il terapista possono incontrare la persona autistica. Sono mezzi che possono rappresentare una messa a confronto meno diretta del linguaggio e quindi particolarmente utile con persone che soffrono di forte 100

101 ipersensibilità emotiva o di ansia da esposizione: possono anche avere e portare un senso di equilibrio e di ritmo in grado di calmare ed equilibrare alti livelli di ansia e problemi di umore. Musica, arte e movimento possono essere usati flessibilmente in termini di livello di struttura e di grado di interazione/espressione diretta coinvolti. Come qualche forma di ludoterapia, di gioco coi burattini e del "parlare attraverso gli oggetti" possono essere usati come semplicemente essere, così che la persona autistica sia incoraggiata ad esprimersi liberamente attraverso di essi. Non c è bisogno di usare i pennelli nell arte e si può essere soltanto puramente incoraggiati a toccare il colore e congiungersi ad esso coprendo se stessi. Per qualcuno che generalmente trova l inizio di un azione o una scelta di fronte agli altri troppo difficile, anche questo può essere una conquista importante. Il colore è emotivamente sollecitante e il rappacificarsi con esso e perfino il decidere di avvicinarglisi per scelta o facendone una parte di sé, può far parte del processo di riconciliazione con le emozioni. Musica e movimento possono rappresentare luoghi d incontro a un livello più astratto. in cui la mente conscia, responsabile al massimo grado per la risposta di ansia all attuarsi dell esposizione, può essere meno in all erta mano a mano che si costruiscan, molto gradualmente ma progressivamente, ponti dall astratto e indiretto al più tangibile e diretto, prima all interno di questi media e poi, al di là della musica, agli schemi vocali e al di là del movimento, agli schemi di contatto. L espressività attraverso questi media non ha bisogno di essere "vista", lodata e stabilita in alcun modo che passa portare troppa autoriflessione, forzatamente fornita e a confronto diretto, prima che ha persona sia pronta ad affrontarla. Ciò può essere particolarmente importante per chi sia così emotivamente ipersensibile o la cui ansia da esposizione sia così alta da non essere in grado di sopportare il forte impatto dell autoriflessione derivante dal tentativo di qualcuno di condividere troppo direttamente una qualsiasi espressività a cui si sia data via libera. 101

102 VII. Terapie Riabilitative e Progetti per l'autismo 24) L'INTERVENTO INTENSIVO E PRECOCE ABA NEI DISTURBI AUTISTICI (di Denise Smith Brunetti) 102 "I disturbi autistici" Per disturbi autistici si intende tutta la gamma dei disturbi autistici, lievi o importanti che siano, che corrispondono ai criteri del manuale diagnostico DSM-IV per i Disturbi Autistici (PDD) oppure PDD-NOS. I disturbi autistici sono dei disturbi che si collocano all'interno di uno spettro, cioè esiste una gamma variabile di intensità del disturbo. Bisogna considerare che la diagnosi non viene sempre comunicata al genitore in termini del manuale DSM-IV, ma spesso vengono utilizzati termini imprecisi come "sviluppo disarmonico" oppure "disturbo generalizzato". L'INTERVENTO "INTENSIVO" Per intervento intensivo si intende da 20 a 40 ore settimanali. Alcuni studi indicano risultati migliori per programmi di almeno 30 ore (Lovaas,1987; Sheinkopf e Siegel,1996; Anderson et al:,1987; Birnbrauer e Leach,1993; Mc Eachin, Work in Progress, p.10,1999). La decisione su quante ore di terapia fare va presa considerando le condizioni specifiche del bambino singolo. Va anche considerato che è difficile quantificare le ore in modo preciso. E' chiaro che un intervento di 20 ore di terapia fatto bene è meglio di uno di 30 ore fatto male. In un caso famoso di due bambini della stessa famiglia, entrambi considerati oggi "recuperati", le ore di terapia formale sono state tra solo 10 e un massimo di 35 (Maurice,1993; Perry et al.,1995). Ma terapia informale e incidentale è stata svolta per tutte le ore della giornata da genitori e altre persone ben informate e molto impegnate, quindi nel loro caso è difficile stabilire quante ore di terapia abbiano veramente fatto i bambini. La decisione su quante ore dedicare all'aba dipende molto da quanto è efficace e terapeutico il modo in cui sono passate le altre ore. Il fatto di fare un intervento ABA non esclude che il bambino possa anche fare altri tipi di terapia (vedi logopedia,ot,ecc.). L'INTERVENTO "PRECOCE" Per intervento precoce si intende un intervento che comincia almeno prima dell'età di cinque anni. Alcuni studi indicano risultati migliori per bambini che cominciano entro i tre anni di vita (Birnbrauer e Leach,1993; Lovaas,1009; McEachin et al.,1993; Perry et al.,1995; Sheinkopf e Siegel,1996). Il Princeton Child Development Center afferma che mentre solo il 10 per cento dei bambini che entra nel loro centro dopo l'età di cinque anni riesce successivamente a frequentare una sezione normale a scuola (negli Stati Uniti i bambini che non riescono a partecipare in modo significativo alla lezione vengono messi in sezioni o scuole specifiche con personale più specializzato), il 5per cento di quelli che entrano prima di cinque anni riescono a frequentare una sezione normale. Per spiegare questi risultati ottenuti in età tenera, viene ipotizzato che:" Ci potrebbe essere un periodo ottimale durante il quale il cervello, giovane e ancora non definitivamente sviluppato, è molto modificabile. In bambini con autismo, l'interazione attiva e ripetuta con l'ambiente fisico e sociale che viene fatta nell'intervento intensivo sembra modifichi il loro circuito neurologico, correggendolo questo prima che i corrispettivi neurobiologici del comportamento artistico diventino relativamente permanenti" (Maurice,Green,Luce,Behavioral intervention for young children with autism,p.40). Queste sono però ipotesi ancora da verificare. Ed è comunque riconosciuto che il "recupero pieno" del bambino non è statisticamente probabile,quindi è bene affrontare un intervento con realismo. Alcuni ricercatori hanno rilevato che meno della metà dei bambini che cominciano

103 l'intervento ABA, entro 3 anni di vita fanno progressi tali da non poter più esser diagnosticati come artistici (McEachin,Work in Progress,p.15). Tenendo conto di queste realtà, però, è anche vero che nessun altro tipo di intervento offre possibilità di miglioramento paragonabili. Il metodo ABA non è né sperimentale né nuovo; oltre venti anni di ricerche documentano abbondantemente la sua efficacia (Harris e Handleman,1994; Birnbrauer e Leach,1993; Schreibman, Charlop e Milstein,1993; Smith,1993; Maurice,1993; McEachin et al.,1993; Harris et al.,1991; Lovaas e Smith,1989; Schreibman,1998; Anderson et al.,1987). Una previsione prognostica non è possibile, ma i fattori cha statisticamente indicherebbero la migliore riuscita ("best outcome") dell'intervento sono: 1. l'età del bambino all'inizio dell'intervento (entro 3 anni); 2. un'intelligenza normale (cosa che difficilmente si può stabilire all'inizio dell'intervento) 3. un intervento di qualità di 30 ora settimanali o più 4. dei buoni progressi iniziali. Il bambino che fa progressi buoni nei primi mesi dell'intervento probabilmente continuerà a farli.nel circa 10 per cento dei casi l'intervento intensivo non dà risultati di rilevanza (Maurice, Green, Luce,p.38), e in questi casi di solito l'intervento viene sospeso. L'intervallo per valutare questi progressi iniziali è tipicamente di 6 mesi. Negli altri casi l'intervento dura generalmente circa 2 anni, ma varia molto da bambino a bambino, e il numero delle ore passate " a tavolino" diminuisce nell'arco dell'intervento. L'INSEGNAMENTO ATTRAVERSO LE PROVE DISTINTE ("DISCRETE TRIAL TEACHING"/"DTT") Nell'intervento ABA, la modalità principale è quella dell'insegnamento attraverso prove distinte ("discrete trial teaching"). Questo metodo non è usato esclusivamente con i bambini con disturbi artistici, ma è un metodo didattico molto chiaro e efficace che può essere usato con chiunque. L'insegnamento DTT viene svolto in un ambiente che elimina le distrazioni che possono impedire l'apprendimento; scompone le abilità in parti più comprensibili per il bambino; insegna una parte dell'abilità per volta; usa i principi dell'aba, e in modo particolare i principi dell'uso corretto del rinforzo; dà tutto l'aiuto possibile al bambino. Tanto è vero che con questo metodo il bambino non ha nemmeno l'opportunità di fallire. Per questo viene anche chiamato "insegnamento senza errori" ("errorless learning"). Questo tipo di insegnamento è particolarmente adatto ai bambini con disturbi artistici. Sappiano che questi bambini riescono a imparare relativamente poco in modo spontaneo dal loro ambiente naturale. Questo in parte per motivi non del tutto chiari, ma sicuramente per tre fattori importanti: 1. non osservano bene le persone che li circondano (non sappiamo se per inabilità innata, per disinteresse o per altro) e quindi non imitano; così non si servono di una delle tecniche di apprendimento umano più importante, cioè l'osservazione e l'imitazione; 2. non sono intrinsecamente gratificati a compiere molte azioni (come per esempio le interazioni sociali, anche di quelle più semplici come il sorriso sociale del neonato), quindi il processo di apprendimento non è il processo spontaneo di azione-gratificazione sociale/intrinseco-nuava azione, come è invece per i bambini normali; 3. L'ambiente naturale non fornisce una quantità sufficiente di occasioni di apprendimento (non sappiamo se perché loro necessitano di un maggior numero di occasioni di apprendimento o perché non stanno attenti agli esempi che l'ambiente naturale fornice. L'insegnamento DTT è molto adatto per i bambini artistici perché è un metodo che riesce a superare tutti questi impedimenti nell'apprendimento. Il bambino normale non ha bisogno di premi artificiali per voler far vedere alla mamma il suo disegno, è intrinsecamente gratificato dalla sua reazione. Come il neonato che prova piacere intrinseco a sorridere alla mamma. Il bambino artistico non trova il rinforzo naturale e intrinseco in queste situazioni. Il metodo di insegnamento DTT non fa altro che sostituire il rinforzo naturale e intrinseco che il bambino tipico trova spontaneamente nel suo ambiente con 103

104 un rinforzo artificiale. Quindi dà al bambino un motivo per compiere le azioni (osservare, imitare, produrre vocalizzazioni) che lo porteranno allo sviluppo di abilità a lui necessarie, come imparare guardando i coetanei, parlare, utilizzare il gioco simbolico. Inizialmente queste abilità saranno goffe, artificiali. Il bambino le eseguirà esclusivamente peer avere il suo "premio". Ma la generalizzazione di queste abilità iniziali non è lasciata al caso, fa parte integrante della programmazione. Se il bambino imparasse solo come imitare un adulto che fa azioni chiare mentre è seduto a un tavolino, e solo per avere una ricompensa artificiale, sarebbe del tutto inutile. Le abilità iniziali vengono insegnate in un ambiente spoglio di distrazioni, usando un linguaggio a volte artificialmente semplice. Il passo successivo è rendere sempre più complessa e naturale la situazione, e modificare gradualmente tutti gli elementi della situazione. Il bambino che ha imparato "a tavolino" a imitare una adulto che fa azioni semplici, passa a imitare l'adulto che azioni più complesse; poi impara ad imitare l'adulto nel gioco simbolico fatto in situazioni gradualmente più naturali; viene aiutato a imitare in un ambiente più ricco di distrazioni; viene inserito in una situazione come la scuola dove può finalmente cominciare a mettere insieme tutto quello che è riuscito a fare fino a ora. Solo quando si nota che il bambino inizia a imitare i coetanei, spontaneamente e in situazioni naturali come la scuola, si può dire che l'intervento sull'imitazione è riuscito: Lo stesso vale per tutti i tipi di abilità che vengono insegnate al bambino: un obiettivo iniziale o intermedio può essere che il bambino dimostri un comportamento "a tavolino" (indica parti del corpo,esegue un'istruzione, risponde correttamente a una domanda), ma l'obiettivo finale è sempre l'uso spontaneo delle abilità in situazioni naturali. IL FUNZIONAMENTO SPECIFICO DELL'INSEGNAMENTO DTT Obiettivi dell'intervento Gli obbiettivi si concentrano su: Il linguaggio, la comunicazione, il gioco, la socializzazione e l'autosufficienza quotidiana, tramite un intervento che inizialmente si basa sull'imitazione, la motricità e le abilità pre-accademiche. Gli obbiettivi sono individualizzati per ogni bambino, ma seguono un filo logico di programmazione. L'ambiente fisico L'ambiente fisico deve facilitare l'apprendimento. E' necessario eliminare potenziali distrazioni, e tali distrazioni variano a seconda del bambino; ad esempio un bambino che si autostimola visivamente non deve lavorare in un ambiente pieno di stimoli visivi, un bambino che è distratto da rumori ambientali, invece, dovrebbe lavorare in un ambiente silenzioso. Al tempo stesso l'ambiente deve risultare più comodo e gradevole possibile, visto che il bambino dovrà passarci molto tempo: Le prove discrete di solito vengono fatte con il bambino e l'adulto seduti uno di fronte all'altro, con un tavolino dell'altezza del bambino: Serve un secondo tavolino per l'adulto, per appoggiare il quaderno ed altri materiali. Le ore di terapia Di solito vengono fatte due o tre sessioni di terapia al giorno. Nei primi tempi le sessioni sono molto brevi, poi aumentano: Generalmente le ore sono suddivise in due o tre sessioni al giorno. La raccolta dati 104

105 I dati sono raccolti durante tutte le sessioni: Quelli delle prove distinte sono riassunti quotidianamente in grafici. I dati raccolti servono innanzitutto come mezzo di comunicazione precisa tra terapisti e come documentazione della programmazione della terapia. Come viene strutturata la terapia Le lezioni fatte con le prove discrete a tavolino vengono alternate con piccole pause. Se il bambino possiede delle abilità di gioco funzionale, potrà giocare per conto suo durante le pause, altrimenti sarà seguito dall'adulto anche in questi momenti. Non gli dovrebbe essere permesso di autostimolarsi durante queste pause. Le lezioni più difficili vanno alternate con quelle più facili; le lezioni di linguaggio vanno alternate con attività come l'imitazione e attività di gioco. Il tutto deve svolgersi con il ritmo più adatto per quel bambino: abbastanza veloce per mantenere l'attenzione del bambino, ma non così veloce da frustrarlo. La terapia va strutturata in modo personalizzato rispetto al singolo bambino, e quindi varia considerevolmente da soggetto a soggetto. Può variare anche da sessione a sessione per lo stesso bambino: per esempio, se egli lavora meglio la mattina può essere decisa una sessione più lunga la mattina e una più breve il pomeriggio. Varia anche nell'arco dell'intervento singolo, in quanto le ore nel primo anno di solito sono più strutturate, e man mano che il bambino acquisisce più abilità le ore vengono svolte anche in altre situazioni, come a passeggio per il quartiere o a scuola. FLUSSO DELL'APPRENDIMENTO: LA PRODUZIONE LINGUISTICA E IL GIOCO SIMBOLICO Concatenazione di imitazioni Imitazione del gioco simbolico Gioco simbolico indipendente o Parallelo con coetanei Imitazione con oggetti Imitazione di motricità grosso/fine Imitazione orale Imitazione verbale semplice Imitazione verbale complessa 105

106 25) Se il Vostro bambino non parla di Sonia e Roberto Rusticali ( USO DELLA COMUNICAZIONE PER IMMAGINI CON L UTILIZZO DI CARTELLI E FOTOGRAFIE ) Dal momento che il Nostro Sito è stato creato con lo scopo di aiutare in particolare i Genitori che si trovano ad affrontare per la prima volta la dura diagnosi di Autismo ( o peggio ancora alle mille mini-diagnosi che partendo dalle tracce Autistiche passando per una fantasiosa serie di invenzioni psicoanalitiche, arrivano ai Disturbi del comportamento ), noi crediamo sia importante ripetere che ogni bimbo Autistico, pur avendo caratteristiche di base comuni, è un mondo a sé, un mondo misterioso, tragico ed affascinante che spesso ti sorprende, perché scopri nel Tuo cucciolo indifeso delle potenzialità imprevedibili che molti addetti ai lavori ( e forse anche tu stesso ) negano che egli possa avere. E ormai cosa nota che ci sono Autistici che non parlano, altri che hanno un linguaggio molto limitato, altri ancora che parlano troppo e troppo spesso a sproposito ed in maniera ripetitiva, poi c è la nicchia degli Asperger che invece hanno una comunicazione verbale che si avvicina alla media della popolazione, ma in questo Articolo noi ci riferiamo ad un bambino che non parla in alcun modo. Il Dottor Angel Rivìere ha scritto un Decalogo ( lo trovate nel Sito, alla Finestra cos è l Autismo col Titolo Sono Autistico, ecco cosa mi piacerebbe dirti ) e ci sono alcune parti che vogliamo riproporvi: la richiesta al punto 1 è : Aiutami a capire, organizza per me un mondo strutturato e prevedibile ; al punto 6 : Dammi degli strumenti alternativi di comunicazione (gesti, pittogrammi, segni...).; al punto 11: Non obbligarmi a fare sempre le stesse cose, a rispettare le solite routines : l autistico sono io, non tu ; al punto 16 : Non mi chiedere in continuazione cose che non sono capace di fare, aiutami ad essere più autonomo, ma non esagerare con l aiuto ; ed al punto 20 : Non paragonarmi sempre ai bambini normali. Anche se per me è difficile comunicare, ho dei pregi : non inganno mai, non capisco le sfumature sociali ma non ho doppie intenzioni nè sentimenti pericolosi. La mia vita può essere soddisfacente se è semplice e ordinata, tranquilla, se non mi chiedi in continuazione di fare cose troppo difficili per me. Questo decalogo di Rivière, tradotto in parole povere, vuole dimostrare che le persone affette da Autismo, NON SONO ASSOLUTAMENTE STUPIDE, non dovete credete a chi vi dice che i loro Quozienti di Intelligenza ( Q.I. ) sono bassi, la verità è che i Test di valutazione sono studiati per Noi Normodotati e non tengono conto delle loro incapacità di seguire i nostri schemi mentali di ragionamento e di comportamento. Noi viviamo in un Mondo Sociale in cui c è reprocità con chi ci è intorno, abbiamo uno scambio costante di comunicazione con gli altri, diamo qualcosa e qualcosa ne riceviamo, perdonateci il paragone astratto, ma questo dare e avere è come se corresse sui fili di un Impianto Stereofonico, e noi paragoniamo il Nostro Andrea proprio ad un impianto Stereofonico a cui si sia rotto il collegamento ad una delle due casse acustiche diventando così un impianto Mono che ha le sue NECESSITA PRIMARIE,ma non riesce a spiegatele e tantomeno riesce a comprendere le tue e questo gli crea enormi difficoltà di comprensione che possono portare a gravi Crisi di Comportamento ed anche a situazioni pesanti con crisi violente di aggressione o di autolesionismo. Noi con Andrea ( che ha 9 Anni ), pian piano, con piccoli ma costanti e significativi progressi, stiamo riuscendo ad avere una comunicazione e riusciamo ad evitare le sue crisi comportamentali ( non stiamo parlando di una forma di comunicazione scritta, né tantomeno 106

107 della Comunicazione Facilitata di cui tanto si sta discutendo e litigando di questi tempi, ma della Comunicazione per Immagini che si avvale dell uso di Cartelli, Disegni, Fotografie ed anche di speciali Calendari. ( Allegato all Articolo troverete una Serie di Fotografie che spiegano esaurientemente il modo in cui Noi operiamo con Andrea), sia chiaro che non si tratta di nostre invenzioni estemporanee, ma di strategie collaudate che sono utilizzate da tutti gli Operatori che seguono Programmi di derivazione T.E.A.C.C.H. ( inventato e tutt ora utilizzato dal Prof. Eric Schopler nella Carolina del Nord ed un po in tutti gli U.S.A. ed anche in molte nazioni Europee). ***** Attenzione però, l uso della Comunicazione per Immagini deve integrarsi con interventi di Logopedia, che soprattutto se eseguiti in età precoce possono dare grandi risultati, e non si devono nemmeno escludere tentativi di Comunicazione Scritta ( con Penna, Timbri, Computer ), perché ricordiamoci bene che è un sogno di tutti di poter comunicare con nostro figlio, ma NON DEVE TRATTARSI DI COMUNICAZIONE FINE A SE STESSA perché un bambino che comunica con la scrittura ma che non ti comprende, che non ha autonomie o che non riesce ad essere gestito, rischia di innescare un meccanismo perverso che può rovinare la vita ai genitori ( abbiamo visto casi di questo tipo che ci hanno veramente spaventato e preoccupato). Ci siamo dilungati un po in queste premesse che ci sembravano indispensabili ed ora andiamo al nocciolo della questione, ricordando che non siamo né Medici, né Terapisti ma solo Genitori che forti dei risultati ottenuti, ritengono giusto aiutare gli altri esponendo le loro esperienze, cercando di utilizzare linguaggi e spiegazioni più semplici possibile ( anche rischiando di essere banali o semplicistici), perché sappiamo dalle che riceviamo che ci sono Genitori disperati con Ragazzi con crisi di comportamento che si vedono proporre solo Psicoterapia, Psicomotricità o Psicofarmaci, presumendo che molti dei genitori che leggeranno questo Articolo, non potranno avere a breve termine un intervento di questo tipo da parte dei Servizi, cercheremo di essere molto dettagliati nella spiegazione, per aiutarli a farselo da soli ( nel limite delle Nostre capacità, potremmo esservi utili spedendo Via E- mail i vari Cartelli) e comunque NON ABBIATE TIMORE, IL BAMBINO ( come vedrete in seguito ) NON DIVENTA UN ROBOT. *** Tutte le Foto Allegate sono in Formato JPG e quindi si possono Copiare, Tagliare ed Ingrandire, Vi consigliamo anche di usare Carta Speciale per 720 Dpi (o anche 320 Dpi)per la Stampa, Carta che migliora la visualizzazione delle Foto. USO DEL CALENDARIO: Avevamo letto su un Articolo che Soggetti Autistici dotati di linguaggio erano soliti chiedere ripetutamente, a brevissime scadenze di tempo ( soprattutto all insegnante di sostegno a scuola ), che compito avrebbero fatto di lì a poco, e una volta svolta la consegna, la domanda veniva subito ripetuta e così via ora dopo ora, giorno dopo giorno, lo Specialista che segue Andrea e che utilizza il T.E.A.C.C.H. ci ha ben spiegato questa Teoria secondo cui l Autistico può avere crisi d Ansia perché non riesce a comprendere lo scorrere cronologico del Tempo e quindi non sa mai cosa lo aspetta di lì a poco, tenendolo costantemente in ansia, questa spiegazione ci ha colpito, e avendolo osservato bene, ci siamo resi conto che anche Andrea non riusciva a comprendere questo meccanismo che invece a Noi viene naturale e spontaneo. L intervento di cui parliamo, viene così strutturato: sia per Casa, ma anche a Scuola, con l utilizzo di quadratini di Bi-adesivo e pezzetti di Velcro che rendono facile attaccare e staccare i cartelli di Comunicazione, abbiamo creato : - Quattro Calendari Mensili ( Foto 1) che coprono il Mese Corrente ed i tre successivi, nei quali, con l utilizzo di Bi-Adesivi si possono incollare le attività che Andrea svolgerà nei 4 mesi ( nella Foto 1 sul Calendario di Giugno è prevista una gita a Gardaland, e la partecipazione al C.R.E.C.( evidenziato con i due Alberelli ), in Luglio il Papà e la Mamma vanno via una Settimana e vedete le nostre fotografie con la X Rossa davanti ed il giorno del Nostro Rientro si vede la Foto nostra senza la X, in Luglio c è anche il G.R.E.S.T. (che è evidenziato con una Corriera Rossa ) e in Agosto è previsto il Mare ( che poi si stia al mare dall 1/08 al 6/08 o che si stia fino al 10 e oltre, non è un problema, basta che Andrea sappia che in quel Periodo si va al Mare) e per finire in quello di Settembre c è la Scuola. 107

108 Una informazione importante è sapere che la gestione delle attività (come vedremo in seguito) non è rigida, se il 3 Giugno in calendario c è Gardaland, non bisogna che ci sia proprio quello e nient altro, se in quella Settimana il Tempo è inclemente, si ha il tempo di spostare la Gita alla Settimana successiva (l importante è che Andrea sappia che ha qualcosa da fare). A supporto dei Tre Calendari Mensili, ci sono : - Un Calendario Settimanale ( Foto 2 2/B 2/C) che Noi abbiamo in Soggiorno, con i Giorni della Settimana evidenziati sopra, l indicazione di ( ieri oggi domani ) e tanti pezzi di Bi-Adesivo per attaccarci le attività svolte in quella settimana, giorno per giorno ( e quasi ora per ora ) e che Sonia provvede a compilare in genere la Domenica Sera, - ****la Foto 2 è quella di Inizio settimana, la 2/B è scattata verso Fine settimana, la 2/C è un particolare che evidenzia meglio la Foto

109 - Un Calendario giornaliero ( Foto 3 ) da tenere in Camera di Andrea, con scritto solo il giorno attuale e con tutte le attività del giorno stesso, questo viene fatto da Sonia dopo che Andrea si è addormentato. - Un piccolo calendario Meteorologico Foto 4 ( si nota anche nella foto 1 ) nel quale Andrea, oltre ad inserire il Giorno della Settimana, inserisce anche che tipo di Tempo Meteorologico c è in quel giorno ( Sole, Pioggia, Nuvoloso o Neve ). ****** Questo Tipo di Intervento richiede un impegno costante ( soprattutto alla Mamma ) ed una buona dose di creatività per la realizzazione di un maggior numero di cartelli di comunicazione possibile, perché noi utilizziamo anche Cartelli di Colori Diversi, scelti in base al tipo di Attività svolta, tutto questo è studiato per dare ad Andrea comunicazioni della massima chiarezza. I Colori dei Cartelli sono : Giallo per le varie Autonomie (Lavarsi, Mangiare andare a Nanna ) - Azzurro ( per il Gioco e attività ludiche ) - Verde per le Comunicazioni Ordinarie ( Automobile, Passeggiata, Televisione, Dottore ), - Rosso per i Divieti ( le cose che non si possono fare) Vedi (Foto 5). Andrea ha anche a disposizione dei cartelli specifici per l uso in casa con stampate le Foto degli Alimenti da lui preferiti, ( Foto 6 ) che Noi usiamo per abituarlo a chiedere proprio quella cosa, ( Formaggio, Mela, Caramella etc ), il risultato è positivo perché se Andrea vuole il 109

110 Succo di Frutta, che non è Fotografato, Ti mostra Ugualmente il cartello con il Bicchiere di Acqua, e quando apriamo il Frigorifero ( che è chiuso a chiave ) e stiamo per prendere l acqua ci fa un verso ( simile al No ) e ci indica che vuole il succo di frutta. ******Anche i Cartelli hanno dimensioni particolari, si inizia con Cartelli piuttosto grandi ( 20x15 ) e gradualmente, quando si vede che il bambino ha capito il segnale visivo che il cartello rappresenta, si va gradualmente a ridurne le dimensioni ( 12x8 ) fino ad arrivare alle dimensioni che Voi vedete nelle Fotografie n 1,2,3 ( 10x4 ). Ovviamente quando i cartelli sono grandi, il bambino avrà un minor numero di informazioni, nella Foto 2 con cartelli 10x4 invece le informazioni sono tante perché ormai il meccanismo è collaudato e non si rischia di mandare il bimbo in confusione. All atto pratico, Andrea si alza al mattino e vede immediatamente cosa gli prospetta la giornata ( Foto 3 ) ( 1 si lava, 2 va a scuola, 3 Prende la Corriera, 4 c è la scuola 5 ) a questo punto Andrea toglie tutti i cartelli e li ripone in una scatola di cartone ( di scarpe ) che è posizionata sotto al calendario. Quando scende a pianterreno, per prima cosa mette il Giorno della Settimana sul calendario Meteorologico ( Foto 4 ), mette il cartello del tempo che fa e con una matita fa uno scarabocchio nel quadratino a fianco del giorno nel Calendario Mensile ( Foto 1 ) ( esempio sul giorno 30 Gennaio ) e nota subito se ci sono attaccati cartelli particolari ( ad esempio fino al 6 Gennaio trova i cartelli raffiguranti il Natale ed il 7 Gennaio trova il cartello Scuola). Nel Calendario Settimanale ( Foto 2 ) invece ha le informazioni dettagliate ( il 30 Gennaio aveva : 1 Lava Viso, 2 Vai a Scuola, 3 Corriera, 4 Scuola, 5 Scuola, 6 Automobile, 7 Cavallo, 8 Piscina, 9 Casa, 10 Televisione,11 Lavapiedi, 12 Vai a Letto, tutti con i Suoi Cartelli con la scritta sotto. 110

111 Quando poi arriva a scuola, trova un Calendario quasi simile a quello di casa, ( Foto 7 ) nel quale trova le informazioni che gli servono per farlo stare tranquillo tutte le 8 Ore di frequenza ( Andrea fa il Tempo Pieno ), nella Foto 8, i Cartelli sono appesi ad un Filo, come panni stesi ad asciugare. Tra l altro ormai in Classe, Andrea disturba assai poco ed i compagni gli vogliono bene e per Natale gli hanno fatto questo bel regalo ( Foto Accogliere è ). Questa è una Fotografia che Vi consigliamo di Ingrandire perché i suoi compagni gli hanno scritto dei bei messaggi (un grazie va ai loro Insegnanti ). Quando, finita la scuola, Andrea torna a casa, comincia a togliere i cartelli delle cose che ha già fatto, quando è l ora della cena, toglie il cartello cena e se lo porta a tavola e quando è l ora di andare a nanna, toglie il Cartello Letto, capita spesso che quando è stanco, Andrea tolga 111

112 da solo il Cartello e Te lo porti ( facendoti chiaramente capire ), guarda che ho sonno, portami a nanna. NON CREDIATE CHE QUESTO LO RENDA UN ROBOT, perché il programma non è fisso ma può essere modificato, se il 30 /01 piove e non c è il Cavallo, si mette una bella X Rossa sopra il Cartello Cavallo e Andrea capisce subito che quando monta in macchina e la Mamma non va in direzione Bassano ( Cavallo ), bensì verso casa, in attesa di portarlo poi in Piscina non esplode più in quelle CRISI COMPORTAMENTALI che aveva prima dell inizio di questo sistema di Comunicazione per immagini. Andrea infatti adora andare il automobile, ma muoversi con lui era un incubo perché ha il suo percorso preferito ( noi abitiamo su una Strada Statale e quindi il primo centinaio di metri è sempre il medesimo ovunque si vada), ma quando si deviava dal Suo percorso preferito, per portarlo in qualsiasi altra parte, al Supermercato, etc. etc. iniziavano gli urli, i pugni sul vetro e le testate sul sedile e le crisi duravano fino a che non si riprendeva la sua strada, facendo il suo solito tragitto. Le stesse crisi si avevano quando si andava dritto al Semaforo, perché allora per Andrea significava che si sarebbe andati a casa dei nonni, ed il Semaforo era per Noi il punto di non ritorno, perché cambiare strada a quel punto portava a crisi così intense da farlo stare male fisicamente. Noi abbiamo cercato in tutti i modi di spiegargli verbalmente dove saremmo andati, parlando piano, usando frasi corte, succinte, stringate ma che gli risultavano totalmente incomprensibili, invece ora, come nell esempio del cavallo, quando usciamo con Lui in Auto, ha la sua Agenda da Auto ( Foto 9 ) dove ci sono i tragitti segnati ( 1 Auto, 2 Cavallo, 3 Piscina, 4 e ultimo Casa ) e ad ogni tappa raggiunta, toglie il cartello e lo inserisce su una finestrella apposita della stessa Agenda ( nella Foto 9, si vede il Cartello Auto nella Finestrella). La cosa ha funzionato così bene che i problemi di comportamento si sono notevolmente ridotti e per Noi uscire con Andrea, andare in Pizzeria, portarlo al Mare è diventata una cosa possibile ( naturalmente Andrea deve essere seguito sempre con estrema attenzione, gli si devono evitare luoghi troppo affollati o attese troppo lunghe al Ristorante, ma nel complesso per Noi è un altra Vita.). Per finire Vi vogliamo raccontare un siparietto divertente; anche ad Andrea, come agli altri bambini Normali, non piace andare a scuola o a Logopedia, e allora sapete cosa fa la il Lunedì mattina? Di nascosto toglie tutti i Cartelli Scuola e Logopedia di quel giorno e li sostituisce con altri che indicano Gioco, Piscina, Passeggiata, Torta. 112

113 Diteci Voi se è un bambino poco intelligente con un Q.I. molto basso. *** Considerazioni finali: Sarebbe ovviamente necessaria una valutazione del Bambino da parte di un professionista per proporgli un programma individualizzato, che sia studiato sulle esigenze della famiglia e del bambino per sviluppare un approccio ad hoc. L uso dei Cartelli di Comunicazione dovrebbe essere considerato di Transizione perché dovrebbe essere il mezzo per sviluppare una comunicazione autonoma ed aiutare la persona in difficoltà a sviluppare verbalmente, gestualmente e con l ausilio di immagini una comunicazione spontanea. Ci scusiamo se siamo stati un po ripetitivi su alcune spiegazioni, ma riteniamo che alcune cose che a chi è un po più esperto sembrano ovvie, non lo potrebbero essere per chi si avvicina al metodo per la prima volta. Sonia e Roberto Rusticali 113

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