Abbiamo visto nell arco della mattinata,il percorso che fa un malato di SLA

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1 Il Ruolo della Associazione a livello Nazionale ed in Piemonte Abbiamo visto nell arco della mattinata,il percorso che fa un malato di SLA Dal momento della diagnosi fino al progressivo peggioramento che lo porta bloccato al letto Siamo di fronte a una malattia che al momento non si conosce la causa e che non c è cura Quindi una malattia multidisciplinare dove c e bisogno di tante figure professionali,che ruotano intorno al malato, dal neurologo,fisiatra,fisioterapista,fisioterapista occupazionale,psicologo,nutrizionista,pneumologo, infermieri,e non per ultimo i familiari che gestiscono i loro caro 24 su 24, ecco la complessità della malattia A partire dal territorio Aisla ( Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) rimane vicino al malato e alla propria famiglia facendoli sentire meno sola lungo questo difficile percorso con le sezioni territoriali punto di riferimento importante per i malati del territorio La vicinanza dei volontari e delle sezioni e fondamentale,per dare coraggio e conforto alle famiglie per trovare la forza di reagire e trovare un aiuto concreto e immediato, in una malattia devastante come la SLA C E da sottolineare che tantissimi volontari sono famigliari dei nostri malati e anche gli stessi malati, a dimostrazione che viene trasmessa l esperienza maturata sul campo e sulla propria pelle, All inizio della malattia il malato e la famiglia ha bisogno di informazioni precise e rassicuranti,per sapersi muovere in questo mondo sconosciuto. molti si affidano a internet,che il piu delle volte da delle informazioni poco rassicuranti, che peggiorano le condizioni psicologiche del malato e dei famigliari ed ecco che nasce il centro di Ascolto e consulenza per la SLA,gestito dalla segreteria Amministrativa di Aisla a Novara - Centro di Ascolto e Consulenza sulla Sla nato per fornire informazioni sulla Sla e sulla sua corretta gestione ad ammalati, loro famigliari, medici di medicina generale, operatori socio-sanitari, assistenti sociali e a tutte le altre figure impegnate nel assistenza dei malati di Sla. E composto da un fisiatra; un fisioterapista ed esperto in ausili della comunicazione; due psicologhe; quattro neurologi; uno pneumologo; un assistente sociale; una care giver esperta; un nutrizionista; una logopedista. Il nostro percorso continua con la necessità di avere al nostro interno la - Commissione Medico Scientifica presieduta dalla dottoressa Caponnetto - nata per fornire informazione, sia generale verso l esterno sia verso le Sezioni AISLA; aggiornamento in ambito di ricerca, diagnosi, assistenza e cura;

2 miglioramento degli aspetti assistenziali; promozione e/o il sostegno a seminari e convegni organizzati a livello nazionale e locale. Sempre nell ambito della ricerca scientifica che rimane l unica speranza per il malato,sapete quando vado a trovare i malati in giro per l italia la prima cosa che mi chiedono,e a che punto e la ricerca? Perche in ogni malato che ha fatto la scelta di vivere e sempre accesa la fiammella della speranza Aisla è tra i Soci fondatori di Fondazione AriSLA, Agenzia di Ricerca per la Sla unica a livello europeo e giunta ormai al termine del quinto anno di attività finanziando un gran numero di progetti di ricerca (4,5 milioni di euro di finanziamenti erogati finora, 44 gruppi di ricerca italiani attivi, 95 ricercatori sostenuti, 22 progetti di ricerca in corso che spaziano dalla ricerca di base a quella clinica, a quella tecnologica). Dal 2008 Aisla Onlus si è impegnata a finanziare i progetto di ricerca adottati da AriSLA per cinque anni con euro annui, per un totale di euro. - Erogazione di borse di studio a ricercatori ed il finanziamento di svariati progetti sperimentali assistenziali e di ricerca sia attraverso la sede nazionale sia attraverso le sezioni/sedi locali Cerchiamo di tenere informati,in tempo reale tutti gli attori che ruotano intorno a questa malattia,con una rete di strumenti, che vanno dal - Sito internet aggiornato quotidianamente e completamente accessibile a tutti grazie all'introduzione della modalità di navigazione anche tramite i dispositivi per la comunicazione a puntamento oculare. Notiziario bimestrale; - Newsletter mensile; - Pubblicazione Per Saperne di più contenente una serie di informazioni utili sulla malattia e sulla sua gestione. - Pubblicazione Cosa succede qui? realizzata dalla malata di Sla Laura Tangorra e dedicato specificatamente ai piccoli che hanno in famiglia un malato di Sla. - Pubblicazione della collana di sei volumi Vivere con la SLA dedicata alla migliore gestione della malattia con specifico riferimento alle problematiche nutrizionali, respiratorie, fisioterapiche, psicologiche ed agli ausili disponibili a

3 partire da quelli dedicati alla comunicazione. Aisla ha istituito la Giornata Nazionale dedicata alla lotta alla Sla che si svolge ormai da cinque anni e che, annualmente, consente anche di raccogliere fondi per finanziare un nuovo progetto di ricerca. La Giornata nazionale Sla gode dell Alto patronato della Presidenza della Repubblica e del patrocinio dell Associazione Nazionale Comuni Italiani. Aisla promuove in Italia, ogni 21 giugno, anche il Global Day-Giornata Mondiale di lotta alla Sla. Aisla Regione Aisla, si occupa di Sla a livello nazionale - presente nella varie Regioni con 58 tra Sedi e Sezioni Territoriali - e dal 1999 opera con il riconoscimento da parte del Ministero della Sanità. Aisla è l unico componente italiano dell'international Alliance of ALS/MND Associations, cioè della famiglia mondiale delle Associazioni che si occupano di Sla. Aisla Istituzionale - Costruttiva, propositiva e costante collaborazione con le Istituzioni governative competenti (si ricorda in particolare il contributo fornito nell ambito del Tavolo Tecnico ministeriale Salute e Disabilità ). Il lavoro di Aisla ha avuto ricadute concrete in ambiti diversi: - Istituzione della Consulta per le malattie Neuromuscolari (presieduta da Mario Melazzini; Decreto Ministeriale del 27 febbraio 2009, nata con il compito di acquisire informazioni sulla qualità dell assistenza erogata nelle diverse aree del Paese alle persone con malattie neuro-muscolari gravi progressive Proprio dall instancabile dialogo e confronto costruttivo di Aisla - tramite sede nazionale e Sezioni/Sedi territoriali - con gli uffici e gli assessorati regionali competenti sono anche scaturiti, per la prima volta nella storia del nostro Paese:

4 - istituzione di tavoli tecnici tramite cui sono stati redatti e monitorati percorsi di continuità assistenziale omogenei nelle varie Regioni italiane; - istituzione di assegni di cura destinati alle famiglie dei malati quale riconoscimento del lavoro del care-giver in Lombardia, Marche, Molise, Puglia, Toscana, Umbria, Provincia Autonoma di Trento, Piemonte. Aisla ha contributo ad altri progetti di sostegno alla cura di disabili gravissimi/pazienti con patologie degenerative: Progetto Ritornare a casa (Sardegna); Fondo finalizzato al sostegno a domicilio di persone in situazione di bisogno assistenziale a elevatissima intensità e Fondo disabili gravissimi (Friuli Venezia Giulia), Fondo non autosufficienza (Veneto). AMBITO ASSISTENZIALE/PRESA IN CARICO: perche riteniamo che i centri di eccellenza devono essere vicino all ammalato e non viceversa costringendo i malati a farsi i viaggi della speranza in giro per l italia per questi motivi Aisla - Partecipa al progetto del Centro Clinico NeMo sorto presso l AO Niguarda di Milano nel gennaio 2008 e specializzato in malattie neuromuscolari (in particolare Sclerosi Laterale Amiotrofica, amiotrofie spinali e distrofie muscolari). Aisla vi ha contributo con euro come partecipazione all Ente gestore Fondazione Serena Onlus destinando altri euro per il suo ampliamento di mq Per riprodurre l esperienza di NeMO sul territorio nazionale sono già nati: - ad Ancona, presso l Azienda Ospedaliera Universitaria Ospedali Riuniti, la Fondazione Paladini, Centro marchigiano per le Malattie Neuromuscolari; - il Servizio Riabilitazione Intensiva con i posti letto di recupero e rieducazione funzionale ospedaliera messi a disposizione presso l'ospedale La Colletta di Arenzano (contributo di euro all Ente gestore Fondazione Serena Onlus; - Centro Clinico NeMo Sud di Fondazione Aurora Onlus presso il Policlinico di Messina (contributo di euro sostegno economico alle famiglie in particolare condizione di criticità anche per progetto di badantato, servizi di trasporto, acquisto di ausili per la mobilità; distribuzione in comodato d uso gratuito (incluse le relative prove al domicilio e l'assistenza) di comunicatori a malati che hanno perso l uso della parola ma hanno ugualmente bisogno di poter comunicare con l esterno;

5 distribuzione gratuita di programmi informatici su cd-rom da installare sul personal computer per la comunicazione aumentativa alternativa e di pannelli Etran per la comunicazione alfabetica; - donazione di apparecchiature specifiche per l assistenza e la cura di malati di Sla a centri medici o per cure domiciliari; - borse di studio per la realizzazione di registri di malattia provinciali e regionali. Aisla è anche partner del progetto Il registro dei pazienti con malattie neuromuscolari Onlus (dettagli qui: ; - organizzazione sul territorio, da parte delle sezioni e delle sedi locali, di incontri periodici di Gruppo di Auto Mutuo Aiuto rivolti a malati di Sla e loro famigliari con sostegno psicologico individuale e/o di gruppo; AMBITO FORMAZIONE - Corsi di formazione, convegni con crediti ECM, supporto a medici e specialisti italiani e stranieri. Assistenti Domiciliari e Care Giver Operatori R.S.A. Operatori delle Strutture Riabilitazione Intermedia Operatori servizi ADI Equipe di Cure Palliative Corsi di Formazione per assistenti familiari Come abbiamo visto ognuno di noi deve fare la propria parte in questo percorso difficile, con lo scopo di dare dignità e speranza ai malati e le loro famiglie per questo c e bisogno di un gioco di squadra forte tra tutti i giocatori che stiamo giocando questa difficile partita Non importa chi segna il goal l importante e vincere la partita E la vittoria significa sconfiggere la SLA. Vincenzo Soverino Vice Presidente Nazionale AISLA Onlus