Corso di aggiornamento. Consenso alle cure in pazienti inabili. Direttive anticipate di fine vita. Maurizio Benato 15 novembre 2008

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1 Corso di aggiornamento Consenso alle cure in pazienti inabili. Direttive anticipate di fine vita Maurizio Benato 15 novembre 2008

2 Bioetica: quale definizione? Etica medica - insieme di principi etici applicati o comunque correlati all esercizio della medicina, che si estende anche alla teorizzazione dei diritti dei pazienti. Si pongono anche problemi di fondazione dell etica Deontologia - insieme di doveri professionali, definiti prevalentemente in termini di autoregolamentazione interna. Bioetica emergenza di situazioni di fronte alle quali i due precedenti sistemi risultano insufficienti, o perché il problema esorbita dal rapporto medico-paziente coinvolgendo scelte sociali o perché il tema stesso non è di stretta pertinenza medica.

3 Che cos è la bioetica? Contro la bioetica si pone l idea di etica della scienza, interna alla comunità scientifica: la scienza è già etica in sè. a) riflessione sui valori rilevanti nelle scienze della vita b) particolare modalità per compiere scelte sulle direzioni e i limiti della scienza nelle società democratiche - Approccio sociologico-descrittivo sui valori in discussione - Approccio normativo sui modi e le procedure per produrre valori

4 Fondamento Derivare la morale dalle scienze della vita Una scienza della sopravvivenza deve essere più di una sola scienza, e perciò propongo il termine Bioetica per sottolineare i due ingredienti più importanti per il conseguimento di una nuova sapienza di cui c è un bisogno disperato: la conoscenza biologica e i valori umani. V.R. Potter Applicare la morale alle scienze della vita La Bioetica è lo studio sistematico della condotta umana nell ambito delle scienze della vita e della salute, in quanto questa condotta è esaminata alla luce dei valori e dei principi morali. W.T. Reich

5 Paradosso della medicina moderna Da un lato sembra essere senza limiti Sostegno a malattie gravemente invalidanti Trapianto di organi e di tessuti Supporto alle funzioni organiche (respiratore artificiale, rene artificiale, fegato artificiale.) Dall altro è costretto a muoversi entro certi limiti: Il limite della finitudine umana (morte) I limiti della conoscenza medica I limiti delle risorse economiche e strumentali

6 Questioni etiche principali La decisione di sospendere un trattamento per non rischiare un deprecabile accanimento terapeutico La decisione di continuare il trattamento per non determinare un abbandono terapeutico La richiesta di evitare la sofferenza del paziente La natura degli interventi che devono essere comunque attuati

7 AMBITI DELLA BIOETICA in quanto etica applicata al regno del biologico, molto più esteso di quello della medicina, abbraccia l etica medica tradizionale e spazia oltre includendo:

8 i problemi etici di tutte le professioni sanitarie; le ricerche comportamentali, indipendentemente dalle loro applicazioni terapeutiche; i problemi sociali associati con le politiche sanitarie, la medicina del lavoro, la sanità internazionale, le politiche di controllo demografico; i problemi della vita animale e vegetale in relazione con la vita dell uomo. (Società Italiana di Medicina legale e delle Assicurazioni, Il Documento di Erice sui rapporti della Bioetica e della Deontologia Medica con la Medicina Legale, 53rd Course on New trends in forensic haematology and genetics. Bioethical problems (Erice, ), pubblicato su Medicina e Morale 1991, 4: ).

9 Il metodo della ricerca in bioetica: momento epistemologico, ovvero di conoscenza del dato fattuale in tutti i suoi aspetti; momento valoriale, vale a dire di ricognizione degli elementi di valore in gioco (ultimamente definibili in chiave antropologica); momento normativo, cioè la fase di applicazione, risoluzione, del quesito posto inizialmente.

10 BIOETICA Una lunga storia Gli apporti culturali che animano la bioetica: l etica medica; la tradizione teologica; i movimenti per i diritti dei pazienti e le Commissioni di etica; la riflessione critica sulla tecnica che ha attraversato tutto il secolo appena concluso.

11 LA BIOETICA DEI PRINCIPI Il principio d autonomia Il principio di non-maleficence Il principio di beneficence Il principio di giustizia

12 Il principio d autonomia Rispetta la libertà dell altro; si tratta del rispetto delle opzioni personali, delle preferenze, della libertà di scelta individuale. Non è: dì ciò che individualmente ti interessa e io lo farò; indipendentemente dalle conseguenze; il tuo desiderio è per me legge indiscussa; io sono il tecnico della salute, non mi occupo della moralità o immoralità delle tue richieste in materia sanitaria.

13 Non-maleficence e beneficence Precetto ippocratico : neminem laedere. Si amplia nel dovere di prevenire o rimuovere un danno, un male altrui e, ancor più attivamente, nel dovere di procurarne il bene. Esempi di contrasto tra principio di non-maleficence e beneficence hanno avuto una ormai classica risoluzione nel principio di totalità : la lesione della parte è giustificata se cercata per il benessere del tutto. Un caso più difficile: il donatore vivente di organo.

14 Il principio di giustizia Trattare gli eguali in modo uguale e trattare i diversi in modo diverso se queste differenze sono rilevanti per il trattamento in questione. Che fare nella situazione in cui due pazienti siano entrambi urgentemente bisognosi dell unico respiratore artificiale in un Unità di Rianimazione? Cosa è moralmente giusto fare?

15 Approcci morali ai problemi bioetici. Approccio limitativo L approccio è fondato sul principio che non è lecito realizzare tutto ciò che è scientificamente possibile in aperto contrasto quindi con la logica scientifico deontologica. Stabilisce i limiti morali del progresso tecnologico specificando ciò che non è lecito fare. Approccio normativo Stabilisce una serie di valori fondamentali e validi in assoluto a partire da quelli sui quali è possibile costruire il giudizio morale. Nel contesto culturale europeo la bioetica si è imposta con il carattere di etica normativa perché meglio risponde a esigenze pragmatiche e si presta a essere applicata ai diversi casi problematici ai quali è necessario dare una soluzione.

16 IL RAGIONAMENTO MORALE 1. Individuare il problema morale; 2. Esprimere l immediata valutazione e preferenza per una certa soluzione; 3. Giustificare la preferenza; 4. Individuare i principi e i valori in conflitto; 5. Esporre le argomentazioni a sostegno della valutazione; 6. Confrontare la posizione con altre; 7. Abbozzare una soluzione in merito al problema morale di partenza, confermando o smentendo la valutazione iniziale.

17 Centrale alla nuova disciplina è la possibilità o meno di fondare i valori. Dalla premessa assunta ne deriveranno conseguenze profondamente diverse.

18 La bioetica, pur rivelandosi un etica normativa ovvero applicata che risponde ad esigenze pragmatiche, di fatto fa riferimento a diversi teorie o modelli etici: L etica personalistica L etica utilitaristica L etica liberale L etica della qualità di vita

19 L etica personalistica La persona umana è l insieme inscindibile degli elementi biologici, corporei, psichici e spirituali. La vita biologica è riferita tanto alle sue funzioni biologiche che quale elemento fondante dell intera persona umana acquisendo un valore sacrale oggettivo e assoluto in quanto vita della persona umana. Il patrimonio genetico, l embrione, il malato terminale sono esempi di vita biologica umana che comunque è sacra e indisponibile proprio in quanto condizione dell esistenza umana terrena della persona.

20 L etica utilitaristica La moralità consiste nella sua utilità ovvero la quantità di bene che si può ottenere per il maggior numero di individui umani possibile. Ovvero la soddisfazione degli interessi per il maggior numero di individui possibile. Soltanto i soggetti in grado di sviluppare interessi sono persone e sono presi in considerazione nel calcolo utilitaristico. Quindi malati in coma o il feto non sono di fatto persone.

21 L etica liberale Constata il pluralismo dei valori di fronte ai dilemmi aperti dalla tecnologia, fotografa il fatto che si oppongono diverse e inconciliabili visioni. Propone una decisione politica quindi una soluzione legislativa quale compromesso fra le differenti posizioni. Si serve del concetto di libertà in senso negativo per porre al singolo il limite alla sua libertà in quella dell altro. Stabilisce il rispetto assoluto dell autonomia individuale come unico e irrinunciabile contenuto normativo.

22 L etica della qualità di vita Concezione che rispetto al principio della sacralità della vita alla quale tutti i valori sono subordinati, afferma che il progresso delle tecno-scienze apre a una pluralità etica puntando a un etica di qualità della vita. Non prevede alcun principio assoluto, favorisce il benessere e l autonomia. Afferma il principio di auto-legislazione degli individui e la riconsegna dell etica alla sfera di potere esercitata dagli esseri umani. L etica assume il fine sociale di garantire una ordinata convivenza sociale quale etica pubblica con l obiettivo di fornire una giustificazione morale a pratiche controverse nel rispetto dei singoli individui. L autonomia dell individuo è pensata solo in funzione e garanzia per la convivenza pacifica di visioni morali differenti. Si tratta di una etica pubblica procedurale, dove la morale coincide con l utilità per la società.

23 SACRALITÀ DELLA VITA QUALITÀ DELLA VITA

24 Sacralità e qualità della vita sono incarnate rispettivamente nelle dottrine della DISPONIBILITÀ INDISPONIBILITÀ DELLA VITA

25 Peter Singer - Ripensare la vita. La vecchia morale non serve più. Milano, Il Saggiatore, 1996 (1994) Etica della sacralità vita - Tratta tutte le vite umane come dotate di valore - Non sopprimere mai intenzionalmente una vita umana innocente - Non toglierti mai la vita e cerca sempre di evitare che lo facciano gli altri - Crescete e moltiplicatevi - Tratta ogni vita umana come invariabilmente più preziosa di ogni vita non umana Etica della qualità vita - Riconosci che il valore della vita umana varia - Assumiti la responsabilità delle conseguenze delle tue decisioni - Rispetta il desiderio delle persone di vivere e morire - Metti al mondo bambini solo se sono desiderati - Non fare discriminazioni sulla base della specie

26 Direttive anticipate: a che punto siamo?

27 1. La disponibilità/indisponibilità della vita. 2. Identificazione dei contenuti e dei limiti che definiscono la posizione di garanzia del medico e, più in generale, di tutti i professionisti della salute. 3. Valorizzazione giuridica di una volontà espressa documentalmente in maniera anticipata.

28 Art. 5 C.c. (Atti di disposizione del proprio corpo) Gli atti di disposizione del proprio corpo sono vietati quando cagionino una diminuzione permanente della integrità fisica, o quando siano altrimenti contrari alla legge, all ordine pubblico o al buon costume. Art. 32 Costituzione Nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in ogni caso negare i limiti imposti dal rispetto della libertà umana.

29 Corte di Cassazione, Sez. I penale, 29 maggio-11 luglio 2002, n Il medico che abbia adempiuto il suo obbligo morale e professionale di mettere in grado il paziente di compiere la sua scelta e abbia anche verificato la libertà della medesima scelta e desista, in caso di esplicito e libero dissenso del paziente, dall intervenire, non può essere chiamato a rispondere di nulla giacché, di fronte ad un comportamento del paziente nel quale si manifesta l esercizio di un vero e proprio diritto, la sua astensione da qualsiasi iniziativa di segno contrario diviene doverosa, potendosi altrimenti configurarsi a suo carico persino gli estremi del reato di cui all art. 610 c.p. Il medico è peraltro legittimato anche in assenza di esplicito assenso a sottoporre il paziente affidato alle sue cure al trattamento che ritenga necessario alla salvaguardia della salute.

30 TITOLO II DOVERI GENERALI DEL MEDICO CAP. I Libertà, indipendenza e dignità della professione Art. 3 Doveri del medico Dovere del medico è la tutela della vita, della salute fisica e psichica dell'uomo e il sollievo dalla sofferenza nel rispetto della libertà e della dignità della persona umana, senza distinzioni di età, di sesso, di etnia, di religione, di nazionalità, di condizione sociale, di ideologia, in tempo di pace e in tempo di guerra, quali che siano le condizioni istituzionali o sociali nelle quali opera. La salute è intesa nell'accezione più ampia del termine, come condizione cioè di benessere fisico e psichico della persona.

31 Corte di Cassazione, IV sez. penale, 18 maggio 2006 Il sanitario non deve tenere in conto il documento da cui risulti il rifiuto del paziente a pratiche trasfusionali anche se in caso di necessità e urgenza, e cioè per due ragioni: sia perché ricorre una situazione di necessità che imporrebbe l esecuzione dell atto trasfusionale; sia perché comunque il dissenso precedentemente espresso dal paziente non può vincolare il medico, essendo una manifestazione di volontà sprovvista dell indispensabile requisito dell attualità.

32 Tribunale di Pordenone, 11 gennaio 2002 A seguito di trasfusioni di sangue occorse senza o contro il consenso dell attore, testimone di Geova, e su autorizzazione della Procura della Repubblica, questi dopo un certo tempo risultava affetto da epatite B I sanitari hanno interpellato una entità esterna ovvero la Procura della Repubblica sia pur del tutto rispettabile e del tutto autorevole dimostrando una mancanza di responsabilità e di capacità di rispettare la persona come tale e così facendo non hanno tenuto il doveroso rispetto dell identità personale dell attore la cui sensibilità religiosa era conosciuta sia con la sua dichiarazione scritta sia per quanto detto dalla moglie, dai figli e dagli amici. L Ospedale di Pordenone non ha praticato questo rispetto dovuto e deve assumersi la responsabilità di un intervento che offende e incide sull esistenza di una persona e deve dare risarcitoria.

33 Corte di Appello di Trieste, sez. I civ., 18 luglio-25 ottobre 2003, n. 665 il cartellino niente sangue esprime la volontà non concreta ma astratta, non specifica ma programmatica, non informata ma ideologica e soprattutto passata, preventiva e non attuale e non vi può essere un consenso preventivo prima cioè dell effettiva emergenza e non vi può essere un valido dissenso, preventivo, espresso prima e a prescindere dall emergenza, sempre che non vi sia una legge che preveda una scelta preventiva disciplinandone l efficacia.

34 Art Autonomia del cittadino e direttive anticipate) Il medico deve attenersi, nell ambito della autonomia e indipendenza che caratterizza la professione, alla volontà liberamente espressa della persona di curarsi e deve agire nel rispetto della dignità, della libertà e autonomia della stessa. Il medico, compatibilmente con l età, con la capacità di comprensione e con la maturità del soggetto, ha l obbligo di dare adeguate informazioni al minore e di tenere conto della sua volontà. In caso di divergenze insanabili rispetto alle richieste del legale rappresentante deve segnalare il caso all autorità giudiziaria; analogamente deve comportarsi di fronte a un maggiorenne infermo di mente. Il medico, se il paziente non è in grado di esprimere la propria volontà, deve tenere conto nelle proprie scelte di quanto precedentemente manifestato dallo stesso in modo certo e documentato.

35 L AMBIGUITÀ SEMANTICA lo stesso concetto viene definito con nomi diversi: direttive anticipate, dichiarazioni anticipate di trattamento, testamento di fine vita, volontà previe di trattamento, testamento biologico, living will, advance directives Per esprimere la volontà di una persona competente, espressa in un documento, sui trattamenti cui desidera o non desidera essere sottoposta nel caso nel decorso di una malattia, non fosse più in grado di esprimere il proprio consenso o il proprio dissenso. Concetto usato spesso in maniera tautologica. il termine dichiarazione anticipata di trattamento è insidioso: il viraggio semantico da direttiva a dichiarazione è pericoloso perché queste ultime identificano un espressione di parere che può restare indifferente e restare pertanto inevasa.

36 La convenzione sui diritti dell uomo e la biomedicina di Oviedo Art. 9 Les suhaits précédentement exprimés au sujet d une intervention medical par un patient qui, au moment de l intervention, n est pas en ètat d exprimer sa volontè seront pris en compte. Art. 9 Desideri precedentemente espressi. I desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell intervento, non è in grado di esprimere la sua volontà saranno tenuti in considerazione.

37 Comitato nazionale per la bioetica (Dichiarazione anticipata di trattamento, 2003) Solo una precisa normativa, che precisi inequivocabilmente contenuti e limiti della funzione di garanzia nei confronti dei pazienti attribuita agli operatori sanitari può infatti restituire a questi ultimi serenità di giudizio ed aiutarli soprattutto a sfuggire a dilemmi deontologici e professionali altrimenti insolubili, che in alcuni casi li portano ad assumere comportamenti che essi ritengono doverosi e giustificati in coscienza ma che in altri e nel maggior numero di casi li inducono ad attenersi al principio della massima cautela non per ragioni etiche e deontologiche ma solo per meglio garantirsi dal punto di vista delle eventuali conseguenze legali dei loro atti.

38 La fine della vita per gran parte della popolazione è fonte di una paura che fa delegare ai medici la responsabilità della cura dei morenti. Fino a che punto è possibile accogliere questa delega? Quale formazione questo comporta?

39 Dilemma del medico conciliare la cosiddetta moralità interna, espressione dei fini della medicina con la moralità esterna espressione del sistema giuridico e del contesto culturale in cui le pratiche sanitarie si collocano, il paradigma etico clinico: difendere la vita e promuovere la salute del paziente, rispettando la sua dignità personale e gestendo efficacemente le risorse assegnate alla comunità. Il riferimento ai principi: di beneficità, di autonomia, di giustizia Il riferimento all esperienza concreta

40 Il principio che ci guida nell opera di assistenza alla fine della vita non è di natura tecnico-scientifica ma di natura Antropologica. È utile porsi la domanda: quale è il valore della vita in un malato terminale?

41 La fase finale è una fase in cui il malato si riduce a un residuo puramente materiale, da narcotizzare, da spegnere il più rapidamente possibile? Oppure continua ad essere una persona con le sue caratteristiche, la sua dignità, in grado di mantenere una relazione con ciò che lo circonda, decidendo come dare un significato di compimento all ultima parte della propria vita?

42 Due le strategie alternative: la strategia della negazione e del controllo la strategia dell accompagnamento

43 Elementi costitutivi della strategia dell accompagnamento riconoscere i limiti della medicina decidendo di non proporre o di interrompere trattamenti sproporzionati. Restare vicini al malato per dargli la possibilità di esprimere i propri sentimenti. Spostare l obiettivo dello sforzo terapeutico dal guarire al prendersi cura orientando i trattamenti verso la cura dei sintomi ed il sollievo dal dolore.

44 Aiutare a vivere fino all ultimo istante Questo è il criterio di fondo dell etica dell accompagnamento, che nasce dal presupposto antropologico che vede il morente come persona con le sue caratteristiche e la sua dignità, con il valore delle sue relazioni.

45 Slippery slope ed eutanasia Voluntas aegroti suprema lex Autodeterminazione del paziente Qualità della vita soggettivamente intesa Direttive anticipate Suicidio assistito Valenza oggettiva della qualità della vita determinata su base scientifica Eutanasia del consenziente Eutanasia come prassi di beneficenza medica Liberazione dalla sofferenza

46 L argomento principale in favore dell eutanasia I sostenitori della legalizzazione (dell eutanasia) hanno un argomento principale. Lo chiamerò argomento della libertà. Secondo questo argomento, ciascun paziente morente dovrebbe esser libero di scegliere l eutanasia, o rifiutarla, come questione di libertà personale. Nessuno compreso il governo, ha il diritto di imporre a una persona la scelta da fare. Se un paziente morente vuole l eutanasia, è un affare privato; dopo tutto la vita appartiene all individuo e così l individuo dovrebbe essere il solo a decidere. Questo argomento è centrato sul principio che le persone dovrebbero essere libere di vivere la propria vita come meglio credono. RACHELS J., Legalizzare l eutanasia, in FERRANTI G., MAFFETTONE S., Introduzione alla bioetica, Napoli 1992, 153.

47 I Giudizi etici Una persona può decidere di darsi la morte per sfuggire a intollerabili sofferenze fisiche e psichiche? È giusto collaborare a questo suicidio assistito? Ingiustizia verso la società verso della quale siamo debitori. Offesa alla dignità di tutta l umanità. Irrazionale perché va contro l inclinazione naturale all autoconservazione. Si oppone direttamente all amore di Dio e alla sua sovranità. Non siamo stati noi a darci la vita, dunque non possiamo togliercela. Esito paradossale di una libertà che per affermarsi in modo assoluto si auto-distrugge. Antigiuridicità della situazione, in quanto assurdo relazionale.

48 Definizione di accanimento terapeutico Certi interventi medici non più adeguati alla reale situazione del malato, perché ormai sproporzionati ai risultati che si potrebbero sperare o anche perché troppo gravosi per lui e per la sua famiglia. (Evangelium Vitae, n. 65) Criteri oggettivi di configurazione Documentata inefficacia dei trattamenti Gravosità del trattamento Eccezionalità dei mezzi usati

49 Diritti del paziente Diritto a non soffrire quando il dolore può essere attenuato diritto alle cure ordinarie e sintomatiche diritto alla verità diritto alla libertà di coscienza diritto all autonomia diritto al dialogo confidente diritto a non essere abbandonato diritto alla comprensione diritto a morire con dignità

50 I 14 diritti del malato individuati in 14 Paesi U.E. Diritto a misure preventive Diritto all'accesso Diritto alla informazione Diritto al consenso Diritto alla libera scelta Diritto alla privacy e alla confidenzialità Diritto al rispetto del tempo dei pazienti Diritto al rispetto di standard di qualità Diritto alla sicurezza Diritto alla innovazione Diritto a evitare le sofferenze e il dolore non necessari Diritto a un trattamento personalizzato Diritto al reclamo Diritto al risarcimento

51 I diritti più riconosciuti sul piano giuridico in tutti i 14 Paesi sono il diritto all'informazione al consenso alla qualità alla prevenzione

52 Dilemma etico La vita è essa stessa principio di ogni valore? Oppure riceve valore da una determinazione estrinseca di volontà?

53 Valore in gioco La riformulazione epistemologica della stessa medicina quale specificità terapeutica? O semplice prassi neutrale di manipolazione del corpo umano?