Dossier informativo a cura della sezione pisana della Consulta di Bioetica Onlus

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1 Dossier informativo a cura della sezione pisana della Consulta di Bioetica Onlus Autodeterminazione alla fine della vita: che ne è del testamento biologico? Pisa, 1 febbraio

2 Nota introduttiva La denominazione testamento biologico e i molti sinonimi correntemente utilizzati living will, testamento di vita, dichiarazioni anticipate di trattamento, direttive anticipate fanno riferimento all espressione della volontà da parte di un soggetto, nel pieno possesso delle proprie facoltà decisionali, in merito ai trattamenti medici ai quali desidera o meno essere sottoposto nell eventualità in cui, nel decorso di una malattia o a causa di traumi improvvisi, non fosse più in grado di rilasciare il proprio consenso o il proprio dissenso informato. Nonostante il dibattito italiano sul tema abbia preso l avvio a partire dagli anni 90 del secolo scorso con la presentazione, da parte della Consulta di Bioetica, di un primo modello di testamento biologico non esiste ancora, nel nostro Paese, una legge che riconosca formalmente le dichiarazioni anticipate di trattamento. Ciononostante, non si può parlare in materia di un vuoto normativo che deve necessariamente essere colmato: le direttive anticipate affondano le proprie radici in un pieno di norme, idoneo a fornire tutela ai diritti fondamentali di ciascun individuo in ambito sanitario, anche oltre le soglie dell impossibilità di esprimersi. In tal senso, è opportuno ricordare che le disposizioni contenute nella Convenzione di Oviedo sui diritti dell uomo e sulla biomedicina, nella Carta dei diritti fondamentali dell Unione Europea, negli art. 408 e 410 c.c. in materia di amministrazione di sostegno e, infine, nel Codice di deontologia medica del 2006, se lette all'interno della cornice dei principi sanciti dagli artt. 2, 3, 13 e 32 Cost., consentono di affermare che l istituto del testamento biologico abbia una forte valenza normativa già oggi. Del resto, la volontà espressa in via anticipata da soggetti che, in seguito, si sono trovati in una situazione di incapacità decisionale ha trovato concreta attuazione in alcune recenti pronunce giurisprudenziali relative alla figura dell amministratore di sostegno. Ma è soprattutto la Corte di Cassazione, nel pronunciarsi sul noto caso Englaro, ad aver fornito, con linearità e fondatezza di argomentazioni, una ricognizione completa ed esauriente del sistema giuridico italiano, con riguardo ai temi del rifiuto di cure, dell autodeterminazione del paziente e della possibilità, per quest ultimo, di far valere le proprie manifestazioni di volontà anticipata, sia pure a determinate condizioni. Certamente, continua a ravvisarsi l utilità di un intervento legislativo sobrio ed equilibrato che possa conferire alle dichiarazioni anticipate un maggiore grado di certezza nell ordinamento, dal momento che le decisioni della giurisprudenza si sono dimostrate talvolta altalenanti ed eccessivamente dispendiose per i soggetti coinvolti: si pensi, ad esempio, al lungo e faticoso iter giudiziario percorso dal padre-tutore di Eluana Englaro. 2

3 Il Parlamento italiano dopo anni in cui, senza risultati, si sono susseguiti numerosi progetti di legge in materia di dichiarazioni anticipate ha accelerato il dibattito sul tema soltanto all indomani della vicenda Englaro, attraverso i due passaggi parlamentari (al Senato nel marzo 2009 e alla Camera nel luglio 2011) del Disegno di legge in materia di alleanza terapeutica, consenso informato e dichiarazioni anticipate di trattamento. Il testo del ddl Calabrò, nella versione licenziata dalla Camera, apre il breve dossier informativo che è stato predisposto quale guida al convegno Autodeterminazione alla fine della vita: che ne è del testamento biologico?, promosso dalla sezione pisana della Consulta di Bioetica. Al momento, il ddl giace in attesa di una nuova votazione in Senato, ma sembra chiaro che la materia del testamento biologico sia stata nuovamente relegata ai margini dell agenda politica italiana. Ad ogni modo, il ddl Calabrò rimane il tentativo che più si è avvicinato alla effettiva realizzazione di una legge sulle dichiarazioni anticipate di trattamento e merita di essere analizzato nei suoi aspetti più controversi, messi in rilievo anche dagli interventi critici qui raccolti di medici e giuristi: sin da una prima lettura, infatti, esso appare sovvertire completamente il quadro di riferimento che emerge dalle fonti sovranazionali e dai principi costituzionali in tema di diritto alla salute, uguaglianza, libertà personale, nonché svilire la competenza professionale del medico. A tale proposito, nel dossier si è voluto inserire un estratto della c.d. Carta di Terni, approvata nel giugno 2009 dal Consiglio Nazionale della FNOMCeO (Federazione Nazionale Ordini dei Medici Chirurghi e Odontoiatri). Si tratta di una presa di posizione chiara ed equilibrata, con la quale un ampia parte della classe medica ha contribuito al dibattito sulle dichiarazioni anticipate e ha auspicato l intervento di un legislatore mite che si limiti a definire la cornice entro cui far esplicare l autonomia decisionale del paziente e quella professionale del medico. Accanto a questi due documenti, si è inserito il modello di dichiarazioni anticipate di trattamento approntato dalla Provincia di Pisa, a dimostrazione della crescente sensibilità delle istituzioni locali rispetto alle esigenze dei cittadini in materia di diritto alla salute. Sono ormai numerosi i comuni e le province che, pur in assenza di una regolamentazione nazionale, hanno istituito veri e propri registri per la raccolta dei testamenti biologici, in alcuni casi già attivi. A corredo di questo apparato documentale, si è ritenuto utile aggiungere alcuni articoli comparsi sulla carta stampata, particolarmente emblematici delle diverse posizioni sul tema. E significativo come alcuni di essi, anziché concorrere alla formazione di un opinione pubblica informata e consapevole, propongano una strumentale confusione semantica dei termini in gioco. L auspicio è che questa iniziativa della Consulta di Bioetica di Pisa possa contribuire a rilanciare un dibattito rispettoso delle importanti distinzioni concettuali della riflessione bioetica contemporanea. Dott.ssa Cristina Pardini 3

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7 Modello di Dat approvato dalla Provincia di Pisa Allegato 3 alla nota del P.d.C. n del 14/09/2009 DICHIARAZIONE DI VOLONTA ANTICIPATA PER I TRATTAMENTI SANITARI Nel pieno rispetto dell art. 13 della Costituzione, che stabilisce che non è ammessa nessuna forma di restrizione della libertà personale, se non per atto motivato dell autorità giudiziaria e nei soli casi e modi previsti dalla legge; nel pieno rispetto dell art. 32 della Costituzione, che stabilisce la tutela della salute come diritto fondamentale dell individuo, e prevede che nessuno possa essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge, e comunque nel rispetto della persona umana; nel pieno rispetto della normativa vigente; visto l art. 9 della Convenzione per la protezione dei Diritti dell Uomo e della dignità dell essere umano nei confronti delle applicazioni della biologia e della medicina (Convenzione di Oviedo) del 4 aprile 1997, ratificata con l. n. 145/2001, in cui si prevede che debbano essere presi in considerazione i desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell intervento, non sia in grado di esprimere la sua volontà; visto l art. 38 del Codice di deontologia medica, adottato in data 16 dicembre 2006 dalla Federazione nazionale degli ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri, il quale stabilisce che il medico, se il paziente non è in grado di esprimere la propria volontà, deve tenere conto nelle proprie scelte di quanto precedentemente manifestato dallo stesso in modo certo e documentato; viste le raccomandazioni bioetiche formulate nel documento avente ad oggetto le Dichiarazioni anticipate di trattamento, elaborato dal Comitato nazionale per la bioetica, Presidenza del Consiglio dei ministri, in data 18 dicembre 2003 Io sottoscritto/a nato/a il a prov. residente a prov. indirizzo ; Documento certificativo dell identità n. rilasciato da in data ; Codice Fiscale.. DICHIARO - di voler esercitare, con il presente documento, il mio diritto di autodeterminazione terapeutica anche per l ipotesi in cui, per una qualsiasi causa (infortunio, evoluzione di una patologia invalidante o altro), dovessi divenire, temporaneamente o permanentemente, incapace di intendere e di volere, o mi dovessi trovare comunque nell impossibilità di esprimere il mio consenso o il mio dissenso informato all atto medico; - di essere stato compiutamente ed adeguatamente informato, con linguaggio per me chiaro e comprensibile, circa la portata, le finalità, la natura e la valenza di questo documento, nonché circa le conseguenze che dalla redazione di questo documento potranno scaturire con riferimento alla mia persona; 7

8 - di essere stato compiutamente ed adeguatamente informato, con linguaggio per me chiaro e comprensibile, circa la causa, la natura, la portata, e le conseguenze dei seguenti fenomeni (spuntare solo le patologie per le quali si è effettivamente ricevuta completa informazione): Accanimento diagnostico-terapeutico Alimentazione artificiale Idratazione artificiale Locked in Sedazione Stato di minima coscienza Stato vegetativo persistente Stato vegetativo permanente Terapia antalgica Trattamento sanitario Ventilazione artificiale In seguito a quanto sopra dichiarato, dopo ampia riflessione, nel pieno delle mie facoltà mentali, consapevole di quanto dichiaro e libero da costrizioni, per i casi in cui mi trovassi in una delle seguenti condizioni: stato vegetativo permanente stato vegetativo persistente stato di minima coscienza locked-in FORMULO LE SEGUENTI DISPOSIZIONI: 1) mi siano praticati trattamenti sanitari; in ogni caso non mi siano praticati trattamenti sanitari, ad eccezione della sedazione e della terapia antalgica; 2) mi siano praticate forme di ventilazione meccanica; in ogni caso, qualora sia consentito dalle norme vigenti, non mi siano praticate forme di ventilazione meccanica; 3) mi siano praticate l idratazione e la nutrizione artificiale; in ogni caso, qualora sia consentito dalle norme vigenti, non mi siano praticate l idratazione e la nutrizione artificiale. in ogni caso, qualora sia consentito dalle norme vigenti, mi sia praticata la sola idratazione artificiale. Dichiaro altresì, nel rispetto delle norme vigenti: 8

9 Consapevole del fatto che la situazione clinica nella quale potrò venire concretamente a trovarmi potrebbe richiedere una successiva ed ulteriore valutazione nomino il sig., nato a.., residente in..: quale soggetto legalmente autorizzato ad essere messo a conoscenza da parte del medico delle informazioni riguardanti il mio stato di salute, ad agire secondo le indicazioni contenute nella presente dichiarazione, e a vigilare su tutto ciò che concerne le attività terapeutiche e di cura nei miei confronti prestate, nei casi di cui sopra. Rimetto inoltre allo stesso il compito di vigilare sull operato del medico che mi avrà in cura, e del collegio medico eventualmente chiamato ad esprimersi sulla presente Dichiarazione, i quali, nell agire in scienza e coscienza, dovranno comunque tenere in considerazione, quantomeno in via orientativa, le dichiarazioni contenute nel presente documento. Dichiaro infine di non aver reso altre DAT in luogo diverso da quello apposto in calce alla presente. Autorizzo al trattamento dei dati personali contenuti nella presente dichiarazione ed all inserimento degli stessi nel Registro delle Dichiarazioni Anticipate di Trattamento, ai sensi del d. lgs. 30 giugno 2003 n. 196, Codice in materia di protezione dei dati personali Luogo, Data In fede, Firma del dichiarante Il sottoscritto.. nato a.. residente a autorizza al trattamento dei dati personali contenuti nella presente dichiarazione ed all inserimento degli stessi nel Registro delle Dichiarazioni Anticipate di Trattamento, ai sensi del d. lgs. 30 giugno 2003 n. 196, Codice in materia di protezione dei dati personali. In fede, Firma del fiduciario 9

10 Norme del Codice di Deontologia medica in materia di consenso informato, fine vita e direttive anticipate di trattamento [..] 10

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12 Estratto dal documento approvato a Terni il 13 giugno 2009 dal Consiglio della Federazione Nazionale Ordini dei Medici Chirurghi e Odontoiatri [..] 12

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