Assemblea Ordinaria dei Soci del 16 aprile 2016

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1 A.I.G. Associazione Italiana GIST Onlus Assemblea Ordinaria dei Soci del 16 aprile 2016 Relazione del Consiglio Direttivo sulla gestione dell'esercizio 2015 Siamo attualmente quella che viene definita un organizzazione non-profit : nata in maniera informale nel giugno 2006 dal contributo volontario dei malati di GIST, dei loro familiari, amici e con la collaborazione di Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano costituitasi formalmente, sotto il profilo giuridico, in Associazione nel gennaio 2008, iscritta, sotto il profilo fiscale, all Anagrafe Unica delle ONLUS, DRE Lombardia, il 2 marzo 2010, prot. n Il nostro ruolo Informare e sostenere i pazienti per superare la paura e rompere l isolamento; per indirizzarli verso centri di cura e medici con esperienza specifica nei Gist; per Informarli sulla malattia. Rappresentare e dare voce ai pazienti nelle politiche di salute pubblica per abbattere le difficoltà che a volte ostacolano l accesso alle cure disponibili; per superare gli ostacoli di natura burocratica ed i limiti imposti dal sistema sanitario Promuovere e aiutare la ricerca scientifica Collaborare coi centri di cura e con l'industria farmaceutica. Individuare i problemi non risolti e le necessità dei pazienti. Abbiamo stretto e manteniamo alleanze strategiche facciamo parte della RETE INTERNAZIONALE delle Associazioni di pazienti affetti da GIST, familiari e amici Global Gist Network presente in 60 paesi nel mondo; siamo socio fondatore di SPAEN Sarcoma Patients EuroNet Association, nata il 6 aprile 2009 in Bad Nauheim, Germania, per rappresentare i pazienti con sarcoma in Europa 1

2 siamo associati a ECPC European Cancer Patient Coalition, federazione europea dei malati oncologici Con le istituzioni: siamo riconosciuti da Centro Nazionale Malattie Rare dell Istituto Superiore di Sanità Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le Malattie Rare, Regione Lombardia Risultati raggiunti nel 2015 A.I.G. ha proseguito nel 2015 l impegno nel progetto La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere, promosso da Salute Donna Onlus, di cui fanno parte le associazioni di pazienti: ACTO - Alleanza contro il Tumore Ovarico A.I.G. - Associazione Italiana GIST Onlus AMOC Onlus - Associazione Malati Oncologici Colon-Retto Onlus A.S.S.O. - Associazione Siciliana Sostegno Oncologico Associazione Arlenika Onlus Associazione Schirinzi A. Mario GAPLMC - Gruppo AIL Pazienti Leucemia Mieloide Cronica Gruppo AIL Pazienti Malattie Mieloproliferative NET Italy - Associazione Italiana Pazienti con Tumori Neuroendocrini Officine Buone Per tutelare i diritti dei pazienti oncologici, Salute Donna Onlus e le altre Associazioni promotrici si sono poste l obiettivo di favorire nel Parlamento Italiano, sull esempio di quanto fatto nel Parlamento Europeo, la formazione di un intergruppo composto da parlamentari di tutti gli schieramenti impegnati a promuovere la lotta al cancro come una priorità della politica sanitaria nazionale e a orientare in tal senso la legislazione. Nel corso del 2015 è stato formato Insieme per un impegno contro il cancro : un intergruppo misto informale di parlamentari che si prefigge di promuovere la lotta ai tumori come priorità d'agenda della politica sanitaria italiana. I membri dell'intergruppo collaborano per migliorare la prevenzione e il controllo della malattia oncologica in Italia, ritenendo che si possano potenziare e migliorare le azioni delle singole Regioni. Obiettivo strategico del gruppo: ridurre l incidenza del cancro attraverso la promozione della prevenzione, ridurre la mortalità garantendo un accesso equo a trattamenti e cure di alta qualità e assicurare una buona qualità di vita ai malati. 2

3 Tra le aree chiave dell impegno del gruppo per il periodo , la nostra Associazione ha promosso la necessità che i Tumori Rari ricevano l attenzione del mondo politico nel quadro delle priorità e che la Rete Tumori Rari - risposta ai bisogni dei pazienti con GIST e tumori rari - divenga una struttura permanente del SSN e sia dotata dei mezzi necessari. A.I.G. ha sostenuto ogni iniziativa in favore della Rete Tumori Rari, garantendo il suo appoggio al Dr. Paolo G. Casali, coordinatore della Rete dal 1997 e Responsabile Struttura Complessa Oncologia Medica dei Tumori Mesenchimali dell'adulto e Tumori Rari, INT Milano. Tale impegno è culminato nell importante convegno "Prospettive di cura e di ricerca per i tumori rari", svoltosi il 30 ottobre 2015 presso la Camera dei deputati a Roma, organizzato congiuntamente dalla Federazione FAVO e dall'intergruppo Parlamentare per le malattie rare. La nostra Associazione è stata parte di questo progetto, era presente a Roma ed ha promosso con l'on. Binetti le azioni in favore dei Tumori Rari. In seguito all evento, alla Camera dei Deputati sono state discusse e approvate alcune mozioni di fondamentale importanza per i malati colpiti da tumori rari. La prima mozione datata 30 novembre 2015, di cui prima firmataria è stata l'on. Paola Binetti riprende e impegna il Governo sui temi che sono stati al centro della discussione durante il convegno a Roma. La mozione impegna il Governo su molti temi cruciali fra i quali: - l'inserimento della Rete tumori rari nel Servizio Sanitario Nazionale, - la formalizzazione di una lista di tumori rari, seguendo le conclusioni del progetto Rarecare; - la definizione di criteri per l'accreditamento di centri di riferimento per i tumori rari; - l'accesso per i malati all'uso compassionevole dei farmaci attraverso l'aggiornamento del decreto ministeriale 8 maggio 2003 («Uso terapeutico di medicinale sottoposto a sperimentazione clinica»); - la facilitazione dell'accesso dei pazienti ai farmaci off-label, utilizzando il cosiddetto fondo AIFA per la ricerca. L'approvazione di queste mozioni rappresenta un grande risultato e guardiamo con speranza agli sviluppi di questi importanti avvenimenti. Ruolo e impegno di A.I.G. nell accesso alla cura con Regorafenib/Stivarga, farmaco di terza linea di trattamento nei GIST. Il farmaco era stato autorizzato all immissione in commercio in Europa il 30 luglio 2014, ma in assenza della successiva autorizzazione dell Agenzia Nazionale AIFA, non era ancora disponibile in Italia. Va ricordato che un importante risultato raggiunto dall Associazione nel 2014 era stato quello di ottenere la rimborsabilità di Regorafenib da 3

4 parte del Servizio Sanitario Nazionale, in attesa dell autorizzazione di AIFA, attraverso l inserimento nell elenco di cui alla Legge 648/96. In virtu di questo, a far data dal , il medicinale era divenuto accessibile ai malati di GIST. Quest anno, con DETERMINA 24 luglio 2015 AIFA ha autorizzato la classificazione e la rimborsabilità di Regorafenib nell uso dei GIST e dei Carcinomi del Colon Retto, venendo meno quanto previsto dalla legge 648/96. Il risultato del nostro lavoro è stato che centinaia di pazienti con GIST in tutto il paese hanno potuto beneficiare della cura nei 6 mesi in cui il farmaco sarebbe stato inaccessibile attraverso il SSN. Spesso i progressi nella ricerca scientifica e l avvento di terapie oncologiche di successo non sono sufficienti al malato affetto da tumore raro, che a volte deve confrontarsi con problematiche di natura diversa per avere accesso a cure salvavita. Questo è un esempio di come un associazione di pazienti può svolgere un ruolo nelle scelte di politica sanitaria che veda il paziente partecipare insieme ai medici e agli amministratori alla decisioni che riguardano la sua salute, dalla scelta terapeutica all indirizzo delle risorse pubbliche. Quanti siamo? Incoraggiamo tutti i pazienti e familiari ad appoggiare il nostro operato e a sostenerci sia attraverso l iscrizione alla nostra associazione in qualità di soci che come donatori: un associazione con molti soci e donatori ha più peso, è più ascoltata e può fare di più! La situazione SOCI AL SOCI 2008 SOCI 2009 SOCI 2010 SOCI 2011 SOCI 2012 SOCI 2013 SOCI 2014 SOCI 2015 Serie1 4

5 Per restare o diventare Soci Per condividere i nostri scopi e sostenere la nostra attività, è necessario iscriversi e corrispondere una quota associativa di 15 euro all anno: abbiamo deciso di mantenere bassa questa cifra per non pesare su famiglie già colpite dalla malattia. Tutti gli appartenenti alla nostra associazione sono Soci Ordinari per non alimentare distinzioni tra i Soci in base all entità della cifra versata. Per essere o diventare donatori Il resto delle nostre spese viene coperto da donazioni. I Soci ed i terzi che lo desiderano possono liberamente versare donazioni aggiuntive che risultano essere per loro detraibili e/o deducibili se effettuate tramite bonifico, bollettino di CCP ed assegno non trasferibile. L Associazione adotta appositamente un sistema contabile evoluto che registra le operazioni in termini economici, finanziari e patrimoniali e che porta alla redazione di un bilancio specifico, questo sia per maggiore trasparenza sia per consentire la scelta fiscale personale più opportuna per i donatori, come prescrive la normativa vigente. Perché le idee diventino fatti, c'è bisogno di una base economica e. quindi - di essere in tanti: un'associazione con numerosi Soci è più forte e la sua voce è ascoltata dai medici, dagli ospedali, dalle istituzioni, dai giornali - di avere più donatori disposti a offrire risorse per le attività e gli impegni che comporta l Associazione. 5 PER MILLE: SITUAZIONE NEGLI ANNI Anno fiscale Ammontare Ricevuto e numero di contribuenti in data redditi 2010: n 197 contribuenti 6.137,64 27/11/2013 redditi 2011: n 277 contribuenti 7.457,64 27/12/2013 redditi 2012: n 377 contribuenti ,74 28/10/2014 redditi 2013: n 520 contribuenti ,23 05/11/2015 Ringraziamo di cuore tutti i pazienti, familiari e amici per averci destinato questi fondi. Diffondete la campagna del 5 X Mille a favore dell Associazione AIG-Associazione Italiana GIST ONLUS ed indicando il nostro codice fiscale

6 BILANCIO

7 Note: Non abbiamo una sede operativa: nessun costo per affitto, utenze, computer. Lavoriamo da casa senza addebitare spese per utenze, PC e telefono. Le spese telefoniche a bilancio sono quelle imputabili al servizio HELPLINE Tutto il lavoro non professionale viene svolto da volontari a titolo gratuito. Fino a fine 2015 abbiamo avuto collaboratori retribuiti con rapporto di lavoro occasionale all occorrenza. SAREMO LIETI DI RISPONDERE A QUALUNQUE DOMANDA O RICHIESTA DI SPIEGAZIONI CHE CI VORRETE RIVOLGERE 7

8 2016 Programmazione delle attività Assistenza e supporto alle persone affette da GIST Donazione per progetto di ricerca sui GIST. Progetto pilota con Farmacologa/Farmacista. E un progetto ambizioso che ha lo scopo di raggiungere telefonicamente il maggior numero di pazienti GIST attraverso una persona competente (farmacista/farmacologa), sentire le loro esigenze, aiutarli nel loro percorso. Realizzazioni video e materiale informativo per divulgare attività, informazioni, novità sui GIST. Organizzazione del Convegno Nazionale e di Incontri locali sul territorio nazionale con medici esperti di GIST Promuovere rapporti con Associazioni Nazionali ed Internazionali e con ogni altra Istituzione avente scopi e/o programmi analoghi ai propri Eventi per raccolta fondi 8

9 2016 Programmazione Economica Preventivo ENTRATE Quote associative Donazioni liberali Erogazioni liberali istituzionali Altri istituti Raccolta Fondi x mille Totale USCITE Progetto di ricerca sui GIST Progetto Pilota L Esperto Risponde con la collaborazione di Farmacologa/Farmacista Licenza/Housing per sito gistonline.it Assistenza contabile amministrativa e fiscale Convegno Nazionale A.I.G Realizzazione di video e materiale informativo Assicurazioni Polizza Infortuni e RCT 500 Spese viaggi e trasferte per partecipazioni a convegni Spedizioni postali 500 Spese telefoniche 500 Fotocopie cancelleria Oneri per tenuta C/C, banco posta casella postale, imposta di bollo 500 Totale Per l informazione e il sostegno dei malati di 9