L APPROCCIO MULTICULTURALE IN ONCOLOGIA

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1 COLLANA DI GUIDE PRATICHE PER CAMMINARE NELLA VITA, DEDICATA A CHI VIVE O CONDIVIDE L ESPERIENZA DEL CANCRO GUIDA n 9 L APPROCCIO MULTICULTURALE IN ONCOLOGIA CLAUDIO VERUSIO A cura di:

2 SI RINGRAZIA EISAI PER IL CONTRIBUTO EDUCAZIONALE ATTIVECOMEPRIMA ONLUS Via Livigno Milano Tel Fax

3 L APPROCCIO MULTICULTURALE IN ONCOLOGIA Di Claudio Verusio L Italia ha registrato, negli ultimi anni, un notevole incremento dell immigrazione con una presenza di circa 5 milioni di stranieri residenti sul territorio italiano. Dai dati ISTAT, aggiornati al primo gennaio 2011, risulta che la popolazione straniera residente in Italia è di , popolazione quasi triplicata nell ultimo decennio. I tre paesi con maggiore rilevanza, con oltre 100 mila presenti, sono: Romania, Marocco e Albania. I flussi migratori hanno portato in Italia persone di origine, religione, lingua, abitudini di vita e stato sociale molto differenti, contribuendo così a una forte trasformazione culturale e sociale. Dunque, l Italia sta diventando una società sempre più multietnica e multiculturale. Tra le numerose conseguenze una delle più rilevanti è l aumento della domanda di salute da parte di persone portatrici di culture differenti. Non tutti i settori della società tengono sufficientemente conto di questa diversità: uno sguardo autocritico dei dati statistici, esperienze dirette nelle strutture sanitarie e la consultazione di articoli con testimonianze di personale sanitario e di pazienti mostrano come il Sistema Socio Sanitario italiano non si sia ancora adeguatamente preparato ad assistere la popolazione migrante. L aumento della complessità sociale per la presenza di persone appartenenti a diverse culture ed etnie ha, infatti, evidenziato nella realtà italiana la necessità di sviluppare una nuova coscienza culturale da parte della professione sanitaria e la necessità del Sistema Sanitario italiano di acquisire una coscienza culturale nel rispetto delle diversità di tutti gli individui che si rivolgono alle strutture sanitarie.nelle società multi-etniche sono sempre più numerosi gli incontri cross-culturali nei quali i pazienti, i loro familiari e gli operatori sanitari non condividono gli stessi valori, norme e modalità di percepire e affrontare la malattia oncologica e i trattamenti standard o sperimentali. 3

4 Per comprendere al meglio una persona che usa un diverso linguaggio e che esprime i suoi bisogni in modalità differenti, rispetto alle modalità alle quali si è abituati, è indicato superare atteggiamenti caratterizzati da diffidenza e chiusura verso altre culture. La cultura influenza le scelte e le azioni dell uomo in modo molto preciso come, ad esempio, sulla scelta di cosa mangiare, come preparare il cibo, come vestirsi, come ammalarsi o morire. Il concetto di cultura è molto importante nell assistenza alle persone: infatti, è necessario unire insieme cultura e assistenza per fornire nuove prospettive e per capire e aiutare le persone che seguono differenti stili di vita. Si può affermare che la cultura sia l elemento di distinzione delle persone, in quanto essa è strettamente legata all individuo: non c è cultura senza persona, così come non c è persona senza cultura; per cui l assistenza culturale diventa concetto fondante e perno centrale per capire e aiutare chi proviene da differenti contesti culturali e per erogare assistenza sanitaria in modo completo. Nell assistenza culturale è importante capire i valori culturali poiché questi influenzano fortemente le credenze umane, i comportamenti e lo stile di vita. Spesso gli operatori sanitari si trovano ad agire con un atteggiamento detto di cecità culturale in cui si è incapaci di riconoscere, capire e dare la giusta importanza alla cultura dell altro. Gli operatori sanitari sono infatti chiamati ad aiutare secondo un assistenza culturalmente competente e specifica che consiste, appunto, nel mettere in pratica le conoscenze relative alle diverse culture e di adattarle alle esigenze e ai valori degli assistiti in modo da ottenere soddisfazione e un rapido recupero o guarigione della persona. Le differenze culturali, insieme alle differenze socioeconomiche, sono la causa principale delle disuguaglianze nell accesso agli interventi di prevenzione, screening e ai migliori standard di cura. Ma per comprendere appieno il processo che porta a una relazione efficace con le altre culture, bisogna introdurre brevemente il concetto di multiculturale, transculturale e interculturale. L approccio multiculturale si arresta al riconoscimento di diverse culture. Quello interculturale va oltre poiché al riconoscimento associa la valorizzazione e il rispetto delle diverse culture. È nello scambio, nella relazione, nel dialogo che l interculturalismo oltrepassa il multiculturalismo e allo stato di indifferenza e di tolleranza 4

5 antepone lo stato di empatia, rispetto e stima. L approccio interculturale si pone come obiettivo quello di entrare appieno nell articolazione fra portatori di culture differenti, consentendo lo scambio e una reale modifica delle matrici culturali originarie e una reciproca fecondazione. I protagonisti della società contemporanea non sono le etnie o le culture, bensì le persone. Sono, infatti, le persone che interpretano la cultura di appartenenza, allo stesso modo con cui cercano di interpretare quella di accoglienza. È molto importante nell assistenza alla persona considerare che la malattia e il bisogno di assistenza non possono essere separati dall individualità del soggetto. La medicina contemporanea è realmente efficace quando è una medicina della persona che cura l uomo malato e non solo la malattia, non si può infatti prescindere dalla sua visione della vita e del mondo e dal suo modo di vita. Fino agli anni 60 il personale sanitario, nell assistenza alla persona, ignorava l esistenza di differenze culturali e si tendeva a trattare tutti i pazienti allo stesso modo, come se provenissero tutti dallo stesso ambito. Ancora oggi in diversi contesti ospedalieri si comportano in questo modo. È per questo motivo che si è introdotto l importante concetto della diversità culturale per offrire un assistenza culturale specifica, evitando così la formazione di stereotipi e dando il giusto valore alle differenze, offrendo procedure assistenziali culturalmente specifiche. Come è possibile eliminare le emergenti disparità culturali nell accesso alle cure e quindi erogare un assistenza culturalmente competente? Sicuramente risulta molto utile richiedere informazioni alla persona per comporre la sua storia culturale; è fondamentale utilizzare le conoscenze culturali acquisiste per determinare lo stile di comunicazione (verbale e non verbale) da utilizzare con il paziente e per comprendere le sue vere necessità. Parte della competenza culturale consiste nell imparare a sincronizzare il linguaggio verbale con il linguaggio non verbale tenendo conto delle differenti sensibilità culturali. Inoltre, è necessaria da parte del personale sanitario la consapevolezza dei propri pregiudizi che possono generare forti reazioni negative nel momento in cui ci si approccia alla persona da assistere e con la quale ci si confronta. Di conseguenza, la comunicazione tra pazienti e personale sanitario è spesso impedita da barriere linguistiche e culturali che generano mancanza 5

6 di fiducia reciproca e incomprensioni o fraintendimenti. Questi, a loro volta, possono esitare in veri conflitti sul piano etico e possono creare difficoltà nel raggiungere gli scopi terapeutici condivisi tra operatori e pazienti/familiari. Un sistema sanitario culturalmente competente nel trattare la diversità si basa sul principio dell universale diritto umano ad avere accesso a cure sanitarie che rispondano alle esigenze di ognuno. Per cui, un sistema sanitario culturalmente competente deve sicuramente riconoscere i benefici che la diversità porta alla società. È necessario intraprendere un percorso di consapevolezza, conoscenza e abilità, comprendere le dinamiche (a volte problematiche) che si realizzano nell incontro tra culture. Inoltre, è importante che venga modificata l erogazione dei servizi in modo che essi riflettano la conoscenza della diversità delle culture. In campo sanitario quattro sono le dimensioni d intervento per migliorare la competenza culturale: sistematica o di sistema, organizzativa, professionale e individuale. Per interventi di sistema si intendono efficaci politiche e procedure, meccanismi di monitoraggio e risorse sufficienti a favorire comportamenti e pratiche culturalmente competenti a tutti i livelli, con il coinvolgimento attivo delle comunità culturalmente diverse. Per dimensione organizzativa si intende il porre in essere le risorse e le capacità necessarie per rispondere alle necessità degli utenti di comunità culturalmente diverse. Una cultura competente si crea quando la competenza culturale viene considerata quale mission fondamentale del sistema sanitario e quindi adeguatamente supportata. A livello professionale, la competenza culturale è identificata come componente fondamentale per la crescita professionale e formativo-educativa. A livello individuale, conoscenze, comportamenti, atteggiamenti che consentano di realizzare un comportamento culturalmente competente devono essere facilitati da un Sistema Sanitario e da una organizzazione supportiva. L acquisizione di competenza culturale, e quindi di un adeguata capacità di comunicazione con persone di differenti culture da parte del personale sanitario, è fondamentale per stabilire quella fiducia e quell alleanza terapeutica necessarie a una buona cura del paziente. Nel caso, ad esempio, del paziente oncologico, un insufficiente comprensione del ruolo della cultura in medicina è particolarmente grave, in quanto in questo ambito, alla sofferenza fisica 6

7 e psichica si aggiungono disagio sociale e spesso implicazioni metaforiche e stigmatizzazione sociale. Fondamentale diventa la capacità degli operatori sanitari di stabilire un efficace comunicazione con pazienti e loro familiari di lingua e cultura diversa lungo tutto il percorso della malattia. La meta di una comunicazione efficace è quella di negoziare con il paziente un obiettivo terapeutico e di cura il più possibile condiviso. Il modo più efficace per ottenere una buona comunicazione è prima di tutto esplorare e riconoscere il retroterra culturale del personale sanitario (in cui si distingue una cultura personale e professionale) e del paziente e dei suoi familiari. Per ottenere questo bisogna che gli operatori sanitari siano comunicatori efficaci ed empatici, capaci quindi di dialogare con persone di diversa estrazione sociale e culturale, linguistica, di razza ed etnia con differente personalità e soprattutto con le più svariate richieste di informazione, spiegazione e supporto. A tal proposito, risulta particolarmente significativo nell assistenza e cura della persona Il modello della competenza culturale di Campinha-Bacote, elaborato nel 1991, che intende la competenza culturale come un processo dinamico nell erogare servizi per la salute, dove l operatore sanitario rinnova continuamente le proprie abilità relazionali, per lavorare con efficacia all interno dell universo culturale dell utente. È un modello di apprendimento continuo da parte dell operatore sanitario, composto da cinque assunti interrelati, che quest ultimo deve sviluppare per avere un adeguata competenza culturale: 1) La propria consapevolezza culturale che si riferisce all esplorazione profonda del background culturale e professionale di appartenenza di ogni operatore sanitario e implica la consapevolezza, di ognuno, dei propri pregiudizi e stereotipi culturali. 2) La conoscenza culturale dell altro, cioè dei principali gruppi culturali nel contesto di riferimento, sotto tre punti di vista: le credenze e i valori culturali del gruppo in esame, l incidenza di particolari patologie caratteristiche di quel gruppo culturale e l efficacia del trattamento farmacologico e assistenziale per quel particolare gruppo. 3) L abilità culturale, cioè la capacità di raccogliere dati culturali sui bisogni dell utente. 4) L incontro culturale è il processo che incoraggia il sanitario a relazionarsi con l altro. La crescita reciproca potrà esprimersi in una conoscenza delle dinamiche etno-assistenziali dell utente e proprie 7

8 per raggiungere una maggiore consapevolezza delle differenze dei valori di riferimento. 5) Il desiderio culturale è il tema concettuale centrale della competenza culturale del professionista sanitario: è descritto come l energia, la motivazione, una volta che l operatore è pienamente consapevole della realtà socioculturale che lo circonda, che porta verso un appropriata competenza culturale. Un altro modello importante per quanto riguarda la competenza culturale è il modello di Papadopoulos, Tilki e Taylor, elaborato nel 1994 e ridefinito poi nel Il modello si pone come obiettivo quello di sviluppare la competenza culturale dell operatore attraverso un processo progressivo di acquisizione di consapevolezza, conoscenza e sensibilità culturale, attraverso quattro passi correlati. Il primo passo è costituito dalla consapevolezza dei valori di base, delle credenze, degli usi, delle abitudini e dei costumi dell operatore e di come tutti questi aspetti influenzano l erogazione dell assistenza alla persona. La seconda fase è rappresentata dalla conoscenza delle dinamiche culturali proprie e può essere acquisita in varie maniere, attraverso ad esempio lo studio di discipline come l antropologia culturale, la psicologia, la biologia, la medicina. La terza fase è rappresentata dalla sensibilità culturale che mette in risalto il concetto della relazione interpersonale dialogica tra operatore e paziente. È una fase che cerca un superamento dei valori messi in gioco nell interazione operatore-paziente per arrivare a un accordo assistenziale. La quarta fase è costituita dall acquisizione dell operatore sanitario della competenza culturale, definita dalle tre autrici come la capacità di erogare un assistenza alla persona che tenga conto di credenze, comportamenti e bisogni culturali dell individuo. L approccio interculturale alla persona risulta molto efficace nell assistenza a quest ultima. L assistenza interculturale ha un aspetto tipicamente prescrittivo che va ben oltre l analisi descrittiva relativa alle situazioni assistenziali: si tratta, appunto, di contribuire alla risoluzione di una particolare dimensione del bisogno di assistenza alla persona, quella inerente al suo significato simbolico e spirituale, denominata appunto socioculturale. Operare nell ambito dell assistenza interculturale presuppone 8

9 spesso la comprensione della dimensione di fede del paziente o delle persone con cui si lavora/assiste. In alcuni casi può essere utile godere della collaborazione di esponenti religiosi o spirituali, per approfondire le credenze religiose e valutare il loro contributo negli equilibri di salute del singolo e della collettività. Il principio fondante dell approccio interculturale è la comunicazione adeguata. Indipendentemente dagli approcci, dalle strategie, dai percorsi istituzionali è la qualità della relazione tra i protagonisti della situazione che fa l interculturale, lo mantiene ed eventualmente lo approfondisce. La buona comunicazione su cui si poggia l interculturale è condizionata da un sistema di attitudini estremamente complesso che non solo si tratta di acquisire, ma anche di mantenere in condizioni avverse, quando la presenza di tensioni emotive e conflitti di interesse possono metterlo in discussione. È importante ricordare che la traduzione dei moduli ospedalieri nelle principali lingue dei migranti, la disponibilità dei menù rispettosi delle diverse prescrizioni religiose, la codifica di percorsi amministrativi e sanitari per facilitare il ricovero dei pazienti stranieri, l adeguata preparazione del personale sanitario nell approccio e dunque nell assistenza a persone di altre culture e quant altro possiamo implementare per venire incontro alle esigenze particolari dei pazienti migranti, perdono il loro significato se coloro che gestiscono il rapporto con la persona non danno prova di disporsi verso l altro e verso ciò che ha da comunicare. Raramente, nel mondo di oggi, la popolazione di un paese appartiene nel suo complesso a una sola religione e le società sono sempre più multiculturali e multireligiose. L invecchiamento naturale della popolazione immigrata, unito all effetto della nuova legge sui ricongiungimenti familiari, farà sì che l Italia si troverà a ospitare un numero sempre più elevato di stranieri. Ciò avrà effetti sociali, demografici e sanitari non certo trascurabili. Non solo: ciò che un tempo era definito diverso, estraneo perché di fatto lontano, oggi si è considerevolmente avvicinato restando però straniero. Ne abbiamo esempi pratici nelle scuole, nei mercati, negli ospedali, nelle tensioni sociali che questo fenomeno ha portato con sé. Il fenomeno migratorio è sempre un esperienza di rottura, sradicamento, una crisi di passaggio nella quale si realizza una fase di doppia appartenenza che è tipica di ogni vissuto migratorio. Il paziente straniero è chiamato a integrare, nella proporzione 9

10 che riterrà più idonea, la sua identità multipla, la sua percezione di doppia realtà. In questa pluralità l operatore sanitario è chiamato a rispondere al bisogno di assistenza del paziente, erogando un assistenza misurabile, efficace ed efficiente secondo i canoni della scienza, ma anche adeguata e rispettosa dell alterità del paziente. Nel momento in cui il sanitario comprende quelle che sono le necessità della persona in relazione alla sua cultura e religione, qualunque essa sia, sarà possibile stabilire una relazione dove al centro c è la persona. Questo però è possibile affiancando alla formazione di base corsi inerenti alla disciplina interculturale, visto che questi argomenti risultano essere spesso carenti nei percorsi formativi medico-sanitari. Inoltre, bisognerebbe incentivare il servizio di mediazione linguistico-culturale in modo che il sanitario possa accedervi in modo agevole ma anche in modo celere e, sicuramente, al professionista è richiesto l uso di un approccio alla persona culturalmente sensibile. In un futuro prossimo è auspicabile che tutti gli operatori sanitari che si approcciano alla persona da assistere abbiano tutti gli strumenti necessari, a partire dalla formazione di base fino al contesto lavorativo in cui sono inseriti, per poter lavorare in un ambito sociale sempre più multiculturale. Dovranno, dunque, avere le conoscenze, le abilità tecniche e relazionali per poter essere culturalmente competenti e offrire un assistenza sensibile, creativa e utile al fine di sostenere condizioni di vita difficili, ma è anche fondamentale che sia rispettosa e pronta a incontrare l altro nel reciproco riconoscimento e scambio di valori. Raccomandazioni finali Comporre la storia culturale del paziente al primo accesso Adattare la comunicazione verbale e non verbale alle differenti sensibilità culturali Attuare programmi di educazione alla competenza culturale e training per gli studenti delle professioni sanitarie Utilizzare, ove necessario, un mediatore culturale con competenze in campo medico Istituire linee guida e standard per definire un servizio sanitario culturalmente competente. 10

11 CLAUDIO VERUSIO Laureato presso l Università di Pisa e specializzatosi in oncologia a Milano, dopo un esperienza presso la Divisione di Oncologia medica dell INT di Milano, diretta da Gianni Bonadonna, e un lungo periodo di attività presso l ospedale San Raffaele, attualmente è Direttore del Dipartimento Oncologico dell Azienda Ospedaliera di Busto Arsizio e Responsabile della Struttura Complessa di Oncologia Medica del P.O. di Saronno. Ha effettuato anche studi di psicologia e psicoterapia e, dopo un lungo training psicoanalitico, è oggi socio del CIPA (centro italiano di psicologia analitica) e membro della IAAP (International Association Analytic Psichology). È inoltre membro del Comitato Scientifico di Attivecomeprima Onlus, Presidente del Comitato Scientifico di Europa Uomo e membro del Consiglio di Amministrazione della FIRC. Ognuno di noi conosce, direttamente o indirettamente, una persona colpita dal cancro. Il cancro fa sentire il malato fuori dalla vita. Il disagio non è solo suo, ma si riflette anche su chi gli sta vicino e sulla società. Attivecomeprima Onlus, fondata da Ada Burrone dopo la sua esperienza di cancro al seno, dal 1973 aiuta il malato oncologico e la sua famiglia a rientrare nella vita.