EDITORIALE. Sommario. Rocco Di Lorenzo

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1 EDITORIALE Bentrovati nella lettura della nostra Newsletter, sempre aggiornata di notizie dal mondo socio-sanitario e delle associazioni No Profit. In questo numero di Aprile affronteremo argomenti eterogenei: parleremo di salute e alimentazione, di oncologia, di autismo e di ricerca scientifica, con particolare attenzione alle novità nel campo dei servizi al cittadino e dell informazione. Fondamentale diventa allora iscrivervi al nostro bollettino online, per restare sempre aggiornati sulle news che riguardano il nostro territorio e vi invitiamo sempre a collaborare alla redazione delle notizie attraverso la stesura di articoli o semplicemente attraverso la segnalazione di informazioni inviando il materiale all indirizzo mail affinché l informazione possa arrivare sempre più limpida agli ospedali, ai pazienti e ai cittadini tutti. Sommario Rocco Di Lorenzo 2. Corso di Riqualifica Operatore Socio Sanitario (OSS) 9. Oncologia in Sicilia: lavorare in Rete 3. SOCIAL INFO POINT:Dalla ricerca alla realtà! 11. Per Esempio Giornata Mondiale dell Autismo 12. Educazione Continua in Medicina( ECM) 5. La Nuova veste del Sito Ipovisione.org 14. Nuovo Nuomero Rivista Trimestrale 6. Biologicamente Sicilia Ipovisione. 7. Ail:un uovo di Pasqua a favore della ricerca, BlindSight Project a fianco del Malato

2 Corso di Riqualifica Oss( Operatore Socio Sanitario) L Aris( Associazione Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani), organizza il corso di Riqualifica Oss, rivolto ai soggetti già in possesso delle seguenti qualifiche: Assistente Domiciliare e dei Servizi Tutelari (ADEST), denominato anche Operatore Socio Assistenziale e dei Servizi Tutelari; Operatore Socio Assistenziale (OSA), denominato anche OSA per le infanzie/demenze/per l Handicap e per gli anziani; Operatore addetto all assistenza delle persone diversamente abili; Operatore tecnico del Assistenza (OTA) Per Maggiori informazioni: Segreteria Organizzativa ARIS Tel/ Fax: Sito: A.R.I.S. Associazione Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani Visto il Decreto Assessoriale n.1613 del 8 ottobre 2014 recante "Riqualificazione in Operatore Socio Sanitario" vista l'autorizzazione del DASOE Assessorato alla Salute n del 31/03/2015 Organizza corso di riqualifica per O.S.S. Operatore Socio Sanitario Durata: 420 ore (180 ore di teoria, 240 ore di tirocinio) Scadenza iscrizione: entro le ore del 30 aprile 2015 Numero di corsisti ammessi: massimo 25 partecipanti Data inizio corso: 1 Giugno 2015 Soggetti in possesso delle seguenti qualifiche: Assistente domiciliare e dei servizi tutelari- ADEST, denominato anche Operatore socio assistenziale e dei servizi tutelari; Operatore socio assistenziale- OSA, denominato anche OSA per l infanzia, OSA per le demenze, OSA per l handicap e OSA per gli anziani ; Operatore addetto all assistenza delle persone diversamente abili; Operatore tecnico dell Assistenza OTA. Sono ammessi unicamente gli attestati dei corsi con una durata non inferiore alle 700 ore eccetto per coloro che hanno conseguito la qualifica di Operatore tecnico dell assistenza il cui corso ai sensi del D.M.295 del 26 luglio 1991, ha una durata pari a 670 ore e conseguite ai sensi di legge. PER INFORMAZIONI Segreteria organizzativa A.R.I.S. TEL: / SITO:

3 SOCIAL INFO POINT Dalla ricerca alla realtà! L A.R.I.S. (Associazione Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani), nel mese di dicembre 2014, ha istituito lo Sportello di orientamento e assistenza Social InfoPoint, creando un solido punto di riferimento ospedaliero territoriale che, in collegamento funzionale con le realtà formali e informali della comunità palermitana, è in grado di fornire un supporto alle persone con disabilità visiva e non solo, in merito al riconoscimento delle misure previdenziali spettanti in quanto portatori di bisogni socio-sanitari complessi. Per realizzare ciò, l Associazione ha disposto del gruppo dei ragazzi volontari del servizio civile nazionale e dell assistente sociale specialista- anch ella volontaria, per implementare una ricerca-intervento e somministrare appositi questionari strutturati, in collaborazione con il Servizio Sociale Aziendale del Presidio Ospedaliero Vincenzo Cervello, presso il Centro di Ipovisione e Riabilitazione A.R.I.S. e le Unità Operative di Cardiologia e Medicina interna dello medesimo complesso ospedaliero e l Unità Operativa di Oculistica del Presidio Ospedaliero CTO. Il fine è stato quello di sondare i bisogni previdenziali e la domanda socio-sanitaria delle persone che vi accedono, sviluppando gli opportuni percorsi assistenziali mediante la gestione, in forma gratuita, del servizio -Social Info Point- che in partenariato con un Patronato della città di Palermo ha formalizzato la presa in carico dell utenza affiancandola nell avvio delle pratiche previdenziali a tutela dei diritti di assistenza, previdenza e salute. Il campione esaminato consta più di 100 unità di analisi valutate in rapporto a diverse variabili (il genere, l età, il titolo di studio, la condizione lavorativa, lo stato di salute e la conoscenza della legislazione previdenziale) rappresentate in forma tabellare e grafica in un accurato report di ricerca, redatto da assistenti sociali specialiste a seguito della minuziosa raccolta dati. La somministrazione, avvenuta direttamente nei luoghi di cura, ha rilevato appieno la mission fondante la ricerca stessa ossia la promozione dell in-formazione inerente l accesso ai diritti previdenziali connesso ad uno stato soggettivo patologico e il concreto accompagnamento del paziente durante il percorso previdenziale opportunamente attivato: dinnanzi ad una sub-cultura e a prassi di disinformazione diffusa in materia, l A.R.I.S. ha assicurato, quindi, dapprima l informazione e successivamente la presa di consapevolezza dell esercizio dei propri diritti di partecipazione sociale e assistenza, talvolta trascurati all interno delle strutture ospedaliere. Nel mese di febbraio la ricerca è volta al termine e a seguito della redazione del conseguente report di rendicontazione dei risultati, l Associazione è intenta ad organizzare, in primavera, una giornata formativa rivolta al personale medico-sanitario, sociale e previdenziale nonché a familiari ed utenti al fine di divulgare i significativi dati e risultati ottenuti e contestualmente analizzarre nuovi processi di buone prassi (corsi di formazione mirati, gruppi informativi, servizi alla persona ecc.) fondati sulla continuità assistenziale e sulla tutela giuridica dei diritti socio-sanitari dei soggetti ipovedenti e disabili, previo approccio operativo interdisciplinare che coinvolge dinamicamente assistenti sociali, medici, psicologi ed esperti della riabilitazione in un sistema di cura integrato e di qualità. M.I

4 Giornata Mondiale dell Autismo Come ogni anno, sono numerosi gli appuntamenti e le iniziative in tutto il mondo e anche in Italia per sensibilizzare, informare, ma principalmente agire nei confronti dell autismo, o i disturbi dello spettro autistico (Dsa), una condizione cronica che interessa lo sviluppo del sistema nervoso centrale e che si manifesta principalmente nei bambini causando una disabilità complessa che coinvolge diversi ambiti, da quello sociale a quello comunicativo e comportamentale. Il Comitato L Autismo Parla organizza anche questa volta una fiaccolata in occasione della Giornata Mondiale della sensibilizzazione dell Autismo istituita nel 2007 dall ONU, giovedì 2 aprile alle ore al Teatro Politeama e in piazza Politeama a Palermo con collegamenti nazionali con la Rai. Una fiaccolata simbolo della rivendicazione di servizi e diritti per tutte le persone con autismo, i cui tassi d incidenza, secondo gli studi epidemiologici, sono in costante aumento. Le ipotesi circa le cause sono diverse, eppure non si è ancora compreso del tutto quale ne sia la reale origine. Quello che si sa con certezza è che a esserne colpiti sono più i maschi, rispetto alle femmine, con 4,5 maggiori probabilità. Una manifestazione che ha dunque come obiettivo proprio quello di sensibilizzare l opinione pubblica e promuovere la conoscenza di questa complessa condizione: ciò che può fare la differenza è la diagnosi precoce, per questo è indispensabile la partecipazione di tutte le realtà che a vario livello si occupano di disabilità fisica e psichica. A.C.

5 La Nuova veste del Sito Ipovisione.org È online il nuovo sito dell ARIS, in una veste grafica totalmente rinnovata e con nuove funzioni e obiettivi. Oltre alle consuete comunicazioni sui nuovi convegni e corsi di formazione, il sito si proporrà come vero e proprio punto di informazione nel mondo socio- sanitario: costantemente aggiornato sulle novità del mondo della salute, condivisibili attraverso il social network Facebook, sarà arricchito da servizi giornalistici multimediali e da un comparto di accessibilità per ipovedenti che assicurerà una più facile consultazione anche per i pazienti con difficoltà visive. Al suo interno potrete: consultare tutte le informazioni sui servizi del Centro di Ipovisione e Riabilitazione Visiva e prenotare la vostra visita oculistica gratuita con un semplice click; accedere comodamente alla lettura online delle numerose pubblicazioni tra le quali la rivista nazionale Ipovisione: Scienza, informazione, cultura e mercato e Unione News, nonché il bollettino mensile Unione Newsletter ; guardare le puntate del format televisivo Ipovisione, la rubrica d informazione medica che pone particolare attenzione alle problematiche visive; rimanere aggiornati sui bandi di Servizio Civile Nazionale e sugli eventi di prevenzione sensibilizzazione che ogni giorno riguardano la nostra isola.

6 Biologicamente Sicilia Per secoli la terra sicula si è contraddistinta per i numerosi prodotti alimentari lasciati in eredità dai popoli invasori e dai mercanti più astuti. Oggi questo bagaglio alimentare può diventare un baluardo notevole nel campo della gastronomia internazionale. L Orto Botanico di Palermo nella settimana che va dal 16 al 22 Marzo ha organizzato la manifestazione la fiera della biodiversità alimentare della Sicilia. Per la prima volta il terzo settore, nello specifico l Istituto della Dieta Mediterranea, l Anci Sicilia e quindi l aggregazione di tutti i comuni siciliani e l Università degli studi di Palermo con alcuni dipartimenti in particolare, diventano aggregazione rispetto al dialogare insieme. Un evento a costo zero che vede l impegno di studiosi, ricercatori e professionisti del settore. Questo evento è il segno della transculturalità che anticiperà l expo 2015; la Fiera della biodiversità alimentare della Sicilia è un trampolino, un collegamento tra linguaggi diversi in una logica sistemica ( natura, incontro e cooperazione). Riuscire a legare momenti di ricerca, innovazione e trasmissione nei confronti delle altre popolazioni del mediterraneo. questo ha dichiarato Francesca Cerami, Psicologa esperta di Progettazione e Gestione Interventi Strategici nonché Segretario Generale dell I.Di.Med Istituto per la valorizzazione e promozione della Dieta Mediterranea. D.I.

7 Ail: un uovo di Pasqua a favore della ricerca, a fianco del malato Come ogni anno, in occasione della Santa Pasqua si acquistano le tradizionali uova di cioccolata. Ma perchè comprarne uno buono, quando si può scegliere uno buono due volte? Magari un uovo che oltre ad addolcirvi la Pasqua, sia un passo avanti, una nuova forza, una nuova speranza per i malati di leucemia. Per cercare di rendere leucemie, linfomi e mieloma sempre più guaribili è stata infatti organizzata la ventiduesima edizione della manifestazione Uovo di Pasqua AIL, il tradizionale appuntamento di solidarietà promosso dall AIL (Associazione Italiana contro le leucemie, i linfomi e il mieloma), che dal 1994, associata alla già affermata campagna delle Stelle di Natale, ha permesso di raccogliere fondi per importanti progetti di Ricerca e Assistenza e ha contribuito a far conoscere i progressi della ricerca scientifica nel campo delle malattie del sangue. Il e 22 marzo si è svolta infatti con successo la manifestazione delle Uova dell AIL in più di 4000 piazze d Italia per offrire un uovo di cioccolato, contraddistinto dal logo dell Ail, con un contributo minimo associativo di 12 euro. I fondi raccolti saranno impiegati per sostenere la ricerca scientifica; finanziare il Gruppo GIMEMA (Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell Adulto) cui fanno capo oltre 150 Centri di Ematologia; collaborare al servizio di assistenza domiciliare per adulti e bambini; realizzare Case Alloggio AIL nei pressi dei Centri di Terapia per ospitare i pazienti non residenti e permettere loro di affrontare i lunghi periodi di trattamento; supportare il funzionamento dei Centri di Ematologia e di Trapianto di cellule staminali e sostenere i laboratori per la diagnosi e per la ricerca; promuovere la formazione e l aggiornamento professionale di medici, biologi, infermieri e tecnici di laboratorio. È necessario sostenere queste iniziative per raggiungere ulteriori obiettivi, perchè anche con un piccolo gesto, si può agire in grande. A.P

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9 Oncologia in Sicilia:lavorare in rete Si è tenuto il 10 aprile, a Caltanissetta, il Convegno Oncologia in Sicilia: lavorare in rete promosso e organizzato dal CEFPAS, in collaborazione con il Centro di Riferimento Oncologico IRCCS di Aviano e l Istituto Nazionale Tumori IRCCS Fondazione G. Pascale di Napoli. L iniziativa, si è avvalsa del contributo di importanti realtà nazionali e dei Centri di riferimento della Rete Oncologica Siciliana (Re.O.S.) per un focus con i professionisti sugli aspetti di più recente acquisizione scientifica in tema di prevenzione, diagnosi e cura delle patologie oncologiche. L evento è stato propedeutico alla definizione di percorsi formativi specifici di tipo tecnico-professionale e organizzativo-gestionale che il CEFPAS svilupperà nel corso del 2015 per supportare i professionisti e gli operatori della Re.O.S., nello sviluppo di un modello organizzativo integrato e multidisciplinare che risponda ai bisogni e alla complessità dell offerta assistenziale per il cittadino nelle varie forme della malattia. Il Piano Sanitario Regionale prevede il miglioramento del funzionamento della rete ospedaliera regionale secondo precisi indirizzi fissati anche dal Piano Sanitario Nazionale. Per raggiungere questi obiettivi la rete ospedaliera regionale è stata riorganizzata secondo due modelli complementari: le reti cliniche integrate e le aree di attività di livello regionale (secondo il modello Hub & Spoke). Le reti cliniche integrate rappresentano i servizi presenti negli ospedali di tutte le aziende sanitarie che, attraverso l integrazione con i servizi distrettuali e di sanità pubblica, assicura ai cittadini il livello primario dell assistenza in un determinato territorio. All interno della rete dei servizi è previsto che siano garantite per tutti i cittadini, in condizioni di equità, le prestazioni necessarie ai loro bisogni assistenziali, e che si tenga conto del fatto che, quando è possibile, siano gli operatori sanitari ad andare verso il cittadino e non viceversa. Il modello Hub & Spoke (letteralmente: mozzo e raggi) parte dal presupposto che per determinate situazioni e complessità di malattia siano necessarie competenze rare e costose che non possono essere assicurate in modo diffuso, ma devono invece essere concentrate in Centri regionali di alta specializzazione (HUB) a cui vengono inviati gli ammalati dai servizi ospedalieri periferici (SPOKE). L Assessorato Regionale della Salute, con il D.A. 1902/2014, ha definito obiettivi e organizzazione della Rete Oncologica (Re.O.S.) per la presa in carico e la cura globale della persona malata, attraverso percorsi assistenziali omogenei che assicurino la piena continuità delle cure, approcciandosi in maniera multidisciplinare alle patologie oncologiche. Il modello Hub & Spoke adottato individua l elemento cardine nel Dipartimento Oncologico Provinciale (DIPO). I DIPO inter-aziendali delle tre aree metropolitane di Palermo, Messina e Catania rappresentano gli Hub regionali di cui fanno parte le Aziende ospedaliere e territoriali pubbliche e le Strutture private accreditate, tra loro collegate anche attraverso una rete informatica dipartimentale. Nelle altre province vengono costituiti i DIPO intra-aziendali, di tipo funzionale o strutturale. I vari DIPO fruiranno di una rete informatica altamente evoluta che consentirà l accesso a un database di comune consultazione che collega tutte le unità operative e i servizi diagnostici coinvolti nel percorso del paziente oncologico. A.P

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11 Per Esempio... In un periodo di crisi economica e, in particolare, di tagli alla sanità, ci sono due modi di affrontare i problemi emergenti: o lamentandosi per la scarsità delle risorse e del personale, o rimboccandosi le maniche e facendo funzionare al meglio quello che si ha. In questo caso il riferimento è al settore reumatologico, che in Sicilia è stato sempre deficitario, perché non si è mai avvertita la gravità di un problema che interessa una popolazione sempre crescente e soprattutto in età lavorativa. Il D.A. del , pubblicato sulla G.U.R.S. del , dell allora assessore Massimo Russo, fortemente voluto dalle Associazioni dei Malati Reumatici, con il contributo deicomitati Consultivi, dei Reumatologi e di Cittadinazattiva,ha istituito una Rete Reumatologica Siciliana, che sarà funzionante quando ci sarà la possibilità di completare gli organici previsti: e intanto?! Intanto i pazienti affetti da malattie reumatiche continuano ad utilizzare gli ambulatori territoriali, mentre per le forme più gravidi Artritriaffluiscono con notevoli difficoltà, legate alle liste d attesa, agli ambulatori ospedalieri esistenti. Il livello ospedaliero, assente nelle province di Enna e Caltanissetta, permette di ottenere una diagnosi più approfondita, farmaci innovativi e controlli periodici. Questi ambulatori, nati in modo quasi spontaneo, per la maggior parte aggregati ad Unità di Medicina, soffrono gravi carenze strutturali e di organico, nonché di posti letto dedicati, per cui spessoi pazienti sono costretti a recarsi in altre regioni incrementando la mobilità passiva. Tutto ciò ha spinto le Associazioni dei Malati reumatici Siciliani a chiedere un colloquio con le istituzioni, al fine cercare una soluzione alle criticità più manifeste nelle singole realtà, utilizzando al meglio le risorse esistenti. Una prima disponibilità di ascolto è arrivata dal direttore generale dell ASP di Siracusa, dr.salvatorebrugaletta che si è prontamente adoperato per allocare l ambulatorio di reumatologia, condiviso con le malattie infettive, in una sede più opportuna. In un colloquio successivo il drbrugaletta ha promesso a Lucia Zappulla, referente dell Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia (AILS) che avrebbe valutato l opportunità di rendere il servizio di reumatologia più funzionale, avvalendosi delle varie professionalità operanti nella stessa ASP. A questo si aggiunge l incontro avvenuto tra il dr Giacomo Scalzo, dirigente dell assessorato alla salute, e una rappresentanza delle Associazioni che operano nella particolare realtà Palermitana,alla presenza del segretario regionale di Cittadinanzattiva, dr Giuseppe greco. Il dr Scalzo, dopo un attento ascolto dei problemi che gli erano evidenziati, si è formalmente impegnato a trasferire ai direttori generali, delle varie aziende sanitarie, la necessità di dialogare con i rappresentanti dei pazienti reumatici per migliorare l operatività degli ambulatori di reumatologia. Inoltre ha assicurato che si farà promotore di un incontro tra le Associazioni e i direttori generali dell area metropolitana di Palermo, per valutare insieme possibili soluzioni ai gravi disagi dei pazienti, nell ambito del riordino in atto. Questo metodo di lavoro,che si affida al dialogo tra i decisori e gli utenti, sembra essere il modo migliore per adeguare i servizi ai reali bisogni dei malati e risparmiare sui costi dell assistenza sanitaria. Quando le istituzioni collaborano con i Pazienti e soprattutto con le Associazioni, quando c è la disponibilità ad ascoltare e a prodigarsi per risolvere i problemi, una soluzione si trova sempre, anche se non è pienamente soddisfacente, ma è già qualcosa. Purtroppo qualche volta il Cittadino Utente trova di fronte a se muri invalicabili o sorrisi di circostanza: questo aggrava i problemi esistenti! Salvatore Filetti

12 Educazione Continua in Medicina (ECM) La professionalità di un operatore della sanità può essere definita da da tre caratteristiche fondamentali: il possesso di conoscenze teoriche aggiornate (sapere); il possesso di abilità tecniche o manuali (fare); il possesso di capacità comunicative e relazionali (essere). Il rapido e continuo sviluppo della medicina, delle conoscenze biomediche e l accrescersi continuo delle innovazioni tecnologiche e organizzative, inducono l operatore della sanità a mantenersi aggiornato e competente. Ecco il motivo per cui, in tutti i Paesi del mondo, sono nati i programmi di Educazione Continua in Medicina (ECM): l avvio del Programma nazionale nel 2002, prevede, infatti, l obbligo della formazione continua per il personale sanitario, medico e non medico, dipendente o libero professionista, operante nella sanità, sia privata che pubblica. Dal 2008, la gestione amministrativa del programma di ECM ed il supporto alla Commissione Nazionale per la Formazione Continua, competenze del Ministero della salute, sono stati trasferiti all Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (Agenas). La Formazione continua è un requisito essenziale per la corretta prassi e per il mantenimento dell abilitazione all esercizio professionale di ogni operatore sanitario: essa comprende l acquisizione di nuove conoscenze, abilità e attitudini utili a una pratica competente ed esperta. Il credito è riconosciuto in funzione della qualità dell attività formativa e del tempo ad essa dedicato in ragione delle specifiche professionalità: ogni professionista deve acquisire 150 crediti ECM nel triennio stabilito rispettivamente 50 crediti/anno (minimo 25, massimo 75 ogni anno). È esonerato dall obbligo dell ECM. il personale sanitario che frequenta, in Italia o all estero, corsi di formazione post-base propri della categoria di appartenenza (corso di specializzazione, dottorato di ricerca, master, corso di perfezionamento scientifico e laurea specialistica, corso di formazione specifica in medicina generale, formazione complementare, corsi di formazione e di aggiornamento professionale) per tutto il periodo di formazione (anno di frequenza). Sono esonerati, altresì, i soggetti che usufruiscono delle disposizioni in materia di tutela della gravidanza. Partecipare ai programmi di ECM. è un dovere, richiamato anche dal Codice Deontologico, per mettere in pratica le nuove conoscenze e competenze per offrire una assistenza qualitativamente utile. Prendersi, quindi, cura dei propri pazienti con competenze aggiornate, senza conflitti di interesse, in modo da poter essere un buon professionista della sanità. L ECM è anche un diritto dei cittadini, che giustamente richiedono operatori attenti, aggiornati e sensibili. Ciò è oggi particolarmente importante ove si pensi che il cittadino è sempre più informato sulle possibilità della medicina di rispondere, oltre che a domande di cura, a domande più complessive di salute. A.P

13 Canale 612 NEWS 612 il primo Canale Digitale ALL NEWS

14 Nuovo Numero Rivista Trimestrale Ipovisione È gia disponibile nel sito il nuovo numero del trimestrale Ipovisione : Scienza, Informazione, Cultura e Mercato. La rivista, affronta la tematica della disabilità visiva, approfondendo argomenti di natura scientifica, legislativa, lavorativa, psicologica, sociale e culturale. Registrata al Tribunale di Palermo con decreto n. 19 del 20/07/2000, è composta da un numero variabile di 7-8 articoli più box di approfondimento, per un totale di pagine a colori ed ha una tiratura di 2000 copie con una distribuzione a tutti gli abbonati, e di facile consultazione sul sito. BlindSight Project BlindSight è una nuova applicazione gratuita per sistemi Google Android e Apple ios! L applicazione, disponibile per tutti, offre la possibilità chiamando il numero 008 di segnalare qualsiasi tipo di inciviltà, tra cui: barriere architettoniche, un locale pubblico che rifiuta un cane guida, un auto parcheggiata dove non dovrebbe e tanto altro, sempre rispettando la privacy. Con questa applicazione è possibile inviare foto, video e testo, che sarà selezionato ed inviato alle forze dell ordine, Associazioni e difesa consumatori. EDITORE REDATTORI SEGRETERIA Aris/UnANPASS Antonino Coffaro, Salvatore Filetti Sara Giordanella Marta Ienzi, Daniele Inglese, DIRETTORE RESPONSABILE Antonina G. Paruta, Matteo Volpe GESTIONE WEB Rocco Di Lorenzo Andrea Giambona CAPO REDATTORE Maria Foti

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