GUIDA PER IL PAZIENTE POSSIBILITA TERAPEUTICHE NEL TRATTAMENTO DELL INSUFFICIENZA RENALE CRONICA. Redatto da: ANTONELLA ASPIDELLI

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1 POSSIBILITA TERAPEUTICHE NEL TRATTAMENTO DELL INSUFFICIENZA RENALE CRONICA GUIDA PER IL PAZIENTE Redatto da: ANTONELLA ASPIDELLI In collaborazione con: GRUPPO INFERMIERISTICO DI ATTIVITA AMBULATORIALE U.O. NEFROLOGIA E DIALISI AUSL FORLI Direttore: DR. GIOVANNI MOSCONI

2 Questo opuscolo intende: informare circa le possibilità terapeutiche per curare l insufficienza renale cronica e fornire alcune indicazioni di tipo socio-assistenziale su come comportarsi prima dell inizio della dialisi; accompagnare le persone nel loro percorso di cura e riabilitazione fugando, per quanto possibile, ansie, paure, errori, disguidi, spesso legati a mancanza di chiare informazioni e precisi punti di riferimento; invitare a rivolgersi per ogni dubbio o richiesta all equipe medica ed infermieristica dell'unità Operativa, al fine di favorire un corretto approccio alle cure; spiegare che, nonostante i limiti imposti dalle esigenze terapeutiche, un trattamento efficace della malattia renale cronica non preclude affatto un accettabile qualità di vita, dal punto di vista dell attività lavorativa, dei rapporti familiari e sociali, ecc.. 2

3 FUNZIONI DEI RENI I reni sono due organi, a forma di fagiolo, localizzati nella regione lombare, responsabili della depurazione dell'organismo, assicurata attraverso un continuo filtraggio del sangue - i reni sono una sorta di filtri naturali e l eliminazione, mediante l urina, delle sostanze tossiche. In sintesi, i reni: regolano il contenuto dell'acqua e dei sali nel corpo; rimuovono dal sangue i prodotti di scarto derivanti dall'attività delle cellule dell'organismo e dalla digestione degli alimenti. Molte malattie renali (nefropatie) spesso causate da fattori diversi (infezioni, diabete, ipertensione, aterosclerosi, ect.), possono evolvere verso una situazione di insufficienza renale cronica. 3

4 INSUFFICIENZA RENALE Si tratta di un processo lento ma difficilmente reversibile; il controllo ottimale della pressione arteriosa, l impiego di specifici farmaci antiipertensivi, la dieta e la verifica di alterazioni metaboliche possono rallentarne lo sviluppo. I principali parametri di riferimento per valutare il livello di compromissione della funzione renale sono costituiti dall esame clinico del paziente, dalla quantità di urina giornaliera (diuresi), e da specifici esami di laboratorio (creatinina, azotemia, potassio, calcio, fosforo, emoglobina, ecc.). Nel corso delle visite ambulatoriali, il personale della Nefrologia valuta per ogni singolo paziente le indicazioni terapeutiche più appropriate. Quando l insufficienza renale giunge a un livello molto avanzato e i reni non sono più in grado di svolgere sufficientemente le loro funzioni vitali, è necessario ricorrere ad altri trattamenti (trattamento sostitutivo). 4

5 POSSIBILITA' TERAPEUTICHE DELL'INSUFFICIENZA RENALE CRONICA La fase ambulatoriale che precede l inizio del trattamento sostitutivo (pre-dialisi) è molto importante per modellarlo sulle esigenze del paziente e per prevenire alterazioni metaboliche in grado d influire sul successivo andamento clinico. La funzionalità dei reni può essere sostituita ricorrendo a: Dialisi Trapianto renale. La dialisi è una terapia che permette di assicurare alcune funzioni vitali che il rene malato non riesce più a svolgere, in particolare la rimozione dall'organismo delle scorie (sostanze tossiche) e dei liquidi in eccesso. E fondamentale che il paziente inizi la dialisi prima che si manifestino i sintomi dell insufficienza terminale (uremia). Esistono due tipologie di dialisi: -Emodialisi Dialisi Peritoneale 5

6 Il paziente e i familiari vengono informati circa vantaggi e limiti delle diverse metodiche dialitiche, in modo tale da potersi orientare, con maggior cognizione di causa, verso la soluzione più consona alle loro esigenze. Le caratteristiche dei due tipi di dialisi sono meglio illustrate nelle pagine successive. In ogni caso, la scelta non è definitiva: qualora insorgano problemi si può passare dall una all altra metodica. Nella fase di pre-dialisi, il paziente può essere preparato al trattamento attraverso la creazione di un accesso vascolare (fistola artero-venosa necessaria per l emodialisi) o il posizionamento di un catetere peritoneale (necessario per la dialisi peritoneale), così da evitare manovre invasive in urgenza (cateterismo venoso profondo). Contemporaneamente e/o in alternativa alle tecniche artificiali (dialisi), è possibile avviare il paziente con insufficienza renale cronica a programmi di trapianto; esistono criteri clinici per la selezione di coloro che possono essere inseriti nelle liste di attesa. In fase di pre-dialisi si può procedere ai primi esami di studio pre-trapianto; occorre valutare adeguatamente tutte le possibili opzioni, compreso il trapianto da donatore vivente (donatori consanguinei e non consanguinei). 6

7 EMODIALISI L emodialisi permette la depurazione dell organismo attraverso un filtro artificiale (membrana semipermeabile) inserito all'interno di un circuito extracorporeo di sangue, posizionato all'esterno dell'organismo. Una apposita macchina (monitor di dialisi) consente la circolazione del sangue. Grazie al filtro, il sangue entra in contatto con un liquido sterile (soluzione di dialisi) che ha concentrazioni ben definite di sali, cedendo le sostanze tossiche accumulate e recuperando, nello stesso tempo, alcuni sali di cui è carente. Il filtro consente inoltre la rimozione di una parte dell acqua che si è raccolta nell organismo. L'emodialisi si effettua in Ospedale o in strutture dedicate (Centri Dialisi) abitualmente tre volte la settimana, per una durata di circa 4 ore. Il ritmo e la durata della seduta dialitica (di solito 4 ore) sono stabiliti dal medico in base agli esami ed ai sintomi del paziente. 7

8 ACCESSI VASCOLARI PER EMODIALISI Il paziente viene collegato al circuito extracorporeo in cui è inserito il filtro grazie ad accessi vascolari caratterizzati da un buon flusso di sangue; tali accessi vanno preparati per tempo e sono costituiti da: fistola artero-venosa (FAV) catetere venoso centrale per dialisi (CVC). FISTOLA ARTERO VENOSA (FAV) La fistola artero-venosa si crea collegando un arteria e una vena del braccio mediante intervento chirurgico, in anestesia locale, effettuato da chirurghi vascolari. Quando possibile, si sceglie il braccio meno utilizzato dal paziente nelle sue normali attività. Dopo l operazione, il flusso del sangue arterioso, molto più rapido e forte, provoca la progressiva dilatazione delle vene, in modo tale che, una volta ben sviluppate, vi si possano inserire gli aghi che collegano il paziente al monitor di dialisi. FAV TRADIZIONALE Connessione Arteria-vena 8

9 Una possibile variante di questa metodica è la FAV protesica, consistente nel congiungere un arteria e una vena mediante una protesi (materiale sintetico, vene di altre parti del corpo) cui si ricorre soprattutto quando, a causa dell'esaurimento dei vasi del braccio, non è più possibile confezionare una FAV tradizionale. Dal momento che la fistola può essere utilizzata solo dopo giorni dall intervento, è opportuno programmare quest ultimo per tempo, per evitare la necessità di posizionamento di un catetere venoso centrale (CVC) in urgenza. COSA FARE IN ATTESA DELL INTERVENTO DI FAV Prima dell'intervento di costruzione di FAV è importante continuare ad assumere regolarmente tutti i farmaci abituali prescritti, a eccezione di anticoagulanti o antiaggreganti, seguendo le indicazioni del medico. NOTA PER I PAZIENTI CHE ASSUMONO ANTICOAGULANTI O ANTIAGGREGANTI I farmaci anticoagulanti e/o antiaggreganti (Sintrom, Coumadin Cardioaspirina, Ticlopidina, Plavix ect.) espongono ad un maggior rischio di sanguinamento nel periodo operatorio. In occasione delle visite in ambulatorio precedenti l intervento di costruzione di fistola artero-venosa verranno date istruzioni per la sospensione e/o l'eventuale sostituzione con altri farmaci (esempio eparina). 9

10 PRENDERSI CURA DELL'ACCESSO VASCOLARE L accesso vascolare, vista l importanza che riveste per tutti i pazienti con insufficienza renale cronica in emodialisi, richiede cura e attenzione appropriate, così da far durare più a lungo la fistola. Dopo il confezionamento della FAV, si consiglia di: testare manualmente, una volta al giorno, il fremito (thrill) provocato dal collegamento tra l arteria e la vena, e ascoltare il rumore della fistola, simile ad un soffio, con il fonendoscopio, informando immediatamente il medico o il personale del centro in caso di loro scomparsa, segno di cattivo funzionamento o chiusura del collegamento fra arteria e vena; informare il medico o il personale del centro se la cute sopra la fistola è arrossata o dolente; non misurare la pressione arteriosa nel braccio della fistola; non eseguire prelievi di sangue o terapie endovenose nel braccio della FAV; non mettere l'orologio nel braccio della FAV né indossare maniche troppo strette; non dormire appoggiati sul braccio della FAV; non tenere piegato il braccio per prolungati periodi di tempo; non sollevare carichi pesanti con il braccio della FAV; prima di ogni seduta dialitica lavare il braccio della fistola con acqua e sapone; giocare con una pallina antistress, eseguendo il movimento apri e chiudi della mano.

11 CATETERE VENOSO CENTRALE Quando è necessaria un emodialisi e/o non vi è stata la possibilità di allestire per tempo una fistola artero-venosa, si rende necessario posizionare un catetere venoso centrale (CVC). Le sedi in cui solitamente possono essere inseriti i CVC sono: collo (vena giugulare o vena succlavia) inguine (vena femorale) In urgenza viene spesso utilizzata la sede femorale, di più facile approccio, anche se presenta svantaggi per la deambulazione e rischi infettivi. I CVC permanenti, mantenuti anche per anni, sono utilizzati quando l esaurimento di vene ed arterie del braccio non consente di costruire altre FAV; di solito sono posizionati in vena giugulare che, grazie alla conformazione anatomica, offre vantaggi di calibro e di decorso retto. Il posizionamento, di solito, è ben tollerato dal paziente. Dopo ogni seduta dialitica, il catetere sarà protetto con una medicazione; nel caso quest ultima si dovesse staccare, il paziente potrà ricoprirla aggiungendo un ulteriore cerotto.

12 E opportuno che il paziente: verifichi che non vi siano perdite ematiche intorno o dal catetere; non manometta la medicazione; riferisca al personale del centro dialisi eventuali problemi a domicilio (es. dolore o arrossamento nella sede di inserzione del catetere). LA SEDUTA EMODIALITICA La seduta emodialitica, eseguita in apposite sale provviste di monitor per la circolazione extracorporea e letti (letti bilancia) che tengono costantemente monitorato il peso corporeo, si svolge come segue: si entra in sala dialisi ad orari prestabiliti, sotto controllo infermieristico; l'accesso ai familiari è limitato per rispettare la privacy degli altri pazienti e per garantire le norme igieniche del reparto Dialisi; il paziente viene fatto accomodare sul letto bilancia; sono rilevati alcuni parametri quali il peso, la pressione arteriosa, la frequenza cardiaca; è opportuno riferire eventuali problemi insorti a casa; viene preparato il braccio della fistola per la puntura delle vene o il CVC per il collegamento con il monitor di dialisi; durante il trattamento, l infermiere di sala sorveglia l andamento dei principali parametri clinici (pressione, frequenza cardiaca, peso corporeo), mentre il paziente può parlare con il personale presente o con i compagni di stanza, guardare la TV e leggere.

13 E sconsigliato dormire, poiché è importante riferire eventuali sensazioni soggettive riscontrate durante la seduta: è necessario, infatti, comunicare tempestivamente ogni sintomo che si avverte prima, durante e dopo l'inizio della dialisi. Non vanno coperti nè il sito di puntura della fistola nè le linee sangue, che devono restare sempre visibili al personale. Al termine del trattamento, eseguita la medicazione, il paziente potrà rientrare al domicilio.

14 COME PREPARARSI ALLA SEDUTA DI TRATTAMENTO C0SA MANGIARE Per chi esegue il trattamento al mattino, è consigliabile una colazione leggera circa un ora prima dell arrivo al centro. Per chi esegue il trattamento al pomeriggio, è opportuno un pasto leggero due ore prima dell'arrivo al centro. COME VESTIRSI DURANTE IL TRATTAMENTO Si consiglia di indossare abiti comodi (pigiama o tuta), con maniche larghe, che permettano di mantenere le braccia scoperte, e portare un paio di ciabatte da usare esclusivamente per la seduta dialitica (nel reparto è presente uno spogliatoio con armadietti personali). COSA PORTARSI Radio con cuffie, libri e riviste, sono utili passatempi per distrarsi durante il trattamento. Ogni posto letto è dotato di TV (portare le cuffie personali). ESAMI Periodicamente saranno effettuati esami del sangue ed esami strumentali (Rx torace, elettrocardiogramma, ecocardiogramma ecc.) Il paziente sarà avvisato tempestivamente, con appositi moduli, relativamente a giorno e orario degli esami. TERAPIA La terapia domiciliare è molto importante per le persone sottoposte a trattamento dialitico, e viene impostata dai medici del centro dialisi.

15 Le ricette per i medicinali possono essere richieste al medico di base o ai medici del Centro Dialisi. Suggeriamo di portare con sé una cartellina personale contenente: pro-memoria per esami prenotati ed eventuali referti da consegnare al personale del centro; un foglio in cui sono stati annotati dubbi, problemi insorti a domicilio ed eventuali domande; un foglio per la prescrizione dei farmaci.

16 DIALISI PERITONEALE La dialisi peritoneale sfrutta il peritoneo, una membrana che riveste gli organi e la parete addominale, come filtro naturale per depurare l organismo, in quanto tale mebrana consente gli scambi di acqua, sali e sostanze tossiche tra sangue e soluzione sterile di dialisi immessa nella cavità addominale delimitata dal peritoneo stesso. Il peritoneo comunica con l'esterno attraverso un catetere flessibile e non irritante (catetere peritoneale) posizionato in sala operatoria durante un piccolo intervento chirurgico in anestesia locale, e che fuoriesce dalla cute, vicino all ombelico, per circa 4-5 cm. La dialisi peritoneale viene solitamente iniziata a circa giorni di distanza dall'inserimento del catetere, per permettere un adeguata cicatrizzazione dei tessuti dopo l'intervento. Il catetere resta nascosto sotto gli abiti e viene utilizzato solo durante le manovre di dialisi (entrata ed uscita del liquido di dialisi).

17 Il peritoneo è una membrana naturale che può andare incontro ad infezioni trattabili con terapia antibiotica; nel tempo (4-6 anni) è possibile un suo progressivo esaurimento funzionale (ridotta capacità di filtro) che rende opportuno il passaggio all emodialisi. La dialisi peritoneale può essere eseguita con due modalità diverse per numero di scambi, orari, e permanenza in addome del liquido di dialisi: CAPD (continua, manuale): la depurazione avviene mediante 3-5 scambi giornalieri di soluzione di dialisi (durata dello scambio circa 1 ora). Tra i diversi scambi il liquido di dialisi staziona in addome. APD (automatizzata): il trattamento impiega una macchina semplice e sicura, utilizzabile ovunque ci sia una presa di corrente elettrica. La macchina, fornita dal centro dialisi, regola gli scambi del liquido di dialisi; viene preparata con le sue sacche di soluzione, prima di andare a letto, e collegata al catetere; gli scambi avengono in automatico nell'arco di circa 8-10 ore, mentre il paziente dorme.

18 Ci possono essere varianti o integrazioni di queste due diverse tecniche di dialisi peritoneale, in rapporto alle caratteristiche e alle necessità del paziente. In generale, la dialisi peritoneale, consentendo il trattamento a domicilio, permette una maggiore libertà rispetto all emodialisi. In particolare, la tecnica APD, impegnando il paziente solo nelle ore notturne, favorisce la possibilità di condurre una vita regolare anche a chi è impegnato in attività lavorative. Il medico prescrive tutto il materiale necessario per il trattamento e l'infermiere del Centro Dialisi spiega come eseguire gli ordini. Il materiale occorrente per circa un mese arriva direttamente a domicilio tramite corriere, e va riposto in spazi adeguati (armadio e/o cantina); può essere fatto consegnare anche in altra sede, ad esempio nei luoghi di vacanza. La dialisi peritoneale non richiede particolari ambienti: può essere svolta benissimo nella propria camera da letto, purché tenuta in ordine. L esecuzione autonoma a domicilio è preceduta da un periodo di addestramento rivolto al paziente e/o ai suoi familiari da personale dedicato, con un impegno giornaliero di 2-3 ore presso il Centro Dialisi per circa 2 4 settimane. In questi incontri, sono approfondite le conoscenze relative a: Metodica di dialisi peritoneale Igiene personale Cura dell'emergenza cutanea Possibili complicanze Alimentazione

19 Alla fine, si verifica il grado di competenza teorica e pratica raggiunto nella gestione della terapia dialitica. Al paziente sono, comunque, eseguiti periodicamente, di solito a cadenza mensile, controlli programmati presso il Centro. PRENDERSI CURA DEL CATETERE PERITONEALE Un ottimale gestione del catetere e della dialisi peritoneale richiede: cura dell'igiene personale e dell ambiente; impiego di abiti larghi; non usare cinture per non favorire traumi e trazioni; preferire la doccia al bagno in vasca, sconsigliato; lavaggio delle mani con sapone antisettico prima di ogni manovra nel catetere medicazione dell emergenza cutanea a giorni alterni; regolarità giornaliera dell alvo, mantenendo l'intestino libero con una alimentazione corretta e/o impiego di lassativi.

20 TRAPIANTO Il trapianto di rene è oggi non solo una consolidata e sicura terapia il primo è stato effettuato negli anni 50 ma rappresenta anche il trattamento più efficace dell insufficienza renale cronica: la sostituzione naturale dei reni nativi garantisce, infatti, oltre alla depurazione, la produzione e il metabolismo di sostanze utili all organismo. Dopo il trapianto, inoltre, si registra un ottimale recupero dell'attività sociale e lavorativa. Il rene viene posizionato in fossa iliaca (vicino all'inguine); solitamente non è necessaria la rimozione dei reni nativi. L introduzione di farmaci immunosoppressori sempre più efficaci ha permesso un notevole miglioramento dei risultati, in primis la riduzione degli episodi di rigetto. Negli ultimi anni, è progressivamente cresciuta l età dei pazienti che possono ricevere un trapianto, ma non tutti sono idonei. Occorre, infatti, un attenta analisi dei rischi e dei vantaggi; ad esempio, la terapia immunosoppressiva, che va seguita per tutta la durata del trapianto, può comportare effetti collaterali anche di rilievo, da considerare con attenzione. 2

21 I medici del Centro Dialisi, sulla base dei dati anagrafici, clinici, laboratoristici e strumentali (esami specifici soprattutto di tipo cardiovascolare), possono proporre il paziente al Centro Trapianti, cui spetta il compito di giudicare l idoneità a programmi di trapianto. Un paziente può essere iscritto in un Centro Trapianti della propria Regione e in un altro Centro Nazionale. Dopo l inserimento in lista di attesa, per attribuire un rene a un paziente piuttosto che a un altro, esistono criteri ben definiti, fondati sul gruppo sanguigno, sulla somiglianza immunologica (compatibilità) e sulla differenza di età fra donatore e ricevente, oltre che sui tempi di attesa; tali criteri sono gestiti e controllati direttamente da sistemi informatici, i quali sulla base delle caratteristiche del donatore identificano il ricevente più adeguato. Sala Operatoria: prelievo Idoneità degli organi Centro Trapianti Sala Operatoria: trapianto 2

22 In tutto il mondo, nonostante un progressivo allargamento dei criteri di accettazione dei potenziali donatori, esiste una significativa differenza fra disponibilità di organi e numero di potenziali riceventi. In Italia, in linea con i dati internazionali, i tempi di attesa sono mediamente di 3 anni. TRAPIANTO DA DONATORE VIVENTE Accanto a programmi di trapianto da donatore cadavere, esistono programmi di trapianto da donatore vivente; possono donare un rene sia consanguinei (genitori, fratelli, figli) che non consanguinei (marito/moglie, persone affettivamente legate). Specifiche leggi regolamentano tutti gli aspetti legati alla donazione di organo da vivente. La persona che offre un rene viene studiata attentamente prima di un eventuale intervento; la donazione è un atto ben ponderato che non comporta conseguenze a lungo termine. I programmi da donatore vivente permettono di definire a priori la tempistica dell intervento, riducendo i tempi di attesa con ripercussioni positive sui risultati a lungo termine. Il trapianto da vivente è possibile anche prima di iniziare la dialisi. Il periodo di pre-dialisi deve costituire un momento di riflessione in ambito familiare, per valutare la disponibilità di eventuali donatori, e va utilizzato per eseguire, nei pazienti potenzialmente idonei, le indagini strumentali per i programmi di trapianto. 2

23 INSUFFICIENZA RENALE CRONICA ED ALIMENTAZIONE L alimentazione costituisce un importante aspetto terapeutico in tutte le fasi di trattamento dell insufficienza renale cronica (periodo di pre- dialisi, dialisi e trapianto). Una dieta corretta permette di mantenere un adeguata forma fisica, evitando sovraccarichi di liquidi o alterazioni metaboliche. Non esiste uno schema unico e valido per tutti, ma occorre valutare le caratteristiche dei singoli pazienti, in particolare la presenza o meno di diuresi (urina nelle 24 ore), che possono cambiare nel tempo (peso, alterazioni degli zuccheri e dei grassi, ecc.). Le indicazioni riportate in questo opuscolo sono rivolte soprattutto ai pazienti che stanno per iniziare o hanno già iniziato il trattamento sostitutivo (emodialisi o dialisi peritoneale). Dopo l inizio della dialisi, si può mangiare regolarmente, se pur con alcune limitazioni, riguardanti soprattutto l apporto calorico, che nei pazienti non in sovrappeso può essere comunque nella norma. La dieta deve contenere una quantità di proteine nella norma (1-1,2 gr di proteine/chilo) nei pazienti in emodialisi, o lievemente superiore (1,2-1,3 gr di proteine/chilo) nei pazienti in dialisi peritoneale. ù Nei pazienti con diuresi inferiore a 1000 ml nelle 24 ore, è solitamente richiesta una restrizione dei liquidi e degli alimenti ricchi di acqua. Non sempre è necessario evitare i cibi ritenuti più pericolosi; basta limitarne l assunzione. 2

24 POTASSIO (K) Il controllo dell'apporto di potassio nella dieta è fondamentale perchè il suo aumento nel sangue può provocare alterazioni del ritmo cardiaco e della funzionalità muscolare. L accumulo è particolarmente insidioso perché spesso non si accompagna ad alcun sintomo fino a livelli molto pericolosi. La frutta (fresca e secca) e la verdura sono solitamente ricchi di acqua e di potassio. FOSFORO (P) Il controllo del fosforo è importante per prevenire o limitare i danni a livello del sistema scheletrico e cardiovascolare. Il fosforo elevato comporta un aumento del paratormone che compromette la struttura delle ossa, e facilita la progressione dell aterosclerosi. Tali alterazioni sono asintomatiche, ma pericolose nel tempo. L aumento di fosforo si manifesta spesso con prurito. Cibi ricchi di tale sostanza, quindi da limitare, sono le uova, i latticini e gli insaccati. Esistono farmaci (chelanti del fosforo) che assunti durante i pasti sono in grado di legare il fosforo contenuto negli alimenti, riducendone l'assorbimento intestinale. LIQUIDI L'apporto di liquidi (acqua o altre bevande) deve essere ridotto per evitare un sovraccarico nel circolo sanguigno (nei pazienti in dialisi manca l eliminazione dei liquidi attraverso i reni). Attenzione perché l'acqua è contenuta in tutti gli alimenti. E' importante ricordare che la sete avvertita non corrisponde ad un effettivo bisogno di liquidi. 2

25 STRATEGIE PER COMBATTERE L ACCUMULO DI LIQUIDI Ecco alcuni accorgimenti utili per evitare un sovraccarico di liquidi e di potassio tra una seduta dialitica e l'altra: tornati a casa dopo l emodialisi, pesarsi sulla propria bilancia, in modo da tenere sotto controllo il peso corporeo; ricorrere ad un contenitore graduato o a una bottiglietta per misurare la quantità di liquidi da assumere durante la giornata; ricordarsi che minestre in brodo, zuppe, gelato, frutta e verdura contengono molta acqua; limitare la quantità di sale e i cibi stagionati, che aumentano la sensazione di sete; non usare i sostituti del sale da cucina perchè contengono potassio; cuocere le verdure in due acque successive per diminuire il loro contenuto di potassio. 2

26 L'aumento eccessivo dell'acqua nell'organismo provoca: gonfiori (edemi declivi arti inferiori) aumento della pressione arteriosa (ipertensione) difficoltà di respiro (dispnea) L'aumento eccessivo del potassio nell'organismo provoca pericolose alterazioni del ritmo cardiaco. 2

27 ESERCIZIO FISICO L inattività (sedentarietà) costituisce una delle cause più importanti di sviluppo di aterosclerosi e va pertanto adeguatamente contrastata. Una costante attività fisica (cammino all'aperto, ballo, bicicletta, nuoto, e ginnastica) influisce positivamente sul benessere psicofisico del paziente, previene l'osteoporosi e le fratture patologiche, riduce le alterazioni degli zuccheri e dei grassi nel sangue, e migliora la circolazione a livello degli arti e del cuore. I soggetti con insufficienza renale cronica possono praticare tutti i tipi di attività fisica, promossa dalle associazioni di pazienti (ad esempio ANED/SPORT) anche attraverso manifestazioni sportive in ambito locale e nazionale. L approccio deve essere graduale, non devono essere sostenuti sforzi fisici eccessivi senza un adeguato allenamento. I medici del Centro Dialisi possono fornire consigli ed informazioni anche in base alla situazione clinica ed al quadro cardiovascolare di ciascun paziente. Un importante accortezza è evitare attività fisiche e/o sportive che possono determinare traumi alla fistola artero-venosa o al catetere peritoneale. 2

28 INFORMAZIONI UTILI TRASPORTI Auto Chi raggiunge il centro dialisi in auto per la seduta di emodialisi può parcheggiare negli spazi riservati all'interno dell'ospedale, con un permesso speciale rilasciato dalla Direzione Sanitaria (tale documento sarà consegnato dal servizio emodialisi). Chi utilizza la propria vettura può richiedere il risarcimento parziale del costo della benzina mediante un certificato che il servizio ogni sei mesi inoltra al proprio distretto di appartenenza. E possibile, se il paziente non è in condizioni tali da guidare o non abbia parenti disponibili ad accompagnarlo, raggiungere il centro con pulmini guidati da volontari. Nei casi più gravi (rilevanti problemi clinici o impossibilità alla deambulazione) viene attivato il trasporto in ambulanza. ASSOCIAZIONI di VOLONTARIATO adibite al trasporto dei pazienti AVA Associazione Volontari per l'ammalato: telefono: SOS taxi: telefono: Misericordia: telefono:

29 VACANZE Se si esegue l emodialisi, è necessario contattare per tempo (3-6 mesi prima della partenza) un centro dialisi vicino al luogo di villeggiatura. Il centro dialisi di appartenenza fornirà la scheda dialitica con le informazioni cliniche e tecniche necessarie al proseguimento della terapia dialitica durante le vacanze. Se si esegue la dialisi peritoneale, il paziente potrà portare con se la macchina per dialisi; seguendo tutte le norme igieniche imparate, è possibile eseguire la terapia ovunque. Il materiale di dialisi (sacche e linee) sarà consegnato, nella sede scelta dal paziente, dalla ditta fornitrice, che va avvertita almeno un paio di mesi prima della vacanza. In ogni caso ricordarsi di programmare e prenotare per tempo. ATTIVITA LAVORATIVA L'emodializzato in età lavorativa può e deve mantenere il proprio posto di lavoro. Il centro dialisi cercherà di assecondare i bisogni del paziente assegnandogli un turno di trattamento utile a proseguire l attività lavorativa. Esiste una legge quadro per l'assenza dal lavoro e l'integrazione sociale (legge 104/1992); per ulteriori chiarimenti il paziente può rivolgersi alle associazioni di pazienti, ai sindacati o ai patronati. 2

30 INVALIDITA' CIVILE Il paziente in dialisi, secondo l'attuale legge italiana, è considerato invalido civile (legge 118/1971). La domanda per il riconoscimento del grado di invalidità e delle eventuali spettanze economiche va rivolta alla Commissione Medica per gli Invalidi Civili presso l'ausl di residenza. L'assegno mensile di invalidità è concesso agli invalidi civili di età compresa tra i 18 e i 65 anni, a cui sia stata riconosciuta un'invalidità superiore al 75%, non collocati al lavoro, che non fruiscano di nessun altro trattamento pensionistico di invalidità e che abbiano un reddito pensionabile inferiore ad un tetto fissato ogni anno. INVALIDITA' D'ACCOMPAGNAMENTO E' concessa, senza limiti di età e di reddito, agli invalidi civili totalmente inabili (100%), ovvero a coloro che possono deambulare solo grazie all'aiuto di un ausilio (carrozzina ) o di un accompagnatore, o che non riescono a compiere autonomamente atti quotidiani quali vestirsi, andare in bagno, mangiare, ecc. (legge n. 18 /1980). ESENZIONE TICKET I pazienti con insufficienza renale cronica hanno diritto ad un esenzione per patologia cronica, rilasciata dallo specialista nefrologo e registrata presso l AUSL di residenza. L esenzione dà diritto, oltre al trattamento sostitutivo, all esecuzione di esami laboratoristici e strumentali relativi all insufficienza renale. 3

31 I provvedimenti legislativi relativi all'applicazione dei tickets sui farmaci e sulle prestazioni sanitarie subiscono spesso cambiamenti; il proprio medico ed il personale del centro Dialisi potranno fornire informazioni più dettagliate in occasione di eventuali variazioni. PATENTE DI GUIDA La legge italiana prevede che la patente possa essere concessa o rinnovata per una durata massima di 2 anni, limitatamente ai tipi A e B. Per ottenere la concessione o il rinnovo della patente, il medico del centro dialisi fornirà una relazione clinica da presentare alla Commissione Medica Provinciale. 3

32 ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI ANED L'Associazione Nazionale Emodializzati, presente nel territorio, è un organizzazione senza scopo di lucro diretta a migliorare le condizioni di vita dei pazienti nefropatici, emodializzati, in attesa di trapianto e trapiantati. La sede nazionale è a Milano in via Hoepl, 3 Telefono: 02/ segreteria@onlus.it Sito web: E articolata su sedi Regionali e Provinciali. Solitamente, all interno di ogni Centro Dialisi vengono individuati delegati a cui ci si può rivolgere per problemi socio-assistenziali. Segretario regionale Emilia-Romagna: Sansoni Pier Giuliano, Segretario provinciale: Folpini Giorgio Delegati del Centro Dialisi Morgagni-Pierantoni: Barbarossa Stefano, Benelli Angelo, Bravaccini Rosalba, Muttillo Antonio Mario. ANTR Associazione Nazionale Trapiantati di Rene è un organizzazione senza scopo di lucro fondata da persone che hanno ricevuto un trapianto di rene, da loro familiari e da simpatizzanti. 3

33 Segue e sostiene i pazienti prima e dopo il trapianto; è impegnata in attività d informazione e sensibilizzazione sulla donazione dei trapianti e la prevenzione delle malattie renali. Ha sede a Bologna presso il Policlinico S. Orsola, via Massarenti, telefono: fax: info@antr.it assorene@libero.it Sito web: 3

34 INFORMAZIONI RELATIVE AL CENTRO DIALISI Il Centro Dialisi è situato al terzo piano del padiglione nuovo Morgagni dell ospedale Morgagni-Pierantoni di Vecchiazzano (Forlì), in via Carlo Forlanini, 34. Orari di apertura: dal lunedì al sabato, dalle ore 7.00 alle 19.30, compresi i giorni festivi infrasettimanali; Fuori dall'orario di apertura del centro è attivo un servizio di pronta disponibilità (medico/infermieristica); In caso di problemi acuti e severi a domicilio (es. difficoltà di respiro, dolore al petto), è opportuno rivolgersi al 118 o recarsi al Pronto Soccorso che, in caso di necessità, contatterà il nefrologo reperibile. NUMERI TELEFONICI Reparto Dialisi: Tel / Fax emodiali@ausl.fo.it I NOSTRI PROFESSIONISTI - Dr: Giovanni Mosconi Direttore Responsabile - Dr. Claudio Americo.Medico - Dr.ssa Stefania Cristino...Medico - Dr. Marco De Fabritiis...Medico - Dr.ssa Francesca Lifrieri...Medico - Dr.ssa Veronica Sgarlato..Medico - Dr.ssa Loretta Zambianchi...Medico -Romana Biserni...Coordinatore Infermieristico 3

35 Nella speranza che l'opuscolo possa essere di aiuto e di stimolo, siamo disponibili a rispondere a tutte le domande ed ai dubbi che la lettura può comportare. Se dai un pesce ad un uomo, avrà solo un pasto; Se gli insegni a pescare, avrà cibo per tutta la vita Kwan Tzer 3