Verbale di deliberazione della Giunta Comunale

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1 Comune di Siena Verbale di deliberazione della Giunta Comunale del 28/04/2016 N 147 OGGETTO: ISTITUZIONE DEL REGISTRO DELLE DICHIARAZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO SANITARIO (TESTAMENTO BIOLOGICO) - APPROVAZIONE DISCIPLINARE PER LA RACCOLTA E LA CONSERVAZIONE. Nome Presente Assente VALENTINI BRUNO MANCUSO FULVIO FERRETTI ANNA PALLAI SONIA TARQUINI TIZIANA BALANI MAURO MAGGI STEFANO MAZZINI PAOLO TAFANI LEONARDO VANNOZZI FRANCESCA Presidente della seduta: Partecipa Il Segretario Generale: Dott. Valentini Bruno Dott.ssa Diodorina Valerino

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3 OGGETTO: Istituzione del registro delle dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario (testamento biologico) Approvazione disciplinare per la raccolta e la conservazione. LA GIUNTA COMUNALE Premesso: - con l'espressione dichiarazione anticipata di trattamento (o testamento biologico o testamento di vita ) si fa riferimento alla manifestazione di volontà di una persona (testatore), espressa in condizioni di lucidità mentale, in merito ai trattamenti sanitari che intende o non intende accettare nell eventualità in cui si dovesse trovare nell'incapacità di esprimere tale volontà, perché affetta da malattie o traumatismi celebrali irreversibili o invalidanti che impediscano di comunicare direttamente ed in modo consapevole con il proprio medico. La persona che lo redige nomina un fiduciario per le cure sanitarie che diviene, nel caso in cui la medesima diventi incapace, il soggetto chiamato a dare fedele esecuzione alla volontà espressa per ciò che concerne le decisioni riguardanti i trattamenti sanitari stessi; - che la dichiarazione anticipata per trattamenti sanitari e stata disciplinata normativamente per la prima volta negli Stati Uniti nel 1991 (con la denominazione di Living will ) e, successivamente, ha trovato regolamentazione in molti paesi dell Unione Europea; - che, laddove la materia non è stata ancora disciplinata da un apposita normativa nazionale, come nel nostro paese, il testamento biologico è oggetto di un ampio dibattito sociale e culturale e di svariate pronunce giurisprudenziali e numerosi enti locali hanno provveduto, nell ambito della propria autonomia e potestà amministrativa, ad adottare una specifica regolamentazione; Considerato: - che l'art. 2 della Costituzione afferma che La Repubblica riconosce e garantisce i diritti inviolabili dell'uomo, sia come singolo, sia nelle formazioni sociali ove si svolge la sua personalità ; che l'art. 13 afferma che La libertà personale è inviolabile., rafforzando e riconoscendo il concetto dell'autonomia e della libertà dell'individuo nelle scelte personali che lo riguardano; che l'art. 32 afferma che La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge ; - che in particolare il citato art. 32 Cost. configura per tutti i cittadini quello che i giuristi definiscono un diritto perfetto, che cioè non ha bisogno di leggi applicative per essere esercitato, diritto che risulta inoltre rafforzato dal riconoscimento dell inviolabilità della libertà personale di cui all art. 13 Cost.;

4 Considerato altresì: - che la Carta dei Diritti Fondamentali dell Unione Europea sancisce che il consenso libero ed informato del paziente all atto medico è considerato come un diritto fondamentale del cittadino afferente i diritti all integrità della persona (titolo 1, Dignità, art. 3 Diritto all integrità personale); - che la Convenzione sui Diritti Umani e la biomedicina di Oviedo del 1977, ratificata dal Governo Italiano ai sensi della Legge n 145 del 28 marzo 2001, sancisce all art. 9 che i desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell intervento non è in grado di esprimere la propria volontà, saranno tenuti in considerazione ; - che il codice di Deontologia medica adottato dalla Federazione Nazionale dei Medici chirurghi ed odontoiatri, dopo aver precisato all'art. 16 che il medico deve astenersi dall'ostinazione in trattamenti diagnostici e terapeutici da cui non si possa attendere un beneficio per la salute del malato..., all'art. 35 sancisce che il medico non deve intraprendere attività terapeutica senza l'acquisizione di un consenso esplicito e informato del paziente... In ogni caso, in presenza di un documentato rifiuto di persona capace, il medico deve desistere da atti... curativi, non essendo consentito alcun trattamento medico contro la volontà della persona. Inoltre all'art. 38 si afferma che il medico deve attenersi... alla volontà liberamente espressa dalla persona di curarsi... Il medico, se il paziente non è in grado di esprimere la propria volontà, deve tenere conto nelle proprie scelte di quanto precedentemente manifestato dallo stesso in modo certo e documentato. che il Comitato Nazionale di Bioetica si è espresso in data 18 dicembre 2003 precisando che..appare non più rinviabile una approfondita riflessione, non solo bioetica, ma anche biogiuridica, sulle dichiarazioni anticipate... che dia piena e coerente attuazione allo spirito della Convenzione sui diritti umani e la biomedicina... e specificando successivamente che le direttive anticipate potranno essere scritte su un foglio firmato dall'interessato e i medici dovranno non solo tenerne conto ma dovranno giustificare anche per iscritto le azioni che violeranno tale volontà. Considerato inoltre: - che è in corso nel nostro Paese un ampio ed approfondito dibattito politico sul tema della valenza del testamento biologico, dibattito che ha per obiettivo l'approvazione di una legge che disciplini la materia; - che comunque, anche in assenza di una normativa nazionale, vengono spesso formulate in vario modo dichiarazioni anticipate di volontà relative a trattamenti di natura medica, nelle quali i cittadini interessati esprimono la propria volontà di essere o meno sottoposti, in caso di malattie o traumatismi celebrali che determinino una perdita di coscienza definibile come permanente e irreversibile, a trattamenti terapeutici (comprese l'idratazione e l'alimentazione forzate e artificiali in caso di impossibilità ad alimentarsi autonomamente), dichiarazioni che moltissimi cittadini hanno già sottoscritto e depositato presso notai di fiducia;

5 Rilevato - che i comuni possono, nell ambito della propria autonomia amministrativa, istituire uno o più registri ai fini della conservazione e archiviazione di dichiarazioni sostitutive di notorietà rese dai residenti e/o per altre finalità consentite dalla legge; - che hanno quindi la possibilità giuridica e amministrativa di farsi promotori di atti amministrativi volti a garantire il ricevimento, l archiviazione e la conservazione di dichiarazioni anticipate di trattamento di carattere sanitario, rese nel rispetto della normativa vigente in tema di privacy e relativa alla gestione di dati personali e sensibili; - che l iscrizione in tali registri non viene ad assumere carattere costitutivo di status ulteriori e quindi di riconoscimento di poteri e doveri giuridici diversi da quelli già riconosciuti dall ordinamento agli stessi soggetti, ma assume solo un effetto di pubblicità ai fini e agli scopi che l Amministrazione ritiene meritevoli di tutela; - che tali ulteriori fini sono da ravvisare nel consentire a tutti i residenti la manifestazione pubblica della propria volontà in materia di scelte nei trattamenti sanitari e nelle cure di fine vita; Tenuto conto che il Garante per la Protezione dei dati personali ha fatto rilevare ad altri Enti la fattibilità, allo stato del quadro normativo vigente, della soluzione di realizzare il registro in questione, facendovi confluire soltanto le dichiarazioni dei residenti in ordine all'avvenuta redazione del testamento biologico e al luogo di conservazione; la facoltà riconosciuta viene fatta ricadere dall'autorità, nell'ambito delle funzioni istituzionali dell'ente, connesse al ricevimento di dichiarazioni sostitutive di atto di notorietà (artt. 19 comma 2 e 19 comma 1 del codice in materia di protezione dei dati personali di cui al D. Lgs nr. 197, art. 47 del D.P.R. 445/2000), sempre che venga fornita un'idonea informativa agli interessati e vengano adottate misure adeguate per la custodia e sicurezza dei dati (artt.13,31,33,35 del codice); Visto il ruolo rivestito dal Comune per il perseguimento dei compiti afferenti alla comunità locale ai sensi dell art. 3 comma 2 del D. Lgs 267/2000 Considerato, pertanto, che in questo contesto l Ente Comune è nella possibilità giuridica ed amministrativa di istituire il Registro delle dichiarazioni anticipate di volontà relativamente ai trattamenti sanitari, come servizio reso dall'amministrazione ai propri cittadini; Preso atto delle deliberazioni n. 96 del e n. 110 del cui il Consiglio Comunale impegna il Sindaco e la Giunta Comunale a istituire un Registro dei Testamenti Biologici - Dichiarazioni anticipate di volontà relative ai trattamenti sanitari-, da conservare presso gli Uffici comunali nel rispetto della normativa vigente, inclusa quella in tema di privacy e relativa alla gestione di dati personali e sensibili, fornendo gli opportuni indirizzi; Ritenuto pertanto, nelle more dell approvazione di apposita legge che regolamenti in maniera uniforme su tutto il territorio nazionale le modalità con cui, chi ne senta il bisogno, possa rendere cogenti le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari di fine vita, di istituire un registro per la

6 raccolta e la conservazione dei testamenti biologici (Registro delle dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario), riservato ai soli cittadini residenti nel Comune di Siena, disciplinando le relative modalità di gestione; Visto il disciplinare appositamente predisposto dei competenti uffici comunali; Acquisito il parere favorevole in ordine alla regolarità tecnica ai sensi dell art. 49, comma 1, del decreto legislativo n. 267 del ; Con votazione unanime; DELIBERA 1. di istituire, per le motivazioni riportate in premessa, il Registro delle dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario finalizzato alla raccolta e conservazione dei c.d. testamenti biologici, così come definiti in premessa; 2. di dare atto che tale registro è riservato ai soli cittadini residenti nel Comune di Siena e che l iscrizione nello stesso non ha carattere costitutivo e quindi di riconoscimento di poteri, diritti e doveri giuridici diversi da quelli già riconosciuti dall ordinamento agli stessi soggetti, ma assume solo un effetto di pubblicità ai fini e agli scopi che l Amministrazione ritiene meritevoli di tutela; 3. di approvare il disciplinare per la raccolta e la conservazione delle dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario allegato al presente atto quale parte integrante e sostanziale, fatta salva l'approvazione di una apposita normativa nazionale in materia;. 4 di demandare alla Direzione Affari Generali l'adozione delle modalità operative di dettaglio per l'attuazione di tale registro.

7 Allegato alla deliberazione della Giunta Comunale n. 147 del 28/04/2016 DISCIPLINARE PER LA RACCOLTA E LA CONSERVAZIONE DELLE DICHIARAZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO SANITARIO

8 ART. 1 - ISTITUZIONE DEL REGISTRO DELLE DICHIARAZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO 1. Il Comune di Siena, ente locale autonomo che rappresenta la comunità locale, ne cura gli interessi e ne promuove lo sviluppo, nell ambito della propria autonomia e potestà amministrativa, tutela la piena dignità delle persone e ne promuove il pubblico rispetto, anche in riferimento alla fase terminale della vita umana. 2. Nel perseguimento di dette finalità, fatta salva l approvazione di apposita normativa nazionale in materia, istituisce il Registro delle Dichiarazioni Anticipate di Trattamento (D.A.T.), nel prosieguo anche registro dei testamenti biologici, da tenersi presso la Direzione Affari Generali ART. 2 DEFINIZIONE DI TESTAMENTO BIOLOGICO - CONSERVAZIONE 1. Con l espressione Dichiarazione Anticipata di Trattamento D.A.T. (detto anche testamento biologico o di vita) si fa riferimento a un documento, scritto e sottoscritto dalla persona interessata in condizioni di lucidità mentale, contenente una manifestazione di volontà in merito ai trattamenti sanitari che la stessa intende o non intende accettare nell eventualità di malattie o traumatismi cerebrali che determinino una perdita di coscienza definibile come permanente ed irreversibile. 2. La persona che redige il testamento è tenuta a nominare uno o più fiduciari che saranno chiamati, nel caso in cui la persona diventi incapace di comunicare consapevolmente con i medici, a dare fedele espressione alla volontà della stessa per ciò che concerne le decisioni riguardanti i trattamenti sanitari da eseguire. 3. Nel testamento biologico la persona può descrivere le sue volontà anche per quanto riguarda il fine vita, la donazione degli organi, le funzioni religiose ed il rito funerario, la cremazione o la tumulazione del proprio corpo. 4. Il testamento, sottoscritto dall interessato e dal fiduciario ed inserito in apposita busta chiusa e sigillata contenente anche fotocopia dei documenti di riconoscimento dei firmatari, potrà essere conservato in qualsiasi luogo a scelta del dichiarante, inclusa la casa comunale, ove sarà custodita dall ufficio appositamente incaricato con le modalità riportate al successivo art. 4 Copia della dichiarazione dovrà essere consegnata in busta chiusa al fiduciario appositamente individuato. ART. 3 SOGGETTI LEGITTIMATI A PRESENTARE IL TESTAMENTO BIOLOGICO 1. Ai fini dell inserimento nel registro D.A.T., sono legittimati a presentare la dichiarazione attestante l avvenuta redazione del testamento biologico gli iscritti nell anagrafe della popolazione residente nel Comune di Siena che abbiano raggiunto la maggiore età e non siano sottoposti a provvedimenti restrittivi della capacità di agire. 2. Il diritto si estende a tutti i cittadini maggiorenni residenti che, per motivi di salute, siano stati ricoverati presso strutture socio sanitarie e, di conseguenza, costretti a trasferire la propria residenza presso la struttura ospitante.

9 ART. 4 ISCRIZIONE 1. Il Registro istituito presso il Comune di Siena è riservato ai soggetti di cui al precedente articolo 3 ed ha come finalità quella di consentire l iscrizione nominativa di coloro che hanno redatto una Dichiarazione Anticipata di Trattamento (D.A.T.). 2. Le iscrizioni nel Registro avvengono sulla base di un'istanza dichiarazione sostitutiva di atto di notorietà, redatta nelle forme di legge, datata e sottoscritta, in cui il cittadino residente a Siena, che ha predisposto un documento contenente le proprie dichiarazioni anticipate di volontà relative ai trattamenti sanitari, attesta l esistenza di detta dichiarazione e il luogo ove la stessa è conservata. 3. Nella medesima istanza l'interessato dichiara di aver nominato uno o più fiduciari, maggiorenni e capaci di intendere e di volere, con lo specifico compito di informare gli Organismi Sanitari, l Autorità Giudiziaria, se ricorre il caso, ed il Comune, del verificarsi delle condizioni che rendono necessario utilizzare la D.A.T.; l interessato dichiarante può, inoltre, autorizzare il Servizio Comunale competente a comunicare a chiunque ne faccia richiesta o a determinati soggetti, l'esistenza della dichiarazione anticipata di volontà relativa a trattamenti sanitari. 4. Il dichiarante può allegare alla propria istanza, il documento contenente l espressione anticipata della volontà di essere o meno sottoposto a trattamenti sanitari in caso di malattia o lesione cerebrale irreversibile (testamento biologico). Il testamento dovrà essere redatto e presentato con le stesse modalità indicate al precedente art. 2 comma 4 (sottoscritto dall interessato e dal fiduciario ed inserito in apposita busta chiusa e sigillata contenente anche fotocopia dei documenti di riconoscimento dei firmatari) e verrà conservato in busta chiusa dal competente servizio comunale. 5. Il dipendente incaricato di accettare l istanza, non conosce il contenuto della Dichiarazione Anticipata di Trattamento (D.A.T.), atto strettamente personale depositato e conservato in busta chiusa, e pertanto non risponde dello stesso. 6. L iscrizione nello Registro non ha carattere costitutivo e non costituisce riconoscimento di poteri, diritti e doveri giuridici diversi da quelli già riconosciuti dall ordinamento ai soggetti dichiaranti, ma assume solo un effetto di pubblicità ai fini e agli scopi che l Amministrazione ritiene meritevoli di tutela. ART. 5 MODALITÀ DI TENUTA DEL REGISTRO INFORMAZIONE E MODULISTICA 1. Il competente servizio comunale cura la tenuta del Registro su supporto informatico, secondo modalità e criteri determinati dal Dirigente competente con apposite disposizioni operative. 2. L istanza-dichiarazione sostitutiva di atto di notorietà con la quale viene dato atto di aver compilato e sottoscritto una Dichiarazione Anticipata di Trattamento (D.A.T.) verrà contraddistinta da un numero progressivo e sarà annotata, con lo stesso numero e secondo la data di ricevimento, sul Registro istituito, al fine di garantire la certezza della data di presentazione e la fonte di provenienza.

10 3. Nell ipotesi in cui, congiuntamente all istanza, il dichiarante intenda depositare anche la D.A.T, la busta contenente quest ultima viene contraddistinta con lo stesso numero dato all istanza e annotato sul Registro. 4. Al dichiarante viene rilasciata una fotocopia della dichiarazione sostitutiva dell atto di notorietà presentato con il numero di Registro assegnato. 5. Sul Registro verranno annotati tutti gli elementi utili e necessari a individuare l identità del dichiarante, l esistenza della dichiarazione e il luogo ove la stessa è conservata, nonché i nominativi dei fiduciari. 6. Il venir meno dell iscrizione anagrafica nel Comune di Siena, non comporta la cancellazione dal Registro, ma impedisce successivi aggiornamenti delle dichiarazioni. In caso di trasferimento in altro Comune e successivo deposito di altra busta, contenente testamento biologico, farà fede l ultima dichiarazione depositata che, automaticamente, annullerà la precedente. 7. La comunicazione dell avvenuto decesso del dichiarante comporta la cancellazione dal registro e la contestuale distruzione della busta, contenente la dichiarazione di volontà. Dell avvenuta distruzione verrà redatto apposito verbale, da allegare al registro. ART. 6 MODALITÀ DI SOSTITUIZIONE E REVOCA DEL TESTAMENTO BIOLOGICO E DEL FIDUCIARIO 1. Il dichiarante può, in qualsiasi momento, modificare, sostituire o revocare il testamento biologico con le stesse modalità previste all art Con le stesse modalità il richiedente può altresì revocare e/o sostituire il fiduciario. Detta revoca e/o sostituzione non comporta nessun obbligo per il Servizio Comunale competente di comunicazione ai fiduciari; tale adempimento rimane a carico e a discrezione del dichiarante. ART. 7 ACCESSO AL REGISTRO 1. Il registro non è pubblico. 2. Per i fini consentiti dalla legge e dalla normativa comunale e nel rispetto della legislazione vigente in tema di diritto di accesso e privacy, l ufficio comunale competente, a richiesta degli interessati, attesta quanto annotato nel registro e rilascia copia dell istanza dichiarazione presentata ai fini dell iscrizione. 3. Ciascun fiduciario che si trovi nella condizione di fare valere la dichiarazione può, previa dimostrazione dello stato di salute del dichiarante, richiedere l attestazione delle informazioni risultanti da registro, nonché, se depositata, la busta contenente la dichiarazione di volontà. La succitata documentazione dovrà essere richiesta direttamente al servizio comunale competente e dell avvenuto rilascio verrà acquisita apposita ricevuta. 4. L attestazione di quanto annotato nel registro e la copia dell istanza potranno essere consegnati dai fiduciari al Direttore sanitario o al legale rappresentante dell istituto

11 dell azienda sanitaria o dell azienda ospedaliera in cui la persona, non più in grado di esprimere il proprio consenso, dovesse essere ricoverata in trattamento o in cura. 5. Tutta la documentazione di cui al comma 4 potrà essere altresì consegnata o inviata all Autorità Giudiziaria su esplicita richiesta della stessa. 6. Alle altre persone eventualmente indicate in forma espressa dal richiedente può essere rilascia copia dell istanza-dichiarazione ricevuta dal cittadino con annotato il numero di iscrizione al Registro. 7. La consegna della busta e/o il rilascio di documentazione attestanti le informazioni risultanti dal Registro saranno annotati sul Registro medesimo. ART. 8 NORME FINALI 1. La presente disciplina entra in vigore entro trenta giorni dall esecutività della deliberazione di istituzione del registro e sarà oggetto di revisione obbligatoria qualora una disposizione di legge provvederà a regolamentare diversamente la materia. 2. Dell istituzione del Registro e dell attivazione del servizio verrà data ampia informazione e diffusione attraverso i competenti servizi dell Ente Comunale.

12 Fatto verbale e sottoscritto. IL SEGRETARIO GENERALE Dott.ssa Diodorina Valerino IL SINDACO Dott. Valentini Bruno