MODULI FORMATIVI uno strumento per operatori e formatori che si occupano di persone adulte con disabilità gravi

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1 Approcci innovativi per sviluppare le abilità professionali delle persone con gravi disabilità MODULI FORMATIVI uno strumento per operatori e formatori che si occupano di persone adulte con disabilità gravi Ref. num: LLP IT-GRUNDVTIG-GMP Grant agreement: /

2 Il presente progetto è finanziato con il sostegno della Commissione Europea. L autore è il solo responsabile di questa pubblicazione e la Commissione declina ogni responsabilità sull uso che potrà essere fatto delle informazioni in essa contenute. Grafica e impaginazione: Sara Storari Studio Editoriale Fuoriregistro, Ferrara studiofuoriregistro@gmail.com -

3 Indice Il progetto SKIP e i Moduli Formativi Background del progetto skip e i moduli formativi Gli obiettivi del progetto SKIP Gruppi target Beneficiari diretti del percorso formativo Beneficiari finali del percorso formativo Caratteristiche del percorso formativo Macro area a / Analisi & valutazione delle persone in formazione Disabilità grave definizione attraverso l icf Introduzione ed obiettivi formativi Introduzione all icf Struttura dell icf La codifica attraverso l icf Le basi teoriche dell icf Esempi guidati Suggerimenti per la codifica Riassunto Fonti e riferimenti bibliografici Scoprire le attitudini professionali Introduzione e obiettivi formativi Valutazione delle abilità lavorative Come valutare le abilità lavorative Strumenti di valutazione delle abilità di apprendimento Riassunto Fonti e riferimenti bibliografici Aspettative e motivazione all apprendimento e al lavoro Introduzione e obiettivi formativi Stabilire gli obiettivi Analisi della forza professionale... 72

4 3 - Punti di forza personali / valutazione delle qualifiche chiave Ottimizzazione dell apprendimento Costruzione di aspettative positive Formazione delle relazioni / esprimere la propria opinione Capacità di risolvere i problemi come processo di apprendimento Riassunto Fonti e riferimenti bibliografici Macro area b / Formazione & progetto di insegnamento Insegnare a persone con disabilità gravi Introduzione e obiettivi formativi Insegnare a persone con gravi disabilità Pratiche inclusive Tecnologie di supporto Creazione di un percorso di apprendimento in base alle competenze dell utente Riassunto Fonti e riferimenti bibliografici Orientamento al lavoro per professionisti che lavorano con persone con disabilità Introduzione e obiettivi formativi Integrazione lavorativa Piano di lavoro individuale Risorse per le persone con disabilità Esercitazione sul colloquio di lavoro Riassunto Fonti e riferimenti bibliografici Qualità dell apprendimento e ambienti di lavoro Introduzione e obiettivi formativi Caratteristiche fisiche del contesto di apprendimento e di lavoro Barriere architettoniche e psicologiche Prospettiva fisica e umana Adattamenti spaziali Contenuti aggiuntivi - moduli di metodi e moduli didattici classificati secondo il tipo di menomazione Riassunto Fonti e riferimenti bibliografici

5 Macro area c / Inserimento lavorativo Inserimento lavorativo Introduzione e obiettivi formativi Disegnare un profilo personale Acquisizione / contatti con i datori di lavoro Le buone pratiche periodo di formazione pratica / stage Programmi di supporto specifici Riassunto Fonti e riferimenti bibliografici Reti di supporto e tecniche di rete Introduzione e obiettivi formativi Cos è una rete di supporto? Reti di supporto per l inserimento lavorativo Riassunto Fonti e riferimenti bibliografici Glossario generale del percorso formativo

6 il progetto Skip e i Moduli Formativi il percorso formativo presentato in questa pubblicazione è stato sviluppato all interno di un progetto Lifelong learning - Grundtvig Subprogramme, chiamato Skip Innovative approaches to develop vocational SKills of People with severe disabilities (Approcci innovativi per sviluppare le Abilità professionali delle Persone con gravi disabilità). Questo progetto è stato sviluppato grazie alla partecipazione attiva del Gruppo dei partner composto da diversi tipi di organizzazioni e professionisti che hanno contribuito con il loro know how e competenze. Di seguito una breve descrizione di ognuno di essi con indicato il relativo contributo alla creazione e allo sviluppo dei Moduli Formativi. centro Studi opera Don calabria L Associazione Centro Studi opera Don Calabria è un ente nazionale per la Formazione professionale operante in molte regioni italiane. il Centro Studi è un associazione no-profit e apolitica con solamente scopi sociali e umanitari. il Centro Studi lavora principalmente nel campo: delle attività di formazione per i giovani, i disoccupati, i lavoratori, le persone con disabilità, gli immigrati e gli ex detenuti; delle azioni per l inclusione sociale per prevenire la discriminazione di qualsiasi tipo e per facilitare l inclusione sociale dei gruppi svantaggiati; della progettazione e realizzazione di progetti di formazione e sociali, sia quelli nazionali che europei e transnazionali; del valore centrale attribuito alla persona, la cui dignità viene prima di ogni altra cosa; dell attenzione all ultimo, al fine di dare a tutti uguali opportunità per l inclusione sociale. inoltre, all interno del Centro Studi è attiva dal 1996 una divisione speciale per gli adulti con disabilità acquisita. Questa li aiuta a migliorare la loro (re)integrazione sociale e lavorativa, la loro auto-determinazione e il loro benessere, grazie all orga-

7 Il progetto SKIP e i Moduli Formativi 7 nizzazione di percorsi formativi rivolti a persone con disabilità sulla base delle caratteristiche degli utenti. per esempio, formazione per la transazione per persone con disabilità congenite e specifici percorsi formativi per coloro con disabilità acquisite, specialmente dovute ad importanti lesioni cerebrali o a danni alla colonna vertebrale. il Centro Studi opera Don Calabria ha contribuito alla creazione dei Moduli Formativi Disabilità grave definizione attraverso l icf e principali tipi di disabilità e menomazioni e Scoprire le attitudini professionali. centro ricerche Documentazione e Studi cds il Centro ricerche Documentazione Studi (Cds) è una cooperativa sociale che lavora nell analisi socio-economica territoriale, nel campo organizzativo e della consulenza. infatti, il Centro svolge ricerche socio-economiche riguardanti diversi temi e i background del territorio. il Cds ha il fine di produrre e diffondere l innovazione socio-economica attraverso la ricerca organizzativa e gestionale, l informazione, la formazione e la consulenza all interno di enti pubblici e privati, attraverso indagini, casi studio, libri e sequenze temporali. il Cds agisce anche sull innovazione organizzativa di diversi tipi di imprese, sull innovazione del processo formativo per scuole e università, sulla gestione di percorsi formativi in favore dell accesso al mercato del lavoro degli studenti e sull innovazione delle imprese. il Cds si sta anche impegnando nel promuovere programmi di (re)integrazione lavorativa per adulti. il Cds ha supportato il Gruppo in attività legate alla ricerca, il benchmarking, il confronto e la verifica dei prodotti finali e delle attività. Fortbildungsakademie der Wirtschaft (FaW) ggmbh, akademie chemnitz La Fortbildungsakademie der Wirtschaft (FAW) ggmbh, Akademie Chemnitz è un Centro per Adulti e di Formazione professionale nella Sassonia Sud-occidentale con 11 luoghi di formazione regionali. La FAW collabora in stretto contatto con i datori di lavoro, gli uffici del lavoro, i centri per il lavoro, le organizzazioni locali, le agenzie per le pensioni, sociali e altro. La FAW Academy Chemnitz sta effettuando una varietà di corsi per gruppi target di persone svantaggiate, dai giovani senza una qualifica professionale fino agli adulti al di fuori del mercato del lavoro. La FAW offre molti servizi innovativi per tutti i gruppi target del mercato del lavoro, comprese le persone con difficoltà sociali, disabili mentali e fisici; dalla consulenza professionale e relativa all analisi comportamentale, fino ad ulteriori certificazioni, outsourcing e imprenditorialità. oltre alle tradizionali misure formative, l enfasi è posta sul campo della riabilitazione occupazionale e della riqualificazione professionale.

8 8 Skip / Moduli Formativi un altro aspetto è lo svantaggio sociale di giovani e adulti nel campo dell assistenza professionale, della formazione, dell organizzazione del lavoro e del lavoro autonomo. Dal 2004 la FAW sta sviluppando una sua Virtual Academy (Accademia Virtuale) per offrire vari corsi elearning in materie inerenti l ingegneria, il commercio e le tecnologie informatiche. inoltre la FAW Virtual Academy qualifica i tutor a distanza e gli e-moderator all interno di una formazione online per moduli. La Fortbildungsakademie der Wirtschaft (FAW) ggmbh ha contribuito alla creazione del Modulo Formativo Aspettative e motivazione all apprendimento e al lavoro e del modulo inserimento lavorativo. Instituto de Formación Integral S.L.U L istituto de Formación integral (ifi) S.L.u è una compagnia privata con più di 100 dipendenti che svolgono attività di formazione e consulenza con imprese, Associazioni di Datori di Lavoro, Sindacati, ong e lavoratori individuali. L ifi opera principalmente in due aree: a) Formazione professionale aperta, continua e rivolta all occupazione: ifi ha realizzato e gestito con successo molti dei progetti di Formazione a livello nazionale e regionale. offre una vasta gamma di corsi di formazione legati al management e alle competenze personali, al business administration and management, alle risorse umane, alla responsabilità sociale d impresa, alla manutenzione e alla fabbricazione, alla logistica, al commercio, al marketing, alla qualità, all area ambientale, alle tecnologie dell informazione e della comunicazione, al design e multimedia, all office Automation e alle lingue. L istituto è specializzato nella progettazione e nella gestione di corsi di formazione e anche nella corrispondente ricerca di finanziamenti. b) Consulenza e progetti: l ifi, grazie alla sua vasta esperienza nei corsi di formazione, ha realizzato un servizio di consulenza e di realizzazione di progetti. L ifi fornisce servizi che comprendono il ciclo completo di un progetto nel campo socio-lavorativo, della promozione di un attività economica, della società dell informazione, dell istruzione, della formazione professionale e dello sviluppo del territorio. L istituto de Formación integral S.L.u ha contribuito alla creazione del Modulo Formativo reti di supporto per l inserimento lavorativo. rovnovážka, o.s. L Equanima (rovnovážka) è una ong. il suo principale obiettivo è la promozione delle uguali opportunità nell istruzione e nella formazione, nella vita personale, sociale e lavorativa. il suo focus è sul supporto delle persone svantaggiate (es. donne, genitori in congedo parentale, persone che hanno cura di un membro dipendente della famiglia, anziani, minoranze etniche, ecc.).

9 Il progetto SKIP e i Moduli Formativi 9 L associazione supporta le uguali opportunità attraverso l istruzione, la formazione, la consulenza, la collaborazione con organizzazioni e istituti di formazione a livello locale, regionale, europeo e mondiale, per esempio partecipando in progetti supportati dall ue. il secondo obiettivo dell associazione è il supporto di un equo sviluppo della regione di ostrava. riguardo a questo, l associazione si occupa dei seguenti temi: supporto all occupazione, all imprenditorialità e allo sviluppo di servizi; istruzione e formazione nel campo della protezione ambientale: promozione dell uso di fonti di energia alternative tra le imprese e tra il pubblico più vasto, promozione della costruzione di case passive, passive houses (sono disponibili visite a queste case), incentivo all uso di prodotti naturali e locali, ecc.; supporto ed organizzazione di eventi sociali, culturali e sportivi per migliorare la qualità della vita delle persone locali. L Equanima (rovnovážka) ha contribuito alla creazione del Modulo Formativo Qualità dell apprendimento e ambienti di lavoro. Fondo Formacion euskadi S.L.L il Fondo Formacion Euskadi S.L.L. è una organizzazione la cui mission è lo sviluppo della persona e il miglioramento delle organizzazioni. Ad oggi, il FFE conta circa 160 lavoratori professionisti (25 lavoratori partner, 30 manager ed esperti amministrativi, 110 formatori) con diversi profili. Le aree di attività sono: occupazione e formazione professionale continua, consulenza alle compagnie, gestione per competenze, selezione e valutazione delle risorse umane, piani di formazione lavorativa, progetti di sviluppo locale, guida professionale e consulenza e supporto alla formazione. il Fondo Formacion Euskadi S.L.L ha contribuito alla creazione del Modulo Formativo orientamento al lavoro per professionisti che lavorano con le persone con disabilità. Hellenic adult education association L Hellenic Association of Adult Education (HAEA) è una associazione scientifica no-profit con base ad Atene e con 1000 membri in Grecia, che sono principalmente formatori adulti. La sua mission the elaboration of scientific thought, action, research for Adult Education (l elaborazione del pensiero scientifico, dell azione e della ricerca per la Formazione degli Adulti) viene perseguita attraverso: l organizzazione di seminari, di congressi (4 Conferenze internazionali , tra cui la prima conferenza internazionale di transformative Learning in Europa), ricercatori, consulenza, pubblicazioni, produzione di stampe, materiale di insegnamento audio-visivo ed elettronico e la pubblicazione del Scientific Journal Adult Education, la sola rivista scientifica per la formazione degli adulti in Grecia (Advisory Committee: Brown S., Griffin C., Jarvis p., race p., rogers A.,

10 10 SkiP / Moduli Formativi Fay R.). L HAEA è specializzata in seminari di Train the Trainers. Il Consiglio di Direzione, composto da Esperti Adulti nel campo dell Istruzione che lavorano come volontari, hanno sviluppato il Programma Nazionale per l accreditamento di educatori adulti da parte del Ministro dell Occupazione e della Protezione Sociale. L HAEA è stata coinvolta (sia come partner che come coordinatore) in molti progetti nazionali ed europei. L HAEA sta facendo un ampio uso delle tecnologie dell informazione e della comunicazione (teleconferenze ed eventi in streaming) nell organizzare i workshop, i meeting e i seminari aperti a tutti i suoi membri in tutta la Grecia. L Hellenic Association of Adult Education ha contribuito allo sviluppo del Modulo Formativo Insegnare a persone con gravi disabilità. La versione finale dei Moduli Formativi è stata preparata in Ottobre/Novembre 2015 dopo un processo di convalida composto da diverse fasi e attività. Il progetto SKIP è durato due anni e ha incorporato le seguenti attività principali che hanno portato alla versione finale dei Moduli Formativi: identificazione delle buone pratiche e dei contenuti formativi già in uso a livello europeo e all interno dei paesi partner e indirizzati alle persone con disabilità gravi e per favorire l integrazione lavorativa e il reinserimento professionale; creazione e struttura di moduli formativi e metodologie innovativi con lo scopo di sviluppare abilità e competenze utili per l integrazione lavorativa e sociale; offerta di formazione agli operatori e ai formatori riguardo le metodologie formative e i moduli innovativi di formazione che favoriscono le performance professionali e l inclusione lavorativa delle persone con disabilità; il testare i nuovi moduli formativi per lo sviluppo di abilità e competenze tecniche e trasversali all interno dei territori/organizzazioni dei partner che coinvolgono direttamente le persone con disabilità; strumenti di valutazione, moduli e approccio alla formazione in base ai risultati delle esperienze e all efficacia dei risultati; diffusione dei risultati del progetto tra gli stakeholder locali e gli altri Stati Membri. Il presente documento rappresenta una versione cartacea del corso di formazione disponibile sulla pagina web del progetto ( e sul CD ROM allegato a questa pubblicazione. Background del progetto skip e i moduli formativi Le persone con gravi disabilità o disabilità multiple possono mostrare un ampia serie di caratteristiche, in base alla combinazione e alla severità delle disabilità e all età

11 Il progetto SKIP e i Moduli Formativi 11 della persona. Ci sono, comunque, alcuni tratti che potrebbero condividere, come: linguaggio o comunicazione limitati; difficoltà nella mobilità fisica di base; tendenza a dimenticare abilità a causa del loro non utilizzo; creazione di preoccupazione generale passando da una situazione ad un altra; bisogno di supporto nelle principali attività quotidiane (es. domestiche, del tempo libero, all interno della comunità, professionali). Una varietà di problemi medici potrebbero accompagnare le disabilità gravi. Mentre le percezioni passate mettevano in dubbio la capacità di apprendere delle persone con gravi disabilità, le idee attuali supportano il fatto che tutti gli individui possono apprendere e apprendono. Essi apprendono in un modo che in un qualche modo cambia rispetto a coloro che non hanno disabilità, ma l acquisizione di abilità in diversi modi è ben documentata. Le persone con disabilità gravi hanno bisogno di supporto ulteriore per imparare a vivere in modo indipendente, ma vi si abituano grazie ad un continuo e specifico supporto. La stessa cosa vale per l acquisizione delle competenze sociali e professionali. Per assicurarsi che le persone adulte con disabilità gravi raggiungano il loro pieno potenziale e ricevano il supporto che meritano, sono necessari operatori e formatori altamente qualificati per fornire a queste persone le competenze di auto-determinazione. Esse includono la semplice decisione, ma anche abilità più complesse, come il processo di decision-making, il problem-solving, il goal setting, l autosservazione e l autovalutazione. Quando le persone con disabilità gravi imparano a sostenere loro stessi, la dipendenza dagli altri viene ridotta e le loro opportunità di integrazione aumentano. Gli obiettivi del progetto SKIP Il progetto SKIP ha lo scopo di creare un approccio europeo condiviso, basato su metodologie di insegnamento che simulano reali contesti professionali che dovrebbero essere sviluppati in base alle specifiche caratteristiche e potenzialità di persone con disabilità gravi e specificatamente orientate all acquisizione di competenze tecniche. L approccio sperimentale ha lo scopo di adattare le metodologie della formazione professionale alle abilità e alle capacità degli allievi adulti con disabilità e fornire una formazione agli operatori e ai formatori riguardo le metodologie formative e i moduli formativi innovativi che favoriscono l integrazione di persone con disabilità in diversi contesti. Il progetto SKIP riguarda i bisogni individuali e sociali di persone con disabilità gravi, promuovendo le opportunità formative e di apprendimento per evitare la loro marginalizzazione e povertà. Inoltre, il progetto supporta le politiche di welfare per trovare nuovi modi di auto-sufficienza e per migliorare le opportunità professionali.

12 12 SkiP / Moduli Formativi OBIETTIVO PRINCIPALE: Favorire l acquisizione delle abilità chiave e tecniche e le competenze per migliorare le opportunità di occupazione e sociali da parte delle persone con disabilità gravi. Per conseguire l obiettivo principale, devono realizzarsi due condizioni principali Il processo formativo per l acquisizione di abilità chiave, professionali e tecniche deve adattarsi ai bisogni formativi delle persone adulte con disabilità. Gli operatori e i formatori hanno bisogno di conoscere come fornire efficace ed appropriato supporto ed istruzioni e come supportare l allievo per raggiungere gli obiettivi più ambiziosi. Per raggiungere queste due condizioni intermedie, il progetto SKIP ha sviluppato questo PERCORSO FORMATIVO rivolto agli operatori e ai formatori che supportano le persone con disabilità gravi in differenti contesti e situazioni. Gruppi target Per fare in modo che gli allievi adulti con disabilità gravi raggiungano il loro pieno potenziale e ricevano la formazione che meritano, è necessario avere insegnanti altamente qualificati. Quindi, il progetto SKIP si occupa principalmente di fornire gli strumenti e i metodi necessari ai formatori e agli operatori, al fine di sviluppare approcci formativi alternativi con l obiettivo dell integrazione o la reintegrazione di persone con disabilità gravi. Beneficiari diretti del percorso formativo I moduli formativi potrebbero essere usati dagli operatori e dai formatori che supportano la formazione degli adulti con disabilità gravi in molte situazioni. Alcuni esempi: centri di formazione che lavorano direttamente con persone con disabilità, datori di lavoro che hanno bisogno di reintegrare i dipendenti dopo un incidente, sheltered workshop, imprese sociali, centri di riabilitazione e centri per l impiego privati e pubblici, corsi di formazione per persone svantaggiate, percorsi formativi che favoriscano l auto-occupabilità. Beneficiari finali del percorso formativo Persone adulte con gravi disabilità congenite o acquisite. Alcuni esempi: le persone coinvolte nei percorsi di riabilitazione, le persone che stanno aspettando di tornare al lavoro precedente dopo un incidente, le persone che fre-

13 Il progetto SKIP e i Moduli Formativi 13 quentano i sheltered workshop o imprese di transizione, le persone che frequentano corsi specifici per migliorare le competenze sociali e individuali, ecc. Caratteristiche del percorso formativo Il percorso formativo è un set di strumenti per i formatori, i tutor o gli operatori che supportano le persone con gravi disabilità aumentando le competenze professionali, le opportunità di occupazione e l inclusione sociale. Il percorso formativo è composto da 3 principali aree di contenuti: Area (A) Analisi & valutazione delle persone in formazione Area (B) Formazione & progetto di insegnamento Area (C) Inserimento lavorativo Il percorso formativo è composto da 8 moduli formativi divisi nelle 3 macro aree. I contenuti di ogni modulo formativo rappresentano una fase fondamentale per la creazione e la realizzazione di opportunità professionali che si adattano ai bisogni delle persone adulte con disabilità gravi. Di seguito si possono trovare i moduli associati ad ogni macro area. Area (A) / Analisi & valutazione delle persone in formazione Disabilità grave: definizione attraverso l ICF e principali tipi di disabilità e menomazioni Scoprire le attitudini professionali Area (B) / Formazione & progetto di insegnamento Aspettative e motivazione all apprendimento e al lavoro Insegnare a persone con disabilità gravi Aumentare le abilità e le competenze professionali Area (C) / Inserimento lavorativo Qualità dell apprendimento e ambienti di lavoro Inserimento lavorativo Reti di supporto e tecniche di rete I moduli formativi devono essere considerati come strumenti flessibili per supportare i formatori e gli operatori nel progettare e realizzare opportunità professionali adattando le metodologie di apprendimento tradizionali ai bisogni e alle possibilità degli allievi adulti con disabilità gravi, al fine di prepararli ad accedere alla società tradizionale e al mercato del lavoro. Vediamo in dettaglio i contenuti dei moduli formativi.

14 MACro the learning modules shall be considered as flexible tools to support trainers and operators in designing and implementing vocational opportunities by adapting mainstreaming ArEA learning methodologies to the needs and possibilities of adult learners Awith severe disabilities in order to prepare them in accessing mainstream society and labour market. Let s see in detail the contents of the learning modules. Analisi & valutazione delle persone in formazione Questa prima area riguarda l analisi, la valutazione e l identificazione delle capacità, delle abilità e delle potenzialità delle persone con gravi disabilità. puoi imparare come: definire la disabilità grave attraverso l icf; scoprire le capacità professionali; incentivare e fissare aspettative formative e lavorative.

15 MODULO FORMATIVO Disabilità grave - definizione attraverso l ICF In questo modulo potrai imparare come definire il grado di disabilità di una persona, sulla base di strumenti di classificazione riconosciuti a livello internazionale. Imparerai inoltre ad identificare i fattori che possono facilitare od ostacolare una persona con disabilità all interno di un dato ambiente. Introduzione ed obiettivi formativi Lo scopo di questo primo modulo formativo è conoscere ed imparare ad applicare lo strumento di Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF). Al termine del modulo sarei in grado di: padroneggiare una metodologia, quella alla base dell ICF, che ti permetterà di valutare la gravità della disabilità di una persona in relazione ad un determinato contesto; utilizzare un linguaggio relativo alla definizione della disabilità riconosciuto a livello internazionale; identificare quali sono i fattori che facilitano oppure ostacolano una persona con disabilità all interno di un determinato ambiente; stabilire il grado di disabilità di una persona in relazione ad un determinato contesto. 1 - Introduzione all icf Negli ultimi anni il punto di vista sulla disabilità ha subito un profondo cambiamento e questo ha richiesto un riconoscimento dei diritti di uguaglianza e presa d atto circa le potenzialità e capacità dei disabili. Nel linguaggio comune ma anche legislativo si usano vocaboli come disabile, handicappato, menomato. La distinzione tra menomazione, disabilità e handicap è stata introdotta dall Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) nel 1980 che pubblicò la Classificazione Internazionale delle Menomazioni, delle Disabilità e degli Svantaggi Esistenziali (ICIDH).

16 16 SkiP / Moduli Formativi Menomazione: qualsiasi perdita o anormalità di una struttura o di una funzione fisiologica, anatomica oppure psicologica (esteriorizzazione). Disabilità: qualsiasi limitazione o perdita (conseguente a menomazione) della capacità di compiere un attività di base (quale camminare, mangiare, lavorare) nel modo o nell ampiezza considerati normali per un essere umano (oggettivazione). Handicap: condizione di svantaggio, conseguente ad una menomazione o ad una disabilità, che in un certo soggetto limita o impedisce l adempimento di un ruolo sociale considerato normale in relazione all età, al sesso, al contesto socio-culturale della persona (socializzazione). Nel dicembre 2006 l Assemblea delle Nazioni Unite ha approvato la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità: indica la strada che si deve percorrere per garantire i diritti di uguaglianza e di inclusione sociale di tutti i cittadini con disabilità del mondo. La Convenzione recita all art. 1: Per persone con disabilità si intendono coloro che presentano durature menomazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali che in interazione con barriere di diversa natura possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società sulla base di uguaglianza con gli altri. Il concetto di disabilità riguarda il rapporto tra la persona e il suo ambiente. L ICF che è uno strumento messo a punto dall Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) per ottenere una classificazione sistematica che descriva le modificazioni dello stato di salute di una persona e gli stati correlati. La sigla ICF è l acronimo di Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (dall inglese International Classification of Functioning, Disability and Health ). Ad oggi è l unico approccio alla valutazione della disabilità che concettualizza e che descrive l interazione tra persona e ambiente. L ICF è un modello in grado di garantire i contenuti della Convenzione Onu sui diritti della persona con disabilità considerando la disabilità stessa come un aspetto universale dell umanità, includendo i fattori ambientali nello schema di classificazione, evitando qualsiasi terminologia negativa anzi, adottando una classificazione positiva sul funzionamento umano facendo attenzione al contesto personale, sociale e fisico. Si tratta di una classificazione omogenea nelle terminologie da usare che parte da un contesto ambientale in cui il termine disabilità è stato sostituito da attività, handicap è stato sostituito da partecipazione. La classificazione è anche globale perché non interessa solo il menomato ma ogni individuo in quanto persona che ha una condizione di salute o di disabilità. È possibile descrivere come una persona funziona cioè gli aspetti positivi e ciò che quella persona è in grado di fare ma anche gli aspetti negativi del funzionamento: la

17 Macro area a / Analisi & valutazione delle persone in formazione 17 difficoltà a fare. L ICF classifica anche la presenza o l assenza di menomazioni riguardanti le funzioni e/o le strutture corporee, tutto questo considerando i fattori contestuali, vale a dire l influenza positiva o negativa che l ambiente in cui vive la persona può avere sul suo funzionamento. Questo sistema di classificazione opera attraverso una serie di categorie raggruppate e ordinate secondo il criterio fornito dal modello biopsicosociale, che guarda alla persona nella sua interezza: non solo dal punto di vista sanitario, ma anche nelle relazioni sociali di tutti i giorni. In una lista di controllo (checklist) è possibile ottenere una descrizione del tutto neutrale di quelli che vengono chiamati il funzionamento e la disabilità di una persona, ovvero gli elementi che determinano la sua condizione di salute. L ICF è stato introdotto perché le informazioni che vengono date dalla diagnosi medica, seppure importanti, non erano giudicate sufficienti per avere il reale quadro funzionale della persona, vale a dire che cosa quella persona è in grado di fare e quali sono invece le attività nelle quali ha delle difficoltà. 2 - Struttura dell ICF 2.0 Struttura generale dell icf L ICF è composta da due parti e di quattro classificazioni: 1. la prima parte riguarda il funzionamento e la disabilità, è costituita da due componenti: funzioni corporee + strutture corporee, attività e partecipazione; 2. la seconda parte riguarda i fattori contestuali, è costituita dalla componente dei fattori ambientali. Structure: ICF Part 1: Functioning and disability Part 2: Contextual factors Body Functions and Structures Activities and Partecipation Environmental Factors Personal Factors Change in Body Funcions ITEM levels: 1, 2, 3, 4 Change in Body Structures ITEM levels: 1, 2, 3, 4 Capacity Performance Facilitator / Barrier } ITEM levels: 1, 2, 3 ITEM levels: 1, 2, 3

18 18 SkiP / Moduli Formativi Secondo il modello biopsicosociale sottostante all ICF, il funzionamento e la disabilità di una persona è concepita come una interazione dinamica fra: le condizioni di salute (malattie, disturbi, lesioni, traumi) e fattori contestuali (personali e ambientali) che creano l esperienza totale vissuta di funzionamento e disabilità. 2.1 Funzioni corporee Nell ICF le Funzioni Corporee, che assieme alle Strutture Corporee costituiscono la prima componente della prima parte, sono le funzioni fisiologiche dei sistemi corporei (comprese le funzioni psicologiche). Questa componente include 8 capitoli: 1. Funzioni mentali; 2. Funzioni sensoriali e dolore; 3. Funzioni della voce e dell eloquio; 4. Funzioni dei sistemi cardiovascolare, ematologico, immunologico e dell apparato respiratorio; 5. Funzioni dell apparato digerente e dei sistemi metabolico e endocrino; 6. Funzioni genitourinarie e riproduttive; 7. Funzioni neuro-muscoloscheletriche e correlate al movimento; 8. Funzioni della cute e delle strutture correlate. Le funzioni corporee vengono codificate con un qualificatore. Il QUALIFICATORE indica l estensione della menomazione da cui sono interessate, cioè la gravità del problema rilevato in quella specifica funzione. 2.2 Strutture corporee Nella classificazione ICF le Strutture Corporee descrivono le parti strutturali e anatomiche del corpo, come gli organi, gli arti e le loro componenti, classificate secondo i sistemi corporei. Questa componente include otto capitoli: 1. Strutture del sistema nervoso; 2. Occhio, orecchio e strutture correlate; 3. Strutture coinvolte nella voce e nell eloquio; 4. Strutture dei sistemi cardiovascolare, immunologico e dell apparato respiratorio; 5. Strutture correlate all apparato digerente e ai sistemi metabolico e endocrino; 6. Strutture correlate ai sistemi genitourinario e riproduttivo; 7. Strutture correlate al movimento; 8. Cute e strutture correlate. Le Strutture Corporee vengono codificate con tre qualificatori: il primo indica l esten-

19 Macro area a / Analisi & valutazione delle persone in formazione 19 sione della menomazione che le interessa, il secondo indica la natura della menomazione, il terzo indica la localizzazione della menomazione. 2.3 Attività e partecipazione Nell ICF l attività, assieme alla partecipazione, rappresenta la seconda componente della prima parte dell ICF. Per attività si intende l esecuzione di un compito o di un azione da parte di un individuo. Essa rappresenta la prospettiva individuale del funzionamento. Questa component include nove capitoli: 1. Apprendimento e applicazione di conoscenze; 2. Compiti e richieste generali; 3. Comunicazione; 4. Mobilità; 5. Cura della propria persona; 6. Vita domestica; 7. Interazioni interpersonali; 8. Aree di vita principali; 9. Vita sociale, civile e di comunità. Nel caso di Attività e Partecipazione, vengono forniti due costrutti interpretativi: Costrutto di capacità: interpreta l item come un intrinseca capacità della persona di agire o comportarsi entro un ambiente standardizzato; Costrutto di performance: interpreta l item come una performance osservabile dalle persone nel suo ambiente attuale. Quindi i qualificatori sono due: capacità e performance. 2.4 Fattori contestuali All interno del sistema classificativo ICF, i Fattori Contestuali rappresentano non solo l intero contesto ambientale ma anche lo stile di vita ed alcune caratteristiche personali di un individuo (età, sesso, colore della pelle, religione, lingua, cultura). I fattori contestuali rappresentano la seconda parte della struttura ICF, essi includono due componenti: fattori ambientali e fattori personali. Attualmente sono formalmente codificati solo i fattori ambientali, mentre non sono oggetto di codifica i fattori personali data la loro variabilità. 2.5 Fattori ambientali I fattori ambientali costituiscono il mondo esterno in cui la persona vive. Questi fattori possono avere un effetto negativo/ostacolante oppure un effetto positivo/facilitante sul funzionamento.

20 20 SkiP / Moduli Formativi Nell ICF vengono considerati: aspetti concreti e reali dell ambiente di fisico: ad esempio prodotti quali il cibo, tecnologia come il telefono o l automobile, il clima, la temperatura; aspetti concreti e reali dell ambiente di lavoro: ad esempio la famiglia, gli amici, gli operatori, le leggi, le politiche. Ma anche elementi quali gli atteggiamenti che, seppur non tangibili, possono avere un impatto molto forte sul funzionamento della persona. Questa componente è composta da cinque capitoli: 1. Prodotti e Tecnologia; 2. Ambiente naturale e cambiamenti effettuati dall uomo; 3. Relazioni e sostegno sociale; 4. Atteggiamenti; 5. Servizi, sistemi e politiche. I Fattori Ambientali sono codificati dal punto di vista della persona della quale viene descritta la situazione. Es. un marciapiede può essere considerato come barriera per una persona in carrozzina mentre può essere visto come facilitatore per un non vedente. I fattori ambientali ci permettono di identificare le caratteristiche dell ambiente di una persona in termini di barriere se rendono la performance di una persona peggiore di quella attesa rispetto le sue capacità; facilitatori se rendono la performance di una persona migliore rispetto le sue capacità. 3 - La codifica attraverso l icf Come avviene la codifica: il perché e lo scopo I termini Classificare, Misurare e Valutare possono erroneamente essere considerati sinonimi, e invece definiscono processi metodologici ben distinti tra di loro. L ICF è una classificazione descritta, non uno strumento diagnostico. L operatore deve codificare solamente ciò che ha osservato. Nell ICF il processo che viene svolto NON è quello di misurare, cioè di quantificare un osservazione a confronto con uno standard, o di valutare processo per cui a differenza qualitative osservate viene assegnato un valore numerico in termini di uno standard MA è quello di descrivere secondo un ordine, cioè di classificare: le informazioni vengono ordinate e catalogate seguendo un criterio. Con l ICF la classificazione avviene con l attribuzione di codici alfanumerici che permettono di identificare velocemente tutti quei termini correlati al concetto di salute. È un insieme di termini sistemata in gerarchia dalla più generale alla più specifica. Idealmente una classificazione dovrebbe essere non ridondante e non ambigua. Ciò comporta che ogni classificazione è univoca e cioè ogni item nella classificazione richiama ad un dato unitario.

21 Macro area a / Analisi & valutazione delle persone in formazione 21 La codifica è il processo del designare ogni dato ad un unico codice che nel caso dell ICF un codice alfanumerico. La cosa importante è che ogni dato deve essere associato ad uno e un solo codice. 3.1 La struttura del sistema di codifica alfanumerica dell icf Il sistema è molto semplice e molto versatile. Avviene attraverso un insieme di codici raccolti in una classificazione completa di circa 1400 codici che si sono dimostrati più importanti e rilevanti per delineare il profilo funzionale di una persona. I codici possono essere poi notevolmente ridotti e raccolti in una checklist (letteralmente lista di controllo ) può essere usata in modo più veloce e più facile rispetto alla classificazione originale perché permette di descrivere in modo sintetico il funzionamento di un individuo e di identificare i fattori ambientali significativi. Nell ICF si utilizza un codice alfanumerico formato da una lettera e da più numeri. Per esempio il codice b La prima posizione di un codice ICF identifica la componente. La componente è indicata da alcune lettere che identificano le iniziali del termine in lingua inglese, in modo tale che siano uguali in tutte le lingue: b indica le Funzioni Corporee (Body Functions); s indica le Strutture Corporee (Body Structures); d indica i domini Attività e Partecipazione (Activity and Participation); e indica la component Fattori ambientali (Environmental Factors). Nel codice b la lettera b ci indica che siamo all interno della componente Funzioni Corporee. La seconda posizione indica in quale capitolo della componente ci si trova. Nel codice b il numero 2 (seconda posizione), sta ad indicare che ci si trova all interno del secondo capitolo 2 Funzioni Sensoriali e Dolore. La terza posizione indica in quale categoria ci si trova ed è rappresentata da un numero a 2 cifre (numeri che partono da 10 fino a 99). Nel codice b , l 80 ci sta ad indicare che siamo all interno della categoria Dolore. La quarta posizione identifica la categoria di terzo livello, con valori da 0 a 9. Le categorie di terzo livello rappresentano delle specificazioni. Nel codice b , l 1 posto dopo l 80 indica la categoria Dolore in una parte del corpo. La quinta posizione identifica la categoria di quarto livello, che assume valori da 0 a 9. Le categorie di quarto livello rappresentano delle ulteriori specificazioni della categoria di terzo livello. Nel codice b , il 3 identifica la categoria Dolore alla schiena. Codice b Questo è il codice per classificare il dolore alla schiena. Un codice

22 22 SkiP / Moduli Formativi diventa significativo nel momento in cui gli viene attribuito un qualificatore. Il qualificatore viene indicato di seguito al codice e separato dallo stesso da un punto. 3.2 Qualificatori Nell ICF i Qualificatori sono numeri che definiscono l entità del livello di salute o la gravità del problema in questione. La definizione del solo codice non ci dice che tipo di menomazione comporti. I qualificatori vengono attribuiti seguendo una scala numerica, vengono indicati subito di seguito al codice dal quale sono separati da un punto, e danno significato al codice, in quanto specificano la gravità della difficoltà. Il numero e il tipo di qualificatore varia a seconda del componente: Funzioni corporee: le categorie di questa componente hanno un solo qualificatore, che definisce l estensione della menomazione cioè una scala di gravità (0 = nessuna, 1 = lieve, 2 = moderata, 3 = grave, 4 = completa). Strutture corporee: le categorie di questa componente sono specificate da tre qualificatori, che definiscono l estensione della menomazione (con una scala da 0 a 4 come sopra), la natura della menomazione (ad esempio il fatto che una struttura abbia forma o dimensione anomale piuttosto che sia mancante del tutto o in parte) e la localizzazione della menomazione (cioè dove nel corpo è situata: a destra, a sinistra, da entrambi i lati ). Attività/partecipazione: questa componente ha due qualificatori, che indicano la capacità e la performance della persona. Fattori ambientali: ha un solo qualificatore, che può essere definito come barriera o come facilitatore (si aggiunge un segno + davanti al numero) per il funzionamento della persona. 3.3 Estensione della menomazione L estensione della menomazione descrive la gravità del problema. È rappresentato da questa scala di gravità: 0 = nessun problema (assente, trascurabile) 0-4% 1 = problema lieve (leggero, basso) 4-24% 2 = problema medio (moderato, discreto) 25-49% 3 = problema grave (elevato, estremo) 50-95% 4 = problema completo (totale) % 8 = non specificato 9 = non applicabile Gli esperti dell OMS suggeriscono di far riferimento a questi tre criteri: frequenza (es. 25% del tempo ); intensità (interferisce con la vita quotidiana della persona); durata (si è presentato occasionalmente negli ultimi 30 giorni).

23 Macro area a / Analisi & valutazione delle persone in formazione Esempi Primo esempio: Funzioni corporee: b Il codice (o item) b28010 si riferisce alla sensazione di dolore alla testa o al collo. Il valore 2 del primo ed unico qualificatore si riferisce ad un moderato livello di dolore, (moderato, discreto) presente con una percentuale che va dal 25-49% nella vita quotidiana, negli ultimi 30 giorni. Secondo esempio: Strutture corporee: s s1104 si riferisce al cervelletto come struttura cerebrale. Il valore 4 del primo qualificatore indica una menomazione completa; il valore 2 nel secondo identifica la natura del problema strutturale come un assenza parziale nella struttura; il valore 1 nel terzo qualificatore indica dove si trova quest assenza, ovvero nella parte destra. Terzo esempio: Attività e partecipazione: d d630 si riferisce si riferisce al pianificare, organizzare, cucinare e servire pasti semplici o complessi cioè preparare pasti. Il valore 4 del primo qualificatore si riferisce alla Performance che in questo caso ci indica una assenza totale nel preparare i pasti, il valore 1 del secondo qualificatore si riferisce alla Capacità: in questo caso c è una lieve difficoltà nella capacità di prepararsi i pasti. Potrebbe essere il caso di una ragazza con lievi difficoltà nel prepararsi i pasti ma la madre non le permette lo svolgimento di tali attività. Quarto esempio: Fattori ambientali: e330+3 and e425.2 e330+3 è il caso di un insegnante che facilita sostanzialmente l apprendimento del bambino. Infatti e330 è il codice per persone in posizione di autorità e +3 è il primo qualificatore ma con il segno + indica che è un facilitatore e il numero 3 ci indica che è sostanziale (notevole, estremo) da 50-95% interferisce con la vita quotidiana della persona. e425.2 invece è il caso di come i compagni di scuola siano una barriera. Infatti e425 si intitola Atteggiamenti individuali di conoscenti, colleghi, vicini di casa e membri delle società e il qualificatore 2 indica una barriera media (moderata, discreta) che interferisce con la vita quotidiana della persona dal 25-49%. 4 - Le basi teoriche dell icf La sigla ICF sta per Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (dall inglese International Classification of Functioning, Disability and Health ). L ICF è uno strumento messo a punto dall Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) per ottenere una classificazione sistematica che descriva le modificazioni dello stato di salute di una persona e gli stati correlati. Questo sistema di classificazione opera attraverso una serie di categorie raggruppate e ordinate secondo il criterio fornito dal modello biopsicosociale, che guarda alla persona nella sua interezza: non solo dal punto di vista sanitario, ma anche nella consuetudine delle relazioni sociali di tutti i giorni. Attraverso la selezione delle specifiche categorie in una lista di controllo (checklist) è

24 24 SkiP / Moduli Formativi possibile ottenere una descrizione del tutto neutrale di quelli che vengono chiamati il funzionamento e la disabilità di una persona, ovvero gli elementi che determinano la sua condizione di salute. 4.1 L icf come strumento di classificazione L ICF è una classificazione data da una struttura gerarchica con più livelli di codifica e qualificatori indicanti i problemi per ciascuna categoria indicata. Sistema di classificazione (non di misura) finalizzato a dare informazioni sullo stato funzionale della persona. ICF non è: uno strumento di misurazione; uno strumento di valutazione; uno strumento di diagnosi; uno strumento di cura ma icf come classificazione per unificare, dare ordine e leggibilità complessiva agli interventi su una persona. L ICF viene utilizzato da tutti gli operatori: sanitari (medico, psicologo, fisioterapista, logopedista, terapista occupazionale, infermiere, ecc.); sociali (assistente sociale e altri); educativi (insegnante, educatore professionale, ecc.) che per la loro professione entrano in contatto con persone che presentano una condizione di salute. Struttura dell icf: l ICF è composto da due parti e di quattro classificazioni. La prima parte riguarda il funzionamento e la disabilità, è costituita da due componenti: Funzioni Corporee + Strutture Corporee; Attività e Partecipazione; la seconda parte riguarda i fattori contestuali, è costituita dalla componente dei Fattori Ambientali e dei Fattori Personali (ma non sono classificati nell ICF). 4.2 La classificazione dell icf Funzioni e Strutture corporee 1. Funzioni mentali 2. Funzioni sensoriali e dolore 3. Funzioni della voce e dell eloquio 4. Funzioni dei sistemi cardiovascolare, ematologico, immunologico e dell apparato respiratorio Strutture del sistema nervoso Occhio, orecchio e strutture correlate Strutture coinvolte nella voce e nell eloquio Strutture dei sistemi cardiovascolare, immunologico e dell apparato respiratorio

25 Macro area a / Analisi & valutazione delle persone in formazione Funzioni dell apparato digerente e dei sistemi metabolico e endocrino 6. Funzioni genitourinarie e riproduttive 7. Funzioni neuromuscoloscheletriche e correlate al movimento 8. Funzioni della cura e delle strutture correlate Strutture correlate all apparato digerente e ai sistemi metabolico ed endocrino Strutture correlate al sistema genitourinario e riproduttivo Strutture correlate al movimento Cute e strutture correlate 8 capitoli per le Funzioni Corporee e 8 capitoli per le Strutture Corporee correlati. Attività e partecipazione 1. Apprendimento e applicazione delle conoscenze 2. Compiti generali e richieste 3. Comunicazione 4. Movimento 5. Cura della propria persona 6. Attività domestiche 7. Interazioni interpersonali 8. Attività di vita fondamentali 9. Vita sociale, civile e di comunità Fattori personali 1. Sesso 2. Età 3. Razza 4. Stile di vita 5. Stili caratteriali e comportamentali 6. Motivazioni e Aspettative Fattori ambientali 1. Prodotti e tecnologie 2. Ambiente naturale e cambiamenti effettuati dall uomo 3. Relazioni e sostegno sociale 4. Atteggiamenti, valori, convinzioni 5. Servizi, sistemi e politiche 9 capitoli per Attività e Partecipazione. 5 capitoli per Fattori Ambientali. La componente dei fattori personali cioè il sesso, la razza, l età, la forma fisica, lo stile di vita, le abitudini, la capacità di adattamento e altri elementi di questo genere, influiscono ma non vengono classificati nell ICF in quanto possono essere diversi da soggetto a soggetto, da luogo a luogo. 4.3 Le due parti dell icf Come è organizzato: due parti 1 parte Componenti Funzioni corporee Strutture corporee Attività e partecipazione Sigle b s d Funzioni fisiologiche Parti anatomiche/organi Esecuzione di compiti o azione

26 26 SkiP / Moduli Formativi Le funzioni corporee sono le funzioni fisiologiche dei sistemi corporei, incluse le funzioni psicologiche (sigla b). Le strutture corporee sono parti anatomiche del corpo come organi, arti e loro componenti (sigla s). Attività è l esecuzione di un compito o di un azione da parte di un individuo Partecipazione è il coinvolgimento di un individuo in una situazione di vita. L Attività è difficilmente separabile dalla partecipazione (sigla d). 2 parte Componenti Fattori ambientali Fattori personali Sigle e / Mondo fisico, sociale e atteggiamenti Attualmente non classificati nell ICF I fattori ambientali sono caratteristiche del mondo fisico, sociale e atteggiamenti, che possono avere impatto sulle prestazioni di un individuo in un determinato contesto (sigla e). 4.4 I codici Nelle slide successive osserviamo come esempio il codice: Capitolo 2 Funzioni sensoriali e dolore Questo capitolo riguarda le funzioni dei sensi, vista, udito, gusto e così via, oltre che la sensazione di dolore. Dolore (b280-b289) nome del blocco b280 Sensazione di dolore codice o item (secondo livello) Sensazione sgradevole indicante un potenziale o effettivo danno a qualche struttura corporea. definizione del codice Inclusioni: sensazioni di dolore generalizzato o localizzato, in una o più parti del corb28013 Vediamo subito che è il Capitolo 2 della classificazione delle Funzioni Corporee, che riguarda le funzioni sensoriali e il dolore, e l intestazione del capitolo (o dominio) è il primo livello della classificazione (ed è rappresentato dal 2 subito dopo la b nel codice evidenziato). Descritto subito dopo c è il Blocco che identifica un set di categorie comuni (con un range di codici) per semplicità di codifica. Poi vi è il secondo livello Sensazione di dolore. Ad ogni item è dato un nome, una breve definizione operativa e, per gli item di secondo livello, una lista di inclusioni (nelle funzioni corporee sono spesso delle menomazioni) ed esclusioni, una lista di altri termini nell ICF che sono simili ma non identici a quest item.