Alessandro Avventuroso - Mirko Dalle Mulle....e non siamo soli. (frammenti di una malattia)

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1 Alessandro Avventuroso - Mirko Dalle Mulle...e non siamo soli (frammenti di una malattia)

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3 Introduzione Tutto nasce da un idea comune di Alessandro e Mirko, due amici che si sono trovati casualmente sul forum di emodializzati.it, un luogo virtuale dove si ritrovano dializzati e trapiantati di rene di tutta Italia. Il legame che nasce tra i due è da subito solido: si conoscono, si confrontano, riescono ad incontrarsi e a stendere il primo materiale per iniziare quest avventura. Il progetto quindi nasce naturalmente, senza forzature, dalla voglia di condividere le proprie esperienze di malattia, per aiutare in modo concreto altri nella stessa situazione, con l obiettivo di informare in maniera più approfondita sulla malattia nefrologica e sui reali benefici, senza tralasciare i contro, del trapianto di rene. Parlando poi con altri amici che condividono la stessa situazione, l idea di raccontare la propria storia in un libro non è risultata affatto peregrina e si aggiungono via via con i loro racconti, Barbara, Natalie e altri ancora di cui leggerete, oltre ad infermieri e medici che hanno voluto partecipare condividendo le loro sensazioni e le loro esperienze con i pazienti. Un libro corale, non fine a se stesso, che narra delle storie di persone, poi diventate amiche, che si sono ritrovate in un forum della grande rete. La sofferenza individuale si trasforma da imprecazione e da sfogo a testimonianza, per aiutare chi si trova nella stessa situazione, come a dire non sei solo. Un libro che non è esclusivamente mirato al malato, ma anche a chi gli sta vicino, al famigliare come all amico, alla fidanzata o al marito. Le esperienze non parlano solo di malattia, ma soprattutto di vita: della voglia di scoprire sempre cose nuove, della rinascita e della voglia di vivere. Non mancheranno le riflessioni e gli spunti su come affrontare il mondo del lavoro, lo studio, fare sport, l importanza di restare attivi e non vivere passivamente la nuova occasione che ci è stata data con il trapianto o con la dialisi. 5

4 Nel percorso introspettivo dei protagonisti tra cui non mancheranno le occasioni di confronto in questo libro, emergono anche i difficoltosi rapporti tra malato-medico, il rapporto del dializzato con la macchina, le ansie e le paure che si raccontano agli infermieri. Comincia quindi Alessandro, filo conduttore e narratore, con il racconto della sua prima esperienza di approccio al forum, della scoperta di altre persone con la sua stessa malattia, dell incontro con Mirko e della sua storia di trapiantato, della condivisione delle proprie ansie e paure con chi ha affrontato gli stessi problemi. Sarà un viaggio nel mondo dei nefropatici a tutto tondo quindi, non solo per chi lo vive in prima persona, ma anche per chi sta vicino a chi soffre di questa malattia, cosicché tra le varie voci si mescoleranno i racconti di amici e fidanzati oltre che di medici ed infermieri. 6

5 PICCOLA SPIEGAZIONE TECNICA A cosa servono i reni? Tra le moltissime funzioni che svolge il rene, la più importante è quella di mantenere costante il volume totale e la composizione del liquido nel quale tutte le cellule del nostro organismo sono immerse (liquido extracellulare). Questo finissimo lavoro di regolazione è reso possibile dal fatto che il rene è in grado di eliminare, attraverso le urine, le sostanze tossiche che si accumulano nel sangue e soprattutto nel processo di trasformazione degli alimenti; è anche in grado di regolare in modo perfetto l eliminazione dei liquidi secondo la quantità che viene introdotta. La funzione renale consente all uomo di sopravvivere nel deserto anche se il corpo è fatto per tre quarti di acqua o di ingerire quantità enormi di liquido senza che cambi il volume e la composizione extracellulare. Del resto è sufficiente che una persona si metta ogni giorno sulla bilancia, per constatare come il peso rimanga pressoché costante indipendentemente dalla quantità di cibo o di liquido che si assume o dal fatto che si faccia più o meno esercizio fisico: il che è reso possibile dalla funzione dei reni. Il rene è talmente essenziale all organismo che se smette di funzionare del tutto, la morte sopravviene entro due o tre giorni; oltre all acqua, infatti, si accumulano nel sangue sostanze che sono molto tossiche per il cuore e che finiscono con il bloccarlo. Il rene, infine, possiede l enorme capacità di adattamento e di resistenza di fronte alle malattie più gravi che possono colpirlo: si può sopravvivere infatti anche con una funzione renale ridotta al 5% del normale. Cos è l insufficienza renale? Nella maggior parte delle malattie renali la funzione del rene si deteriora progressivamente, qualche volta senza dare disturbi, quindi il paziente non se ne accorge. In molti casi occorrono anche anni perché si arrivi ad avvertire i sintomi legati all accumulo di liquidi e sostanze tossiche nel sangue. Quando la 7

6 funzione del rene si riduce a meno del 5% del normale è indispensabile, per sopravvivere, una cura che dovrà durare per tutta la vita e che sia capace di sostituire almeno in parte le funzioni di questo organo. Chi si ammala di insufficienza renale? Tutti possono ammalarsi di insufficienza renale cronica, sia gli adulti che i bambini. Quali sono le cause? Le malattie che colpiscono i reni e che possono provocare un insufficienza renale sono molte e riconoscono cause molteplici, alcune note, altre poco o per nulla conosciute. Le più frequenti sono le glomerulonefriti, le infezioni renali, il diabete, l ipertensione arteriosa grave, ecc... IL TRATTAMENTO SOSTITUTIVO Con il termine terapia sostitutiva si intende una metodica in grado di sostituire in parte la funzione renale; essa è rappresentata da: Emodialisi Nell emodialisi viene utilizzata una macchina (rene artificiale) per la depurazione del sangue. Dialisi Peritoneale La dialisi peritoneale, invece, si serve della membrana peritoneale (membrana che ricopre l intestino) per la depurazione del sangue. Trapianto Renale II trapianto renale è effettuato solo quando esistono le condizioni cliniche opportune. Il trapianto renale, da cadavere o da vivente, rimane la forma più completa di terapia sostitutiva dell insufficienza renale cronica terminale. Il rene trapiantato viene inserito nella fossa iliaca vicino alla vescica. EMODIALISI Che cos è? L emodialisi è una tecnica che permette di rimuovere le sostanze tossiche che si accumulano nell organismo attraverso il lavaggio e filtrag- 8

7 gio del sangue mediante l utilizzo del rene artificiale. Il rene artificiale è un apparecchiatura che filtra e ripulisce il sangue attraverso uno speciale filtro. Dove si esegue? L emodialisi viene effettuata in punti dialisi attrezzati di un rene artificiale: - in ospedale, dove sono presenti medici e infermieri; - nei centri di assistenza limitata dislocati in ambulatori sul territorio (anche all esterno di strutture ospedaliere) con la presenza di un infermiera; - presso il proprio domicilio. In quest ultimo caso è necessaria l assistenza di un familiare precedentemente addestrato all apprendimento della tecnica, che aiuti il paziente nella esecuzione della dialisi. Quando si esegue? Per ottenere una depurazione efficace si deve eseguire l emodialisi solitamente tre volte la settimana, a giorni alterni. Ogni seduta dura circa tre-quattro ore durante le quali il paziente rimane collegato al rene artificiale. Come si esegue? Gli elementi essenziali della dialisi sono: l accesso vascolare, il rene artificiale, un letto o poltrona-letto, l infermiera (un familiare se la terapia è eseguita a domicilio). L accesso vascolare consiste nella creazione, mediante un piccolo intervento in anestesia locale, di un collegamento permanente tra un arteria e una vena del braccio. In questo modo si ottiene un passaggio diretto di sangue dall arteria alla vena cosicchè, quest ultima, divenga sufficientemente grande e robusta per inserire facilmente i due aghi che, durante la seduta dialitica, verranno collegati alle linee del rene artificiale. Ad ogni trattamento dialitico, infatti, il paziente si stende sul letto o sulla poltrona, viene collegato tramite i due punti di contatto della vena: quello inferiore serve per portare il sangue, mediante una pompa, nel filtro del rene artificiale dove viene depurato. Contemporaneamente il sangue pulito che esce dal filtro viene rimesso nella vena nel punto di contatto superiore. 9

8 DIALISI PERITONEALE Che cos è? La dialisi peritoneale utilizza, per depurare il sangue, la membrana peritoneale, sfruttando così le capacità naturali dal nostro corpo. La membrana peritoneale ricopre l interno dell addome e avvolge le anse intestinali, formando uno spazio tra due sottili foglietti con caratteristiche specifiche di porosità. All interno di questi foglietti viene introdotto il liquido di dialisi da cui si diffondono la sostanze che rimuovono le scorie e l acqua contenuta nel sangue. La dialisi peritoneale può essere di due tipi: il sistema CAPD effettuato di giorno mediante scambi manuali. il sistema APD effettuata di notte mentre si dorme con l ausilio di una macchina semplicissima. Che cos è la CAPD? La sigla CAPD a l abbreviazione di: Dialisi Peritoneale Ambulatoriale Continua. Dialisi: è la tecnica che permette di rimuovere le sostanze tossiche dal sangue e che sostituisce la funzione dei reni malati. Peritoneale: significa che la dialisi viene effettuata utilizzando, per depurare il sangue, la membrana peritoneale. Ambulatoriale: una volta introdotto il liquido di dialisi nel peritoneo ci si può muovere liberamente, il liquido non dà alcun fastidio; così mentre si lavora, si dorme, si passeggia, viene eseguita anche la dialisi. Continua: la CAPD procede in ogni momento in quanto il liquido di dialisi è sempre a contatto con il peritoneo, 24 ore al giorno per 7 giorni la settimana. Dove si esegue? La dialisi peritoneale si esegue principalmente a domicilio, dopo un periodo di addestramento in ospedale, in quanto è una tecnica di facile gestione ed apprendimento. Per eseguire la CAPD dovrete provvedere ad individuare un qualsiasi angolo della casa, purché sia ben pulito e ben illuminato, dove sistemare un tavolino e una comoda sedia per gli scambi. 10

9 Quando si esegue? Il liquido di dialisi nella cavità peritoneale va rinnovato a seconda delle necessità del paziente 3 o 4 volte al giorno. Ciascuno di questi scambi richiede circa minuti di tempo, ma, dal momento che il primo scambio si effettua al mattino appena alzati e l ultimo al momento di coricarsi, si perde solo un ora di tempo utile al giorno. Come si esegue? Per poter eseguire la dialisi peritoneale domiciliare sono indispensabili: il catetere peritoneale, il liquido di dialisi, un qualsiasi angolo della vostra casa con un tavolino e una sedia e, nei casi di pazienti non autosufficienti, l ausilio di un familiare. Per far entrare ed uscire il liquido di dialisi dal peritoneo occorre inserire un tubicino nell addome: il catetere peritoneale. Il catetere, una volta inserito in modo permanente e fisso attraverso un piccolo intervento in anestesia locale, non reca né fastidio né impedimento, e la persona che segue il trattamento potrà fare la vita di sempre, svolgere ogni attività, fare sport, ecc... Il liquido di dialisi Il liquido di dialisi è contenuto in sacche che verranno fornite direttamente al vostro domicilio; la tecnica dello scambio consiste nel sostituire il liquido di dialisi nel peritoneo con delle manovre molto semplici che vi verranno insegnate da personale appositamente addestrato. LA DIALISI PERITONEALE NOTTURNA (APD) Che cos è? La dialisi peritoneale notturna (denominata APD) è un tipo di dialisi peritoneale che viene eseguita con l ausilio di una apparecchiatura semplice e sicura. Il principio dialitico è uguale a quello illustrato precedentemente. La sigla APD significa Dialisi Peritoneale Automatizzata proprio per l utilizzo della macchina. Dove si esegue? Presso il proprio domicilio. 11

10 Quando si esegue? Durante la notte dormendo... Mentre l apparecchiatura fa il proprio dovere il paziente dorme nel proprio letto. Al mattino, al risveglio, basta staccare il tubicino del catetere e via...al lavoro, a scuola, a passeggiare, liberi per tutto il giorno. Su precise indicazioni mediche viene programmata la macchina per un certo numero di scambi durante le 9-10 ore del trattamento. Si deve avere l avvertenza di porre la massima attenzione sia la sera, al momento dell attacco della macchina, sia ovviamente al mattino, al momento dello stacco. Se per l operazione di attacco e stacco aveste la necessita dell aiuto di un familiare, quest ultimo sarebbe impegnato solo pochi minuti alla sera e alla mattina. Come si esegue l APD? Innanzitutto va detto che la macchina è estremamente semplice e facile da usare. La prima parte dell addestramento (che verrà svolto con personale sanitario) fornisce istruzioni circa l uso ed il funzionamento della macchina, dopodiché si imparano le manovre di posizionamento delle linee e la connessione delle sacche con il liquido di dialisi. Infine l attacco all inizio del trattamento e lo stacco del catetere peritoneale alla fine della dialisi. IL TRAPIANTO RENALE Che cos è? II trapianto renale rappresenta la forma più completa di terapia sostitutiva dell insufficienza renale cronica. Attraverso l intervento chirurgico un rene prelevato da cadavere (trapianto da cadavere) o da un donatore vivente (trapianto da vivente) viene trapiantato nel corpo di un paziente affetto da insufficienza renale cronica terminale. Dove si esegue? Negli ospedali abilitati ai trapianti d organo; l intervento, in anestesia generale, dura circa 3 ore. 12