I DIRITTI DEI PAZIENTI IN EUROPA 1. atti di una Consultazione dell Organizzazione Mondiale della Sanità

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1 I DIRITTI DEI PAZIENTI IN EUROPA 1 atti di una Consultazione dell Organizzazione Mondiale della Sanità a cura dell Organizzazione Mondiale della Sanità in collaborazione con la sezione di Diritto Sanitario dell Università di Amsterdam Amsterdam, marzo in World Health Organization - Promotion of the Rights of Patiens in Europe - Kluwer Law International, The Hague/London/Boston, Traduzione dall inglese a cura di Gianni Martini ( - Servizio Programmazione e Ricerca Sanitaria).

2 Pubblicata a cura dell'organizzazione Mondiale della Sanità nel 1994 con il titolo: " A declaration on the promotion of patients' rights in Europe " in collaborazione con la sezione di Diritto Sanitario dell'università di Amsterdam. Traduzione dall'inglese a cura di Gianni Martini ( - Servizio Programmazione e Ricerca Sanitaria). Il traduttore è responsabile dell'accuratezza del testo. 2.

3 Una Dichiarazione sulla Promozione dei Diritti dei Pazienti in Europa Una Consultazione promossa dall Organizzazione Mondiale della Sanità sui Diritti dei Pazienti, che si è tenuta ad Amsterdam dal 28 al 30 marzo 1994, ha approvato il documento Principi dei diritti dei pazienti in Europa, come una serie di principi per la promozione e la realizzazione dei diritti dei pazienti negli Stati Europei che aderiscono all Organizzazione Mondiale della Sanità. L incontro ha preso in considerazione un ampia gamma di possibili strategie basate sui principi presentati nel documento nonché sulle recenti e dirette esperienze dei partecipanti. Di seguito sono presentati i concetti fondamentali di queste strategie. Strategie per la promozione dei diritti dei pazienti Lo sviluppo di una strategia per la promozione dei diritti e delle responsabilità dei pazienti deve essere accuratamente preparato, in modo tale da assicurare che le intenzioni trovino riscontro in una azione pratica in grado di controllare il sostegno di tutte le parti coinvolte. Tale azione non segue in modo automatico, ma richiede tempo per diventare pienamente efficace. Le situazioni nazionali sono differenti per quanto riguarda i contesti giuridici, i sistemi sanitari, le condizioni economiche, nonché i valori sociali, culturali ed etici, tuttavia ci sono alcuni approcci comuni che possono essere adattati in modo appropriato alla situazione di ciascuno Stato. Noi incoraggiamo tutte le parti interessate di questi Paesi ad iniziare o a rinnovare strategie multiple di realizzazione, le quali avranno probabilmente la necessità di tener conto della maggior parte o di tutte le seguenti componenti: leggi o regolamenti, che specifichino i diritti, le prerogative e le responsabilità dei pazienti, degli operatori e delle istituzioni sanitarie; i codici dei medici e degli altri professionisti, le carte dei servizi e strumenti simili, elaborati sulla base di accordi concordati e comuni fra i rappresentanti dei cittadini, i pazienti, gli operatori sanitari e i decisori politici e riconsiderati periodicamente anche in relazione a mutamenti di contesto; 3.

4 collegamenti fra pazienti e gruppi di fornitori di assistenza, riconoscendo la distinzione fra partecipazione dei cittadini e degli utenti; sostegno da parte dei governi per la fondazione e l efficace gestione di organizzazioni non governative nel campo dei diritti dei pazienti; colloqui e conferenze nazionali che consentano alle parti di creare e promuovere un senso comprensione condivisa; il coinvolgimento dei media nell informazione della popolazione, attraverso lo sviluppo del dibattito e la consapevolezza dei diritti e delle responsabilità dei pazienti, degli utenti e dei loro organi rappresentativi; un migliore addestramento nelle capacità di comunicazione e di sostegno dei professionisti della sanità, dei pazienti e dei gruppi di utenti al fine di portare avanti lo sviluppo di una comprensione appropriata delle prospettive e dei ruoli delle parti; la promozione di ricerche per valutare e documentare l efficacia di provvedimenti giuridici ed iniziative varie assunte da Stati diversi in contesti differenti. Azione Internazionale La cooperazione fra l Organizzazione Mondiale della Sanità, il Consiglio d Europa e l Unione Europea a sostegno dei diritti dei pazienti dovrebbe essere ulteriormente rafforzata dalle azioni assunte come esito di questa Consultazione. La coerenza di posizioni politiche, di strategie di implementazione coordinate e la comprensione di come le rispettive risorse e competenze possono essere meglio utilizzate sono componenti essenziali di un movimento europeo in grado di promuovere e proteggere i diritti dei pazienti, dei loro fornitori di cure e dei loro consiglieri. Le organizzazioni non governative internazionali hanno un delicato ruolo da svolgere nella promozione dei diritti dei pazienti. 4.

5 I principi dei diritti dei pazienti in Europa: una cornice comune Introduzione 1. Contesto Lo sviluppo sociale, economico, culturale, etico e politico ha dato origine in Europa ad un movimento verso una più piena elaborazione e completamento dei diritti dei pazienti. Sono stati sostenuti nuovi e più positivi concetti di diritti dei pazienti. In parte questo ha costituito un riflesso del posto centrale assegnato alla piena realizzazione del concetto di rispetto della persona nonché all equità nella salute come obiettivo delle politiche degli Stati Membri. Come conseguenza attualmente viene data grande enfasi all incoraggiamento della scelta individuale e all opportunità di esercitarla liberamente e all impegno a costruire meccanismi per assicurare la qualità dell assistenza. Lo sviluppo all interno dei sistemi sanitari e la loro accresciuta complessità, il fatto che la pratica medica sia diventata più rischiosa e in molti casi più impersonale e meno umana, spesso coinvolgendo la burocrazia, nonché i progressi della scienza e della tecnologia medica hanno posto nuova enfasi sull importanza di riconoscere il diritto dell individuo all autodeterminazione e spesso sulla necessità di riformulare garanzie sugli altri diritti dei pazienti. Contestualmente, il movimento per i diritti umani ha assunto importanza nel mondo fin dal 1945 quando, nella Carta delle Nazioni Unite, gli Stati Membri hanno riaffermato la loro fedeltà ai diritti umani fondamentali. Questo fu seguito, il 10 dicembre 1948, dall adozione della Dichiarazione Universale dei Diritti Umani e, il 4 novembre 1950, dalla firma della Convenzione Europea dei Diritti Umani. I governi stanno dando sempre più importanza a questi aspetti. Lo studio sui diritti dei pazienti in Europa effettuato dall Organizzazione Mondiale della Sanità mostra come più condivisi sono i principi adottati in alcuni Paesi e più essi sembrano indipendenti dalle caratteristiche dei sistemi sanitari dei singoli Stati. Sembra opportuno dare ulteriore impeto a questo trend politico. Il presente documento costituisce un tentativo di formulare una serie di diritti dei pazienti che riflettono i concetti che stanno evolvendo ed è coerente con il contesto in cui nel futuro l assistenza sanitaria sarà erogata. Questi principi dei diritti dei pazienti in Europa sono stati elaborati nella piena conoscenza del lavoro di altre persone coinvolte nel disegnare strumenti specifici finalizzati ai diritti dei pazienti. Per la maggior parte, tuttavia, questi sforzi anticipati furono diretti a gruppi specifici or concentrati su particolari attività delle cure o approcciavano i diritti dei pazienti dal punto di vista dei doveri e delle responsabilità degli erogatori di assistenza o degli istituti di cura. Il presente testo è il risultato di un tentativo di revisione di questi concetti secondo il punto di vista del paziente considerato come utente e partner nell assistenza sanitaria vista nelle sue molteplici forme. E stato deliberatamente definito in termini generali, in modo da evitare 5.

6 eventuali riferimenti a circostanze riferibili a gruppi particolari o ad esempi specifici. Si avverte, tuttavia, che questa esposizione di considerazioni generali abbraccia i principi e i concetti fondamentali che devono essere adottati quando si promuovono e si garantiscono i diritti dei pazienti in un certo Stato o in altre situazioni. Il testo non si riferisce direttamente a questioni di applicazione, dal momento che queste possono variare secondo lo Stato o le circostanze; in ogni modo è stato elaborato con la fiducia che queste linee guida potranno essere ulteriormente dagli Stati in modo tale da renderle maggiormente adeguate a bisogni e situazioni specifiche. Principi guida In questo documento, il concetto di assistenza sanitaria deriva dai principi dell Assemblea dell Organizzazione Mondiale della Sanità sulla salute per tutti (maggio 1977) e del relativo modello individuato nella Dichiarazione di Alma-Ata (12 settembre 1978). L assistenza sanitaria abbraccia un ampia gamma di servizi che vanno dalla promozione e protezione della salute, alla prevenzione delle malattie, alla diagnosi, alla cura e riabilitazione. In relazione a ciò, il paziente incontra un ampia varietà di fornitori di assistenza ed assume una varietà di ruoli, da persona ammalata e dipendente a cliente che riceve consigli, a consumatore e cliente che ottiene prodotti sanitari per l autocura. Inoltre, questa varietà di ruoli assunti dal paziente implica un continuum di stati di salute che vanno dal completo benessere alla disabilità permanente al malattia terminale. Nel trattare i diritti dei pazienti, dovrebbe essere fatta una distinzione fra diritti sociali e diritti individuali. I diritti sociali nell assistenza sanitaria si riferiscono agli obblighi assunti dalla società oppure fatti osservare dal governo o da altri soggetti pubblici o privati allo scopo di rendere accettabile l erogazione dell assistenza sanitaria all intera popolazione. Quello che è accettabile in termini di volumi e gamma di servizi ottenibili e di livello di sofisticazione della tecnologia e della specializzazione dipenderà da fattori politici, sociali, culturali ed economici. I diritti sociali sono collegati anche con l equità nell accesso all assistenza sanitaria da parte di tutti coloro che vivono in un area geopolitica e con l eliminazione di barriere di discriminazione ingiustificata, siano esse di ordine economico, geografico, culturale, sociale e psicologico. I diritti sociali sono goduti collettivamente e si riferiscono al livello di sviluppo delle società che li applicano; essi sono anche, in qualche misura, soggetti alla valutazione politica in relazione alle priorità. Per contro, i diritti individuali nella cura del paziente sono chiaramente espressi in termini assoluti e, quando resi operativi, possono venir fatti osservare a nome di singoli pazienti. Questi diritti coprono aree come l integrità della persona, la riservatezza e le convinzioni religiose. Anche se il testo presente affronta il tema dei diritti sociali, tuttavia l interesse principale si focalizza sui diritti individuali. I concetti fondamentali dei diritti dei pazienti si basano per la maggior parte su alcune dichiarazioni intergovernamentali relative ai diritti e alle libertà umane. L intenzione 6.

7 non è quella di creare nuovi diritti, ma di applicarli in modo complessivo e coerente nel campo dei pazienti e dell assistenza sanitaria. Per simili ragioni, il testo non affronta i diritti generali, i doveri e le responsabilità, che sono trattati dagli statuti e dal diritto di ciascuno Stato. Un aspetto ulteriore sorge per quanto concerne particolari limitazioni a particolari diritti dei pazienti. Per la maggior parte esse sono state tenute fuori dal testo, in modo da definire i diritti proposti nel modo più chiaro e semplice possibile. Risulta pertanto pertinente chiarire qui all inizio la natura delle principali forme di limitazione. Eccezioni ai diritti dei pazienti sono di solito anticipate dalla legge. La regola guida in tali eccezioni è che il paziente è sempre soggetto a tali limitazioni solo se esse sono compatibili con i diritti umani e in accordo con le procedure prescritte dalla legge. In pratica, ciò significa che limitazioni possono applicarsi per ragioni di ordine pubblico, di salute pubblica e di salvaguardia dei diritti umani di altre persone. In alcune situazioni, la ragione per limitare i diritti del paziente costituisce un interesse preponderante di una terza parte (la dottrina del cosiddetto conflitto di doveri), cioè la libera applicazione del diritto del paziente causerebbe seri danni ad una terza parte, non c è altro modo per evitare il danno e c è una ragionevole aspettativa che la restrizione riuscirebbe a prevenire il danno stesso. In altre situazioni una giustificazione simile si applica quando il fine è quello di evitare un danno serio al paziente (la cosiddetta eccezione terapeutica ). Poiché questo documento tratta i principi generali, non sono incluse queste limitazioni eccezionali ai diritti dei pazienti. L obiettivo del documento I principi dei diritti dei pazienti in Europa vengono proposti come un contributo per sostenere il crescente interesse in molti Stati Membri alla questione dei diritti dei pazienti. Il presente documento ha lo scopo di riflettere e di esprimere le aspirazioni della popolazione non solo per il miglioramento dell assistenza sanitaria ma anche per un più pieno riconoscimento dei loro diritti come pazienti. Ciò implica la natura complementare dei diritti e delle responsabilità: i pazienti hanno la responsabilità nei confronti di se stessi per la propria autocura e nei confronti di coloro che li assistono, gli operatori sanitari godono degli stessi diritti umani di cui gode tutta la popolazione. C è un assunto di base nel testo, che i diritti dei pazienti si devono articolare in modo da rendere la popolazione più cosciente delle proprie responsabilità allorquando cerca, riceve ed eroga assistenza sanitaria, e ciò potrà assicurare che la relazione fra paziente ed operatore sia caratterizzata da mutuo sostegno e rispetto. I pazienti dovrebbero essere a conoscenza dei contributi pratici che essi possono offrire per l ottimale funzionamento dell assistenza sanitaria. La loro partecipazione attiva nel processo di diagnosi e di cura è spesso auspicabile e talvolta addirittura indispensabile. E sempre importante che essi forniscano a coloro che li stanno curando, tutte le informazioni richieste per scopi di diagnosi e cura. Il paziente svolge 7.

8 un ruolo indispensabile, reciproco a quello di chi assiste, nell assicurare che il dialogo avvenga sulla base della reciproca fiducia. Invero il ruolo che il paziente può svolgere per consentire di essere curato in modo appropriato dovrebbe essere sottolineato, specialmente nell attuale complessità dei sistemi di assistenza sanitaria che per la maggior parte sono finanziati da meccanismi di finanziamento collettivo e dove un uso economico ed equo delle risorse allocate per l assistenza sanitaria è un obiettivo che deve essere condiviso dagli operatori sanitari e dai pazienti. Nello stesso modo, mentre la partecipazione dei pazienti all insegnamento clinico deve avvenire con il loro consenso informato, essi dovrebbero essere a conoscenza che la competenza dei futuri professionisti in parte dipende dalla disponibilità dei pazienti ad essere coinvolti nel loro addestramento. Realizzazione Come utilizzare il presente documento nella fase di revisione delle proprie politiche, pratiche e normative sui diritti dei pazienti, è materia di decisione dei singoli stati. Anche se per ragioni di chiarezza di presentazione alcune proposte vengono presentate in modo ben delineato, il testo è costituito da una serie di linee guida che potrebbero essere utilizzate in discussioni politiche dai singoli stati, e nella formulazione o riformulazione di politiche nazionali, leggi o dichiarazioni ufficiali su alcuni o su tutti gli argomenti trattati. Tuttavia, è sperabile che questo documento sia di valore per tutte le parti, incluse le organizzazioni dei pazienti dei consumatori coinvolte nell assistenza sanitaria, le associazioni professionali dei medici e degli altri operatori sanitari, nonché le associazioni di ospedali e di altri istituti di cura. 2. Obiettivi Nei confronti di questo contesto, il testo Principi dei diritti dei pazienti in Europa, può essere visto come un documento che cerca: di riaffermare i diritti umani fondamentali nell assistenza sanitaria, ed in particolare di proteggere la dignità e l integrità della persona e promuovere il rispetto nei confronti del paziente come persona; di offrire alla considerazione degli Stati Membri una serie di principi fondamentali comuni che stanno alla base dei diritti dei pazienti e che potrebbero essere utilizzati quando si opera una revisione delle politiche di assistenza sanitaria; 8.

9 di aiutare i pazienti ad ottenere un beneficio completo dai servizi del sistema di assistenza sanitaria, e di minimizzare gli effetti di qualunque problema che potessero incontrare nel contatto con il sistema sanitario; di promuovere e sostenere relazioni positive fra pazienti ed operatori sanitari, ed in particolare di incoraggiare una forma di partecipazione più attiva da parte dei pazienti; di rafforzare le opportunità esistenti e di fornirne delle nuove per un dialogo costruttivo fra le organizzazioni dei pazienti, gli operatori sanitari, le amministrazioni sanitarie e i più vasti interessi sociali; di richiamare l attenzione a livello nazionale ed internazionale sui nuovi bisogni dei pazienti in relazione ai loro diritti e di portare avanti in questo campo una più marcata cooperazione internazionale; di assicurare la salvaguardia dei diritti umani fondamentali e di promuovere l umanizzazione dell assistenza a tutti i pazienti, compresi i più vulnerabili, cioè i bambini, i pazienti psichiatrici, gli anziani e i portatori di patologie particolarmente gravi. 3. Fondamenti concettuali Nell elaborazione di questi Principi dei diritti dei pazienti in Europa, sono stati presi in considerazione i seguenti documenti intergovernativi, i quali offrono contemporaneamente un quadro di riferimento e una serie di concetti di base che possono essere applicati ai diritti dei pazienti: la Dichiarazione Universale dei Diritti Umani (1948) l Accordo Internazionale sui Diritti Civili e Politici (1966) l Accordo Internazionale sui Diritti Economici, Sociali e Culturali (1966) la Convenzione Europea per la protezione dei Diritti Umani e delle Libertà Fondamentali (1950) la Carta Sociale Europea (1961). 9.

10 I DIRITTI DEI PAZIENTI 1. Diritti umani e valori nell assistenza sanitaria Gli strumenti citati nell introduzione dovrebbero essere compresi in rapporto alla loro applicazione all area dell assistenza sanitaria e si dovrebbe inoltre notare che i valori umani espressi in questi strumenti dovranno riflettersi nei sistemi sanitari. Si dovrebbe altresì notare che laddove limitazioni eccezionali vengono imposte ai diritti dei pazienti, questo dovrebbe essere in accordo con i diritti umani ed avere una base legale nella normativa. Si deve inoltre notare che i diritti specificati di seguito contengono corrispondenti responsabilità di azione con debito riguardo alla salute e ai diritti degli altri. Ciascuno ha il diritto al rispetto della propria persona come essere umano. Ciascuno ha il diritto all autodecisione. Ciascun ha diritto all integrità fisica e psichica e alla propria sicurezza. Ciascuno ha il diritto al rispetto della propria riservatezza. Ciascuno ha il diritto che vengano rispettati i propri valori morali e culturali e le proprie convinzioni religiose e filosofiche. Ciascuno ha il diritto alla protezione della salute secondo quanto è permesso dalle misure appropriate di prevenzione della malattia e di assistenza sanitaria, e all opportunità di raggiungere il massimo livello di salute ottenibile. 2. Informazione Devono essere messe a disposizione di tutti coloro che ne possono trarre beneficio le informazioni sui servizi sanitari e sull uso più proficuo di essi. I pazienti hanno il diritto di avere informazioni complete sul loro stato di salute, inclusa la situazione sanitaria circa le loro condizioni; devono altresì essere informati sulle procedure mediche proposte, sui rischi e sui benefici potenziali di ciascuna procedura; sulle alternative alle procedure proposte, inclusi gli effetti della non-cura; sulla diagnosi, sulla prognosi e sui progressi della cura. L informazione può non essere data solo in casi eccezionali quando c è una buona ragione per credere che l informazione non avrebbe alcun effetto positivo e sarebbe causa di danni seri. 10.

11 L informazione al paziente deve venir data in modo appropriato a facilitare la capacità di comprensione minimizzando l uso di termini tecnici. Qualora il paziente parli solo un altra lingua si dovrà provvedere all interpretariato. I pazienti hanno il diritto, su loro specifica richiesta, di non essere informati. I pazienti hanno il diritto di scegliere la persona che deve essere informata al loro posto. I pazienti devono avere la possibilità di avere un secondo parere. Allorquando i pazienti sono ospitati negli istituti di cura, essi dovrebbero disporre dell informazione sull identità e sul ruolo degli operatori che lo hanno in cura e delle regole che devono seguire durante la loro permanenza. Al momento della dimissione i pazienti dovrebbero essere avere la possibilità di chiedere ed ottenere un rapporto scritto contenete la diagnosi, la terapia e le necessità di assistenza. 3. Consenso Il consenso informato del paziente costituisce un prerequisito per qualunque intervento medico. Il paziente ha il diritto di rifiutare o di fermare un intervento medico. Il paziente dovrà essere informato circa le conseguenze di tale atto. Quando un paziente non è in grado di esprimere la propria volontà ed è necessario un intervento medico urgente, si presume il consenso del paziente, a meno che sia evidente da una precedente espressione di volontà che il consenso in tale situazione sarebbe stato negato. Quando è richiesto il consenso da parte di un rappresentante legale e l intervento proposto è urgente, quell intervento può essere effettuato se non esiste la possibilità ottenere, in tempo, il consenso del rappresentante. Quando è richiesto il consenso da parte di un rappresentante legale, i pazienti (siano essi minori o adulti) devono essere coinvolti nel processo di assunzione delle decisioni al massimo livello permesso dalle loro capacità. Se il legale rappresentante rifiuta di dare il consenso ed il medico o altro operatore è dell opinione che l intervento sia nell interesse del paziente, allora la decisione deve fare riferimento ad un tribunale o a qualche forma di arbitrariato. 11.

12 In tutte le altre situazioni dove il paziente è nell incapacità di dare il consenso informato e laddove non c è un legale rappresentante o un rappresentante designato dal paziente a questo scopo, dovranno essere prese le misure adeguate per effettuare un processo decisionale sostituto, nel quale va tenuto in considerazione ciò che si conosce e, nel modo più esteso possibile, ciò si può presumere riguardo alla volontà del paziente. Il consenso del paziente è richiesto quando si vogliono conservare ed usare tutte le sostanze del corpo umano. Il consenso può essere presunto quando le sostanze vengono usate nel corso della diagnosi, della cura e dell assistenza del paziente. Il consenso informato del paziente è necessario per la partecipazione all insegnamento clinico. Il consenso informato del paziente costituisce un prerequisito per la partecipazione a ricerche scientifiche. Tutti i protocolli devono essere sottoposti ad adeguate procedure revisione etica. Tale ricerca non dovrebbe coinvolgere coloro che non sono in grado di esprimere la propria volontà, a meno che non sia stato ottenuto il consenso di un legale rappresentante e sia probabile che la ricerca possa essere di vantaggio per il paziente. Quale eccezione alla richiesta di coinvolgimento essendo nell interesse del paziente, un incapace può essere coinvolto in una ricerca osservazionale che non sia di diretto interesse, purché quella persona non abbia obiezioni in merito, che il rischio o il disagio siano minimi, che la ricerca abbia un valore elevato, che non ci siano metodi alternativi e non siano disponibili altri soggetti per la ricerca. 4. Confidenzialità e riservatezza Tutte le informazioni sullo stato di salute del paziente, la sua condizione clinica, la diagnosi, la prognosi, la cura e tutte le altre informazioni di tipo personale devono essere riservate, anche dopo il decesso. L informazione riservata può essere rivelata solo se il paziente dà il consenso in modo esplicito oppure se la legge lo prevede. Il consenso può essere presunto laddove la rivelazione avviene fra operatori coinvolti nella cura del paziente stesso. Tutti i dati che possano rivelare l identità del paziente devono essere protetti. La protezione dei dati deve essere consona alla modalità in cui vengono conservati. Le sostanze umane dalle quali si possono derivare dati identificabili devono essere protette in modo analogo. I pazienti devono avere il diritto di accedere ai loro archivi medici e ai loro documenti tecnici e a tutti gli archivi e documenti che riguardano la loro 12.

13 diagnosi, la cura e l assistenza e di ottenere copia dei loro archivi e documenti o parti di essi. Tale accesso esclude dati relativi a terze persone. I pazienti hanno il diritto di richiedere la correzione, il completamento, la cancellazione, la chiarificazione e/o l aggiornamento di dati personali e medici che li riguardano e che risultino inaccurati, incompleti, ambigui o non aggiornati oppure che non attengano lo scopo della diagnosi, della cura o dell assistenza. Non ci può essere intromissione nella vita privata e familiare del paziente a meno che e solo se, in aggiunta al permesso del paziente, essa sia giustificata da necessità di diagnosi, cura o assistenza. Gli interventi medici possono essere eseguiti solo quando vi sia adeguato rispetto alla riservatezza dell individuo. Ciò significa che un dato intervento può essere eseguito solo in presenza delle persone necessarie all intervento a meno che il paziente non disponga in altro modo. I pazienti ammessi agli istituti di cura hanno il diritto di avere a disposizione attrezzature fisiche che assicurino la riservatezza, in particolar modo quando gli operatori effettuano cure personali oppure eseguono esami o cure. 5. Assistenza e cure Ciascuno ha il diritto di ricevere l assistenza appropriata alle proprie necessità di salute, ivi comprese la prevenzione e le attività di promozione. I servizi dovrebbero essere disponibili con continuità ed accessibili a tutti in modo, senza discriminazione e in conformità alle risorse finanziarie, umane e materiali che possono essere disponibili in una data società. I pazienti hanno diritto a qualche forma di rappresentanza a ciascun livello del servizio sanitario nelle materie che attengono la pianificazione e la valutazione dei servizi, includendo la gamma, la qualità ed il funzionamento dell assistenza offerta. I pazienti hanno diritto ad una assistenza di qualità caratterizzata da elevati standard tecnici e una relazione umana fra pazienti e operatori sanitari. I pazienti hanno il diritto alla continuità dell assistenza, ivi compresa la cooperazione fra operatori sanitari ed istituti che possono essere coinvolti nella diagnosi, cura e assistenza. In situazioni in cui deve essere fatta una scelta da parte degli operatori fra pazienti potenziali di una cura particolare in condizioni di scarsità, tutti questi pazienti hanno diritto ad una corretta procedura di selezione. La scelta deve fondarsi su criteri medici e fatta senza discriminazioni. 13.

14 I pazienti hanno il diritto di scegliere e di cambiare il proprio medico, gli altri operatori nonché l istituto di cura, a patto che ciò sia compatibile con il funzionamento del sistema sanitario. I pazienti per i quali non esiste più il motivo sanitario per la loro permanenza in un istituto di cura hanno il diritto ad una completa spiegazione prima di essere trasferiti in un altro istituto o inviati a domicilio. Il trasferimento può aver luogo solo dopo che l altro istituto ha dichiarato la disponibilità a ricoverare il paziente. Quando un paziente viene dimesso a domicilio e quando le sue condizioni lo permettano, dovrebbero essere disponibili servizi di comunità o domiciliari. I pazienti hanno il diritto di essere curati con dignità in relazione alla diagnosi, alla cura e all assistenza che dovrebbero essere erogate nel rispetto della loro cultura e dei loro valori. I pazienti hanno il diritto di avere il sostegno della loro famiglia, dei parenti e degli amici nel corso della cura e di ricevere per tutto il periodo sostegno spirituale. I pazienti hanno il diritto di ricevere sollievo alle loro sofferenze in rapporto all attuale stato delle conoscenze. I pazienti hanno il diritto ad un assistenza terminale umana e a morire con dignità. 6. Applicazione L esercizio dei diritti portati avanti in questo documento implica la messa a disposizione di mezzi adeguati allo scopo. Il godimento di questi diritti dovrà essere assicurato senza discriminazioni. Nell esercizio di questi diritti, i pazienti saranno soggetti solamente a quelle limitazioni compatibili con i diritti umani e n accordo con le procedure previste dalla legge. Se i pazienti non sono in grado di avvalersi dei diritti esposti in questo documento, tali diritti potranno essere esercitati da un legale rappresentante o da una persona appositamente designata; dove non siano stati nominati né un legale rappresentante né una persona di fiducia, dovrebbero essere assunte altre misure per garantire la rappresentanza di questi pazienti. I pazienti devono avere accesso alle informazioni ed ai consigli utili per avere la capacità di esercitare i diritti esposti in questo documento. Dove i pazienti 14.

15 avvertono che i loro diritti non sono stati rispettati essi dovrebbero essere messi in grado di presentare un reclamo. In aggiunta al ricorso alla magistratura, dovrebbero esistere meccanismi indipendenti a livello istituzionale od altro per facilitare il processo di inoltro, di valutazione e di giudizio del reclamo. Questi meccanismi dovrebbero, fra l altro, assicurare che le informazioni collegate alle procedure di reclamo siano a disposizione dei pazienti e che una persona indipendente sia disponibile ed accessibile per offrire opportuni consigli riguardo alle azioni più opportune da intraprendere. Questi meccanismi dovrebbero, inoltre, assicurare che, ove necessario, l assistenza e il sostegno a nome del paziente vengano resi disponibili. I pazienti hanno il diritto di vedere i propri reclami esaminati e trattati in modo preciso, giusto, efficace e pronto e di essere informati circa gli esiti. 7. Definizioni In questi principi dei diritti dei pazienti in Europa, i termini seguenti sono stati usati con il seguente significato: PAZIENTE(I) - Utente(i) dei servizi sanitari, sano o malato. DISCRIMINAZIONE - Distinzione in casi analoghi fra persone sulla base della razza, del sesso, della religione, delle opinioni politiche, dell origine nazionale o sociale, dell associazione con minoranze nazionale, della antipatia personale. ASSISTENZA SANITARIA - Servizi medici, infermieristici o analoghi dispensati da operatori sanitari o da istituti di cura. OPERATORI SANITARI - Medici, infermieri o altri professionisti della sanità. INTERVENTO MEDICO - Qualsiasi esame, cura o altro atto avente scopo preventivo, diagnostico, terapeutico o riabilitativo e che è eseguito da un medico o da latro operatore sanitario. ISTITUTO DI CURA - Qualsiasi struttura come l ospedale, la casa di riposo o l istituto per persone disabili. ASSISTENZA TERMINALE - Assistenza data ad un paziente quando non è più possibile migliorare la prognosi fatale della sua condizione con metodi di cura disponibili; anche assistenza in punto di morte. 15.