Testimonianza di Astrid Gollner, Associazione Italiana Famiglie ADHD onlus, al convegno SINPIA Dicembre 2007

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1 Testimonianza di Astrid Gollner, Associazione Italiana Famiglie ADHD onlus, al convegno SINPIA Dicembre 2007 La mia storia Vorrei iniziare con un po di storia, storia personale e storia della nostra Associazione AIFA Onlus. Mio figlio, che oggi ha 18 anni, ha avuto un percorso scolastico e sociale molto triste fino all età di 13 anni. I suoi primi 6-7 anni di scuola erano segnati da un fallimento unico, da tantissime brutte figure, da un calo continuo della sua già piccola autostima fino ad annientarla, da tentativi di rendersi simpatico ai compagni ed agli insegnanti che avevano persino del grottesco, da domande alle quali non potevo più rispondere es.: mamma, perché quando parlano i miei compagni io non capisco cosa intendono dire???? E perché quando dico qualcosa io, loro si mettono a ridere???? Lui era il famoso bambino rompiscatole che nessuno voleva avere alle feste e che in compagnia di coetanei riusciva sempre a farsi escludere da ogni attività. Lui era quello che piangeva, o urlava in continuazione, era amico di tutti ma nessuno lo voleva avere vicino. Ma lui era anche quello che a giudizio degli insegnanti era solamente svogliato, pigro, lazzarone, che non si impegnava ed io ero la mamma troppo apprensiva. A nulla sono valse le mie richieste di aiuto, a niente è servito il pellegrinaggio della nostra famiglia da un esperto all altro, dalla psicologa al neurologo al neuropsichiatra ed alla psicomotricista, fino a quando la situazione è precipitata e lui minacciava di togliere il disturbo. Per caso abbiamo sentito parlare di ADHD, ci siamo informati, abbiamo rivisto nostro figlio in tutte le descrizioni e ci siamo messi alla ricerca di chi poteva farci comprendere se avevamo intuito giusto, fare una diagnosi. I medici cui esprimevamo il sospetto di ADHD, ci guardavano come se parlassimo una lingua straniera, qualche esperto ci aveva addirittura consigliato di non cavalcare tutte le mode. Passavano i mesi e nel frattempo continuavamo a sentirne tante; è stato solo all estero eravamo nel 2001 che abbiamo trovato persone esperte che in tempo ragionevole e con molta serenità e competenza hanno fatto tutto il percorso diagnostico con nostro figlio. Allora lui aveva 13 anni. Da quel giorno la sua e la nostra vita è cambiata, abbiamo -e dico abbiamo perché l abbiamo fatto insieme a lui - seguito tutto il percorso terapeutico e ancora oggi continuiamo a comportarci a casa con lui come ci era stato insegnato durante il Parent Training. Abbiamo potuto apprendere tutto sul suo disturbo, ADHD con forte deficit di attenzione, disistima e disturbo di apprendimento, abbiamo potuto imparare le strategie che ci permettevano di mantenere i successi ottenuti grazie alla sua terapia. Ancora oggi mettiamo in atto il sistema delle gratificazioni immediate e devo dire che è davvero efficace. Mio figlio prende il farmaco da ormai cinque anni. Oggi è un ragazzo sereno, certo ha ancora molte difficoltà a scuola, ma ha degli amici veri e vive la sua adolescenza come tutti gli altri. Gli piacciono gli sport free style come lo skate o lo snowboard, è

2 appassionato di musica come tutti i ragazzi della sua età, fa parte di un gruppo teatrale e ha da poco superato la grande emozione di esibirsi in pubblico. E la sua fidanzata è una ragazza molto dolce. L incontro con AIFA onlus e le attività dell associazione Nello stesso periodo abbiamo incontrato l AIFA Onlus e abbiamo capito che il nostro non era un caso isolato ma che moltissime famiglie erano nella nostra stessa situazione: vivere il grande disagio del figlio, non essere compresi né da insegnanti né dagli altri genitori e tantomeno dai medici, e soprattutto non trovare un aiuto concreto. E i famosi viaggi della speranza all estero non erano una rarità. Come noi infatti molte famiglie si sono rivolte negli anni passati a medici all estero, e questo è stato motivo del sollecito ad occuparsi del problema che l Italia ricevette dal Parlamento Europeo nel L'AIFA Onlus è nata con l obiettivo di fare divulgazione di informazioni sull'adhd e di organizzare i gruppo di auto-mutuo aiuto per i genitori sul territorio; dal 2006 ha iniziato la realizzazione del progetto di parent training nazionale in collaborazione con l AIDAI onlus (Associazione Italiana Disturbi dell'attenzione) Regione Lazio, con l obiettivo di dare vita a un sostegno tangibile per le famiglie associate e un mezzo per sensibilizzare gli operatori territoriali sulla terapia non farmacologia dei bambini affetti da ADHD. I corsi di parent-training danno la possibilità ai genitori di vivere ed affrontare con consapevolezza la complessa realtà umana, sociale, affettiva e psicologica del loro bambino o adolescente affetto da ADHD. I corsi rappresentano un momento formativo importantissimo attraverso il quale i genitori acquisiscono informazioni corrette sull'adhd e sui programmi di aiuto per il bambino. Il training prevede la presentazione e la discussione di comportamenti e modi di pensare positivi orientati alla comprensione delle difficoltà del bambino e al cambiamento e offre, inoltre, la possibilità di acquisire tecniche specifiche per guidare il bambino a rinforzare i comportamenti sociali positivi e diminuire o eliminare quelli inappropriati (strategie di gestione del comportamento); nell'ambito di tale training vengono, infine, pianificate anche le attività di mantenimento dei risultati acquisiti di prevenzione delle ricadute. Il percorso del Registro nazionale ADHD Negli ultimi anni sono stati fatti molti passi in avanti: già nel 2002 chiedevamo al sottosegretario Guidi informazioni sul disturbo a 360 gradi, chiedevamo percorsi diagnostici secondo le indicazioni internazionali, terapie riabilitative e comportamentali convenzionati con il Servizio Sanitario Nazionale, chiedevamo formazione ed informazione nelle scuole e formazione degli addetti ai lavori; nel marzo del 2003 eravamo presenti alla Consensus Nazionale di Cagliari, in seguito ci sono stati molti altri incontri con le Istituzioni dove l AIFA Onlus sollecitava una presa di coscienza e di posizione. Oggi molte delle nostre richieste sono contenute nel Registro Nazionale dell ADHD che consideriamo un punto di partenza e non un punto di arrivo. Ecco perché vorrei esprimere innanzitutto un ringraziamento alle persone all interno e fuori dalle Istituzioni che si sono adoperati e battuti in questi anni affinché il Registro potesse diventare una realtà. Il Registro è uno strumento ufficiale che riduce al minimo la possibilità di errore nella diagnosi grazie all introduzione della diagnosi in equipe e con l uniformazione del processo diagnostico assai complesso. Apprezziamo molto l attenzione che viene riservata ai nostri

3 bambini la cui sofferenza è sempre la cosa che più ci sta a cuore e ci auguriamo che questo procedimento rigoroso per diagnosi e terapia possa essere esteso anche agli altri disturbi della sfera mentale presenti nell età evolutiva. Un grazie anche perché finalmente tutti quei ragazzi con diagnosi ADHD che necessitano della terapia farmacologica avranno in Italia una soluzione appropriata, cioè farmaci appositamente studiati per uso pediatrico e di prima scelta per questo disturbo. Prima del Registro i nostri figli non solo non avevano a disposizione terapie adeguate ma, peggio, erano loro proposti dei farmaci che andavano dagli antiepilettici agli antidepressivi o addirittura antiparkinsoniani. Molti di questi farmaci non hanno studi pediatrici mentre quelli introdotti dal registro li hanno, e questo è per noi una rassicurazione. Adesso abbiamo finalmente la possibilità di trovare medici e terapisti nelle vicinanze, che ci danno la garanzia di poter diagnosticare e seguire i nostri figli vicino a casa e con la massima garanzia di un monitoraggio severo del trattamento. I passi ancora fa fare Ci rendiamo conto che non tutti i Centri per la diagnosi e per la cura identificati dal Registro possano essere attivi da subito; però a distanza di oltre sei mesi ci giungono ancora molte testimonianze negative da parte dei genitori. Ne voglio citare alcune, perché si possa trovare, in un ottica costruttiva, il modo per far funzionare concretamente tutti i centri: - ci sono centri che hanno preso in carico il bambino ma non dispongono di personale sufficientemente formato per poter fare la terapia comportamentale - nella maggioranza dei casi non è possibile effettuare il Parent Training così tanto necessario per dare supporto ai genitori e per poter mantenere i successi ottenuti dal bambino nella terapia comportamentale - esiste confusione rispetto alla prescrizione e somministrazione del farmaco: abbiamo riscontrato casi dove si propone un solo farmaco perché l altro, rientrando nella categoria degli stupefacenti, non viene preso in considerazione dalla struttura ospedaliera - risulta difficilissimo costruire e mantenere un rapporto tra la Neuropsichiatria e la scuola, spesso sono proprio gli insegnanti a non rendersi disponibili agli incontri con gli specialisti che hanno in cura il bambino, ma a volte capita anche l incontrario - i tempi di attesa per essere visitati sono lunghissimi. Quando si vede finalmente uno spiraglio di speranza, non si ha più tempo da perdere: 4,5,6 mesi di lista d attesa per la diagnosi, ma poi anche per le terapie là dove queste esistono, per un bambino alle scuole elementari sono troppo lunghi! In questo modo rischia comunque di perdere un altro anno prezioso. Anche se i Centri non sono ancora attivati tutti, riteniamo di fondamentale importanza che essi funzionino secondo le garanzie previste dal Registro: - che i nostri figli siano visitati e seguiti da un equipe multidisciplinare che ben conosce il disturbo - che abbiano a disposizione gratuitamente le terapie cognitivo-comportamentali e riabilitative necessarie entro breve tempo - nel caso il cui la gravità del disturbo lo renda necessario, che le terapie multimodali siano integrate dal farmaco più indicato. Al momento comunque ci vengono riportati molti casi in cui i centri non riescono ad garantire l indispensabile supporto

4 psicocomportamentale alla terapia farmacologia, e questo ovviamente è in netto contrasto con quanto il Registro prevede! - L altro aspetto della terapia multimodale è che la famiglia e gli insegnanti possano formarsi con il parent training e con il teacher training per poter attuare le migliori strategie con il ragazzo ADHD e che essi abbiano nel Centro di diagnosi e cura sempre un punto di riferimento a cui ricorrere. - Importante è inoltre una rete che tiene i contatti tra i pediatri e i centri di riferimento e che consente di monitorare l efficacia del trattamento e qualunque possibile effetto collaterale in tempo reale. I nostri suggerimenti Come genitori siamo particolarmente coinvolti nel buon esito della terapia alla quale vengono sottoposti i nostri figli, per questo motivo ci permettiamo di suggerire alcuni aspetti per noi fondamentali: - è necessario stanziare subito dei fondi per potenziare i Centri in vista del maggiore afflusso dovuto all attivazione del Registro, con figure professionali che possano integrare quelle già presenti sia per la diagnosi ma soprattutto per le terapie comportamentali e riabilitative, del parent Training, del contatto con le scuole e della formazione degli insegnanti, che sicuramente sostengono un grande carico di lavoro - sarebbe opportuno partire subito ed in ogni provincia con corsi di aggiornamento, organizzati dalla Regione per tutte le figure professionali coinvolte proprio in vista del potenziamento dei Centri ed in futuro, cui auguriamo, dell istituzione di nuovi - è necessaria una maggiore e stretta collaborazione tra l Assessorato della Salute e quello della Pubblica Istruzione affinché si possano avviare dei corsi di formazione del personale didattico - è necessario completare l elenco dei Centri di riferimento inserendo le strutture che oggi sono ben equipaggiate con competenze e personale, ma non rientrano ancora nella lista dei Centri individuati; viceversa esistono strutture già inserite nell elenco che non applicano i criteri del Registro - molto importante e da noi segnalato da molti anni è una corretta informazione a tutti i livelli: c è molta confusione sul disturbo e le sue terapie e questo è un grosso ostacolo per la riabilitazione e l integrazione dei nostri ragazzi. Purtroppo troviamo questa confusione anche tra gli addetti ai lavori (giudici, commissioni per la legge 104, assistenti sociali, insegnanti, terapisti, psicologi, medici e gente comune). Nessuno più di noi genitori è più consapevole di quanto tempo ci vuole per cambiare una mentalità e sfatare dei pregiudizi ma esistono delle iniziative rapide che le Istituzioni potrebbero prendere in considerazione per fare un corretta campagna di informazione anche attraverso l uso dei media, stilando linee guida, organizzando incontri, informando la stampa. Mi permetto di aggiungere qualche altro suggerimento che forse va un po oltre il tema in questione:

5 - il Registro prevede la presa in carico dei ragazzi fino al compimento del 18 anno, ma generalmente questi ragazzi propria a causa del loro tortuoso percorso scolastico devono fare ancora due o tre anni di scuola. E come tutti ormai sanno, molto spesso la loro maturazione è leggermente più lenta dei loro coetanei; sarebbe pertanto necessario estendere la fascia di età presa in considerazione, ancora meglio prevedere un percorso analogo anche per gli adulti - Il Registro prevede il monitoraggio di coloro che seguono la terapia farmacologia: sarebbe altrettanto importante inserire nel monitoraggio anche tutti quelli che della farmacoterapia non ne hanno bisogno, in modo da avere un quadro reale del disturbo e della diffusione in Italia - Sarebbe inoltre utile prendere in considerazione le altre formulazioni della terapia farmacologia, per esempio le preparazioni retard e long acting. Siamo oggi a un punto di partenza e ancora molto resta da fare, ma siamo fiduciosi che, grazie a questa importante novità rappresentata dal Registro Nazionale e una sempre più efficace collaborazione tra le varie figure professionali coinvolte, sarà garantita a chi ne ha bisogno la possibilità di avere una diagnosi in tempi ragionevoli e la possibilità di accedere alla cura. Confidiamo molto in questo strumento perché i nostri figli ADHD hanno lo stesso diritto alla diagnosi ed alle cure e terapie come qualsiasi altro bambino, come i bambini malati di tumore o i bambini diabetici o come i bambini non vedenti. I bambini, ragazzi e adolescenti affetti da ADHD hanno delle ottime potenzialità che da soli non riescono a trovare. Diamo anche a loro la possibilità di un futuro con la F maiuscola! Grazie di nuovo a nome di tutta l associazione e speriamo di incontrarci la prossima volta con notizie ancora migliori sul funzionamento dei Centri