Questionario di ricerca DONNE AFFETTE DA LES

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1 Questionario di ricerca DONNE AFFETTE DA LES Job Metodologia: AUTOCOMPILAZIONE CARTACEA Target: 600 donne affette da Lupus Eritematoso Sistemico di età compresa fra i 20 e i 65 L'Osservatorio Nazionale sulla salute della Donna (O.N.Da) si occupa di studiare le principali patologie che colpiscono l'universo femminile e di proporre strategie di prevenzione primarie e secondarie, promuovendo una cultura della salute. O.N.Da sostiene ricerche sulle principali patologie, ne valuta l'impatto sociale ed economico e informa le Istituzioni, i medici e il pubblico. (Per saperne di più visita il sito La ricerca consiste nella compilazione di un questionario sul Lupus Eritematoso Sistemico. Per ogni intervista completa il nostro Istituto effettuerà una donazione alle associazioni LES (gruppo italiano per la lotta contro il Lupus eritematoso Sistemico) e ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici), che hanno collaborato alla ricerca inviando i questionari ai soci interessati. L intervista è anonima. Le chiederemo solamente alcuni dati di tipo demografico a fini statistici. Questa è un indagine conoscitiva, dove non esistono risposte giuste o sbagliate. La preghiamo di rispondere molto liberamente in base ai suoi vissuti e a quello che sente rispetto ai temi che saranno qui affrontati. INFORMATIVA ALL INTERVISTATA Questa ricerca viene condotta nel rispetto delle regole del codice di condotta ESOMAR e nel rispetto della legge sulla privacy. Nulla di quanto sarà trattato va inteso come attività di tipo promozionale. L identità e ogni informazione sugli intervistati è riservata I risultati verranno consolidati per dare una lettura generale delle percezioni e del contesto nell area oggetto di ricerca. Se lo riterrà opportuno potrà ritirarsi dall intervista in ogni momento durante il suo svolgimento e di ritirare le informazioni fornite. Conferma di aver compreso e accettato quanto enunciato prima di prendere parte alla ricerca? 1. Accetto 2. Non accetto NON COMPILARE IL QUESTIONARIO INFORMATIVA PRIVACY Ai sensi del Decreto legislativo 30 giugno 2003, n. 196 (denominato Codice in materia di protezione dei dati personali ), il trattamento a cui saranno sottoposti tutti i dati personali richiesti o acquisiti nel corso dell intervista è diretto allo svolgimento di una ricerca di mercato e solo a questo fine. Le Sue risposte verranno utilizzate in forma anonima ed esclusivamente a fini statistici. I dati raccolti non verranno comunicati a terzi se non elaborati in forma aggregata. Acconsente al trattamento dei suoi dati personali prima di prendere parte alla ricerca? 1. Acconsento 2. Non acconsento NON COMPILARE IL QUESTIONARIO SEZIONE 1: STORIA CLINICA DELLA PAZIENTE D1 Signora, qual è la sua età attuale? (scriva il numero nella casella sottostante) anni se meno di 20 anni o più di 65 anni NON COMPILARE IL QUESTIONARIO

2 D2 Si ricorda quali sono stati i primi sintomi della sua malattia, che l hanno spinta a rivolgersi al medico? (indichi con una X tutte le risposte opportune, può indicare più risposte) 1 Senso di fatica, stanchezza 2 Dolori ai muscoli / alle articolazioni 3 Problemi alla pelle (irritazioni, eritemi, lesioni..) 4 Febbre ricorrente 5 Perdita di capelli 6 Perdita di peso 7 Problemi ad altri organi (cuore, polmoni, reni..) 8 Problemi di circolazione 9 Problemi in gravidanza / aborti ripetuti 10 Ferite in bocca / afte 11 Altro sintomo (specificare) 12 Non so / non ricordo D3 E a quale medico si è rivolta la prima volta per parlare dei sintomi di cui soffriva prima della diagnosi di Lupus Eritematoso Sistemico? (indichi con una X una sola risposta) 6 Nefrologo 7 Pneumologo 8 Reumatologo 4 Ginecologo 9 Altro specialista (specificare) 5 Immunologo 10 Non so / non ricordo D4 Si ricorda quanto tempo è trascorso dalla comparsa dei primi sintomi alla diagnosi effettiva di Lupus Eritematoso Sistemico? (scriva il numero nella casella sottostante) mesi anni D5 Quale medico le ha fatto la diagnosi effettiva di Lupus Eritematoso Sistemico? (indichi con una X una sola risposta) 6 Nefrologo 7 Pneumologo 8 Reumatologo 9 Altro specialista (specificare) 10 Non so / non ricordo D6 Quanti anni aveva al momento della diagnosi di Lupus Eritematoso Sistemico? (scriva il numero nella casella sottostante) anni D7 D8 E oggi quali specialisti la seguono per la cura di questa malattia? (indichi con una X tutte le risposte opportune, può indicare più risposte) 7 Nefrologo 8 Pneumologo 9 Reumatologo 10 Altro specialista (specificare) 11 Non so / non ricordo 6 Neurologo Quale medico fra questi è per lei un punto di riferimento per la gestione di questa malattia? (indichi con una X una sola risposta) 7 Nefrologo 8 Pneumologo 9 Reumatologo 10 Altro specialista (specificare) 11 Non so / non ricordo 6 Neurologo 2

3 D9 D10 Per la gestione del Lupus è in cura o si affida a un ospedale / centro per lei di riferimento? 1 Sì, sono in cura presso un ospedale/centro di riferimento 2 No andare a D15 (compilare solo se alla D9 ha indicato Sì, codice 1) Di quale ospedale/centro si tratta? (scriva il nome del centro di riferimento nella casella sottostante) D11 (compilare solo se alla D9 ha indicato Sì, codice 1) Quanti chilometri dista questo ospedale/centro dalla sua abitazione? (scriva il numero nella casella sottostante) chilometri D12 (compilare solo se alla D9 ha indicato Sì, codice 1) Nel corso di un anno quante volte si reca al suo ospedale/centro di riferimento per il Lupus? (scriva il numero nella casella sottostante) volte all anno D13 (compilare solo se alla D9 ha indicato Sì, codice 1) Per quali motivazioni si è recato all ospedale/centro nell ultimo anno? (indichi con una X tutte le risposte opportune, può indicare più risposte) 1 Per effettuare esami specifici 2 Per le visite di controllo programmate 3 Per un aggravamento dei sintomi 4 Per altri motivi (specificare) 5 Non mi ci sono recato D14 (compilare solo se alla D9 ha indicato Sì, codice 1) Quanto è per lei difficoltoso recarsi all ospedale/centro di riferimento tutte queste volte in un anno? Utilizzi una scala da 1 a 5 in cui 1= per nulla e 5= moltissimo e scelga una sola risposta 1 Per nulla 2 Poco 3 Ne poco ne molto 4 Molto 5 Moltissimo D15 Parliamo ora della terapia per il Lupus: sta utilizzando attualmente dei farmaci per la terapia di questa patologia? (indichi con una X tutte le risposte opportune, può indicare più risposte) 1 Sì li assumo tutti i giorni in modo continuativo 2 Sì, li assumo al bisogno 3 No andare a D21 D16 (compilare solo se alla D15 ha indicato Sì, codice1 o 2) Quali farmaci sta assumendo? (indichi con una X tutte le risposte opportune, può indicare più risposte) 1 FANS/antinfiammatori - Voltaren / Aulin / Aleve / Ibuprofen / Orudis / Arcoxia / Feldene / altri.. 2 Cortisone - Medrol / Urbason / Deltacortene / Lodotra / altri 3 Arava / leflunomide 4 Azatioprina 5 Ciclofosfamide 6 MabThera/ Rituxan / rituximab 7 Metotrexate 8 Micofenolato 9 Plaquenil / idrossiclorochina 10 Salazopyrin / sulfasalazina 11 Sandimmun / Sandimmun Neoral / ciclosporina 12 Talidomide 13 Altre risposte (specificare) 3

4 D17 (compilare solo se alla D15 ha indicato Sì, codice1 o 2) Quale medico le ha prescritto questi farmaci? (indichi con una X tutte le risposte opportune, può indicare più risposte) 6 Neurologo 7 Nefrologo 8 Pneumologo 9 Reumatologo 10 Altro specialista (specificare) D18 (compilare solo se alla D15 ha indicato Sì, codice1 o 2) Su una scala da 1 a 5, quanto è soddisfatta della terapia che assume per il Lupus? (scelga una sola risposta) 1 Per nulla 4 Molto 2 Poco 5 Moltissimo 3 Ne poco ne molto D19 (compilare solo se alla D15 ha indicato Sì, codice1 o 2) Quali sono i principali benefici che ottiene con questa terapia? (legga le risposte e indichi quelle che meglio rappresentano i benefici che associa alla terapia. Indichi con una X tutte le risposte opportune, può indicare più risposte) 1 è rallentato il peggioramento della malattia / sono diminuite le riacutizzazioni 2 ho più voglia di stare in compagnia 3 ho ripreso peso 4 mi sento complessivamente meglio 5 mi sento più attiva, meno stanca, riesco a svolgere meglio le attività quotidiane 6 non ho più la febbre 7 sento meno dolore 8 si è ridotto il gonfiore 9 si è ridotto l eritema 10 altri benefici (specificare) 11 non ho nessun beneficio D20 (compilare solo se alla D15 ha indicato Sì, codice1 o 2) Quali sono invece gli effetti negativi / collaterali che ha sofferto a causa dell assunzione della terapia per il Lupus? (indichi con una X tutte le risposte opportune, può indicare più risposte) 1 aumento di peso 2 calo del desiderio sessuale 3 cambiamenti di umore 4 comparsa del diabete 5 comparsa dell osteoporosi 6 gonfiore 7 infezioni 8 perdita dei capelli 9 problemi agli occhi 10 problemi al fegato 11 problemi cardiaci / pressione alta 12 problemi di stomaco 13 problemi intestinali / diarrea 14 riduzione della massa / forza muscolare 15 altri effetti negativi (specificare) 16 nessun effetto negativo SEZIONE 2: L IMPATTO DEL LUPUS SULLA QUALITÀ DI VITA D21 Come definirebbe il suo stato di salute attuale? Direbbe che complessivamente è: (indichi con una X una sola risposta) 1 molto buono 4 discreto 2 buono 5 per niente buono 3 mediamente buono 4

5 D22 Quali sono oggi per lei i sintomi legati alla sua malattia che più la fanno soffrire? (indichi con una X tutte le risposte opportune, può indicare più risposte) 1 Aborti spontanei 2 Ansia / depressione / senso di solitudine 3 Dolori ai muscoli / alle articolazioni 4 Febbre ricorrente 5 Ferite in bocca / afte 6 Perdita di capelli 7 Perdita di peso 8 Problemi ad altri organi (cuore, polmoni, reni..) 9 Problemi alla pelle (eritemi, lesioni..) 10 Problemi di circolazione 11 Sensibilità alla luce 12 Senso di fatica, stanchezza 13 Altri sintomi (specificare) 14 Non so / non ricordo D23 Quanto impatta il dolore causato dal lupus sulla sua vita? Saprebbe dare un voto all impatto del dolore sulla sua vita da 0 a 10, dove 0 corrisponde a nessun impatto e 10 al massimo impatto? (indichi con una X il punteggio, se non prova dolore indichi 0) D24 E quanto impatta il senso di fatica causato dal lupus sulla sua vita? Usi una scala da 0 a 10, dove 0 corrisponde a nessun impatto e 10 al massimo impatto? (indichi con una X il punteggio, se non prova senso di fatica indichi 0) D25 Quali sono le cose più importanti a cui oggi è costretta a rinunciare o in cui si sente limitata a causa del lupus? (indichi con una X tutte le risposte opportune, può indicare più risposte) 1 Avere un figlio 2 Dedicarmi ai miei hobby 3 Dedicarmi al volontariato 4 Dedicarmi alla cura dei figli 5 Fare passeggiate / gite 6 Fare sport / attività fisica 7 Portare avanti gli studi 8 Prendermi cura del mio partner 9 Prendermi cura della mia casa / attività domestiche 10 Svolgere attività lavorativa 11 Uscire con amiche / andare al cinema-teatro 12 Viaggiare 13 Vivere l intimità di coppia / sessualità 14 Altro (specificare) 15 Niente in particolare D26 Lei lavora? (indichi con una X una sola risposta) 1 Sì, a tempo pieno 2 Si, part time 3 No, ho dovuto smettere di lavorare a causa della malattia andare a D28 4 No, sono studente/casalinga/disoccupata andare a D28 D27 (compilare solo se alla D26 ha indicato Sì, codice1 o 2) A causa della sua malattia le è capitato di: (indichi con una X tutte le risposte opportune, può indicare più risposte) 1 chiedere giorni di malattia 2 chiedere ferie-permessi 3 chiedere un part-time 4 cambiare lavoro 5 la malattia non ha inciso sulla mia attività lavorativa 5

6 D28 D29 D30 D31 Riesce a svolgere da sola i lavori domestici? (indichi con una X una sola risposta) 1 Sì, del tutto andare a D30 2 Sì, in parte ma mi faccio aiutare indipendentemente dalla malattia andare a D30 3 Sì, in parte ma mi faccio aiutare a causa della malattia 4 Per nulla, devo affidarmi completamente a un altra persona (compilare solo se alla D28 ha indicato codice 3 o 4) Chi la aiuta nel portare avanti le attività domestiche? (indichi con una X tutte le risposte opportune, può indicare più risposte) 1 Familiari o amiche 2 Una collaboratrice domestica a pagamento 3 Volontarie dell associazione o ausiliari del Comune/ASL Rispetto a una eventuale gravidanza, lei? (indichi con una X tutte le risposte opportune, può indicare più risposte) 1 Non ci ha pensato / non le interessa in questo momento andare a D32 2 Ha avuto aborti durante la malattia andare a D32 3 Ha avuto dei figli prima della malattia andare a D32 4 Ha scelto di rinunciare a causa della malattia 5 Ha portato avanti una gravidanza durante la malattia (compilare solo se alla D30 ha indicato codice 4 o 5) Quale medico l ha guidata e accompagnata in questa scelta? (indichi con una X tutte le risposte opportune, può indicare più risposte) 1 Nessuno in particolare 2 Ginecologo 3 Immunologo 4 Reumatologo 5 Medico di famiglia 6 Altro (specificare) D32 Adesso legga le seguenti affermazioni e indichi quanto sono VERE per lei e per come lei vive la sua malattia: (indichi con una X se ciascuna affermazione è pochissimo, poco, ne molto ne poco, molto o moltissimo vera per lei) Ne poco Pochissimo Poco Molto Moltissimo ne molto Il lupus è per me una malattia invalidante Il lupus ha cambiato la mia vita Quando penso alla mia malattia provo rabbia La malattia mi ha fatto perdere sicurezza in me stessa La malattia mi ha reso una persona diversa da com ero prima Non voglio che gli altri sappiano della mia malattia Il lupus mi ha insegnato ad affrontare la vita con più positività La malattia mi ha fatto apprezzare la vicinanza delle persone che mi circondano Ho imparato a dedicarmi di più a me stessa e a pensare più a me 6

7 SEZIONE 3: I COSTI ASSOCIATI AL LUPUS D33 D34 Le sue spese sanitarie per il Lupus le sono rimborsate (indichi con una X una sola risposta) 1 Del tutto 2 In parte 3 Per nulla Lei ha richiesto l esenzione dal ticket per la sua patologia? (indichi con una X una sola risposta) 1 Sì 2 No 3 Non so D35 A causa del Lupus le è riconosciuta invalidità civile dalla ASL? (indichi con una X una sola risposta) 1 Sì 2 No andare a D36 3 Non so andare a D36 D35a (compilare solo se alla D35 ha indicato Sì, codice 1) Con quale percentuale? % D36 Per concludere, Signora, sa indicare quanto spende mensilmente per il Lupus? Consideri sia i costi diretti, come quelli per le terapie e le visite, sia quelli indiretti, come quelli per gli spostamenti, per l assistenza e altre necessità derivate dai problemi causati dal Lupus (scriva la cifra nella casella sottostante) euro DATI DELL INTERVISTATA G1 Età anni G2 G3 Titolo di studio (indichi con una X una sola risposta, corrispondente al più alto titolo di studio conseguito) 1 Elementare 2 Media 3 Superiore 4 Laurea/Post laurea 5 Non risponde Qual è la sua occupazione? (indichi con una X una sola risposta) 1 Artigiana 9 Insegnate / educatrice 2 Badante / ASA / OSS 10 Libera professionista 3 Casalinga 11 Medico / farmacista 4 Commerciante / commessa 12 Operaia 5 Dirigente 13 Pensionata 6 Disoccupata 14 Quadro / funzionario 7 Impiegata 15 Studente 8 Infermiera 16 Altro (specificare) G4 Ha figli? 1.Sì 2. No G5 Qual è la sua regione d appartenenza? 1 Abruzzo 8 Liguria 2 Basilicata 9 Lombardia 3 Calabria 10 Marche 4 Campania 11 Molise 5 Emilia Romagna 12 Piemonte 6 Friuli Venezia Giulia 13 Puglia 7 Lazio 14 Sardegna 15 Sicilia 16 Toscana 17 Trentino Alto Adige 18 Umbria 19 Valle d Aosta 20 Veneto L intervista è conclusa. La ringraziamo della sua preziosa collaborazione. 7

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