La dignità come valore di cura. Nunzia Zuccone Inf. Coordinatore USL 8 Arezzo

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1 La dignità come valore di cura Nunzia Zuccone Inf. Coordinatore USL 8 Arezzo

2 Il sottoscritto Annunziata Zuccone ai sensi dell art. 3.3 sul Conflitto di Interessi, pag. 17 del Reg. Applicativo dell Accordo Stato-Regione del 5 novembre 2009, dichiara x che negli ultimi due anni NON ha avuto rapporti diretti di finanziamento con soggetti portatori di interessi commerciali in campo sanitario

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4 da Wikipedia, l enciclopedia libera Con il termine dignità (dal latino dignitatem, ovvero degno, meritevole) si usa riferirsi al sentimento che proviene dal considerare importante il proprio valore morale, la propria onorabilità e di ritenere importante tutelarne la salvaguardia e la conservazione

5 ..In Sanità.. La parola dignità è sempre usata con grande enfasi, viene citata come elemento fondante di ogni attività assistenziale senza esplicitarne né i contenuti né i parametri per misurare l adesione o il dissenso

6 Evoluzione scientifica del concetto di dignità in sanità Una forte critica sul concetto di dignità in sanità : non esiste una definizione di dignità in sanità la dignità in sanità non è definita e di conseguenza non è misurabile e valutabile.. quindi il concetto rimane disperatamente vago EDITORIAL Dignity is a useless concept BMJ 2003;327:1419 Ruth Macklin.. La dignità è un concetto inutile in etica medica e può essere eliminato senza alcuna perdita di contenuto.. è sufficiente portare rispetto e buona educazione ai pazienti

7 Evoluzione scientifica del concetto di dignità in sanità La Corte Suprema degli Stati Uniti (Rapoport, 2003) rispose a tale provocazione con la seguente citazione anche se non possiamo definire la dignità in sanità, qualunque paziente riconosce quando la propria dignità viene calpestata quindi la medicina non può esimersi dallo studio e dall applicazione di tale valore. Dignity in Care 2013

8 Ma negl ultimi anni. Il mondo scientifico ha cercato di produrre strumenti validati per fornire competenze agli operatori sanitari al fine di sostenere la dignità come valore di cura: The patient Dignity Inventory strumento di ricerca per riconoscere e misurare i contenuti della Mappa della Dignità del paziente (gruppo canadese ChochinovH.M.,2008 Test rivalutato anche nella popolazione italiana -Ripamonti 2012 )

9 Royal College of Nursing La dignità riguarda come le persone sentono, pensano e si comportano in relazione al valore che hanno per gli altri o per se stessi. Nei percorsi di cura in cui è presente la conservazione della dignità, il paziente viene trattato come portatore di valore, propria dell essere persona. Più in generale, in situazioni di cura, la dignità può essere promossa o calpestata attraverso elementi che influiscono sull ambiente fisico, sulla cultura organizzativa, sugli atteggiamenti e sui comportamenti del team infermieristico e altre figure professionali e dal modo in cui le attività di cura vengono svolte Royal College of Nursing 2008

10 La dignità è un valore del nostro modo di trattare gli altri La dignità è il valore di una persona HASCAS 2010 Healt and Social Care Advisory Servise

11 Identificare nelle mappe della dignità lo strumento di ricerca e valutazione dei percorsi assistenziali Dignity Oriented

12 Il gruppo di ricerca canadese di Chochinov, psichiatra e direttore dell'unità di ricerca di cure palliative, a partire dal 2002, è stato pioniere per lo sviluppo di un modello fondato sulla salvaguardia della dignità e della cosiddetta Dignity Therapy. Infatti Chochinov e il suo gruppo sono riusciti a validare come strumento di ricerca il test psicometrico PDI The Patient Dignity Inventory,

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14 Fattori ritenuti importanti dai pazienti per il rispetto della loro dignità nella delicata fase del fine vita Preoccupazioni legate alla malattia (dolore, dipendenza.) Mantenimento della dignità della persona (mancanza di speranza, conservazione del ruolo, mantenimento dell orgoglio personale) La dignità sociale: dalla persona all organizzazione (rete di sostegno informale e formale, preoccupazione per coloro che rimangono)

15 Test validato in Italia The patient Dignity Inventory,utilizzato da Chochinov per riconoscere e misurare i vari contenuti della dignità nel fine vita è stato testato anche nella popolazione italiana dalla dr.ssa Ripamonti confermandone il valore scientifico

16 Preoccupazioni legate alla malattia Disagio legato all indipendenza Capacità cognitiva Capacità funzionale Disagio legato ai sintomi Disagio fisico: Dolore Affanno Nausea Disagio psicologico: Ansia Depressione Paura di morire U.O. Medicina Interna e Geriatria Ospedale San Donato USL 8 Arezzo Chochinov H. M. JCO 2002; 2010 Contenuti e ambiti Mantenimento della dignità della persona Possibilità di sostegno della propria dignità Continuità di Sè Conservazione del ruolo Generatività / eredità Mantenimento dell orgoglio personale Speranza Autonomia / controllo Accettazione Resilienza/spirito combattivo Attività per conservare la dignità Vivere il momento Mantenere la routine giornaliera Cercare il conforto spirituale La dignità sociale: dalla persona all organizzazione sanitaria Confini della privacy Sostegno sociale Tenore delle cure Essere un peso per gli altri Conseguenze, dubbi e preoccupazioni per coloro che rimangono Dir. Dott. Mario Felici Coord. Inf. Nunzia Zuccone

17 ABCD Dignity Therapy La riflessione a cui giunge Chochinov è che i pazienti vedono se stessi negli occhi dell operatore sanitario ed è questo che alla fine può affermare il loro senso didignità A: Attitude - Atteggiamento B: Behaviour - Comportamento C: Compassion - Empatia D: Dialogue - Dialogo

18 Le raccomandazioni generali degli infermieri di medicina interna per una ASSISTENZA SOBRIA, RISPETTOSA E GIUSTA Il Decalogo ANIMO per una assistenza Slow Medicine

19 Fondazione Andrea Cesalpino Onlus Obiettivo Primario Valutare le differenze nella percezione della dignità: nei pazienti con sclerosi multipla nei pazienti in dialisi nei pazienti con malattie reumatologiche Obiettivi secondari Valutare come viene interpretata la dignità del paziente da parte dei familiari e degli operatori sanitari Fornire i contenuti per migliorare i percorsi sanitari secondo un modello dignity oriented

20 Fondazione Andrea Cesalpino Onlus LO STUDIO La casistica prevede 90 pazienti suddivisi in tre gruppi: 30 pazienti in trattamento con emodialisi presso U.O.C. di Nefrologia 30 pazienti in trattamento con farmaci biologici presso U.O.S. di Reumatologia 30 pazienti in trattamento terapeutico per sclerosi multipla presso U.O.S. di Neurologia Ogni paziente arruolato sceglierà successivamente il caregivere l operatore sanitario di riferimento (medico e/o infermiere) ai quali verrà somministrato lo stesso PDI nei 7 gg successivi. In totale la popolazione studiata sarà di 270 soggetti(90 pazienti, 90 caregiver e 90 operatori sanitari). Lo studio viene condotto con il patrocinio : dell ANED (Associazione Nazionale Emodializzati) dell AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) dell AMRAR (Associazione Malati Reumatologici)

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23 Fondazione Andrea Cesalpino Onlus Le mappe della dignità della Sclerosi Multipla Operatori Sanitari

24 Grazie per l attenzione e buon lavoro

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