Notizie. Giugno TEMPO DI TRASLOCHI. Un farmaco specifico A MISURA DI BAMBINO. Gli istinti di vita E LA PROGETTUALITÀ ALLA VITA

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1 AGEOP R I C E R C A Numero 2 > Aprile Maggio Giugno Notizie A CURA DI A.G.E.O.P. RICERCA SUI TUMORI E LEUCEMIE DEL BAMBINO - ONLUS ENTE MORALE D.M Conto Corrente Postale: N A.G.E.O.P. - RICERCA Pubblicazione trimestrale. Poste italiane S.p.A. - Spedizione in Abbonamento Postale - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n 46) art. 1, comma 2, DCB Filiale di Bologna. Autorizzazione del Tribunale di Bologna N.5321 del In caso di mancato recapito inviare a Ufficio BO CMP per la restituzione al mittente che si impegna a versare la dovuta tassa Giugno TEMPO DI TRASLOCHI Un farmaco specifico A MISURA DI BAMBINO Gli istinti di vita E LA PROGETTUALITÀ ALLA VITA

2 AGEOP RICERCA NOTIZIE / 2 3SOMMARIO EDITORIALE Giugno..tempo di traslochi FRANCESCA TESTONI MEDICO INFORMA Un farmaco specifico a misura di bambino DOTT. ROBERTO TONELLI PSICOLOGA INFORMA Gli istinti di vita e la progettualità alla vita DOTT.SSA DORELLA SCARPONI NOTIZIE DA FIAGOP Adolescenti col cancro, un problema da affrontare SUZANNE LYNN CAPPELLO RINGRAZIAMENTI In questo numero ringraziamo A CURA DI PAOLA MINGHETTI BILANCIO Bilancio Ageop-Ricerca 2005 A.G.E.O.P. - RICERCA NOTIZIE Proprietà: A.G.E.O.P. - RICERCA ONLUS Direzione Redazione c/o Unità Operativa Pediatria Sezione Oncoematologia Pediatrica via Massarenti, Bologna Tel. 051/ Fax 051/ Direttore Responsabile Tino Ferrari Segreteria di Redazione Paola Minghetti Progetto Grafico Argento e China Impaginazione Argento e China Stampa Tipografia Negri - Bologna Sito internet

3 EDITORIALE Giugno...tempo di traslochi Francesca Testoni - Vice Presidente A.G.E.O.P.-RICERCA Carissimi amici, per la nostra associazione è decisamente giunto il tempo di traslochi e cambiamenti, oltre a quello epocale del reparto e day hospital dalla palazzina gialla ai nuovissimi ed agognatissimi IV e V piano del Gozzadini, si aggiunge quello dal negozio di Corte Isolani. Infatti, il primo giugno, dopo quattro anni, la bellissima avventura nel negozio in Corte Isolani finisce. Motivi di spazio e d organizzazione ci hanno indotto a prendere questa decisione, ma con la volontà di riaprire a settembre in un altro spazio. Vogliamo ringraziare, innanzi tutto, la generosità e l ospitalità della famiglia Cavazza Isolani che ci ha dato l opportunità di avere la vetrina nella Corte, situata in un palazzo tra i più suggestivi del centro storico, consci di quanto sia indispensabile avere visibilità in uno spazio centrale. Altri ringraziamenti, con grande affetto e gratitudine, vogliamo indirizzare a tutti i volontari che hanno trascorso le lunghe ore in negozio nell attesa d acquirenti, pronti ad attivare il loro spirito commerciale appena qualcuno ne varcava la soglia, ai Black & Deker che hanno smontato e rimontato gli arredi tante volte e trasportato avanti e indietro gli scatoloni con le merci, ai volontari dei lunghi tour de force della raccolta giochi, a chi ha prodotto o regalato oggetti da vendere, a tutti i nostri affezionati clienti che hanno capito il valore aggiunto di ciò che hanno acquistato da noi e a quelli occasionali che hanno avuto modo di conoscerci. Un grazie di cuore al signor Publio, il portiere, che ci ha supportati, sopportati ed aiutati in mille modi. Siamo quindi alla ricerca di un altro spazio, che possa ospitarci per cominciare una nuova avventura.. gratis naturalmente! Abbiamo grande necessità di poter continuare la vendita dei nostri prodotti, di raccogliere i giochi, di esporre e proporre le nostre bomboniere, di avere un punto di riferimento nella città dove la gente possa trovarci con facilità e continuità. Per questo vi preghiamo di farci da cassa di risonanza tra amici, parenti e conoscenti chiunque abbia uno spazio sfitto, non utilizzato, è pregato di mettersi una mano sul cuore e di proporcelo al più presto. Per potervi dire, come gli altri anni, il negozio Ageop chiude augurando a tutti buone vacanze ma.arrivederci a settembre! 3

4 AGEOP RICERCA NOTIZIE / 2 MEDICO INFORMA Un farmaco specifico a misura di bambino Dott. Roberto Tonelli Nel nostro Laboratorio di Oncologia Pediatrica dell Università di Bologna, da anni si conducono studi di ricerca per lo sviluppo di nuove terapie specifiche per i tumori del bambino, come documentato dalle numerose pubblicazioni scientifiche su riviste internazionali. Le nostre recenti ricerche hanno condotto alla progettazione e caratterizzazione di un nuovo potenziale farmaco specifico per il Neuroblastoma ed alcuni dei più comuni tumori pediatrici tra cui il Medulloblastoma ed il Rabdomiosarcoma. E qui opportuno sottolineare che la scarsa specificità ed efficacia attuale della chemioterapia in ambito pediatrico può essere attribuita al fatto che la maggior parte dei farmaci per l oncologia pediatrica non ha una reale indicazione per l utilizzo nei bambini, ma i farmaci utilizzati derivano dall oncologia dell adulto. Tutti i farmaci per l oncologia pediatrica rientrano in ultima analisi nella categoria dei Farmaci Orfani. Per farmaci orfani si intendono quei farmaci destinati a patologie rare e non ancora curabili. Visto che la prevalenza di queste patologie è bassa e il costo dello sviluppo dei farmaci è alto, l industria farmaceutica è in difficoltà nell investire in assenza di un prevedibile ritorno. I farmaci per queste patologie sono quindi indicati come farmaci orfani, non avendo sponsor che desiderino svilupparli. Le legislazioni sui farmaci orfani offrono numerosi vantaggi di mercato, burocratici e procedurali per le ditte che vogliono svilupparli e produrli. Questi vantaggi non si sono tuttavia ancora concretizzati in un maggiore sforzo per lo sviluppo di farmaci orfani specifici per l oncologia pediatrica. Nel Laboratorio di Oncologia Pediatrica dell Università di Bologna è in corso il lavoro di ricerca per l identificazione e caratterizzazione di una nuova terapia molecolare mirata, destinata alla cura specifica del Neuroblastoma ed altri tumori pediatrici. Le ricerche fin ora effettuate con successo hanno riguardato la progettazione del potenziale farmaco e la caratterizzazione del potente effetto anti-tumorale specifico nelle cellule di Neuroblastoma, Medulloblastoma e Rabdomiosarcoma coltivate in laboratorio, in assenza di tossicità per le cellule sane. Gli studi attualmente in corso riguardano sia la valutazione preclinica in vivo (utilizzando il modello di 4

5 topo) dell efficacia del potenziale farmaco, sia la caratterizzazione del meccanismo molecolare specifico con cui le cellule tumorali vengono uccise. Il nuovo potenziale farmaco è stato progettato utilizzando l innovativa tecnologia dei farmaci antisenso ed anti-gene a DNA di ultima generazione. La tecnologia antisenso ed anti-gene previene la formazione di una proteina target coinvolta nel processo di una patologia, producendo un beneficio terapeutico per il paziente. Inoltre essa offre alla ricerca il vantaggio enorme di poter progettare razionalmente il futuro farmaco e identificare il potenziale farmaco in tempi più ristretti, basandosi semplicemente sulla sequenza del DNA del gene da bloccare. A dimostrazione della tollerabilità di questa nuova classe di farmaci nei pazienti, sono in atto sperimentazioni cliniche nell uomo di numerosi farmaci antisenso con attività anti-cancro, le quali danno dimostrazione di efficacia terapeutica in assenza di tossicità. Il nuovo potenziale farmaco intelligente progettato con la tecnologia sopra descritta, è stato in grado di bloccare selettivamente la produzione di una fondamentale proteina tumorale che è presente nelle cellule tumorali del Neuroblastoma, Rabdomiosarcoma e Medulloblastoma, ma che non è presente nelle cellule sane. Se gli studi preclinici attualmente in corso sul modello di topo confermeranno i risultati incoraggianti ottenuti sulle cellule tumorali coltivate in laboratorio, si aprirà la possibilità di proseguire gli studi di sperimentazione clinica del potenziale farmaco specifico, con la speranza di poterlo utilizzare in futuro per il trattamento dei bambini affetti da Neuroblastoma, Medulloblastoma e Rabdomiosarcoma che non rispondono alle terapie convenzionali. A dimostrazione dell interesse scientifico dei nostri risultati, sono stato invitato a presentare le nostre ricerche al Corso di Master in Biotecnologie dell Università di Urbino (a gennaio di quest anno), e dal Dott. Jason Shohet del Baylor College of Medicine di Houston in Texas (il 15 maggio di quest anno). Ringrazio le Dott.sse Camerin Consuelo, Stefania Purgato, Korinne Di Leo, Annalisa Astolfi e Monica Franzoni, il Dott. Andrea Tortori ed il Dott. Salvatore Serravalle che sono in questo momento i ricercatori del nostro laboratorio maggiormente impegnati nel progetto. Ringrazio il Prof. Andrea Pession che con il suo contributo scientifico ci permette di non perdere i nessi di questa ricerca con le potenziali ricadute in clinica, ed i nostri collaboratori del Dipartimento di Chimica Organica dell Università di Parma (in particolare il Prof. Roberto Corradini, La Prof. Rosangela Marchelli ed il Dott. Andrea Faccini), del Dipartimento di Medicina Nucleare dell Università di Bologna (in particolare il Prof. Stefano Fanti e le Dott.sse Cristina Nanni, Valentina Ambrosini, Silvia Trespidi ed il Dott. Antonello Spinelli) e dell Università di San Francisco in California (in particolare il Prof. William Weiss, il Dott. David Goldengerg ed il Dott. Lou Chesler). MEDICO INFORMA Ringrazio l Associazione AGEOP per il fondamentale sostegno che ci permette di portare avanti le nostre ricerche. Nell era postgenomica, i ricercatori competenti e conoscitori dei meccanismi molecolari implicati nello sviluppo e nella progressione del cancro sono chiamati in causa non solo nella prassi diagnostico terapeutica consolidata, ma anche nella ricerca di base di nuove molecole capaci di prevenire e correggere i meccanismi alla base della cancerogenesi o di sostenere l azione dei classici farmaci antitumorali. 5

6 AGEOP RICERCA NOTIZIE / 2 PSICOLOGA INFORMA Gli istinti di vita e la progettualità alla vita Il lavoro di insieme Dott.ssa Dorella Scarponi 6 INTERVENTI INTEGRATI IN ONCOLOGIA PEDIATRICA La complessità dell'esperienza di malattia del paziente pediatrico con tumore rende ragione dell'attenzione crescente richiesta agli operatori (medici, infermieri, psicologi, insegnanti, volontari) nel considerarne lo stato di salute psico-fisico, comprensivo cioè oltre che degli aspetti fisici anche di quelli psicologici e relazionali. Il paziente pediatrico, infatti, per lo stato di dipendenza a cui è sottoposto e per la dinamicità del proprio percorso evolutivo, non può che essere costantemente visto all'interno di una rete di rapporti (familiari, tra pari), con tutto il patrimonio di potenzialità, emozionali e cognitive, tipiche degli individui in fase di crescita. La condizione della malattia, caratterizzata in questo caso, tra l'altro, dallo stato di cronicità e di possibile mortalità, complica tali delicati momenti evolutivi di vissuti centrati sull'angoscia di separazione e di morte, che richiedono maggiore disponibilità degli adulti alla conoscenza e comprensione. Tutti gli operatori, a qualsiasi livello svolgano la propria attività, all'interno di un lavoro di équipe, tendono a coordinare i compiti e le aspettative propri con quelli dei colleghi e collaboratori più prossimi, mirando all'individuazione di progetti medici, psicologici, didattici, ludici, centrati sulla persona. Ogni bambino viene cioè riconosciuto nella sua unicità e per lui vengono pensati e successivamente attuati progetti di cura individualizzati. L'esperienza che ci ha sempre caratterizzato si riferisce all'intervento integrato dei professionisti che si presentano al bambino nel momento del suo primo ricovero in ospedale. Nonostante poi i diversi operatori procedano separatamente il lavoro di équipe, che si muove continuamente in prossimità del paziente, recupera lo spazio del pensare in termini di complessità la sua situazione di malattia. Complessità legata non solo al tipo di malattia, nelle sue componenti di soma e psiche, ma anche alla particolare costellazione per cui il paziente non si presenta mai solo in una pediatria ma all'interno delle sue relazioni di accudimento. Il medico, l'infermiere, lo psicologo si manifestano insieme in occasione della dichiarazione della diagnosi, momento di estrema delicatezza, in cui è determinante il recupero delle diverse competenze per proporre lo spazio, il tempo e il modo più adeguati per dire le cose. Successivamente si affiancano altre figure, quali l'insegnante, il volontario, che completano l'integrazione, nel senso dell'interezza e unicità del paziente. Tanto prima e meglio si instaura con lui e la sua

7 famiglia un patto di alleanza, tanto migliore risulta l'accettazione della diagnosi e della terapia, la compliance al trattamento, una migliore sopportazione degli effetti collaterali dei farmaci, una più convinta risposta emotiva e comportamentale all'evento. LE PROGETTUALITÀ CONDIVISE Tale costellazione di intesa sostiene non solo il paziente e la famiglia ad instaurare rapporti di fiducia verso i curanti ma gli stessi operatori nello svolgimento delle proprie specifiche funzioni. Lo scenario dell'integrazione alimenta cioè un circuito positivo di incoraggiamento reciproco. Per quanto riguarda lo psicologo, egli può procedere nel cammino psicoterapeutico di aiuto al paziente e alla sua famiglia, verso la possibilità di rendere dicibili ed elaborabili le angosce, i dubbi, gli affetti, utilizzando strumenti come il disegno, la giocoterapia, i gruppi terapeutici, nel rispetto delle possibilità e dei tempi che ogni bambino usa per parlare di sé. E allo psicologo spetta il compito di tutelare, per la propensione che ha più a pensare che a fare, la presenza di spazi in cui non solo ci si incontra tra operatori, ma dove gli operatori (medico, psicologo) incontrano la famiglia, la famiglia e il paziente, il paziente da solo o coi fratelli. In una sorta di educazione reciproca all'ascolto dei segnali somatici e psichici che il paziente ci invia, l'équipe costella la drammatica esperienza di malattia di occasioni di condivisione che arricchiscono le diverse competenze professionali dei toni della solidarietà, partecipazione, comprensione. In Oncologia pediatrica le richieste di aiuto che i pazienti ci inviano passano spesso attraverso la via somatica. Nonostante la difficoltà a fornire una corretta diagnostica differenziale dei segnali comunicativi, attraverso il lavoro comune, gli operatori cercano ogni volta il significato ulteriore che il bambino, con essi, ha bisogno di far emergere. Quando la relazione tra paziente-famiglia e gli operatori si rinforza, nel senso della fiducia e della collaborazione, è possibile che la comunicazione, nelle condizioni di bisogno psicologico, si modifichi e trovi espressione in una delle diverse situazioni ospedaliere: la visita medica, le manovre infermieristiche, la scuola, il gioco, la relazione terapeutica. Sono cioè molteplici i "contesti" nei quali essa può trovare una collocazione. Diversa può essere quindi la traduzione di tali messaggi e di conseguenza la risposta ad essi, in base alla specifica formazione degli operatori "individuati" per quella specifica richiesta. Accade di frequente che sia posta la stessa domanda di aiuto a diverse figure professionali, traducendo in tal senso lo stato di confusione interna ed esterna o il livello di maturazione psico-sociale nel quale il nucleo familiare si trova. Alcune volte può capitare, ad esempio, che la famiglia preferisca utilizzare il contesto scuola per sollecitare un aiuto psicologico. Se tale messaggio non viene adeguatamente "tradotto" può inconsapevolmente essere mutuato dagli operatori scolastici in termini di aumentato impegno didattico. Tale intervento-risposta fornisce, comunque, un aiuto psicologico, di tipo aspecifico, ma sottovaluta l'aspetto autentico della richiesta. Alla stessa maniera, un deficit intellettivo, presente in un paziente all'interno di una famiglia che tende ad amplificare gli aspetti psicologici di ogni disturbo, può essere presentato allo psicologo come bisogno psichico del paziente. In questo caso un affrettato intervento psicoterapeutico può sostenere il paziente nella sua attuale difficoltà, di reinserimento scolastico ad esempio, ma non lo aiuta ad individuare le aree in cui realmente presenta deficit secondari all'effetto secondario di una terapia (radiante, chirurgica) per individuare la quale è fondamentale lo scambio di informazioni col medico-oncologo. Molte volte il volontario, mentre svolge attività ludica col paziente, si trova, a sua insaputa, a sostenere un genitore che preferisce confidarsi con un operatore il più possibile esterno all'equipe medica, dovendo tollerare, inconsapevolmente, il peso di una comunicazione utile (per il paziente) quanto disarmante (per il volontario), tanto più non è "educato" a riconoscerla. I pretesti di confusione, anche per gli operatori, sono quindi enormi. In un reparto che dinamicamente entra ed esce dal modello di "comunità" (sono molte le ore spese da ogni operatore dentro un reparto così "speciale"!), i livelli di comunicazione tendono cioè alla sovrapposizione e tutto sembra ricadere all'interno di un contenitore unico, in maniera indifferenziata e indistinta. In tal senso ha importanza la formazione degli operatori al lavoro d'insieme che permette, attraverso attività comuni di informazione e scambio, l'individuazione delle progettualità proprie e di quelle comuni. Mantenendo cioè i propri percorsi professionali specifici, ogni operatore dovrebbe avere in mente l'attività dell'altro, e la sua in relazione ad esso, tanto da non sentirsi né unico ma nemmeno isolato nel contesto di lavoro. Solo così la comunicazione del paziente potrebbe non perdersi, né moltiplicarsi inutilmente ad "effetto eco", ma troverebbe, attraverso più sedi di ascolto che confluiscono (la riunione dei casi, gli incontri di psicooncologia, le supervisioni) adeguate "traduzioni" e risposte. PSICOLOGA INFORMA 7

8 AGEOP RICERCA NOTIZIE / 2 NOTIZIE DA FIAGOP Adolescenti col cancro un problema da affrontare Suzanne Lynn Cappello Consigliere A.G.E.O.P.-RICERCA Ad Ottobre 2005 si è tenuto a Torino un convegno sponsorizzato da F.I.A.G.O.P. (Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica) e dall associazione genitori locale, U.G.I. (Unione Genitori Italiani), sul tema L oncologia pediatrica: gli adolescenti e i giovani adulti. In seguito è uscito un supplemento al Notiziario FIA- GOP, Crescere Insieme, sull argomento. Tutta questa attenzione è intesa per stimolare le associazioni genitori e le cliniche di oncologia pediatrica in Italia ad iniziare ad affrontare un problema che sta diventando sempre più evidente: il fatto cioè che la cura di pazienti colpiti da tumore e leucemia in età adolescenziale richiede un accoglienza idonea ed un personale medico-infermieristico adeguatamente formato. I vari registri italiani che raccolgono i dati sull incidenza di tumori e leucemie infantili indicano che, attualmente, un bambino su 6000 svilupperà una patologia oncologica entro i 15 anni; si conferma che ogni anno ci sono, in Italia, 1400 nuovi casi di tumori e leucemie tra i bambini, e 700 nuovi casi tra gli adolescenti. L adolescenza è un età particolare poiché nell adolescenza aumenta l incidenza dei tumori e cambiano le tipologie. Infatti, si registra un calo nel numero di casi di patologie oncologiche tipicamente infantili (le leucemie, la forma più frequente nei bambini, costituiscono soltanto il 10% dei casi tra gli adolescenti ed appaiono nelle forme più aggressive) e si registra, invece, un aumento dei linfomi nonché la comparsa di tumori tipici dell adulto, quali varie forme di carcinoma. Inoltre, le probabilità di guarigione sono più basse tra gli adolescenti e si cerca di scoprire i fattori che contribuiscono a questo cattivo risultato. Le principali cause sono le seguenti: La diagnosi è tardiva, spesso a causa della tendenza dell adolescente, ormai padrone del proprio corpo ma con il pudore naturale dell età, ad esitare di parlare dei propri problemi ai genitori e quindi di andare dal medico. Una volta consultati, i medici di base spesso non sono preparati a rilevare e a trattare i tumori che si presentano in questa età, né sanno dove indirizzare il giovane paziente per le cure specialistiche migliori. 8

9 Infatti, soltanto il % degli adolescenti usufruisce della possibilità di accedere alle cliniche pediatriche, nonostante l età di accesso sia stata elevata a 18 anni. Questo è rilevante in quanto i dati dicono che, in generale, vi sia una migliore possibilità di sopravvivenza quando questi pazienti sono trattati con protocolli pediatrici in ambiente pediatrico. Le terapie: Mentre si è registrato un grande miglioramento anno per anno nelle percentuali di guarigione tra i bambini, questo progresso è stato molto minore per gli adolescenti. Gli adolescenti, comunque, soffrono spesso di patologie più difficilmente curabili. Uno dei problemi consiste nel decidere quali protocolli utilizzare e come applicarli. Nei centri per gli adulti, i minori non sono arruolati in protocolli sperimentali e quindi non hanno accesso alla ricerca. I centri pediatrici sono invece coinvolti nelle più importanti ricerche sperimentali che si svolgono a livello nazionale ed internazionale. In ogni caso, i migliori risultati si hanno curando gli adolescenti affetti da tumori tipici dell età pediatrica con protocolli pediatrici e pazienti con tumori tipici dell adulto con protocolli per gli adulti. Non sarebbe, quindi, necessario elaborare protocolli specifici per gli adolescenti ma piuttosto garantire una corretta applicazione di protocolli già esistenti (pediatrici ed adulti) da applicarsi secondo il tipo di tumore e non secondo l età del paziente. Non esistono in Italia centri specializzati nell adolescenza con medici specificamente preparati a questo compito. Sarebbe, quindi, indicata una stretta cooperazione tra oncologi pediatri ed oncologi degli adulti, cooperazione che è spesso difficile da realizzare. In questa situazione, la qualità della cura non è garantita. Altrettanto importante è affrontare il problema della psicologia dell adolescente. L adolescenza è come un ponte sospeso tra l infanzia e l età adulta. La sicurezza di sé è collegata ad un corpo che sta mutando e l aspetto fisico assume sempre più importanza. A questa situazione si aggiunge una mente in crescita che cerca di rendersi sempre più autonoma. E un periodo in cui i rapporti privilegiati sono sempre meno in famiglia e sempre più all esterno, in particolare tra i coetanei. Si può definire questo periodo di vita uno stato di crisi, e su di esso si innesta una seconda crisi, che è quella della malattia e di tutto quello che ne consegue. Esiste il rischio di fissazione, per cui ci si ferma nel cammino sul ponte sospeso verso l età adulta, o di regressione, quando si torna indietro sulla sicura sponda infantile. Gestire i problemi che insorgono può richiedere l aiuto di personale specialistico specificamente preparato sull età adolescenziale. E richiede un rapporto con i medici oncologi curanti molto speciale, che non è né il rapporto che il medico pediatra instaura con il bambino e con la sua famiglia, né il rapporto tra adulti e oncologi. Si riconosce che, a differenza dal bambino, l adolescente è cosciente della gravità della malattia, e proietta nel futuro le conseguenze della stessa. Nei rapporti, ambisce ad affermare una sua identità ed autonomia decisionale. Dà importanza all aspetto fisico, al suo sviluppo sessuale e alle sue relazioni sociali. Ed è incostante, con reazioni diverse in tempi diversi. Si consiglia, quindi, al medico oncologo di incoraggiare e coinvolgere l adolescente nelle cure, di discutere con lui dei referti obiettivi e di laboratorio, di discutere sulle cure alternative che forse il ragazzo stesso è intenzionato ad intraprendere e di incoraggiarlo a mantenere buoni i rapporti con genitori, amici, scuola, e tutto il personale sanitario. Riconoscendo le difficoltà che l adolescente incontra, sia quando è ricoverato con gli adulti, sia quando è ricoverato in ambiente pediatrico, che è comunque più rassicurante e caloroso, alcuni Paesi (ad esempio Regno Unito e Stati Uniti) stanno organizzando cliniche specificamente ideate per gli adolescenti, o sezioni indipendenti all interno di cliniche pediatriche o degli adulti, arredate e gestite secondo i gusti e le esigenze di questi pazienti. Ci sono computer in ogni camera, ambienti colorati e vivaci ma senza i disegni dei cartoon che riempiano gli ambienti pediatrici, salette per la socializzazione che non sono sale giochi infantili ma luoghi dove possono incontrarsi e confrontarsi con i loro coetanei in un ambiente per loro stimolante. É previsto un appoggio scolastico di scuola superiore. E, infine, intrattengono rapporti con un personale medico-sanitario specializzato nell interagire con loro. I medici oncologi distaccati in queste cliniche si stanno specializzando nella cura dei specifici tumori che colpiscono l adolescenza, quindi vi è una grande opportunità di crescita professionale. In queste cliniche, quindi, la speranza è di migliorare le possibilità di guarigione, accompagnando i pazienti in un percorso adatto a loro perché vivano al meglio possibile questa esperienza ed, eventualmente, escano dalle terapie sani nella mente come nel corpo. Per approfondire queste idee, si può chiedere all ufficio AGEOP copia del Supplemento al Notiziario FIAGOP Crescere Insieme che tratta l argomento. NOTIZIE DA FIAGOP 9

10 In questo numero ringraziamo AGEOP RICERCA NOTIZIE / 2 Le donazioni finalizzate IL NOSTRO GRAZIE PIÙ SINCERO GRAZIE A TUTTI COLORO CHE CON LA LORO GENEROSITA CI PERMETTERANNO DI RENDERE IL NUOVO REPARTO BELLO PER I BAMBINI, COMODO PER I GENITORI, FUNZIONALE PER GLI OPERATORI, ALL AVANGUARDIA PER LA RICERCA. In particolare grazie: Grazie a tutti coloro che, in occasione di un seminario finanziario, hanno contribuito a raccogliere fondi per ,50, cifra eccezionale che verrà usata per l acquisto di due cabine a flusso laminare. RINGRAZIAMENTI Eccezionale è stata, ancora una volta, la manifestazione di affetto e solidarietà dimostrata dal Comitato Regionale della Federazione Italiana Pallacanestro (cogliamo l occasione per ringraziare il Presidente Giancarlo Galimberti) in occasione della Settimana Regionale del basket pro AGEOP ed eccezionale è stato anche il ricavato delle varie iniziative: 5.950,25, che ci permetterà di acquistare 2 culle e tre letti per le mamme. La nostra riconoscenza a Fabio Galimberti, a tutte le squadre e i tesserati che hanno aderito, ad A.S. Hercolani Basket. Un pensiero speciale alla VIRTUS Pallacanestro e al Presidente Claudio Sabatini per aver devoluto il 10% del ricavato dalla riapertura della campagna abbonamenti con la motivazione.. per compiere un gesto di solidarietà verso chi, con impegno e amore, segue i bimbi che soffrono.. Dopo otto anni abbiamo veramente esaurito le parole per ringraziare adeguatamente gli organizzatori del Memorial Gil Quintale e tutti coloro che hanno collaborato, offrendo gratuitamente professionalità, tempo e fatica, alla fantastica riuscita di questa serata di ballo e divertimento presso la Discoteca Palomar. Anche quest anno l incasso è stato superiore alle aspettative: 3.961,68! dedicato agli arredi dei nuovi 4 e 5 piano. Un gigantesco grazie a Romano e Gregorio e la tutta la Cumpagni di Esen, agli artisti, ai tantissimi sponsor, allo scatenato pubblico, a Benedetta e un grande abbraccio a Pina. Al Questore della Provincia di Bologna, Dott. Francesco Cirillo ed alla Polizia di Stato di Bologna per la preziosa dimostrazione di solidarietà manifestata dedicandoci una coinvolgente serata musicale all Auditorium Manzoni. La generosità dei partecipanti ha permesso di raccogliere lo straordinario incasso di 3.322,57!!, finalizzato agli arredi dei nuovi 4 e 5 piano del Gozzadini. A N.N. per la donazione di sempre finalizzata all acquisto delle Cabine a flusso laminare. A Rosamarie Parlante che ha inviato per la Sala Giochi Arcobalena. Alla famiglia Ottaviani per il contributo in ricordo di Simone, finalizzato ad Eurodisney, grazie per le bellissime e commoventi parole che ci hanno scritto. Ai Vigili del Fuoco, distaccamento di Budrio (BO) per la donazione rivolta agli arredi. A Grazia, Lidia e Paride Ceccaroni per la generosa donazione finalizzata al nuovo reparto. LA LISTA DELLA SPESA Nel numero precedente abbiamo lanciato un appello che (non avevamo dubbi!) è stato accolto dai nostri sostenitori: grazie di cuore a N.N. per due computer e tre aerosol, alle famiglie Drudi, Barilani e Mariani per i rimanenti aerosol, forno a microonde e frigoriferi. 10

11 > Al dott. Gian Luigi Coltelli per l organizzazione di un torneo benefico di carte che ha riscosso molto successo. Infatti il ricavato dei tavoli è stato di ben per la nostra associazione! > All Associazione Renzo Barbujani di Rovigo, in collaborazione con il Comune di Rovigo, per aver organizzato la 4 serata di solidarietà a nostro favore, nel ricordo di Alessandra. Ringraziamo commossi per l impegno, la disponibilità e la partecipazione verso i nostri bimbi e i loro genitori: gli organizzatori, i numerosi sponsor, gli artisti, il pubblico, la stampa e tutti coloro che hanno permesso di ottenere un incasso di Un pensiero e un ringraziamento particolare agli instancabili Nadia e Giuseppe ai quali vogliamo molto bene. > Agli amici della Ditta Marposs S.p.A. che ci accompagnano dal 1999, grazie per il contributo di > Alla Fondazione Cassa di Risparmio di Ravenna per l ultima elargizione di > A M.H. per aver voluto ricordare Maria Luisa Giordani con un generoso contributo. > Alla Ditta Galotti SpA che ci ha donato 1000,00 di solidarietà. > Alla Associazione Culturale Lo Specchio di Alice per gli incontri del giovedì, molto attesi dalle mamme del reparto che, ormai da un anno, si dilettano in lettura e scrittura con Anna Maria, Fosca, Laura e Nicoletta, che riescono ad accendere i loro sorrisi. Un grazie speciale al presidente uscente Nevinca Longhi ed un altro grazie per il contributo di 500. GRAZIE DI CUORE > A Miria Minari e Gaetano Barbaro per la generosissima donazione. > Al CSEFS di Ferrara per la raccolta di in ricordo di Claudio Pasquali. > A Yara Italia per aver donato Le donazioni UN GRAZIE GRANDE > A Edgardo Baldini per il contributo di 820 e per l affetto. > Alla Lega Calcio UISP Forlì Cesena in collaborazione con la Società Bar Autolavaggio La Torre di San Mauro Pascoli per l organizzazione del torneo di beneficenza 1 Memorial Lorenzo e per la disponibilità dimostrata. Un grazie grandissimo a Costantino Mauro per la sensibilità ed a mamma Innocenti per averci eccellentemente rappresentato. > All Istituto del Nastro Azzurro fra Combattenti decorati al Valor Militare (costituito nel 1923) - Federazione di Bologna, per il concreto pensiero. > A Simoni Racing di Mirabello (Fe) per la costante solidarietà. > Sempre grazie a MG Servizi per le consistenti donazioni dai Tribunali Fallimentari. > Alla Confesercenti Bologna per averci voluto al fianco in occasione del progetto Se vive il commercio vive la città. Le donazioni materiali RINGRAZIAMENTI A Claudia Alvisi, che abbiamo dimenticato di ringraziare nel numero di Natale, e per questo ci scusiamo, desideriamo dire un grande grazie per l allestimento del carrello natalizio e per la sua creatività. All idraulico Marzocchi.. per sopportarci gratuitamente. A Miria Minari per aver confezionato e cucito un validissimo e bellissimo striscione A.G.E.O.P.-RICERCA...ne avevamo proprio bisogno!!!! A M.G.P. Srl per la collaborazione. A Giorgina, la fata della pelle! A Sergio Emiliani per i campionari Fila. Ad Andrea Zanovello che ci fa promozione nel mondo dei piloti di rally per auto storiche. A Emily che ci ha riempito di giochi!! 11

12 RINGRAZIAMENTI Le Nascite BENVENUTI Francesca Alberti; Andrea Alemanno; Lorenzo Amaduzzi; Andrea Baccilieri; Bianca Bartolomei; Chiara Benedetti; Sofia Bertani; Marco Bicego; la nascita di Maria Chiara Bini viene salutata con un generoso versamento da Angela, Antonella S., Beatrice, Cristina B., Elettra, Francesca, Gigi, Katia, Luga DG., Luca V., Mara, Nazzarena, Patrizia M., Roberto S., Sonia G.; Federico Bordon; Elmo Brian; Aurora Camporesi; Leonardo Chitti; Sofia Castelli; Francesca Cerami festeggiata dalle famiglie Scavi Alma, Vianelli Iole e Giulio Laffi; Andrea Camporesi; Gregorio Canè; Andrea Carminelli; Viola Cencini; Arianna Cossarini; Maria Tatiana Cimini; Mattia Civollani; Clelia Cristina; Agnese Davalli; Greta Gallina; Gaia Grandi; Federico Grimaldi; Vincenzo Hyblo; Sofia Matilda Lasorsa; Giulia Leonelli; Matilde Maldini, Matteo Gianni Masetti; Giulia Matta; Michelangelo Minelli; Giacomo Otta; Davide Petazzoni; Linda Robolas; Christian Sandri, Alberto Scagliarini; Leonardo Tagliaferro; Elena Tattini; Alessio Vanti; Tommaso Varani; Riccardo Vecchi; Edoardo Ziroldi; benvenuta Maria Silvia da parte di Giovanna, Maria Luisa, Laura, Giuliana e Beppe. I Compleanni TANTI AUGURI a Clelia Condello da Giulia Galletti e Matilde Terrenali; a Sara, Matteo e Pietro da Sergio Vigevano; a Benedetta e Luca Muscari da Maria Lidia Intrieri e grazie per averci devoluto i regali; grazie ed auguri ad Alex Brusa e amici per un soldino per i bimbi Ageop invece dei regali ; a Francesco Parmeggiani da parte dei suoi amici che hanno donato generosi contributi; a Francesca Raffelli che ha compiuto 7 anni; a Giacomo Volta dalle famiglie D Anna, Masotti, Semproni e Raimondi e da Nicolò Casali; centomila auguri a nonna Anna per i suoi bellissimi 100 anni da parte nostra e di Cimatti Maria. Le Cresime e le Comunioni (GUARDATE QUANTE SONO!) AUGURI GRANDI A Luca Alberti, Gianmarco Alessi, Nicola Amato, Costanza Azzaroni, Emanuela Bacciarelli, Lorenzo Balestri, Samuele Belletti, Andrea Bellia, Davide Bellotti, Elisabetta Bernardi, Arianna Bensi, Federica Biondi, Carlotta Bongiovanni, Daniele Bontempo, Giacomo Bonfiglioli, Giorgia Bonfiglioli, Giulia Bonfiglioli, Samantha Bonfiglioli, Giulio Bonora, Erica Borsato, Arianna Bensi, Federico Bennasciutti, Daniela Borgonovi, Matteo Bottazzi, Elmo Brian, Alice Brighenti, Ginevra Brighenti, Federica Brusa, Jacopo Buttacchio, Margherita Camporesi, Diego Caputo, Marco e Roberto Caselli, Giacomo Cassani (grazie anche per la raccolta di 685!), Ademilson Cavrini, Francesca Ceccardi, Sara Cecchi, Riccardo Cerioli, Fabio Chiarentin, Leonardo Chiotti, Martina Cinelli, Francesca Ciurli, Denise Cocito, Davide Collina, Elisa ed Erica Colombari, Gaia Conti, Simone Costa, Federico Cuppini, Beatrice Dall Olio, Tommaso Davalli, Clara e Michele Di Gennaro, Diego Di Lello, Lorenzo Di Marco, Alex Dimilta, Edoardo Fontana, Enrico Farini, Michele Favaretto, Alessandro Forte, Diego Franceschi, Andrea Franceschini, Giacomo Franchini, Federica Freo, Beatrice Galassini, Davide Gallignani, Marco Gamberini, Laura Gentilini, Francesco Ghedini, Massimo Giuliani (da Capurso di Bari!), Luca Grandi, Tommaso Grilli, Luca Guerra, Giacomo Guizzardi, Andrea Lavagna, Diego Lipparini, Martina Lorenzoni, Matteo Lorenzoni, Michael Lubowa, Lorenzo Maggio, Lorenzo Malferrari, Elena Mandelli, Federico Manzi, Nicola Alberto Mantovani, Manuele Marcacci, Daniele Mariani, Mattia Marrara, Pierluigi Matteini, Andrea Mazzoni, Giovanni e Isacco Minelli, Massimiliano Mongioì, Laura Montalbini, Margherita Muzzi, Clara Negrini, Andrea Nicosia, Lucia e Paola Olivieri, Lorenzo Orsolini, Tania Panessa, Irene Papiano, Nicola Paolucci, Amanda Pasquali, Nicola Piggioli, Luca Pizzi, Alessandro Pizzirani, Edoardo Poli, Paolo Pozziello, Mattia Preti, Francesco Rambaldi, Valentina Rega, Camillo Ricci, Chiara Righetti, Filippo Rimondi, Anita Romanello, Elisabetta Rossi, Lisa Rossi, Massimiliano Rossi, Simone Sacchetti, Alex Santi, Elisa Sarti, Valentina Selva, Federico Scutti, Luca Serenari, Maria Cristina Sicignano, Edoardo Sighinolfi, Simone Silvagni, Mirko Simoni, Tommaso Spada, Chiara Tagliaventi, Giulia Tamagnone, Eleonora Tenan, Alessandro Emanuele Torchia, AGEOP RICERCA NOTIZIE / 2 Le ricorrenze IL SORRISO DI UN BAMBINO È UNA GIOIA PER IL MONDO. UN MONDO DI SORRISI È LA NOSTRA SPERANZA Per questo tanti amici, in occasioni liete, pensano che un sorriso di gratitudine possa essere il più bel dono, devolvendo ad A.G.E.O.P.-RICERCA il corrispettivo di regali e bomboniere. Beatrice Tortora, Chiara Todeschi, Andrea Trebbi, Chiara Trentini, Alessandro Tuccillo, Lorenzo Turrini, Marco Ugolini, Alex Valentini, Caterina Vanelli, Alessandro Vecchi, Filippo Vecchi, Nicolò Vittori Venenti, Arianna Zanarini, Matteo Zuffi. Sono pervenuti contributi da parte di Angela Valcelli per la comunione di Tommaso Mingardi e da Caterina, Ilaria e Vittorio per la comunione di Paolo Antonio Pozziello, Andrea Scavi e Giulia Vianelli. I Matrimoni EVVIVA GLI SPOSI AGEOP-RICERCA Ancarani Sara e Paolo Morini; Guia Braglia e Tommaso Cenci; Laura Bonazza e Lorenzo Ragazzi; Lucia Bonfiglioli e Francesco Tasso; Cinzia e Marcello con la piccola Matilde; Elisabetta Culcasi e Vanes Toschi; Barbara De Lullo e Gennaro Attansio; Daniela Milani e Giulio Lolli; Paola Montalti e Angelo Contarini; Beatrice Poli e Adriano Faldini con Beatrice; Lucia Morosin e Alessandro Zotti; Sara Masetti e Stefano Santi; Maria Gabriella Parenti e Andrea Santunione; Sara Spighi e Nicola Mioli; Clarissa Tassinari e Riccardo Chioccoli; Tentoni Serena e Davide Parmeggiani; Simona Venturi e Stefano Capelli; Lorenza Veronesi e Paolo Muratori; Ilaria Zucchini e Simone Puccetti; Covili Monica e Francesco Crisafulli che sono festeggiati dalla famiglia Fabbiani- Bortolotti; è pervenuto un versamento da Vincenza Cardano e Alessandro Bertocchi per le nozze di Natascia e Luca Zunica; sono inoltre pervenuti contributi per le nozze Falcone-Diddi da Alessandra Albertazzi e tramite versamento bancario nel quale non compare nome di chi ha versato. UN RINGRAZIAMENTO GRANDIOSO AGLI SPOSI COSTANTINO E MONICA PER LA NON COMUNE SENSIBILITÀ CHE SI È CONCRETIZZATA IN UN CONTRIBUTO, STRAORDINARIO, DI ,00, FINALIZZATI ALLE NUOVE APPARECCHIATURE DEL 5 PIANO. GRAZIE DI CUORE AI LORO AMICI E PARENTI. Alberto e Franca, in occasione del loro matrimonio, hanno scelto di regalare Il gatto in bottega ai loro amici per trasmettere con allegria la fantasia, la curiosità, la tenacia, l accoglienza e l amore per i piccoli. 12

13 EVVIVA GLI SPOSI D ARGENTO i coniugi Rossi- Martelli festeggiati da Claudio Maiani. EVVIVA GLI SPOSI D ORO festeggiano questa bella ricorrenza i coniugi Dalla Casa Ilvana e Floridi Mariano ricordati con generose donazioni da Maria Laura Randi, Claudio Maiani, Oreste Dalla Casa, Elvira Tassinari, Rosamaria Candini e Dino Galassi, Maria Luisa Bonzi Modelli, Italo Saltarelli, Marino Sermenghi, Onives Rangoni, Luigi Bressan e Laura Periani; grandi auguri a Loredana e Giuseppe Zuppiroli festeggiati da parenti e amici con una donazione di 750 per noi; auguri a Sandra e Aldo Vecchi. ORNELLA E DINO GROSSI HANNO RAGGIUNTO IL FANTA- STICO TRAGUARDO DEI 60 ANNI INSIEME!! COMPLIMENTI ED AUGURI DA PARTE DEI PARENTI ED ANCHE DA PARTE NOSTRA! Galeotto fu AGEOP... AUGURI AI NOSTRI BIOLOGI! Le occasioni importanti EVVIVA auguri alla dottoressa in lingue e letterature straniere Laura Bontempi che ha festeggiato con le nostre bomboniere. I Gruppi Sportivi, le Associazioni, i Centri Sociali, Culturali e i Circoli Aziendali GRAZIE all Associazione Culturale Coreutika e Spazio Danza per l avvincente spettacolo Danza e Opera a nostro favore: complimenti!; alla Pro Loco di Budrio che ci ha ospitato nell iniziativa Pompieropoli (esercitazioni di salvataggio per bambini con i Vigili del Fuoco) durante la tradizionale manifestazione Primaveranda; alla classe 5 del Centro Scolastico Cerreta per averci devoluto il ricavato delle loro cartoline augurali pasquali; alle classi 4 B e C della Scuola Elementare di Budrio per aver donato la rimanenza della visita al museo; a Coop Risanamento per aver pensato ancora a noi in occasione del loro 112 compleanno!; al gruppo Flinstones CO.TA.BO per averci pensato durante un pranzo al mare!; alle clienti della Parrucchiera Clara e Valeria di Imola per la costante solidarietà; al Centro Sociale Anziani Villa Dall Olio per il contributo di 250 ; ai bimbi della classe 2 C della Scuola Panzini che hanno donato un buono di 50 vinto in un concorso letterario; all associazione UDI di S. Antonio di Medicina per la concreta solidarietà; a Warinia Piatesi e Liliana Evangelisti per aver contribuito alle spese del CD; a Borgorosso Football Club di Castiglione di Cervia per la costante amicizia; a Carlo e Gino.. per la festa di pensionamento e Franco Frascaroli.. anche lui in pensione; al Gruppo La Perla divisione MB per la raccolta in occasione della Festa del Papà; agli amici di Diana e Lorenzo Lancellotti per il pensiero verso tutti i bambini che soffrono; all Associazione La Solidarietà di Forlimpopoli per aver donato il ricavato dal mercatino della Segavecchia; all Associazione Il valore del tempo per la fiducia; ai docenti Area Informatica Dipartimento di Elettronica Informatica e Sistemistica/Università di Bologna per aver pensato ai nostri bimbi; gli amici della Bruciatella (Lugo) per la festa benefica; al Circolo Tennis di Granarolo per averci inviato 700 ; allo Sci Club Corno alle Scale per l affettuosa vicinanza; alla Polisportiva San Donato Calcio per il 3 Memorial Pierino Negroni e per la consolidata solidarietà; alla Polisportiva Saragozza per la partecipazione alla Camminata Petroniana. Ringraziamo per il sostegno dato al nostro incaricato dott. Paolo Sacco: la Signora Beckers di Prometeia, il signor Ballettai, Eurolettrica, il sig. Epifani/ Etruria Bridge Follonica, Franca e Vittorio Giuliani, Studio Monti, Claudia e Antonio Serena, Silvia Ricci Signorini, le maestre Chiara, Daniela, Maria e Francesca della Scuola XXV Aprile di Casalecchio. Ringraziamo la nostra biologa, dottoressa Annalisa Astolfi per averci donato il premio vinto in occasione del Convegno ARNA (Associazione Ricercatori Nutrizione Alimenti) con la presentazione del poster dal titolo EPA e DHA regolano geni implicati nell ipertrofia e nello scompenso cardiaco. eccoli eccoli...i soliti ignoti Antonella Luca in Via Senzanome, Roversi Giorgio senza indirizzo RESOCONTO DAL POLLAIO Record da guinnes dei primati: 8139 uova di Pasqua vendute! Che fatica e che caos!!! Ebbene anche quest anno il virtuale uovo d oro se lo è preso il solito gruppone di Imola con 1539 uova: grazie a Catia, nonna Dianella, Giuliana, Monica, Max, Lorena, Carlotta, Lorenzo, Eva, Sabrina, Maria Cristina, Stefania, e Daniele, Ivan e Valentina, Silvia, Albertina, Anna Maria, Silvia, Tatiana e Normanno, Germano, Nerio, Tonino, Ago e Gloria, Silvia e Luca, Lucia e gli amici della famiglia Cocchi. L uovo d argento ancora a Giovanna Casarini da Monteveglio con 713 uova distribuite da sola!, segue il nostro volontario/promoter Paolo Sacco con 333 (lo scorso anno 179) che vince il suo primo uovo di bronzo! Nella classifica alta troviamo le infaticabili sorelle Fabbiani da Forlì, supportate logisticamente dal signor Marcheselli con 290 uova, quindi Franca Rabbeggiani per Unipol a quota 228, l Ufficio Acquisti del Comune di Bologna con 215 e la volontaria Marisa Gavioli con 210: inviamo un ringraziamento al marito di Marisa per aver svolto funzioni di taxista. Tutti i TANTISSIMI altri, volontari, genitori, amici...a pari merito...ed ognuno vincitore per l entusiasmo, la volontà e l impegno che dedicano a noi ed ai nostri piccoli. Per le varie iniziative organizzate nel periodo pasquale vogliamo ringraziare ed abbracciare tutto il paese di Cellino Attanasio (TE) capitanato da Silvana Del Papa per...la smisurata sorpresa che ha reso felici i nostri piccoli. Un pensiero riconoscente alle Società Sportive che ci hanno ospitato per la vendita: Virtus, Fortitudo, Bologna F.C. in occasione della partita Bologna/Cesena (un grazie e un saluto a Baldo e Grazia!), Virtus Imola 1936 ASD, grazie ai nostri GRANDI volontari. Ringraziamo inoltre i Soci dell Associazione Bridge di Rastignano, il Parrucchiere Davide/Mister Green, Hair Clips Acconciature, titolare e clienti, per le lotterie pasquali. Grazie a chi ha donato uova gigantesche, a chi ha allestito banchetti in città e in provincia e in ogni dove, a chi ha fatto promozione a colleghi, amici e parenti. Un altro grazie a Franco Barilani di Codigoro, per rappresentarci, egregiamente, nella sua zona con ogni tipo di iniziativa. In riferimento alla distribuzione delle uova di Pasqua desideriamo ringraziare per la collaborazione l Emporio Marangoni, Avis e Aido di Codigoro. RICORDIAMO IL NOSTRO NUMERO DI CODICE FISCALE PER LA DESTINAZIONE DEL 5x MILLE RINGRAZIAMENTI 13

14 Bilancio A.g.e.o.p.-Ricerca 2005 SITUAZIONE PATRIMONIALE AL 31/12/2005 ATTIVITÀ Cassa 3.380,80 Fondo cassa negozio 25,00 Fondo cassa Siepelunga 50,00 Cassa 3.455,80 Unicredit banca c/c ,06 C/C postale ,02 Carisbo c/c 9428/ ,73 Banche c/c e c/c postali ,81 Titoli ,63 Quote fondi di investimento ,30 Titoli a garanz. fidej. univers ,00 Titoli ,93 Crediti diversi ,37 Crediti per operazioni pronti/termine ,87 Fornitori n/acc. da ricevere 52,90 Carte di cred. Visa/Edc Maestro 250,00 Anticipo sp.cond. ant/parrocchia 315,78 Versamento posta sped. notiziario 1.903,95 Crediti diversi ,87 Ratei attivi ,45 Risconti attivi ,84 Ratei e risconti attivi ,29 Mobili e arredi ,26 Automezzi 9.632,48 Macchine ufficio ,80 Impianto telefonico 2.322,82 Impianti specifici 1.332,46 Impianto di condizionamento 3.427,72 Immobili ,91 Beni strumentali inf. 516,46 eur 4.094,07 Immobilizzazioni materiali ,52 Deposito cauzionale Tim 51,65 Deposito cauzionale Enel 46,48 Depositi cauzionali 98,13 Rimanenze finali ,61 Rimanenze finali ,61 Erario c/irap 101,00 Erario c/ires 26,00 Crediti verso l erario 127,00 PASSIVITÀ Fornitori c/ft. da ricevere 3.870,17 Fornitori c/ft da ricevere 3.870,17 Mastro fornitori ,96 Mastro fornitori ,96 Inps 7.217,00 Ente bilaterale 49,14 Ist. previd. assist. assicurativi 7.266,14 Erario c/rit. lav.autonomo 1.000,00 Erario c/rit. lavoro dipendente 2.613,87 Rivalut. 11% tfr 8,70 Debiti vs erario 3.622,57 Cont. Fin. 4/5 Piano Acq. da effett ,00 Debiti diversi 334,00 Fitti attivi comp. ant/parrocchia 2.462,10 Debiti diversi ,10 Ratei passivi ,54 Risconti passivi ,00 Ratei e risconti passivi ,54 F.do amm.to mobili e arredi ,53 F.do amm.to automezzi 8.344,36 F.do amm.to macchine ufficio ,20 F.do amm.to impianto telefonico 2.322,82 F.do amm.to impianti specifici 1.039,34 F.do amm.to imp.condizionamento 1.850,79 F.do amm.to immobili ,54 F.do amm.to beni str.inf.516, ,07 Fondi di ammortamento ,65 Fondo t.f.r ,46 Fondo Est 430,00 Fondo t.f.r ,46 Patrimonio netto ,80 CAPITALE NETTO ,80 TOTALE PASSIVITÀ ,39 PERDITA DI ESERCIZIO ,88 TOTALE A PAREGGIO ,39 Inail 147,55 Ist. previd.assist.assicurativi 147,55 TOTALE ATTIVITÀ ,51 14

15 SITUAZIONE ECONOMICA AL 31/12/2005 COSTI Rimanenze iniziali prodotti ,03 Rimanenze iniziali ,03 Tassa rifiuti negozio 243,78 Utenze negozio 36,03 Spese diverse negozio 315,36 Telefoniche negozio 520,87 Pulizie negozio 108,00 Spese per negozio 1.224,04 Enel v. Siepelunga 2.755,89 Gas metano Siepelunga 5.882,08 Acqua v. Siepelunga 865,57 Sp. diverse v. Siepelunga 1.909,34 Man/rip. v. Siepelunga 1.495,83 Assicuraz. v. Siepelunga 335,92 Tassa rifiuti v. Siepelunga 927,78 Sp. telef. v. Siepelunga 312,70 Pulizie Siepelunga 2.274,20 Costi appart. v. Siepelunga ,31 Enel v. Massarenti 411,46 Gas metano v. Massarenti 69,96 Acqua v. Massarenti 1.268,31 Sp. diverse v. Massarenti 117,88 Condominio v. Massarenti 2.016,00 Assicurazione v. Massarenti 36,00 Tassa rifiuti v. Massarenti 221,96 Sp. telefoniche Massarenti 292,01 Pulizie Massarenti 541,63 Costi appart. v. Massarenti 4.975,21 Enel v. Livraghi 115,48 Gas Metano Livraghi 1.718,35 Acqua v. Livraghi 244,47 Condominio Livraghi 1.298,36 Man/rip. v. Livraghi 54,50 Assicurazione v. Livraghi 18,00 Tassa rifiuti v. Livraghi 277,44 Spese diverse v. Livraghi 746,35 Telefoniche Livraghi 291,83 Pulizie Livraghi 541,63 Costi appart. v. Livraghi 5.306,41 Enel v. Frescobaldi 288,27 Gas Metano Frescobaldi 37,83 Acqua v. Frescobaldi 232,53 Condominio Frescobaldi 1.382,00 Man/rip. v. Frescobaldi 812,69 Assicurazione v. Frescobaldi 36,00 Tassa rifiuti v. Frescobaldi 169,68 Spese diverse v. Frescobaldi 833,00 Telefoniche v. Frescobaldi 295,17 Pulizie v. Frescobaldi 109,63 Costi appart. v. Frescobaldi 4.196,80 Spese per volontariato 1.812,30 Assicurazioni volontari 2.317,17 Onor. prof. supervisione volont ,00 Spese per volontariato ,47 Salari e stipendi pers. interno ,70 Contr. prev. Inps pers. interno ,41 Contr. Inail pers. interno 475,73 Accantonam. tfr ufficio 7.293,90 Contr.ente bilaterale ufficio 74,68 Contr. ente bilaterale esterni 34,90 Accantonam. tfr esterni 2.848,45 Costo ratei uff. 14 ferie pr ,60 Costo cont. uff. ratei 14m f.pr 3.564,87 Costo ratei est. 14 ferie pr 4.822,92 Costo cont. ratei est.14 f pr 1.589,01 Salari e stipendi pers. esterno ,98 Contr. Inps pers. esterno 8.776,39 Contr. Inail pers. esterno 170,99 Accantonam. fondo est. 430,00 Costi del personale ,53 Spese per medici 2.793,59 Spese per infermieri 328,90 Spese per reparto 519,55 Aiuti ai genitori 3.839,75 Quota annuale/rimborsi Fiagop 2.265,24 Acq. e manutenz. attr. reparto 1.614,44 Spese per scuola 510,60 Spese per laboratorio 3.388,71 Spese psicologhe 3.515,56 Finanziamento FONOP/AIEOP ,01 Viaggio Eurodisney ,50 Erog.az.osp. contrat. psicologhe ,00 Erog.az.osp. contrat. medici ,66 Erog.az.osp. contrat. biologi ,00 Finanz.Univ. 2 Fascia Pediatria ,00 Erogazioni C.I.R.C. G. Prodi 9.525,00 Erogazione dell associaz ,51 Consulenza amministrativa 183,60 Consulenza legale/notarile 1.063,90 Consulenza del lavoro 2.666,67 Contr. prev.le Inps 10% 666,68 Compensi a terzi 4.580,85 Spese diverse 4 /5 piano ,90 Attrezzatura 4 /5 piano ,86 Spese per 5 piano ,76 Abbuoni e arrot. passivi 8,93 Manutenz./ripar. macch. uff. 658,68 Acqu. e assist. soft-hardware 733,68 Spese telefoniche 3.900,53 Francobolli 3.100,20 Spese postali 318,20 Cancelleria 3.888,62 Assicurazioni 1.602,60 Sp. per Convegni/Congr./Corsi 458,64 Sp. segreteria 399,30 Sp. di trasporto 647,95 Spese varie 1.961,47 Sp. telef. cellulare 40,29 Carburanti/manut./bolli auto 853,80 Spese bevande 162,18 Spese sito web 36,33 Spese promozionali 6.020,12 Omaggi da fornitori 7.780,63 Spese amministrative ,15 Tipografiche notiziario ,00 Spese di spedizione not ,62 Consulenza grafica notiziario 4.732,80 Spese per notiziario ,42 Sp. prelev. c/c pp.tt. 2,50 Oneri bancari diversi 901,33 Sp. tenuta conto c/c posta 62,80 Oneri postali acc. bollettini 467,40 Commissioni fidejussione 2.660,93 Sanzioni Amministrative 68,10 Oneri finanziari 4.163,06 Imposte diverse 660,30 Irap 4.544,00 Ires 1.056,00 Imposte e tasse 6.260,30 Spese manifestazioni e congressi 2.731,66 S.I.A.E. 502,93 Studio Grafico 960,00 Organizz. manifest./congres 4.194,59 Amm.to mobili e arredi 7.204,55 Amm.to automezzi 858,75 Amm.to macchine ufficio 772,80 Amm.to impianti specifici 159,90 Amm.to impianto condiz. 257,08 Amm.to immobili ,17 Amm.to beni strum. inf. 516,46 223,77 Ammortamenti e deperimenti ,02 Sopravvenienze passive 2.550,92 Componenti straord. negativi 2.550,92 Acquisto prodotti ,18 Materiale manuf. volontari 492,72 Mat. bomboniere/pergamene ,94 Acquisto prodotti/materiale ,84 TOTALE COSTI ,22 RICAVI e PROFITTI Rimanenze finali prodotti ,61 Rimanenze finali prodotti ,61 Interessi attivi c/c bancario 1.932,30 Interessi attivi su titoli ,58 Interessi attivi c/c postali 2.008,87 Utile su acquisto titoli 841,46 Proventi finanziari ,21 Entrate da campagna 5 piano ,50 Entrate da campagna 5 piano ,50 Entrate da contributi ,64 Contributi da iniz. esterne ,73 Manifest. e iniziat. interne 670,00 Omaggi da fornitori 7.780,63 Entrate da prodotti Ageop ,00 Entrate da urne Ageop ,64 Entr. da bomboniere/pergamene ,50 Entrate in memoria ,50 Entrate da negozio 6.714,00 Entrate da nuovi soci e rinnovi 1.353,00 Entr. da vend. manufat. volont ,25 Entrate da eredità ,32 Entrate distrib. bevande 909,85 Entrate diverse 5.070,00 Entrate da contrib. finalizzati ,85 Entrate negozio prodotti 9.811,90 Entrate da manif. prodotti ,90 Entrate cont. Giftmaching Unidea 4.455,00 Quote assoc.contr. prodotti ,71 Entrate v. Livraghi 5.502,59 Entrate v. Massarenti, ,00 Entrate v. Siepelunga 7.569,00 Entrate v. Frescobaldi 885,00 Entrate da appartamenti ,59 Sopravvenienze attive 185,07 Ricavi straordinari 185,07 Abbuoni e arrotondamenti attivi 9,65 Ricavi diversi 9,65 TOTALE RICAVI ,34 PERDITA DI ESERCIZIO ,88 TOTALE A PAREGGIO ,22 15

16 RELAZIONE MORALE esposta durante l Assemblea dei Soci del 16 maggio 2006 dal Presidente Daria Foracchi Sassoli de Bianchi Il 2005 è stato un anno caratterizzato da una frenetica attività finalizzata al completamento del nuovo reparto e i cui risultati sono, ora, intorno a noi. È stato un anno di duro e difficile lavoro, un anno di passaggio in attesa del trasferimento al 4 e 5 piano. L associazione ha continuato con regolarità nel perseguimento delle proprie finalità istituzionali, seppure nell inevitabile aumento della complessità che un progetto così fuori dall ordinario e che arriva alla sua conclusione, comporta. Grazie quindi di cuore a tutti i dipendenti e ai volontari dell ufficio che con tanta pazienza ed efficienza hanno saputo mantenere ai livelli standard la qualità del servizio erogato da AGEOP. Ma saranno, saremo presto ricompensati: il 22 giugno inaugureremo il reparto e, subito a seguire, il trasferimento dei pazienti, dopo 7 anni si torna finalmente a casa. Sempre sostenuto l afflusso nelle case dell associazione, con lunghe permanenze dovute soprattutto alla presenza di famiglie extra-comunitarie e, su segnalazione dell assistente sociale, molte esenzioni di contributi per l alloggio e richieste di sostegno economico. Ai volontari dell accoglienza un grazie di cuore per la responsabilità, l attenzione, la determinazione con cui seguono tutte le famiglie e vigilano incessantemente su questo imprescindibile patrimonio dell associazione. Non sono stati erogati contributi per il reparto se si escludono attrezzature e arredi acquistati per euro, quelli necessari ad arredare e rendere operativa la nuova sede. Grazie ai volontari del day-hospital e del reparto per l assidua e professionale presenza con cui allietano i nostri bambini e alleviano la fatica ai loro genitori. A proposito del 4 e 5, come già detto, abbiamo investito denaro, tempo ed energie per concludere brillantemente una vicenda che ha presentato non poche e non semplici ostacoli nell arco della sua realizzazione. In sinergia con gli operatori dell OEP abbiamo scelto gli arredi assistenziali, quelli per gli studi medici e la didattica, il laboratorio, l alloggio genitori, fino all intervento di decoro sui muri. Volevamo un reparto funzionale per l assistenza, all avanguardia per la ricerca, comodo per i genitori, bello per i bambini: il risultato è finalmente visibile a tutti e noi siamo certi di avere fatto forse non il meglio possibile, sicuramente tutto quello che era nelle nostre possibilità. L Università si è adoperata per consegnarci i locali con la massima tempestività, assumendosi anche gli oneri del fallimento della seconda impresa appaltatrice e garantendo un risultato idoneo sotto tutti gli aspetti. I costi per arredi e attrezzature è, come prevedibile, lievitato, ma molte apparecchiature non erano state preventivate. Questo ci ha messo in difficoltà sotto il profilo economico e molti dettagli verranno aggiunti a trasloco effettuato, d altra parte questo progetto ha rappresentato per l associazione la realizzazione di un sogno e noi lo desideriamo il più bello possibile. Un commosso ringraziamento alla famiglia Seragnoli e Daniela in particolare, senza il cui sempre generoso contributo, sia economico sia personale, non avremmo risolto una situazione di tale crisi, da potersi trasformare in catastrofe. Nonostante il gravoso impegno economico sostenuto per il nuovo reparto, a settembre è partito per Euro Disney il 3 gruppo di famiglie e l entusiasmo, la felicità, la commozione profonda con la quale tutti sono tornati, ci hanno ampiamente ricompensato dello sforzo per trovare i fondi per questo ormai fondamentale e terapeutico progetto di medicina alternativa. Grazie quindi a Paola, ai dottori Pina e Riki (registi anche del CD allegato al numero speciale del notiziario), agli infermieri Elena e Floppy, alla volontaria Laurina e a quanti ci hanno permesso di regalare tanta gioia e serenità ai bimbi e alle loro famiglie. Passiamo ora agli appuntamenti di rito dell associazione: record dei record: quest anno abbiamo raccolto 7598 giocattoli contro i 6202 dell anno precedente e questo, in tempi di crisi economica, dimostra la sensibilità e la generosità di questa città-in leggera crescita i calendari dell avvento, passati da 816 a 840-bene i calendari-in crescita anche le lettere di Natale, sempre tutte firmate a mano dal presidente, passate da 2230 a 2857 con un incasso di euro-un po in calo le uova di Pasqua con 7331 uova vendute contro 7676 e un ricavo netto di euro. Come sempre l uovo d oro è stato vinto dal gruppo di Imola saldamente guidato da Catia Trerè con 1560 uova vendute, quello d argento da Giovanna Casarini di Monteveglio e quello di bronzo da Adriana Battaglia di Budrio. L uovo di latta alle sorelle Fabbiani di Forlì. Seguono a pari merito i volontari Miria Minari e Paolo Sacco. Fuori graduatoria l ufficio che ne ha smistate Paola, tutti gli anni, minaccia di licenziarsi. Meglio anche i vari gadgets dell associazione: sempre richieste tazze, tovagliette e biglietti augurali, ottimi i risultati delle bomboniere che, quest anno sono state 279 con un incasso di ben euro. Grazie agli amici che ci seguono, ci affiancano, non si dimenticano di parlare di noi e ci incoraggiano costantemente, grazie ai volontari della promozione e della produzione che sono le api instancabili che producono il miele dell associazione. Un ringraziamento affettuoso a Pasquina che produce, produce, produce. Un grazie speciale alla famiglia Cavazza che ha deciso di dividere il negozio con la loro attività, pur di continuare ad ospitarci. Nel corso del 2005 sono aumentate anche le manifestazioni a favore di AGEOP, passate da 88 del 2004 a 98 di questo anno, con un grande ritorno di immagine attraverso i media. Questa comunicazione è fondamentale per essere sempre visibili e trasparenti presso chi ci segue da sempre e per raggiungere e informare chi ancora non ci conosce. Stremate e tutte in crisi matrimoniale per eccesso di impegni con AGEOP le fate, implacabilmente tiranneggiate dal vicepresidente Testoni: durante il loro tradizionale mercatino hanno incassato 6.203,60 euro. Grazie, quindi alle e agli insostituibili Black & Deker, senza di loro non sarebbe la stessa cosa. Nel 2005 sono stati erogati fondi per contratti con i medici per un totale di euro, di euro per i biologi, e per le psicologhe. Un ringraziamento doveroso va a tutto il personale dell OEP per l impegno costante e amorevole con cui rispondono ai bisogni dei bimbi e delle loro famiglie.in questo anno abbiamo concluso il 9 corso di formazione dei volontari. Continua l impegno a favore di FONOP-AIEOP: dal 1989 l Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (AIEOP) e dal 1999 la Forza Operativa Nazionale di Oncologia Pediatrica (FONOP) hanno istituito un Centro Operativo, vero e proprio quartier generale delle operazioni di ricerca clinica, con compiti di gestione del flusso informativo utilizzato e prodotto da entrambe le associazioni, consulenza in fase di progettazione degli studi clinici, nonché partecipazione attiva alla conduzione dei medesimi. Il Centro Operativo ha sede presso il Centro Interdipartimentale di Ricerche sul Cancro Giorgio Prodi dell Università degli Studi di Bologna, diretto dal prof. Guido Paolucci e svolge la sua attività per i 62 centri aderenti all AIEOP presso i quali sono assistiti oltre agli stranieri, il 90% dei bambini affetti da tumore. Oltre agli espliciti e reiterati riconoscimenti ottenuti in più sedi, dal 2003 l AIEOP ha voluto istituire nella stessa sede presso il Centro Operativo AIEOP una segreteria centrale con compiti di gestione delle attività associative. Concludo con i ringraziamenti: al prof. Paolucci ormai avviato a una brillante carriera di scrittore, al prof. Masi, al prof. Pession per la sempre grande, costante disponibilità e presenza, ai pazienti e sempre tonici collaboratori, ai nostri grandi volontari, ai soci e ai sostenitori. Un grazie particolare ai consiglieri, al collegio sindacale e al dott. Vianelli per l attenzione, la professionalità e la lucidità con cui partecipano alla vita dell associazione, il loro instancabile impegno è la garanzia della qualità e della trasparenza dell operato di AGEOP. Se ho dimenticato qualcuno è solamente perché le persone che ci sono vicine sono veramente così tante che non si possono avere tutte nella mente, ma nel cuore senz altro sì. Un grazie speciale ai bimbi e ai genitori dell OEP per i tanti sorrisi che, nonostante tutto, ci regalano.

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