Vivere con la terapia di stimolazione cerebrale profonda

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1 Vivere con la terapia di stimolazione cerebrale profonda Questa guida si propone di rispondere alle Sue domande e fornire le informazioni necessarie per vivere con il sistema DBS di St. Jude Medical. Lei è una persona unica: ogni persona affetta dalla malattia di Parkinson è unica. E ogni persona risponde in modo diverso alla DBS. Scegliendo di includere la DBS nel Suo piano di trattamento della malattia di Parkinson, Lei ha preso un importante iniziativa per la gestione della malattia. Parli con il Suo medico delle aspettative che ha riguardo alla DBS per delineare insieme un quadro realistico di quale sarà la Sua vita con il sistema DBS. Le informazioni contenute in questo documento non intendono sostituire i consigli professionali del medico o di altri operatori sanitari. Parli sempre con il medico del trattamento e di eventuali sintomi che riscontra. Per maggiori informazioni sul sistema DBS, può consultare anche la Guida all uso del sistema DBS di St. Jude Medical. 1

2 Cosa attendersi dopo l intervento I mesi successivi all intervento di impianto del dispositivo DBS saranno molto interessanti, man mano che imparerà a conoscere il sistema. Potrà riprendere alcune delle Sue attività preferite, ma le prime settimane dopo la procedura dovranno essere dedicate al recupero e alla guarigione. I tempi di recupero individuali variano in funzione dell organismo del paziente e della procedura chirurgica impiegata. Parli con il medico di cosa dovrà aspettarsi durante la fase di convalescenza. Cure post-operatorie Durante le prime 24 ore dopo l intervento, resterà sotto stretta osservazione per rilevare eventuali segni di complicazioni. Probabilmente sarà in grado di mangiare, alzarsi e muoversi nel reparto. I medici Le somministreranno dei farmaci per controllare il dolore chirurgico o il mal di testa. Se il mal di testa diventa troppo intenso oppure se nota altri effetti preoccupanti, come la vista offuscata, informi il Suo medico (o il personale dell ospedale). Alcune persone possono provare affaticamento e un leggero stato confusionale dopo l intervento: si tratta di condizioni solo temporanee, che scompaiono entro ore. Potrà forse provare una sensazione di fastidio attorno alle aree di incisione, oppure nei punti di inserimento degli elettrocateteri e delle estensioni. Si attenga alle istruzioni del medico per quanto riguarda i farmaci per il dolore. Il medico potrebbe consigliarle anche degli impacchi di ghiaccio (coperti con un panno asciutto) per alleviare il dolore. Il dolore chirurgico continuerà a diminuire nel corso del tempo, mentre aumenterà il livello di energia man mano che guarisce. 2

3 Vivere con la terapia di stimolazione cerebrale profonda Prevenzione delle infezioni Durante il ricovero in ospedale, e per le prime settimane dopo l intervento, l obiettivo principale sarà prevenire l insorgenza di infezioni. Seguono alcune indicazioni generali che il medico potrebbe consigliare per ridurre il rischio di infezioni e irritazioni: tenere sempre le aree di incisione pulite e asciutte; lavarsi le mani prima di toccare le aree di incisione; qualora indossi un cappello o un copricapo, si accerti che sia molto pulito; evitare di applicare creme o unguenti attorno alle aree di incisione, salvo su indicazione del medico; evitare di urtare o di premere sulle aree di incisione; quando si viaggia in auto, porre un panno morbido o una salvietta tra il torace e la cintura di sicurezza, per ridurre il dolore e l irritazione; non grattare o strappare la pelle durante la cicatrizzazione: questo è molto importante e talvolta può essere difficile, poiché potrebbe avvertire una sensazione di prurito man mano che la pelle guarisce. Chiami il medico o l infermiere specializzato nel Parkinson se nota segni di infezione, quali: febbre a partire da 37,8 C; rossore o gonfiore dell area di incisione o attorno ai punti di sutura; eccessivo dolore attorno all area di incisione; drenaggio di liquido di colore giallo o di sangue dall incisione. Limitazioni alle attività Al momento della dimissione, il medico Le fornirà alcune istruzioni sulle attività che può e non può svolgere. Segua queste istruzioni attentamente, poiché danno al Suo organismo il tempo di guarire. Si accerti inoltre di assumere tutti i farmaci come prescritto, compresi gli eventuali nuovi antibiotici. Istruzioni del medico Usi lo spazio qui sotto per scrivere o accludere le istruzioni per le cure post-operatorie che Le darà il Suo medico. 3

4 Domande frequenti Questa sezione intende rispondere ad alcune domande e dubbi che i pazienti si pongono dopo l intervento. Quando sarà avviata la stimolazione? Il recupero dopo l intervento di DBS è un processo che coinvolge l intero organismo. Nonostante che le opinioni dei medici variano su quando attivare la stimolazione dopo l intervento, generalmente dovrà attendere per diverse settimane. Sarà il Suo medico a decidere quando attivare il Suo stimolatore sulla base delle Sue condizioni e del Suo recupero. Quando inizieranno a migliorare i miei sintomi? Alcune persone notano un miglioramento immediato dei sintomi, anche se il neurostimolatore non è ancora stato attivato. Anche se questa esperienza può essere incoraggiante, si tratta di un miglioramento solo temporaneo. Ricordi che i sintomi che accusava prima dell intervento ritorneranno, fino a quando lo stimolatore sarà attivato e programmato. Non si deve preoccupare se non nota un miglioramento immediato dei sintomi dopo l intervento. Questo non significa che la procedura non ha avuto successo e non indica che lo stimolatore non funzionerà bene in seguito. Proprio come ogni persona affetta da Parkinson è diversa, anche la risposta di ogni paziente all intervento è diversa. Se il Suo medico sceglie di attivare la stimolazione prima della Sua dimissione dall ospedale, deve essere consapevole del fatto che lo stimolatore non è ancora impostato nel modo ideale. A questo punto, la cosa migliore sarà di procedere con calma e lasciare che il Suo corpo si adatti alla stimolazione. Nei mesi successivi all intervento, sarà Lei a collaborare con il medico per raggiungere i migliori risultati possibili. Quando potrò iniziare a ridurre i farmaci? Insieme al Suo medico, avrà probabilmente analizzato gli obiettivi da raggiungere con la DBS. Ricordi che l obiettivo primario della DBS è migliorare la quantità e qualità della fase on (fase di picco della levodopa) gionaliera. Tra i Suoi obiettivi, ci potrebbe essere la riduzione del dosaggio dei farmaci per il trattamento dei sintomi del Parkinson, al fine di limitarne gli effetti collaterali. Questo obiettivo sarà raggiunto nel corso del tempo ed è possibile che si verifichi solo in misura minima nei primi giorni. Generalmente, i pazienti continuano l assunzione di farmaci senza alcuna variazione finché il medico non determina in che misura il loro organismo risponde all intervento e agli effetti della stimolazione. Cosa potrò fare quando tornerò a casa? Si attenga sempre alle istruzioni del medico riguardo alle limitazioni di attività. Probabilmente potrà riprendere molte delle normali attività quotidiane appena ritornerà a casa. Si muova con cautela, per evitare di cadere e farsi del male. Ricordi che ha vissuto con i sintomi fisici della malattia di Parkinson per un certo tempo, durante il quale il Suo corpo si è abituato a questi sintomi. I Suoi muscoli potrebbero non essere pronti a svolgere certe attività. È importante essere consapevoli di quello che è in grado di fare e riprendere lentamente le attività più impegnative, se è appropriato farlo, per evitare di incorrere in eventuali incidenti. 4

5 Vivere con la terapia di stimolazione cerebrale profonda Cosa devo fare per riallenare i miei muscoli? Man mano che la stimolazione lavora per diminuire la rigidità e la lentezza (bradicinesia) associate al Parkinson, la Sua muscolatura avrà forse bisogno di essere riallenata a svolgere alcune semplici attività quotidiane, come camminare, sedersi o alzarsi da una sedia. Non è una cosa di cui preoccuparsi: basta esserne consapevoli. Per aiutarla in questo processo di nuovo apprendimento, il medico potrà consigliarle di fare della fisioterapia dopo l intervento. Parli con il medico di ogni difficoltà che potrebbe avere dopo l intervento di DBS. Domande 5

6 Aspettative di recupero dopo l intervento Ogni persona con la malattia di Parkinson è differente: altrettanto diverso è il recupero dei pazienti che subiscono l intervento di impianto del sistema DBS. Parli con il medico del processo di recupero dopo l intervento. Ecco alcune domande che potrebbe rivolgere al medico. Quanto tempo mi ci vorrà per guarire dopo l intervento? Cosa posso fare per favorire la guarigione? Quali attività devo limitare e per quanto tempo? Quando potrò riprendere le mie normali attività quotidiane? Quando verrà attivata la stimolazione? Si concentri sul raggiungimento di piccoli miglioramenti quotidiani e stabilisca degli obiettivi su ciò che vuole raggiungere per il futuro. Lo spazio qui sotto Le servirà a prendere nota dei progressi del Suo recupero e delle aspettative riguardo alla terapia DBS che avrà stabilito insieme al Suo medico. Condivida queste informazioni anche con le persone che si occupano di Lei. Il processo di recupero _ 6

7 Vivere con la terapia di stimolazione cerebrale profonda Aspettative sulla terapia DBS Quali sono le aspettative realistiche per la mia condizione a seguito della terapia con DBS? Dopo quanto tempo dall intervento inizierò a vedere dei miglioramenti? _ Con quale frequenza dovrò tornare in ospedale per i controlli? _ Domande _ 7

8 Vivere con il sistema DBS Le settimane successive all impianto del sistema DBS possono essere molto entusiasmanti, ma saranno anche un periodo di adeguamento. Man mano che il Suo corpo guarisce e Lei si adegua agli effetti della stimolazione, riuscirà a fare sempre più cose. Come sarà la mia vita con la terapia DBS? L esperienza di vivere con il sistema DBS è stata ben illustrata da Jackie Hunt Christensen nel suo libro Life with a Battery Operated Brain (Vivere con un cervello a batteria). Se c è una cosa che ho imparato sulla DBS da quando ho subito l intervento è che la DBS è un processo, non un evento. Come si è detto in precedenza, è importante ricordare che la DBS non funziona semplicemente accendendo il sistema. Accendere il sistema è solo l inizio. corso dei vari mesi che seguiranno, Lei acquisirà sempre più controllo sui sintomi del Parkinson. Anche se i risultati variano da persona a persona, questo controllo consente in genere di riprendere alcune delle attività che ritiene importanti e che i sintomi della malattia di Parkinson Le hanno impedito di svolgere. 8

9 Vivere con la terapia di stimolazione cerebrale profonda Programmazione Per diversi mesi dopo l intervento, Lei collaborerà con il Suo medico o infermiere per programmare il sistema DBS al fine di definire la combinazione di stimolazione e farmaci ideale per Lei. Non si scoraggi se non vede risultati immediati: questo non significa che l intervento non è riuscito. Man mano che lavorate insieme, continui a parlare con il medico delle Sue aspettative ed esponga ogni domanda o preoccupazione. Quanto tempo richiederà la programmazione? Le prime sessioni di programmazione del dispositivo potrebbero essere piuttosto lunghe. Parli con il medico o con l infermiere della durata della sessione di programmazione e di ciò che si deve aspettare. Dopo un certo periodo, le sessioni di programmazione diventeranno più brevi e meno frequenti. In cosa consisterà una sessione di programmazione? La programmazione in sé in genere non è dolorosa e viene eseguita con un dispositivo che parla con lo stimolatore senza l uso di cavi. Durante la programmazione, il medico sperimenterà una serie di variabili di stimolazione per determinare le impostazioni ideali per il Suo caso. Mentre il medico cerca di stabilire le impostazioni adatte, Lei proverà alcune sensazioni temporanee, quali: torpore o formicolio, spesso al viso o alle mani; capogiri o perdita di equilibrio; movimenti di torsione che ricordano le discinesie; spasmi muscolari, solitamente al viso o alle mani; parlare in modo farfugliato; visione doppia. Queste sensazioni temporanee dovrebbero arrestarsi quando si modificano o si regolano le impostazioni del dispositivo DBS. Non dovrebbero essere presenti al termine della programmazione o dopo il rientro a casa. Avvisi il Suo medico se queste sensazioni permangono anche dopo il rientro a casa. 9

10 Devo prendere i farmaci prima della sessione di programmazione? Durante le prime sessioni di programmazione, il medico o l infermiere specializzato probabilmente Le chiederanno di interrompere l assunzione dei farmaci la sera prima della visita, in modo che il medico che deve programmare il sistema DBS possa determinare quali effetti siano realmente dovuti alla stimolazione. Quindi, durante la sessione, il medico Le chiederà di prendere il Suo farmaco. Generalmente verrà chiesto al paziente di restare per un certo periodo in osservazione per verificare la risposta alla combinazione di farmaco e stimolazione. Ricerca delle impostazioni di stimolazione ottimali Lei collaborerà con il Suo medico per individuare le impostazioni e il dosaggio dei farmaci che Le offrono i risultati migliori. Lei può contribuire illustrando con precisione gli effetti della stimolazione sui sintomi del Parkinson. Non cerchi di controllare il tremore o altri movimenti del corpo: il medico deve vedere questi effetti per determinare le impostazioni più adatte per Lei. Ricordi che il giorno o periodo migliore durante la stimolazione sarà simile al giorno o al periodo migliore durante il trattamento con levodopa, ma la fase on dovrebbe durare più a lungo. Per aiutarla a ricordare sintomi mentre collabora con il medico, potrebbe essere utile tenere un diario o un resoconto giornaliero, simile a quello che teneva prima dell intervento. le prossime pagine troverà degli schemi che La aiuteranno a registrare i sintomi e i farmaci. 10

11 Vivere con la terapia di stimolazione cerebrale profonda Data CTROLLO DEI SINTOMI Metta una X nel riquadro corrispondente all ora del giorno in cui si verifica quanto indicato dalla frase della colonna di sinistra. Buon controllo dei sintomi Presenza di discinesie OFF PROGRAMMA FARMACI Elenchi i farmaci che sta attualmente assumendo e metta una X nel riquadro corrispondente all ora in cui ha assunto il farmaco. NOME FARMACO Data CTROLLO DEI SINTOMI Metta una X nel riquadro corrispondente all ora del giorno in cui si verifica quanto indicato dalla frase della colonna di sinistra. Buon controllo dei sintomi Presenza di discinesie OFF PROGRAMMA FARMACI Elenchi i farmaci che sta attualmente assumendo e metta una X nel riquadro corrispondente all ora in cui ha assunto il farmaco. NOME FARMACO 11

12 Data CTROLLO DEI SINTOMI Metta una X nel riquadro corrispondente all ora del giorno in cui si verifica quanto indicato dalla frase della colonna di sinistra. Buon controllo dei sintomi Presenza di discinesie OFF PROGRAMMA FARMACI Elenchi i farmaci che sta attualmente assumendo e metta una X nel riquadro corrispondente all ora in cui ha assunto il farmaco. NOME FARMACO Data CTROLLO DEI SINTOMI Metta una X nel riquadro corrispondente all ora del giorno in cui si verifica quanto indicato dalla frase della colonna di sinistra. Buon controllo dei sintomi Presenza di discinesie OFF PROGRAMMA FARMACI Elenchi i farmaci che sta attualmente assumendo e metta una X nel riquadro corrispondente all ora in cui ha assunto il farmaco. NOME FARMACO 12

13 Vivere con la terapia di stimolazione cerebrale profonda Data CTROLLO DEI SINTOMI Metta una X nel riquadro corrispondente all ora del giorno in cui si verifica quanto indicato dalla frase della colonna di sinistra. Buon controllo dei sintomi Presenza di discinesie OFF PROGRAMMA FARMACI Elenchi i farmaci che sta attualmente assumendo e metta una X nel riquadro corrispondente all ora in cui ha assunto il farmaco. NOME FARMACO Data CTROLLO DEI SINTOMI Metta una X nel riquadro corrispondente all ora del giorno in cui si verifica quanto indicato dalla frase della colonna di sinistra. Buon controllo dei sintomi Presenza di discinesie OFF PROGRAMMA FARMACI Elenchi i farmaci che sta attualmente assumendo e metta una X nel riquadro corrispondente all ora in cui ha assunto il farmaco. NOME FARMACO 13

14 Data CTROLLO DEI SINTOMI Metta una X nel riquadro corrispondente all ora del giorno in cui si verifica quanto indicato dalla frase della colonna di sinistra. Buon controllo dei sintomi Presenza di discinesie OFF PROGRAMMA FARMACI Elenchi i farmaci che sta attualmente assumendo e metta una X nel riquadro corrispondente all ora in cui ha assunto il farmaco. NOME FARMACO Data CTROLLO DEI SINTOMI Metta una X nel riquadro corrispondente all ora del giorno in cui si verifica quanto indicato dalla frase della colonna di sinistra. Buon controllo dei sintomi Presenza di discinesie OFF PROGRAMMA FARMACI Elenchi i farmaci che sta attualmente assumendo e metta una X nel riquadro corrispondente all ora in cui ha assunto il farmaco. NOME FARMACO 14

15 Vivere con la terapia di stimolazione cerebrale profonda Vivere con il sistema DBS Ulteriori precauzioni Precauzioni in caso di viaggi Qui di seguito sono elencati alcuni punti da ricordare quando viaggia. Cose da portare con sé Numeri di telefono del neurologo e dell infermiere specializzato Programmatore paziente e batterie di riserva Viaggiare con il sistema DBS Prima di avvicinarsi a un metal detector o a un dispositivo antifurto presso un punto di controllo, informi il personale della sicurezza riguardo al Suo dispositivo. Richieda assistenza per evitare di passare attraverso il dispositivo. Se è costretto/a a passare attraverso uno di questi apparecchi di controllo, si muova velocemente e successivamente verifichi con il controllore lo stato del neurostimolatore e si accerti che sia ancora acceso. Precauzioni prima di esami medici Informi sempre il personale medico, in particolare il medico di base e il dentista, della presenza dell impianto. Posso sottopormi a esami di risonanza magnetica? I portatori di sistemi DBS non devono essere sottoposti a RM a corpo intero, RM con bobina a radiofrequenza a corpo intero o RM con bobina di trasmissione per la testa che si estende sul torace. I portatori di impianti DBS possono sottoporsi a normali radiografie. Posso sottopormi a diatermia? No: le persone con impianto DBS non devono mai sottoporsi ad alcuna forma di diatermia (ovvero all uso di corrente elettrica ad alta frequenza per conseguire il riscaldamento profondo di un tessuto), spesso utilizzata dai dentisti e dai fisioterapisti per il trattamento del dolore. La diatermia può indurre lesioni, indipendentemente dal fatto che il sistema DBS sia acceso o spento. È sicuro sottoporsi a ecografia? I portatori di impianti DBS che si sottopongono a ecografia devono prendere alcune precauzioni. Per maggiori informazioni a questo riguardo, consulti la Guida all uso del dispositivo. 15

16 Domande frequenti Posso fare il bagno o nuotare con il sistema DBS? Generalmente i pazienti con impianto di sistema DBS possono fare la doccia o nuotare, una volta che le incisioni sono completamente guarite. Le consigliamo tuttavia di verificare con il Suo medico se può svolgere una di queste attività. Ricordi però che il programmatore non è impermeabile, quindi deve restare asciutto per evitare che si danneggi. Devo tenere sempre acceso il sistema DBS, 24 ore su 24? La maggior parte dei pazienti tiene il sistema DBS acceso 24 ore su 24, per godere senza interruzioni di ogni possibile beneficio della terapia. Posso utilizzare gli elettrodomestici o i telefoni cellulari con il sistema DBS? Dopo che Le è stato impianto il sistema DBS, Lei potrà usare i computer e gli elettrodomestici di uso comune, incluso il forno a microonde. Gli elettrodomestici che contengono componenti magnetici potrebbero causare l accensione o lo spegnimento non intenzionale del sistema DBS. Può usare anche il telefono cellulare, ma gli effetti di questi apparecchi sui sistemi DBS non sono noti. Eviti di porre il telefono cellulare (acceso o spento) direttamente sopra il neurostimolatore. Posso guidare con il sistema DBS acceso? Ne parli con il Suo medico prima e dopo l intervento: non dovrà utilizzare macchinari potenzialmente pericolosi, apparecchi o veicoli elettrici, né svolgere attività che potrebbero diventare pericolose qualora i sintomi si ripresentassero improvvisamente. Con quale frequenza dovrò far regolare le impostazioni? Durante i primi sei mesi successivi all intervento, avrà bisogno di regolare la stimolazione con maggiore frequenza, e potrebbe avere bisogno di ritornare spesso presso il centro DBS. Man mano che Lei e il Suo medico o infermiere, collaborando insieme, definirete meglio la combinazione ideale di stimolazione e farmaci, la necessità di visite di controllo diminuirà gradualmente, probabilmente fino a una sola visita ogni sei mesi. Quanto durerà la batteria del neurostimolatore? È difficile prevedere la durata precisa della batteria, poiché dipende dalle impostazioni programmate per il Suo dispositivo. Il Suo medico procederà a individuare le impostazioni che consentano di far durare il più possibile la batteria, senza limitare gli effetti del dispositivo sui Suoi sintomi. Mi sembra che il volume della mia voce sia cambiato. Si tratta di un effetto collaterale della DBS? Alcuni studi hanno mostrato come le difficoltà di espressione verbale siano un problema comune nella malattia di Parkinson. In alcune persone, la DBS può causare un peggioramento di questi disturbi. 1 Ne parli con il Suo medico per stabilire se una modifica della programmazione potrebbe migliorare la Sua situazione. Parli inoltre con il Suo medico delle altre risorse disponibili per aiutarla a migliorare la qualità del Suo linguaggio. Ho sentito alcune persone parlare di un possibile aumento di peso dopo l intervento. È vero? Quanto aumenterò di peso? Alcune persone hanno constatato un aumento di peso dopo l intervento chirurgico di impianto del sistema DBS. Il motivo preciso di questo fenomeno non è noto, ma si ritiene che sia dovuto alla diminuzione delle fluttuazioni motorie e del dispendio energetico dopo l impianto della DBS. 2 Parli con il Suo medico di questa evenienza. Il modo migliore per ridurre la possibilità di aumentare di peso è studiare con il medico un piano di alimentazione e attività fisica adeguati dopo l intervento. 16

17 Il neurostimolatore DBS e il programmatore paziente Durante la sessione iniziale di programmazione, il Suo medico Le consegnerà un programmatore paziente per il dispositivo e una Guida all uso del dispositivo. Si accerti di conservare la Guida all uso del dispositivo in un luogo facilmente accessibile e la consulti per istruzioni complete sull uso e la manutenzione del programmatore paziente. Frequenza e modalità di controllo dello stato della batteria Il controllore Le consente di verificare se lo stimolatore è acceso o spento e se la batteria si sta scaricando. Non sarà comunque necessario farlo quotidianamente: chieda al medico con quale frequenza verificare lo stato della batteria. Dovrà programmare delle regolari visite di controllo presso il centro DBS per determinare se il sistema funziona correttamente e stimare la longevità della batteria del Suo neurostimolatore. Segni e sintomi indicativi di stimolazione erogata non ottimale In alcune circostanze, il neurostimolatore DBS potrebbe spegnersi accidentalmente, ad esempio quando si passa attraverso un dispositivo antifurto di un negozio. Eventi di questo genere non sono dannosi né per Lei, né per il dispositivo. Tuttavia, quando ciò accade potrebbe riscontrare un ritorno dei sintomi della malattia di Parkinson. Con il programmatore paziente può facilmente controllare lo stato del neurostimolatore e, se necessario, riaccenderlo. Inoltre, ogni qualvolta riscontra un ritorno improvviso e inspiegabile dei sintomi della malattia di Parkinson, è avvisabile verificare lo stato del dispositivo. Se il ritorno dei sintomi non trova spiegazione, contatti il Suo medico o l infermiere non appena possibile. 17

18 Note 18

19 Vivere con la terapia di stimolazione cerebrale profonda 19

20 Recapiti importanti Compili le informazioni qui sotto per avere sottomano i recapiti degli operatori sanitari che si occupano di Lei. Medico referente per la malattia di Parkinson Numero di telefono Infermiere referente per la malattia di Parkinson Numero di telefono Programmatore del dispositivo DBS Numero di telefono 20