Le patologie gravemente invalidanti nel neonato e nella prima infanzia
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- Agostino Ruggiero
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1 Istituti Clinici di Perfezionamento - Milano Servizio di Abilitazione Precoce dei Genitori Le patologie gravemente invalidanti nel neonato e nella prima infanzia Spunti di riflessione per gli operatori San Giorgio a Cremano (Na) - 24 e 25 novembre 2001 Chiara Mastella Habilitation Counselor
2 Destinatari del corso Destinatari: Medici Specialisti (Neurologi, Neuropsichiatri, Fisiatri, Ortopedici), Pediatri Personale Tecnico della Salute (Terapisti della Riabilitazione e dell Alimentazione, Logopedisti, Psicomotricisti) Personale dell Educazione (Educatrici, Maestre, Insegnanti) Personale di Assistenza Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 2 Corso Napoli (Riflessioni) - Novembre 2001
3 Obiettivi filosofici del corso Obiettivi del Corso: Mettere in condizione i partecipanti di riconsiderare il problema della patologia grave che colpisce un neonato, un lattante o un bambino, visto dal punto di vista dei genitori E soprattutto di riconoscere come, l impatto della prima comunicazione di patologia che segna il bambino appena nato, causa sullo stato di salute mentale dei genitori (presente fino a quel momento), un cambiamento tale, da alterare tutto il corso della loro vita e di quella del loro figlio Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 3 Corso Napoli (Riflessioni) - Novembre 2001
4 Obiettivi specifici del corso Obiettivi del Corso: Imparare ad Osservare Individuazione dei problemi Scomposizione in singoli problemi Analisi del singolo problema Comprensione del problema Possibili soluzioni del singolo problema Comunicazione paritetica con i genitori Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 4 Corso Napoli (Riflessioni) - Novembre 2001
5 Obiettivi pratici del corso Partire da un punto di partenza condiviso Facilitare una scelta rispetto al percorso di cura Imparare a differenziare il problema, dai problemi del bambino, visti dal punto di vista dei genitori Imparare che cosa dovrebbero saper fare i genitori per permettere loro di mantenersi coerenti con la scelta fatta Imparare a chiedere che cosa chiedono i genitori Facilitare la comprensione dei problemi Imparare ad insegnare ai genitori a differenziare i bisogni del bambino dai loro Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 5 Corso Napoli (Riflessioni) - Novembre 2001
6 Obiettivi pratici del corso Obiettivi del Corso: Imparare a saper trasferire al genitore il saper osservare Imparare a progettare interventi diversificati, suddividendoli tra ordinari e straordinari Saper trasferire quelle competenze che mettano in condizione i genitori di saper gestire quante più situazioni del quotidiano siano possibili Insegnare ai genitori a comunicare con i diversi specialisti con cui avranno a che fare, aiutandoli a prepararsi le domande che vorrebbero fare per ottenere che cosa Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 6 Corso Napoli (Riflessioni) - Novembre 2001
7 In ospedale dalla parte dei genitori La prima comunicazione di patologia Lo shock Il dolore La demotivazione La fase di transizione: dalla shock alla consapevolezza Il percorso di abilitazione Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 7 Corso Napoli (Riflessioni) - Novembre 2001
8 Dalla parte dei genitori: Una scelta importante Abbiamo un problema (la malattia, l invalidità di nostro figlio) o un figlio con un problema? Sono due aspetti separabili? Perché separarli? Chi si occupa della malattia? Chi si occupa del figlio? E se idue aspetti non fossero separabili? Dove vogliamo considerarlo il problema, in ospedale o a casa? E a casa come facciamo? Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 8 Corso Napoli (Riflessioni) - Novembre 2001
9 Missione casa: si può? La gestione del primo contatto: Habilitation Counselor Un futuro progettabile per i genitori: Quale? Ad opera di chi? Addestramento finalizzato in reparto La scelta dei materiali utili, necessari ed indispensabili La rete di assistenza: chi, come, quando, dove e perché Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 9 Corso Napoli (Riflessioni) - Novembre 2001
10 Finalmente a casa, ed ora? La gestione del primo contatto: Il Medico specialista La gestione del primo contatto con Il tecnico sanitario: Il pediatra di base Il terapista della Riabilitazione La verifica dei bisogni: abbiamo tutto? Saremo capaci? E se succede qualcosa? Che cosa potrebbe succedere? Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 10 Corso Napoli (Riflessioni) - Novembre 2001
11 Analisi obiettiva della situazione I genitori hanno fiducia di voi? Come si fa a conquistare la fiducia del genitore? I genitori sanno prendere in braccio il loro bambino? In quale modo? Il terapista sa prendere in braccio il bambino grave? Se non lo sa fare, i genitori se ne accorgono, e non permettono ad alcuno di toccare il loro bambino Che cosa devono saper fare i genitori? Che cosa potete loro insegnare? Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 11 Corso Napoli (Riflessioni) - Novembre 2001
12 Analisi delle problematiche a priorità assoluta La postura del bambino nelle diverse fasi della gestione della vita ordinaria, vista dal punto di vista dei genitori: Alimentazione Cambi pannolino Bagno Riposo diurno e Notturno Veglia Uscite Visite Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 12 Corso Napoli (Riflessioni) - Novembre 2001
13 Analisi delle problematiche a priorità assoluta La postura nelle diverse fasi della gestione della vita straordinaria, vista dal punto di vista dei genitori: Fase iniziale dello stato di malattia Fasi successive Aspirazione Alimentazione con sondino nasogastrico Saturimetro Ossigeno Altro imprevisto Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 13 Corso Napoli (Riflessioni) - Novembre 2001
14 L imprevisto: Lo attendiamo o lo subiamo? Parlare o non parlare dell imprevedibile? E utile sapere quello che potrebbe accadere? Che cosa è utile sapere, che cosa è superfluo? Che cosa vogliono sentirsi dire i genitori? Che cosa sanno? Hanno avuto qualche esperienza di timore Soffocamento per ingestione, Broncopolmonite Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 14 Corso Napoli (Riflessioni) - Novembre 2001
15 La gestione delle emergenze Patologie acute e croniche Il manifestarsi della patologia nella vita quotidiana Tassonomia delle situazioni gestibili e non gestibili Riconoscere l esistenza di un problema Identificarne origine e natura: sintomi forti e deboli Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 15 Corso Napoli (Riflessioni) - Novembre 2001
16 Alimentazione: Proposta di analisi obiettiva Quante volte mangia il bambino? Quando mangia? Quanto mangia? Che cosa mangia? Quanto tempo dura il pasto Postura mantenuta durante il pasto ed eventuali cambiamenti Rapporto tra quantità, consistenza del cibo, durata del pasto e posizione mantenuta Eventuali situazioni di crisi: gestione? Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 16 Corso Napoli (Riflessioni) - Novembre 2001
17 Crisi da Ab ingestis Che cos è? E la denominazione corrente medica per descrivere situazione improvvise da inalazioni di cibo o di saliva o di secrezioni che vanno a finire nelle vie aeree anziche in esofago con conseguente crisi da aspirazione Quando può succedere? Durante il pasto, durante il sonno, durante il bagno, in braccio, senza apparente motivo Che cosa può succedere? Che cosa ha fatto il genitore quando gli è successo la prima volta Che cosa avrebbe voluto avere e fare?. Che cosa serve fare ora? Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 17 Corso Napoli (Riflessioni) - Novembre 2001
18 Il riposo lungo (notturno) e breve (diurno) Quando dorme il bambino Quanto tempo dorme Come dorme (indicare la situazione di maggior stabilità e quella di maggior instabilità) Dove dorme, ovvero in quale luogo della casa Quale supporto usa per dormire (culla, lettino, letto dei genitori, carrozzina, passeggino, lettino da campeggio, letto normale Con chi dorme In che posizione preferisce dormire Quali problemi incontrano i genitori in questa quotidianità e quali il bambino Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 18 Corso Napoli (Riflessioni) - Novembre 2001
19 I cambi del pannolino Dove viene cambiato Quanto tempo viene impiegato per cambiare il bambino Viene lavato con acqua e sapone al lavandino o vengono usate le salviette pronte? C è una ritualità nota a genitore e bambino? Qual è la posizione che il bambino non vuole assolutamente prendere? Che cosa viene fatto per farla accettare? Quali problemi incontra il genitore nel cambio e quali il bambino? Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 19 Corso Napoli (Riflessioni) - Novembre 2001
20 La respirazione e connessi Respirazione La tosse I segni che segnalano la tosse Che fare quando il bambino tossisce La fisioterapia è utile per i bambini affetti da sma? Quali esercizi di fisioterapia sono utili per i bambini affetti da sma? Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 20 Corso Napoli (Riflessioni) - Novembre 2001
21 Che cosa chiede una madre di un lattante affetto da SMA 1 E necessario che il bambino affetto da sma sia seguito da un pneumologo? Il bambino affetto da sma ha difficoltà respiratorie: quali posizioni e quali accorgimenti favoriscono una buona respirazione? Che cosa significa respirazione diaframmatica? In quali posizioni respira meglio? Perché? Posizione supina e prona. Come si può capire se respira bene? Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 21 Corso Napoli (Riflessioni) - Novembre 2001
22 Domande di una madre di lattante affetto da SMA 1 Perché aumentano le secrezioni retronasali? L aspiratore: cos è e come funziona. Sonda da aspirazione. Sondino nasogastrico per alimentazione. Il bambino affetto da sma presenta una grave insufficienza respiratoria: si rende necessaria l ossigenoterapia? Cos è l ossimetro? Chi me lo da e quando? Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 22 Corso Napoli (Riflessioni) - Novembre 2001
23 La mamma di un bimbo affetto da Sma 1, chiede Quali misure è necessario adottare per prevenire le infezioni bronco-polmonari nel bambino affetto da sma? Il bambino affetto da sma ha problemi di alimentazione: quali posizioni e quali accorgimenti adottare perché riesca ad alimentarsi bene? Il bambino affetto da sma può mangiare supino? L importanza del bagnetto. Si può fare il bagno al bambino anche se è malato? Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 23 Corso Napoli (Riflessioni) - Novembre 2001
24 Domande di due genitori Il bambino affetto da sma può condurre una vita sociale normale? Il bambino affetto da sma può viaggiare? Il bambino affetto da sma può prendere l aereo? Precauzioni da prendere durante i viaggi. Il bambino affetto da sma può andare al mare? E in montagna? A quale altitudine? Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 24 Corso Napoli (Riflessioni) - Novembre 2001
25 I genitori chiedono Il gioco è una componente importante per lo sviluppo di ogni bambino: con che cosa può giocare un bambino con ridotte capacità motorie? Problemi psicologici dei genitori di un bambino affetto da sma? Problemi psicologici dei fratelli di un bambino affetto da sma. Quali ausili diventano necessari per una bambina affetta da sma? Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 25 Corso Napoli (Riflessioni) - Novembre 2001
26 Ancora domande.. La sma è una malattia dolorosa? E possibile che il bambino affetto da sma abbia dolori muscolari? Come si può distinguere l origine dei vari dolori? Il bambino affetto da sma si stanca più facilmente rispetto ad un bambino sano? Il bambino affetto da sma può essere sottoposto ad interventi chirurgici? (sma II, molto più probabile!!!) Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 26 Corso Napoli (Riflessioni) - Novembre 2001
27 Altro sul bambino con Sma 1 e 2 Cos è l ipotonia? A quali deformità scheletriche vanno incontro i bambini affetti da sma? E perché? Come si può tenere in posizione seduta un bambino affetto da sma? La postura. Quali vantaggi assicura una postura corretta? Il bambino affetto da sma può essere sottoposto ad interventi chirurgici? (sma II, molto più probabile!!!) Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 27 Corso Napoli (Riflessioni) - Novembre 2001
28 Domande di una giornalista Come vanno seguiti i pazienti nel tempo? Quali trattamenti vanno eseguiti, Quali esami? Il nostro sistema sanitario come si occupa di questa malattia? Cosa significa essere genitori di un bambino disabile Come si vive la quotidianità con un disabile Come si preparano i genitori che scoprono di avere bambini con questa malattia Forzare alla vita biologica come valore assoluto Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 28 Corso Napoli (Riflessioni) - Novembre 2001
29 Domande di una giornalista che ha capito Come si affronta il fatto di non poter veder crescere il proprio figlio: Elaborazione del lutto Che senso ha fare fisioterapia se per il bambino non c¹è speranza? Cosa si offre alla coppia di genitori per assistere il bambino? 1) intubazione e ricovero permanente 2) aiuto del centro di riabilitazione fino al ricovero per la crisi 3) fare i genitori non solo biologici ed imparare ad intervenire Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 29 Corso Napoli (Riflessioni) - Novembre 2001
30 Come contattarci Istituti Clinici di Perfezionamento- Milano Servizio di abilitazione precoce dei genitori tel fax: Chiara Mastella - Habilitation Counselor chiara_mastella@hotmail.com Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori - ICP Milano 30 Corso Napoli (Riflessioni) - Novembre 2001
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