scaricato da

Transcript

1 Deistituzinalizzazine e assistenza psichiatrica territriale Diminuzine dei psti lett Riduzine dei tempi di degenza Mdelli territriali di cura Famiglie cme principali caregivers Tra il 40 e l 80% delle persne cn disturbi mentali sn in strett cntatt vivn in famiglie Dp un prim ricver, il 60% dei pazienti trna a vivere in famiglia Metà dei pazienti cn schizfrenia ha cntatti cn almen un familiare, 1/3 incntra la sua famiglia almen 1 vlta alla settimana Caric Familiare Difficltà pratiche e psiclgiche legate alla cnvivenza e all assistenza di un cngiunt affett da una patlgia di lunga durata fisica mentale Nn sempre prendersi cura di un cngiunt malat cmprta un caric familiare Difficltà pratiche Prblemi psiclgici Caric Familiare lavrative ecnmiche nelle attività ricreative nei rapprti sciali nelle relazini familiari sens di clpa sentiment di perdita ansia depressine tensine disturbi psichiatrici minri stigma 1

2 Caric familiare nelle psicsi Metà dei familiari presenta livelli di stress da mderati a gravi stabili nel temp I familiari sn più preccupati quand il paziente ha irrequietezza, disturbi del snn, stilità verbale e fisica, idee di suicidi, depressine Le difficltà familiari sn maggiri quand il paziente ha scarse abilità sciali, pchi interessi, scarsa cura di sé Caric familiare nei disturbi depressivi Riduzine delle attività sciali e ricreative Riduzine del reddit familiare Relazini cniugali difficili La maggir parte dei familiari nn vule cmunque separarsi dal cniuge Caric familiare nei disturbi biplari Per la presenza di sintmi maniacali, cambiamenti di rul, diminuzine delle attività lavrative e ricreative Variabile nel temp Pchi dati Caric familiare nei DOC Cinvlgiment dei familiari nei rituali Rabbia e criticism vers i pazienti Da mderat a grave nel 93% dei casi 2

3 Mrbidità assciata al caregiving Caric familiare nei disturbi cgnitivi Malattie che richiedn spess un assistenza cntinuativa Il caric è legat anche all aiut fisic di cui necessitan i pazienti Cmprtan islament sciale del nucle familiare Pssn cmprmettere l stat di salute psicfisic dei familiari Livelli più elevati di disturbi fisici e mentali nei caregivers Disturbi quali insnnia, cefalea, irritabilità, depressine, affaticament, dlri musclari Maggire utilizz delle risrse sanitarie (medicina di base, servizi specialistici) Necessità di interventi specialistici nel 38% dei familiari dei pazienti cn schizfrenia Alta prevalenza di disturbi depressivi Quasi del tutt inesplrat Caric nei minri Il 28% dei pazienti ricverati sn i familiari-chiave dei lr figli I bambini presentan cnsistenti difficltà pratiche e psiclgiche, sensi di clpa e imbarazz, difficltà a cmunicare cn i cngiunti ammalati e a cmprendere i fenmeni allucinatri Il sstegn prfessinale è dispnibile sl nella metà dei casi I bambini sn spess esclusi dai piani terapeutici Fattri influenzanti il caric familiare Di rischi Caratteristiche sci-demgrafiche dei familiari sess femminile bass livell di istruzine essere cniugat cn un paziente affett da schizfrenia 3

4 Fattri influenzanti il caric familiare Di rischi Caratteristiche cliniche della malattia funzinament sciale scadente lunga durata di malattia presenza di sintmi negativi e di cmprtamenti disturbanti Fattri influenzanti il caric familiare Prtettivi Rete sciale Abilità dei familiari di affrntare il caric numer elevat di spedalizzazini Cping Cme un individu cerca di affrntare le situazini da un punt di vista cgnitiv che cmprtamentale Prblem-riented cping strategies Emtin-fcused cping strategies Studi BIOMED 236 familiari di altrettanti pazienti cn schizfrenia 5 Paesi (Italia, Inghilterra, Germania, Grecia, Prtgall) Us di strumenti per la valutazine del caric, delle strategie di cping e della rete sciale messi a punt cn i familiari 4

5 BIOMED Un studi cndtt in 5 Paesi Eurpei su 236 familiari di pazienti cn schizfrenia ha evidenziat che gli aspetti più prblematici dell assistenza familiare sn relativi alle attività sciali, alla gestine della vita familiare e alla presenza di sentimenti di perdita BIOMED Le strategie di cping più usate dai familiari sn risultate la cmunicazine psitiva cl paziente e il su cinvlgiment in attività familiari e sciali Mentre in Germania più spess i familiari riescn a mantenere i prpri interessi sciali, nei Paesi mediterranei i familiari più spess fann ricrs all aiut spirituale BIOMED Il caric familiare è risultat maggire tra i familiari rassegnati, cn più difficltà a mantenere interessi sciali, e cn scars sstegn pratic dal scial netwrk All aumentare del caric pratic, aumentava la richiesta di infrmazini sulla patlgia del paziente Le difficltà psiclgiche eran maggiri tra i familiari che affrntavan la situazine ricrrend all alcl e pregand BIOMED A distanza di un ann, il caric familiare si riduceva se: Vi era più cmprensine dei familiari nei cnfrnti del paziente Aumentava il sstegn pratic da parte della rete sciale Il paziente stava clinicamente megli Si riduceva la disabilità del paziente 5

6 Dcumentare La situazine italiana: l studi I-709 Obiettivi gli interventi ricevuti dai pazienti cn schizfrenia il caric familiare il sstegn sciale e prfessinale ricevut dai familiari le pinini dei familiari sulla schizfrenia Verificare differenze in relazine all area gegrafica e alla densità di pplazine l impatt della rete sciale, delle pinini e degli interventi sul caric Metdlgia Cinvlgiment cn campinament casuale stratificat per area gegrafica e densità di pplazine di 30 CSM, in ciascun dei quali sn stati selezinati: 25 pazienti Di età cmpresa tra 18 e 70 anni In caric al CSM da almen 6 mesi Cn una diagnsi ICD-10 di schizfrenia Cn almen un episdi psictic negli ultimi 3 anni Nn ricverati nei 3 mesi precedenti Nn cnviventi cn familiari affetti da disturbi mentali fisici gravi 25 familiari Di età cmpresa tra 18 e 80 anni Cnviventi cl paziente per almen 5 girni alla settimana negli ultimi 9 mesi Caratteristiche cliniche dei 709 pazienti cn schizfrenia Livell sintmatlgic lieve/mderat alla BPRS Deficit da medi/mderat a marcat nelle relazini sciali e nelle attività ccupazinali, secnd AD disfunzine dell area lavrativa: 95% disfunzine nelle relazini affettive: 97% ipattività, islament sciale, ridtta partecipazine alla vita familiare e diminuit interesse per le attività culturali e l infrmazine: 80-86% Caratteristiche sci-demgrafiche dei 709 familiari Sess, M % 29 Età, anni, m (sd) Relazine cn il paziente, % Sclarità, anni, m (sd) Occupazine, % N di anni cn il paziente, m (sd) Genitre Cniuge Altr Cntatt qutidian cn il paziente, re, m (sd) 57.1 (12.6) (4.0) (12.5) 8.3 (3.4) 6

7 Caric familiare ggettiv H dvut svegliarmi di ntte H dvut trascurare i miei hbby e le cse che mi piace fare nel temp liber H avut difficltà a fare gite di dmenica H avut difficltà ad invitare amici a casa H avut difficltà ad incntrare i miei amici e le persne cn cui mi piace passare il temp liber H avut difficltà a svlgere il mi lavr le faccende di casa h dvut assentarmi da scula dal lavr Sempre/spess % Caric familiare sggettiv Sent di nn riuscire a reggere questa situazine ancra a lung H piant mi sn sentit depress Sn preccupat per il futur di altri familiari Quand sn in un lug pubblic cn P, sent che tutti ci guardan Mi sent in clpa per aver trasmess la malattia a P Pens che se P nn avesse questi prblemi, tutt andrebbe bene nella nstra famiglia Sempre/spess % H dvut trascurare altri familiari H avut difficltà ad andare in vacanza Quand pens a cme P era prima e cme è adess, prv un grande dlre 83 Risultati - Interventi psicsciali Il 35% dei pazienti riceve un intervent riabilitativ L 80% dei familiari è in cntatt cn il CSM L 8% dei familiari segue un intervent psiceducativ Un intervent sul paziente e famiglia è riferit nel 31% Il 40% dei familiari afferma di avere avut pche infrmazini dagli peratri su csa fare quand il paziente ha cmprtamenti disturbanti Il 76% si dice sicur quasi di ricevere aiut dagli peratri psichiatrici in situazini di emergenza Nel 49% la famiglia è in cntatt cl servizi ma il paziente nn riceve intervent riabilitativi Il caric è più marcat nei familiari di pazienti cn più disabilità e sintmi psichiatrici cn men sstegn sciale pratic e affettiv che ricnscn men diritti civili e cmpetenza sciale dei pazienti cn minr sstegn prfessinale genitri di pazienti disccupati 7

8 La rete sciale è più estesa e di maggir sstegn Campine stratificat per area gegrafica: caric e interventi al Sud e nei centri a più bassa densità di pplazine Il caric familiare è men marcat al Nrd tra i familiari dei pazienti cn men disabilità e men gravi sintmi psitivi tra i familiari più givani, più istruiti e cn un lavr Al Sud, un numer minre di casi riceve un intervent integrat familiare e riabilitativ Se si cntrlla per gli interventi ricevuti, la differenza nel caric familiare tra le aree gegrafiche scmpare, a men che l unic intervent nn sia farmaclgic Questi risultati sttlinean la necessità di: I dati racclti dcumentavan una situazine assistenziale in cui la presa in caric è prevalentemente centrata sulla gestine clinica dei disturbi del paziente. Sl una percentuale inferire al 10% dei pazienti aveva ricevut un intervent riabilitativ di prvata efficacia e sl l 8% dei familiari un intervent psiceducativ frnire interventi infrmativi alle famiglie che prendan in esame sia gli aspetti clinici della schizfrenia, che quelli relativi alla disabilità e agli svantaggi sciali cnseguenti a tale patlgia pianificare campagne di sensibilizzazine sulle malattie mentali che tengan cnt del cntest sci-culturale delle fasce di pplazine a cui sn dirette 8

9 Interventi bi-psic-sciali nelle psicsi Intervent Familiare Psiceducativ Intervent psiclgic che ha l scp di miglirare la qualità di vita del paziente e del su nucle familiare Fa attenzine al sistema di relazini familiari tenend anche cnt dei fattri bilgici e psiclgici implicati nei disturbi mentali gravi Scpi Aumentare le abilità individuali di affrntare cn success le situazini difficili Riequilibrare gli aspetti bilgici assciati alle psicsi Aumentare i punti di frza familiari e sciali su cui un individu vulnerabile può cntare Aumentare le abilità del nucle familiare di affrntare le situazini difficili Ridurre le tensini nell ambiente di vita dell individu vulnerabile Studi su: Intervent psiceducativ familiare Influenze Caric familiare Strategie messe in pratica per far frnte all stress Schizfrenia e familiarità Emtività familiare espressa Teria della vulnerabilità genetica alla schizfrenia Expressed Emtin (EE) Cmpnenti chiave della valutazine delle relazini interpersnali attravers la CFI criticism stilità eccessiv cinvlgiment emtiv cmprensine empatica cmmenti psitivi 9

10 E.E./CFI E.E.: Analisi dei cmmenti critici (Brwn, 1972) 1/3 per cmprtamenti e sintmi prduttivi (aggressività, deliri, allucinazini) 2/3 per cmprtamenti e sintmi negativi (apatia, inerzia, appiattiment affettiv) Vaughn e Leff: EE e ricadute a nve mesi dalla dimissine in pazienti cn schizfrenia: HEE 51-58% vs. LEE 13-16% HEE + cntatt dirett <35 re alla settimana: 28% HEE + farmaci: 25% HEE + cntatt dirett <35 re alla settimana + farmaci: 15% Tass medi di ricadute basat su 23 studi naturalistici: HEE 48% vs. LE 21% a 12 mesi HEE 61% vs. LEE 27% a 24 mesi Studi iniziali sull effett dell ambiente di vita sulla prbabilità di riacutizzazini psictiche Brwn et al. ( ) Lndra: relazine tra esit clinic nei pazienti dimessi dagli OP e qualità delle relazini familiari I pazienti cn schizfrenia che andavan a vivere cn i familiari stretti ricadevan di più di quelli che vivevan in stelli nn a strett cntatt familiare Mlti pazienti cn schizfrenia diventavan hmeless ed avevan un stile di vita caratterizzat da estrem islament sciale Negli stessi anni, Venables e Wing dimstrarn un strett legame tra iperarusal e islament sciale nella schizfrenia Teria della vulnerabilità genetica alla schizfrenia La schizfrenia si rende evidente in individui prtatri di una vulnerabilità genetica (in parte ereditaria e in parte acquisita) in seguit all intervent di eventi stressanti. Essa tende ad avere un decrs episdic e può crnicizzarsi prevalentemente stt l influss di fattri sciambientali 10

11 Intervent psiceducativ familiare Obiettivi Mdell di integrazine stress e vulnerabilità nella genesi degli episdi di schizfrenia Sglia di vulnerabilità dp l intervent infrmare i familiari sui disturbi del paziente e i pssibili Trattament sciale trattamenti aiutare i familiari a miglirare le abilità di cmunicazine aiutare i familiari ad affrntare le situazini prblematiche Trattament bimedic Vulnerabilità di base incraggiare i familiari ad avere interessi sciali Eventi acuti stressanti Stress qutidian (familiare, lavrativ, sciale) Tensine intrafamiliare + Eventi stressanti Intervent psiceducativ familiare Fasi principali Agganci del nucle familiare inapprpriata COMUNICAZIONE efficace Valutazine individuale inefficace SOLUZIONE DI PROBLEMI efficace Valutazine familiare Sedute infrmative aument RISCHIO DI RICADUTE diminuzine Sedute sulle abilità di cmunicazine Sedute sulle abilità di rislvere prblemi/raggiungere biettivi 11

12 Caratteristiche cmuni di success degli interventi psicsciali nella schizfrenia Gli interventi psiceducativi familiari Adesine al mdell stress-vulnerabilità alla schizfrenia Us di terapia farmaclgica Inizi dell intervent durante subit dp un episdi acut Svilupp di un rapprt di fiducia tra famiglia e peratre di riferiment Partecipazine del paziente ad almen alcuni degli incntri familiari Cnduzine di almen alcuni incntri a dmicili Cnduzine di almen qualche seduta infrmativa Orientament cgnitiv-cmprtamentale cn enfasi su temi qutidiani Miglirament delle abilità familiari di prblem slving Cambiament nelle mdalità di cmunicazine Efficacia Ricadute a 9 mesi: 6-23 % vs % cn un altr intervent Ricadute a 2 anni: % vs % cn un altr intervent 12