Premessa. Indice del documento

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1 Premessa Considerato quanto disposto con la delibera di GR 1251/2012 che prenota specifiche risorse destinate alla Regione Toscana dal progetto nazionale Ospedale territorio senza dolore, la Commissione Regionale per la Lotta al Dolore, descrive con i documenti allegati alcuni contenuti formativi da proporre alle Aziende Sanitarie della Regione Toscana. La Commissione inoltre, sempre nell'ottica prescelta dalla programmazione regionale, visto quanto disposto dalla L. 38/2010, propone due interventi per l'istituzione della rete regionale per le cure palliative pediatriche (AOU Meyer) e per la rete regionale di Lotta al Dolore (AOU Careggi). Indice del documento Progetto - Il trattamento del dolore cronico in medicina generale: acquisizione di un metodo di cura per la creazione della rete di terapia del dolore Progetto - Strutturazione di un percorso integrato H-T. Il trattamento del dolore e la gestione integrata dei pazienti in cure palliative Proposta di istituzione della rete regionale di terapia del dolore Programma per l organizzazione della rete regionale di terapia del dolore e cure palliative pediatriche

2 Progetto Il trattamento del dolore cronico in medicina generale: acquisizione di un metodo di cura per la creazione della rete di terapia del dolore Aziende coinvolte: tutte le ASL e le AOU della regione Toscana Durata del progetto: 24 mesi Descrizione del contesto: In ottemperanza a quanto stabilito dalla Legge 38 del marzo 2010 Disposizioni per garantire l accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore, la cui finalità è tutelare il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore, e vista la definizione di quest ultima come l insieme di interventi diagnostici e terapeutici volti ad individuare e applicare alle forme morbose croniche idonee e appropriate terapie farmacologiche, chirurgiche, strumentali, psicologiche e riabilitative, tra loro variamente integrate, allo scopo di elaborare idonei percorsi diagnostico-terapeutici per la soppressione e il controllo del dolore. Il dolore cronico può essere assimilato a qualsiasi altra malattia cronica ed il modello di assistenza potrebbe essere quello del Chronic Care Model, già applicato in Regione Toscana per altre patologie (diabete, scompenso, BPCO), modello che integra il medico di base, lo specialista, l infermiere (care manager) e il paziente e focalizza l attenzione sulla prevenzione e sulla migliore gestione del dolore cronico inteso come malattia. Questo consentirebbe di sviluppare il primo livello di assistenza sul territorio da parte dell equipe coordinata dal Medico di medicina generale all interno dell AFT ( Associazioni Funzionali Territoriali") e ulteriori livelli di assistenza quali il centro spoke e il centro hub. Il cittadino deve essere informato dei suoi diritti, ma anche della possibilità di un suo coinvolgimento attivo nella gestione del problema e di una sua responsabilizzazione piena per un uso appropriato delle risorse. A questo fine si ritiene pertanto sostenere lo sviluppo e l operatività di un percorso di cura che coinvolga attivamente i medici di medicina generale assieme agli specialisti della terapia del dolore, ognuno di essi con precisi compiti, ben identificati da tutti, ma che veda una integrazione completa della persona, nell ambito della terapia del dolore. Obiettivi generali del progetto: a. implementare una vera rete integrata tra cure di primo livello (MMG) e secondo livello (specialisti in terapia del dolore di hub e spoke) per garantire una continuità assistenziale al paziente affetto da dolore cronico. L aspetto organizzativo per la costituzione della rete rivestono particolare interesse nel progetto, al fine di condividere un modello in cui siano ben definiti i ruoli dei professionisti e i loro compiti a tutti i livelli, tenendo presente la priorità di porre il paziente al centro del percorso assistenziale; b. fornire una adeguata formazione a tutti gli operatori sanitari coinvolti nel progetto (MMG, medici di continuità assistenziale, specialisti in terapia del dolore, infermieri ecc.) che preveda una condivisione di metodo e di approccio al paziente con dolore cronico favorendo una cultura dell integrazione tra tutti i professionisti coinvolti; c. fornire al cittadino un adeguata informazione sui percorsi della terapia del dolore cronico a qualsiasi livello dall ambulatorio del MMG ai centri hub; d. messa a regime del flusso di informazioni attraverso la raccolta dati per la documentazione e valutazione dei risultati che possano confluire nel sistema informativo regionale. Partecipanti:

3 MMG del SSR Toscano (fra i quali gli Animatori di Formazione inseriti nell albo regionale degli AdF), in particolare viene sollecitata la partecipazione di almeno una o due medici per ATF, in modo che ogni ATF possa acquisire le competenze specifiche in tema di dolore cronico, rispondendo alle necessità dei cittadini secondo il nuovo modello di cure nel territorio Medici della Continuità assistenziale interessati alla terapia del dolore cronico, Medici del Corso di formazione in Medicina Generale afferenti alle Scuole di Siena, Pisa, Firenze, Personale infermieristico ed altre figure sanitarie coinvolte nella cura del dolore, Medici dei Distretti interessati al progetto Medici specialisti in terapia del dolore dei centri hub e/o spoke della Toscana Tipologia e contenuti del progetto 1 fase: (formazione dei formatori) formazione d aula e sul campo con audit di confronto con gli specialisti: - MMG del SSR Toscano in particolare una o due medici per AFT (tra i quali gli Animatori di Formazione AdF, inseriti nell albo regionale degli AdF), medici della Continuità assistenziale interessati alla terapia del dolore cronico, medici del Corso di formazione in Medicina Generale afferenti alle Scuole di Siena, Pisa, Firenze, medici del Distretto interessati alla terapia del dolore cronico, infermieri e altre figure sanitarie coinvolte nella cura del dolore - Specialisti algologi locali (spoke e/o hub) 2 fase (formazione a cascata) formazione d aula e sul campo con audit di confronto tra i diversi professionisti coinvolti nella terapia del dolore cronico in ogni realtà territoriale, gestita da: - MMG, medici della Continuità assistenziale interessati alla terapia del dolore cronico, medici del Corso di formazione in Medicina Generale afferenti alle Scuole di Siena, Pisa, Firenze, medici del Distretto interessati alla terapia del dolore cronico, infermieri, altre figure sanitarie coinvolte nella cura del dolore e specialisti algologi che hanno svolto la fase 1 che assumono il ruolo di tutors. 3 fase: presa in carico dei pazienti con dolore cronico per almeno 6 mesi che preveda: - attività clinica dei partecipanti al progetto - registrazione dei dati su valutazione e trattamento del paziente in un data base comune costruito nella fase 1 - invio mensile dei dati raccolti ai coordinatori regionali del progetto per valutazione avanzamento dei lavori (working progress) azioni di miglioramento e aggiornamento dello stato del progetto presso gli organi competenti della la regione toscana. Indicatori: numero dei medici coinvolti nel progetto di formazione fase 1 e fase 2; numero dei pazienti inseriti nel sistema di registrazione dati

4 verifica della mappatura dei servizi verifica della adeguatezza della formazione attraverso la valutazione del numero di pazienti con percorso non corretto (es falsi positivi). Programma del corso Nella attuale pratica clinica la Scala Analgesica dell OMS è uno strumento affidabile per diffondere l utilizzo da parte di Medici anche non Specialisti, di farmaci oppiacei nei pazienti affetti da dolore cronico oncologico moderato e forte, anche in associazione agli adiuvanti. Maggiori criticità si riscontrano per l impostazione della terapia del dolore cronico non oncologico nell ambito del quale nasce il progetto. Il Medico non specialista in terapia del dolore dovrà acquisire un metodo di lavoro che consenta al di scegliere il trattamento, farmacologico e non, più appropriato. Obiettivo principale: L obiettivo del corso è costruire una rete integrata tra diverse figure professionali per la cura del dolore cronico, in grado di garantire un percorso assistenziale specifico, a diversi livelli a seconda delle necessità di ogni paziente e delle competenze dei professionisti. L integrazione tra professionisti si avvale di una modalità di lavoro comune che costituisce il metodo per la diagnosi ragionata del tipo di Dolore, al fine di stabilire il trattamento efficace ed appropriato ed una appropriata gestione del percorso stesso comprensiva dei metodi di comunicazione con il paziente e tra professionisti. Al termine dell evento formativo i partecipanti dovranno acquisire le conoscenze e le competenze necessarie per la identificazione e la gestione dei malati con dolore cronico. In particolare: nei malati con dolore cronico dovranno essere in grado di tipizzare il dolore secondo il Pain Generator, scegliere i farmaci in coerenza col dolore identificato, monitorare i risultati raggiunti, acquisire gli strumenti per una gestione multidisciplinare della persona con dolore cronico. Fase 1: formazione d aula e sul campo di confronto con gli specialisti: A. fase d aula: Acquisire le conoscenze e ad impostare percorsi di problem solving. In aula alla lezione tradizionale si alterneranno discussioni interattive e presentazioni pratiche (ad esempio filmati, casi clinici e/o brevi esercitazioni pratiche) Durata del corso d aula: 2 giorni Premessa I. CONOSCENZE DI BASE SULLA Generalità FISIOPATOLOGIA DEL DOLORE Applicazione della legge 38/2010: a che punto siamo. Le reti di cura e assistenza. L'accreditamento L etica nella medicina del dolore. II. LA DIAGNOSI DEL TIPO DI Obiettivi educativi ed organizzativi: DOLORE Definire il glossario relativo alla neurofisiologia del dolore Identificare nel malato con dolore persistente la presenza di Dolore Neuropatico, Dolore Meccanico-Strutturale, Dolore Nocicettivo Definire per ogni tipo di dolore le caratteristiche quali-quantitative Definire le modalità organizzative per la fase diagnostica Discussioni interattive e presentazioni di casi clinici III. TRATTAMENTO: SCELTA DEI Obiettivi educativi ed organizzativi: FARMACI CORRELATI AL TIPO Scegliere e prescrivere i farmaci analgesici (ad azione centrale e/o DI DOLORE, TECNICHE NON periferica) e gli adiuvanti, in relazione alle caratteristiche del

5 CONVENZIONALI, NEUROMODULAZIONE paziente e del dolore cronico diagnosticato Controllare nel tempo la risposta alla terapia ed adeguare se necessario lo schema posologico Aspetti ed applicazioni particolari: La Medicina complementare nelle sindromi algiche croniche (linee guida e letteratura) La neuromodulazione: modalità e indicazioni cliniche. Definire le modalità organizzative per la fase terapeutica Discussione di Casi clinici didattici in lavoro di gruppo. Strumenti di comunicazione: chiavetta USB contenente informazioni sui farmaci analgesici maggiori da distribuire tra i partecipanti Lavoro di gruppo: creazione di scheda informatica condivisa IV. LE PECULIARITÀ DELLA Obiettivi educativi: TERAPIA DEL DOLORE NEL Definire gli obiettivi di cura peculiari nel paziente con dolore MALATO ONCOLOGICO oncologico Impostare e variare nel tempo la terapia del dolore con i farmaci oppioidi (titration, switch e opioid rotation) Identificare il dolore breakthrough; l importanza di riconoscerlo nel paziente con dolore da malattia neoplastica e le specificità del trattamento. B. Fase PRATICA Acquisizione del metodo di lavoro mediante sperimentazione nella pratica clinica quotidiana: accesso a centri hub e spoke come da elenco allegato 2 Durata della parte pratica: 1 giornata 2 fase (formazione a cascata) formazione d aula e sul campo con audit di confronto tra i diversi professionisti coinvolti nella terapia del dolore cronico in ogni realtà territoriale, gestita dai MMG e dagli specialisti algologi che hanno svolto la fase 1 che assumono il ruolo di tutors. 3 fase: presa in carico dei pazienti con dolore cronico per almeno 6 mesi che prevede: - attività clinica dei partecipanti al progetto - registrazione dei dati su valutazione e trattamento del paz in un data base comune costruito nella fase 1 - invio mensile dei dati raccolti ai coordinatori del progetto per valutazione avanzamento dei lavori (working progress) azioni di miglioramento e aggiornamento dello stato del progetto presso gli organi competenti della la regione toscana. Progetto Strutturazione di un percorso integrato H-T. Il trattamento del dolore e la gestione integrata dei pazienti in cure palliative

6 Aziende coinvolte: tutte le ASL e le AOU della regione Toscana Durata del progetto: 24 mesi Destinatari: Medico di MG nominato dal referente dell AFT Medico Palliativista per ogni equipe presente nel territorio di riferimento Responsabile del servizio di Riabilitazione Assistenza domiciliare (ADI) infermieristica Medico di Comunità (zona Distretto) Assistente Sociale Strutture complesse territoriali Responsabili di area vasta dei flussi informativi Coordinamento 118 Obiettivi generali: Ribaltare la storica visione del Paziente che ruota attorno ad un sistema di cure che vede l ospedale al centro, e su cui convergono i singoli bisogni a cui dare risposta. Il ribaltamento deve avvenire a favore dello sviluppo di un sistema integrato di risposta a bisogni complessi incentrato sulla capillarizzazione dell accesso, capace di prevenire gli eventi acuti e di prendere globalmente in carico il Cittadino (Medicina d iniziativa). Fare sistema per fornire a pazienti e famiglie una risposta il più possibile completa ed appropriata alla complessità assistenziale che si determina alla fine della vita, integrando figure e professionalità diverse a livello territoriale, in grado di governare il percorso assistenziale. LIVELLO AZIENDALE Obiettivi specifici da raggiungere: Erogare, per quando ciò sia reso possibile dalle condizioni cliniche del paziente e dalla presenza di un nucleo familiare motivato, servizi sanitari di alto livello professionale, preferibilmente presso il domicilio del paziente. Diminuire i ricoveri ospedalieri impropri in strutture di degenza per acuti. Garantire una continuità terapeutica-assistenziale da perseguire attivando con mezzi e tempi adeguati un programma di cura e di assistenza globale alla persona, Definire specifici percorsi facilitati tra i diversi professionisti e servizi che partecipano alla presa in carico del paziente Attivare la struttura assistenziale denominata Hospice nei casi in cui non è possibile ottimizzare una assistenza presso il domicilio del paziente, anche in regime di Day Hospice, quando possibile. Migliorare la qualità della vita residua dei pazienti. Ottenere la maggior soddisfazione possibile della persona ammalata e della sua famiglia per le cure prestate, sia presso il domicilio che presso l Hospice. Coordinare, in un'ottica di governance completa le risorse umane, tecnologiche, ospedaliere, territoriali e del volontariato, per garantire il meglio delle potenzialità assistenziali disponibili Attivare un servizio territoriale in grado di fornire risposte adeguate sulle 24 ore per 7

7 giorni/settimana, identificato possibilmente in una équipe di MMG/infermiere dedicato/specialista che rappresenti per il malato e per la sua famiglia un punto di riferimento fisso e ben identificabile. Primo step: percorsi formativi Verrà realizzato un percorso formativo comune che coinvolga i rappresentanti delle AFT dei MMG, gli infermieri dell'adi, i medici e gli infermieri di continuità assistenziale/118, i medici dell'uf Cure Palliative, i volontari, altre figure significative nel percorso assistenziale. Si allega un progetto di formazione, da eseguire in più moduli. Tali programmi, oltre al progetto di lezioni frontali per un totale di 32 ore, prevedono un periodo di visite in Hospice e nel setting di cura domiciliare. La formazione avrebbe lo scopo di creare, all'interno di ogni AFT territoriale della Medicina Generale, almeno un medico esperto in Cure Palliative e di implementare la capacità di lavorare in équipe sul territorio. Inoltre, si dovrebbero creare le condizioni per disporre di medici esperti in Cure Palliative al momento della redazione/revisione del Piano Assistenziale Individuale (PAI) per i pazienti in condizioni di terminalità, in tutti i setting assistenziali. Secondo step: lavorare in rete In questa fase andranno organizzati degli incontri in cui: possano essere definiti in maniera precisa: I Protocolli operativi Le Procedure cliniche I Compiti ed ambiti di intervento (case management) Le Modalità di accesso reciproco fra le varie strutture coinvolte possa essere rivalutato il protocollo per l accesso, esistente nelle diverse ASL, che definisce le caratteristiche ed i criteri di eleggibilità del paziente e le eventuali priorità di ammissione nella rete dei servizi (valutazione comprensiva multidimensionale o Karnofsky). possano essere ridefinite le seguenti procedure: predisposizione del Piano Individuale di Assistenza (PAI) come metodo di lavoro fondamentale modalità di gestione della documentazione clinico-assistenziale attivazione e programmazione delle consulenze acquisizione delle prestazioni diagnostico terapeutiche (soprattutto in relazione alla terapia trasfusionale ed alla utilizzazione, a fini palliativi, dei farmaci H.) trasporto dei pazienti informazione al paziente ed ai familiari della presenza di Organizzazioni di Volontariato e dei servizi da queste prestati. LIVELLO AREA VASTA Durata: 8 ore Contenuti formativi (anche a scelta tra i seguenti): Legge 38/2010 e Normativa Cure Palliative: concetto di rete e nodi territoriali (domicilio, strutture residenziali, Hospice) Lezione frontale Obiettivo formativo: conoscenza contenuti innovativi della Legge 38/2010 e della normativa delle Cure Palliative; concetto di flussi e debito informativo. Timing Cure Palliative: terapia di supporto, cure palliative e terapia di fine vita Lavoro di gruppo Obiettivo formativo: monitorare ed identificare il bisogno del paziente in progressione di malattia

8 neoplastica, finalizzare la scelta terapeutica Rimodulazione interventi medici ed infermieristici (Piano Assistenziale Individuale): fatigue e sindrome anoressica cachettica, anemia neoplastica, lesioni da decubito, sintomi gastrointestinali e respiratori, delirium. Lavoro di gruppo: discussione casi clinici Obiettivo formativo: conoscenza alterazioni metabolismo, scelta dei principali interventi di supporto in cure palliative: NA ed idratazione, indicazioni trasfusioni, posizionamento PICC, gestione devices, ossigenoterapia. Lavorare in rete: definizione, competenze, collaborazione e responsabilità dell equipe multidisciplinare. Lavoro di gruppo: condivisione specificità dei professionisti Obiettivo formativo: conoscenza dei diversi tipi di equipe, valorizzazione delle singole professionalità, gestione dei conflitti. La comunicazione della cattiva notizia, la relazione e la comunicazione con i familiari Consapevolezza di malattia Presentazione video Lavoro di gruppo Role Playing Obiettivo formativo: communication skills, tipologia familiare Il dolore: valutazione medica ed infermieristica, tipologia e scale di valutazione Gli oppioidi Farmaci non oppioidi Presentazione Video Lavoro di gruppo: discussione casi clinici Obiettivo formativo: conoscere le diverse tipologie di dolore, riconoscere il dolore episodico intenso, misurare l entità del dolore, scelta dei farmaci e controllo effetti collaterali. Indicatori: numero dei medici coinvolti nel progetto di formazione fase 1 e fase 2; numero dei pazienti inseriti nel sistema di registrazione dati, verifica della mappatura dei servizi verifica della adeguatezza della formazione attraverso la valutazione del numero di pazienti con percorso non corretto (es falsi positivi). Fonti di riferimento: Ricerca CARE (province di Grosseto, Prato e Lucca): 50% dei pazienti, negli ultimi 3 mesi di vita, è sempre stata assistita a domicilio fino alla morte (2005) Studio EoLO (End of Life in Ospedale): ha coinvolto alcuni ospedali della Toscana nel Circa il 60% dei pazienti oncologici terminali ricoverati in ospedale soffre di sintomi non controllati. Altre problematiche: trattamenti intensivi inappropriati, necessità di promuovere programmi specifici per il miglioramento delle cure di fine vita anche in ospedale. LEA 2008 (Turco): implementazione dell'assistenza domiciliare soprattutto alla fine della vita, ed alle cure palliative Delibera n /1999 dell Azienda USL 9 Grosseto Legge 38/2010 Regolamento degli Hospice dell Istituto Toscano Tumori.

9 PROPOSTA DI ISTITUZIONE DELLA RETE REGIONALE DI TERAPIA DEL DOLORE Il dolore cronico costituisce uno dei principali problemi sanitari e sociali in Europa, esso rimane uno dei problemi medici meno conosciuti e meno affrontati. Le statistiche, evidenziano i relativi costi economici per la società e identificano la notevole riduzione della qualità della vita dei milioni di persone affette da dolore cronico con un notevole impatto negativo anche sulla famiglia della persona sofferente Le conseguenze più frequenti consistono in inabilità al lavoro, privazioni psicosociali e fisiche, compresa una nutrizione inadeguata con perdita di peso, una riduzione dell'attività, disturbi del sonno, isolamento sociale, problemi coniugali, disoccupazione e problemi finanziari, ansia e depressione 1 Nel 2010 il Parlamento Italiano ha deciso di affrontare questa problematica in modo organico con una legge mirata a tutelare il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore: la legge 38/2010 Uno dei presidi previsti per tutelare questo diritto è la Rete di Terapia del dolore: un aggregazione funzionale ed integrata delle attività di terapia del dolore erogate nei diversi setting assistenziali, che ha l'obiettivo di migliorare la qualità della vita delle persone adulte affette da dolore indipendentemente dalla sua eziopatogenesi, riducendone il grado di disabilità e favorendone la reintegrazione nel contesto sociale e lavorativo. La Commissione regionale di coordinamento per le azioni di lotta al dolore propone di istituire la Rete di Terapia del Dolore come previsto dalla suddetta legge, con l obiettivo primario di assicurare un omogeneità di prestazioni su tutto il territorio regionale rispondendo a criteri di equità e accessibilità, in conformità con le indicazioni della normativa. Nella rete si integrano tutte le attività orientate alla diagnosi, cura e riabilitazione di sindromi dolorose specifiche. Come previsto dall Intesa tra il Governo Le Regioni e le Province Autonome del 25 luglio 2012: la rete dovrà articolarsi in: Struttura organizzativa di coordinamento regionale della rete di terapia del dolore; con il compito di coordinare e monitorare lo sviluppo e l organizzazione della rete e di interfacciarsi con l analoga struttura della rete di cure palliative. Si occuperà di campagne di informazione alla popolazione sulla missione della Rete, sulle modalità di accesso ai nodi della rete stessa e sulle prestazioni erogate. Nell ambito della struttura dovrà essere previsto un coordinamento degli operatori sanitari per la condivisione di percorsi diagnostico-terapeutici e protocolli clinico-organizzativi. Strutture di erogazione delle prestazioni; al fine di garantire al cittadino l accesso alla Terapia del

10 Dolore indipendentemente dalla sua eziopatogenesi, garantire la sua presa in carico, garantire la continuità delle cure attraverso l integrazione di diversi ambiti assistenziali, la rete si svilupperà in 3 livelli: 1. Ambulatori dei Medici di Medicina Generale: forme di organizzazione funzionale previste dagli accordi collettivi con la Medicina Generale 2. Centri Spoke: centri ambulatoriali multidisciplinari di terapia del dolore 3. Centri Hub: Unità complesse ospedaliere di terapia del dolore In ospedale la terapia del dolore è garantita da tutti gli specialistici che potranno avvalersi di prestazioni di consulenza antalgica assicurate da equipe medico/infermieristiche con specifiche competenze e che fanno parte integrante della rete (equipe dei centri Spoke e Hub). Aspetti organizzativi e strutturali Associazioni Funzionali Territoriali (AFT) Con lo sviluppo delle aggregazioni territoriali di MMG sul territorio nazionale e l'attuazione di un programma di formazione dei MMG nell'ambito della terapia del dolore, si viene a definire un modello articolato sulla base della struttura organizzativa della medicina generale in grado di dare la prima risposta diagnostica e terapeutica ai bisogni della persona con dolore. Si occupa in particolare: - della prevenzione delle patologie a prevalenza dolorosa nell ambito territoriale (es. monitoraggio del dolore nelle patologie con predittività di dolore) - della diagnosi e cura con presa in carico del paziente con Dolore Persistente (applicazione di strategie terapeutiche secondo modelli semplici) - del trattamento tempestivo del sindromi Dolorose Acute con attuazione delle procedure terapeutiche per la prevenzione di sindromi persistenti - della presa in carico delle patologie croniche in domiciliarizzazione attivando anche, quando necessario, l ADI o l ADP. - di indirizzare, quando necessario e secondo criteri condivisi di appropriatezza, il paziente allo Spoke o all'hub, e garantire la continuità della gestione nell'ambito di percorsi definiti nella rete. Spoke: centri ambulatoriali multidisciplinari di terapia del dolore Struttura ambulatoriale. La struttura di livello spoke è preposta ad effettuare interventi diagnostici e terapeutici farmacologici, strumentali, chirurgici variamente integrati, finalizzati alla riduzione del dolore e delle disabilità delle persone assistite in regime ambulatoriale. Garantisce la gestione del dolore indipendentemente dalla sua eziopatogenesi. Si occupa in particolare di: - Attività di visita per patologie Acute-Croniche - Attività di diagnosi e cura delle patologie dolorose persistenti

11 - Identificazione di procedure per il trasferimento a competenze specialistiche per la gestione del dolore se i trattamenti iniziali non siano efficaci - Attività di consulenza ospedaliera con definizione di protocolli condivisi - Presa in Carico delle patologie croniche in domiciliarizzazione con identificazione del Piano di Cura Attuazione di una Interazione procedurale con la organizzazione di assistenza Palliativa - Trasferimento a Centri di eccellenza per la Gestione di sindromi rare e Patologie Complesse o che richiedano procedure Chirurgiche del Dolore di tipo Innovativo (identificazione del percorso professionale da definire nei livelli di Accreditamento) - Formazione del personale sanitario della propria azienda Hub / Unità complesse ospedaliere di terapia del dolore La struttura Hub è preposta ad erogare interventi diagnostici e terapeutici ad alta complessità (farmacologici, chirurgici, psicologici variamente integrati) finalizzati alla riduzione del dolore e delle disabilità delle persone con dolore, in regime ambulatoriale, di ricovero ordinario, di day- hospital. Garantisce la gestione del dolore, attraverso un approccio interdisciplinare per le patologie complesse, sa con team dedicati che con rete di consulenze. Oltre a tutte le prestazioni previste per i livelli precedenti, ai centri HUB sono demandati i compiti riferiti a : - Attività di consulenza ospedaliera con definizione di protocolli condivisi - Attività di Ricovero in regime di DH e ordinario per la Diagnosi e Cura delle sindromi dolorose croniche ove non trattabili in regime di assistenza ambulatoriale o domiciliare o per esecuzione di procedure complesse - Attuazione di una Interazione procedurale con l organizzazione di assistenza Palliativa - Identificazione e attuazione dei programmi di ricerca nel settore del dolore - Coordinamento dei programmi di diagnosi e cura con tecnologie ad alto costo - Attività di ricovero per la diagnosi e cura delle sindromi dolorose rare e le sindromi ad alta complessità e per l attuazione di terapie innovative-sperimentali - Sorveglianza delle innovazioni tecnologiche e di monitoraggio dei processi di cura complessi e i registri per le procedure a permanenza. Individuazione dei centri Spoke e Hub Per quanto riguarda i requisiti minimi strutturali e organizzativi dei vari livelli si rimanda all Allegato A dell intesa fra Stato, Regioni e Provincie Autonome del 25/7/2012. La distribuzione sul territorio regionale degli HUB e degli Spoke del dolore verrà proporzionata al numero di abitanti, salvaguardando le aree territoriali disagiate.

12 Si ritiene che sia requisito minimo della rete, la presenza di Centro Spoke in ogni presidio ospedaliero e un Centro Hub per ogni area vasta. In Toscana esistono strutture che si occupano di Terapia del Dolore in quasi tutti gli ospedali, l organizzazione e le disponibilità strutturali sono molto diverse. E necessario omogeneizzare l organizzazione rispettando i requisiti minimi previsti dall intesa del 25/7/2012. Nei suddetti Centri vi sono diverse professionalità di alto livello, per rispettarle e preservarle, si propone di dare la possibilità ai medici che operano negli spoke di effettuare manovre ad alta complessità, nelle quali hanno notevole esperienza, presso i Centri Hub, utilizzando la struttura e l'organizzazione di questi ultimi. Per quanto riguarda, la Rete Pediatrica di Cure Palliative e di Terapia del Dolore, stanti le peculiarità dei percorsi assistenziali dedicati ai pazienti pediatrici, si prevede l individuazione dei Centri di Riferimento sul territorio regionale e la definizione della Rete stessa, indicata nell Intesa in parola come un aggregazione funzionale ed integrata delle attività di Terapia del Dolore e Cure Palliative rivolte al minore, erogate nei diversi setting assistenziali, in un ambito territoriale ed ospedaliero definito a livello regionale. Aspetti formativi Nel testo dell intesa del 25/7/2012 si afferma che la formazione dei professionisti è un elemento indispensabile per rispondere ai bisogni della persona con dolore. Per garantire un adeguata formazione si propongono i seguenti standard minimi per il personale dei 3 livelli: AFT: il 20% dei medici afferenti ad ogni AFT dovrà frequentare un corso regionale di Terapia del Dolore appositamente organizzato dalla Commissione lotta al dolore e coordinato dalla ASL di Firenze. E consigliato a tutti i Medici di Medicina Generale di frequentare eventi formativi per almeno 30 crediti sull argomento dolore. Centro SPOKE: é previsto che nel Centro debba operare almeno un Medico Anestesista, gli altri Medici che operano in questa struttura dovranno frequentare i Master professionalizzanti in Terapia del Dolore già istituiti in diverse Università o avere almeno 3 anni di esperienza nel campo specifico della Terapia del Dolore. Centro HUB: é previsto che nel Centro debbano operare almeno due Medici Anestesisti, gli altri

13 Medici che operano in questa struttura dovranno i Master professionalizzanti in Terapia del Dolore già istituiti in diverse Università o avere almeno 3 anni di esperienza nel campo specifico della Terapia del Dolore. Valutazione della qualità delle cure La Struttura organizzativa di coordinamento regionale della rete di terapia del dolore garantisce il costante controllo della qualità delle prestazioni erogate e la valutazione della qualità percepita dal malato. Proposte di indicatori di qualità AFT: il Coordinatore dell Associazione ha come obiettivo il numero minimo di formati con il Corso Regionale per MMG Analisi dell appropriatezza dei percorsi all interno della Rete Presenza della misurazione del dolore nelle cartelle SPOKE: HUB : Raccolta standardizzata di dati clinici ed epidemiologici Sistemi di valutazione della qualità percepita dai pazienti Analisi della corretta tenuta della documentazione sanitaria Analisi dei tempi e delle modalità di accesso Raccolta standardizzata di dati clinici ed epidemiologici Sistemi di valutazione della qualità percepita dai pazienti Analisi della corretta tenuta della documentazione sanitaria Analisi dei tempi e delle modalità di accesso Valutazioni sull utilizzo di terapie e tecniche innovative e sperimentali Bibliografia Breivik H et al.: Survey of chronic pain in Europe: Prevalence, impact on daily life, and treatment. European Journal of Pain, 2006; 10:287-3

14 PROGRAMMA PER L ORGANIZZAZIONE DELLA RETE REGIONALE DI TERAPIA DEL DOLORE E CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE (ART. 5 C. 3 DELLA LEGGE 38/2010) INTRODUZIONE L approccio al dolore ed alle Cure Palliative, presentano in ambito pediatrico alcune criticità e peculiarità d intervento, che pongono la necessità di considerare e programmare risposte specifiche rispetto alle età successive. Dal un punto di vista organizzativo l ampia distribuzione e la limitata numerosità, la peculiarità dei bisogni clinici, assistenziali e sociali (che richiedono competenza pediatrica specialistica), nonché l eterogeneità di situazioni, molte delle quali rare e limitate alla sola età pediatrica, pongono problematiche concrete nell organizzazione di modelli assistenziali che permettano risposte ad alta complessità e competenza, nel rispetto della qualità della vita del bambino e della sua famiglia. D altro canto, per il paziente pediatrico, è presente su tutto il territorio regionale una rete di risorse professionali (Pediatria di base, Pediatri Ospedalieri, reti specialistiche territoriali) e strutturali (reparti pediatrici) dedicate, che adeguatamente preparate e supportate, sono in grado di rispondere e condividere una parte rilevante dei bisogni assistenziali, nell ambito della terapia del dolore (TD) e delle cure palliative pediatriche (CPP). La rarità della richiesta di cure palliative pediatriche e la complessità e specializzazione delle competenze necessarie per la TD, richiede da un lato una risposta specialistica con un centro regionale di riferimento, dall altro una disponibilità di intervento più vicino possibile al luogo di vita del bambino, idealmente al suo domicilio. LA RETE REGIONALE DI TERAPIA DEL DOLORE E CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE L organizzazione di una unica rete regionale dedicata, riferimento sia per le Cure palliative che per la Terapia del dolore, trova ragione in molteplici considerazioni e valutazioni, fra cui: - le competenze necessarie di professionisti (sanitari e non) del centro di riferimento di terapia antalgica e CPP sono per gran parte coincidenti, (gestione clinica, assistenziale e sociale), - i riferimenti territoriali dei servizi di assistenza domiciliare di base e specialistica (medico pediatra d famiglia e/o medico di famiglia, servizi di medicina primaria, servizi sociali, altre reti territoriali) ed ospedalieri che entrano nella strutturazione delle reti del dolore e di CPP, sono di norma coincidenti, - di norma, la quasi totalità dei pazienti in CPP, necessitano di interventi antalgici specialistici Il dolore in ambito pediatrico è un sintomo frequente e trasversale: tutti gli operatori sanitari, ne vengono a contatto, e devono essere preparati a dare risposte competenti e professionali. Una ampia parte delle situazioni dolorose in ambito pediatrico (quelle prevedibili come il dolore da procedura minore e il dolore postoperatorio, il dolore da trauma, da patologia infettiva, il dolore cronico

15 ricorrente ecc..), possono essere gestite dal personale sanitario, che già ha in carico il piccolo paziente. Esistono peraltro delle situazioni di dolore pediatrico molto complesse sia da un punto di vista diagnostico che terapeutico (20-30%): sono in questo caso necessarie competenze specifiche ed una collaborazione multispecialistica di figure professionali diverse (medico esperto in terapia del dolore pediatrico, infermiere, psicologo, fisioterapista, assistente sociale..). Solo un equipe specificatamente dedicata, assicura in queste situazioni la possibilità di offrire una risposta adeguata ai bisogni complessi che questi casi e queste famiglie propongono. Per quanto rigurda le Cure palliative rivolte ai minori queste presentano, rispetto a quelle dell adulto alcune peculiarità: devono infatti modularsi alle mutevoli situazioni biologiche, psico-relazionali, sociali e cliniche del paziente pediatrico, rispondere quindi, ad una tipologia e quantità dei bisogni del tutto specifici che condizionano a livello programmatorio ed organizzativo, azioni da intraprendere e modelli organizzativi da implementare specifici Sono pertanto necessari due livelli d intervento sia per quanto riguarda la terapia del dolore che le cure palliative in ambito pediatrico: Gestione specialistica eseguita da una equipe/centro multispecialistica di riferimento che lavora su macroarea, specializzata e dedicata alla gestione del dolore neonatale/pediatrico/adolescenziale e alle CPP Gestione generale eseguita dal personale medico ed infermieristico già presente all interno dei reparti di Pediatria/ strutture ospedaliere, e dei pediatri di libera scelta, adeguatamente preparato e supportato dal personale del centro di riferimento. I due livelli d intervento, lavorano in continuità di obiettivi e metodologia attraverso la strutturazione di una rete di collaborazione, condivisione, fra centro di riferimento e tutte le strutture che offrono servizi per la salute del paziente pediatrico. Elementi essenziali della Rete sono: - Centro regionale di terapia del dolore e CPP e Struttura residenziale regionale di leniterapia Hospice pediatrico - Strutture ospedaliere (Reparti pediatrici) - Assistenza domiciliare di base e specialistica (Unità di Cure Palliative ed altre reti domiciliari esistenti sul territorio) - Servizi socio-sanitari territoriali - Servizio di urgenza/emergenza La Rete è supportata, monitorata e coordinata dal Centro di Riferimento regionale di terapia del dolore e CPP e come già previsto dal PSR 2008/10 identificato nell AOU Meyer di Firenze Il personale partecipa alla costituzione della rete o a tempo pieno dedicato alla rete o attivato sul caso

16 specifico. A tempo pieno lavora solo il personale del Centro di riferimento, mentre il personale distrettuale, ospedaliero e del centro di riferimento per patologia viene attivato di volta in volta sul caso e la situazione specifica. La rete quindi permette di valorizzare le risorse esistenti e di ottimizzare l utilizzo di competenze, strutture, strumenti e tempi e contemporaneamente di migliorare e rendere omogenea la risposta assistenziale a questi pazienti. La rete, in tutti i suoi diversi nodi, si raccorda con i Servizi sociali ed educativi: se da un lato infatti l inguaribilità pone molti limiti sulle possibilità concrete che il minore ha nel fare quello che normalmente un bambino di pari età fa, dall altro certamente non toglie né modifica la necessità di continuare a crescere ed a confrontarsi con le diverse fasi di sviluppo psicologico, relazionale, emozionale e sociale che l età pediatrica ed adolescenziale comporta. La presa in carico globale di bambino e famiglia richiede pertanto l attivazione anche di servizi che favoriscono il mantenimento della famiglia nel proprio ruolo sociale (supporto economico, facilitazioni, servizi di assistenza domiciliare) e permettono al minore un recupero/mantenimento delle relazioni sociali e scolastiche, essenziali per la qualità della vita e per la crescita. A. CENTRO REGIONALE DI TERAPIA DEL DOLORE E CPP E STRUTTURA RESIDENZIALE REGIONALE DI LENITERAPIA HOSPICE PEDIATRICO L AOU Meyer è l ospedale di riferimento pediatrico della Regione e attraverso il proprio Servizio di Terapia del Dolore e di Cure Palliative è responsabile dello sviluppo del programma regionale. Tale centro è il riferimento clinico, organizzativo, di formazione e ricerca per l organizzazione della rete: è il responsabile del suo sviluppo, organizzazione, e funzionamento e ne valuta e segue tutti i processi. 1. PERSONALE ORGANICO Nel centro lavora un equipe multispecialistica, specificatamente dedicata alle CPP ed alla gestione del dolore nel minore. Nel Centro regionale di riferimento è prevista la presenza di : 1. Medico con specifica formazione ed esperienza in pediatria, CPP e terapia del dolore e competenze gestionali ed organizzative. 2. Infermiere con specifica esperienza e formazione professionale in pediatria, CPP e terapia del dolore e competenze gestionali ed organizzative. 3. Psicologo con specifica esperienza e formazione professionale in pediatria, CPP e terapia del dolore In base alle specifiche necessità, devono essere attivabili tutte le consulenze e professionalità necessarie. 2. PROCESSI

17 Il centro deve essere dedicato e specifico da un punto di vista organizzativo e di risorse, per l età pediatrica. Copre un bacino d utenza regionale e deve avere a disposizione risorse, strumentazione ed organizzazione per: la gestione della rete, monitoraggio del suo funzionamento, delle eventuali criticità e definizione delle azioni necessarie l elaborazione e diffusione di strumenti per una presa in carico omogenea su tutta l area regionale: linee guida /raccomandazioni, scale di valutazione, procedure organizzative, modulistica e cartella clinica la formazione di base e specialistica il monitoraggio delle attività secondo indicatori di qualità e di processo condivisi a livello nazionale, la cui raccolta e trasmissione deve essere in linea a quanto previsto a livello nazionale la ricerca la partecipazione e promozione di un network nazionale tra centri offerta riferimento/competenze/supporto per le associazioni di utenza sviluppo di programmi di informazione pubblica promozione di iniziative culturali B. STRUTTURE OSPEDALIERE I centri ospedalieri di riferimento per le patologie trattate, sono direttamente coinvolti nella presa in carico, sin dalla definizione del piano di assistenza. Nella gestione del dolore e per l assistenza palliativa, collaborano con il personale del centro di riferimento regionale, per definire diagnosi, programma terapeutico e monitorare l efficacia. C. ASSISTENZA DI BASE E SPECIALISTICA Le equipe territoriali partecipano alla stesura ed alla attuazione del piano assistenziale e lavorano in continuità assistenziale con tutta la rete. Il pediatra di famiglia è il responsabile clinico del caso, durante la gestione domiciliare. In base al PAI, vengono attivate le risorse già presenti nel sistema dei servizi sanitari territoriali, necessarie per la presa in carico, ivi compresi le unità/servizi di base e specialistici (Unità di Cure Palliative Domiciliari ed altre reti domiciliari Le strutture territoriali di norma garantiscono la fornitura dei materiali/presidi/farmaci necessari per la assistenza a domicilio. D. SERVIZI SOCIO SANITARI TERRITORIALI Tutti i servizi territoriali possono, se necessario essere coinvolti nella rete. E. SERVIZIO DI URGENZA/EMERGENZA I servizi di emergenza /urgenza vengono informati dei casi presenti sul territorio di loro competenza e

18 condividono con il resto della rete le strategie di trattamento in caso di chiamata di emergenza.