RELAZIONE SULLE ATTIVITA PROGRAMMATE PER L ANNO 2014

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1 RELAZIONE SULLE ATTIVITA PROGRAMMATE PER L ANNO 2014 "Quando curi una malattia puoi vincere o perdere. Quando ti prendi cura di una persona vinci sempre." (Patch Adams) Volontario è la persona che, adempiuti i doveri di ogni cittadino, mette a disposizione il proprio tempo e le proprie capacità per gli altri, per la comunità di appartenenza o per l umanità intera. La Lega per la Lotta contro i Tumori desidera mettere in luce l operato di tante persone che dedicano parte del tempo a loro disposizione per compiti di sostegno e di cura dei malati oncologici. Il lavoro delle volontarie e dei volontari è la risorsa più preziosa della nostra Associazione, generosa e silenziosa disponibilità personale. La gratuità è la caratteristica principale del servizio dei volontari e ne contraddistingue l operato. La Lega per la Lotta contro i Tumori, Onlus con personalità giuridica, opera sotto il Patronato del Presidente della Repubblica e la vigilanza del Ministero della Sanità. L Associazione con il presente documento intende illustrare il programma delle proprie attività istituzionali, previste per l anno 2014, per la sede di Bolzano e la sottosezione di Merano. L impegno delle volontarie/dei volontari e dei componenti il Consiglio Direttivo, è costantemente rivolto a svolgere, migliorare, potenziare e proporre nuovi servizi riguardanti l educazione alla salute, la prevenzione, l informazione alla popolazione, la promozione della cultura della diagnosi precoce, l assistenza ai malati oncologici e alle loro famiglie e la gestione della Casa accoglienza per pazienti, o familiari assistenti, provenienti da fuori Bolzano. ASSISTENZA Domiciliare Una delle attività di grande valore è quella dell assistenza gratuita ai malati oncologici, anche terminali, ed alle loro famiglie da parte di volontari domiciliari appositamente formati e supportati da adeguata assistenza psicologica. Si offre solidarietà, compagnia, aiuto nell espletamento di pratiche burocratiche, piccole commissioni e, in definitiva, ci si prende cura del paziente. E, quello del volontario domiciliare, un supporto prezioso, sia psicologico che fisico, tendente anche a reintrodurre i malati nella quotidianità della famiglia e dell ambiente sociale. Ospedaliera - Le aderenti al gruppo Fiocco Rosa donne operate di tumore femminile ed altri volontari sono presenti giornalmente nei reparti di Day Hospital oncologico e di Chirurgia oncologica di Bolzano per offrire compagnia, consigli, piccoli servizi e sostegno morale ai pazienti in attesa di sottoporsi a terapie chemioterapiche o all operazione e li accompagnano nel difficile percorso terapeutico. I volontari sono supportati da un valido aiuto psicologico. I medici e le caposala dell Ospedale apprezzano molto questo servizio che ha lo scopo di essere sempre più vicini a chi soffre e più efficaci negli interventi. Assistenti domiciliari per pazienti oncologici in trattamento E stato presentato alla Provincia un progetto triennale ( ) che consiste nella estroflessione di alcune attività localizzate presso il day hospital del Reparto di Oncologia ed in particolare di quelle procedure terapeutiche di supporto che precedono o seguono la chemioterapia e che possono essere somministrate presso il

2 domicilio del paziente. Il progetto porterebbe indubbi vantaggi quali una migliore qualità della vita del malato, che non dovrebbe recarsi ogni pochi giorni presso la struttura ospedaliera ed il minor affollamento il reparto. La Lega Tumori sarebbe coinvolta nel progetto con i propri volontari domiciliari. Si attendono ulteriori approfondimenti con l Ass. Dr. Theiner. Economica Consiste in un aiuto economico agli ammalati e alle loro famiglie che versano in particolari condizioni di disagio. Le richieste verranno vagliate da una apposita Commissione dietro presentazione di opportuna documentazione di spesa e DURP. Vengono erogati contributi per aiuto domestico ai malati oncologici durante il periodo di chemio/radio-terapia su segnalazione dell oncologo e per un periodo massimo di 6 mesi. Possono essere accolte le richieste di pazienti che abbiamo un reddito annuo inferiore a Euro ed un punteggio uguale od inferiore a 70 della scala performance Karnovsky. Sempre con gli stessi criteri reddituali si può accedere ad un contributo di 280 per l acquisto di una parrucca. Riabilitativa Continuano a Bolzano i corsi di ginnastica riabilitativa, che hanno l obiettivo di ripristinare la completa funzionalità osteo-articolare e muscolare dei pazienti oncologici che hanno subito traumi o menomazioni a seguito di intervento chirurgico. Presso la Piscina comunale di Via Trieste, proseguirà anche il corso di attività motoria in acqua per pazienti oncologici, diviso in due turni quadrimestrali. L impegno è quello di reperire ogni anno docenti che conoscano le problematiche fisiche dei malati oncologici in modo da rendere la ginnastica riabilitativa sempre più adeguata ed efficace. E previsto un servizio di riabilitazione fisiatrica posturale post-operatoria e di linfodrenaggio, tenuto da un esperta fisiatra, dedicato in particolare alle donne mastectomizzate, in convenzione con l Ospedale e la Clinica Melitta. Presso la Clinica, dietro prescrizione medica, vengono organizzati per piccoli gruppi corsi di ginnastica e attività in piscina specifici per pazienti appena operati. Proseguiranno sia a Bolzano che a Merano i corsi di Nordic Walking, per ritrovare la gioia di vivere, tenuti da istruttori certificati. Psicologica E prevista la riabilitazione psicologica individuale e di gruppo per malati oncologici e loro familiari con lo scopo di ottenere il loro rapido reinserimento sociale e di garantire una sempre migliore qualità di vita. Il sostegno tramite terapia psicologica è regolarmente garantito anche per accompagnare i volontari nella loro attività sotto un attenta guida. Gli psicologi sono presenti per sostegno e supervisione nei vari gruppi: gruppo di auto aiuto Fiocco Rosa, volontari addetti alla Casa di Accoglienza, volontari presenti nei reparti ospedalieri; volontari domiciliari. Sarà organizzato almeno un turno quindicinale di soggiorno marino per pazienti oncologici. Gruppi di auto-aiuto Proseguirà l attività dei gruppi di auto-aiuto che calendarizzano incontri settimanali presso la Sede della Lega, occasioni di condivisione di esperienze, scambio di opinioni e solidarietà, momenti di preziosa socializzazione, collaborazione in attività istituzionali della Lega Tumori e attività ricreative e del tempo libero. I gruppi consolidati sono: Fiocco Rosa formato da donne operate di tumore femminile, La forza e il sorriso che è un programma completamente gratuito dedicato a donne sottoposte ai trattamenti oncologici con

3 scopo di aiutarle a migliorare il proprio aspetto fisico durante e dopo le cure. Vengono offerte informazioni, idee e consigli pratici per meglio fronteggiare gli effetti secondari dei trattamenti: aver cura della pelle, affrontare la caduta dei capelli, truccarsi per riconquistare benessere e autostima e Il Gabbiano formato da persone che vivono o hanno vissuto l esperienza del tumore. Prosegue anche il progetto di sostegno psicologico per malati oncologici con un percorso che passa attraverso diverse fasi: riprogettiamo l esistenza; decido di vivere; la terapia degli affetti. Casa accoglienza Il gruppo di volontari addetti ha il compito di accogliere e seguire i malati oncologici provenienti da fuori Bolzano e ospitati nei tre miniappartamenti di proprietà della Lega per la Lotta contro i Tumori, per il periodo di terapia presso i Reparti di Day-Hospital dell Ospedale di Bolzano. I volontari inoltre, provvedono alla gestione ed alla manutenzione degli stessi alloggi. La richiesta di alloggio e l occupazione degli appartamenti è ottima ed in continuo aumento. Progetto Donatori di musica Considerato il grande successo del progetto avviato negli anni scorsi, si proseguirà la programmazione di Donatori di musica. Si tratta di una serie di concerti per pianoforte a cura di musicisti di alto livello, a cadenza mensile, che hanno luogo all ingresso del Reparto di Oncologia. Il progetto è sponsorizzato dal Comprensorio Sanitario di Bolzano, dalla ditta Furcht Pianoforti di Milano, oltre che dalla Lega Tumori. FORMAZIONE DEI VOLONTARI Sono sempre favoriti incontri allo scopo di favorire la reciproca comprensione, la partecipazione, la condivisione degli obiettivi e con ciò l occasione di ottimizzare la collaborazione e lo scambio di informazioni e di esperienze fra i gruppi operanti in Lega. Fondamentale è sviluppare nei volontari il senso di appartenenza alla Lega per la Lotta contro i Tumori e la consapevolezza di far parte di un gruppo di cui condivide strategie e scopi, inoltre le ns. volontarie e i ns. volontari partecipano frequentemente a corsi di aggiornamento. PREVENZIONE Vincere il cancro è l obiettivo che la nostra Associazione persegue sostenendo una sempre più radicata cultura della prevenzione. Molte sono le attività organizzate per sensibilizzare la popolazione sui fattori di rischio, per incentivare quindi la prevenzione e la diagnosi precoce. Partecipazione alla Giornata mondiale senza tabacco (31 maggio 2014) con uno stand in una piazza cittadina, in collaborazione con l Assessorato alle Attività Sociali e Sanità del Comune di Bolzano. La Settimana Nazionale della Prevenzione Oncologica (prima settimana di primavera) per diffondere a livello nazionale la cultura della prevenzione quale lotta ai fattori di rischio e di ricerca di un corretto stile di vita. Campagna contro il fumo: Sigaretta? No, grazie in collaborazione con il Servizio di Pneumologia dell A.S.L. di Bolzano, dell Assessorato alle Attività Sociali e Sanità del Comune di Bolzano, dell Assessorato alla Sanità della

4 Provincia Autonoma di Bolzano e con l autorizzazione della Sovrintendenza Scolastica proseguirà la campagna di informazione contro il tabagismo in alcune scuole elementari e medie cittadine. Questo tipo di prevenzione primaria deve vedere un massiccio e diretto coinvolgimento dei ragazzi, veri e propri referenti alla salute all interno della scuola e della famiglia. Consiste, tra l altro, in una mostra di disegni e in una manifestazione con musica, ballo e varie attività artistiche che coincide con la Giornata mondiale senza tabacco. Se hai cara la pelle : Durante il mese di giugno, presso la ns. sede, verranno organizzate visite di controllo, con l obiettivo di prevenire i tumori cutanei e l invecchiamento precoce della pelle, effettuate da medici specialisti in dermatologia. Nel mese di ottobre si terrà la campagna di prevenzione Nastro Rosa con l obiettivo di sensibilizzare le donne sulla necessità di sottoporsi ad esami periodici per prevenire l insorgenza del tumore al seno. L attività delle volontarie per questa iniziativa è andata di anno in anno intensificandosi ottenendo sempre maggiore visibilità: o grazie al patrocinio del Comune di Bolzano l illuminazione in rosa della facciata e l affissione di uno striscione sul balcone della Sala del Consiglio o e a quello del Comune di Merano con l illuminazione della Kurhaus e l affissione di uno striscione sulla facciata della Banca Popolare di Piazza del Grano o e grazie all adesione alla campagna da parte della Sparkasse di Bolzano l illuminazione della facciata della Sede della Banca stessa angolo Via Cassa di Risparmio e Via Museo con il nastro rosa simbolo della campagna e il logo della Lilt. o Presso l Ospedale di Bolzano dove viene allestito uno stand informativo. o Nell ottobre 2014 verranno riproposte presso la nostra sede le visite specialistiche effettuate da chirughi senologi e organizzate conferenze di informazione e sensibilizzazione sulla prevenzione del tumore al seno. INFORMAZIONE Sarà sempre nel programma, la manifestazione denominata I 100 passi della speranza, un intera giornata nella piazza principale della città o in altro luogo significativo per presentare, in una cornice divertente e rilassante, le attività della Lega per la Lotta contro i Tumori ed i vari servizi offerti. Redazione, stampa e distribuzione del periodico semestrale della Lega Prevenire insieme. Distribuzione di materiale informativo presso le farmacie e gli ambulatori medici. Assegnazione di borse di studio finalizzate all aggiornamento in campo oncologico, in Italia o all estero, di medici e/o personale paramedico. Interventi pubblicitari presso i mass media riguardanti le manifestazioni pubbliche della Lega. Articoli sulla stampa locale riguardanti le attività della Lega ed i servizi offerti alla popolazione.

5 AUTOFINANZIAMENTO 5 per mille destinazione della quota percentuale dall imposta sul reddito delle persone fisiche da destinare con indicazione sul modello integrativo CUD o sul 730/1-bis o sul modello Unico persone fisiche. Manifestazioni promosse dalla sede di Bolzano e dalla sottosezione di Merano finalizzate alla raccolta fondi: partecipazione a manifestazioni cittadine dove vengono distribuiti, contro offerta, olio, ed altri oggetti pubblicitari della Lega. Vendita del libro Dottore non mi faccia ridere commentato dal Prof. Dobrilla e illustrato con vignette dal Dott. Frangipane, edito dalla Lega per la Lotta contro i Tumori di Bolzano. Una luce per la vita una giornata nel mese di novembre di distribuzione di candele confezionate dalle volontarie. Mercatino di Natale Fiocco Rosa in Piazza Walther con la vendita degli oggetti prodotti artigianalmente dalle volontarie del gruppo di auto-aiuto denominato Fiocco Rosa. Continua attivamente l attività per la raccolta di donazioni, la fidelizzazione degli associati e la campagna per l acquisizione di nuovi soci, anche se il momento economico e la presenza sul territorio di nuove associazioni del volontariato, rendono sempre più difficile l attività. UFFICI SEDE Tutte le attività vengono coordinate e seguite dalla segreteria della Lega per la Lotta contro i Tumori. Grazie ad un generoso contributo della Provincia Autonoma di Bolzano è possibile garantire lo svolgimento delle attività con il lavoro di due segretarie part-time. Si deve considerare che l Ufficio è molto impegnato nel mantenere i rapporti con sponsor, soci, Enti pubblici, nel gestire la contabilità, le richieste di contributi, nell archiviare documentazioni varie, etc. ed inoltre a seguire sotto il profilo amministrativo e organizzativo le attività programmate e svolte dal Volontariato. Prestano servizio in segreteria, secondo un turno settimanale, anche alcuni volontari che mettono a disposizione la loro esperienza in attività d ufficio. Considerati i buoni risultati e se i mezzi finanziari lo consentiranno, verrà mantenuto l affitto del piccolo laboratorio sito ad Oltrisarco dove si riuniscono ed operano le donne del Fiocco Rosa. Questo è il senso ed il valore del volontariato che la Lega per la Lotta contro i Tumori considera come una vitale occasione di contributo nella coesione sociale. Il Presidente Prof. Paolo Coser La Vicepresidente Monica Franch