Claudia Ravaldi. Il sogno infranto. Affrontare il lutto perinatale una guida da genitore a genitore

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1 Claudia Ravaldi Il sogno infranto Affrontare il lutto perinatale una guida da genitore a genitore

2 Grazie! Ai bambini di CiaoLapo, e ai loro genitori, che raccontandosi, hanno ispirato queste pagine Lapo, AnnaLisa Marco Paola Luca Christian Paolo Olivia MariaVanina Serena Andrea Danny Luigi Noemi Giuseppe Matteo Pamela Matej Simone Chiara Sara Amanda Silvia Davide Luca Alberto Luca Chiara André e Frédéric Marzia Tamia Elisa Lorenzo Francesca Caterina Sofia Sasha Camilla Maria Luisa Martina Martina Alessia Mariagrazia Cristina Giacomo Lorenzo Pietro Attilio Ludovica Emanuele Alice Lucia Gabriele Marta Chiara Federico Stefano Lea Gianluca Andrea Sofia Elia Giulia Vittoria Greta Rebecca Animabella Luca Benedetta Mattia Matteo Michele Gaia Alessia Lucio Marco Daniela Lara Pietro Emma Pietro Tommaso Sofia Alessandro Alessandro Matteo Simone Lapo Alessio Giuseppe Aldo Luigi Angelica Mario Jacopo e Mattia Ilaria Chiara Matilde Federico Sara Michele Paolice Mara Maria Chiara Silvia Stefano Andrea Angelo Michele Giacomo Greta Andrea Mattia Elena e Letizia Matteo Paolo, Gabriele, Linda Mattia Alice Alessio Sara Alberto Sara Leonardo Allegra Manuela Leonardo Ettore Edoardo Matteo Dario Marco Filippo Jacopo Stella Martina Diego Alessio Noemi Giacomo Tortellina Giorgia Alice Lenticchietta Flavio Margherita Paolo Sara e Martina Viola Gioele Nicolò Lorenzo Matilde Pulce Christian Aurora Matteo Michele Sara Marco Gioia Marco Mattia Liam Lorenzo Anna Walter Angioletto Beatrice Isabel Samuel Carmine Carolina Chiara Mariasole Francesco Davide Gabriele Andrea Francesco Alessandro Arianna Alice Orazio Matteo Giulia Anna Valentina Arianna Antonio Matteo Angelo Vittoria Mattia Daniele Edoardo Francesco Cristian Sara Giulia Margherita Dylan Lorenzo Michele Fagiolino Caterina Joshua Luca Sebastiano Antonio Modestino Giovanni Astrid Angelica Maria Matteo Giorgia Iris Melissa Raoul Alessia Angelo Marta Giulia Christian Angelo Uma Sebastiano Stella Edoardo Alessandra Tommaso Tobia Samuel e 7

3 Diego Stellina Ilaria Piccolino Angela Chiara e Federica Marta Gaia Gabriele Nicole Chiara Angelo Angelo Dario Giorgia Valerio Ludovica Pulcina Mattia Matilde Angelo Marcello Lucas Martina Soleika Angelo Anna Girasole Matilde Michelangelo Viola Bianca e Beatrice Asia Alessio e Giulio Federico Iris Angelica Francesco Ania Ivan Sofia Giada Nuccio Gianni Gabriele Paola Erika Anna Monetina La Pulce Damiano Alissia Sofia Pasquale Pio Benedetta Mattia Gabriel Samuel Giuseppe Gabriel Giulia Stellina Stefania Chiara Alessandro Milena Stefano Davide Emanuele Giulia Emanuele Paola Filiberto Marco Benedetta Marco Emma Lorenzo Filippo Marco e Ginevra Luka Federico Andrea Matteo Emma Ariel Gaia Ottavia Federica Gemma Federico Matteo Leonardo e Matteo Annaviria Angelo Angelica Sebastiano Matteo Sofia, Elettra, Cassandra Lorelay Irene e Semy Giulia Tommaso e Michele Cesare Leonardo Martina Gabriele Francesco Leonardo Emiliano Riccardo Marco Diego Ginevra Anna Lucia Kristal Doryan Alberto Zelia Alice Riccardo Angelo Sofia Anna Rebecca Lorenzo Celeste MatildaAndrea e Andrea Amedeo Alessio Greta Gemma Siria e Nicole Tato Aidan Leonardo Nicholas Karol Niccolò Anita Flavia Fagottino Elisa Frugoletto Camilla Thomas Andrea Federico ed Edoardo Noah Piccolo Principe Pietro Asia Mattia Greta Nora Giuseppe Manuel Pio TeresAntonio Greta Letizia Angelo Marta Federica Vanessa Laura Alessandro Samara Alice Maria Tommaso Clara Angelo Benedetta Leonardo Giulia Lorenzo Maria Gaia Diego Diletta Flavio Riccardo Angelo Noemi Marta Teresa Davide Nipotino Alice Tommaso Valentina Amore Alessandro Alessia Samuele Alessandro Giulia Andrea Angioletta Alice e Davide Alessio Angelo Matteo Thomas Sofia Fabio, Giacomo, Diego Anna Vanessa Tommaso Francesco Pulce Chiara Nicole Jacopo Mathias Tommaso Lidia Maria Angelo Mathis Chiara Lorenzo Fabrizio Eros Eliana Gaia Dorotea Gnocchetto Alessio Chiara Lucrezia Rossana Franca Viola Daniele Leonardo Irene Gabriel Angelo Alberto Angelo Elena VittoriaNicole Jacopo Flavio Alessio Eva Alessio Margot Ni- 8

4 cole CesareLucia Tommaso Viola Cristian Gabriel Anita Diego Emma Angela Enrico Stella-Maria Gianmaria Pietro Creaturina Giuseppe Jacopo SeminoStellino Isabella Hatie Simone Matilde Arianna Gemellini Ottavio Stella Daniele Gioele Nicolò Alessandro Samuel Giulia Benedetta Filippo Ornella Samuele Laerte Sasha Vera Salvatore Pio Manuela Fagiolino Giorgia Karim Chiara Angelo Leonardo Elia Fagiolino Emma Sofia Ginevra Francesco Manuel Gabriele Vittoria Mattia Bianca Pietro Angelo Emanuele Emma Annamaria Lorenzo Fagiolino Anna Sofia Giordano Maria Gioia Virginia Angelo Benedetta Ernesto Margherita Marta Giorgina Raffaele Angelo Angelo Elias Maria Regina Alessio Virgil Esther Alessia Maria Francesca Gioele Laura Sofia MariaRosaria e MariaFrancesca Angelo Filippo Alessandro Federico Cateno Azzurra Ambra Jacopo Marialucia Michele Anna Mostriciattolo Giorgia Francesco Sofia Giada Aurora Viola EmmAlessandro Ayla Efisio Tayra LluviaChiara Stella Rebecca Davide Raffaele Nicolò Valentina Giordano Matteo Pio Lorenzo Mariapaola Giovanni e Giuseppe Beatrice Rossella Nunziata Gabrielle Alessandra Graziano Tindaro Sara Nina Antonino Eleonora Chiara Davide Angelica e Virginia Cristian Samuele Celeste Pepita Ale Alessia Eleonora e Alice Riccardo e Federico Angelo Giada Davide Annachiara Benedetta Davide Rocco Francesco Davide Sveva Giovanni Noemi Mattia Matteo Irene Luca Alesandra Serena Leonardo Diego e Gabriele Giuseppe Antonio Michele Amalia Cristian Ylenia Sara Lorenzo Leonardo Irene Raffaella Brian Enrico Vittoria Maria Vittoria Samuele Viviana Elisa Nicholas Gaia Ettore Alessandro Dario Giorgia Nicolò Agata Michele Angelo Aurora Ale Anita Flaminia Fabrizio Marta Matisse Anna Antonio Angelo Matteo Samuel Maurizio Jacopo Alice Antonio Fagiolino Rosmarino Niccolò Federico Camilla Antonia Eleonora Annamaria Andrea Leonardo Enea Lorenzo Greta Gabriel Mauro Tommaso Emilia AlessandrooMicol Mattia MassimoMaria Alessandro Aurora Thea Caterina Vittoria Angelica Giulia Emanuele AlexandraVittoria Monica Fratellino 9

5 Leonardo Gabriele Irene Felice Jacopo Carlo Ludovica Lavinia Andrea Saetta Antonio Anastasia Andrea Leonardo Stefano Demetrio Manuel Gregorio e Mattia Emiliano Davide Leonardo Valerio Stella Francesco Bruno Andrea Christian Fagiolino Chiara Mattia Filippo Gaia Daniele Benedetto Ivan Antonia Nicole Antonio Elena Matilde Lorenzo Annalia Angelica Francesco Orazio Fabiola Alessandro Alissa Aurora Daniele Laura Francesco Viola Nicolò Gioele Diegoelia Clelia Irene Giovanni Sofia Bianca Anastasia Stella Stellina Marta Luna Otto Benedetta Davide BiancaMaria Vittoria Riccardo Giacomo Gabriele Agata Filippo e Samuele Lorenzo Giulia Niccolò Bimbo Martina Beatrice Christian Nicolò MattiaGiovanni Aurora Chiara Filippo e Giulia Maddalena Edoardo Davide e Alessio Adelina Alessandro Matteo Pandino Joel NadineGiorgia Nicoletta e Vittoria Samuele Ilaria Diego Noemi Anna e Pietro Irene Alessandro Matteo Fabio Giusy Angelo Sofia Amelie Edoardo Vittoria Alessandro Angelo Aurora Riccardo Vittorio Sofia Angelina Giovanni Gioia Tommaso Viola ElisaGemma Carol Angelica Chiara Martino Elisa e Lea Sofia Denis GiadaMaria Tommaso Alessandro Raffaele Lucrezia Leonardo Ruben Matteo Cesare Niccolò Antonio Irene Lorenzo Alessandro Jacopo e Mattia Giada Matilde Lorenzo Sofia Alexandra Vittoria Stefano Fagiolino Pesciolina Alessia Giorgia Irene Benedetta Raffaele Lorenzo Sara Alberto Aurora Leonardo Giulia Davide Scricciolino Simona Melania Alessandra Virginia Ylenia Sesamino Ismaele Benedetta Mattia IleniaMaria Joshua e Talitha, Benedetta, Paolo, Emily, Ginevra, MariaFrancesca e Simona e GiuseppeAntonio. 10

6 Nota dell autrice «Quando siamo usciti dall ospedale a braccia vuote, il 14 marzo del 2006, tutta la mia disperazione si esprimeva nel sentirmi comunque genitore, anche se non c era nessun bambino da portare a casa: quel bambino, amato e desiderato, non era con me. Continuavo (e avrei continuato) a sentirmi sua madre: mio figlio mancava dentro di me e mancava accanto a me, lasciandomi in balia di un assenza dolorosa. Mancava al mio corpo: nonostante gli inibitori farmacologici, è comparsa una prima montata lattea due giorni dopo la sua nascita, e l ho riavuta, nel giorno del funerale, al solo sentire il pianto di un neonato. È stato in quel momento che ho preso atto del mio essere sdoppiata : ero una madre, ero un genitore, comunque, era per questa funzione che mi ero preparata per nove mesi, anche se adesso dovevo fare i conti con la mancanza lancinante di mio figlio. Ero diventata una mamma speciale (da speciale: cioè appartenente a un genere specifico, diverso da generale ), una madre diversa dalla maggioranza pensarmi speciale in quei giorni era più semplice per me che pensare sono una madre in lutto o il mio bambino è morto. Essere in lutto mi faceva paura, come se il lutto si fosse mangiato non solo mio figlio ma anche una parte di me, e tutto il mio futuro. Ho passato i primi giorni da genitore orfano scaraventata in una nuova vita, incapace di comunicare agli altri il nuovo mondo che sperimentavo, parallelo al mio vecchio mondo, fatto di persone normali. Ero diventata una madre senza figlio, eppure mi sentivo madre, anche se gli altri si affrettavano a metterci una pietra sopra chiedendomi di tornare presto quella di prima, di guardare avanti, di non fare così. Sono soprav- 11

7 vissuta a quei giorni, che poi sono diventate settimane, e poi mesi, leggendo, piangendo, pensando, navigando su internet alla ricerca di qualche altro abitante del mio nuovo pianeta, quello dei genitori speciali. La mancanza fisica è stata opprimente, tanto quanto la mancanza di un futuro possibile. Se quei giorni settimane e poi mesi hanno lasciato posto a questi nuovi giorni, settimane e mesi (adesso che scrivo, sono passati sei anni e mezzo dalla morte di Lapo), se oggi riesco a guardare quell abisso da una sponda più sicura lo devo solo al fatto che nemmeno per un secondo ho nascosto mio figlio, nemmeno per un secondo ho provato a dimenticare, ma ho preso il mio tempo, dentro e fuori di me, e cercato un sostegno che facesse davvero al caso mio. Nel profondo del mio cuore sapevo di non essere sola, e sapevo che c era, da qualche parte, un gruppo di madri e padri pronti a camminare con me, accomunati dallo stesso dolore. Spero che queste pagine, e tutto ciò che CiaoLapo offre ai genitori italiani, possano essere d aiuto nei vostri giorni di dolore». Claudia, mamma di Lapo 12

8 A chi è rivolto questo libro Piccole vite, non piccole perdite Questo libro è per ogni genitore, ogni familiare, ogni amico, che si trovi a dover affrontare la morte di un bambino in gravidanza o dopo la nascita. Ogni perdita in gravidanza è un lutto? La gravidanza è un momento di grande cambiamento nella vita di una donna e della coppia. Aspettare un bambino rappresenta un periodo di grande crescita personale, durante il quale la mente della donna e quella del partner iniziano fisiologicamente a fare spazio a un bambino e a una nuova vita a tre. Numerosi studi hanno messo in relazione la gestazione e la fase preconcezionale con l attivazione specifica di alcune aree cerebrali, che si rimodellano e si riadattano a questa nuova fase del ciclo di vita. Pensare a una gravidanza avvia dunque il percorso della genitorialità, durante il quale la coppia sviluppa e prova emozioni e pensieri specifici sul nuovo bambino. Questo percorso chiamato processo di attaccamento è intrinseco a ogni gravidanza, transculturale, e si basa sia sull esperienza attuale (desidero un figlio / aspetto un figlio) sia sui progetti di vita insieme futura. Quando la gravidanza si interrompe con la morte del bambino questo percorso viene bruscamente meno, lasciando alla donna e spesso alla coppia il compito di riorganizzare la realtà e il futuro diversamente da quanto atteso e sperato. I genitori costretti a confrontarsi con questo evento sono molti, circa una coppia su sei, soprattutto nella prima metà della gravidanza. Nella seconda metà della gravidanza, circa 1 su 273 bambini muore in utero, o muore dopo 13

9 la nascita per problemi legati a prematurità o patologie della mamma e/o del bambino. Ognuna di queste perdite ci lascia scossi, addolorati e turbati: il lutto è un lungo processo che si dipana in una specie di giungla emotiva, e questo processo può incidere per mesi (almeno un anno, fino a due) sull equilibrio personale e sul benessere psicologico di genitori e familiari. La perdita di un bambino atteso, per qualunque motivo avvenga, è un vero e proprio lutto. Il lutto è un processo che riguarda chiunque abbia perso una persona cara, ha delle caratteristiche specifiche e comporta un tempo più o meno lungo e più o meno intenso di cordoglio. I genitori che perdono uno o più bimbi e i loro parenti e amici possono vivere questo evento in molti modi: le reazioni al lutto sono molto personali, non c è un solo modo per affrontare questa esperienza. Anche le famiglie sono diverse tra loro, sia per i percorsi di vita che per le loro radici culturali e dunque anche il modo di vivere la morte del bambino e affrontare il lutto potrà essere diverso da caso a caso. Nonostante le differenze tra una storia di lutto perinatale e l altra, nonostante le varie sfumature e i tipi di reazioni manifestati dai familiari, l impegno emotivo e psicologico associato al lutto in gravidanza e dopo il parto è sempre considerevole, per la coppia, la famiglia, e il nucleo sociale circostante. È molto importante che chi subisce un lutto possa disporre fin dall inizio di tempo sufficiente e di un luogo protetto, affinché possa riconoscere i suoi bisogni più importanti, e, se lo desidera, chiedere e ottenere un appropriato supporto su tutti i livelli assistenziali: medico, psicologico e ostetrico/infermieristico. Soprattutto, è importante non avere paura delle proprie reazioni, né vergognarsene: perdere un bambino è un lutto ad 14

10 altissimo impatto, e per sostenere questo dolore è importante essere liberi di esprimere i propri pensieri, le proprie paure, e le proprie emozioni e discuterne con gli operatori e il partner. Cosa accade quando si perde un bambino? Dopo aver perso un bambino in gravidanza o dopo la nascita la prima emozione è spesso l incredulità, accompagnata da un sordo dolore ma anche da una sorta di distacco emotivo ( non sta realmente succedendo a noi ). In questa fase molto spesso i genitori devono compiere delle scelte molto importanti, per loro stessi e per il bambino, e sarebbe opportuno essere guidati con calma e appropriatezza in tutto il percorso decisionale. In questi casi, la vicinanza degli operatori sanitari è molto utile per aiutare i genitori a focalizzare una cosa per volta, e soprattutto, i loro reali desideri rispetto a questo doloroso evento. Nessun genitore è mai preparato alla morte del proprio bambino, neanche in caso di patologia diagnosticata in precedenza. La notizia della morte, o assistere alla morte del bambino in terapia intensiva sono momenti di estrema intensità emotiva, e potresti avere bisogno di sostegno e guida anche per prendere le decisioni apparentemente più semplici. Chiedi sempre che ti sia dato il tempo necessario per riflettere su cosa è meglio per voi, e parlane preferibilmente con il tuo partner, un familiare di fiducia e il personale. La degenza in ospedale è un momento importante del tuo lutto: ciò che avverrà in quelle ore dopo la notizia, la possibilità di usare il tempo a disposizione per decidere cosa è realmente meglio per la famiglia se incontrare e salutare il bambino, come e quando farlo, decidere i rituali funebri e comunicare la notizia ad amici parenti ed eventuali altri figli, sono aspetti molto importanti per elaborare il lutto nel migliore dei modi possibili. Tutte queste situazioni possono necessitare di tempo, ed evocare molte perplessità sul da farsi (quasi tutti noi genitori, di fronte a questo lutto, 15

11 siamo spaventati, vorremmo fuggire, e uscire dall incubo il più velocemente possibile: questo stato d animo non aiuta il processo decisionale, così importante per il nostro lutto), per cui è indispensabile discutere in merito a ogni aspetto con parenti fidati o con personale preparato. Anche il ritorno a casa a braccia vuote è un momento difficile. Uscire dall ospedale senza il proprio bimbo costituisce per molti genitori un ricordo altamente traumatico, ( eravamo gli unici senza ovetto, quel giorno avrei voluto morire ) ed è importante programmare il ritorno a casa in modo da rendere questo passaggio il più protetto possibile. I primi giorni a casa, inoltre richiedono qualche sforzo organizzativo, per cui chiedete ad amici e parenti di aiutarvi e rispettare le vostre necessità. Passata la prima fase di shock, si fa forte la necessità di parlare con qualcuno di quanto è accaduto, i genitori iniziano a cercare informazioni sulla morte perinatale e vanno a caccia di risposte, o semplicemente necessitano di potersi sfogare, anche ripetendo più e più volte le stesse cose, o piangendo in silenzio accanto a qualcuno. Spesso raccontare (e raccontarsi) permette di avere maggiore chiarezza su quanto avvenuto, e spesso, dopo un trauma importante, la nostra mente ha bisogno di ripetersi più volte l accaduto (come quando si guarda un film a rallentatore per rilevare più particolari possibili), per integrarlo nel magazzino della memoria senza traumi aggiuntivi e metterlo così al posto giusto. Lo scopo di tutto questo lavoro, che avviene intensamente nel nostro cervello subito dopo un lutto, per molti mesi a venire, è quello di recuperare un equilibrio tra il prima e il dopo l evento, senza essere all infinito vittima di ricordi difficili o intollerabili. È molto importante prendersi il tempo, e quando serve l aiuto specialistico, per compiere questo immagazzinamento dell esperienza, e dunque i genitori e i familiari dovrebbero poter essere sempre sostenuti nel primo, non facile an- 16

12 no di lutto ( ho usato ogni singolo giorno di questi sei mesi per ripercorrere con la mente tutti i passaggi che hanno portato dall attesa all ultimo saluto, chiedendomi ogni volta se fosse stata colpa mia ). Non è così scontato trovare un interlocutore che sappia ascoltarci; la nostra società è timorosa della morte e delle emozioni associate al lutto, è impreparata ad affrontare la perdita di un bambino, soprattutto se avviene nei primi mesi di gravidanza o è collegata a patologie materno infantili, e risponde in genere con un atteggiamento di rifiuto, indifferenza e mancata partecipazione. È opinione purtroppo comune pensare che i genitori dovrebbero cercare di riprendersi pensando che poteva andare peggio, farsene una ragione, risolvere il lutto in poche settimane, magari cercando immediatamente un altra gravidanza o un adozione. Ogni madre e ogni padre, se hanno a disposizione le risorse adatte (libri, social network tematici, gruppi di automutuoaiuto, molto di questo è presente sulla rete di Ciao- Lapo) possono invece riuscire a prendersi il tempo necessario per cercare dentro di sé le risorse per affrontare il dolore, comprendere le proprie reazioni al lutto, e decidere il da farsi, con la maggiore serenità possibile; tutto questo è molto più facile se si è sostenuti da più punti di riferimento (medici, psicologici, spirituali, familiari) e se alcune tappe del percorso sono condivise con chi ha già affrontato o sta affrontando la stessa esperienza (secondo l ormai consolidato principio dell automutuoaiuto). Questo libro è un primo passo per rompere la solitudine; puoi leggerlo tutto, leggere qualche pagina soltanto, oppure portarlo a casa e aprirlo quando ti sentirai pronto, nella speranza che possa esserti d aiuto. 17

13 CiaoLapo Onlus 2013 Ipertesto Edizioni, Verona - Tutti i diritti editoriali sono riservati. Salvo ove diversamente indicato, i diritti di autore di quest opera appartengono alla dr.ssa Claudia Ravaldi e all Associazione CiaoLapo Onlus. I testi contenuti nel libro possono essere citati, riprodotti e distribuiti, a patto che non vengano modificati e che ne sia sempre correttamente citata la fonte originale. Prima edizione: febbraio 2013 ISBN:

14 Finito di stampare nel mese di febbraio 2013 per i tipi della Officina Grafica Editoriale srl - Lugagnano di Sona (VR) per conto di Ipertesto Edizioni sas