Sclerosi Multipla State of the Art 21 Dicembre 2011 Aula anfiteatro. Policlinico Tor Vergata Responsabile Scientifico:Prof Centonze Diego

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Cesare Martinelli
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1 Sessione Orario Titolo Metodologia Relatore Sostituto 08:30/09:00 Registrazione Partecipanti 09:00/09:30 Saluto delle autorità e Apertura Lavori /F Prof. G ernardi Prof. D. Centonze Dott.ssa M. Galizio 1 09:30/10.00 Quadri clinici e percorso diagnostico. Prof. D.Centonze Dott.ssa M.G. Palmieri /10.30 L aderenza alla terapia fattore chiave per il successo 1 10:30/11.00 Il ruolo dei PE nella diagnosi di SM (Tecniche di Registrazione) 1 11:00/11:30 Coffee reak E Dott.ssa MP Palmieri Prof. D.Centonze Tecnico di NFP Dott. C. Mancini Dottssa. C. Amoroso /12.00 La gestione della fatigue Dott. D. Gallizzi CPSI M. Fabbri /12.30 Il ruolo del Care Giver e della Famiglia CPSE A. Martini Dott.ssa S. Vale /13.00 I bisogni insoddisfatti dei pazienti con S.M. Qualità Dott.ssa S. Vale CPSE A. Martini percepita nel centro di riferimento 13:10/1410 Pausa Pranzo E 2 14:10/14:30 Apertura lavori pomeridiani /F Dott.ssa M. Galizio, Coord. Dip. A. Scoccia /15.00 Disturbi vescicali e urinari legati alla S.M /15.30 S.M. e Donna: Affettività, Fertilità e Maternità /16.00 Disturbi Psichici legati alla SM: aspetti medici /16.30 Disturbi Psichici legati alla SM: aspetti infermieristici Prof. E. Finazzi Dott.F.Petta CPSE E. Tarquini Dott. F. ianchi Dott. P. Caporali CPSI M. Fabbri Dott. D. Gallizzi

00 Il ruolo dei PE nella diagnosi di SM (Tecniche di Registrazione) 1 11:00/11:30 Coffee reak E Dott.ssa MP Palmieri Prof. D.Centonze Tecnico di NFP Dott. C. Mancini Dottssa. C. Amoroso 1 11.30/12.

2 /17.00 L immagine, lo scritto, la cura: Un esperienza di Narrative ased Care nell ambuatorio delle malattie Neurologiche Il Contatto e l affettività nell assistenza al paziente affetto da S.M. CPSI F. Zaghini Coord. Dip. A. Scoccia /17.30 Nuove frontiere della riabilitazione 2 17:30/18:00 Questionario di valutazione Chiusura lavori Dott. M. Rulli Fisioterapista. E. Quaresima Dottssa A. Servadio Aula Anfiteatro PTV Segreteria Organizzativa: Segreteria Scientifica: Dott. Serena Vale: Prof. Diego Centonze CPSI Francesco Zaghini:88145 Coord. Dip. Andrea Scoccia: 88164

nell assistenza al paziente affetto da S.M. CPSI F. Zaghini Coord. Dip. A. Scoccia 2 17.00/17.

3 ASTRACT Numerosi sono i disturbi psichici che l impatto con la malattia, se pur oggi con ottimi risultati di trattamento e quindi di prospettiva di vita, vengono riscontrati nelle persone affette da Sclerosi Multipla. Il sintomo psicologico che più è tipico è senza dubbio la depressione, che colora la propria percezione del mondo in senso negativo e provoca sentimenti di tristezza e demoralizzazione. Molti studi però, hanno dimostrato che il correlato psicologico della persona colpita da Sclerosi Multipla sia caratterizzato anche da ansia, attacchi di panico e fobia sociale. Un altra classe di disturbi che possono presentarsi nel corso della malattia è rappresentato dai disturbi cognitivi, che possono presentarsi come deficit di memoria o di attenzione, rallentamento della velocità di elaborazione dell informazione, difficoltà di ragionamento astratto. Alleanza terapeutica e aderenza alla terapia farmacologica assieme ad un appropriato intervento psicologico per sostenere e permettere ai pazienti di affrontare e convivere con la malattia nel migliore dei modi sono elementi essenziali per una corretta assistenza infermieristica che si lega ad un intervento multidisciplinare di equipe al fine di garantire il benessere della persona che abbiamo in cura. Nuove frontiere della Riabilitazione Uno dei sintomi comunemente riportati dai pazienti affetti da sclerosi multipla è la fatica. Questo disturbo invalidante ha una eziologia multifattoriale ed il suo trattamento necessita di un approccio multidisciplinare. L aspetto educativo pianificato e realizzato dal fisioterapista, rappresenta una parte importante del suo trattamento. Rispetto a questo, è possibile distinguere due principali condotte terapeutiche. La prima è diretta a far acquisire al paziente un insieme di strategie utili alla gestione ottimale dei deficit funzionali e delle attività di vita quotidiana. La

Il sintomo psicologico che più è tipico è senza dubbio la depressione, che colora la propria percezione del mondo in senso negativo e provoca sentimenti di tristezza e demoralizzazione.

4 seconda, invece, è mirata al miglioramento delle varie funzioni lesionate dalla patologia. Quest ultimo aspetto è denominato Rieducazione funzionale. La rieducazione funzionale può essere mirata al Recupero intrinseco dell elemento funzionale leso o al Recupero adattivo compensatorio realizzato attraverso il miglioramento degli elementi funzionali integri al fine di compensare quello o quelli deficitari. Quest ultimo produce un recupero qualitativamente inferiore al precedente ed in genere viene perseguito solo se quello intrinseco è ritenuto non realizzabile. Le funzioni disturbate dalla sclerosi multipla e oggetto dell intervento rieducativo sono molteplici, tra le principali possiamo citare la deambulazione, l equilibrio e la respirazione, tutte collegate al sintomo fatica. Una proposta innovativa, resa plausibile dai recenti sviluppi della Psico Neuro Endocrino Immunologia (PNEI) e degna d indagine, è quella relativa all impiego dell esercizio terapeutico per la rieducazione della risposta allo stress e della risposta immunitaria L aderenza alla terapia quale chiave per il successo: Nelle malattie croniche come la sclerosi multipla l aderenza alla terapia è fondamentale nel controllo della malattia. Sono stati effettuati vari studi per valutare mediante questionari di autovalutazione l aderenza alla terapia con farmaci modificanti il decorso in soggetti affetti da sclerosi multipla recidivanteremittente. Lo studio SMART (Sclerosi multipla stato dell arte )ha effettuato uno studio osservazionale multicentrico in 34 centri di neurologia ospedalieri italiani (Di attista G. et al.2009) l analisi è stata condotta mediante la somministrazione di 2 questionari di autovalutazione, di cui il primo compilato a 3 mesi dalla visita basale ed il secondo a distanza di 12 mesi dall inizio della terapia. Dall analisi dei dati emerge la grande importanza rivestita dal neurologo di riferimento sia nell affrontare la malattia (65.21%)che nella condivisione della scelta terapeutica (44.56%);inoltre viene confermato il ruolo centrale dell infermiere nella preparazione e nella somministrazione e gestione del farmaco(50.38%). Uno studio

integri al fine di compensare quello o quelli deficitari.

5 recente (Koudriavtseva T. et al. 2011) monocentrico effettuato mediante la somministrazione di questionari di auovalutazione in uno dei centri di sclerosi multipla di Roma conferma ulteriormente l importanza del rapporto medicopaziente per migliorare l aderenza alla terapia. Nella sclerosi multipla dopo l introduzione delle terapie immunomodulanti che prevedono un trattamento iniettivo è divenuta di fondamentale importanza la figura dell infermiere dedicato per migliorare l aderenza del paziente al trattamento a lungo termine. Il ruolo dell infermiere e inoltre quello di addestrare i pazienti alla auto somministrazione anche quelli con grave disabilità,ma che tuttavia conservano una adeguata abilità manuale operando in questo modo un coinvolgimento completo. Attualmente le stesse case farmaceutiche produttrici dei farmaci mettono a disposizione un servizio infermieristico domiciliare gratuito per ottimizzare l uso degli auto iniettori attualmente a disposizione soprattutto per quelli di nuova generazione La risultante conferma che sia l importanza del rapporto medico paziente sia la presenza di personale infermieristico dedicato che l utilizzo di dispositivi specifici per l autosomministrazione sono condizioni fondamentali ed insieme concorrono a migliorare l aderenza a terapie long term come quelle per la sclerosi multipla. SCLEROSI E DONNA: AFFETTIVITA E MATERNITA Nell assistenza infermieristica, la relazione fra operatore sanitario e malato costituisce un fattore estremamente delicato, la cui importanza aumenta soprattutto quando il decorso della malattia è particolarmente sfavorevole. La sclerosi multipla(sm) è una delle più comuni malattie del sistema nervoso centrale (cervello e midollo spinale). E una frequente causa di disabilità acuta e cronica in persone di giovane e media età. Generalmente si manifesta per la prima volta tra i 15 e i 50 anni con una massima incidenza in giovani adulti, colpendo due volte più donne che uomini. La SM è una malattia cronica dalla quale non è possibile guarire. È quindi comprensibile che praticamente tutti i malati reagiscano con un vero e proprio shock a questa diagnosi.

medicopaziente per migliorare l aderenza alla terapia.

6 Convivere con la SM vuole anche dire dover vivere con l'incertezza, perchè può restare inattiva per molti anni, addirittura decenni, ma è anche possibile che un attacco acuto mandi all'aria i progetti dall'oggi al domani. I malati di SM soffrono spesso di una scarsa autostima in seguito alla loro malattia. Chi riesce meglio, sono quelle coppie che parlano molto tra loro, anche della malattia e dei rispettivi desideri e aspettative. La comunicazione è essenziale per affrontare i problemi legati alla SM in modo costruttivo Spesso anche la sessualità viene alterata dalla SM. I problemi sessuali non devono essere un argomento tabù. La sclerosi multipla non cambia la vita soltanto della persona che ne è affetta. Incide direttamente anche sulla vita di tutti i giorni del partner o della partner. La sessualità non è soltanto un bisogno naturale dell'essere umano, ma è anche un'espressione dell'amore e dell'attrazione tra due persone. I problemi a livello sessuale possono compromettere gravemente la felicità di entrambi i partner. La perdita del controllo dell'evacuazione dell'urina o delle feci (incontinenza) può compromettere la vita sessuale delle persone affette da SM. Laddove si verifichi una mancata funzionalità corporea l infermiere potrà addestrare il paziente all autocateterismo vescicole e all autolavaggio del colon. La sessualità e la vita di coppia che se affrontata senza timori può essere vissuta con pienezza. Spesso la sclerosi multipla viene diagnostica quando una donna sta pianificando una famiglia, o ancora prima. Di conseguenza è inevitabile chiedersi se sarà possibile avere dei figli. In generale, non vi sono controindicazioni mediche ad una gravidanza. Le donne affette da sclerosi multipla sono nelle stesse condizioni di mettere al mondo un figlio sano delle donne non malate. E una o più gravidanze non incidono negativamente sulla malattia.

Chi riesce meglio, sono quelle coppie che parlano molto tra loro, anche della malattia e dei rispettivi desideri e aspettative.

7 La decisione di diventare genitori deve essere fondata soprattutto sul desiderio di formare una famiglia, e sebbene la SM comporti una dovuta riflessione, di per sé non dovrebbe essere una limitazione.

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