Angelo Maurizio Clerici U.O.C. Neurologia Direttore Prof. Giorgio Bono Ospedale di Circolo e Fondazione Macchi Università degli Studi dell Insubria

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1 Angelo Maurizio Clerici U.O.C. Neurologia Direttore Prof. Giorgio Bono Ospedale di Circolo e Fondazione Macchi Università degli Studi dell Insubria

2 Disease Oriented-Therapy (if available) Primarily life-prolongation Primarily sustaining quality of life? L attenzione preminente rivolta alla qualità della vita (piuttosto che alla malattia) aumenta mano a mano che le terapie specifiche mostrano un declino della loro efficacia e la prospettiva della morte si avvicina Nel momento in cui la considerazione della morte e delle sue modalità entra a far parte del progetto di cura, è opportuno parlare con più precisione di cure di fine vita (end-of-life care)

3 Problema della Terminalità: difficoltà di individuare in modo preciso il momento in cui si passa dalla fase delle cure ordinarie (sia specifiche sia palliative) alla fase di fine vita => promuovere la ricerca sulla prognosi neurologica Quesiti aperti: Come condurre le cure palliative? Chi e dove? Quando???

4 Patologie Neurologiche ad Evoluzione Fatale Patologie Tempi Capacità Ictus in evoluzione, meningiti/encefaliti, malattia di Creutzfeltd-Jacob Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), distrofie muscolari, neoplasie cerebrali, Chorea di Huntington, Sclerosi Multipla Progressiva Ictus, stato vegetativo persistente, Sclerosi Multipla relapsing-remitting, Malattia di Parkinson - Demenze Ore o settimane Mesi pochi anni Ridotta aspettativa di vita per grave disabilità a) Completa capacità decisionale b) Parziale capacità decisionale c) Totale incapacità decisionale

5 Patologie Neurologiche ad Evoluzione Fatale

6 Come? Paradigma SLA: approccio multidisciplinare

7 Come? Paradigma SLA: approccio multidisciplinare gestione di problemi medici diversi grave disabilità notevole impatto psicosociale

8 Chi e dove? Paradigma SLA: approccio multidisciplinare Neurologo a) Diagnosi b) Coordinare gli sforzi e discutere con i membri dell equipe, il paziente e la famiglia il momento adeguato per ogni tipo di intervento c) Maggiore esperienza nel trattamento di sintomi quali scialorrea, sintomi pseudobulbari, spasticità, disturbi dell umore Palliativista: maggiore esperienza nel trattamento di sintomi quali dolore, dispnea, gestione oppioidi/bdz Pneumologo, Nutrizionista, Gastroenterologo, ORL, Psichiatra

9 Chi e dove? Paradigma SLA: approccio multidisciplinare Survival benefit is independent from other prognostic factors including age, disease duration, bulbar onset disease and rate of progression

10 Come? Paradigma Demenza in fase avanzata: approccio multidisciplinare Studio CASCADE (Choices, Attitudes, and Strategies for Care of Advanced Dementia at the End-of-Life) 323 pts follow-up 18 mesi: 55% decesso 41% => polmonite 51% => episodi febbrili 86% sviluppa problematiche deglutitorie => alta mortalità per complicanze infettive e disturbi dell alimentazione The difficulty of estimating 6-month survival in advanced dementia suggests that access to palliative care for these patients should be guided not by their prognosis but rather by their preference to focus care on maximizing comfort and quality of life

11 Come? Paradigma Demenza in fase avanzata: approccio multidisciplinare Studio CASCADE Most proxies state that comfort is the primary goal of care Patients with advanced dementia commonly receive treatments that are inconsistent with this goal In the United States, approximately one third of nursing home residents with advanced dementia who develop feeding problems are tube-fed Observational studies have consistently failed to demonstrate any clinical benefits of this intervention in this population This evidence, together with an appreciation of eating problems as part of the natural history of advanced dementia, has led experts to advocate against the use of tube feeding in this condition

12 Chi e Dove? Paradigma Demenza in fase avanzata: approccio multidisciplinare Studio CASCADE Ospedalizzazione nel 30% dei casi per eventi acuti (polmonari) Studi retrospettivi: identico outcome del trattamento residenziale VS ospedaliero!! Hospice Migliore trattamento dei sintomi, riduzione dell ospedalizzazione, migliore soddisfazione del caregiver, migliore qualità di vita e di morte USA => solo l 11% dei casi hospice per demenza VS 40% pazienti tumorali Oltre 70% dei casi => decesso al domicilio

13 Chi e Dove? Paradigma Demenza in fase avanzata: approccio multidisciplinare

14 Chi Dove Come? Paradigma Gliomi Cerebrali

15 Se davvero si vuole aiutare qualcuno, bisogna prima scoprire dove si trova. Questo e il segreto dell assistenza. Se non si puo scoprirlo, e solo un illusione credere di poter aiutare un altro essere umano. Aiutare qualcuno significa comprenderlo piu di quanto lui possa fare, ma prima di tutto bisogna comprendere cio che egli comprende. Kierkegaard,1849

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