STUDIO DAWN ITALIA INDAGINE SUGLI INFERMIERI SPECIALISTICI. Rapporto di base

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1 STUDIO DAWN ITALIA INDAGINE SUGLI INFERMIERI SPECIALISTICI Rapporto di base Milano, 5 febbraio 2007

2 INDICE PREMESSA 2 NOTE METODOLOGICHE 5 pag. PROFILO PROFESSIONALE DEGLI INFERMIERI SPECIALISTICI 11 LA COMPLIANCE DEI PAZIENTI 34 ASPETTI PSICOLOGICI DELLA CURA DEL DIABETE 49 LA COMUNICAZIONE 60 ASPETTI GENERALI DELLA CURA DEL DIABETE IN ITALIA 65

3 PREMESSA Questo documento costituisce il rapporto della indagine sugli infermieri specialistici nella cura del diabete realizzata nel quadro dello studio DAWN Italia. L indagine è stata condotta in cinquanta Centri per Diabetici distribuiti su tutto il territorio nazionale realizzando complessivamente 101 interviste personali a infermieri specialistici ivi operanti. L indagine fa parte dello studio DAWN Italia, un articolato impianto di ricerca focalizzato sui vari soggetti in relazione con il diabete: le persone con diabete, i medici specialistici, gli infermieri professionali, i decisori istituzionali di Regioni significative, i familiari di persone con il diabete, immigrati con diabete e i medici di immigrati con il diabete. Abbiamo definito questo rapporto di base perché esso presenta una prima analisi dei risultati dell indagine, suscettibile di ulteriori e successivi approfondimenti da parte del Committente e del board scientifico. Il rapporto finale di sintesi delle varie fasi dell indagine verrà consegnato a Novo Nordisk entro il mese di febbraio 2007.

4 LO STUDIO DAWN ITALIA LA STRUTTURA DELLA RICERCA FASE ITALIANA STUDIO INTERNAZ. FASI AD HOC INDAGINE ITALIANA INDAGINE QUANTITATIVA DIABETICI 572 interviste personali INDAGINE QUANTITATIVA MEDICI 150 interviste personali INDAGINE QUANTITATIVA PERSONALE SPECIALISTICO 100 interviste personali *INDAGINE AGGIUNTIVA SU 60 IMMIGRATI CON DIABETE E 11 MEDICI SPECIALISTICI 71 interviste personali INDAGINE QUALITATIVA FAMILIARI DI DIABETICI 8 focus group INDAGINE QUALITATIVA DECISORI ISTITUZIONALI 10 interviste personali

5 NOTE METODOLOGICHE

6 NOTE METODOLOGICHE Le interviste agli infermieri specialistici sono state condotte di persona presso cinquanta Centri per Diabetici scelti d accordo con il Committente in ragione della loro rilevanza con riguardo alla cura del diabete in Italia. Le interviste sono state realizzate sulla base di un questionario di tipo strutturato, mutuato dall indagine DAWN internazionale con gli opportuni adattamenti alla situazione italiana. Nei vari Centri, è stato realizzato un numero diverso di interviste a seconda della ampiezza dell organico del personale infermieristico specialistico, per un totale di 101 interviste. L elenco dei Centri per Diabetici che hanno collaborato all indagine è stato consegnato al Committente a fine rilevamento. Le interviste sono state realizzate tra il 15 novembre ed il 20 dicembre 2006 ed hanno avuto una durata media intorno ai 30 minuti.

7 Principali caratteristiche socio-demografiche del campione di infermieri specialistici Il campione è costituito per circa il 44% da infermieri operanti nelle regioni meridionali, per il 19% nel Centro Italia e per il 37% circa al Nord. Le donne superano il 70%, gli uomini rappresentano il complemento al 100%. La grande maggioranza delle intervistate ha un età compresa tra i 30 e i 49 anni; le altre sono quasi tutte 50-59enni: le infermiere con meno di 30 anni e con più di 60 anni rappresentano infatti delle eccezioni. L infermiere specialistico tipo nella cura del diabete- è, quindi, una donna con un età media che possiamo stimare di massima sui anni.

8 AREA GEOGRAFICA (%) NORD OVEST 21,8% SUD E ISOLE 43,6% NORD EST 15,8% CENTRO 18,8%

9 SESSO (%) UOMO 28,7% DONNA 71,3%

10 CLASSI DI ETA (%) NON RISPONDE 1,0% MENO DI 30 ANNI DA 60 A 69 ANNI 1,0% 1,9% DA 50 A 59 ANNI 38,4% DA 30 A 49 ANNI 57,7%

11 PROFILO PROFESSIONALE DEGLI INFERMIERI SPECIALISTICI

12 Le specializzazioni degli infermieri intervistati, l anzianità professionale specifica e il numero medio mensile di pazienti seguiti Oltre i tre quarti degli infermieri specialistici intervistati lavorano a tempo pieno; i restanti lavorano part time. Hanno un anzianità professionale media di poco superiore ai 21 anni e si occupano specificamente di pazienti diabetici mediamente da più di 9 anni (in altri termini, in media hanno cominciato ad occuparsi di pazienti diabetici quando esercitavano la professione di infermiere già da 12 anni). Il numero di paziente diabetici (di età superiore ai 14 anni) di cui gli infermieri specialistici si occupano in media al mese è piuttosto vario; tuttavia, si possono definire le seguenti statistiche: la maggior parte si occupa di meno di 200 pazienti al mese; ma circa il 40% ne segue più di 200: la media si aggira sui 189 pazienti pro capite.

13 TIPO DI SPECIALIZZAZIONE DELL INFERMIERE SPECIALISTICO (%) SPECIALISTICO PART TIME 22,8% SPECIALISTICO FULL TIME 77,2%

14 DA QUANTI ANNI FA L INFERMIERE (%) 30 MEDIA: 21, , ,8 17,8 15, ,9 10 6,9 5 1,0 0 MENO DI 5 DA 5 A 9 DA 10 A 14 DA 15 A 19 DA 20 A 24 DA 25 A 29 DA 30 IN POI

15 DA QUANTI ANNI SI OCCUPA DI PAZIENTI DIABETICI (%) 35 MEDIA: 9, ,7 29, , ,9 10 6,9 5 3,0 0 MENO DI 5 DA 5 A 9 DA 10 A 14 DA 15 A 19 DA 20 A 24 DA 25 A 29

16 N. MEDIO DI PAZIENTI DIABETICI AL MESE (sopra i 14 anni) (%) 18 16,8 MEDIA: 188, , ,9 13,9 12, ,8 10 9, , MENO DI 25 DA 25 A 49 DA 50 A 99 DA 100 A 199 DA 200 A 299 DA 300 A 399 DA 400 IN POI NON SO

17 Il numero di pazienti diabetici seguiti in media al mese Il quesito iniziale, appena illustrato, sul numero di pazienti diabetici seguiti in media al mese dagli infermieri specialistici fissava (come precisato) la soglia di età dei pazienti sopra i 14 anni. Un secondo quesito proposto agli infermieri specialistici prescinde da tale soglia, confermando comunque di prendere in considerazione solo la cura del diabete. Su questa base, il numero di pazienti diabetici seguiti in media al mese dagli infermieri specialistici aumenta di poco: secondo le dichiarazioni degli intervistati, ogni infermiere specialistico segue, infatti, in media al mese 39 pazienti con diabete di tipo 1 e 154 con diabete di tipo 2, per un totale di 193 (a fronte dei 189 iniziali). I pazienti appartenenti a minoranze etniche vengono stimati in media intorno al 10%, una percentuale pari al doppio di quella della popolazione straniera immigrata sul totale della popolazione italiana (5%).

18 N. DI DIABETICI DI TIPO 1 SEGUITI IN MEDIA AL MESE (%) ,0 MEDIA: 38, , ,0 14,0 14, ,0 11, MENO DI 10 DA 10 A 14 DA 15 A 24 DA 25 A 49 DA 50 A 99 DA 100 IN POI NON SO

19 N. DI DIABETICI DI TIPO 2 SEGUITI IN MEDIA AL MESE (%) ,0 16, ,0 MEDIA: 154,3 14, , ,0 10,0 9, MENO DI 25 DA 25 A 49 DA 50 A 99 DA 100 A 149 DA 150 A 199 DA 200 A 299 DA 300 A 399 NON SO

20 STIMA DELLA % DI PAZIENTI APPARTENENTI AD UNA MINORANZA ETNICA (%) MEDIA: 10% NON SO 16,7% MENO DEL 5% 20,8% DAL 5% AL 9% 23,8% DAL 10% IN POI 38,7%

21 La durata media della visita standard ad un paziente diabetico tipo La visita standard ad un paziente diabetico tipo (esclusa la prima visita in assoluto) dura in media 20 minuti. Questo dato è riferito al 78% di intervistati che indicano una durata precisa, mentre ben il 22% opta per la formula generica dipende, varia. Il preparare e informare il paziente assorbe poco più di un terzo del tempo della visita; l ascolto dei problemi del paziente e l esame fisico si ripartiscono in modo equo i due terzi scarsi del tempo della visita. Tenuto conto dei 20 minuti medi per visita e delle 193 visite in media al mese, si può effettuare un calcolo di massima che porta al seguente risultato: un infermiere specialistico che segue pazienti diabetici dedica in media oltre 64 ore al mese alle visite dei pazienti diabetici.

22 DURATA MEDIA DI UNA VISITA STANDARD AD UN PAZIENTE DIABETICO TIPO (%) 25 MEDIA: 20 minuti 22,6 20, , ,9 11, ,0 6,0 0 MENO DI 15 MINUTI 15 MINUTI 20 MINUTI 25 MINUTI 30 MINUTI PIU' DI 30 MINUTI DIPENDE, VARIA

23 RIPARTIZIONE DELLA VISITA STANDARD PER TIPO DI ATTIVITA (%) PREPARARE E INFORMARE IL PAZIENTE 35,7% ASCOLTARE I PROBLEMI DEL PAZIENTE 31,5% L'ESAME FISICO 32,8%

24 I ruoli degli infermieri specialistici I ruoli fondamentali degli infermieri professionali sono fare da intermediario tra il medico ed il paziente e insegnare come iniettarsi l insulina o come gestire da soli l uso dei farmaci, seguiti dall essere una fonte di sicurezza e di speranza per i pazienti e dal prepararli e formarli in funzione dell auto-analisi. I ruoli sopra indicati trovano riscontro in quelle che gli infermieri ritengono siano le caratteristiche che li distinguono sul piano professionale- dai medici: ruolo di intermediario: gli infermieri sanno ascoltare meglio i pazienti, hanno contatti più frequenti con i pazienti, possono dedicare più tempo ad ogni singolo paziente, tanto che, reciprocamente, per i pazienti è più facile parlare con gli infermieri ; ruolo gestionale-tecnico: gli infermieri gestiscono meglio i problemi quotidiani, possono insegnare come si pratica la auto-analisi, possono insegnare come si somministrano i medicinali e iniziano la somministrazione l insulina ; cui si può aggiungere un ruolo secondario di sostegno psicologico nei confronti dei pazienti e dei loro familiari.

25 % DI PAZIENTI NEI CUI CONFRONTI SVOLGE LE MANSIONI INDICATE (%) Fare da intermediario tra il medico e il paziente Insegnare come iniettarsi l insulina o come gestire da soli i farmaci Essere per i pazienti una fonte di sicurezza e speranza Preparazione e formazione finalizzate all autoanalisi Screening / monitoraggio generale Assicurarsi che mantengano i loro appuntamenti Aiutarli a tenere aggiornato il loro diario/registro Parlare della possibilità di gestire il diabete in modo autonomo Reperire personalmente materiale informativo Fornire consigli sulla dieta Visitare e controllare la salute dei piedi Parlare con i loro familiari Aggiornare i medici circa le possibili complicazioni/problemi psicologici 44,8 48,0 77,1 75,6 72,6 72,0 68,7 65,7 60,5 60,4 60,1 59,2 58,5 MEDIA: 63%

26 CHE COSA RENDE GLI INFERMIERI DIVERSI DAI MEDICI NELLA CURA DI PAZIENTI DIABETICI (%) SANNO ASCOLTARE MEGLIO I PAZIENTI 31,7 CONTATTI PIU' FREQUENTI CON I PAZIENTI PER I PAZIENTI E' PIU' FACILE PARLARE CON GLI INFERMIERI 24,8 24,8 POSSONO DEDICARE PIU' TEMPO AD OGNI PAZIENTE 21,8 GESTISCONO MEGLIO I PROBLEMI QUOTIDIANI POSSONO INSEGNARE COME SI PRATICA L'AUTOANALISI INIZIANO LA SOMMINISTRAZIONE DELL'INSULINA 18,8 18,8 18,8 POSSONO INSEGNARE COME SI PRATICA L'AUTOMEDICAZIONE NON SONO RESPONSABILI PER LA DIAGNOSI 16,8 16,8 HANNO PIU' OPPORTUNITA' DI PARLARE CON I FAMILIARI OFFRONO MAGGIORE SUPPORTO PSICOLOGICO 13,9 14,9 La somma supera 100% in quanto erano possibili più risposte

27 Le responsabilità degli infermieri specialistici e le attività attinenti alla cura del diabete Gli infermieri specialistici che hanno una autonomia/responsabilità nell ambito delle visite sono un numero limitato: generalmente essi si limitano a riferire ai medici. I gradi maggiori di relativa autonomia si registrano nella gestione dell insulina: iniziarne la somministrazione e/o cambiarne le dosi (15% circa in entrambi i casi). La grande maggioranza degli infermieri ritiene di avere già sufficienti responsabilità o che, comunque, il ruolo dell infermiere non comporti maggiori responsabilità. Una minoranza (12%) si dichiara, invece, pronta sin da subito ad assumersi maggiori responsabilità, mentre una percentuale un po più consistente (17%) subordina l assunzione di maggiori responsabilità alla necessità/opportunità di una maggiore specializzazione professionale. Gli infermieri sono, generalmente, piuttosto coinvolti in attività attinenti alla cura del diabete: la maggior parte frequenta (spesso o, almeno, a volte) corsi sul diabete, partecipa a seminari o conferenze sul diabete organizzate da personale qualificato per l assistenza medica, si assicura che sia sempre reperibile del materiale informativo sul diabete, parla di diabete durante riunioni di infermieri, prepara materiale informativo per i pazienti e partecipa a riunioni sul diabete organizzate dall industria farmaceutica. Inoltre, un infermiere su tre fa parte di associazioni o gruppi, nazionali o locali, di sostegno alle persone con diabete.

28 ATTIVITA PERMESSE AGLI INFERMIERI DURANTE LE VISITE (%) CAMBIARE DOSI INSULINA 15,8 INIZIARE SOMMINISTRAZIONE INSULINA 14,9 RIPETERE CICLO MEDICINE VIA ORALE 7,9 RIPETERE SOMMINISTRAZIONE INSULINA 7,9 INIZIARE TERAPIA FARMACI VIA ORALE 5,0 CAMBIARE DOSI MEDICINE VIA ORALE 4,9 NESSUNA DI QUESTE 70,3 La somma supera 100% in quanto erano possibili più risposte

29 ATTEGGIAMENTO DI FRONTE ALLA IPOTESI DI ASSUMERE UNA MAGGIORE RESPONSABILITA NELLA CURA DEI PAZIENTI (%) NON SO 10,9% PRONTO ASSUMERMI RESPONSABILITA' DA SUBITO 11,9% HO RESPONSABILITA' SUFFICIENTI 27,7% SE POTESSI SPECIALIZZARMI, ASSUMEREI RESPONSABILITA' 16,8% NON E' IL RUOLO DELL'INFERMIERE 32,7%

30 ATTIVITA DI CARATTERE GENERALE (%) SPESSO A VOLTE Frequentare corsi sul diabete Prendere parte a seminari o conferenze sul diabete organizzate da personale qualificato per l assistenza medica Assicurarsi che sia sempre reperibile del materiale informativo sul diabete Parlare di diabete durante riunioni di infermieri Preparare materiale informativo per i pazienti Partecipare a riunioni sul diabete organizzate dall industria farmaceutica Mantenere le relazioni con le compagnie farmaceutiche per conto della propria clinica o del proprio studio medico Frequentare riunioni organizzate dalle Associazioni per Diabetici Parlare durante altri incontri di pazienti diabetici Parlare durante le riunioni organizzate dalle Associazioni per Diabetici Partecipare a programmi pubblici sullo screening del diabete Proiettare documentari per i pazienti Scrivere articoli in pubblicazioni dedicate ai diabetici Scrivere articoli per pubblicazioni scientifiche da solo o con colleghi

31 FANNO PARTE DI ASSOCIAZIONI/GRUPPI DI SOSTEGNO NAZIONALI/LOCALI PER LE PERSONE CON DIABETE (%) SI' 33,7% NO 66,3%

32 Le figure professionali che vorrebbero fossero rese più accessibili ai pazienti diabetici Il quesito proposto agli infermieri specialistici recitava propriamente: Pensando a tutti gli aspetti della cura del diabete, ci sono delle figure professionali che vorrebbe fossero rese più accessibili ai suoi pazienti?. Nel contesto di questa premessa, la figura professionale relativamente più richiesta in termini di accessibilità per i pazienti è il dietologo, in proporzione appena inferiore a quella segnalata dai medici specialistici; seguono lo psicologo e l infermiere specializzato (indicazione che rimanda plausibilmente alla necessità di un potenziamento degli organici in circa un quinto dei Centri per diabetici campionati). Merita, infine, segnalare che il 17% circa degli infermieri specialistici intervistati (il 15% tra i medici specialistici) ritiene che non ci sia bisogno di una maggiore accessibilità da parte di nessuna figura professionale in particolare (quasi a dire che giudicano soddisfacente la situazione attuale del Centro in cui operano).

33 FIGURE PROFESSIONALI CHE VORREBBE FOSSERO RESE PIU ACCESSIBILI AI SUOI PAZIENTI (%) DIETOLOGO 28,7 PSICOLOGO 22,8 INFERMIERE SPECIALIZZATO 22,8 MEDICO GENERICO 19,8 DIABETOLOGO 18,8 PODIATRA 17,8 LABORATORIO PER ESTERNI 12,9 ASSITENTE SOCIALE 10,9 NESSUNO IN PARTICOLARE 16,8 La somma supera 100% in quanto erano possibili più risposte

34 LA COMPLIANCE DEI PAZIENTI

35 La compliance dei pazienti rispetto a 5 anni fa In generale, gli infermieri specialistici ritengono che la compliance dei pazienti sia migliorata rispetto a 5 anni fa (nel dettaglio, i 9 aspetti indagati vengono segnalati come migliorati in media dall 81,4% del campione). L uso dell insulina e l uso dei farmaci sono gli aspetti più migliorati, seguiti dalla l assunzione in prima persona della responsabilità del diabete. Il rispetto della organizzazione giornaliera si colloca appena sotto la media generale. Seguono gli altri 5 aspetti, assiepati nell arco di tre punti percentuali (in ordine decrescente: la somministrazione delle auto-analisi, la registrazione delle auto-analisi, le precauzioni per prevenire possibili complicazioni, il rispetto della dieta e, infine, l esercizio fisico).

36 VALUTANO CHE LA COMPLIANCE DEI PAZIENTI SIA MIGLIORATA RISPETTO A 5 ANNI FA (%) USO DELL'INSULINA 94,1 USO DEI FARMACI 92,1 ASSUNZIONE RESPONSABILITA' DIABETE 83,2 ORGANIZZAZIONE GIORNALIERA 80,2 AUTO-ANALISI 78,2 REGISTRAZIONE AUTO-ANALISI 77,2 PREVENZIONE COMPLICAZIONI 76,2 DIETA 76,2 ESERCIZIO FISICO 75,2 MEDIA: 81,4%

37 La compliance attuale dei pazienti di Tipo 1 Con riguardo agli indici complessivi di compliance ( del tutto + in parte ), l assunzione di medicine è praticata da quasi tutti i pazienti diabetici di tipo 1. Al secondo posto si colloca il rispettare una dieta, seguito dal rispettare l organizzazione giornaliera e, più oltre, dal fare esercizio fisico e praticare l auto-analisi. Il quadro appare diverso se si considera il rispetto regolare dei vari aspetti di compliance : il prendere medicine si conferma al 1 posto, con le segnalazioni di oltre i due terzi degli infermieri specialistici; seguito dalla pratica dell auto-analisi, con poco più della metà delle indicazioni del primo; poi, a declinare, dall organizzazione giornaliera, rispettare una dieta e fare esercizio fisico.

38 LA COMPLIANCE ATTRIBUITA AI PAZIENTI DI TIPO 1 (%) DEL TUTTO IN PARTE , ,8 82,2 86,1 75,2 76, ,6 57,4 67,3 60, , , ,8 18,8 15,8 0 PRENDERE MEDICINE PRATICARE AUTOANALISI ORGANIZZAZIONE GIORNALIERA SEGUIRE UNA DIETA FARE ESERCIZIO FISICO

39 La compliance attuale dei pazienti di Tipo 2 I pazienti diabetici di tipo 2 presentano gradi declinanti di compliance complessiva ( del tutto + in parte ) passando da un massimo rappresentato dal prendere medicine (quasi tutti) ad un minimo rappresentato dal fare esercizio fisico (poco più di 4 su 10). Con riguardo alla compliance regolare ( del tutto ) si osservano sostanzialmente tre livelli: il primo rappresentato dal prendere medicine (la maggioranza assoluta); il secondo (intorno al 20%) costituito dal praticare l auto-analisi e dal rispetto della organizzazione giornaliera; il terzo, a livelli minimi, dato dal seguire una dieta e fare esercizio fisico.

40 LA COMPLIANCE ATTRIBUITA AI PAZIENTI DI TIPO 2 (%) DEL TUTTO IN PARTE , , ,6 64,4 68, ,5 43, ,6 61, ,4 36, ,8 19,8 PRENDERE MEDICINE PRATICARE AUTOANALISI ORGANIZZAZIONE GIORNALIERA 6,9 6,9 SEGUIRE UNA DIETA FARE ESERCIZIO FISICO

41 La compliance attuale dei pazienti di Tipo 1 e di Tipo 2 al confronto I pazienti diabetici di tipo 1 presentano livelli più elevati di compliance globale ( del tutto + in parte ) rispetto ai pazienti di tipo 2 per quanto riguarda tutti gli aspetti considerati ad eccezione della assunzione di medicine, dove si registrano indici analoghi. La differenza tra i due tipi di pazienti è massima nel caso dell esercizio fisico (circa 33 p.p.): la più giovane età dei pazienti di tipo 1 propizia, infatti, una maggiore propensione alla pratica sportiva. Anche con riguardo alla compliance regolare ( del tutto ), i pazienti diabetici di tipo 1 presentano livelli più elevati rispetto ai pazienti di tipo 2.

42 LA COMPLIANCE ATTRIBUITA AI PAZIENTI DI TIPO 1 E DI TIPO 2 (%) (del tutto + in parte) TIPO 1 TIPO ,1 95, ,2 86, ,2 74,3 76, ,4 68, , PRENDERE MEDICINE PRATICARE AUTOANALISI ORGANIZZAZIONE GIORNALIERA SEGUIRE UNA DIETA FARE ESERCIZIO FISICO

43 LA COMPLIANCE ATTRIBUITA AI PAZIENTI DI TIPO 1 E DI TIPO 2 (%) (del tutto) 100 TIPO 1 TIPO , , , , ,8 19,8 18,8 15,8 10 6,9 6,9 0 PRENDERE MEDICINE PRATICARE AUTOANALISI ORGANIZZAZIONE GIORNALIERA SEGUIRE UNA DIETA FARE ESERCIZIO FISICO

44 La definizione di paziente totalmente disciplinato e i problemi che possono ostacolare il controllo del diabete La definizione di paziente totalmente disciplinato condivisa dagli infermieri specialistici rimanda alla responsabilità degli infermieri stessi: le principali segnalazioni sono, infatti, segue tutte le mie istruzioni e segue quasi tutte le mie istruzioni, inframmezzate dalla indicazione più specifica rispetta il programma alimentare. Quest ultima, se collegata alla richiesta segnalata di una maggiore accessibilità da parte del dietologo, appare indicativa del focalizzarsi delle preoccupazioni di circa un quarto degli infermieri sull alimentazione come aspetto fondamentale della cura del diabete. Nella definizione di paziente totalmente disciplinato seguono i riferimenti alla capacità di autocontrollo dei pazienti: non trascura alcun aspetto della terapia, ha accettato la propria condizione e sa controllarsi. I problemi che ostacolano l effettivo controllo del diabete da parte dei pazienti sono molteplici: i 19 dell elenco proposto agli infermieri specialistici riguardano in media circa il 27% dei pazienti diabetici, spaziando da un minimo del 18% circa ad un massimo del 39,5%. I problemi principali sono la mancata realizzazione della gravità della patologia e la mancata accettazione della malattia, seguiti dalla percezione di complessità delle cure e dalla mancata organizzazione della routine quotidiana. Merita rilevare che gli infermieri specialistici ritengono che circa il 26% dei loro pazienti sia penalizzato dalla mancanza di fondi pubblici adeguati per la cura del diabete.

45 DEFINIZIONE DI PAZIENTE TOTALMENTE DISCIPLINATO (%) SEGUE TUTTE LE MIE ISTRUZIONI 27,7 RISPETTA IL PROGRAMMA ALIMENTARE 25,7 SEGUE QUASI TUTTE LE MIE ISTRUZIONI 24,8 NON TRASCURA NESSUN ASPETTO TERAPIA 20,8 HA ACCETTATO LA PROPRIA CONDIZIONE 19,8 SA AUTOCONTROLLARSI 18,8 SI PRENDE CURA DI SE' 11,9 CONTROLLA IL TASSO DI GLUCOSIO 11,9 La somma supera 100% in quanto erano possibili più risposte

46 % DI PAZIENTI CUI POSSONO ESSERE ATTRIBUITI I SEGUENTI PROBLEMI (%) NON REALIZZANO GRAVITA' DIABETE 39,5 NON ACCETTANO LA REALTA' DELLA MALATTIA 36,6 RITENGONO CHE LE CURE SIANO TROPPO COMPLESSE NON ORGANIZZANO ROUTINE QUOTIDIANA 31,9 31,3 HANNO SUPPORTO FAMILIARE INSUFFICIENTE HANNO PROBLEMI LEGATI ALL'IMPIEGO HANNO PRESSIONI, PROBLEMI FINANZIARI HANNO SALUTE CAGIONEVOLE IN GENERALE IL DIABETE NON E' UNA DELLE PRIORITA' PERSONALI DEI PAZIENTI HANNO DIFFICOLTA' DI TRASPORTO MANCANZA FONDI PUBBLICI PER CURA DIABETE MANCANZA DI ISTRUZIONE IN GENERALE I PAZIENTI HANNO POCA STIMA DI SE' PENSANO CHE LA QUALITA' DELLA VITA DEI DIABETICI SIA MOLTO BASSA LA COMUNITA' NON OFFRE ASSISTENZA ADEGUATA HANNO SUPPORTO SANITARIO INADEGUATO 28,8 28,3 27,7 27,6 26,9 26,1 25,9 25,1 24,9 24,7 23,8 23,4 RIFIUTA LA TERAPIA D'INSULINA PROBLEMI LEGATI CULTURA O RELIGIONE 18,3 19,8 POVERTA' 18,1 MEDIA: 26,8%

47 I metodi utilizzati per incoraggiare i pazienti a seguire le raccomandazioni mediche I metodi più utilizzati dagli infermieri specialistici per incoraggiare i pazienti a seguire raccomandazioni e consigli medici sono la la spiegazione dei rischi derivanti da possibili complicazioni, la spiegazione dei benefici immediati per la salute in generale e la spiegazione della patologia, Molto diffuse anche la preparazione alle auto-analisi e l aiuto a pianificare l organizzazione della vita quotidiana, seguiti dal parlare con i familiari e dal ricorso alla minaccia di dover utilizzare l insulina.

48 METODI UTILIZZATI PER INCORAGGIARE I PAZIENTI A SEGUIRE LE RACCOMANDAZIONI DELLO SPECIALISTA (%) SEMPRE SPESSO SPIEGARE I RISCHI DI POSSIBILI COMPLICAZIONI SPIEGARE I BENEFICI IMMEDIATI SULLA SALUTE 67,3 64,4 26,7 33,7 PREPARARLI ALL'AUTO-ANALISI 60,4 26,7 SPIEGARE LORO IL DIABETE 57,4 38,6 AIUTARLI A PIANIFICARE ORGANIZZAZIONE QUOTIDIANA 44,6 49,5 DIRE CHE DOVRANNO INIZIARE L'INSULINA 30,7 40,6 PARLARE CON I LORO FAMILIARI 18,8 55,4 PARLARE DELLE LORO RESPONSABILITA' 14,9 23,8 INDIRIZZARLI VERSO ALTRO PERSONALE MEDICO 5,0 14,9 INDIRIZZARLI VERSO UN ALTRO INFERMIERE DIRE CHE NON POTRETE PIU' VISITARLI 4,0 3,0 5,0 7,9 INDIRIZZARLI VERSO UN FARMACISTA 1,0 5,9

49 ASPETTI PSICOLOGICI DELLA CURA DEL DIABETE

50 I problemi psicologici dei pazienti diabetici Le conseguenze psicologiche del diabete più diffuse tra i pazienti sono la paura di dover iniziare ad usare l insulina, la paura di un possibile peggioramento della malattia o di possibili complicazioni e la paura di possibili episodi di glicemia. L insulina, oltre a costituire una fonte di preoccupazione in sé, viene percepita dai più come la dimostrazione di un insuccesso, cioè della propria incapacità di seguire la cura. Il diabete viene, inoltre, vissuto dai più come un impedimento a fare ciò che realmente si vorrebbe, mentre il peso rappresenta un fattore ansiogeno per larga parte dei pazienti.

51 PROBLEMI PSICOLOGICI DEI PAZIENTI DIABETICI (%) LA MAGGIOR PARTE PIU' DI META' MENO DI META' POCHI O NESSUNO L idea di dover iniziare ad usare l insulina mi preoccupa molto 52,5 39,6 5,02,0 Ho molta paura che possano verificarsi episodi di ipoglicemia 34,7 35,6 24,8 4,0 Ho sempre paura che la malattia possa peggiorare 31,7 49,5 15,8 3,0 La possibilità di complicazioni mi spaventa molto 25,7 40,6 28,7 5,0 Sento che il diabete mi impedisce di fare ciò che realmente vorrei 19,8 44,6 22,8 10,9 Iniziare ad usare l insulina vorrebbe dire che non ho seguito le mie cure in maniera corretta 17,8 53,5 17,8 6,9 Il mio peso è per me fonte di ansia 16,8 44,6 27,7 8,9 Mi preoccupo di non riuscire a farmi carico delle responsabilità familiari in futuro 12,9 30,7 33,7 20,8 Il diabete è per me fonte di preoccupazioni circa il mio futuro economico 11,9 24,8 27,7 28,7 Spesso, spiegare le cose al medico mi crea grandi difficoltà 9,9 24,8 36,6 23,8 Ho dei seri problemi linguistici quando cerco di comunicare con i medici 9,9 20,8 21,8 42,6 Quando mi sento in ansia o depresso/a, non ho nessuno a cui rivolgermi 8,9 26,7 42,6 21,8 Nell osservanza della dieta raccomandatami, la mia religione e la mia cultura sono fonte di problemi e ostacoli 11,9 14,9 66,3

52 I disturbi psicologici dei pazienti diabetici Dopo aver illustrato i problemi psicologici di carattere più generale legati alla patologia del diabete, passiamo alle vere e proprie sindromi psicologiche connesse ad essa. Secondo le valutazioni degli infermieri specialistici: un terzo circa dei pazienti soffre di stress e altrettanti di ansia (senza significative differenze tra i pazienti di tipo 1 e di tipo 2); il rifiuto della malattia non raggiunge il 30% tra i pazienti di tipo 2 ma sale al 34% tra i pazienti di tipo 1; la depressione riguarda il 20% dei pazienti di tipo 1 ma sale al 27% tra i pazienti di tipo 2. Più difficile risulta per gli infermieri specialistici pronunciarsi in tema di esaurimento dei pazienti e di assenza di disturbi psicologici: si registrano, infatti, percentuali notevolmente più basse di rispondenti rispetto alle sindromi più sopra segnalate. Queste basi più ristrette di infermieri stimano intorno al 16%-17% i pazienti esauriti di entrambi i tipi, e valutano sul 26%-27% -sempre di entrambi i tipi di pazienti diabetici- i pazienti privi di disturbi psicologici rilevanti.

53 % DI PAZIENTI CHE SOFFRONO DI DISTURBI PSICOLOGICI DIRETTAMENTE CONNESSI AL DIABETE (%) TIPO 1 % PAZIENTI % RISPONDENTI STRESS 34,0 86,1 ANSIA 31,4 90,0 DEPRESSIONE 20,1 81,2 RIFIUTO DELLA MALATTIA 34,3 91,1 ESAURIMENTO 16,3 60,4 NESSUN DISTURBO PSICOLOGICO 27,2 46,5 TIPO 2 % PAZIENTI % RISPONDENTI STRESS 33,7 86,1 ANSIA 34,9 89,1 DEPRESSIONE 27,0 86,1 RIFIUTO DELLA MALATTIA 29,3 93,1 ESAURIMENTO 17,5 63,4 NESSUN DISTURBO PSICOLOGICO 26,0 52,5

54 % DI PAZIENTI CHE SOFFRONO DI DISTURBI PSICOLOGICI, CONFRONTO PER TIPI DI DIABETE (%) TIPO 1 TIPO ,0 33,7 34,9 34,3 31, ,0 29,3 27,2 26, ,1 16,3 17, STRESS ANSIA DEPRESSIONE RIFIUTO DELLA MALATTIA ESAURIMENTO NESSUN DISTURBO PSICOLOGICO

55 Gli atteggiamenti degli infermieri specialistici nei confronti degli aspetti psicologici del diabete e i rapporti con gli psicologi/psichiatri Gli infermieri specialistici sono, in generale, convinti che le questioni psicologiche non giochino un ruolo minore nel problema della indisciplina/inottemperanza dei pazienti e, viceversa, ritengono che i loro pazienti abbiano bisogno del supporto psicologico di uno specialista (al di là del sostegno sul piano umano che essi stessi offrono nell esercizio del loro ruolo di infermieri). Un altra convinzione quasi generalmente diffusa tra gli infermieri riguarda il fatto che, neppure se disponessero di una formazione più completa, essi potrebbero fare a meno dell aiuto di uno specialista per il supporto psicologico dei pazienti. A un infermiere su 3 capita, di fatto, di raccomandare personalmente ai pazienti un consulto con uno psicologo/psichiatra per parlare della loro malattia. Il consulto è, per lo più, finalizzato ad una valutazione sulla opportunità di iniziare una terapia e solo in rari casi direttamente finalizzato ad essa. In tema di motivi che potrebbero spingere a raccomandare più spesso ai pazienti un consulto con uno psicologo/psichiatra, circa un infermiere su tre afferma che lo farebbe nell intento di aiutare i pazienti ad accettare il diabete, mentre pochi di meno (circa il 30%) ritiene che sia opportuno ricorrere allo psicologo solo se i pazienti sono ansiosi o depressi. Una quota consistente sottolinea, tuttavia, che la responsabilità di indirizzare un paziente da uno psicologo compete al medico, mentre non manca una minoranza di scettici sulla effettiva utilità di un supporto psicologico nella cura del diabete.

56 ATTEGGIAMENTI DEGLI INFERMIERI NEI CONFRONTI DEGLI ASPETTI PSICOLOGICI DELLA CURA DEL DIABETE (%) Solo la mancanza di tempo mi impedisce di dare ai miei pazienti tutto il supporto psicologico di cui hanno bisogno 3,6 Sono in grado di dare ai miei pazienti tutto il supporto psicologico di cui hanno bisogno 3,4 Se ne ho bisogno, posso facilmente disporre di pareri esterni su questioni emotive o psicologiche 3,3 Sono in grado di capire e valutare i bisogni psicologici dei miei pazienti 3,1 Mi capita spesso di indirizzare i miei pazienti diabetici verso personale specializzato per un supporto psicologico 2,9 La maggior parte dei miei pazienti diabetici non ha bisogno del supporto psicologico di un professionista 2,7 Se avessi una formazione più completa, non mi servirebbe l aiuto di uno specialista per il supporto psicologico dei miei pazienti 2,6 Le questioni psicologiche giocano un ruolo secondario nell ambito della noncompliance 2,5 Nota. Scala da 1 a 6, dove 1 corrisponde a non concordo assolutamente e 6 corrisponde a concordo completamente

57 INFERMIERI CUI CAPITA DI RACCOMANDARE AI PAZIENTI DIABETICI UN CONSULTO CON UNO PSICOLOGO O UNO PSICHIATRA (%) NON RISPONDE 1,0% SI' 32,7% NO 66,3%

58 FINALITA DEL CONSULTO PSICOLOGICO/PSICHIATRICO (%) ALTRO 12,1% NON RISPONDE 3,0% VALUTAZIONE 27,3% TERAPIA 3,0% ENTRAMBE 54,6% Base: 32,7%

59 MOTIVI CHE POTREBBERO SPINGERE A COINVOLGERE PIU SPESSO UNO PSICOLOGO O UNO PSICHIATRA (%) PER AIUTARE PAZIENTI AD ACCETTARE PROPRIA CONDIZIONE 32,7 SOLO SE PAZIENTI DEPRESSI, ANSIOSI 29,7 E' UNA RESPONSABILITA' DEL MEDICO 16,8 PER MIGLIORARE LA CAPACITA' DEL PAZIENTE DI GESTIRE LA MALATTIA 15,8 SE IL PAZIENTE HA PROBLEMI FAMILIARI 15,8 LO RACCOMANDERAI AI PAZIENTI GIOVANI 13,9 SOLO SE LO PSICOLOGO PUO' VERAMENTE AIUTARE 12,9 SE CI FOSSERO PROVE CHE E' UTILE 10,9 La somma supera 100% in quanto erano possibili più risposte

60 LA COMUNICAZIONE

61 Come migliorare la comunicazione tra il personale medico e la comunicazione tra l infermiere specialistico e i suoi pazienti La qualità della comunicazione con il medico specialista viene giudicata buona dalla grande maggioranza degli infermieri specialistici, mentre una consistente minoranza la reputa addirittura ottima. Meno entusiasti appaiono i giudizi sulla qualità della comunicazione con il medico generico, con quasi il 25% degli infermieri che la reputa scarsa, ma plausibilmente anche in conseguenza ad una minore necessità/occasione di rapporti professionali. In tema di strumenti per migliorare la comunicazione tra il personale medico che si occupa della cura del diabete, si distinguono essenzialmente tre opzioni: la prima, su cui si converge la grande maggioranza degli infermieri, è rappresentata da incontri e seminari regolari; una seconda é costituita da una maggiore disponibilità di tempo, mentre circa un infermiere su quattro ravvisa la soluzione in una maggiore formazione professionale per sé. Altri potenziali strumenti appaiono in secondo piano rispetto a questi primi tre. Le opinioni in tema di come migliorare la comunicazione tra gli infermieri specialistici e i pazienti diabetici appaiono distribuite su un ventaglio più ampio rispetto a quelle, appena segnalate, riguardanti la comunicazione tra il personale medico. Le indicazioni principali si appuntano sulla opportunità di parlare di più con i pazienti e di prepararli meglio ma anche sulla necessità di un numero maggiore di infermieri specialistici.

62 LA QUALITA DELLA COMUNICAZIONE TRA GLI INFERMIERI SPECIALISTICI E I MEDICI (%) CON GENERICO CON SPECIALISTA , ,7 29,7 23, ,8 11, ,9 6,9 ECCELLENTE BUONO ACCETTABILE SCARSO DIPENDE, VARIA NON HO BISOGNO COMUNICARE 3,0 3,0 1,0 3,0 NON DISPONIBILI NEI MIEI CONFRONTI 5,0 NON RISPONDE

63 COME MIGLIORARE LA COMUNICAZIONE TRA GLI INFERMIERI E RESTO DEL PERSONALE MEDICO NELLA CURA DEL DIABETE (%) INCONTRI E SEMINARI REGOLARI 59,4 PIU' TEMPO 44,6 PIU' FORMAZIONE PER ME 26,7 PIU' LAVORO DI SQUADRA TRA PERSONALE MEDICO 17,8 PIU' FORMAZIONE PER RESTO PERSONALE MEDICO 14,9 PIU' RICERCA, PIU' INFORMAZIONI 12,9 MIGLIORARE SCAMBIO ELETTRONICO INFORMAZIONI 11,9 UNA COMUNICAZIONE SCRITTA PIU' EFFICIENTE 10,9 La somma supera 100% in quanto erano possibili più risposte

64 COME MIGLIORARE LA COMUNICAZIONE TRA L INFERMIERE SPECIALISTA E I PAZIENTI DIABETICI (%) PARLARE DI PIU' CON I PAZIENTI 24,8 PREPARARE MEGLIO I PAZIENTI 23,8 PIU' INFERMIERI SPECIALIZZATI 22,8 MOTIVARE L'INTERESSE DEL PAZIENTE INFORMAZIONI MIGLIORI/PIU' CHIARE COINVOLGERE I FAMILIARI DEI PAZIENTI VISITE MEDICHE PIU' LUNGHE E IN ORARI PIU' AGEVOLI AUMENTARE LA CONOSCENZA DEL DIABETE CONVINCERE IL PAZIENTE AD ASSUMERSI LA RESPONSABILITA' 18,8 17,8 16,8 15,8 15,8 15,8 ORGANIZZARE INCONTRI/GRUPPI DI SUPPORTO 13,9 PIU' FORMAZIONE PER ME 11,9 VISITE PIU' FREQUENTI 10,9 La somma supera 100% in quanto erano possibili più risposte

65 ASPETTI GENERALI DELLA CURA DEL DIABETE IN ITALIA

66 Aspetti generali della cura del diabete in Italia La sezione finale del questionario mutuato dallo studio DAWN International proponeva 34 affermazioni attinenti alla cura del diabete in Italia, in merito alle quali veniva chiesto agli infermieri specialistici di pronunciarsi utilizzando una scala da 1 a 6, nella quale 1 corrisponde a non concordo assolutamente e 6 corrisponde a concordo completamente. Le slide che seguono mostrano i voti conseguiti dalle varie frasi, ordinate per grado decrescente di accordo. Merita rilevare che gli infermieri ritengono quasi alla unanimità che: bisognerebbe enfatizzare la necessità di prevenire il diabete attraverso uno stile di vita più sano ed una dieta equilibrata ; lo screening per le persone appartenenti a categorie a rischio dovrebbe essere gratuito o esentasse ; si dovrebbe organizzare una campagna di sensibilizzazione sul tema del diabete, mirata alle persone a rischio. Per una visione analitica delle opinioni dei medici specialistici, si rimanda alla lettura delle tavole che seguono.

67 ACCORDO/DISACCORDO CON UNA SERIE DI PROPOSIZIONI (PAG. 1 DI 3) Bisognerebbe enfatizzare la necessità di prevenire il diabete attraverso uno stile di vita più sano e una dieta equilibrata Lo screening per le persone appartenenti a categorie a rischio dovrebbe essere gratuito o esentasse Si dovrebbe organizzare una campagna di sensibilizzazione sul tema del diabete, mirata alle persone a rischio Qualsiasi campagna di sensibilizzazione si dovrebbe concentrare sulla prevenzione del diabete di Tipo 2 Anche gli infermieri generici dovrebbero essere formati alla cura del diabete La formazione di base degli infermieri dovrebbe prevedere un enfasi maggiore sul diabete e sulle sue cure Gli infermieri dovrebbero avere a loro disposizione una migliore formazione post-laurea Le autorità sanitarie dovrebbero cercare di comprendere meglio le problematiche del diabete Gli infermieri avrebbero bisogno di migliorare la conoscenza e la comprensione delle conseguenze psicologiche legate al diabete L accesso a psicologi e psichiatri, ai fini di un consulto o di una terapia di sostegno, dovrebbe essere reso più agevole Il diabete è una delle patologie sulle quali sono meglio preparato/a La cooperazione tra le industrie farmaceutiche e gli operatori sanitari sul tema del diabete dovrebbe rappresentare una priorità 5,3 5,1 5,0 4,8 4,8 4,8 4,7 4,7 4,7 4,7 4,7 4,7 Nota. Scala da 1 a 6, dove 1 corrisponde a non concordo assolutamente e 6 corrisponde a concordo completamente

68 ACCORDO/DISACCORDO CON UNA SERIE DI PROPOSIZIONI (PAG. 2 DI 3) I pazienti dovrebbero poter contare su infermieri specialistici nell educazione dei pazienti diabetici più qualificati I membri del personale medico coinvolti nella cura del diabete dovrebbero instaurare tra loro una comunicazione più efficace 4,6 4,6 Bisognerebbe fornire ai pazienti con problemi linguistici un aiuto maggiore 4,6 In futuro, alla cura del diabete dovrebbe essere data una priorità maggiore rispetto a quella delle altre malattie Per il sistema d assistenza sanitaria, il diabete è una delle malattie dai costi di cura più elevati 4,5 4,4 Bisognerebbe fornire ai pazienti del materiale informativo migliore 4,4 Gli infermieri avrebbero bisogno di migliorare la conoscenza e la comprensione delle varie differenze culturali ed etniche L industria farmaceutica dovrebbe consultare gli infermieri specialistici con frequenza maggiore per quanto riguarda i programmi educativi, e il materiale informativo dedicato ai pazienti L assistenza sanitaria nella mia area è bene organizzata per quanto riguarda la gestione e la cura di malattie croniche come il diabete Gli infermieri dovrebbero rivestire un ruolo di maggiore rilevanza nello screening e nella gestione del diabete Le industrie farmaceutiche dovrebbero fornire le informazioni direttamente agli infermieri e non lasciare che siano i dottori a filtrarle al resto del personale medico 4,4 4,3 4,2 4,2 4,2 Nota. Scala da 1 a 6, dove 1 corrisponde a non concordo assolutamente e 6 corrisponde a concordo completamente

69 ACCORDO/DISACCORDO CON UNA SERIE DI PROPOSIZIONI (PAG. 3 DI 3) Nel mio ambulatorio il diabete sta diventando la malattia a diffusione più rapida Ho a che fare con un numero sempre crescente di pazienti affetti da complicazioni dovute al diabete La maggior parte degli infermieri è in grado di gestire gli esami di routine dei pazienti senza la supervisione di un medico 4,1 4,1 4,1 Sarei propenso/a ad incoraggiare i pazienti a prendere parte ai test clinici 4,0 Di solito consulto i colleghi prima di prendere qualsiasi decisione che riguardi i miei pazienti diabetici A lungo termine, l uso precoce dell insulina diminuirebbe i costi complessivi della cura del diabete 3,5 3,7 L inizio della terapia d insulina dovrebbe essere ritardato il più possibile 3,3 L inizio della somministrazione orale dei farmaci dovrebbe essere ritardato il più possibile 3,2 A lungo termine, una diagnosi precoce farebbe aumentare i costi complessivi della cura del diabete. 2,8 Le spese che i pazienti devono sobbarcarsi, per l insulina e le apparecchiature sono un limite per la cura effettiva del diabete 2,5 Le attuali direttive per la cura del diabete non sono appropriate per gli ambulatori simili a quelli dove lavoro io 2,2 Nota. Scala da 1 a 6, dove 1 corrisponde a non concordo assolutamente e 6 corrisponde a concordo completamente