La prospettiva della Qualità della Vita nell ambito delle Disabilità Intellettive/Evolutive

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1 Luigi Croce MD Medico chirurgo Specialista in Psichiatria Psicoterapeuta La prospettiva della Qualità della Vita nell ambito delle Disabilità Intellettive/Evolutive

2 Ecologia della mente (in filosofia: G. Bateson) Modello ecologico (in psicologia: U. Bronfenbrenner) Macrosistema Leggi, Valori, Cultura Mesosistema Organizzazioni Servizi INTERDIPENDENZA RICORSIVITA Microsistema Interazioni Persona-Persona Funzionamento Individuale nei CONTESTI AMBIENTALI Biografia Storia personale Luigi Croce UCSC ANFFAS Modello di Ambiente che influenza il Funzionamento e lo sviluppo Umano

3 L esercizio delle Uguaglianze / Diversità avviene attraverso il Funzionamento umano (OMS) Funzionare è Vivere? Uguaglianza Diversità di Funzionamento di opportunità la Persona nei suoi ambienti di afferenza CONTESTI Come Vivere Qualità della Vita Vita di Qualità Principio di riferimento

4 Vita = Funzionamento Umano Qualità = Equilibrio e Soddisfazione Storia personale Ambienti Genetica sociali dove è la PERSONA Etica e cultura Ambienti naturali

5 Funzionamento Umano e Paradigma della Qualità della Vita Qualità della Vita: parlarne non basta pagine web nel mondo pagine web in Italia citazioni scientifiche citazioni negli ultimi 5 anni citazioni nell ultimo anno Quali modelli per agirla? Quali indicatori per misurarla

6 Evoluzione degli approcci teorici (modelli qdv) Fino agli anni 60 Approccio medico: QdV come assenza di patologia Anni 60 Approccio sociologico: studio degli indicatori sociali Anni 80 Approccio psicologico: QdV come benessere soggettivo Dagli Anni 90 Approccio bio psico - sociale: QdV come benessere oggettivo soggettivo sociale persona Visione OLISTICA ed ECOSISTEMICA della PERSONA

7 ? PERSONA DISABILITA

8 Nuovo paradigma della disabilità: ma dove è una definizione?????? Convenzione ONU 2008 Articolo 1 punto 2 ICF 2001 e 2006, Organizzazione mondiale della Sanità AAMR 2002 (oggi AAIDD = American Association on Intellectualand Developmental Disabilities) LEGGE QUADRO 104 / Lepersone con disabilità includono quanti hanno minorazioni fisiche, mentali,intellettuali o sensoriali a lungo termine che in interazione con varie barriere possono impedire la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su una base di eguaglianza con gli altri. Funzionamento umano = Termine ombrello per menomazioni, limitazioni dell attività e restrizioni della (alla) partecipazione Disabilità= Indica gli aspetti negativi dell interazione dell individuo (con una condizione di salute) e i fattori contestuali di quell individuo (fattori ambientali e personali) Disabilità= Espressione delle limitazioni del funzionamento individuale all interno del proprio contesto sociale, che rappresenta uno svantaggio significativo per lo stesso individuo E' persona handicappata colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione

9 Faremo delle domande e Cercheremo delle risposte Perché non chiediamo alla Persona disabile chi è Lei? E quale è la qualità della sua vita? Perché non chiediamo alla Famiglia della Persona disabile chi è il proprio figlio, fratello? Quale è la loro qualità della vita? Ci risponderanno : Luca, Francesca, Carletta, Mariolino, Giovanna Chiederemo politiche, norme, risorse a chi governa i sistemi sociali e ci parleranno di cambiamento dal Welfare State al Welfare Community E noi TECNICI avremo la responsabilità di teorizzare, capire,trovare strumenti e pratiche di azione per garantire la dignità della Persona e della sua Famiglianei loro contesti di vita

10 Che cosa è una qualità? Ecco alcune questioni da risolvere sul piano concettuale

11 PRIMA QUESTIONE: La qualità appartiene all oggetto oppure al soggetto che la percepisce? A- visione oggettivistica (Aristotele) = la qualità è propria dell oggetto -lo zucchero è dolce perchèquella è la sua qualità ( illusione oggettivistica da Galileo ad oggi Whitehead, La scienza ed il mondo moderno, 1979-) B-visione soggettivistica (presocratici, Parmenide, Eleati)= le qualità sensibili sono proiezioni del soggetto -lo zucchero è dolce perché proiettiamo la qualità del dolce sullo zucchero - C-visione ecosistemica(e. Kant, Critica del Giudizio) = la qualità è l esito della relazione tra soggetto ed oggetto - il bello non è una proprietà delle cose, ma nasce dal rapporto tra le cose e noi, e precisamente dal rapporto tra la loro immagine ed il nostro sentimento lo zucchero non è dolce ma appare dolce a noi -

12 SECONDA QUESTIONE: Perché instauriamo con gli oggetti un rapporto di valutazione che si esprime in giudizi di qualità? Teoria dei bisogni ( materiali pcicologici culturali sociali ) BISOGNI (infiniti - indefinibili) RISORSE (scarse da produrre) SODDISFAZIONE (risultato) La qualità di un oggetto è interpretata come la sua capacità (oggettiva e soggettiva) di soddisfare un bisogno

13 TERZA QUESTIONE: Che rapporto c è tra qualità e quantità? Qualità e quantità non sono attributi contrapposti: una serve per/con l altra La qualità non è solo una proprietà formale: si misura La quantità non è solo relativa alla misura: permette alla qualità di esprimersi IL LEGAME E BIUNIVOCO E CIRCOLARE La quantità è un aspetto della qualità Una qualità è percepibile come livello di soddisfazione di un dato bisogno (es. sono contento di avere una casa in autonomia) La qualità presuppone la quantità Nulla si può misurare senza che abbia un attributo di qualità la qualità è percepita come intensità (es. ho molti amici, ma anche ho un grande amico)

14 QUARTA QUESTIONE: Come dare una definizione di qualità? La qualità non è nell oggetto in quanto tale, nella sua essenza e sostanza fuori di noi, ma nella funzione contestualizzata che l oggetto esplica su di noi quando entra in contatto con noi OGGETTO (struttura) QUALITA (funzione) SOGGETTO (bisogni) La qualità come tramite tra struttura dell oggetto e bisogni del soggetto

15 Che cosa è la qualità: una definizione da trovare La qualità è l insieme delle proprietà e delle caratteristiche di un prodotto o servizio che gli conferiscono l attitudine a soddisfare bisogni espressi o impliciti (UNI ISO 8402) Tre imprecisioni 1. Commistione tra proprietà e caratteristiche di un oggetto / servizio 2. I bisogni sono concepibili solo come attese della persona 3. Classificazione riduttiva dei bisogni solo come espressi o impliciti Mondo dei bisogni della persona Attese della persona Attese che si intendono soddisfare con oggetto/servizio Specifiche dell oggetto /servizio Oggetto / Servizio

16 Che cosa è la Qualità della Vita delle Persona: META -ANALISI Insieme dei fattori che compongono il benessere della persona e rappresentano il costrutto di QdV (Verdugo Alonso e Schalock, 2002, Schalock, Gardner e Bradley, 2007) 1- benessere emozionale 2- relazioni interpersonali 3- benessere materiale 4- sviluppo personale 5- benessere fisico 6- autodeterminazione 7- inclusione sociale 8- diritti ed empowerment I domini QdV contengono e presuppongono: - elementi molteplici e diversificatiattinenti alla vita umana individuale e sociale che devono essere declinati soggettivamente - consapevolezza (metacognizione) delle persone circa gli elementi importanti per ciascuna di loro - che il costrutto stesso di QdVè rappresentato da ciascun dominio e dalla risultante della loro integrazione

17 Ma noi stiamo cercando la qualità della Vita comeben -Essere Approccio utilitarista = vale solo quello che è capace di soddisfare i bisogni; approccio insufficiente La misura mentale del piacere o anche del desiderio, è troppo malleabile per rappresentare un indicatore attendibile della deprivazione e dello svantaggio (A. Sen, Giustizia è libertà, 2007) Le preferenze delle Persone sono molto importanti ma costituiscono una base informativa insufficiente a definire la Qualità della vita BEN ESSERE LIBERTA Lo sviluppo della Persona e della Comunità passano dalla libertà intesa come capacità delle Persone di ottenere ciò a cui danno valore La libertà è la possibilità di fare del soggetto (Berlin: Libertà positiva, libertà di )

18 Ma noi stiamo cercando la qualità della Vita = Capacitazione(strumenti per potere fare, essere) Approccio costruttivista: CAPACITAZIONE LIBERTA BEN ESSERE Libertà positiva : Libertà di. = La libertà è la possibilità di fare del soggetto (Responsabilità dell Individuo) Libertà negativa : Libertà da = La libertà è legata ai Diritti ed alle garanzie che li tutelano ( Responsabilità della Comunità) Essere libero significa avere capacità di convertire le proprie risorse in un proprio progetto di vita ( APPROCCIO costruttivista) Se costruiamo capacità costruiamo opportunità di ben - essere

19 Approccio delle capacità: etica delle capacità Eguaglianza di cosa?( Equality of what? A.Sen, Tanner Lectures,1979) Eguaglianza di libertà attraverso l acquisizione diretta o vicariata(sostegni) di capacità(abilità + opportunità) Le capacitadegliindividuisonol esitodidiverse combinazionitraabilitàed opportunità Esempio: una persona disabile con un deficit motorio Da solo è un agente che non la capacità (ability) di uscire di casa, ma aiutato da altri ha tanto la capacità (opportunity) che la libertà di farlo Quando la Comunità garantisce sostegni (valori, leggi, risorse umane e materiali, ricerche scientifiche ) garantisce eguaglianza e quindi libertà

20 Piramide dei bisogni umani e domini QdV qualita Domini QdV 1- benessere emozionale 2- relazioni interpersonali 3- benessere materiale 4- sviluppo personale 5- benessere fisico 6- autodeterminazione 7- inclusione sociale 8- diritti ed empowerment bisogni senso Vita di senso e significato: percezione di soddisfazione attraverso l espressione e l esercizio del proprio potenziale identitario con azioni eticamente orientate e riconosciute nei contesti ambientali di afferenza

21 Costrutto di Qualità della Vita (QdV): significato, rilevanza, concettualizzazione QdV come costrutto multidimensionale - etico: fondato sui diritti umani e la traduzione in diritti di cittadinanza - filosofico: concettualmente strutturato sui principi di uguaglianza e libertà - tecnico: empiricamente fondato, implementato e valutato - egualitario : comprende stessi domini per persone con e senza disabilità -ecosistemico: radicato in fattori contestuali ( microsistema, mesosistema, macrosistema) Assiomi: Importanza del concetto- sua misurazione- sua applicazione Approccio euristico Individuazione di domini ed indicatori per delimitare il costrutto Valutazione degli indicatori attraverso metodi soggettivi (valutazione soggettiva) e oggettivi ( assessment funzionale, indicatori sociali) Rilevanza a livello individuale, organizzativo, sociale

22 Caratteristiche Dimensioni MULTIDIMENSIONALE Dimensione individuale ed insieme sociale del funzionamento umano: abilità intellettive comportamento adattivo-salute partecipazione contesto MULTIFATTORIALE MULTICATEGORIALE ECOSISTEMICO Dimensioni importanti per la persona come la salute mentale e fisica, apprendimento ed educazione, cicli di vita,famiglia, sistema sociale Le aree della vita, le attività di sostegno, i sostegni attengono a categorie diverse attribuite al criterio di utilità per la persona nel suo contesto Un ecosistema crea delle interazioni reciproche in equilibrio dinamico BIO PSICO SOCIALE Funzionamento umano in termini assolutamente integrati ed interdipendenti: aspetti biologico, psicologico, sociale, culturale

23 Il consenso internazionale ha abbandonato l idea di una univoca definizione La Qualità di Vita afferisce a condizioni fondativedell esistenza 1- fisico biologica : cibo, alloggio, sicurezza 2- relazione e scambio sociale : inclusione sociale, tempo libero,partecipazione alla comunità 3- interpretazioni soggettive e collettive : valori, convinzioni, interessi Modello euristico della QdV: dimensione della RESPONSABILITA e della QUALITA (Schalock, 2001) 1. Focalizzazione sugli esiti (output) piuttosto che sugli input 2. Ridefinizione del ruolo del soggetto da utente a cliente 3. Decentramento dell autorità 4. Utilizzo della contrattazione più che di regole burocratiche 5. Catalizzazione dei settori pubblico, privato, volontariato 6. Promozione dell empowermentdei cittadini

24 Fattore Dominio Esempi di Indicatori Indipendenza Sviluppo personale Livello e grado di Istruzione,abilità personali, comportamento adattivo Autodeterminazione Scelte, decisioni, autonomia, controllo personale, obiettivi personali Partecipazione sociale Relazioni interpersonali Inclusione sociale Diritti ed Empowerment Rete sociale, amicizie, attività sociali, interazioni, relazioni Integrazione/partecipazione comunitaria, ruoli, sostegni Umani (rispetto, dignità, uguaglianza) Legali (accesso legale, processi dovuti) Benessere Benessere emozionale Benessere fisico Salute e sicurezza, esperienze positive, contentezza, autostima, assenza di stress Salute e stato di nutrizione, riposo, tempo libero e di divertimento Benessere materiale Stato economico, impiego, condizione abitativa, proprietà Da Schalock, 2007, modif.

25 Allineamento Aree Bisogni di sostegno-domini della QdV Domini della QdV Sviluppo personale Autodeterminazione Relazioni interpersonali Inclusione sociale Diritti ed epowerment Benessere emozionale Benessere fisico Benessere materiale Aree dei bisogni di sostegno Salute e sicurezza, Protezione e tutela legale, Bisogni di sostegno comportamentale non ordinari Protezione e tutela legale Attività sociali Attività della vita in comunità, Attività sociali Protezione e tutela legale, Salute e sicurezza Salute e sicurezza, Protezione e tutela legale, Bisogni di sostegno medico non ordinari Salute e sicurezza, Bisogni di sostegno medico non ordinari Attività di impiego

26 Domini della QdV Allineamento Attività di Sostegno-Domini della QdV Esempi di Attività di Sostegni personalizzati Sviluppo personale Autodeterminazione Relazioni interpersonali Inclusione sociale Diritti Benessere emozionale Benessere fisico Benessere materiale Training abilità funzionali, tecnologie assistive, comunicazione aumentativa Scelta, Controllo personale, decisionalità, obiettivi personali Amicizie, intimità, sostegno familiare, relazioniinterazioni sociali Ruoli in società, attività in comunità,volontariato, sostegno sociale Privacy, giustizia, responsabilità civile, cittadinanza. rispetto, dignità Sicurezza crescente, ambienti stabili, rimandi positivi, prevedibilità, identificabilità personale Cure e assistenza sanitaria, mobilità, benessere, esercizio fisico, nutrizione Proprietà, impiego, disponibilità di beni e servizi

27 Modello 11 Sistema AAIDD e QoL FUNZIONAMENTO INDIVIDUALE FUNZIONAMENTO INDIVIDUALE DOMINI QdV DIMENSIONI del funzionamento umano Area dei sostegni PROGRAMMAZIONE dei SOSTEGNI allineati alla Qualità della Vita 1. Bisogni 2. Bisogni di sostegno 3. Sostegni Benessere Emozionale Benessere Fisico Benessere Materiale Sviluppo Personale Relazioni Interpersonali Autodeterminazione Inclusione Sociale Diritti ed empowerment Uguaglianza e libertà Progetto di Vita Luigi Croce UCSC ANFFAS

28 IntegratedQualityofLife orientedplanning orientedplanning QoL real distribution Personal support needed ICF AAIDD SIS Institutional down effect What is important to/for Functional balancing Personalizing Planning F0 F1 F for Standard QoL Barriers Facilitators

29 Checosaè il bisognodisostegno Nellapersona a funzionamentotipico, le richieste dell ambiente corrispondono complessivamente alle competenze personali non sussiste discrepanza Nelle Personecon disabilitàintellettiva, le richieste dell ambientenon sono allineate con le competenze personali esiste una discrepanza che puà essere opportunamente compensata fornendo adeguati sostegni individualizzati Richieste dell Ambiente = Competenze personali BISOGNO di SOSTEGNO costruttopsicologicocheidentificamodalitàe intensitàdel sostegnonecessarioad unapersona per partecipare alle attività correlate con il funzionamento umano considerato tipico SOSTEGNI = Risorsee strategieorientate a promuoverelo sviluppo, l educazione, gli interessi ed il benessere personale di una persona e che migliorano il funzionamento umano

30 La QdV in Bhutan (J.Attali, 2009) 9 Indici Indice ONU di sviluppo umano 1. Benessere psicologico 2. Salute 3. Istruzione 4. Uso del tempo 5. Diversità culturale 6. Amministrazione 7. Vitalità della vita democratica 8. Diversità ecologica 9. Tenore di vita

31 Il metamodellodi Schalock e VerdugoAlonso

32 32

33 Fattore Dominio Esempi di Indicatori Indipendenza Sviluppo personale Livello e grado di Istruzione,abilità personali, comportamento adattivo (ADL e IADL Autodeterminazione Scelte, decisioni, autonomia, controllo personale, obiettivi personali Partecipazione sociale Relazioni interpersonali Inclusione sociale Diritti ed Empowerment Rete sociale, amicizie, attività sociali, interazioni, relazioni Integrazione/partecipazione comunitaria, ruoli, sostegni Umani (rispetto, dignità, uguaglianza) Legali (accesso legale, processi dovuti) Benessere Benessere emozionale Benessere fisico Salute e sicurezza, esperienze positive, contentezza, autostima, assenza di stress Salute e stato di nutrizione, riposo, tempo libero e di divertimento Benessere materiale Stato economico, impiego, condizione abitativa, proprietà Da Schalock, 2007, modif.

34 Domini ed Indicatori della QdV Famiglia 1- Intellectual Disability: Definition, Classification and Systems of Support AAIDD 11th Edition, Washington, D.C DOMINI INDICATORI Interazioni familiari Genitorialità Benessere emozionale Sviluppo personale Passare il tempo insieme Parlarsi l un l altro Risolvere i problemi insieme Sostenersi l un l altro Aiutare i figli Insegnare ed educare i figli Prendersi cura dei loro bisogni personali Avere amici che forniscono sostegno Avere tempo di perseguire gli interessi personali Disporre di aiuto esterno per prendersi cura dei bisogni speciali Sentirsi al sicuro Opportunità per continuare i percorsi educativi Condizione di impiego dei genitori Livello di istruzione dei membri della famiglia

35 Domini ed Indicatori della QdV Famiglia 2- Intellectual Disability: Definition, Classification and Systems of Support AAIDD 11th Edition, Washington, D.C DOMINI INDICATORI Benessere fisico Disporre delle cure mediche / dentali necessarie Opportunità per il tempo libero e la cura di sé Benessere economico e finanziario Coinvolgimento nella comunità Sostegni specifici alla disabilità Avere disponibilità per i movimenti ed il trasporto Avere cura delle proprie risorse finanziarie Reddito familiare Attività nella comunità Appartenenza a gruppi, clubs, società, associazioni Relazioni nella comunità Sostegno a scuola e sul posto di lavoro Sostegno per migliorarsi a casa Sostegno per stringere amicizie Disporre di buone relazioni con i fornitori di servizio

36 Domini ed Indicatori della QdV Società Intellectual Disability: Definition, Classification and Systems of Support AAIDD 11th Edition, Washington, D.C DOMINI Posizione socio economica Salute Benessere soggettivo INDICATORI Educazione Occupazione Reddito Benessere Accesso alle cure sanitarie Longevità Soddisfazione esistenziale Sentimenti positivi (felicità, contentezza) Assenza di sentimenti negativi (tristezza, preoccupazione, disillusione)

37 Individuare gli N Indicatori 1 Punti di Dominio: Sviluppo Personale vista Indicatore: Comportamento Adattivo soggettivo oggettivo Self Report: Fino a che punto sei in grado di nutrirti, andare e venire, usare il bagno, vestirti? indipendente Con assistenza Non riesco Osservazione diretta: Risultato ADL: come valuti il livello raggiunto nello svolgimento delle attività della vita quotidiana? Di solito indipendente Di solito con assistenza Non riesce da solo

38 Individuare gli Indicatori 2 Dominio: Autodeterminazione Indicatore: Scelte Self Report: Ti sono state offerte possibilità di Punti di vista soggettivo oggettivo scegliere? Es. cosa indossare, cosa mangiare, dove andare Sì Non del tutto No Osservazione diretta: Fino a quale grado alla persona viene offerta la possibilità di di scegliere come vestirsi, cosa mangiare, dove andare Considerevole In certa misura Poco o nulla

39 Individuare gli Indicatori 3 Dominio: Relazioni Interpersonali Indicatore: Amicizie Self Report: Hai amici? Sì Non molti Punti di vista soggettivo oggettivo No Osservazione diretta: La Persona ha identificato alcune Persone come propri amici e si riferisce agli stessi come tali? Sì In certa misura No

40 Individuare gli Indicatori 4 Punti di Dominio: Inclusione Sociale vista soggettivo Indicatore: Partecipazione alla oggettivo Vita di Comunità Self Report: Prendi parte ad attività nella città in cui vivi? Sì Non molto No Osservazione diretta: Quanto frequentemente la Persona è coinvolta in attività nella propria comunità? Frequentemente (sett.) Talvolta (1,2 volte alla sett.) Mai

41 Individuare gli Indicatori 5 Punti di Dominio: Diritti vista soggettivo Indicatore: Dignità e Rispetto oggettivo Self Report: Le Persone intorno le garantiscono privacy, le chiedono cosa ne pensa, la lasciano da solo quando fa il bagno? Sì Non molto No Osservazione diretta: Quanto rispetto e dignità sono assicurate alla Persona da parte del personale e da altri? Considerevoli In certa misura Scarsi

42 Individuare gli Indicatori 6 Dominio: Benessere Emozionale Indicatore: Salute e Sicurezza Self Report: Si sente bene e al sicuro? Sì Non molto Punti di vista soggettivo oggettivo No Osservazione diretta: Quanto valuta il livello di benessere emozionale e di sicurezza personale della Persona nei suoi ambienti di vita, di lavoro e scolastici? Buono Abbastanza Scarso

43 Individuare gli Indicatori 7 Punti di Dominio: Benessere Fisico vista soggettivo Indicatore: Condizione di Salute oggettivo Self Report: Che cosa ne pensa della sua salute? Come si sente? Bene Abbastanza bene Male Osservazione diretta: Come valutereste la condizione di salute fisica di questa Persona? Buona Discreta Scarsa

44 Individuare gli Indicatori 8 Punti di Dominio: Benessere Materiale vista soggettivo Indicatore: Proprietà oggettivo Self Report: Dispone di alcuni oggetti personali, una radio, una TV, uno stereo, delle fotografie? Sì Qualcuno No Osservazione diretta: Di quanti oggetti personali, proprietà dispone questa Persona? Molti Qualcuno Pochi o nessuno

45 Outcome Design Index (ODI) J.Gardner modificato Esiti Focus/oggett o Risultato Misure Misurazione Luogo Appellativo della Persona Personale Priorità, Aspettative personali Desideri Senso di pienezza esistenziale Soddisfazione Risultati Personali Campioni multipli di uno Mondo Comunità Proprio Nome Funzionale Funzioni della Vita Aumentata capacità Adattamento Successo Scale Funzionali Norme e Punteggio mediano Servizi, Laboratori, Centri di Attività, Case Famiglia Cliente Utente Residente Ospite Clinico Sintomi Malattie Benessere, Guarigione, Riduzione dei sintomi Cure, remissione, Stato fisico e mentale Segni vitali, dati fisiologici, evidenze cliniche Ospedale Ambulatorio Ufficio Paziente

46 4- Modello euristico di Qualità della Vita: domini ed indicatori Domini : insieme dei fattori che compongono il benessere della persona, rappresentano il costrutto di QdV (Schalock, Vertugo Alonso, 2006) 1- benessere emozionale 2- relazioni interpersonali 3- benessere materiale 4- sviluppo personale 5- benessere fisico 6- autodeterminazione 7- inclusione sociale 8- diritti Indicatori:percezioni, comportamenti,condizioni specifiche per i domini della QdVche riflettono il benessere di una persona, in senso reale o percepito Criteriper la selezione di un indicatore devono essere: (Schalock, VertugoAlonso, 2006) 1-validità= misura ciò che di vuole misurare 2- affidabilità = accordo tra soggetti e valutatori diversi 3- sensibilità = rileva i cambiamenti 4- specificità = riflette le situazioni 5- sostenibilità = realismo in termini economici 6- tempismo = riferito alla persona 7- valutabilità longitudinale = coerenza tra indicatori 8- sensibilità culturale = riflette le culture di afferenza L indicatore: Traduce il dominio a livello di qualità soggettiva e lo contestualizza Definisce l unità di misura del funzionamento personale o del contesto L unità di misura dell indicatore serve per valutare il raggiungimento dell obiettivo specificoprogrammato e da realizzare, quindi segnala l esito dell intervento Quantifica e qualifica l esito dell intervento individuale effettuato in funzione del miglioramento di QdV: è strumento oggettivo È strumento di misurazione del valore aggiunto prodotto dall intervento di sostegno implementato: confronto tra linea di base e situazione attuale misurata dopo l erogazione del sostegno L. Croce -F. Di Cosimo

47 Strutturare il miglioramento della Qualità di Vita Spazio Tempo Persone Risorse Qualità della Vita

48 FUTURE DIRECTIONS CCPP e PD

49 Centro Studi Psico Medico Pedagogico della Mediazione Via S. Berardino, 28/a Eboli (Sa) Via Cipro, 96 Brescia (Bs)

50 Conclusioni La QdVè un modello concettuale, organizzativo, operativo ( bio psico sociale, ecosistemico) La QdVva oltre quel modello perché deve corrispondere al senso e significato della vita, di tutti e per ciascuno La Comunità di destino degli uomini (J.Habermans) implica la Civiltà dell inclusione La Civiltà dell inclusione si fonda sui diritti umani e sul criterio etico di responsabilità condivisa La Responsabilità è un canone individuale e collettivo Persone, Famiglie, Comunità sono tutti soggetti attivi per scegliere ed attivare un modello di Qualità della Vita come Vita di Qualità, Senso, Significato

51 La forza e la qualità delle aspettative che nutriamo verso un altra persona sono in grado di influenzare il suo comportamento (R. Jacobsen) Non l Uomo, ma uomini abitano questo pianeta. La pluralità è la legge della Terra (H. Arendt) F. Di Cosimo

52 Cosa è per te la Qualità della vita delle persone con cui lavori? BENESSERE FISICO Domini QdV RELAZIONI INTERPERSONALI BENESSERE MATERIALE INTEGRAZIONE/INCLUSIONE BENESSERE EMOZIONALE AUTODETERMINAZIONE DIRITTI SVILUPPO PERSONALE AUTONOMIA SERENITÀ FELICITÀ FAMIGLIA n. di ricorrenze

53 Quali sono i bisogni di sostegno delle persone con cui lavori? RELAZIONE BISOGNI PRIMARI AUTONOMIA SOCIALE AIUTO AFFETTO ASSISTENZA EMOZIONI INTEGRAZIONE ATTIVITÀ ASCOLTO AFFETTIVO FAMIGLIA ATTENZIONE PSICHICO AUTODETERMINAZIONE SALUTE DIRITTI n. di ricorrenze

54 Cosa noi operatori facciamo bene per migliorare la Qualità della vita? BISOGNI AUTONOMIA ATTIVITÀ PROGETTO ASCOLTO AIUTO RISPETTO ASSISTENZA RELAZIONE INDIVIDUO SOSTEGNO MATERIALE INTEGRAZIONE INCLUSIONE ATTENZIONE DESIDERI FAMIGLIA CONFRONTO AMORE EMOZIONI AFFETTO SALUTE n. di ricorrenze

55 Come potremmo migliorare il nostro intervento FORMAZIONE INTEGRAZIONE SOCIALE PERSONA RISORSE AUTONOMIA INCLUSIONE COLLABORAZIONE FAMIGLIA ATTENZIONE CONFRONTO ASCOLTO INDIVIDUALE PROGETTO RISPETTO ATTIVITÀ DESIDERI RELAZIONI SERENITÀ BENESSERE AFFETTO ASSISTENZA AMORE SOSTEGNO n. di ricorrenze

56 Quali sono i tre fondamentali valori che ispirano RISPETTO INCLUSIONE PERSONA AMORE COLLABORAZIONE DIRITTI BENESSERE AIUTO AUTODETERMINAZIONE ASCOLTO ATTENZIONE INTEGRAZIONE RELAZIONE FORMAZIONE SERENITÀ FELICITÀ INTEGRAZIONE PROGETTARE SOSTEGNO DESIDERI CONFRONTO AFFETTO FAMIGLIA n. di ricorrenze