PRESENTAZIONE. L Assessore alle Politiche Sociali

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1 PRESENTAZIONE La grave disabilità acquisita è stata definita Epidemia Silenziosa. Epidemia perché in termini quantitativi è una realtà rilevante, purtroppo in continuo aumento; silenziosa perché se ne parla poco, è un dramma che spesso resta chiuso dentro le mura familiari. Oggi è sempre più facile vedere persone con disabilità congenita, cioè dalla nascita, svolgere attività lavorative o essere impegnati in attività diverse perché rispetto alla disabilità congenita, in termini sociali, è stata fatta molta strada, e molta se ne continua a fare. Per le disabilità acquisite invece si parla di una storia molto più recente, perché le evoluzioni delle conoscenze mediche permettono oggi di salvaguardare delle vite anche a fronte di traumi e lesioni gravissimi. I costi, per le persone coinvolte, sono altissimi in termini sociali, affettivi ed emotivi. Obiettivo di questo opuscolo è contribuire a rompere il muro di silenzio perché il trauma cranico sia sempre meno una epidemia silenziosa. Quello che serve per iniziare a fare breccia non è molto, ma è essenziale: serve che le persone non siano lasciate sole e serve che non si chiudano nella solitudine del proprio dolore. Uscire, chiedere, esserci è l unica strada per costruire insieme, familiari, operatori sociali, cooperative ed associazioni, un futuro migliore. Chiunque sia coinvolto a diverso titolo in una storia di grave disabilità acquisita da trauma cranico - o personalmente, o perché conosce qualcuno che ne è affetto, o perché è un familiare - può utilizzare questo opuscolo per trovare alcune informazioni di base, ma soprattutto per avere riferimenti di alcuni soggetti da contattare per trovare informazioni e sostegno per non essere soli. Coloro che hanno contribuito alla sua realizzazione si augurano che possa rappresentare un aiuto e uno stimolo per le famiglie coinvolte in questi eventi e per tutti coloro che le possono sostenere. L Assessore alle Politiche Sociali Bianco Speranza Il Presidente Valerio Bettoni

2 LE GRAVI LESIONI CEREBRALI E VERTEBROMIDOLLARI Le gravi lesioni cerebrali e vertebromidollari sono causate da incidenti stradali, del lavoro o avvenuti nello svolgimento di attività domestiche o sportive. Il confronto con i danni prodotti da queste lesioni coinvolge un significativo numero di persone e di famiglie e, il più delle volte, riguardano persone giovani. Le evoluzioni delle conoscenze mediche, delle tecnologie di cura e riabilitazione permettono oggi di salvaguardare delle vite e di supportare le persone in percorsi di riabilitazione anche a fronte di traumi e lesioni gravissimi. Ma in questi percorsi sono determinanti anche le attivazioni, gli investimenti, le passioni, le speranze e le energie delle persone direttamente coinvolte e delle loro famiglie. Così come contano la solidarietà, le vicinanze, le opportunità, i sostegni e le risorse dei contesti sociali, degli ambienti di vita, relazione, lavoro. Il confronto con gli esiti da gravi lesioni pone infatti alle persone coinvolte, ma anche alle loro famiglie, l esigenza di ripensarsi, di ridefinire percorsi e progetti, di riscoprire risorse e potenzialità, di ritrovare prospettive e progettualità.

3 PERCORSI DI CURA E RIABILITAZIONE Le persone che hanno subito gravi lesioni cerebrali o vertebromidollari incontrano percorsi di cura e di riabilitazione. LE PRINCIPALI FASI DI CURA E RIABILITAZIONE SONO: 1. la Fase Acuta i cui obiettivi principali sono la salvaguardia della vita e la protezione da possibili complicazioni; 2. la Fase Riabilitativa, che può durare da alcune settimane ad alcuni mesi, il cui obiettivo è il recupero del maggiore livello di autonomia possibile; 3. la Fase del Reinserimento Sociale che può durare da alcuni mesi ad alcuni anni e, in qualche caso, per tutta la vita. È necessario aiutare la persona, quando possibile, a rientrare nell ambiente familiare, a riprendere la scuola, il lavoro, le relazioni sociali e affettive, le attività del tempo libero. Questi percorsi dipendono sia dalla qualità delle dimensioni medico-sanitarie che dalla qualità delle relazioni e risorse familiari e sociali. La riabilitazione è collegata alla possibilità di rigiocarsi all interno delle relazioni, del sociale, della formazione, dell abitare, del lavoro. Ai familiari delle persone traumatizzate vanno prestate particolari attenzioni perché la riabilitazione non si fa alla persona, ma con la persona e la sua famiglia. La famiglia è infatti coprotagonista nel percorso di riabilitazione.

4 NON DA SOLI Le disabilità collegate a gravi lesioni cerebrali o vertebromidollari sono forse meno visibili rispetto alle altre situazioni di disabilità. Questo comporta che spesso la famiglia viva in solitudine la ricostruzione di una nuova prospettiva di vita affettiva, sociale, lavorativa. È invece importante non stare soli. È importante che i percorsi di cura e di riabilitazione siano sempre accompagnati da opportunità di integrazione sociale, sia per la persona colpita che per i suoi familiari. È importante non essere lasciati soli. È necessario sviluppare sensibilità e un attenzione sociale. Rispetto a questi perscorsi oggi ci sono alcuni riferimenti: ci sono servizi, associazioni e operatori che possono offrire orientamento e sostegno progettuali con cui si confrontano le persone e le famiglie. CI SONO SERVIZI E NORMATIVE: Che possono sostenere progetti di reinserimento: - nel lavoro - nella scuola - nelle relazioni sociali Che possono favorire agevolazioni fiscali rispetto a: - ausili tecnici per la comunicazione, la mobilità, la vita in casa - eliminazione di barriere architettoniche - automobili o altri mezzi di locomozione - spese sanitarie e di assistenza Che possono permettere di avere permessi lavorativi retribuiti per l assistenza e la cura dei familiari.

5 A CHI FARE RIFERIMENTO Alcuni riferimenti ove è possibile ricevere informazioni ed essere orientati e supportati sono: - Le Strutture sanitarie, i Servizi e le Associazioni operanti nel campo delle gravi lesioni cerebrali e vertebromidollari. - L Assistente Sociale del proprio Comune. - Gli Assistenti Sociali referenti per le disabilità presso gli Uffici di Piano del proprio Ambito Territoriale. - I Distretti Socio-Sanitari della Azienda Sanitaria Locale. UFFICI DI PIANO DEGLI AMBITI TERRITORIALI L. 328/00 Tutti i comuni della provincia si sono ragguppati in Ambiti Territoriali allo scopo di offrire Servizi Sociali in forma più completa e integrata. Presso l Assistente Sociale del proprio Comune, e presso ogni sede di Ambito, è possibile ricevere informazioni e avere riferimenti rispetto alle specifiche problematiche e servizi inerenti le disabilità. DISTRETTI SOCIO-SANITARI DELLA AZIENDA SANITARIA LOCALE I Distretti sono i riferimenti territoriali della Azienda Sanitaria Locale. Presso i Distretti è possibile ricevere informazioni e avere riferimenti in relazione alle prestazioni sanitarie e alle procedure relative a certificazioni, ausili, agevolazioni connesse alle invalidità. Per maggiori informazioni relative agli Uffici di Piano ed ai Distretti è possibile rivolgersi al proprio Comune.

6 SITI WEB DI RIFERIMENTO In Internet un primo riferimento sono i siti delle Strutture sanitarie, dei Servizi e delle Associazioni specifiche della Provincia di Bergamo di seguito riportati. All interno di questi siti vi sono anche dei rimandi e dei collegamenti con siti tematici interessanti per approfondimenti attorno ai temi. Segnaliamo quindi solo un piccolo gruppo di siti: È il sito del Gruppo Italiano per lo Studio delle Gravi Cerebrolesioni Acquisite all interno della SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa). È un sito che contiene riferimenti normativi aggiornati attorno alle problematiche della disabilità ed è promosso dalla Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. È il sito della Federazione Nazionale che raggruppa le Associazioni che operano nel campo del Trauma Cranico. È il sito della Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici, che raggruppa associazioni che operano sul territorio.

7 SERVIZI E ASSOCIAZIONI CHE HANNO COLLABORATO Questo opuscolo è stato prodotto dal Tavolo di Lavoro Provinciale sulle Gravi Lesioni Cerebrali e Vertebromidollari Acquisite con l apporto di operatori sociali rappresentanti degli Ambiti Territoriali. Promosso e coordinato dalla Provincia di Bergamo Settore Politiche Sociali, partecipano al Tavolo: Ospedali Riuniti di Bergamo Unità Operativa di Riabilitazione di Mozzo Via del Coppo, Mozzo Telefono: Web: riabilitazionemozzo@ospedaliriuniti.bergamo.it È un unità di riabilitazione intensiva per gravi lesioni cerebrali o vertebromidollari acquisite, in specifico nella fascia giovanile della popolazione, con attenzione alle problematiche neuromotorie e neuropsicologiche. Casa di Cura Quarenghi Via S. Carlo 70, San Pellegrino Terme Telefono: Web: info@clinicaquarenghi.it È un unità di riabilitazione intensiva per gravi lesioni cerebrali o vertebromidollari acquisite, in specifico nella fascia giovanile della popolazione, con attenzione alle problematiche neuromotorie e neuropsicologiche. Centro Don Orione Via don Luigi Orione 6, Bergamo Telefono Web: info@donorione.bg.it È una Residenza Sanitaria Assistenziale presso la quale è attivo un reparto che accoglie persone affette da gravi esiti di patologie neurologiche (stato vegetativo, stato di minima responsività, locked in syndrome).

8 Associazione Amici Traumatizzati Cranici AATC Via Rampinelli 7, Bergamo Telefono: ; ; Web: Associazione che offre informazioni e sostegno alle famiglie, opera per la sensibilizzazione al problema collaborando anche con scuole e istituzioni in attività rivolte ai giovani sul corretto utilizzo dei mezzi di autoprotezione nella guida di auto e di moto. Associazione Genesis Via S. Carlo 70, S.Pellegrino Terme Telefono: Web: info@abmed.it Associazione promossa da familiari, pazienti e operatori della Casa di Cura Quarenghi con l obiettivo di sostenere il reinserimento familiare e sociale, oltre che attività di ricerca e di sensibilizzazione attorno ai vari aspetti del problema. Associazione Disabili Bergamaschi Via Gleno 49, Bergamo Telefono: Web: adb.bergamo@tiscali.it Associazione nata per iniziativa di ex pazienti e di operatori sanitari dell Unità Operativa di Riabilitazione di Mozzo. Realizza iniziative di sostegno rivolte alle persone colpite da lesione spinale ed al superamento delle barriere architettoniche e culturali. Cooperativa Progettazione Via Moroni 6, Pedrengo Telefono: Web1: Web2: info@cooperativaprogettazione.it Cooperativa di professionisti che progetta e realizza iniziative volte all integrazione sociale di persone con disabilità acquisite, al sostegno delle famiglie, tramite interventi nel campo della prevenzione, della riabilitazione, della formazione, dell integrazione sociale e lavorativa.

9 PROMOZIONE E COORDINAMENTO: Provincia di Bergamo Settore Politiche Sociali Via Camozzi 95, Passaggio Canonici Lateranensi 10, Bergamo Telefono Web: segreteria.servizisociali@provincia.bergamo.it Sul sito della Provincia è possibile trovare tutti i materiali prodotti dal tavolo di lavoro (percorso: Settore Politiche Sociali, Servizio Interventi in campo sociale, Disabilità).

10 Questo opuscolo informativo è stato predisposto da un gruppo di lavoro, promosso dal Tavolo di Lavoro Provinciale sulle Gravi Lesioni Cerebrali e Vertebromidollari Acquisite, con il contributo di operatori sociali rappresentanti degli Ambiti Territoriali. Il Tavolo, composto dai soggetti maggiormente rappresentativi del nostro territorio che a diverso titolo operano con le persone colpite da queste forme di disabilità e con le loro famiglie, è promosso dal Settore Politiche Sociali della Provincia di Bergamo. Attivo dal 2004 costituisce un importante ambito di confronto per il sostegno di una maggiore integrazione tra gli interventi sociali e sanitari. Dopo un primo percorso di lavoro attorno ai bisogni di sollievo delle persone con disabilità acquisita e delle loro famiglie (vedi su questo anche il contributo presentato alla pubblicazione della Provincia di Bergamo Sollievo, disabili e servizi: una lettura esplorativa ), il Tavolo ha lavorato su come migliorare il sostegno alle famiglie e il raccordo con i servizi sociali del territorio al momento delle dimissioni del familiare dall ospedale. Su questo ha sviluppato riferimenti metodologici ed ha realizzato, in forma sperimentale, uno strumento operativo di supporto denominato Guida al ritorno a casa (disponibile sul sito Internet della Provincia). Il Tavolo di Lavoro ritiene fondamentale sostenere la promozione di opportunità di re/integrazione sociale delle persone interessate da esiti invalidanti tramite iniziative diverse, anche di sensibilizzazione, informazione e formazione, coinvolgendo i servizi del territorio, le risorse del terzo settore, i cittadini. Questo opuscolo vuole essere uno strumento in questa direzione, avvalorato dall avere ancora una volta quali promotori, fianco a fianco familiari, operatori sociali e sanitari, del pubblico e del privato sociale.