Associazione per Una Nuova Vita onlus Casa S. Rita

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1 COME COMPORTARSI DOPO IL TRAPIANTO Prof. Giorgio Gerunda A CASA! Essere dimesso dopo un trapianto è solitamente emozionante, ma la gioia può essere accompagnata da ansia e depressione per le prime settimane. È importante capire che il recupero è un processo che richiede del tempo. Per il trapiantato e la sua famiglia è importante adeguarsi al nuovo stile di vita e alle "esigenze" del nuovo organo. Finito il periodo più vulnerabile dei primi tre mesi post-trapianto la maggior parte dei pazienti può godere di una vita piena ed attiva: possono lavorare, avere una famiglia, accudire bambini ed avere un pieno ruolo nella società. Cosa fare a casa.. contattare il proprio medico curante ed il centro di riferimento più vicino in modo da poter avere un appoggio sicuro vicino a casa, seguire la dieta che viene consegnata alla dimissione; bere circa due litri d'acqua al giorno, lavare bene la frutta fresca, evitare dolciumi, "merendine", verdura non bollita, formaggi non pastorizzati e cibi molto salati, eliminare completamente le bevande alcoliche, anche assunte saltuariamente, svolgere esercizio fisico regolare evitando sforzi eccessivi, anche per ridurre il rischio di ernia su cicatrice. Bicicletta, nuoto e marcia leggera sono indicate per il recupero del tono muscolare. Tennis, jogging ed altri sport più impegnativi sono indicati almeno dopo il terzo mese. Concordare comunque con il Medico del Day Hospital l'esercizio continuativo di pratiche sportive. tenere la mascherina nei primi 3 mesi dopo il trapianto sempre e poi, fino a 6 mesi dopo, solo negli ambienti chiusi e affollati. MEDICAZIONE DELLA FERITA CHIRURGICA La ferita chirurgica non richiede medicazioni particolari, ma deve essere sempre mantenuta pulita mediante una soluzione acquosa antisettica. In caso di arrossamenti, gonfiori o fuoriuscita di liquido dalla ferita occorre informare immediatamente il medico del Day Hospital. CURA DEL DRENAGGIO BILIARE Alla dimissione normalmente il drenaggio biliare verrà chiuso e ricoperto con garze. Anche in questo caso non sono necessarie medicazioni particolari, ma è fondamentale la pulizia e la disinfezione periodica. Sarà pertanto sufficiente la disinfezione della sede di fuoriuscita del drenaggio, che andrà poi ricoperto con garze sterili. Nel riposizionamento del drenaggio inoltre è necessario prestare attenzione a non danneggiare, tirare o torcere il tubicino. MONITORAGGIO DEI PARAMETRI VITALI Misurare la temperatura corporea ogni volta si accusi malessere, dolore, brividi. Se superiore a 38 gradi per più di 24 ore contattare immediatamente il Medico curante e l'équipe del Centro Trapianto. Non auto somministrare in nessun caso farmaci, in particolare antibiotici. Misurare la pressione arteriosa e la frequenza cardiaca due volte al giorno (mattina e sera), notificando al Medico del Day Hospital eventuali cambiamenti.

2 CURE DENTARIE Un'accurata igiene orale dopo ogni pasto contribuisce al controllo delle infezioni, anche in caso di protesi mobili. La Ciclosporina può causare rigonfiamento e sanguina mento gengivale: in tal caso l'igiene deve essere più accurata e si deve informare il Medico del Day Hospital. Il Dentista deve essere consultato per problemi dopo i 6 mesi e comunque ogni suo intervento deve essere preceduto da una terapia antibiotica. IGIENE PERSONALE È importante mantenere una corretta pulizia personale per evitare infezioni. Lavarsi regolarmente preferendo le docce al bagno. Usare sapone da dispenser, cambiare spesso gli asciugamani, lavarsi spesso le mani e le unghie. Le donne con il ciclo devono cambiare spesso gli assorbenti igienici, poiché il sangue è un ottimo terreno di coltura batterica. Per la pulizia usare solo sapone e acqua perché i disinfettanti alterano la normale flora batterica vaginale. CURA DELLA CUTE E DEI CAPELLI Gli steroidi possono causare acne. In questo caso usare prodotti specifici. Non usare cosmetici o tentare di eliminare l'acne manualmente: ciò potrebbe causare una severa infezione cutanea. In caso di persistenza contattare il Medico del Day Hospital. Se la pelle diventa secca ridurre l'uso del sapone. Non usare tinture per capelli sintetiche. PELI SUPERFLUI La Ciclosporina può causare la crescita indesiderata di peluria. Nel caso questo sia particolarmente evidente parlarne con il Medico del Day Hospital, ESPOSIZIONE AL SOLE I trapiantati sono a maggior rischio di sviluppo di neoplasie cutanee a causa dell'immunosoppressione. Per evitare l'eccessiva esposizione ai raggi ultra-violetti usare le creme solari protettive e limitare l'esposizione al sole. Non frequentare "Solarium" e controllare periodicamente i nevi cutanei. ALCUNI CONSIGLI UTILI VIAGGI Non c'è nessuna ragione perché non possiate godervi una vacanza e fare un bagno al mare! Basta ricordarsi di: evitare i paesi in cui ci possano essere acqua o cibi contaminati,

3 portare sempre con sé i farmaci in quantità sufficiente (ed eventualmente le prescrizioni mediche) ricordando anche che all'estero i nomi commerciali dei farmaci possono variare, se dovete volare, portatevi una mascherina nel caso siate seduti vicino a un soggetto con il raffreddore o qualche segno evidente di malattia contagiosa, portare con sé una bottiglia d'acqua, in caso di paesi a rischio infettivo discutere con il personale medico del Day Hospitall'opportunità di effettuare vaccinazioni, portare con sé la tessera sanitaria, informarsi riguardo all'opportunità di compilare il modulo per l'assistenza sanitaria all'estero, possibilmente portare con sé anche un foglio informativo con la sintesi della storia clinica e la terapia in atto. SE MANGIATE FUORI CASA... evitate posti poco puliti, ad esempio le bancarelle di ambulanti, la carne deve essere ben cotta, non mangiate mai pesce crudo (anche frutti di mare...), lavatevi sempre le mani prima di mangiare. VACCINAZIONI Non potete ricevere cicli di vaccinazioni con vaccini vivi o attenuati (esempio: anti-polio, Rosolia, Febbre Gialla, ecc.). Sono permessi vaccini con virus inattivati o morti o da DNA ricombinante. In ogni caso discutete il tipo di vaccino con il Medico del Day Hospital. ANIMALI DOMESTICI Gli animali possono essere fedeli compagni di vita, ma ricordate che nel vostro caso: in generale è sconsigliato tenere animali in 'casa in quanto potenziali fonti di infezioni, se possedete un cane, è consigliabile che sia a pelo corto per poterlo facilmente pulire, sarebbe meglio evitare gatti e uccelli da gabbia per il rischio di infezioni (toxoplasmosi per il primo, Stafilococco per il secondo), evitate ogni contatto con gli escrementi, non lasciate che l'animale vi lecchi le mani o il viso e in questo caso lavatevi subito accuratamente; se possibile lasciate che sia qualcun altro ad occuparsi dell'animale. GIARDINAGGIO Nel caso in cui si abbiano piante o ci si dedichi al giardinaggio ricordarsi di evitare il contatto con fertilizzanti o terreni contaminati. Indossare in ogni caso guanti e mascherina. PULIZIE DI CASA Tenete pulita la vostra casa, in particolare il bagno e la cucina. Se possibile usate prodotti per la pulizia della casa contenenti un antibatterico. SESSUALlTÀ La normale attività sessuale, sia per gli uomini che per le donne, solitamente si raggiunge entro pochi mesi dopo il trapianto, anche se alcune medicine possono interferire. Le donne hanno la ripresa del ciclo mestruale entro pochi mesi. Se ciò non dovesse avvenire occorre parlarne con il Medico. Vi bastano pochi accorgimenti:

4 consultate il medico del Day Hospital prima di assumere qualunque farmaco o di riprendere trattamenti cui vi sottoponevate prima del trapianto. In particolare i contraccettivi orali possono interferire con alcuni farmaci immunosoppressori e risultare inefficaci, meglio evitare i dispositivi intrauterini, perché aumentano il rischio di infezioni, preferite il profilattico, eventualmente associato a creme spermicide. FERTILlTÀ Sono ormai numerose le coppie in cui si sono verificate delle nascite da padri o madri trapiantati di fegato. Il desiderio di avere un figlio dopo il trapianto è più che legittimo; nel limite del possibile occorre informare i medici del centro, in modo da poter garantire al paziente la massima assistenza e collaborazione. Normalmente occorre attendere almeno un anno prima di andare incontro ad una gravidanza. In ogni caso occorre che la funzionalità renale sia buona, che si possa diminuire il regime immunosoppressivo e che non siano presenti patologie che possono mettere a rischio la-vostra salute e quella del bambino. I CONTROLLI AMBULATORIALI Il giorno programmato per la visita dovrà presentarsi presso il Day Hospital alle ore 7.30, non avendo assunto farmaci ad eccezione della clclosporina in caso di terapia con tale farmaco, con un campione delle urine delle ultime 24 ore e l'annotazione della quantità totale di urina. È fondamentale che la ciclosporina, il giorno del prelievo, venga assunta tra le ore 6.00 e le ore Solo dopo l'esecuzione del prelievo potrà assumere la sua terapia e fare colazione. Le verrà poi comunicato l'orario della visita medica e in quella occasione potrà esporre tutti i problemi e i dubbi che avrà incontrato a casa. Generalmente le visite in ambulatorio saranno così suddivise: nel primo mese una volta alla settimana; dal secondo al terzo mese ogni quindici giorni; dal terzo al sesto mese una volta ogni trenta giorni; poi una volta l'anno. Le eventuali variazioni a questo programma di massima saranno in funzione del suo andamento clinico. L'eventualità di essere sottoposti a biopsia epatica è sempre possibile. Allo scadere dei tre mesi dal trapianto, se è portatore del tubo di Kehr, le verrà effettuato un esame radiologico (colangiografia) che permetterà di valutare la situazione delle vie biliari; in assenza di complicazioni il Kehr verrà rimosso entro pochi giorni dalla colangiografia. PER CHI VIVE AL DI FUORI DELLA SEDE DOVE E STATO TRAPIANTATO: è importante, per tutte le visite, non programmare il rientro a casa nella stessa giornata; durante il controllo potrebbero insorgere problemi che richiedono alcuni giorni per essere risolti, quali ad esempio la necessità di effettuare una biopsia e/o delle consulenze specifiche

5 A QUESTO RIGUARDO E ESSENZIALE PRENDERE CONTATTO CON LE CASI DI ACCOGLIENZA COME LA CASA SANTA RITA A PADOVA, DOVE E POSSIBNILE ALLOGGIARE IJ UN AMBIENTE DEDICATO AI PARENTI ED AI PAZIENTI IN ATTESA O GIA SOTTOPOSTI A TRAPIANTO DI ORGANI.