European Fragile X Network. Sforzi comunitari per nuovi progetti: news dal Network Europeo. Milena Pirozzi Roma, 20 Aprile 2013

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1 European Fragile X Network Sforzi comunitari per nuovi progetti: news dal Network Europeo Milena Pirozzi Roma, 20 Aprile 2013

2 I meetings Amsterdam 2010 Parigi 2011 Bruxelles 2012 Londra 2012

3 La crescita Amsterdam 2010 Londra 2012 Belgio Olanda Irlanda Italia Germania Francia Spagna Israele Inghilterra Svizzera Austria Norvegia Belgio Olanda Irlanda Italia Germania Francia Spagna Israele Inghilterra Svizzera Austria Norvegia Finlandia Repubblica Ceca Portogallo Svezia

4 Londra 2012 Bienvenido Federación Espagñola del Síndrome X Frágil! Bienvenue Association Nationale du Syndrome X Fragile! Bienvenue Mosaïques, Association des X Fragile! Bienvenue Association Syndrome X-Fragile! Bienvenue Association X-Fragile Europe! Bienvenue Le Cristal - Association Suisse du Syndrome X Fragile! Benvenuti Associazione Italiana Sindrome X-fragile! Tervetuloa Frax Ry! Välkommen Föreningen Fragile-X! Velkommen Foreningen for Fragilt X-syndrom! Welcome Fragile X Society of Israel! Welcome Irish Fragile X Society! Welcome The UK Fragile X Society! Welkom Fragiele X Vereniging Nederland! Willkommen Interessengemeinschaft Fragiles-X!

5 Gli obiettivi Informazione e comunicazione - Sito web e networking - Materiale sulla sindrome - Materiale sui metodi educativi - Materiale clinical trials - Eventi/corsi Progetti ed attività sociali - Commissioni dedicate - Progetti educativi/organizzativi/informativi - Creazione eventi/meeting Raccolta fondi

6 Informazione: Sito web (Germania) QuickTime e un decompressore sono necessari per visualizzare quest'immagine.

7 Informazione: Sito web (Germania, Olanda, Italia) QuickTime e un decompressore sono necessari per visualizzare QuickTime quest' imm e un decompressore sono necessari per visualizzare quest'immagine.

8 Informazione: Brochures

9 Informazione: Brochures Disponibili in: Inglese, francese, Tedesco In lavorazione: Italiano, Olandese, Spagnolo

10 Informazione: Networking Incontri diretti con: -Case farmaceutiche (Novartis e Roche) -Associazioni nazionali non membri -Associazioni extraeuropee -Associazioni europee per malattie rare (Eurordis)

11 Informazione: da fare Brochure FXS Protocolli educativi Pagina Wikipedia Pagina Facebook Corsi di formazione

12 Progetti: Giornata Europea (tutti i paesi membri) - Settimana del 10 Ottobre (X-X) - Progetti nazionali e progetti comuni - Richiesta logo Google L Italia è la Nazione che ha ottenuto più riscontro e successo!!

13 Progetti: Questionario (Germania, Belgio, Italia, Inghilterra) - Creazione questionario di carattere medico/sociale - Sessioni Nazione-specifiche e sezioni comuni - Format online

14 2011 May 14 Nov 19 December 2012 Spring April 17 May 26 June 21 July 27 September 7 October 9 Progetti: Questionario (Germania, Belgio, Italia, Inghilterra) Discussion at the Amsterdam meeting Start at the Paris meeting Formation of a survey group Collection of questions Meeting Univ. of Birmingham Meeting Brussels Final question collection Phone conf. U. of B ham, first skeleton First draft, concerns Close to final version from U of B ham, withdrawal

15 Progetti: Questionario (Germania, Belgio, Italia, Inghilterra) - Collaborazione con un azienda che si occupa di sondaggi - Integrazione domande questionario 1998 Italia - Approvazione in occasione del 4 meeting annuale

16 Progetti: Glossario (Belgio, tutti i paesi membri) - Creazione di un glossario dinamico, che permetta l immediata comprensione di testi più o meno scientifici - Comparazione della terminologia associata alla FXS - Traduzione in tutte le lingue dei paesi membri - Link diretto al sito web - Update continuo

17 Progetti: ipad Apps (Francia, Italia) - Creazione di diverse applicazioni che permettano ai nostri ragazzi di imparare a leggere, scrivere, contare e che siano specifiche per le loro difficoltà - Collaborazione con team di sviluppatori di software, terapisti e neuropsicologi - In commissione le due nazioni che avevano già in preparazione dei progetti nazionali sul tema

18 Progetti: ipad Apps (Francia, Italia)

19 Progetti: da fare -Commissione per l analisi delle leggi nazionali a sostegno della disabilità -Commissione per applicazione a bandi europei -Utilizzo di Kickstarter per autofinanziamenti -Creazione Commissione Scientifica Europea

20 Raccolta Fondi: Il caso Irlanda IL PROBLEMA: in Irlanda non esiste ancora un centro specializzato in FXS L IDEA: una raccolta fondi per svolgere delle settimane dedicate alla FXS, in cui specialisti della clinica per FXS di Denver (Colorado) sarebbero intervenuti al Trinity College di Dublino per lecture, visite specialistiche, seminari. LA SOLUZIONE: un concerto di beneficenza con artisti locali ma di calibro internazionale

21 Raccolta Fondi: Il caso Irlanda Il concerto ha ospitato i The Frames ed alcuni loro colleghi. La serata è stata dedicata a Mic Christopher. Le famiglie dell associazione presenti all evento si sono dette entusiaste. IL RISULTATO: 20mila Euro raccolti, utilizzati per la settimana dedicata alla FXS

22 Raccolta Fondi: L IDEA - Concerto di beneficenza a livello EUROPEO - Family friendly - FXS friendly QuickTime and a H.264 decompressor are needed to see this picture.

23 Raccolta Fondi: I mezzi I Fondi: Kickstarter KeepOn Enti Nazionali UE I Contatti: Claire and Colm (The Frames) Attori/sportivi testimonials ufficiali Band emergenti Coldplay, PearlJam, Kings of Convenience BERLINO OTTOBRE 2014

24 Mission To Lars

25 Mission To Lars I fratelli Spicer (UK): Kate, giornalista Will, regista Tom, fan dei Metallica Un viaggio in america seguendo (ed inseguendo) i Metallica ed il suo leader, Lars Urlich, ad una sola condizione: quella di Tom.

26 Mission To Lars -Incontro con Kate Spicer (Londra 2012) -Ottenuto Blueray con sottotitoli in italiano (Novartis) -Organizzazione screening nazionale di beneficenza (Spicer ospiti)

27 EFXN GRAZIE