DOCUMENTO di BUONA CAUSA
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- Ugo Forte
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1 DOCUMENTO di BUONA CAUSA
2 AIUC ONLUS è l Associazione Italiana Ulcere Cutanee onlus costituita il 14/05/1999. AIUC onlus è nata per colmare il bisogno di formazione e informazione sulle ulcere cutanee croniche ( LCC) Le ulcere cutanee croniche (venose, arteriose, diabetiche, da pressione) sono spesso invalidanti con un impatto devastante sulla qualità della vita del paziente. Negli ultimi anni questa patologia ha assunto un'importanza crescente, per il progressivo aumento della popolazione in età avanzata e della prevalenza delle patologie cronico-disabilitanti. MISSION Promuovere percorsi di formazione permanente sulle Lesioni Cutanee Croniche in grado di sviluppare competenze per rispondere ai nuovi bisogni degli utenti, dei territori e delle organizzazioni, facendo crescere la capacità di lavorare in modo integrato ed unitario. Sensibilizzare l'opinione pubblica, le Amministrazioni ed i mezzi di informazione su tutte le problematiche connesse alle Lesioni Cutanee Croniche con particolare riguardo al riconoscimento dei diritti dei portatori di ulcere cutanee attraverso l adeguamento alle possibilità di cura delle altre nazioni europee (es. rimborsabilità). VISION La contaminazione dei saperi, delle conoscenze e delle pratiche professionali per promuovere la crescita di una società della conoscenza e favorire una cultura professionale a sostegno del confronto e della circolarità delle informazioni
3 ATTIVITA Formazione scientifica: Il Congresso Nazionale, tenutosi per la prima volta nel 1999, dura, di regola, 3-4 giorni e viene organizzato nelle diverse città italiane candidate, allo scopo, dai Soci. La segreteria organizzativa, in accordo con il Consiglio Direttivo, sceglie la città con il rapporto costo/beneficio più favorevole. Il congresso nazionale si è tenuto con cadenza annuale fino al Nel 2014 il Consiglio Direttivo, conscio delle difficoltà economiche generalizzate e che coinvolgevano anche le società biomedicali, ha deciso, di organizzarlo con cadenza biennale negli anni dispari. Dal 2014 si è preferito organizzare, negli anni pari, un convegno monotematico di un solo giorno denominato Giornata nazionale AIUC. Il XIII Congresso Nazionale si è tenuto a Bari nei giorni Ottobre 2015 Corsi di Formazione: interregionali e regionali, monotematici, con tema unico su tutto il territorio nazionale deciso dal Consiglio Direttivo sentiti i coordinatori regionali e i Soci. Nel 2014 e 2015 sono stati organizzati Corsi Regionali in 14 Regioni italiane. Corsi Fad : Corsi a distanza su piattaforma nazionale dal titolo Percorsi assistenziali ACTA VULNOLOGICA edizioni Minerva Torino: rivista mensile a tiratura nazionale 5th Congress of WUWHS 2016: Congresso Internazionale sul Wound Care che si terrà il settembre 2016 a Firenze presso Fortezza da Basso Divulgazione scientifica: In campo sociale AIUC onlus ha organizzato la manifestazione denominata Ulcer days, giornate nazionali organizzate negli anni per sensibilizzare le Istituzioni Politiche e Sanitarie verso il Wound Care, un problema importante ma misconosciuto nel panorama sanitario e nella socialità del nostro Paese. Attualmente AIUC onlus sta organizzando una campagna di sensibilizzazione Salvamilapelle con il chiaro intento di chiedere al Governo italiano l inserimento delle Lesioni Cutanee Croniche nei LEA ( Livelli Essenziali di Assistenza), questo permetterà la rimborsabilità delle cure e la possibilità di poter avere studi epidemiologici italiani sulle ulcere cutanee croniche
4 GOVERNANCE Francesco Petrella Presidente Paola Fanin Vice Presidente Manuela Galleazzi Segretario Corrado Maria Durante Tesoriere Francesco Giacinto Coordinamento Sezioni Regionali Giuseppe Nebbioso Responsabile Associazioni pazienti Ciro Falasconi Scientific Recorder e Coordinatore sito web
5 CONSIGLIERI: Vincenzo Amalfi Patrizia Baroni Giovanni Vito Corona Caterina Favaro Massimo Fornaciari Vincenzo Mattaliano Vincenzo Lauletta Mario Marazzi Marco Masina Piero Secreto Proboviri: Alessandro Farris Giorgio Guarnera Giovanni Mosti Revisore dei conti: Francesco Stanganello Comitato di Bioetica Prof. Giovanni B. Agus (Presidente) Laurea in Medicina Prof. Mario Marazzi (Vice Presidente) Laurea in Medicina e Chirurgia Dott.ssa Giulia Bazzani (Ufficio di Presidenza) Laurea in Psicologia. Specialista in Psicologia Clinica e Psicoterapia Dott.ssa Francesca Chellini (Ufficio di Presidenza) Laurea in Scienze infermieristiche Dott.ssa Dalila Ranalletta (Ufficio di Presidenza) Laurea in Medicina Specialista medicina legale Dott.ssa Laura Canavacci Laurea in Filosofia Dott.ssa Paola Gobbi Laurea in Scienze Infermieristiche ed Ostetriche Prof. Salvatore Panico Laurea in Medicina Dott. Alessandro Pellizzari Giornalista Professionista Dott. Raffaele Prodomo Laurea in Medicina e Filosofia Dott. Enrico Tendi Laurea in Farmacia, specialista in farmacologia Dott. Ruggiero Zucchi Laurea in Medicina
6 SOCI AIUC onlus è un associazione scientifica che lavora a livello nazionale, ha circa 2000 soci provenienti da tutte le regioni italiane.(graf.1); tutti i corsi e i progetti vengono elaborati ed espletati sul territorio nazionale. Soci AIUC Veneto Valle d'aosta Umbria Trentino-Alto Adige Toscana Sicilia Sardegna Puglia Piemonte Molise Marche Lombardia Liguria Lazio Friuli-Venezia Giulia Emilia-Romagna Campania Calabria Basilicata Abruzzo Regione Grafico 1: Provenienza regionale soci AIUC onlus Il settore professionale a cui appartengono i soci AIUC onlus (Fig.2) è per la maggior parte sanitario e socio assistenziale anche se gli argomenti trattati nei corsi di formazione sono tali da suscitare interesse anche in professionisti provenienti da settori vicini al socio-sanitario.
7 Grafico 2: Professione soci AIUC onlus STAFF L Associazione AIUC onlus non ha dipendenti ma solo soci, alcuni dei quali hanno incarichi nel direttivo, nel comitato bioetico e nel comitato scientifico e tutte le attività ad oggi svolte dai soci sono svolte sotto forma di volontariato. Braccio Operativo: Per poter progettare e realizzare le attività di formazione (corsi residenziali, corsi FAD, congressi) e le attività di fundraising, AIUC onlus si affida ad un azienda che è divenuta il suo Braccio Operativo dal L azienda in questione si chiama Centro Congressi Internazionale srl ( essa è specializzata nella progettazione e realizzazione di eventi formativi, a carattere scientifico, residenziali e FAD sia a livello nazionale sia a livello internazionale. Inoltre offre servizi amministrativi e di segreteria completamente informatizzati per Società Scientifiche e associazioni tecnico-professionali: anagrafe soci, gestione quote, tesoreria e amministrazione, segreteria degli organi sociali, social networking, gestione portali associativi, esperienze maturate in gestioni di società scientifiche con 2500 soci, di recente ha acquisito anche competenze nelle attività di fundraising. ACCORDI di PARTNERSHIP convenzione con Clinica Barbantini (Lu) Santa Chiara srl per l utilizzo di ambulatori e strumentazione ai fini di lezioni teorico-pratiche della Scuola di Eccellenza in wound care di AIUC onlus (SEWC) collaborazione con la Feder Anziani Senior Italia per promuovere e realizzare iniziative sulla qualità della vita nella terza e quarta età. Collaborazione con l associazione SIMITU, associazione di pazienti
8 per promuovere e realizzare iniziative sulla qualità della vita in pazienti affetti da LCC convezione con l Università Magna Graecia il cui obiettivo è la formazione degli studenti universitari sugli argomenti quali le lesioni cutanee croniche BENEFICIARI AIUC onlus con i suoi progetti si rivolge a varie categorie di beneficiari (Fig3): Beneficiari primari: operatori sanitari, pazienti e famigliari e/o caregiver (colore rosso) Beneficiari secondari: Popolazione, associazioni di pazienti, associazioni di categoria, aziende sanitarie pubbliche e private (colore blu) Beneficiari Terziari: Assessorati regionali, Università, Aziende private locali (PMI) (colore verde) Grafico 3: Beneficiari a cui AIUC onlus rivolge i suoi progetti
9 Progetti Scientifici Gruppo di Ricerca Stabile AIUC Il Gruppo di Ricerca Stabile AIUC nasce con l'obiettivo di realizzare progetti scientifici promossi da AIUC onlus e/o in collaborazione con altri enti a carattere pubblico e/o privato, che operano nel campo del wound care. Il gruppo di ricerca ha un suo regolamento e conta su 100 soci fra Medici, Infermieri, Podologi e Biotecnologi. L'Obiettivo è quello di raccogliere dati epidemiologici per valutare l'incidenza delle ulcere cutanee nella popolazione generale. Pazienti inseriti ad oggi: 3344 Soci partecipanti: 96
10 Un' indagine sulla qualità di vita dei pazienti affetti da lesioni croniche cutanee indagando anche su alcuni determinanti della salute quali stato occupazionale, istruzione e stato sociale. Il progetto Scuola di Eccellenza in Wound Care (SEWC) è un progetto di alta formazione e nasce con l obiettivo di offrire un approfondimento di alto valore scientifico ai medici ed infermieri ( soci AIUC e non) già operanti nel campo del Wound Care o che vogliono approcciare questa Disciplina al fine di arricchire le proprie conoscenze tecnico-scientifiche, aumentare le loro competenze ed essere più competitivi nel mercato del lavoro.. Lo statuto della SEWC prevede un Comitato Scientifico deputato all organizzazione di tutti gli aspetti tecnici e didattici. Esso è composto da : Presidente : Francesco Petrella. Direttore Scientifico: Dott. Giovanni Mosti, Lucca Coordinatori: Area Medica: Dott. Giovanni Papa Area non medica: Dott.ssa Maria Luisa Veneziano Consiglieri: Dott. Roberto Brambilla, Monza Dott. Ferdinando Campitiello, Napoli Dott. Alessandro Greco, Frosinone Dr. Marco Marchelli, Genova Dott.ssa Laura Rasero, Firenze
11 AIUC Survey - Survey Dolore e LCC: Indagine conoscitiva per conoscere le abitudini più diffuse ed i nostri più comuni orientamenti generali (terapeutici ed assistenziali) su questo argomento. - Survey ehealth e Telemedicina nel Wound Care: Survey sull impiego delle moderne tecnologie dell informazione nella cura delle Lesioni Croniche Cutanee Come si fa Video esplicativi di procedure, metodiche e quant altro, visualizzabili dagli utenti senza bisogno di password direttamente sul sito di AIUC (
12 PROGETTI SOCIALI "Salvamilapelle" è la Campagna Nazionale di Sensibilizzazione,di educazione ed informazione rivolta ai pazienti, ai famigliari e agli organi amministrativi per l'inserimento delle cure nei LEA. Le ulcere cutanee croniche (venose, arteriose, diabetiche, da pressione) sono spesso invalidanti con un impatto devastante sulla qualità della vita del paziente. Negli ultimi anni questa patologia ha assunto un'importanza crescente, per il progressivo aumento della popolazione in età avanzata e della prevalenza delle patologie cronico-disabilitanti. La Campagna prevede l organizzazione di 4 incontri con i pazienti e le istituzioni, nelle maggiori Città Italiane: Roma, 19/10/2016 Hotel Nazionale - Resp. Scientifico: Dott. Andrea Frasca (Coordinatore Regionale AIUC - Lazio) Napoli, 20/10/2016 Univ. Federico II - Resp. Scientifico: Dott.ssa Carmela Orefice (Coordinatore Regionale AIUC - Campania) Catania, 22/10/2016 Univ. degli studi - Resp. Scientifico: Prof. Antonino Grasso (Coordinatore Regionale AIUC - Sicilia) Milano, 29/10/2016 CNR - Resp. Scientifico: Dott. Giuseppe Maierà (Coordinatore Regionale AIUC - Lombardia) In tutte le altre città e capoluoghi italiani ci sarà un intensa attività informativa/divulgativa attraverso l utilizzo dei principali canali di informazione
13 Campagne raccolta Fondi: RICERCA nel WOUND CARE Sostieni l'aiuc devolvendo il tuo 5x1000!
14 SALVAMILAPELLE Campagna di sensibilizzazione nazionale per l inserimento delle Lesioni Cutanee Croniche nei LEA
15 Scuola di Eccellenza in Wound Care (SEWC) è un progetto di alta formazione e nasce con l obiettivo di offrire un approfondimento di alto valore scientifico ai medici ed infermieri al fine di arricchire le proprie conoscenze tecnico-scientifiche, aumentare le loro competenze ed essere più competitivi nel mercato del lavoro
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