DIALISI PERITONEALE I COMPORTAMENTI CHE AIUTANO A STARE BENE

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1 DIALISI PERITONEALE I COMPORTAMENTI CHE AIUTANO A STARE BENE informazioni e suggerimenti per pazienti e loro familiari

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3 Indice Stare bene in dialisi peritoneale 4 Introduzione 5 Alleanza terapeutica 5 Il clima e l'accogleinza 5 Condizioni di base del benessere in dialisi peritoneale 6 E se succede che? 13 La bacheca dei consigli utili 15 I farmaci in dialisi 16 Perchè sono importanti 17 Eritropoietina e ferro 17 I farmaci per controllare il fosforo 18 La vitamina D, il paratormone 19 Farmaci per la pressione alta 19 Il problema del colesterolo 20 I pazienti diabetici 21 Vaccinazioni 21 Farmaci contro il dolore 22 Erbe e supplementi naturali 22 La bacheca dei consigli utili 23 Alimentarsi correttamente in dialisi 24 Consigli alimentari utili 26 Acqua 27 Proteine 28 Sodio 29 Potassio 30 Fosforo 30 Cereali 31 Fosforo 32 Vitamine e fibre alimentari 33 Colesterolo e trigliceridi 33 Aspetti psicologici e reazioni emotive 34 Sentirsi tristi 35 Paura e depressione 36 Rabbia e sensi di colpa 36 Le persone a cui vogliamo bene 37 Cosa si può fare per "gestire" al meglio questa esperienza 37 Conoscere al meglio la propria storia clinica 37 Non siamo soli 38 L'esperienza di Mario e Gabriella 38 Esercizio fisico in dialisi 40 L'attività fisica apporta molti benefici 41 Quando e come svolgere l'esercizio 43 La bacheca dei diritti della persona nefropatica in dialisi 45 L'associazione nazionale aned 46 Presentazione 47

4 STARE BENE IN DIALISI STARE BENE IN DIALISI PERITONEALE 4

5 Introduzione Per ottenere i migliori risultati possibili in dialisi non esistono bacchette magiche, scorciatoie o terapie miracolose. Essere in dialisi significa avere una malattia complessa, che si differenzia da paziente a paziente, durante la quale il benessere si raggiunge a seguito di scelte tecniche accurate, terapie giustamente formulate e adattate a nuove abitudini comportamentali. Molto dipende dal medico e dal team infermieristico a cui il paziente si affida, ma molto dipende anche dal malato stesso. Alleanza terapeutica La collaborazione tra la persona in dialisi, la sua famiglia, il nefrologo, gli infermieri e la dietista è la base per il successo della cura. L operatore sanitario che prescrive la terapia deve adoperarsi affinché la persona malata comprenda le indicazioni date e sia in grado di osservarle scrupolosamente e, al contempo, deve ascoltare attentamente il paziente, qualora lamentasse nuovi sintomi, per poter gestire la malattia non del malato, ma con il malato, all interno di una situazione di reciproca fiducia. STARE BENE IN DIALISI Il clima e l'accoglienza È importante ricordare che l'ambiente e l'accoglienza rivestono importanza per il benessere in dialisi; così come la qualità del rapporto e della comunicazione fra equipe, pazienti e familiari. La sensazione di essere in una situazione di attenzione e cura adeguate, di ascolto, dipende molto dal rapporto comunicativo con l equipe e ci sono studi che dimostrano come possa influenzare anche i risultati clinici. Quindi, tutti insieme, equipe e pazienti devono impegnarsi a costruire un clima favorevole, utilizzando intelligenza, cuore e fantasia. Anche momenti di festa e/o di educazione sanitaria organizzati per pazienti e familiari possono aiutare nella realizzazione di una dialisi più umana e confortevole. 5

6 Condizione di base del benessere in dialisi peritoneale STARE BENE IN DIALISI La dialisi peritoneale permette di curare le persone con insufficienza renale ottenendo buoni risultati. Essendo una terapia che si svolge esclusivamente a domicilio, è necessario avere una buona conoscenza della tecnica e dei fattori che la caratterizzano: la membrana peritoneale il funzionamento del catetere peritoneale il rispetto della sterilità l esecuzione corretta delle tecniche di dialisi le soluzioni di dialisi la durata e il ritmo della seduta dialitica LA MEMBRANA PERITONEALE Il peritoneo è il filtro naturale che viene utilizzato per effettuare la dialisi. é una sottile membrana che avvolge l'intestino, ricopre gran parte degli organi contenuti nell'addome, si piega su se stessa e va a rivestire internamente la parete addominale. Si forma così, all'interno dell'addome, una cavità chiusa chiamata "cavità peritoneale", dentro cui viene introdotto il liquido di dialisi che rimuove le scorie e l acqua in eccesso contenute nel sangue. sangue peritoneo soluzione dialisi cavità peritoneale Le scorie e l'acqua in eccesso, presenti nel sangue, passano attraverso la membrana peritoneale nella soluzione di dialisi. Quando la soluzione di dialisi si satura (si sporca) deve essere rinnovata. 6

7 Il catetere peritoneale Il catetere peritoneale è un tubicino di materiale plastico, morbido e flessibile, che serve per poter far entrare e uscire il liquido di dialisi dalla cavità peritoneale. Viene posizionato nella parte inferiore dell addome, mediante un piccolo intervento chirurgico eseguito in anestesia locale. Solo in casi particolari è necessario ricorrere ad un intervento chirurgico tradizionale in anestesia generale. Il catetere peritoneale è concepito per rimanere in sede per tutto il tempo in cui si esegue la dialisi peritoneale e pertanto si dice che è a permanenza. Solo in casi particolari (infezioni gravi o malfunzionamento) deve essere sostituito, mediante un nuovo intervento. Il buon funzionamento del catetere peritoneale è fondamentale per il successo della tecnica e quindi per il benessere del paziente, che deve avere cura della zona di fuoriuscita del catetere, chiamata "emergenza cutanea". La medicazione va eseguita sempre con attenzione e come è stato insegnato in ospedale; se compare rossore o secrezione è bene avvisare il centro dialisi di riferimento. STARE BENE IN DIALISI Il catetere peritoneale viene inserito con un piccolo intervento in anestesia locale: non reca fastidio nè impedimento. 7

8 STARE BENE IN DIALISI IL RISPETTO DELLA STERILITA Il successo della dialisi peritoneale, e quindi del benessere del paziente, dipende dalla precisione, dall attenzione con cui si prepara la macchina e dal momento del collegamento catetere linea - sacca di dialisi. Durante l insegnamento in ospedale il paziente ha imparato che: mani pulite, mascherina, igiene ambientale e igiene personale sono importantissimi per evitare qualsiasi rischio di infezione. Mantenere la sterilità significa lavorare in assenza di germi e fare in modo che questi non inquinino il materiale in uso. Il liquido di dialisi è sterile, entra nella cavità peritoneale (che è sterile) attraverso l interno del catetere, anche esso sterile; pertanto quando il liquido viene scaricato deve essere ancora sterile. Se la cavità peritoneale non viene mantenuta sterile, il peritoneo si infiamma e può insorgere la peritonite, che è l infezione dovuta all ingresso nel peritoneo di germi presenti nell ambiente, nel naso, nella bocca e soprattutto sulle mani, che devono essere sempre ben pulite ed eseguire le manovre di attacco e stacco con precisione. La peritonite, più raramente, può essere dovuta a germi che provengono dall intestino a seguito di stitichezza, diarrea grave, diverticolite. Se in un qualsiasi momento della giornata o della notte compaiono fastidio, pesantezza o dolore alla pancia, è bene avvisare il centro dialisi e controllare il liquido di dialisi, che potrebbe presentarsi torbido (segno dell infezione in atto). liquido torbido liquido limpido 8

9 In presenza di dolore addominale e/o liquido di scarico torbido, chiamate il vostro centro a qualsiasi ora. Nella maggior parte dei casi le peritoniti, se segnalate tempestivamente, guariscono senza particolari conseguenze, anche se ogni episodio accelera il deterioramento della membrana peritoneale. Ricorda: le mani, le connessioni, l ambiente, l abbigliamento sono fattori fondamentali per garantire la pulizia e la sterilità necessarie ad evitare l insorgenza della peritonite. STARE BENE IN DIALISI 9

10 Le tecniche di dialisi La dialisi peritoneale (DP) può esse eseguita con la tecnica manuale (CAPD) o con la macchina (APD). STARE BENE IN DIALISI CAPD: dialisi peritoneale ambulatoriale continua. Con questa tecnica il paziente introduce manualmente il liquido di dialisi nel peritoneo.il liquido di dialisi viene rinnovato 3-4 volte durante la giornata (cambio - sacca), solitamente: - al risveglio, - verso l ora di pranzo, - nel tardo pomeriggio, - prima di coricarsi Ogni cambio sacca viene eseguito manualmente e dura minuti; fra i diversi cambi sacca il paziente è libero di svolgere le comuni attività della vita quotidiana. APD: dialisi peritoneale automatizzata. Con questa tecnica gli scambi del liquido di dialisi avvengono grazie a una macchina durante le ore del riposo notturno. Dopo un adeguato training (insegnamento) in ospedale, il paziente impara a conoscere il funzionamento della macchina, le modalità di attac- 10

11 co e stacco alle linee della dialisi. Queste modalità dovranno essere eseguite sempre con grande attenzione così come insegnate dall infermiera e/o dal nefrologo. La macchina e tutto l occorrente per la dialisi a casa vengono forniti dall ospedale o dall azienda farmaceutica. Il trattamento è a carico del servizio sanitario nazionale. Durante la dialisi notturna, che dura solitamente 8-10 ore, il paziente è collegato alla macchina, che esegue automaticamente una serie di cicli dialisi (carico-sosta-scarico) in base alle esigenze cliniche e di depurazione. La preparazione serale della macchina richiede circa 30 minuti; durante la dialisi notturna il paziente dorme; la procedura di fine dialisi al mattino richiede circa 15 minuti. STARE BENE IN DIALISI Le soluzioni di dialisi La soluzione di dialisi è sterile ed è contenuta in sacche di materiale plastico atossico da 2-5 litri. La sua composizione è studiata per ottenere la migliore depurazione e per rimuovere i liquidi in eccesso dall organismo. La depurazione (eliminazione delle sostanze tossiche presenti nel sangue) dipende dalla quantità di soluzione di dialisi utilizzata e dal numero e dalla durata degli scambi o delle soste. Questi parametri sono stabiliti dal medico in base alle esigenze cliniche ed agli esami del sangue ed è bene rispettarle. La rimozione dei liquidi accumulati avviene grazie alla presenza nella soluzione di un agente osmotico, cioè in grado di richiamare liquidi (ultrafiltrazione) dall organismo nella cavità peritoneale. Gli agenti osmotici utilizzati sono lo zucchero (glucosio), l icodestrina (miscela di polimeri di glucosio) e gli aminoacidi. Prima di utilizzare le sacche, va sempre controllato che corrispondano a quelle prescritte, che il liquido sia limpido, che non siano scadute, che non presentino rotture o difetti. Se la sacca non risponde esattamente ad ognuno di questi requisiti, non si deve usare. Per togliere la busta esterna dalla sacca non utilizzare mai la forbice. 11

12 La durata e il ritmo delle sedute STARE BENE IN DIALISI Quando si inizia il trattamento dialitico, è solitamente presente una funzione renale residua (è possibile urinare ancora un po ). La funzione renale residua contribuisce a depurare l organismo anche dopo l inizio della dialisi e permette di effettuare il trattamento a dosi ridotte, che verranno progressivamente aumentate al diminuire della diuresi. Quando non si urina più, la CAPD o l APD vengono eseguite tutti i giorni. E noto che i pazienti vorrebbero fare la dialisi nel minor tempo possibile e con la minor frequenza possibile, e ciò è comprensibile da un punto di vista soggettivo. Non dimentichiamoci che i reni normo-funzionanti lavorano, depurando il corpo, durante tutte le 24 ore del giorno. Facciamo un calcolo veloce: in un anno, anche solo mezz'ora in meno per ogni dialisi, secondo una schema giornaliero, comporta la perdita di 180 ore di trattamento per la depurazione dell'organismo. Pertanto è bene non modificare la durata della dialisi, il numero di sacche o il numero degli scambi. IL BENESSERE IN DIALISI E INFLUENZATO ANCHE DA: Peso corporeo e assunzione di acqua Utilizzo del sale Peso corporeo e assunzione di acqua Nella fase iniziale, il medico stabilisce il peso ideale del paziente attraverso una serie di indici. E importante che ogni mattina, appena alzati e possibilmente con gli stessi indumenti (pigiama), ci si pesi e si annoti il peso sul diario dialitico. Questo dato è importante perché dice se l acqua che viene tolta con la dialisi (ultrafiltrazione) e l urina, se prodotta ancora dai reni, sono sufficienti rispetto all acqua che viene introdotta con la dieta. Se il peso aumenta rapidamente da un giorno all altro significa che c è acqua in più nell organismo. Si potrebbe verificare un sovraccarico idrico (aumento di acqua nell organismo), la pressione del sangue potrebbe aumentare, le gambe gonfiarsi e il respiro farsi 12

13 più difficoltoso. Se invece il peso diminuisce troppo velocemente si manifesta una disidratazione (diminuzione di acqua nell organismo), la pressione si può abbassare eccessivamente, si possono avere crampi, capogiri, stanchezza e malessere generale. Utilizzo del sale A tavola sale e acqua sono in stretta connessione tra loro. Infatti, se si mangiano cibi salati viene più sete, si beve di più e, se i reni non funzionano, si accumula più peso. E quindi importate saper riconoscere quali cibi e in quali quantità si possono mangiare, a seconda del contenuto di sale. Vedremo nel capitolo sull'alimentazione alcuni consigli utili. STARE BENE IN DIALISI E se succede che? Il liquido dal peritoneo scarica con difficoltà Le cause possono essere: le linee o il catetere sono piegate, la presenza di stitichezza da più giorni. Cosa fare: sistemare le linee o il catetere in modo che non abbiano strozzature, mantenere l intestino pulito ricordando che la stitichezza è la prima nemica per il buon funzionamento del catetere. Avvisare il centro di riferimento. Sconnessioni o rotture delle linee Sia a livello del catetere che del set-linee, si possono verificare sconnessioni o rotture accidentali. Cosa fare: non utilizzare mai oggetti taglienti o appuntiti (come le forbici) durante lo scambio e la medicazione. Fare molta attenzione ad evitare traumi da trazione. In caso si verificasse una rottura occorre chiudere immediatamente con una pinza/clamp il catetere al di sopra della perdita, interrompere lo scambio o la dialisi, avvisare il centro. Dolore durante il carico o ad addome vuoto A volte, all inizio della fase di carico si può avvertire un dolore 13

14 STARE BENE IN EMODIALISI che si attenua man mano che il liquido entra nel peritoneo. Questo disturbo si osserva generalmente solo nel primo periodo del trattamento e poi scompare spontaneamente. Cosa fare: ridurre la velocità dell entrata del liquido. Se si fa la CAPD il dolore diminuisce riducendo l altezza della piantana alla quale è appesa la sacca, mentre in APD è utile, al termine, lasciare del liquido in addome ( cc). Infatti questo dolore può essere avvertito al termine dello scarico o a pancia vuota. Questo capita quando il catetere tocca delle zone sensibili nella pancia. Comunicate al vostro team la sensazione di disagio. Liquido di scarico rosato Talvolta nel liquido di scarico vi può essere la presenza di sangue, che conferisce al liquido un colorito rosato. Può essere normale nei giorni immediatamente successivi all intervento di posizionamento del catetere, o nel periodo delle mestruazioni. Il liquido generalmente torna al normale colorito spontaneamente. E comunque buona abitudine avvisare il centro. Quando si verificano imprevisti o compaiono dubbi: mantenere la calma, non inventare manovre nuove per risolvere il problema, telefonare sempre al centro dialisi e chiedere consigli sul da farsi. Sono migliaia le persone che eseguono la dialisi peritoneale a domicilio ed hanno imparato a curarsi al meglio. Collaborare con il team di cura, chiedere spiegazioni su ogni dubbio che compare, incontrarsi con altri pazienti che stanno vivendo la stessa esperienza, partecipare alle riunioni di reparto (se indette), attivarsi con l associazione ANED, sono i requisiti per vivere una vita in dialisi con sicurezza avendo il controllo della situazione e per continuare la vita di prima. Non si è soli, migliaia di persone in Italia e nel mondo sono in dialisi e hanno imparato a gestirsi al meglio. 14

15 LA BACHECA DEI CONSIGLI UTILI L ambiente Deve essere pulito, ordinato, comodo e ben illuminato, meglio evitare tendaggi e tappeti L abbiglia mento Durante la seduta dialitica deve essere pulito e comodo, i capelli lunghi é meglio raccoglierli. STARE BENE IN EMODIALISI L igiene personale Ideale sarebbe fare la doccia una volta al giorno utilizzando un bagnoschiuma neutro, facendo attenzione al catetere peritoneale, che potete fissare con un cerotto sull addome. A seguire medicazione dell emergenza cutanea (dove esce il catetere) L uso della mascherina Va sempre utilizzata per impedire che i germi presenti normalmente nella bocca e nel naso vadano a contaminare la cavitá peritoneale durante le connessioni. Va indossata in modo che copra naso e bocca, prima del lavaggio delle mani. Il lavaggio delle mani Sulle mani sono presenti molti germi che potrebbero contaminare la cavitá peritoneale durante le connessioni, pertanto vanno lavate accuratamente prima di ogni manovra. Le unghie ben corte e sarebbe buona norma non portare anelli e braccialetti. Attenzione e consapevolezza Sono gli ingredienti per fare la dialisi in sicurezza. Nessuna distrazione, nessuna preoccupazione nei 30 minuti che servono per eseguire lo scambio o preparare la macchina e durante l attacco e stacco. Se la situazione ambientale personale non é favorevole meglio ritardare l esecuzione della dialisi. 15

16 I FARMACI IN DIALISI I farmaci in dialisi 16

17 Perchè sono importanti Il primo "farmaco" per un dializzato è eseguire una terapia dialitica tecnicamente e clinicamente corretta, sorretta da una alimentazione adeguata e da buoni stili di vita quali: l astensione dal fumo, l uso moderato di alcool e una attività fisica adeguata alle proprie condizioni cliniche. Siamo noi stessi i primi medici ed i primi facilitatori del nostro benessere, non possiamo pretendere che i farmaci compiano miracoli e siano i risolutori delle nostre scelte sbagliate non salutari. Sono molti i falsi profeti, o peggio, i profeti interessati, che suggeriscono terapie magiche e farmaci perfetti, ma occorre ricordare che ogni prescrizione ha i suoi vantaggi e i suoi pericoli; solo il medico nefrologo che vi conosce bene è in grado di bilanciare le molteplici terapie di cui spesso si ha bisogno. Nel paziente in dialisi, infatti, il tipo di farmaco ed il suo dosaggio devono essere adeguati alla dialisi e spesso le regole normali non sono valide, poiché l'insufficienza renale cambia le regole di utilizzo del farmaco. Pertanto, anche i farmaci che vengono prescritti da altri specialisti, devono essere valutati dal nefrologo, che va sempre consultato per evitare possibili complicanze. I FARMACI IN DIALISI Eritropoietina e ferro L eritropoietina, prodotta normalmente dai reni sani, viene a mancare quando i reni sono gravemente ammalati. E un ormone che stimola la produzione dei globuli rossi del sangue e, pertanto, quando manca, si diventa anemici. Avendo pochi globuli rossi, si ha di conseguenza anche poca emoglobina sostanza contenuta in essi e necessaria a trasportare l ossigeno a tutto l organismo. Prima della scoperta dell eritropoietina i dializzati erano molto pallidi e avevano difficoltà a compiere anche piccoli sforzi, per mancanza di ossigeno a disposizione; spesso erano costretti a trasfusioni di sangue, con tutti i rischi che queste comportavano. Per sopperire a questa mancanza viene somministrata l eritropoietina, in uso dagli anni novanta, uno dei farmaci più importanti immessi in commercio per i pazienti in dialisi; essa permette infatti, di mantenere l emoglobina nel sangue a livelli compatibili 17

18 I FARMACI IN DIALISI con un buon benessere soggettivo e di svolgere un'attività fisica accettabile. Ci sono vari tipi di eritropoietina, si possono somministrare una volta al mese. Spesso, per aumentare l efficacia dell eritropoietina, bisogna fare/assumere anche il ferro. I farmaci per controllare il fosforo Il fosforo tende ad accumularsi nell organismo dei pazienti in dialisi e dare complicanze alle ossa, alle articolazioni, ma anche al cuore, alle arterie, ai muscoli e infine alla pelle presentandosi con prurito. Mangiare in modo corretto e fare una dialisi efficiente sono alla base di un buon comportamento per avere nel sangue un livello normale di fosforo. Ma se queste due cose non dovessero bastare, vi sono farmaci che, se assunti subito prima, durante, o dopo i pasti, mischiandosi con il cibo, raggiungono lo stomaco e impediscono che parte del fosforo venga assorbito e passi nel sangue. Ce ne sono di molti tipi: in capsule, in pastiglie, in buste e in sciroppo. Quelli in pastiglie devono di solito essere masticati e non ingeriti a pezzi grossi, altrimenti non funzionano. Il nefrologo, insieme al paziente, cercherà di trovare il farmaco più efficace, con meno problemi e più facile/comodo da prendere, a seconda delle particolarità e/o esigenze di ognuno. Sono farmaci importanti per la salute, pertanto è bene prenderli regolarmente ed alle dosi necessarie, altrimenti non si raggiunge l obiettivo di normalizzare il livello di fosforo nel sangue. 18

19 La vitamina d, il paratormone La vitamina D è fondamentale per la salute delle nostre ossa e per tante altre funzioni del nostro organismo. E attivata normalmente dal rene sano e viene a mancare quando i reni sono gravemente ammalati. Senza di essa nel sangue il calcio tende ad abbassarsi ed aumenta invece il paratormone, un ormone dannoso per le ossa, il cuore, le arterie e i muscoli. Ecco perché, oltre a correggere e stabilizzare i livelli di fosforo, a volte bisogna assumere anche la vitamina D o altri farmaci analoghi che abbassano il paratormone. Ce ne sono di vario tipo, in compresse o in fiale endovena. Chiedete al vostro medico quali sono quelle che usate voi. I FARMACI IN DIALISI Farmaci per la pressione alta Un gran numero di dializzati e di nefropatici ha la pressione del sangue alta, superiore a / 80-90, che sono i limiti massimi accettabili della pressione arteriosa. Avere la pressione alta vuol dire far lavorare di più il cuore e le arterie e quindi far aumentare la probabilità di avere complicanze cardio-vascolari, quali infarto, scompenso cardiaco, ictus, arteriopatie periferiche. È quindi molto importante controllare la pressione del sangue e se è alta curarla. 19

20 I FARMACI IN DIALISI La normalizzazione della pressione si ottiene raggiungendo il cosiddetto peso ideale. è fondamentale che il paziente raggiunga e mantenga il peso "ideale" stabilito con il medico. E' buona norma controllare il peso al mattino e annotare su un agenda l'andamento. Un aumento importante del peso "ideale" può far aumentare la pressione e difficoltà di respiro, specialmente di notte o sotto sforzo fisico anche lieve. Attenzione: se vi succede riferite subito i disturbi al vostro team. Una volta raggiunto il peso ideale, se non si ottiene la normalizzazione della pressione, ci sono oggi molti farmaci che la abbassano, sono molto attivi e con pochi effetti collaterali. Sarà il nefrologo a scegliere quelli più adatti ad ognuno. Vanno presi regolarmente, anche per tutta la vita se necessario, ed è fondamentale controllare la pressione, per verificare il loro effetto e regolare il loro dosaggio. Molti farmaci per la pressione alta proteggono anche il cuore e quindi sono ancora più importanti. Cardiologo e nefrologo spesso devono collaborare e concordare le terapie, perché molti dializzati sono anche cardiopatici. Ottimale 120/80 Accettabile 140/90 Superiore a 140/90 Il problema del colesterolo Anche i dializzati, come molti oggigiorno, possono avere alti livelli di colesterolo nel sangue. Sappiamo che una alimentazione corretta ed una giusta attività fisica sono i presidi più importanti per tenere bassi i livelli di colesterolo e prevenirne le conseguenze negative sul cuore e le arterie. A molti pazienti vengono anche prescritti farmaci specifici per abbassare il colesterolo, le famose statine o altri farmaci. 20

21 I pazienti diabetici Un alto numero di pazienti in dialisi sono anche diabetici. Il diabete purtroppo sta diventando un vero problema, non solo nei paesi ricchi, ma anche nei paesi in via di sviluppo dell Asia, dell Africa e dell America Latina. E una malattia molto grave che nel corso degli anni può far ammalare i reni, il cuore, le arterie, il cervello e gli occhi. È favorito da un eccessiva alimentazione, dall obesità e dalla mancanza di attività fisica, tranne per un piccolo numero di diabetici giovani, per i quali ha cause genetiche ed immunologiche. Quando il diabete colpisce i reni e rende necessaria la dialisi, si è già ad uno stato avanzato della malattia; la cura è la dieta e l assunzione di pastiglie e/o punture di insulina, per cercare di rallentare le altre complicazioni. I FARMACI IN DIALISI É molto importante che si diventi protagonisti della cura: regolare l'alimentazione e fare attività fisica aiutano a stare bene. Vaccinazioni I vaccini sono una delle più grandi ed attive scoperte della medicina. I vaccini hanno fatto sparire dal nostro mondo molte gravi malattie. Per i dializzati in particolare due sono i vaccini che vengono usualmente raccomandati. Essi sono quello contro l epatite B e quello antinfluenzale. Se non siete già protetti da anticorpi naturali, fare la vaccinazione contro l epatite B, è molto importante perché i dializzati sono esposti a questa infezione. Anche il vaccino antinfluenzale è raccomandato, perché la vera influenza è una malattia molto seria per pazienti cronici complessi come i dializzati e può favorire complicanze gravi. É importante seguire le raccomandazioni del nefrologo che consiglierà se e quando fare queste vaccinazioni, il cui rischio è davvero molto piccolo rispetto ai benefici. Naturalmente le vaccinazioni richiedono il consenso del paziente. 21

22 I FARMACI IN DIALISI Farmaci contro il dolore Il dolore rende la vita molto meno piacevole e spesso, se è grave e/o cronico, comporta un decadimento generale delle condizioni dell organismo: si mangia di meno, ci si muove di meno, si è più depressi. Oggigiorno esistono molte terapie efficaci contro il dolore ed è, quindi, giusto e doveroso curare il dolore quando non si può curare la malattia. Dalle cure più semplici, quali il paracetamolo, a quelle più complesse con i derivati della morfina, anche per il paziente in dialisi è possibile trovare cure efficaci e con effetti collaterali accettabili. La terapia antidolorifica deve essere prescritta dal medico e/o nefrologo in quanto alcuni farmaci come i cosiddetti FANS, o anti-infiammatori, possono essere rischiosi, favorendo erosioni dello stomaco ed emorragie. Molti farmaci antidolorifici sono in libera vendita senza ricetta, ma questo non vuol dire che non siano da concordare con il medico. Se si devono assumere terapie croniche per dolori particolarmente importanti, può essere meno pericoloso e più facile da usare un derivato della morfina, magari in cerotto, piuttosto che le pastiglie che abitualmente assumiamo senza pensarci troppo. Erbe e supplementi naturali Sono diventate molto popolari in questi anni, ma attenzione, alcuni di questi composti possono essere dannosi per i malati di rene e per chi fa dialisi. Prima di prendere qualsiasi supplemento a base di erbe è importante parlarne con il proprio medico e/o nefrologo. Chiedete di essere aiutati a capire/conoscere i vostri esami del sangue e le indicazioni terapeutiche e dietetiche. La collaborazione tra la persona in dialisi, la sua famiglia, il nefrologo, gli infermieri ed il dietologo è la base per il successo della cura. 22

23 la bacheca dei consigli utili Non prendere mai medicine nuove senza aver prima parlato con il nefrologo Chiedere sempre al medico o all infermiera le modalita e gli orari di assunzione dei farmaci I FARMACI IN DIALISI Qualche volta la medicina puo causare effetti collaterali come giramenti di testa, vertigini, disturbi allo stomaco, bocca asciutta e mal di testa. Se questo accade bisogna informare subito il medico/nefrologo Quando si va in vacanza e' bene portare con sé una lista aggiornata delle medicine che si stanno prendendo Prendere regolarmente le medicine prescritte e' un modo molto importante per stare bene e controllare la malattia Se qualcosa e' poco chiaro o si hanno dubbi su qualche medicina é bene chiedere spiegazioni al medico/n e frologo 23

24 ALIMENTARSI CORRETTAMENTE IN DIALISI ALIMENTARSI correttamente in dialisi peritoneale Per approfondimenti : "Una alimentazione sana che ci sia amica" Guida ANED: per richiederla contattare la segreteria ANED Tel. 02/

25 La dialisi peritoneale permette di curare le persone con insufficienza renale con buoni risultati, ma per star bene è necessario anche seguire una corretta alimentazione. Infatti, quando il rene smette di funzionare, mangiare e bere correttamente sono essenziali per controllare i liquidi nell organismo e contenere le alterazioni dei valori nel sangue dell azotemia, del potassio e del fosforo causate dalla malattia. E molto importante conoscere le caratteristiche di un alimentazione corretta e confrontarsi continuamente con il team nefrologico. Con la dialisi peritoneale il sangue viene "pulito" in modo più continuo rispetto all emodialisi e le limitazioni dietetiche sono meno gravose. La prima regola: preparare il più possibile i piatti in casa, con alimenti freschi e di stagione, permette di tenere sotto controllo la propria dieta. Potremo aggiungere i condimenti grassi più idonei è sempre raccomandato l olio extravergine di oliva come prima scelta e nella quantità corretta senza mai esagerare. Cucinare in casa aiuta anche a mettere in atto tecniche di cottura idonee, tra cui la bollitura in abbondante acqua, che permette di eliminare parte del potassio (e del fosforo). La seconda regola: moderare le porzioni vuol dire non esagerare nelle quantità: né troppo né troppo poco. Bisogna tendere a soddisfare i propri bisogni evitando eccessi o carenze. La terza regola: variare le scelte nell arco della giornata e della settimana diminuisce gli errori nella dieta e ne riduce i possibili effetti. Inoltre, dato che non esiste un alimento completo o perfetto, il modo più semplice e sicuro di garantirsi tutte le sostanze nutritive è variare le scelte e le combinazioni. Di seguito si troveranno consigli su come realizzare la propria dieta: non sostituiscono le indicazioni e i consigli del medico/ nefrologo, dietista o infermiera. É importante rivolgersi sempre a loro con fiducia quando si hanno difficoltà o dubbi su come alimentarsi correttamente. ALIMENTARSI CORRETTAMENTE IN DIALISI 25

26 Consigli alimentari utili ALIMENTARSI CORRETTAMENTE IN DIALISI Ad ogni pasto deve essere presente almeno una porzione di cereali: pane, pasta o riso. Una volta al giorno ci deve essere una porzione di carne, o pesce, o uova. Per condire preferire un buon olio extravergine di oliva. Frutta e verdura vanno limitate, ma non eliminate. L acqua è la migliore bevanda. L attività fisica aiuta a migliorare la propria forma fisica. Colazione Thè o Caffè o Latte Pranzo Cena Si Poco E importante suddividere l alimentazione giornaliera in 3 pasti: colazione, pranzo e cena. Si possono aggiungere, a secondo delle abitudini, 1 o 2 spuntini a metà mattina o pomeriggio. La colazione è il pasto indispensabile per iniziare bene la giornata. Il pranzo deve essere il pasto principale della giornata. La cena non deve essere troppo abbondante. Le prime volte, per preparare un pasto bilanciato, potete farvi consigliare dal dietista. Se non è presente chiedete al vostro team. 26

27 Acqua L acqua entra nel nostro organismo sia con le bevande che attraverso i cibi: la pasta aumenta di peso durate la cottura perché assorbe acqua; la frutta e la verdura sono fatte di acqua. In dialisi peritoneale generalmente si urina e il bilancio dei liquidi è mantenuto facilmente. È necessario, ogni tanto, fare la raccolta delle urine e controllare quanti liquidi sono persi con la dialisi (ultra filtrato). La somma di queste perdite rappresenta la quantità di liquidi che è possibile bere (e mangiare). Un eccesso di liquidi nel corpo può portare ad un aumento della pressione arteriosa e/o alla comparsa di edemi periferici (come gonfiore alle gambe); nei casi più estremi può comparire edema polmonare (difficoltà di respirazione per la presenza di acqua nei polmoni). ALIMENTARSI CORRETTAMENTE IN DIALISI Qualche consiglio per controllare la sete Salare poco i cibi aiuta a prevenire la sete. Le bibite spesso contengono zucchero e non aiutano a mitigare la sete; è preferibile bere l acqua, eventualmente consumata fredda. Prendere le medicine durante i pasti utilizzando l acqua che si consuma a tavola. Masticare gomme o caramelle, meglio senza zucchero, aumenta la salivazione e mantiene la bocca bagnata. La frutta e la verdura previste nella dieta si possono consumare durante il giorno, a piccoli pezzetti, per inumidire la bocca. Lavare spesso i denti per rinfrescare la bocca. Strizzare bene la verdura lessata per eliminare l acqua. Controllare il peso tutti giorni (es: al mattino con gli stessi indumenti). 27

28 ALIMENTARSI CORRETTAMENTE IN DIALISI Proteine Le proteine sono essenziali per mantenere in buona salute le nostre cellule e per costruirne di nuove. Sono elementi fondamentali della vita e devono essere introdotte con la dieta in quantità appropriata. Con la dialisi peritoneale si perde una certa quantità di proteine, che devono essere rimpiazzate. Occorre mangiare cereali comuni come pasta e pane, ma anche una buona quantità di alimenti di origine animale, come carne, pesce e uova. Qualche consiglio Ogni giorno deve essere consumata una buona porzione di carne; dare la preferenza alla carne magra, di qualsiasi tipo. Mangiare pesce fresco 2-3 volte la settimana. Possono essere consumate 3-4 uova la settimana, sia come alimento che come ingrediente (esempio: pasta all uovo, dolci, etc...). Limitare gli affettati, per alto contenuto di sale. Latte e derivati sono buone fonti di proteine, ma il consumo va limitato a causa della ricchezza di sale, fosforo e grassi. Un buon consiglio è utilizzarli come ingredienti (esempio: pizza). I legumi, consumati insieme ai cereali, sono una ottima fonte di proteine; vanno cotti cambiando ripetutamente l acqua, perchè contengono potassio. Ad ogni pasto deve essere presente una o più porzioni di cereali, preziose fonti di calorie e proteine vegetali. Attenzione all utilizzo di prodotti integrali tipo pasta, riso, cereali per colazione, crusca, perché sono ricchi anche di fosforo e potassio. DA PREFERIRE 28

29 Sodio E bene ridurre il più possibile l utilizzo del sodio, perché fa aumentare la sete, trattiene i liquidi e contribuisce ad aumentare la pressione del sangue. La fonte principale di sodio è il sale da cucina (cloruro di sodio). Sarà il medico a indicare la quantità da aggiungere agli alimenti consumati; di solito sono 2 gr di sodio al giorno, che corrispondono a 1 tappino della penna BIC o 1 cucchiaino da caffè raso (pieno ma non colmo) di sale da cucina. Occorre anche fare attenzione al sale nascosto : negli affettati, nei formaggi, nel pane e nei prodotti da forno, negli alimenti conservati e nei precucinati. Qualche consiglio Evitare di salare i cibi durante la cottura, aggiungendolo nel piatto. Insaporire le pietanze con prodotti naturali freschi, come le erbe aromatiche (prezzemolo, salvia, rosmarino, basilico, cipolla, aglio, etc...) e con piccole quantità aceti (di vino, balsamico) e/o succo di limone. Anche le spezie come noce moscata, cannella e curcuma esaltano i sapori. Evitare l utilizzo di dadi per brodo o estratti perché sono ricchi di sodio. Affettati e formaggi: più sono stagionati più sono ricchi di sale e vanno consumati in piccole quantità. Fare attenzione ai cibi conservati in scatola o affumicati, contengono spesso additivi con sale. E bene controllare le etichette alimentari (fosfato disodico, glutammato monosodico, bicarbonato di sodio, etc..). Preferire pane comune o meglio senza sale, come il pane toscano o arabo. ALIMENTARSI CORRETTAMENTE IN DIALISI Attenzione: non utilizzate, il sale di farmacia perché contiene sale di potassio. MEGLIO EVITARE DA PREFERIRE 29

30 ALIMENTARSI CORRETTAMENTE IN DIALISI Potassio E contenuto in quasi tutti gli alimenti e bevande. Regola la contrazione dei muscoli e mantiene costante il ritmo del nostro cuore. Se il livello di potassio nel sangue è troppo alto o, raramente, troppo basso, possono comparire vari disturbi dai più semplici quali crampi muscolari, addominali, formicolii alle labbra e astenia, ai più pericolosi, come disturbi: del ritmo cardiaco fino all arresto. Durante la dialisi peritoneale è difficile che il potassio nel sangue si alzi, perché il lungo tempo di durata della dialisi permette di pulire abbastanza bene il sangue dal potassio. È importante conoscere il valore del potassio nel sangue (potassiemia); se aumenta occorre evitare gli alimenti particolarmente ricchi di potassio (vedi tabella potassio) e utilizzare alcuni accorgimenti per ridurne il contenuto negli alimenti. Qualche consiglio Il principio che ci guida è: parte del potassio si scioglie in acqua, in particolare nell acqua calda. Perciò: Le verdure consumate crude perdono parte del potassio se tagliate a pezzetti e lasciate in ammollo in abbondante acqua prima del consumo. Lo stesso procedimento deve essere utilizzato per le verdure lessate: cuocerle in abbondante acqua e cambiarla a metà cottura. Sbucciare le verdure prima della cottura (patate, carote ecc) Le verdure surgelate e fatte scongelare prima di essere cotte perdono potassio insieme all acqua di scongelamento. Frutta sciroppata e verdure in scatola contengono meno potassio perché bollite, vanno scolate e sciacquate dal liquido di conservazione (da non utilizzare). Sughi e concentrati di pomodoro contengono molto potassio che con la cottura non viene eliminato Scegliere gli alimenti in base al loro contenuto: la mela contiene meno potassio dell arancia (ridurre quantità consumata), un piccolo mandarino contiene tanto potassio quanto una mela di medie dimensioni. 30

31 Attenzione ad alimenti particolarmente ricchi di potassio quali: frutta secca (fichi secchi, albicocche secche, datteri, etc...) frutta oleosa (noci, mandorle, olive nere, etc...), cioccolato, ketchup, patatine fritte in sacchetto. Evitare gli integratori salini e/o minerali, ricchi di potassio (esempio gatorade) Informarsi sui propri valori di potassio nel sangue, così da poter scegliere cibi adeguati. MEGLIO EVITARE DA PREFERIRE ALIMENTARSI CORRETTAMENTE IN DIALISI Cereali I cereali sono importanti perché forniscono soprattutto carboidrati di tipo complesso, cioè energia pulita per le nostre cellule. Chi fa dialisi peritoneale deve tenere in considerazione che parte dello zucchero contenuto nelle sacche passa il peritoneo, è assorbito nel sangue e fornisce un surplus di energia. Nella dieta queste calorie extra devono essere tenute in considerazione. Qualche consiglio Evita gli zuccheri semplici e i dolci, le bevande zuccherate: attraverso il liquido di dialisi viene già assorbito zucchero. Ad ogni pasto devono essere presenti i cereali; riduci leggermente le porzioni che sei abituato a consumare. Evita un consumo eccessivo di bevande alcoliche. 31

32 ALIMENTARSI CORRETTAMENTE IN DIALISI Fosforo Il fosforo e il calcio sono sali minerali molto importanti per la salute delle nostre ossa. Quando i reni non funzionano il fosforo tende ad accumularsi nel sangue, creando problemi di calcificazioni alle ossa, alle articolazioni, alle arterie. Se i valori di fosforo nel sangue sono elevati può esserci anche un fastidioso prurito alla pelle. In dialisi peritoneale si deve mangiare, con regolarità, una buona quantità di proteine. Ma le proteine contengono fosforo e, di conseguenza, il fosforo nel sangue può aumentare. Occorre imparare a scegliere nelle tabelle alimenti proteici che abbiano meno fosforo. Gli alimenti più ricchi di fosforo sono: il latte e i derivati (yogurt, latticini e formaggi, gelati e budini), il cacao e il cioccolato, i dolci e le bevande al cioccolato e/o latte, la frutta oleosa (noci, mandorle, pinoli ), i dolci fatti con frutta oleosa, i semi (zucca, di girasole ),i legumi secchi, la crusca, i cereali integrali, il germe di grano, il tuorlo dell uovo, le interiora degli animali (fegato di vitello, di pollo ), i crostacei, le ostriche, le uova di pesce, piccoli pesci. Qualche consiglio Il consumo di formaggio deve essere limitato a 1-2 volte la settimana; sono preferibili formaggi freschi. Consumare con moderazione latte, yogurt, budini e gelati a base di latte. Controllare le etichette alimentari: molti cibi confezionati contengono additivi e conservati a base di fosforo (esempio: acido fosforico, fosfato monosodico, fosfato disodico). Se prescritti, assumere regolarmente e in modo corretto i chelanti del fosforo; i chelanti, devono essere presi durante o subito a fine pasto, altrimenti non sono efficaci. MEGLIO EVITARE DA PREFERIRE 32

33 Vitamine e fibre alimentari La frutta e la verdura, apportano sali minerali, vitamine e fibre, importanti componenti di una dieta corretta. Purtroppo sono alimenti ricchi di potassio e acqua, per questo motivo devono essere limitati ma, ricorda, non eliminati. Qualche consiglio Non abbinare alimenti ricchi di potassio nella stessa giornata. Alternare il consumo di frutta o verdura cotta con quella cruda, le vitamine si perdono con la cottura. Se si mangia il minestrone, evitare il contorno. Se si mangia pasta e legumi, consumare un piccolo frutto a basso contenuto di potassio. L insalata verde ha più volume di una porzione di pomodori, ma pesa meno e quindi il potassio è meno. ALIMENTARSI CORRETTAMENTE IN DIALISI Colesterolo e trigliceridi Se i valori di colesterolo e trigliceridi nel sangue sono alti è bene modificare alcuni comportamenti. Qualche consiglio Utilizzare olio extravergine di oliva come condimento. Limitare l uso di grassi animali comeburro, strutto, panna. Scegliere carne magra ed eliminare il grasso visibile: grasso della bistecca, pelle del pollo. Ridurre il consumo di insaccati e formaggi. Evitare i cibi fritti. Moderare il consumo di salse. Non eccedere con i dolci, in particolare quelli a base di creme e panna. Limitare le bevande alcoliche. MEGLIO EVITARE DA PREFERIRE 33

34 ASPETTI PSICOLOGICI E REAZIONI EMOTIVE Aspetti psicologici e reazioni emotive 34

35 Quando una persona perde la funzione dei propri reni la sua vita cambia: la dialisi, l assunzione quotidiana di farmaci, riadattare il comportamento alimentare, i continui controlli ematochimici, possono condizionare la vita quotidiana del paziente, influenzare lo stato emotivo e obbligare ad uno stile di vita più opportuno. Alcune persone hanno difficoltà a credere e ad accettare di avere una malattia che obbliga a grandi cambiamenti; le ripercussioni sul piano emotivo e psicologico sono all ordine del giorno e possono influire negativamente sulla relazione con sé stessi e con gli altri. Accettare la nuova condizione però è possibile. Il primo importante passo è quello di imparare a riconoscere gli stati emotivi che caratterizzano questa esperienza. Conoscerli aiuta a gestirli al meglio. ASPETTI PSICOLOGICI E REAZIONI EMOTIVE Sentirsi tristi Ciascuno di noi, a un certo punto della propria vita ha avuto momenti di perdita, magari per un amico malato oppure per la morte di un familiare; le emozioni che si provano in questi momenti di perdite importanti sono uguali per tutti. Perdere l uso dei reni è un esperienza pesante; non si ha più il controllo della propria salute come prima, si devono affrontare cambiamenti e non si sa come sarà il futuro. E normale sentirsi tristi; proprio questo cambiamento di umore sta a indicare che si sta prendendo consapevolezza della situazione che si è venuta a creare. Questa tristezza potrebbe non essere considerata una buona cosa, ma rappresenta un passaggio obbligato per affrontare i cambiamenti, soprattutto nei momenti più difficili dell esperienza dialitica. Come fare E importante parlarne con chi ci sta vicino, con i propri familiari, con il medico di fiducia, con l infermiere; è importante anche superare le barriere rivolgendosi ad un professionista che sia lo psicologo, lo psicoterapeuta, etc. Essi possono aiutarci ad affrontare i cambiamenti imposti dalla dialisi. 35

36 ASPETTI PSICOLOGICI E REAZIONI EMOTIVE Paura e depressione Quando accade qualcosa di inaspettato e sconosciuto legato alla salute si ha paura. La paura è normale, come normale è sentirsi depressi quando si affronta una malattia cronica. Questi sentimenti possono essere notati non solo dall interessato ma anche dalla famiglia, con cui è bene parlarne. Come fare La paura si può superare imparando a gestire la malattia, grazie alla conoscenza di quello che accade durante la dialisi, chiedendo al medico ed all infermiere di aiutarci a comprendere quali sono i segni e sintomi da riconoscere e riferire e quali sono i comportamenti che aiutano a stare meglio. La conoscenza ci rende consapevoli e più sicuri. Il controllo della situazione tranquillizza e migliora la qualità della vita Rabbia e sensi di colpa Ci sono momenti in cui ci si sente arrabbiati con le persone che ci circondano, con sé stessi, arrabbiati con Dio. Rabbia e senso di colpa sono emozioni tipiche che tutti noi sperimentiamo quando dobbiamo fare i conti con una malattia cronica. E molto facile arrabbiarsi con le persone a cui siamo affezionati, ma attenzione, perché questo può solo far male a coloro che amiamo e farci sentire ancora peggio dopo che è passata la rabbia. E importante ricordare che la rabbia è dovuta al problema renale e non con le persone che ci stanno intorno e che cercano invece di aiutarci. Come fare Il primo passo per non farsi prendere dalla rabbia è riconoscerla, accoglierla con benevolenza e senza giudizio, come una parte di noi stessi che ha tutte le ragioni per esserci. Il passo successivo è rendersi conto che questa emozione ha la caratteristica di autoalimentarsi ed essere negativa e distruttiva, ed è così forte che, quando prende il comando della situazione, può provocare solo danni a partire da noi stessi e poi a tutto l ambiente circostante, che ne sarà influenzato. Già imparare a vedere questo ci permette di controllarci ed evitare conseguenze negative per noi stessi e gli altri. Successivamente possiamo affrontare la rabbia, con l aiuto di tecniche di rilassamento e meditazione oggi facilmente disponibili. 36

37 Le persone a cui vogliamo bene Le persone che stanno intorno a noi e che amiamo possono avere gli stessi tipi di emozioni, si sentono insicuri su come aiutarci e anche loro possono sperimentare senso rabbia e di colpa. Va ricordato che non tutti avranno le stesse emozioni nello stesso momento. E importante parlarsi e confrontare i sentimenti che si stanno sperimentando. Con l aiuto eventualmente di un professionista sarà possibile capirsi, accettarsi e supportarci uno con l altro. Cosa si può fare per gestire al meglio questa esperienza Non smettere di fare le cose che piacciono: continuare ad andare in vacanza, al cinema, leggere, ascoltare musica, fare passeggiate, andare al circolo a giocare a carte; passare il tempo con le persone che ci fanno stare meglio. ASPETTI PSICOLOGICI E REAZIONI EMOTIVE Lavorare in dialisi si può; ovviamente è richiesta un'organizzazione particolare, dovuta alle assenze per sottoporsi a dialisi. La Legge quadro per l assistenza e l integrazione sociale (104/1992) ne sancisce i principi generali. Rivolgiamoci all assistente sociale del proprio ospedale, del proprio Comune o all associazione dei nefropatici ANED, che saranno sicuramente in grado di aiutarci. Conoscere al meglio la propria storia clinica Più conosciamo la malattia renale e più ci sentiamo sicuri e di controllare la situazione. Ci sono molte informazioni disponibili per aiutarci. Confrontiamole e discutiamole poi con il nefrologo, l infermiere, il proprio medico curante. Imparare a conoscere i sintomi, riferirli allo staff curante, osservare scrupolosamente le indicazioni terapeutiche, assumere correttamente i farmaci e collaborare all interno di una reciproca fiducia con il personale sanitario è il primo passo verso l accettazione della malattia e della dialisi. 37

38 ASPETTI PSICOLOGICI E REAZIONI EMOTIVE Non siamo soli Migliaia di persone sono passate attraverso la malattia renale e la dialisi. Hanno imparato a convivere e a gestire al meglio la terapia adattando la malattia alla vita e non la vita alla malattia L esperienza di Mario e Gabriella (F. Pellini 1977) Siamo un abbraccio. Quando abbiamo saputo che Mario non era più solo un caso medico, ma un caso infermieristico, ci è crollato il mondo addosso. Era il mese di luglio del 2008 e si prospettava la dialisi. Il primo appuntamento presso il centro dialisi con il medico che ci avrebbe, poi, seguito in questo percorso, era in settembre. Non riuscivamo ad accettare l idea di vivere separati 3 giorni alla settimana. Non volevamo che la nostra vita assieme dipendesse da chissà quale macchinario. Per quanta fantasia utilizzavamo, non riuscivamo ad immaginare come sarebbe stata. Il mese di agosto lo abbiamo passato navigando in internet. Cercavamo notizie, informazioni ed immagini sulla dialisi e così scoprimmo che non era necessario ed indispensabile che Mario si recasse in ospedale, c era la dialisi peritoneale. Certo, dalle immagini non si capiva di cosa si trattasse, ma, per lo meno, la speranza di vivere assieme questa esperienza e di sostenerci vicendevolmente ci rese quell estate più accettabile. Che cosa è per noi la dialisi? Non riusciamo a darne una definizione chiara e univoca. Abbiamo vissuto delle esperienze in quel periodo contrastanti. Dei giorni piangevamo, altri ci arrabbiavamo ed altri ancora ridevamo e ci divertivamo. Mario scelse la dialisi peritoneale. Voleva man- 38