Deliberazione del Direttore Generale

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1 Deliberazione del Direttore Generale N. 7 /2015 OGGETTO: Attuazione deliberazione della Giunta regionale n del 7/8/2012 Sistema Informativo delle Malattie Rare della Regione Puglia Adesione al Registro Malattie Rare del Veneto periodo 1/1/ /12/2016. L'anno 2015 il giorno 26 del mese di gennaio in Bari, nella sede della Agenzia Regionale Sanitaria, IL DIRETTORE GENERALE VISTA la l. 241/1990, recante Nuove norme in materia di procedimento amministrativo e di diritto di accesso ai documenti amministrativi, e ss.mm.ii.; VISTO il d.lgs. n. 124/1998, recante Ridefinizione del sistema di partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie e del regime delle esenzioni, a norma dell art. 59, comma 50, della legga 27 dicembre 1997, n. 449 ; VISTO il d.lgs. n. 165/2001, recante Norme generali sull'ordinamento del lavoro alle dipendenze delle amministrazioni pubbliche ; VISTA la Legge Regionale n. 24/2001, recante Istituzione dell Agenzia Regionale Sanitaria Pugliese (ARES), così come successivamente integrata e modificata; VISTA la l. 190/2012, recante Disposizioni per la prevenzione e la repressione della corruzione e dell'illegalità nella pubblica amministrazione ; VISTO il d.lgs. 33/2013, recante Riordino della disciplina riguardante gli obblighi di pubblicità, trasparenza e diffusione di informazioni da parte delle pubbliche amministrazioni; VISTO il D.M. della Sanità n. 279/2001 ed, in particolare, gli artt. 2 e 3; VISTO l accordo Stato-Regioni del 10/5/2007; VISTA la Delibera di Giunta Regionale n del 15/12/2009, recante istituzione del Coordinamento Malattie Rare; VISTA la Delibera di Giunta Regionale n. 273 del 02/02/2010, recante Nomina del Direttore Generale dell Agenzia Regionale Sanitaria, ai sensi dell art. 5, c. 1, l.r. 24/2001; DELIBERAZIONE N /2014 Pag. 1 di

2 VISTA la Delibera di Giunta Regionale n del 2/8/2011; VISTA la Delibera di Giunta Regionale n. 1591/2012; VISTA la Delibera di Giunta Regionale n del 7/8/2012, recante avvio del Sistema Informativo delle Malattie Rare della Regione Puglia; Sulla base dell istruttoria dell Area Programmazione ed Assistenza Sanitaria, all uopo incaricata dalla Direzione Generale Il seguente provvedimento HA ADOTTATO Assiste con funzioni di segretario la Sig.ra Cesira Mangia Premesso che: - in attuazione del d.lgs. n. 124/1998, recante Ridefinizione del sistema di partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie e del regime delle esenzioni, a norma dell art. 59, comma 50, della legga 27 dicembre 1997, n. 449, il D.M. della Sanità n. 279/2001 (artt. 2-3) ha previsto rispettivamente: a. l istituzione della Rete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare, costituita da presidi accreditati, appositamente individuati dalle regioni, presso i quali sono attivati i Centri interregionali di riferimento per le malattie rare, ai quali ultimi è demandato il compito della gestione del Registro interregionale delle malattie rare, coordinata con i registri territoriali ed il Registro nazionale di cui all articolo 3 ; b. l istituzione, presso l Istituto Superiore di Sanità, del Registro nazionale delle malattie rare, funzionalmente collegato con i registri interregionali e territoriali e ove esistenti, con i registri internazionali ; - l Accordo Stato-Regioni del 10/5/2007, in esecuzione dei precitati artt. 2 e 3, del D.M. della Sanità n. 279/2001, ha stabilito l impegno delle regioni ad attivare i registri regionali o interregionali sulle malattie rare, garantendone il collegamento con il registro nazionale; - con deliberazione n del 15/12/2009, la Giunta regionale della Regione Puglia ha: a. istituito il Centro di assistenza e ricerca sovraziendale per le malattie rare nonché, presso questa Agenzia, il Coordinamento Regionale per le Malattie Rare, avente compiti di supporto organizzativo, logistico ed amministrativo del citato Centro; b. esplicitamente previsto che, ai fini dell espletamento delle funzioni attribuitegli, il Coordinamento Regionale per le Malattie Rare possa avvalersi della collaborazione di altri Registri delle Malattie Rare, individuati tra quelli che hanno maturato una solida esperienza, mediante convenzioni da stabilire con appositi atti ; - in esecuzione della richiamata deliberazione giuntale n del 15/12/2009, il Coordinamento Regionale per le Malattie Rare ha ritenuto opportuno avvalersi della collaborazione scientifica e tecnologica di altre reti di malattie rare già esistenti (nota Coordinamento prot. 40 del 13/12/2010); - conseguentemente, con atto sottoscritto in data 29/12/2010 e successivamente approvato con propria deliberazione n. 21 del 26/1/2011, è stata stipulata apposita

3 convenzione di durata biennale con il Registro Malattie Rare del Veneto, a fronte del contributo annuo di ,00, oltre IVA come per legge; Verificato che, come esplicitamente rilevato dalla Giunta regionale con deliberazione n del 7/8/2012, la perdurante opportunità di detta convenzione risulta confermata e rafforzata dalla progressiva adesione al Registro Malattie Rare del Veneto di altre Regioni ed enti pubblici competenti, in piena coerenza con la ratio legislativa tesa a favorire la massima integrazione informativa possibile; Considerato che, per effetto del costante incremento degli enti pubblici aderenti al predetto Registro Malattie Rare del Veneto, è stato possibile realizzare così come auspicato dal legislatore nazionale un sistema di monitoraggio e gestione delle malattie rare strutturalmente unitario ed interconnesso su tutti i territori degli enti aderenti; Preso atto del verbale del 5/9/2014 (all. sub A, per costituire parte integrante e sostanziale del presente provvedimento), con cui il Coordinamento Regionale Malattie Rare ha statuito di proseguire le attività del Sistema Informativo Malattie Rare della Regione Puglia con rinnovo della Convenzione di cui sopra, sottoscritta con il Registro Malattie Rare del Veneto, alla luce dell impegno regionale a sostenerne i relativi oneri economici; Rilevato che la validità della decisione assunta il 5/9/2014 risulta ulteriormente avvalorata dalla Relazione tecnica sulla conferma di adozione del Sistema informativo del Registro Malattie rare del Veneto da parte della Puglia, in ottemperanza a quanto previsto dal Piano Nazionale Malattie Rare del 16/10/2014, par. 3.1, in materia di reti, approvata dal Coordinamento Regionale Malattie Rare il 19/12/2014 (all. sub B, per costituire parte integrante e sostanziale del presente provvedimento); Ritenuto opportuno provvedere, in esecuzione della decisione assunta nel corso dell incontro del 5/9/2014, di cui al predetto verbale allegato sub A), così come confermata ed avvalorata nel corso dell incontro del 19/12/2014, di cui al citato verbale allegato sub B), ad aderire al richiamato Registro Malattie Rare del Veneto, in relazione al biennio ; Ritenuto, altresì, opportuno dare atto che le concrete modalità di liquidazione del contributo richiesto a fronte dell adesione saranno oggetto di apposito schema di convenzione da approvarsi con successivo provvedimento deliberativo, a seguito della acquisizione dell intera somma necessaria a garantire il rispetto degli oneri conseguenti all adesione; Per i motivi di cui in premessa, che qui si intendono richiamati quale parte integrante e sostanziale del presente provvedimento, DELIBERA 1. di prendere atto del verbale del 5/9/2014 (all. sub A, per costituire parte integrante e sostanziale del presente provvedimento), con cui il Coordinamento Regionale Malattie Rare ha statuito di proseguire le attività del Sistema Informativo Malattie Rare della Regione Puglia con rinnovo della Convenzione di cui sopra, sottoscritta

4 con il Registro Malattie Rare del Veneto, alla luce dell impegno regionale a sostenerne i relativi oneri economici; 2. di prendere atto della Relazione tecnica sulla conferma di adozione del Sistema informativo del Registro Malattie rare del Veneto da parte della Puglia, in ottemperanza a quanto previsto dal Piano Nazionale Malattie Rare del 16/10/2014, par. 3.1, in materia di reti, approvata dal Coordinamento Regionale Malattie Rare il 19/12/2014 (all. sub B, per costituire parte integrante e sostanziale del presente provvedimento); 3. di aderire, in esecuzione della decisione assunta nel corso dell incontro del 5/9/2014, di cui al predetto verbale allegato sub A), così come confermata ed avvalorata nel corso dell incontro del 19/12/2014, di cui al citato verbale allegato sub B), al richiamato Registro Malattie Rare del Veneto, in relazione al biennio ; 4. di dare atto che le concrete modalità di liquidazione del contributo richiesto a fronte dell adesione disposta al punto precedente saranno oggetto di apposito schema di convenzione da approvarsi con successivo provvedimento deliberativo, a seguito della acquisizione dell intera somma necessaria a garantire il rispetto degli oneri conseguenti all adesione, richiesta con propria nota del 28/11/2014 prot. 3908; 5. di demandare al Coordinamento Regionale Malattie Rare la notifica al Registro Malattie Rare del Veneto; 6. di demandare all Ufficio Comunicazione e Trasparenza l assolvimento degli obblighi di pubblicazione sul sito istituzionale dell Agenzia previsti dall art. 23, d. lgs. 33/2013; 7. di attestare di non versare in alcuna situazione di conflitto di interesse, anche potenziale, tale da pregiudicare l esercizio imparziale delle funzioni e compiti attribuiti, in relazione al procedimento indicato in oggetto; 8. di attestare l insussistenza di cause di conflitto di interesse, anche potenziale, ex art. 6-bis della Legge n. 241/90 e ss.mm.ii e art. 1, comma 9, lett. e) della Legge n. 190/2012, l inesistenza delle condizioni di incompatibilità di cui all art. 35-bis del D.Lgs. n. 165/2001. Il Presente provvedimento non essendo soggetto al controllo ex L.R. 24 / 01 è esecutivo ai sensi di legge. La presente deliberazione sarà pubblicata nel sito web di questa Agenzia. I sottoscritti attestano che il procedimento istruttorio è stato espletato nel rispetto della normativa regionale e nazionale e che il presente provvedimento, predisposto ai fini della adozione dell atto finale da parte del Direttore Generale è conforme alle risultanze istruttorie. Il Direttore dell Area Programmazione ed Assistenza Sanitaria F.TO Dott. ETTORE ATTOLINI

5 Il Dirigente della Struttura di Direzione Amministrativa F.TO Dott. Yanko TEDESCHI IL DIRETTORE GENERALE F.TO Dott. Francesco BUX Il Segretario F.TO Signora Cesira Mangia ATTESTAZIONE DI AVVENUTA PUBBLICAZIONE Si certifica che il presente provvedimento è stato pubblicato sul sito WEB di questa Agenzia nel rispetto di quanto prescritto dalla Legge Regione Puglia n. 40/2007 Dal 26/1/2015 Bari, 26/1/2015 Il Segretario F.TO Signora Cesira Mangia