Il lown in R.S.A, la terapia del sorriso

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1 R.S.A. Virginia Grandi C Il lown in R.S.A, la terapia del sorriso Sabrina Stinziani, M. Christine Melon QUADERNI CADIAI

2 Questo lungo progetto, inteso come ricerca intervento, iniziato nel 2006 e appena terminato, ha visto la collaborazione di molte persone che ne hanno condiviso gli obiettivi e che a vario titolo hanno contribuito alla realizzazione di un percorso così composito e complesso. Vorremmo ringraziare uno per uno tutti i giovani clownterapeuti, che ora si sono diplomati e che gratuitamente sono venuti nel nostro servizio, per i nostri anziani, facendo quello che meglio sanno fare e per cui hanno studiato: farci sorridere e spalancare gli occhi dalla sorpresa! Grazie alla professoressa Alessandra Farneti e al dr. Andrè Casaca, formatori e clownterapeuti che diffondono la clownterapia, e al professor Rabih Chattat, che si è occupato dell elaborazione dei dati statistici e che accompagna ormai da qualche anno il nostro lavoro. Un riconoscimento importante va attribuito a tutto il personale della RSA Virginia Grandi per la capacità che ha avuto di accogliere e sostenere questo progetto decisamente divergente. Dopo molti anni di lavoro in ambito assistenziale, si corre sempre il rischio di scivolare nella routine e non vedere più le possibilità di cambiamento. Tutto il gruppo di lavoro del servizio invece, dal responsabile alle assistenti di base, dalle coordinatrici di nucleo alle infermiere, passando, ovviamente, per l animatrice, è stato capace di fare esattamente il contrario: farsi coinvolgere e partecipare attivamente ad un progetto molto innovativo, che ha chiesto a tutti di rinunciare ai propri abituali schemi relazionali per fare entrare la risata, lo stupore, la sorpresa tra i propri strumenti di lavoro.

3 I ntroduzione L esperienza in oggetto è stata condotta presso una struttura residenziale situata in un comune della provincia di Bologna, San Pietro in Casale. La gestione della Residenza Sanitaria Assistenziale Virginia Grandi è affidata a CADIAI dall Ente Gestore GE.R.S.A. (Gestione Residenze Sanitarie Assistenziali) in convenzione con l Azienda USL di Bologna, Distretto Pianura Est. Tutti gli anziani inseriti usufruiscono del Contributo Sanitario Regionale. La Residenza Sanitaria Assistenziale (60 posti letto di cui 6 temporanei) è un servizio a valenza sanitaria e socio-assistenziale, riservato ad anziani non autosufficienti che necessitano anche di assistenza sanitaria continuativa. I posti temporanei sono destinati a ricoveri riabilitatitivi o a ricoveri di sollievo. L occupazione del posto temporaneo prevede un mese di ricovero a totale carico dell Azienda USL, più un potenziale mese di proroga a parziale carico del familiare. La struttura offre servizi alberghieri, assistenza tutelare, assistenza infermieristica sulle 24 ore, presenza quotidiana di un medico specialista e due volte la settimana di un medico fisiatra, servizio di fisioterapia e riabilitazione, servizio di animazione, accesso plurisettimanale di una psicologa. Gli anziani che accedono alle Residenze Sanitarie Assistenziali presentano solitamente una grave compromissione dello stato funzionale, accompagnata da pluripatologie e/o da importanti deficit cognitivi, spesso associati a gravi disturbi del comportamento. Per oltre il 60% dei casi si tratta di malati di demenza di tipo primario, già in fase moderata o grave, con un pesante deficit di tutte le memorie, disturbi del linguaggio di varia intensità, aprassia, difficoltà nel controllo motorio e posturale, incontinenza bisfinteriale, limitazioni del visus e turbe della deglutizione. I familiari di questi anziani sono solitamente molto presenti nella vi- 1

4 QUADERNI CADIAI ta delle strutture e spesso molto provati dalla fatica pregressa della cura, dalla sofferenza per la separazione e dal peso emotivo della malattia del congiunto. Gli operatori che più direttamente se ne occupano hanno spesso un bagaglio professionale non esaustivo e necessitano di interventi di formazione e di sostegno per sopportare il peso della cura di anziani così compromessi. Rilevante è ormai l apporto di personale straniero, portatore di lingue e di culture diverse, mentre gli anziani ospitati nelle nostre strutture sono solidamente radicati nel territorio e nella cultura operaia o contadina locale e si esprimono, quando ancora riescono a parlare, prevalentemente in dialetto. In linea generale, tuttavia, il tipo di canale più utilizzato negli scambi comunicativi è certamente quello non verbale, fatto di sguardi, gesti e suoni. VII La motivazione che ci ha spinto ad intraprendere questa avventura è che i gruppi di lavoro apparivano emotivamente molto provati nell espletamento del loro lavoro quotidiano, con evidenti resistenze psichiche che si esprimevano a volte in comportamenti e atteggiamenti cognitivi (stereotipi, profezie che si auto-avverano, ecc.) che rendevano ancora più difficili le relazioni interpersonali, in particolare quelle con i familiari. La finalità del percorso era quella di trovare un modo diverso di lavorare, in un clima più leggero e disteso, che aiutasse l operatore a rispondere in maniera adeguata alle trasformazioni e ai continui aggiustamenti richiesti dal lavoro con anziani gravemente compromessi. Si voleva anche riscoprire un modo semplice per entrare in relazione con l ospite anziano, e in particolare con l ospite molto grave o con disturbi del comportamento, attraverso modalità comunicative di tipo non verbale: posture del corpo, mimica facciale, gestualità, contatto oculare, sguardo, contatto corporeo. Grazie a un aumento del benessere percepito e a un miglioramento del clima si sperava inoltre di influire indirettamente sui livelli di stress e di ansia esperiti dai familiari. 2

5 Considerazioni preliminari La fiducia, la gioia, il rilassamento, il pensiero positivo, la capacità di saper ridere e di potersi divertire indipendentemente dalla propria età anagrafica, sono elementi sempre più importanti in un ambito assistenziale, che consentono di migliorare l interazione nei rapporti interpersonali creando nell ambiente di lavoro un clima più disteso e collaborativo, che dia risposte qualitative sempre più attente alle esigenze degli anziani e dei loro familiari. Ridere, specialmente nelle situazioni critiche e disperate, libera una serie di neurotrasmettitori endorfinici che possono capovolgere emozionalmente la più difficile delle situazioni. Ridere fa bene non solo ai muscoli del volto, ma anche al diaframma, ai visceri, migliora la circolazione sanguigna, e incrementa le difese del sistema immunitario. Il riso fa aumentare la produzione di quegli ormoni - endorfine ed encefaline - che sono considerati i neurotrasmettitori del benessere. Durante una risata e quando ci si diverte si attivano aree corticali e sottocorticali che hanno importantissime connessioni con tutto il nostro corpo. Ridere fa bene al tono dell umore, all apparato cardiocircolatorio e respiratorio, migliora l ossigenazione del sangue e funziona come perfetto esercizio aerobico: in particolare, incrementa l'apporto di ossigeno ai polmoni, aumenta la resistenza cardio-polmonare, rilassa i muscoli, massaggia gli organi interni, migliora la circolazione sanguigna, favorisce il sonno calmo e rilassato. Nella nostra esperienza, le feste e i momenti di socializzazione hanno sempre riscosso grande gradimento da parte degli anziani, dei familiari e degli operatori: con questo progetto abbiamo cercato di documentare e registrare l esperienza del ridere come terapia, con dati oggettivi che potessero validare statisticamente i risultati raggiunti. 3

6 Obiettivi Sperimentare un modo semplice per entrare in relazione con l anziano e in particolare con l anziano molto deteriorato e con gravi disturbi del comportamento. Alleggerire e sdrammatizzare gli spazi, i tempi e i ruoli assistenziali, attraverso un attività anche ludica. Acquisire maggiori conoscenze teoriche e competenze pratiche rispetto alle diverse modalità comunicative da utilizzare con l anziano cognitivamente deteriorato: comunicazione attraverso il corpo (mimica, gestualità, postura, tono), uso del suono, del tatto, del colore, della vista, ecc. Apprendere nuove modalità di scambio con i familiari degli anziani. Misurare scientificamente l efficacia della terapia del sorriso. 4

7 ostruzione e descrizione Cdel progetto Il primo passo è stato quello di effettuare un corso di formazione rivolto agli operatori sui principi teorici e sulle applicazioni cliniche della clownerie. Il corso è stato tenuto da una docente dell Università degli Studi di Bologna, Corso di Laurea in Scienze della Formazione e da un docente del Corso di Alta Formazione post laurea sulla clownerie. Gli anziani sono stati informati del fatto che un gruppo di clown avrebbe condotto cinque feste/laboratorio all interno della struttura. Successivamente abbiamo effettuato un primo incontro con i familiari per la spiegazione e la condivisione del percorso. Sono anche stati prodotti volantini e cartelloni per pubblicizzare l iniziativa. Il gruppo sperimentale comprendeva tutti gli anziani della struttura, tutti gli operatori addetti all assistenza, buona parte degli infermieri professionali e tutto lo staff di coordinamento. Prima dell avvio dei laboratori è stato rilevato il grado di burnout di tutti gli operatori (MBI-Maslach Burnout Inventory), la frequenza e l intensità dei disturbi comportamentali e psichiatrici di ogni singolo anziano (NPI di Cummings) e il grado di disagio psicologico degli operatori associato alla presenza di tali disturbi (NPI-D, Caregiver Distress Scale). Prima e dopo ciascun laboratorio sono stati rilevati i parametri sanitari 1 degli anziani che vi avevano partecipato. Alla fine dell intero percorso sono stati risomministrati i test MBI, NPI e NPI-D. 1 Per la rilevazione dei parametri vitali e sanitari sono stati utilizzati uno sfigmomanometro, un orologio da polso per valutare la frequenza cardiaca, un ossimetro per misurare la saturazione dell ossigeno nel sangue, un reflettometro e 95 destrostick per le prove glicemiche. 5

8 QUADERNI CADIAI Sono state organizzate cinque sessioni-laboratorio di due ore ciascuna, condotte da clown formati dal Corso di Alta Formazione dell Università di Bologna. I clown hanno coinvolto familiari, operatori e anziani nel grande salone della struttura, che era stato opportunamente preparato, intrattenendoli con tecniche di micro-magia, improvvisazioni, mimo, drammatizzazioni, interazioni faccia a faccia, canti, giochi, uso di oggetti, trucchi, travestimenti, palloncini, ecc. Nel caso di anziani particolarmente gravi o allettati, la carovana dei clown ha lavorato direttamente nelle loro camere, adeguando le modalità di interazione al contesto che gli si presentava di volta in volta. VII Nell ultima festa-laboratorio è stata coinvolta una rappresentanza dell Associazione Amarcord al cafè, un gruppo di Auto Mutuo Aiuto (AMA) per familiari di anziani affetti da demenza del territorio di San Pietro in Casale, con l obiettivo di potenziare ulteriormente il raccordo fra la struttura e il territorio circostante. Ogni singola festa-laboratorio è stata filmata per trarne dei microframmenti video da analizzare con gli operatori (microvideoanalisi 2 ) nell ambito del percorso formativo previsto nel 2007, per trovare insieme a loro (apprendimento attivo) le interazioni anziano/clown più positive, focalizzando l attenzione in particolare sulle modalità di comunicazione non verbale. A conclusione dell intero percorso sono state somministrate schede di rilevazione del gradimento sia ai familiari, sia agli operatori, sia agli anziani in grado di rispondere. 6 2 La videomicroanalisi, come lo stesso termine indica, è l analisi di un Videotape a livello sottile (micro). Questa tecnica ha avuto origine dalle ricerche sullo sviluppo infantile di George Downing (psicologo e ricercatore del Dip.to di Psichiatria Infantile dell Ospedale Salpetrière di Parigi) che ha elaborato un modello di intervento in cui si utilizza la visione dei video insieme ai genitori per sostenere e sviluppare la loro capacità di relazionarsi al bambino.

9 Fasi di realizzazione Prima fase Realizzazione di un corso di formazione teso a fornire maggiori competenze teoriche e conoscenze pratiche relativamente alle diverse modalità di comunicazione con l anziano (comunicazione non verbale, comunicazione attraverso il corpo, l uso del suono, del tatto, del colore e della vista) e ad apprendere i costrutti teorici che sono alla base della clownerie e delle sue diverse applicazioni. Il corso è stato tenuto dalla dr.ssa Alessandra Farneti dell Università degli studi di Bologna e dal dr. Andrè Casaca, che ha condotto la parte pratica/esperienziale del corso, nella sua qualità di clown-terapeuta. Al corso, che ha avuto una durata di 24 ore, hanno partecipato complessivamente 38 operatori. Al termine del corso è stato somministrato un questionario di fall-out a tutti i partecipanti. Un momento del corso di formazione degli operatori Seconda fase Somministrazione di tutte le schede pre-test Terza fase Realizzazione di cinque feste/laboratorio con i clown 3 e rilevazione dei dati sperimentali sugli anziani Quarta fase Somministrazione di tutte le schede re-test e del questionario di gradimento a tutti i soggetti coinvolti 3 La collaborazione dell Università è stata fornita a titolo gratuito, sia per quanto riguarda la conduzione delle festelaboratorio da parte di clownterapeuti, sia per il processo di elaborazione dei dati. 7

10 QUADERNI CADIAI VII Quinta fase Elaborazione statistica dei dati raccolti e successiva divulgazione Sesta fase Condivisione dei risultati ottenuti e degli effetti osservati con i familiari degli anziani, con gli ospiti in grado di partecipare e con gli operatori della struttura nel corso di un incontro plenario appositamente organizzato. 8

11 Aspetti innovativi da segnalare L aver introdotto - con una valenza e una dignità terapeutica - il riso, il comico, la leggerezza in un ambiente solitamente caratterizzato dal dolore e dalla malattia. L aver sperimentato scientificamente la possibilità di intervenire in modo efficace con le tecniche della clownerie su soggetti molto diversi dall utenza tradizionale di questo approccio. L aver impiegato parametri di tipo sanitario per valutare le modificazioni intervenute negli ospiti molto deteriorati e quindi non in grado di esprimere verbalmente le loro emozioni e l eventuale benessere percepito. L aver coinvolto tutti i soggetti interessati (anziani, operatori, familiari) in un esperienza comune finalizzata al miglioramento della qualità di vita di ciascuno e al miglioramento della qualità di un servizio erogato/fruito. L aver sfruttato l esperienza concreta anche come modalità di formazione e apprendimento attivo degli operatori (videomicroanalisi). 9

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13 Risultati attesi Un aumento del benessere percepito, almeno nell immediato, da parte di tutti i soggetti coinvolti. Una conferma scientifica dell effetto delle sessioni di laboratorio con i clown sul cambiamento del clima percepito in struttura dagli ospiti, dai familiari e dagli operatori. Una variazione oggettivamente misurata dei valori corporei degli anziani in base alla presenza dei clown, prima e dopo ogni sessione e per tutta la durata del progetto. Una riduzione del grado di stress e di burnout degli operatori dopo la partecipazione alle feste-laboratorio. L apprendimento di nuovi modi di stare in relazione con l ospite usando modalità corporee e non verbali, sia grazie all osservazione informale del lavoro dei clown, sia attraverso il corso di formazione che ha previsto due moduli pratici esperienziali. Una riduzione per intensità, gravità o grado di stress prodotto sugli operatori dei sintomi psichiatrici e comportamentali degli anziani. 11

14 Criteri di valutazione il cambiamento del clima percepito in struttura è stato verificato attraverso lo strumento dell osservazione sistematica sul campo hic et nunc e attraverso le registrazioni video e le foto digitali che hanno registrato ogni singola nuova interazione e i comportamenti verbali e non verbali i parametri vitali e i relativi mutamenti sono stati valutati con strumenti statistici e test di significatività il grado di stress e di burnout è stato registrato con test psicologici riproducibili i nuovi apprendimenti degli operatori sono stati verificati durante il corso di formazione dai docenti e sono sottoposti a verifica ogni volta che insorge un problema di relazione: le situazioni vengono analizzate in gruppo con la tecnica del problem solving i sintomi psichiatrici e comportamentali degli anziani sono stati registrati prima e dopo la partecipazione alle feste-laboratorio dei clown con un test neuropsichiatrico in uso nella letteratura nazionale e internazionale il grado di benessere percepito dagli ospiti e dai familiari durante e dopo le feste è stato valutato attraverso un questionario di gradimento 12

15 Analisi statistiche Per l analisi dei dati è stato utilizzato il pacchetto statistico SPSS versione 13.0 e il pacchetto statistico STAT.5. Inizialmente è stata effettuata una analisi descrittiva dei dati attraverso indici di frequenza, medie e deviazioni standard. Secondariamente è stata applicata la ANO- VA Multivariata, TRA gruppi ed ENTRO i soggetti (pre-post test) Le variabili dipendenti nell analisi entro i soggetti sono rappresentate per il MBI, per l UCLA NPI e NPI-D, dalla fase pre-test e dalla fase post-test. Per l analisi tra i gruppi si è tenuto conto della diversa appartenenza di gruppo (operatori e ospiti dei nuclei verde, giallo, blu, più lo staff). I dati dei parametri fisiologici raccolti sono stati analizzati con il T-Test per misure ripetute. (Per motivi di spazio alleghiamo solo i grafici e le tabelle più significativi, ma chi fosse interessato, può prenderne visione presso l RSA Virginia Grandi ). QUESTIONARIO DI VALUTAZIONE: 1. Come giudichi in generale, la presenza di un clown in RSA per Anziani? Molto utile Utile Poco utile Inutile Dannosa Non risponde 13

16 QUADERNI CADIAI VII 2. Nel corso della giornata quando è più utile la presenza di un clown? 4 persone rispondono al mattino; 33 persone rispondono al pomeriggio; 1 persona risponde alla sera; 4 persone non rispondono 3. La presenza di un clown in RSA secondo te: 20 Per nulla 15 Poco 10 5 Abbastanza Molto Moltissimo 0 rasserena l ospite rasserena il familiare rasserena l operatore rasserena l ambiente Non risponde 4. La presenza di un clown può intralciare il lavoro? 1 persona risponde di si 37 persone rispondono di no 3 persone non rispondono 5. Hai gradito la presenza dei clown nella nostra RSA? persone rispondono di si 2 persone rispondono di no 1 persona non risponde

17 6. tu sei: Compilazione del questionario di gradimento Ospiti 15 Familiari Operatori Infermieri Altre categorie MBI-Maslach Burnout Inventory L analisi statistica evidenzia che non ci sono differenze significative né tra gruppi, né entro i soggetti, tuttavia si rileva un andamento diverso tra i gruppi: per esempio il nucleo 1 v, -e in parte il nucleo 2 g, registra un aumento degli indici esaurimento emotivo e depersonalizzazione, ma è anche il gruppo che a distanza di tempo registra l aumento maggiore rispetto alla variabile realizzazione personale sul lavoro. Questo andamento può essere indicativo di una maggiore reattività, che può portare il gruppo ad oscillare tra posizioni di forte stanchezza o, all opposto, di grande soddisfazione professionale. È doveroso sottolineare che nel periodo di tempo in cui si è sviluppata la ricerca, in RSA sono state effettuate le rotazioni di alcuni operatori tra i nuclei e questa decisione è stata vissuta da qualcuno in maniera punitiva, portando inizialmente ad un aumento del malcontento. Questo dato in parte potrebbe spiegare le oscillazioni dei valori verso un aumento del grado di stress; condizione opposta a quella attesa, ma si sa in una RSA e quindi come nel nostro caso in una situazione ecologica, la complessità degli accadimenti può incidere a diversi livelli sulla quotidianità. Un altro aspetto da considerare è che nel tempo della ricerca, alcuni anziani sono cambiati: una parte è peggiorata dal punto di vista clinico-assistenziale, una parte è deceduta, lasciando il passo a nuovi ospiti in ingresso. Senza dimenticare anche che tutto il progetto può essere stato vissuto da alcuni operatori come un sovraccarico di lavo- 15

18 QUADERNI CADIAI ro, e questo aspetto si ricollega ad una delle maggiori criticità che si rilevano in alcune situazioni di comunità, e cioè la difficoltà di coinvolgere tutti gli operatori. Tornado ai dati dell MBI, si registra che il nucleo 3 b, ha la tendenza a rimanere stabile nel tempo rispetto a tutti i valori raccolti, il che fa ipotizzare una forte stabilità delle dinamiche di gruppo, che però se portate all estremo possono diventare difese eccessive. Il gruppo 4 s invece è il gruppo che mostra la tendenza attesa: infatti il grado di EE e DP, diminuisce dopo le sessioni con i clown, e questo aspetto è comprensibile in quanto è il gruppo che forse in parte era il più motivato a fare la ricerca e aveva maggiori aspettative a riguardo. NPI-UCLA Nell analisi Multivariata si registrano diversi dati significativi rispetto ad una diminuzione della sintomatologia che appare inferiore sia per gravità, sia per frequenza dopo la sperimentazione con i clown. Nello specifico appaiono diminuiti in maniera significativa nel confronto pre-post i seguenti disturbi: Deliri (p.025, pre-post) Agitazione/Aggressività (p.00009), con un effetto interazione (p ) v. grafico Depressione Disforia (p.0003) Ansia (P.002) Apatia Indifferenza (p ) Irritabilità e Labilità dell umore (p.0001), con un effetto interazione (p.002) v.g. Attività motoria aberrante (p.018) Disturbi del sonno (p.004) VII Disturbi dell alimentazione (p.01) Totale sintomatologia frequenza per gravità (p ) e un effetto interazione (p.00001) vedi grafico Riassumendo quindi si registra una diminuzione di 9 disturbi su 12 tra il prima e il dopo, con alcuni effetti di interazione significativa. Non si sono evidenziati cambiamenti significativi rispetto alle allucinazioni, alla disinibizione e al sintomo dell euforia, ma in parte anche perché i valori registrati in partenza erano già molto bassi, per una quasi assenza di questi tipi di disturbi. 16

19 Agitazione Aggressività - Effetto Interazione nucleo g nucleo v nucleo b Irritabilità Labilità - Effetto Interazione 5,5 5 4,5 4 3,5 3 2,5 2 1,5 1 Totale frequenza per gravità ed effetto interazione nucleo g nucleo v nucleo b nucleo g nucleo v nucleo b 17

20 QUADERNI CADIAI NPI-D NPI-D, quantifica il grado di stress dei sintomi dell utente sul caregiver, e in questo caso sul disagio psicologico degli operatori coinvolti nella cura e nella gestione assistenziale. L analisi multivariata evidenzia una netta diminuzione dello stress percepito da parte degli operatori rispetto ai sintomi manifestati dagli ospiti, effetto che rispecchia la diminuzione della sintomatologia registrata con la scala NPI. Nello specifico c è una diminuzione significativa dello stress (registrata prima e dopo), rispetto alla percezione dei seguenti sintomi: Deliri (p.02), VII Agitazione/Aggressività (p.00004), Depressione Disforia (p.00001), Ansia (P.001), Apatia indifferenza (p.002), Irritabilità e labilità dell umore (p.0004), Attività motoria aberrante (p.04) Disturbi del sonno (p.0001) Disturbi dell alimentazione (p.02) Punteggio totale disagio psicologico (p ) Diminuzione del disagio psicologico totale dell operatore ,15 5,68 11,62 5,18 9, nucleo v nucleo g nucleo b Prima Dopo 18

21 PARAMETRI SANITARI L analisi dei parametri sanitari ha riguardato i valori della glicemia, dell ossimetria, della frequenza cardiaca e della pressione arteriosa di alcuni ospiti prima e dopo ogni festa-laboratorio. I dati raccolti sono stati analizzati con il T-di Student per misure ripetute e hanno evidenziato quanto segue: per la glicemia non si sono riscontrate differenze significative entro i soggetti e alcuni ospiti durante lo studio, sono stati esclusi perché non risultavano compensati. l analisi statistica dei valori registrati per la frequenza cardiaca, non evidenzia nulla di significativo. l analisi dei valori dell ossimetria, non ha evidenziato nulla si significativo forse anche per l esiguo campione, tuttavia per tutti e 4 gli ospiti monitorati, e in tutti i giorni dopo il laboratorio con i clown, si osserva un aumento dei valori che si avvicinano a 99. anche per l analisi dei valori della pressione arteriosa non evidenzia nulla di statisticamente significativo. 19

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23 Considerazioni conclusive Verifica dell efficacia attraverso lo strumento dell osservazione: dopo le varie feste con i clown, gli anziani hanno ricordato l evento e hanno richiesto di riattivare l esperienza; anche diversi familiari hanno gradito e apprezzato il nostro sforzo di creare un ambiente allegro e sereno dove potersi curare, ma anche divertire; alcuni utenti gravemente compromessi sia cognitivamente, sia fisicamente, esprimevano gioia, sorpresa, allegria e partecipazione durante le interazioni con i clown (riportiamo l esempio di un anziana che per molte ore al giorno presenta vocalizzi continuativi e che durante i laboratori ha mostrato interesse e attenzione focalizzata sui clown, con conseguente cessazione della vocalizzazione); 21

24 QUADERNI CADIAI dopo il primo incontro con i clown, un altra anziana molto grave è apparsa da subito molto più attenta, vigile e reattiva all ambiente circostante. Durante la festa laboratorio si voltava a guardare il viso dei clown e orientava il capo verso le fonti sonore, mostrando agli operatori potenzialità che nessuno pensava potesse ancora avere (e per il nostro modello di lavoro questo risultato, di per sé, basterebbe da solo a giustificare l intero intervento). Sulle capacità scoperte in quest anziana stiamo ora lavorando nello specifico del suoi PAI (Piano Assistenziale Individualizzato) per elaborare un VII progetto confezionato su misura per le sue competenze e abilità residue; tutti gli operatori hanno apprezzato il corso di formazione, sia per i contenuti innovativi, sia perché hanno capito che obiettivo del progetto era anche un aumento del loro benessere professionale, non solo della qualità del servizio erogato; questo tipo di intervento è facilmente applicabile sia con gli anziani molto deteriorati, sia con anziani che mantengono ancora una discreta cognitività e senso di realtà. L analisi statistica dei dati raccolti ci porta ad alcune conclusioni: il grado di burnout degli operatori non è diminuito in maniera analoga per tutti i gruppi di lavoro, anzi l MBI ha evidenziato una netta differenza tra i 4 gruppi indagati e questo ci indica che un progetto così ampio deve prevedere in futuro il coinvolgimento specifico per ogni nucleo -studiato appositamente- in base caratteristiche del gruppo stesso, alle motivazioni e alle aspettative dei singoli. 22

25 L NPI e l NPI-D mostrano entrambi una netta diminuzione significativa, sia della maggior parte della sintomatologia degli anziani, sia del grado di disagio psicologico ad essa correlato, esperito dall operatore. Infine l analisi dei parametri sanitari, ci dimostra che ridere ai nostri anziani ha fatto bene! L ossigenazione del sangue, infatti, è migliorata in tutti e quattro i soggetti monitorati e dopo ciascuna sessione con i clown. Fra le criticità registriamo il fatto che è molto impegnativo tenere insieme tutti gli attori sociali (anziani, operatori e familiari) coinvolti in questo tipo di intervento, visto l alto numero di soggetti impegnati in tutto il processo, che nel nostro specifico ammontavano a circa 120 persone. È molto probabile che un tipo di approccio così alternativo, basato sulla leggerezza e sul sorriso, fatichi ad affermarsi come un vero trattamento terapeutico nella mente di chi è abituato ad associare la cura con la fatica, con la rinuncia, con la sofferenza. Occorre interrogarsi sulla costruzione di un percorso formativo/informativo che possa mettere i familiari degli anziani nella condizione di apprezzare e di sfruttare appieno la possibilità di curare con il sorriso. Un altro nodo problematico riguarda le modalità di coinvolgimento dei familiari. La risposta che abbiamo ottenuto è stata nettamente inferiore alle nostre aspettative, sia in termini quantitativi, sia per la qualità del coinvolgimento. 23

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27 Allegati UCLA Neuropsychiatric Inventory (NPI) Cummings JL, Mega M, Gray K, Rosemberg-Thompson S, Carusi DA, Gornbei J: Neurology 1994; 44: Due scale per la valutazione di frequenza (0-4) e gravità (1-3) di 12 domini psicopatologici che si manifestano con frequenza e variabilità nella demenza Alzheimer. Una terza scala (NPI-D) quantifica l impatto dei sintom i comportamentali sullo stress del caregiver (0-5). Sommando i valori di gravità e frequenza per ogni dominio psicopatologico, si assegna un punteggio globale. Domini psicopatologici 1. Deliri: Il paziente crede cose che non sono vere? Per esempio, insiste sul fatto che qualcuno sta cercando di fargli del male o di rubargli qualcosa. 2. Allucinazioni: Il paziente ha allucinazioni, cioè vede o sente cose che non esistono? Sembra vedere, sentire o provare cose non presenti? 3. Agitazione/Aggressività: Il paziente ha periodi durante i quali rifiuta di collaborare o durante i quali non si lascia aiutare dagli altri? È difficile da gestire? 4. Depressione/Disforia: Il paziente sembra essere triste o depresso? 5. Ansia: Il paziente è molto nervoso, allarmato, spaventato senza veri motivi? Sembra molto teso o agitato? È impaurito dal rimanere lontano da voi? 6. Esaltazione/Euforia: Il paziente è eccessivamente felice o allegro senza motivo? 7. Apatia/Indifferenza: Il paziente ha interesse verso il mondo che lo circonda? Ha perso interesse nel fare le cose o è meno motivato ad iniziare cose nuove? 8. Disinibizione: Il paziente sembra agire impulsivamente senza pensarci? Fa o dice cose che di solito non dice o non fa in pubblico? Fa cose imbarazzanti? 9. Irritabilità/Labilità: Il paziente si irrita o si arrabbia con facilità? Il suo umore è molto variabile? È impaziente in modo anormale? 10. Attività motoria: Il paziente continua a camminare, continua a fare e rifare le stesse cose come aprire i cassetti, oppure sposta in continuazione gli oggetti o attorciglia le stringhe o i lacci? 11. Sonno: Il paziente presenta disturbi del sonno? Sta alzato, vaga per la casa durante la notte, si veste e si sveste, disturba il sonno dei familiari? 12. Alimentazione: Il paziente presenta disturbi dell alimentazione come alterazioni dell appetito, alterazioni delle abitudini o delle preferenze alimentari. Ha subito variazioni di peso? 25

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