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Flaviana Elia
7 anni fa
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1 INTRODUZIONE Perchè una indagine riguardante delle informazioni relative alla tua diagnosi? Per progettare un domani migliore per le ragazze e le donne con problemi emorragici e per valutare le migliori opportunità per la diagnosi nelle donne giovani. Tutte le partecipanti all indagine saranno protette dall anonimato. Possono partecipare all indagine solamente ragazze e donne con disturbi emorragici. Nel caso di ragazze con meno di 16 anni di età, l indagine può anche essere effettuata dalla madre. I questionari con dati potenzialmente non veritieri non potranno essere accettati e quindi saranno eliminati. E necessario il tuo indirizzo nel caso fossero necessari dei chiarimenti in relazione alle informazioni date. --- Grazie per la tua partecipazione! 1. Vorresti condividere qualcosa di te? Nickname Nazionalità Età Nazione in cui risiedi attualmente Sei una studentessa? Lavori? Scrivi il tuo indirizzo 2. Quale malattia emorragica hai? (puoi selezionare anche più voci) Altro Malattia di von Willebrand Emofilia lieve /portatrice sintomatica Tromboastenia di Glanzmann Porpora Trombocitopenica Idiopatica (PTI) Ho delle emorragie abbondanti, ma non ho ancora avuto una diagnosi Ipofibrinogenemia (Carenza di Fibrinogeno) Deficit del Complesso Protrombinico Carenza di Fattore V Carenza di Fattore VII Carenza di Fattore VIII Carenza di Fattore IX Carenza di Fattore X Carenza di Fattore XI Carenza di Fattore XII Carenza di Fattore XIII 3. Qual è il grado di severità? 4. A che età sono comparsi i primi sintomi?

2 5. Quali sono stati i sintomi? (Evidenzia tutti quelli che ricordi) Flusso mestruale abbondante Dolore tra un ciclo mestruale e il seguente Dolore durante i cicli mestruali Cisti ovariche / cisti endometriosiche / emorragia intra-addominale Ecchimosi Epistassi (Sanguinamenti nasali) Puntini rossi sulla pelle Sanguinamento gengivale Emorragia dopo piccoli traumi Emorragia intrarticolare (emartro) Emorragie maggiori: sangue nelle urine, sangue nelle feci, vomito con sangue Emorragie cerebrali Emorragie dopo interventi (estrazioni dentarie, altri tipi di chirurgia) 6. Ci sono altri component della tua famiglia con simili sintomi? Madre Padre Sorella Fratello Altri (si prega di specificare) 7. Questi sintomi hanno influenzato il tuo rendimento scolastico / lavoro? n so 8. Hai avuto delle difficoltà nel frequentare la scuola/ l università a causa dei sintomi emorragici? n so 9. Hai avuto difficoltà nello svolgere le tue normali attività giornaliere a causa dei sintomi emorragici? n so 10. A che età hai avuto per la prima volta bisogno di assistenza medica? 11. Stai ancora cercando di avere una diagnosi corretta?

3 , ho già una diagnosi 12. A che età hai avuto una diagnosi corretta? 13. Se la prima diagnosi non è stata corretta, ti sei dovuta rivolgere a più medici prima che fosse effettuata una diagnosi corretta? 14. In quanti ospedali sei stata prima di avere una diagnosi corretta 15. Da quanti dottori sei stata visitata prima di avere una diagnosi corretta? 16. Hai mai avuto trasfusioni di sangue (globuli rossi concentrati )? 17. Se hai avuto trasfusioni di globuli rossi, quante trasfusioni in tutto hai avuto nel corso della vita? 18. Se credi che ci sia stato un ritardo nell avere una diagnosi corretta, indica i motivi per cui ciò è successo. Segna tutti quelli che ritieni opportuni. Ritardo nel raggiungere una struttura medica Mi vergognavo di rivolgermi ad una struttura medica Il medico di famiglia non conosceva la mia patologia. Invio ritardato presso uno specialista. Ritardo nell attuare gli accertamenti per impossibilità ad effettuarli nella propria città Ritardo nell attuare gli accertamenti per gli elevati costi degli esami 19. Secondo te, c è stato un ritardo nell iniziare la terapia? Se si, quali pensi possano essere state le ragioni di questo ritardo? (Puoi scegliere più di una risposta) La mancata disponibilità nella mia città di un ospedale in cui praticare un trattamento adeguato Difficoltà nel procurarsi il trattamento per i costi elevati di plasma/concentrati dei fattori della coagulazione Difficoltà nel procurarsi il trattamento per la difficile disponibilità dei concentrati di fattore 20. Quali sono i problemi che affronti nella vita di ogni giorno a causa delle tue condizioni mediche? Limitazioni in casa Limitazioni nei rapporti con gli amici/ rapporti sociali

4 Limitazioni nelle attività all aperto Impossibilità a studiare per le frequenti assenze dalle lezioni Impossibilità a lavorare/studiare a causa dei frequenti ricoveri Problemi finanziari Ho delle limitazioni che mi hanno fatto diventare un disabile 21. Quanto questi problemi di salute influenzano le tue relazioni con il partner? Attualmente non ho una relazione La mia relazione non è influenzata dai miei problemi di salute n ho mai parlato dei miei problemi di salute al mio partner/marito Altro (specificare) 22. Hai dovuto affrontare delle difficoltà per avere una relazione seria o per sposarti a causa delle tue condizioni di salute? n so 23. Ho ricevuto consigli dai medici del mio Centro sui seguenti argomenti riguardo la prevenzione delle emorragie (segna tutti quelli che ritieni opportuni): Informazioni su come limitare l anemia a causa delle frequenti emorragie Informazioni sui farmaci da evitare in chi soffre di malattie emorragiche Informazioni sulle procedure per ridurre il sanguinamento Informazioni su come trattare il sanguinamento Informazioni sul tipo di contraccettivo da usare e sui suoi effetti collaterali Altro (specificare) 24. Da chi sei seguita principalmente? Ginecologo Medico di famiglia

5 Ematologo Altro (Specificare) 25. Quante volte devi andare all ospedale per i tuoi problemi emorragici in un anno? Meno di 6 volte Da 6 a 12 volte Più di 12 volte 26. Quante visite fai presso il tuo Centro Emofilia in un anno? Meno di 6 Da 6 a 12 Più di Hai mai avuto difficoltà durante la gravidanza? Se si, quali? 28. Hai mai avuto difficoltà ai parti? Se si, quali? 29. Come valuteresti l aiuto che hai ricevuto dal tuo Centro Emofilia per gestire i tuoi problemi di salute? Minimo Buono, ma non soddisfacente Molto soddisfacente 30. Qual è la cosa che cambieresti nel tuo paese per aiutare la gestione delle altre donne con problemi medici simili ai tuoi? 31. Qual è la tua principale fonte di informazione medica? Internet / Altri mezzi di comunicazione Centro Emofilia Amici / Familiari 32. Quanto dista da casa tua l ospedale più vicino? 33. Quanto dista da casa tua il Centro Specialistico più vicino?

6 34. Grazie per il tempo dedicato alla compilazione di questa indagine. C è uno spazio in cui puoi aggiungere altre considerazioni qualora lo desiderassi.

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