XVIII RAPPORTO PIT SALUTE SANITÁ PUBBLICA, ACCESSO PRIVATO

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1 2015 XVIII RAPPORTO PIT SALUTE SANITÁ PUBBLICA, ACCESSO PRIVATO

2 Copia per uso interno. Non redistribuibile Fare informazione civica è una delle attività ordinarie di Cittadinanzattiva e il filo conduttore di questa collana che porta la sua firma. Informazione civica è la produzione di informazioni da parte dei cittadini e a partire dal loro punto di vista, orientata alla trasformazione della realtà (Giovanni Moro, Manuale di cittadinanza attiva). Mobilitare i cittadini intorno a un problema che li interessa o li coinvolge, accrescere la loro capacità di osservare la realtà e di raccogliere dati, mettere a punto le informazioni prodotte e usarle per definire, comunicare e far contare il proprio punto di vista nelle questioni di rilevanza pubblica e sociale, è una delle modalità scelte da Cittadinanzattiva per tutelare i diritti e prendersi cura dei beni comuni. Questo approccio ha permesso di portare all'attenzione generale problemi che, pur comportando pesanti conseguenze sulla vita dei cittadini, erano stati fino a quel momento ignorati o sottovalutati. A partire dalla sicurezza scolastica, argomento per molti anni considerato secondario, e a cui abbiamo dedicato da oltre dieci anni un Rapporto annuale Sicurezza, qualità e comfort a scuola. O, ancora, le priorità del Servizio Sanitario Nazionale che emergono dalle segnalazioni dei cittadini che ogni anno si rivolgono al servizio di consulenza e tutela del Tribunale per i diritti del malato e che confluiscono nel Rapporto PiT Salute. Così come una analisi degli effetti reali del federalismo in sanità, in termini di differenza di servizi, qualità e accesso, ad esempio, che viene resa evidente nel Rapporto annuale dell Osservatorio civico sul federalismo in sanità; o quella resa dal Rapporto annuale sulle politiche della cronicità, in cui decine di associazioni di pazienti concorrono alla creazione di una fonte di informazione diversa e puntuale su come nel nostro Paese vengano affrontate le necessità dei pazienti affetti da patologie croniche e rare. Ma la collana offrirà anche una analisi civica delle difficoltà affrontate quotidianamente dai cittadini consumatori e l elaborazione di proposte per il superamento delle criticità, con il Rapporto PiT Servizi, su ambiti come i servizi di pubblica utilità e i servizi finanziari, bancari e assicurativi.

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6 Indice Premessa pag. 9 Introduzione» 11 Sintesi dei principali risultati» Accesso alle prestazioni» Premessa» I dati» Liste d attesa» Ticket» Intramoenia» Procreazione medicalmente assistita» Presunta malpractice e sicurezza delle strutture» Premessa» I dati» Presunti errori diagnostici e terapeutici» Le condizioni delle strutture sanitarie» Infezioni nosocomiali» Sangue infetto» Assistenza territoriale» Premessa» I dati» Assistenza primaria di base» Riabilitazione» Assistenza residenziale» Salute mentale» Assistenza domiciliare» Assistenza protesica, integrativa e dispositivi medici» 89 5

7 4. Assistenza ospedaliera e mobilità sanitaria pag Premessa» I dati» Assistenza ospedaliera» Mobilità sanitaria» Invalidità e handicap» Premessa» I dati» Lentezza iter burocratico» Esito accertamento» Ritardi nell accesso ai benefici economici» 125 e alle agevolazioni lavorative Rivedibilità» Informazione e documentazione» Premessa» I dati» Accesso alle informazioni» Accesso alla documentazione» Farmaci» Premessa» I dati» Spesa per farmaci» Farmaci non disponibili» Umanizzazione» Premessa» I dati» Patologie rare» Premessa» I dati» 162 Conclusioni» 167 Proposte» 170 Nota metodologica» 173 6

8 Ringraziamenti pag. 176 Appendice ai dati regionali» 178 Appendice. Nota di Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato e proposte emendative al Disegno di legge Disposizioni in materia di responsabilità professionale del personale sanitario» 189 7

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10 Premessa Le informazioni presentate nel Rapporto fanno riferimento all analisi di contatti gestiti dal PiT Salute della sede nazionale, dalle sedi del Tribunale per i diritti del malato presenti sul territorio nazionale e dai servizi PiT Salute locali. Il periodo preso in considerazione va dal 1 gennaio 2014 al 31 dicembre Il Rapporto è stato redatto da Valentina Ceccarelli, Salvatore Zuccarello, Tiziana Nicoletti e Valeria Fava. 9

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12 Introduzione Trentacinque anni di Tribunale per i diritti del malato (TDM) di Cittadinanzattiva, diciotto edizioni di Rapporto PiT Salute, trecentotrenta sezioni del TDM all interno delle strutture del SSN, migliaia di attivisti impegnati ogni giorno nelle nostre sedi, una Medaglia d oro al Merito della Sanità Pubblica, componenti del Comitato Tecnico Sanitario del Ministero della Salute e dell Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, oltre ventiquattromila richieste di aiuto da parte dei cittadini gestite dalla nostra Organizzazione nel 2014, questi sono solo alcuni dei numeri dell impegno del Tribunale per i diritti del Malato-Cittadinanzattiva per la tutela del diritto alla Salute, per la tutela dei diritti della persona malata, per la tutela e il rilancio del Servizio Sanitario Pubblico. Questo nostro impegno è necessario che aumenti sempre più perché oggi è ancor più forte la domanda di vecchi e di nuovi diritti e di un Servizio Sanitario Pubblico forte, accessibile, efficiente ed efficace, in grado di essere più vicino e a sostegno dei bisogni della persona. Il Rapporto di quest anno ci dice chiaramente quanto oggi ci sia ancor più bisogno del Tribunale per i diritti del malato. Continuano, infatti, purtroppo ad aumentare rispetto al 2013 le difficoltà dei cittadini ad accedere alle prestazioni sanitarie pubbliche, rappresentando ormai un quarto di tutte le segnalazioni. Le liste di attesa rappresentano la voce più consistente tra le difficoltà di accesso e riguardano in particolare esami molto diffusi come le ecografie con attese medie di nove mesi, ma anche esami molto importanti e delicati come risonanze magnetiche e TAC. Rispetto a quest ultime le segnalazioni sono raddoppiate e si attende mediamente dodici mesi. Il fenomeno delle liste bloccate è purtroppo ancora presente nonostante sia vietato dalla Legge. Ma all interno del problema liste di attesa una delle questioni più gravi e insopportabili sulle quali è necessario soffermarsi è l aumento delle segnalazioni per quanto riguarda i tempi di attesa nell area oncologica, con particolare riguardo alla chemioterapia e la radioterapia. I ticket continuano ad essere un forte ostacolo all accesso alle prestazio- 11

13 ni per i cittadini, un peso sempre più insostenibile per i redditi delle famiglie, una vera e propria tassa sulla salute, nonché un profondo fattore di squilibrio interno al Servizio Pubblico perché per alcune prestazioni è meno concorrenziale (dal punto di vista economico) rispetto al privato. In affanno anche l Ospedale con un Pronto Soccorso caratterizzato da un aumento delle segnalazioni relative a lunghe attese da parte dei cittadini e con un attività di ricovero sempre più critica per la riduzione dei servizi e del personale. L assistenza territoriale, che ha visto negli anni un aumento delle risorse ad essa destinate, rappresenta la terza voce di segnalazione dei cittadini alla nostra organizzazione con particolari criticità per quanto riguarda i medici di famiglia e altri servizi molto importanti come quelli per la salute mentale. Infine c è un tema trasversale che attraversa tutto il rapporto e che i cittadini ci segnalano con forza, conseguenza della difficoltà di accesso alle prestazioni pubbliche, vale a dire i costi che devono sostenere per curarsi, primi fra tutti quelli per farmaci e per i ticket su diagnostica e specialistica. Se questa è solo una parte della diagnosi della patologia del Servizio Sanitario Pubblico scattata attraverso le segnalazioni dei cittadini, la terapia somministrata dalle Istituzioni è non solo sbagliata ma anche pericolosa: Ci vogliono abituare a considerare l intramoenia e il privato come normali canali di accesso alle prestazioni sanitarie di cui si ha bisogno e come unica soluzione per sopperire alle carenze e all impossibilità del Servizio Pubblico di erogare le prestazioni nei tempi adeguati ai bisogni di salute dei cittadini. Una terapia pericolosa per la salute dei cittadini che in molti casi sono costretti a ritardare o a rinunciare alle cure di cui hanno bisogno, ma anche per la Salute del Servizio Sanitario Pubblico. Una terapia che non accettiamo per chi come il nostro Movimento, e come tantissimi cittadini, considera il Servizio Sanitario Pubblico una necessità e una conquista irrinunciabile e sente la responsabilità di consegnare alle generazioni future, e quindi ai nostri figli e nipoti, questo bene comune, integro nei suoi principi fondamentali, e possibilmente migliore dell attuale. Tonino Aceti Coordinatore Nazionale del Tribunale per i diritti del malato Cittadinanzattiva 12

14 Sintesi dei principali risultati I costi a carico dei cittadini L 11,3% delle segnalazioni giunte al PiT Salute, nel corso del 2014, riguarda i costi a carico dei cittadini per accedere ad alcune prestazioni sanitarie. La situazione economica ha assunto nel nostro paese una gravità particolare a causa della mancata individuazione di misure di rilancio e di spinte all innovazione e alla crescita. I cittadini, oggi più di ieri, si trovano alle prese con la precarietà del lavoro, la disoccupazione, l aumento delle tasse, tutti elementi che impediscono la possibilità di acquistare quei servizi e quelle prestazioni sanitarie che lo Stato non è più in grado di erogare. Abbiamo voluto, come negli ultimi anni, mettere insieme le segnalazioni che avevano ad oggetto il maggior peso dei costi per accedere alle prestazioni sanitarie e ai servizi e per acquistare farmaci ed ausili e le abbiamo sintetizzate nella Tab.1. L accesso ai farmaci appare l ambito maggiormente gravoso in termini economici ed è stato segnalato dai cittadini nel 26,6% dei casi. Per quanto riguarda i farmaci in fascia A i cittadini sono costretti a pagare la differenza di prezzo tra il generico e il griffato che spesso è rilevante. Nel 2014 è stata, inoltre, riscontrata una crescente incidenza del 13,6% - sulla spesa convenzionata - della compartecipazione a carico del cittadino (comprensiva del ticket per confezione e della quota a carico del cittadino eccedente il prezzo di riferimento sui medicinali a brevetto scaduto) rispetto al 12,7% registrato nel Il peso dei ticket sulla diagnostica e la specialistica (21,3%) è il secondo settore segnalato dai cittadini come eccessivamente gravoso dal punto di vista economico e sta diventando un vero e proprio ostacolo alle cure. I costi per le prestazioni in intramoenia (18,9%) appaiono allo stesso modo eccessivi per i cittadini, costretti tuttavia a sostenerli per poter ri- 13

15 spondere tempestivamente ai bisogni di cura che il servizio pubblico non è in grado di soddisfare. Segue nella tabella la mobilità sanitaria (10,4%) in cui sono condensate le segnalazioni che riguardano la difficoltà di anticipare le spese di viaggio e alloggio, la burocrazia e i ritardi per ricevere i rimborsi da parte delle ASL e l autorizzazione per accedere alle cure all estero o fuori regione. Se poi in una famiglia è presente un invalido o un anziano c è davvero di che preoccuparsi: strutture residenziali dai costi esorbitanti (7,7%). Gli assegni di cura eliminati o inesistenti e l insufficiente assistenza domiciliare costringono le famiglie a rivolgersi a badanti privati, determinando un aggravio di costi notevole. Anche la mancata esenzione farmaceutica e diagnostica per alcune patologie rare pesa sulle tasche dei cittadini con il 5,3% delle segnalazioni. Per quanto riguarda l assistenza protesica ed integrativa (5,1%), i cittadini sono costretti a pagare di tasca propria per avere prodotti di qualità o in quantità accettabili. Tab. 1 Costi a carico dei cittadini Costi relativi a Farmaci 26,6% 23,5% Ticket per esami diagnostici e visite specialistiche 21,3% 17,1% Prestazioni intramoenia 18,9% 20,7% Mobilità sanitaria 10,4% 9,4% Degenza in residenze sanitarie assistite 7,7% 8,8% Mancata esenzione farmaceutica e diagnostica per alcune patologie rare 5,3% 6,6% Carenza nell assistenza protesica e integrativa 5,1% 7,1% Ticket Pronto soccorso 3,7% 4,5% Visite domiciliari 0,5% 1,4% Duplicazione cartelle sanitarie 0,5% 0,9% Totale 100% 100% Fonte: analisi dati PiT Salute 2015 Cittadinanzattiva Oggi i cittadini non hanno accesso gratuito a dispositivi innovativi, personalizzati e di qualità, se non pagando di tasca propria cifre davvero elevate. Questo breve approfondimento presenta un quadro molto allarmante dello stato dei servizi sociosanitari nel nostro Paese, effetto della profonda crisi del nostro sistema di welfare e ci dà la chiara percezione del senso di affanno e sfiducia vissuto dai cittadini. 14

16 Fig. 1 Sintesi dei principali risultati Fonte: XVIII Rapporto PiT Salute 2015 Cittadinanzattiva Accesso alle prestazioni - 25% L accesso alle prestazioni sanitarie è la voce che, a livello generale, identifica il numero maggiore di segnalazioni dei cittadini, e il dato corrispondente è in aumento rispetto all anno precedente (2013) quando si è registrato un valore pari al 23,7% del totale: si attesta, infatti, sul 25% per la rilevazione La criticità dell area in questione, pertanto, è in chiaro aumento, con un accesso ai servizi sempre più difficile e oneroso per i cittadini. Il discorso è valido soprattutto per quanto riguarda le liste d attesa, il cui valore generale rimane sostanzialmente molto elevato e si attesta quasi sui due terzi del totale per entrambi gli anni della rilevazione (58,7% per il 2014, 58,5% per il 2013); in particolare, invece, è in aumento il dato che riguarda l attesa per gli esami diagnostici (da 34,1% nel 2013 a 36,7% nel 2014) e interventi chirurgici (da 27,1% per il 2013 a 28,8% nel 2014). Ancora nello specifico per le liste d attesa, le ecografie sono le più segnalate e sono anche un dato in aumento rispetto il Rapporto PiT Salute precedente (dal 19,4% del 2013 al 24,1% del 2014), e per gli esami di Risonanza Magnetica, mammografia e TAC si attende ancora dai 12 ai 13 15

17 mesi. Per gli interventi chirurgici, le aree di maggiore problematicità per le liste d attesa sono ortopedia (27,5% nel 2014), chirurgia generale, con il 19,5% e gravissimo oncologia, con il 11,5%, e tempistiche che vanno dai 7 mesi per frattura al femore, ai 12 mesi per innesto di protesi al ginocchio, fino agli addirittura 24 mesi per la ricostruzione mammaria e la protesi d anca. Si attende parecchio anche per ottenere visite specialistiche, soprattutto per quelle psichiatriche (13 mesi), per quelle oculistiche (9 mesi) e cardiologiche (fino a 8 mesi). I cittadini, oltre al problema delle liste d attesa, segnalano difficoltà sul tema dei ticket, che presentano costi elevati ed aumenti sia per le procedure diagnostiche che per la parte strumentale specialistica: il dato conferma un valore sopra il 40%, precisamente 42% per l anno 2014 (la rilevazione 2013 aveva invece indicato un valore più alto, pari al 44,1%). Meno segnalato, rispetto al 34,4% della rilevazione 2013, la voce che fa riferimento alle segnalazioni per problemi nell ottenere informazioni corrette e complete sulle esenzioni dal pagamento dalla partecipazione alla spesa sanitaria, con il 29,3% per il Le segnalazioni che fanno riferimento alle problematiche di intramoenia passano dal 10,1% del 2013 al 9% del 2014, quindi si tratta di un lieve calo, ma la mole complessiva delle lamentele rimane la medesima, così come la loro gravità rispetto al sistema che non è in grado di supportare il cittadino in quelle che sono richieste di appropriatezza e rapidità nell erogazione delle prestazioni sanitarie. Infine, nella presente edizione del Rapporto PiT Salute viene preso in esame il tema della Procreazione Medicalmente Assistita, con un 0,9% rispetto al totale delle segnalazioni. I problemi di cui si lamentano i cittadini fanno riferimento alla mancanza o difficoltà di accesso alle informazioni che riguardano le informazioni sui soggetti aventi diritto, sulla mobilità interregionale, sui costi elevati e sulla totale mancanza di un supporto psicologico per le donne o per le coppie che scelgono di intraprendere questi percorsi. Presunta malpractice 15,4% Le segnalazioni raccolte quest anno sul tema della presunta malpractice ci dicono che il 15, 4% delle persone contatta i nostri servizi Pit e le nostre sedi del TDM sul territorio per avere informazioni, consulenza ed e- ventuale assistenza per casi di sospetto errore medico. Il dato si mantiene stabile rispetto al 15,5% registrato nel La voce più consistente riguarda i presunti errori diagnostici e tera- 16

18 peutici con il 64,1% delle segnalazioni, dato che si mantiene in linea con la rilevazione del 2013 (con il 66%). Il 59,5% riguarda i presunti errori terapeutici, in particolare nell area ortopedia, chirurgia generale e oculistica; il 40,5% riguarda invece i presunti errori diagnostici, in particolare nell area dell oncologia, ortopedia e ginecologia e ostetricia La voce relativa alla condizioni delle strutture occupa il secondo posto, con il 17% delle segnalazioni registrate. Sono in particolare i problemi con i macchinari, le condizioni igieniche e la presenza di ambienti fatiscenti ad essere segnalati dai cittadini, proprio perché la malpractice non si riferisce esclusivamente ad episodi di presunto errore, quanto anche a casi di cattiva presa in carico e cattiva gestione da parte delle strutture sanitarie. Seguono le segnalazioni che riguardano le disattenzioni del personale sanitario, con il 12,7% (10,4% nel 2013) ovvero tutti quei comportamenti che, pur non avendo causato un danno, rappresentano procedure incongrue e potenzialmente rischiose. Ulteriore tema rilevante riguarda le infezioni nosocomiali, con il 3,8% del totale delle segnalazioni; si tratta dei casi in cui la permanenza all interno delle strutture o le pratiche di terapia possono aver contribuito a causare o hanno causato l insorgere di infezioni. Infine, la voce relativa al sangue infetto, con il 2,7% dei casi segnalati. Assistenza territoriale 15,3% Le segnalazioni che riguardano l assistenza territoriale sono fra le categorie più importanti della rilevazione PiT Salute di quest anno, e permettono di far emergere una situazione di complessiva inadeguatezza del servizio in questione, con una diffusa carenza di personale e limitate risorse materiali ed economiche per la gestione delle esigenze dei cittadini. Le voci che compongono questa categoria sono differenti e fanno tutte riferimento agli interventi del sistema sanitario sul territorio: l assistenza sanitaria di base è la prima di questi, e fa registrare un chiaro aumento del volume di segnalazioni, dal 25,7% del 2013 al 30,1% del 2014; a una prima analisi di dettaglio, per quanto riguarda questa voce, i cittadini segnalano un aumento che indica il rifiuto di visita a domicilio (dal 23,3% del 2013 al 28,3% del 2014) e il rifiuto di effettuare prescrizioni (dal 17,8% del 2013 al 24,5% del 2014). Si registra, poi, una complessiva insoddisfazione dei cittadini anche nell erogazione della riabilitazione domiciliare, in quanto il dato relativo complessivo cresce dal 28,4% del 2013 al 37,2% del 2014 con segnalazioni 17

19 che riguardano soprattutto le difficoltà nell attivazione del servizio (da 35,7% a 36,4% nel 2014) e la sospensione dello stesso (da 7,2% a 9,9% nel 2014). Per il dettaglio sulla riabilitazione in regime di degenza, invece, la scarsa qualità del servizio è quanto viene segnalato dal 35,3% dei contatti del 2014 (il dato era pari al 30% l anno precedente). I cittadini che accedono alle cure e ai servizi sanitari all interno delle strutture quali RSA e Lungodegenze (assistenza residenziale) lamentano la scarsa assistenza medico/infermieristica, con un dato in aumento dal 36,4% al 39,3% del 2014, assieme ai costi ritenuti eccessivi per la degenza, in percentuale pari al 22,2% per il 2014 (il dato in questione era pari a 21,5% nel 2013). Una voce molto importante è quella che si riferisce ai servizi per la salute mentale, i cui valori rimangono stabili fra il 13,8% del 2013 e il 13,9% del 2014, a fronte di un problema ormai cronico e ingravescente a causa della mancanza di risorse e personale destinati a quest area di servizi; fra le criticità più segnalate appaiono il ricovero in strutture inadeguate (dal 22,2% del 2013 al 27,9% del 2014), la difficoltà di accesso alle cure pubbliche (in aumento dal 17,5% al 19,7% del 2014) e i problemi relativi alle procedure di Trattamento Sanitario Obbligatorio (dal 14,3% 2013 al 16% del 2014). L assistenza territoriale riguarda anche le procedure per l erogazione dell assistenza domiciliare, e i cittadini segnalano problemi nell accesso alle informazioni e sull iter burocratico, in misura percentuale pari al 29,4% per il 2014 con un aumento di circa tre punti rispetto al 26% del 2013; da sottolineare anche il dato che si riferisce alla sospensione del servizio per mancanza di fondi o personale, che i cittadini segnalano in aumento di quattro punti e che passa dal 14,8% del 2013 al 18,8%. Altra voce in rapporto di coerenza con le difficoltà dell assistenza territoriale è quella concernente l inesistenza del servizio, che aumenta dal 11,1% del 2013 al 14,1% del 2014, così come l insufficienza delle ore di assistenza, che i cittadini hanno segnalato in misura pari al 14,1% per il 2014 (nel 2013 era pari a 9,3%, quindi anche questo dato è in aumento). Altro aumento notevole è quello che riguarda le segnalazioni concernenti l assistenza protesica ed integrativa, che complessivamente passano dal 8,7% (anno 2013) al 11,2% (anno 2014), indicando la sofferenza del sistema anche nell erogazione di questi essenziali servizi; in particolare, in quest area le segnalazioni riguardano l assistenza protesica, che passano dal 55% del 2013 al 63% del 2014, e le forniture insufficienti e i costi aggiuntivi da sostenere come problema stabile (infatti il dato relativo era pari al 40% nel 2013 e passa al 40,7% nel 2014). 18

20 Assistenza ospedaliera e mobilità sanitaria 13,4% Nell anno 2014 le segnalazioni relative all assistenza registrano un incremento infatti, dal 13,1% del 2013 arrivano al 13,4%. Naturalmente, anche se l incremento è leggero non possiamo non considerare il fatto che i provvedimenti messi in atto dal Governo per far fronte alla crisi provata dal nostro SSN, continua ad avere effetti negativi sull utenza. Il 75,4% dei cittadini che ha contattato il nostro servizio PIT o il Tdm nel 2014 attinente all assistenza ospedaliera, ha lamentato un problema relativo ai servizi ricevuti in ospedale; mentre il 24,6% ha segnalato problemi di mobilità sanitaria, quindi difficoltà di accesso ai servizi in luogo diverso da quello di residenza (fuori regione e all estero). Nell ambito dell assistenza ospedaliera, la rete emergenza- urgenza è quella che presenta maggiori problematiche, con il 50,7% del totale dei contatti del Nello specifico si tratta dei servizi del Pronto Soccorso e del 118. A seguire ci sono le difficoltà riscontrate durante un ricovero con il 31,8% dei casi. In particolare le difficoltà maggiormente segnalate sono determinate dalla carenza dei posti letto, dalla difficoltà a essere trasferiti in strutture più specializzate e dalla riduzione del personale infermieristico. Ultimo elemento è quello delle dimissioni dalle strutture ospedaliere, momento che rappresenta la conclusione della fase del ricovero e presa in carico diretta da parte della struttura ospedaliera ma, è anche il primo passo verso l assistenza offerta da strutture territoriali ( RSA, ADI, Lungodegenze) e i problemi segnalati riguardano principalmente le dimissioni percepite dal cittadino premature rispetto al quadro clinico (67,4%) e dimissione di pazienti difficili da trattare (malati terminali) il tutto determinato sia dalla carenza di comunicazione tra paziente e personale medico infermieristico, che dalla mancanza di coordinamento tra la struttura che dimette e il servizio o la struttura da attivare. Per quanto riguarda la mobilità sanitaria il 71,4% dei cittadini ci segnala la difficoltà di curarsi fuori regione, mentre il 28,6% ci segnala difficoltà di effettuare cure all estero. Gli ostacoli maggi segnalati incontrati riguardano i rimborsi delle spese con il 55,9% dei casi nel Invalidità e handicap 11,4% Quest anno i dati posizionano il tema dell invalidità civile e handicap al quinto posto con l 11,4% delle segnalazioni sul totale (rispetto al 12,9% del 2013). Il dato subisce una lieve flessione rispetto alla rilevazione del 2013, quando raggiungeva il 12,9%. 19

21 Il problema maggiormente segnalato è rappresentato dalla lentezza dell iter burocratico, con il 50% delle segnalazioni sul totale esattamente la metà registrando una diminuzione di quasi due punti percentuale rispetto al 48,2% del La seconda voce riguarda l esito dell accertamento sanitario, con il 29,3% dei casi segnalati, fondamentalmente stabile rispetto alla rilevazione passata. L ulteriore aspetto particolarmente critico segnalato dai cittadini è legato ai tempi di erogazione dei benefici economici e delle agevolazioni: queste attese sono l argomento del 13,8% dei casi esposti; dato che nel 2014 subisce una riduzione rispetto al Infine, a conclusione di questo quadro generale di contesto, si cita con il 7% la voce relativa alla rivedibilità, che comprende tutte le segnalazioni relative alla mancata esenzione dalla visita e la sospensione dei benefici economici. Informazione e documentazione 9,2% Il dato generale relativo all accesso alle informazioni e documentazione quest anno mostra un lieve incremento delle segnalazioni che passano dall 8,8% del 2013 al 9,2% nel Dall analisi emerge un dato che indica maggiori difficoltà nelle pratiche di accesso alle informazioni, con un valore pari al 64% sul totale. Il valore relativo a questa categoria - rappresenta il permanere di difficoltà nelle richieste di informazioni. L accesso alla documentazione (cartelle cliniche, refertazione ambulatoriale, ciclo terapeutico effettuato), fa registrare invece problemi per il 36% dei cittadini. Per quanto concerne l accesso alle informazioni, il 31,5% dei cittadini, nel 2013, ha segnalato problemi nell accesso alle informazioni sulle prestazioni assistenziali. La voce relativa all Assistenza sanitaria dibase, registra, invece, un 23,2% di segnalazioni. Altra questione e altro ambito è quello che riguarda il consenso informato, documento importantissimo e perno del sistema informativo in stato di ricovero, per cui un 18,7% dei contatti riferisce mancanze e incomprensioni. L accesso ad informazioni sulle strutture esistenti: è il 17,6% dei casi segnalati nel 2013 ai PiT e ai Tdm, e si tratta proprio del dato che identifica i presidi nei quali i cittadini possono ricevere le attenzioni e le cure necessarie per la propria condizione di salute. Il tema dell assistenza sanitaria per cittadini extracomunitari è diventato negli ultimi anni una voce stabilmente presente nelle analisi sulla qualità dei servizi, e il dato conferma ciò rappresentando alla voce apposita 20

22 un 5% dei contatti sul totale. Infine, vengono segnalati problemi nel chiedere informazioni a proposito della donazione di organi e di cordone ombelicale: 4% Per ciò che riguarda l accesso alla documentazione, la maggioranza delle segnalazioni si incentra sulla denuncia di tempi giudicati eccessivamente lunghi per il rilascio della documentazione: il dato relativo compone oltre la metà 52,4% delle segnalazioni dell anno 2014, segue il dato relativo ai casi di rifiuto di accesso alla documentazione (nei casi in cui l Ente non riconosca il diritto all accesso), che infatti viene segnalato nel 2014 nel 31,7% dei contatti a fronte del 25,8% del Sulla medesima falsariga burocratica, i cittadini segnalano anche i casi in cui la documentazione è stata smarrita, 9,5% dei contatti, con un dato che era il terzo in ordine di peso sul conteggio generale anche nel Il 3,2% dei cittadini segnala casi in cui è stata consegnata della documentazione incompleta. 1,6% dei cittadini lamenta casi di scambio della documentazione o comunque di consegna di erronea documentazione. L ultima voce, rappresenta le segnalazioni riferentisi ai costi di duplicazione della documentazione, ritenuti dai cittadini eccessivi o comunque impropri nel 1,6% dei casi. La parte più consistente delle segnalazioni, è relativa alle cartelle cliniche, 43,2% sul dato totale per il 2014, segue la refertazione di esami in generale, con valori pari al 34,6% per il Ai cittadini capita di avere problemi anche nel richiedere la documentazione inerente il ciclo di cura effettuato, nel 17,3% dei contatti del 2014, o il registro delle indagini o delle cure effettuate in ambulatorio 4,9% nel Farmaci 4,6% Il dato generale relativo ai farmaci rimane su un valore stabile rispetto alla rilevazione del 2013 (4,5%), con il 4,6% del totale delle segnalazioni. Con il 45,9% delle segnalazioni, il problema più sentito appare essere quello relativo ai costi eccessivi che i cittadini sono costretti a sostenere per accedere ai farmaci. In questo ambito il disagio si manifesta soprattutto nei confronti dei farmaci di fascia C, ovverosia di quei farmaci non passati dal SSN e quindi totalmente a carico dei cittadini e che rappresentano il 60,6% dei contatti totali, in aumento di tre punti percentuale rispetto al 57,6% del A questa difficoltà si aggiunge la differenza di prezzo tra brand e generico, rappresentata dal 27,6% dei contatti (30,3% nel 2013) e, infine, quella relativa all aumento del ticket sul farmaco (11,8% nel 2014 e 12,1% nel 2013). L altro grande problema riguarda l indisponibilità dei farmaci, segna- 21

23 lata nel 26,3% dei casi, dato in aumento rispetto al 21,6% del In particolare, l indisponibilità riguarda nel 32% dei casi i farmaci ospedalieri, dato che registra un netto incremento rispetto al 13,6% rilevato nel I farmaci con nota AIFA sono fonte di problema nel 12% dei casi, mentre le difficoltà segnalate nell accesso ai farmaci in sperimentazione riguardano il 6,8% delle segnalazioni. I cittadini, con il 6%, segnalano ancora difficoltà nell accesso ai farmaci inseriti nel piano terapeutico, dato in aumento rispetto al 4,9% del 2013; l ultima categoria riguarda gli Off-label, segnalati nel 3% dei casi: si tratta di farmaci già registrati ma utilizzati per la cura di patologie o malattie in maniera non conforme a quanto previsto dal riassunto delle caratteristiche del prodotto autorizzato. Umanizzazione 3,6% Il dato generale sul tema umanizzazione, rispetto alla rilevazione del 2013, subisce una piccola diminuzione, passando dal 4,2% del 2013 al 3,6% del La prima voce riguarda l incuria verso i pazienti, ovverosia quelle situazioni in cui la gestione dei pazienti ricoverati in struttura non è stata eseguita con la dovuta attenzione e premura: viene segnalata nel 37,8% dei casi sul totale. A seguire troviamo le segnalazioni che si riferiscono ad atteggiamenti sgarbati verso i pazienti, con il 33,6% sul totale dei contatti: vi rientrano quelle situazioni di particolare disagio che investono il rapporto umano tra operatori sanitari e utenza, perché si verificano incomprensioni, poca attenzione alle necessità dei pazienti, atteggiamenti di sufficienza e forse a volte di poca disponibilità all ascolto. La terza categoria segnalata riguarda i maltrattamenti nei confronti dei pazienti: lo segnala il 12,2% dei cittadini che hanno contatto il PiT e le sedi del TDM nel 2014 (nel 2013 la percentuale era pari al 13%). Altro dato presente, con l 8%, è quello relativo alle difficoltà a ricevere informazioni sul proprio stato, soprattutto quando si è ricoverati in struttura. Scende il dato relativo al dolore inutile, passando dal 6,9% del 2013 al 4,4% nel 2014: questa categoria si riferisce a tutti quei casi in cui sarebbe stato possibile evitare episodi di dolore legati alla patologia. In ultimo, registriamo la voce che riguarda gli episodi di violazione della privacy: le percentuali di riferimento mostrano un aumento, passando dal 2,4 del 2013 al 4% del

24 Patologie rare 1,1% Le segnalazioni quest anno raggiungono l 1,1% sul totale (0,6% nel 2013) e questo dato sfortunatamente non rende giustizia alla realtà del vissuto quotidiano delle persone appena brevemente illustrato. Nonostante sia un numero esiguo di segnalazioni esse ci informano di importanti criticità e disfunzioni del sistema. Le mancate esenzioni per patologie rare, è la voce maggiormente segnalata dai cittadini con un valore che raggiunge il 38,1% nel 2014, confermandosi allarmante e rappresentando comunque il più grave dei problemi di quest area d analisi. La seconda voce è la necessità di assistenza continuativa che raggiunge un valore percentuale pari al 23,9% sul totale delle segnalazioni. L analisi dei dati riporta poi un valore pari al 21% per il 2014, relativo alle difficoltà nell ottenimento del riconoscimento d invalidità. Infine la necessità di trasferimento in strutture specializzate estere, che è rappresentato da un valore in crescita, nelle due rilevazioni 2013 e 2014 (infatti presenta rispettivamente un 14,7% e un 17% nel 2014), e che riassume i casi in cui i cittadini si recano all estero, per la diagnosi e la cura della propria patologia rara spesso perché in Italia è difficile giungere ad una diagnosi in tempi brevi. 23

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26 1. Accesso alle prestazioni 1.1. Premessa L accesso alle prestazioni sanitarie è, a volerlo descrivere e classificare, un contenitore di temi e di istanze di riflessione allo stesso tempo: nei 18 anni di Rapporto PiT Salute è sempre stato uno degli ambiti in cui le segnalazioni dei cittadini sono state maggiori e maggiormente rilevanti; ciò non solo per una questione meramente quantitativa, quindi di semplice peso numerico per le categorie che comprende e identifica al suo interno; più che altro, l importanza di tale ambito è il fatto che esso sia il compendio della maggior parte delle accezioni del concetto di accesso, e che indichi quindi il punto di contatto fra il cittadino che usufruisce di un servizio - di cui ha diritto e verso il quale nutre delle precise aspettative - e il grado di preparazione di un servizio pubblico nel fornire il predetto servizio. La messa alla prova di tale sfera di prestazioni è, pertanto, quotidiana, continua, sfaccettata e differenziata; altrettanto lo deve essere la sua valutazione nei servizi offerti, nelle geografie delle reti di erogazione e nelle economie di gestione dei bilanci. Ogni analisi che si rispetti non può prescindere dall intreccio di tutti gli elementi citati, se non vuole correre il rischio di essere imprecisa, imparziale, addirittura ingrata. Nelle percentuali che compongono questo Rapporto si trova sistematicamente conferma della salienza del tema in questione, in quanto anche per l anno preso in considerazione per l analisi, il dato di accesso alle prestazioni 2014 (ed il confronto con il precedente 2013) rappresenta esattamente un quarto delle segnalazioni totali: un cittadino su quattro, in sintesi, nel contattare Cittadinanzattiva, lamenta problemi di accesso ai servizi e alle prestazioni sanitarie nei luoghi che elettivamente sono deputati a erogarle (strutture ospedaliere, ASL e centri privati convenzionati). La situazione rappresentata dalle cifre riflette quanto rilevato anche dal 25

27 precedente Rapporto PiT 1, anzi si amplifica la drammaticità del dato, per via dell aumento percentuale del numero di segnalazioni: si tratta, infatti, del 23,7%, nel 2013, che si eleva fino al già annunciato 25% della rilevazione Permane, pertanto, già ad una primissima considerazione di superficie, la consapevolezza di confrontarsi con un tema che non può trascurare nemmeno il confronto con la sanità privata e con il sistema dell intramoenia, che è parallelo e sempre più presente nel panorama delle prestazioni ricevute dai cittadini. Il dato specifico permette di cogliere nel dettaglio il rapporto fra questi aspetti del sistema di accesso ai servizi sanitari, per tracciare il perimetro all interno del quale la Sanità dispone ed eroga le prestazioni: al solo scopo di premessa, si denota una difficoltà crescente del servizio pubblico che subisce un definanziamento sistematico e che rende ulteriormente problematica la gestione di risorse, servizi e strutture, non riducendo le liste d attesa (aumentano, ad esempio, i dati relativi alle liste d attesa per gli esami diagnostici e agli interventi chirurgici) e non rendendo certo più lieve, il carico della contribuzione alla spesa sanitaria (aumento dei Ticket sanitari), in special modo per i cittadini che soffrono una condizione economica difficile I dati Si potrebbe affermare che i numeri parlano in maniera abbastanza evidente, visto che le cifre della rilevazione 2014 rimangono in sostanziale equilibrio con quelle del 2013 e indicano un permanere delle situazioni critiche per quelli che sono i grandi temi dell accesso alle prestazioni sanitarie: le liste d attesa, i ticket, l intramoenia. Rispetto al precedente Rapporto PiT, emerge un tema importante, quello della PMA che, a fronte degli ultimi sviluppi normativi e giuridici 2, diventa a tutti gli effetti un argomento da monitorare e approfondire, per comprenderne aspetti, modalità di accesso e relative difficoltà. Per il quadro generale di accesso alle prestazioni, quindi, la grafica (Fig. 1) aiuta nel mettere a fuoco quanto si afferma, sia dal punto di vista delle singole tematiche, sia per quanto concerne i rapporti fra le varie categorie di segnalazione. 1 Rapporto PiT Salute 2014, (Sanità) in cerca di cura. 2 Legge 40/2004 Norme in materia di procreazione medicalmente assistita Sentenza della Corte Costituzionale (n. 162/2014). 26

28 Fig. 1 Accesso alle prestazioni Fonte: XVIII Rapporto PiT Salute 2015 Cittadinanzattiva La prima delle voci, quindi la più pesante in termini percentuali, è proprio quella relativa alle liste d attesa, con un 58,7% per l anno 2014, che indica fondamentale stabilità nella situazione segnalata dai cittadini (il dato dell anno precedente era infatti pari al 58,5% del totale): il servizio sanitario non riesce a controllare il meccanismo di accesso, con tempistiche che sono giudicate eccessive e con modalità spesso non trasparenti o incoerenti. Il distacco dalla successiva categoria di segnalazioni, quella dei ticket e delle esenzioni, è di quasi venti punti percentuali e, nello specifico, non indicano mutamenti rispetto alla rilevazione 2013: il dato relativo era ed è rimasto pari al 31,4%, per cui, anche in questa occasione, i cittadini segnalano la stagnazione delle problematiche di accesso alle prestazioni; è opportuno ricordare che si tratta di prestazioni collegate alle patologie croniche/rare o invalidanti perle quali, molto spesso, sono previste delle forme di tutela e quindi di esenzione dal ticket che dovrebbero facilitare i soggetti in situazione di maggiore debolezza, sia economica che sanitaria. Così, purtroppo, pare non essere. L intramoenia è un altro tema caldo, rappresentando circa un decimo delle segnalazioni totali e variando di circa un punto percentuale dal 10,1% del 2013 al 9% del 2014; ciò che maggiormente viene segnalato dai cittadini, in tale ambito, non è un peggioramento o miglioramento in sé del servizio - che, a onor del vero, conosce un decremento numerico in riferimen- 27

29 to ai contatti quanto l insinuarsi di una pericolosa abitudine a considerare il servizio intramurario come necessaria e normale risorsa (non più alternativa), parallela alla carenza sistematica che caratterizza il canale pubblico. Chiude il primo blocco di riflessioni la presa in considerazione di una nuova tematica, quella relativa alla PMA, che si caratterizza come un tema in ascesa soprattutto per via delle novità normative che ne regolano l accesso ma con una serie di limiti e difformità territoriali che di fatto spesso hanno reso difficile, quando non impossibile, l accesso stesso Liste d attesa Come anticipato, il tema da prendere subito in considerazione è quello delle liste d attesa, in quanto rappresenta circa un terzo delle segnalazioni totali ricevute dal PiT Salute nell anno Segue un dettaglio (Fig. 2) di una parte dei contatti relativi a tale ambito, quelli legati alle liste d attesa così come i cittadini hanno ritenuto di individuare le mancanze del settore: si tratta primariamente di attese eccessive, problemi di gestione delle liste e difficoltà nell accesso alle informazioni. Fig. 2 Liste d attesa Fonte: XVIII Rapporto PiT Salute 2015 Cittadinanzattiva La grafica, in particolare, intende specificare quali sono gli ambiti in cui 28

30 si verificano le suddette criticità, chiarendo innanzitutto che si è verificato un aumento nel settore degli esami diagnostici (36,7% nel 2014, era 34,1% nel 2013): interpretare tale dato, che sale di circa due punti percentuali, sta a significare il tentativo di cogliere l affanno di un servizio pubblico che fatica a gestire la richiesta ancora crescente di attenzione diagnostica da parte dei cittadini, e che aumenta, di fatto, i tempi di attesa per ogni prestazione, costringendo l utenza a ricorrere, ma solo quando può, all intramoenia o al privato in alternativa a rinunciare alle cure. Un discorso simile può essere effettuato anche per quanto concerne gli esami chirurgici, anche se l aumento fra l anno 2013 (con un dato pari al 27,1% del totale) e anno 2014 (28,8%) è sicuramente più contenuto e riguarda in particolare alcune aree (approfondimento nel paragrafo dedicato). Ancora la grafica (Fig. 2) indica che le visite specialistiche subiscono, in termini di numero di segnalazioni, una flessione di diversi punti percentuali (dal 31,4% del 2013 al 26,3% del 2014) forse per via del ricorso al privato o all intramoenia, che chiaramente sono in grado di garantire tempi d attesa minori; non è infrequente, e ci preoccupa molto, un fenomeno e- mergente, che è quello del ricorso a una modalità mista di accesso ai servizi, per cui il cittadino è indotto, dati i lunghi tempi d attesa, ad accedere in prima istanza a una visita privata o in intramoenia per garantirsi poi l accesso nelle liste d attesa pubbliche per l intervento. Questo nuovo fenomeno si è visto essere uno stratagemma per sopravvivere alle lungaggini e ridurre i tempi di inserimento nelle liste d attesa. L ultimo dato di questa parte della riflessione riguarda delle prestazioni molto delicate, sia per l ambito clinico che investono sia per l estrema e intrinseca necessità di essere erogate nel più breve tempo possibile: si tratta della chemioterapia e della radioterapia, che vengono mostrate con un dato in crescita dal 7,4% del 2013 al 8,3% dell anno 2014; un solo punto percentuale, che nasconde però le aspettative, le ansie e le possibilità di successo che, più di altri settori della medicina, necessitano di tempestività e accuratezza nella gestione del paziente. La branca oncologica, infatti, è uno di quei rami che, negli ultimi anni, sta conoscendo una crescita sostenuta in termini di richiesta di accesso e di necessità di cura, per via del numero di pazienti sempre crescente, e che non dovrebbe assolutamente permettere un dato come quello raccolto dal PiT Salute e dalle sedi del Tribunale per i diritti del malato, in cui invece si dimostra un sostanziale insuccesso (si intende, in proposito di valutazione, ricordare che sullo stesso tema il Rapporto PiT Salute 2013, con i dati confrontati dal 2012, notava già un aumento importante: dal 4,9% al 7,4% del 2013). È possibile analizzare il tema delle liste d attesa, in coerenza con gli altri Rapporti PiT Salute, anche attraverso un computo delle segnalazioni in 29

31 ordine di percentuale e classificandole secondo gli attori, cioè i soggetti erogatori attraverso i quali si sono verificati i ritardi o le mancanze di chiarezza nella gestione delle procedure. Tab. 1 Liste d attesa Liste d attesa/attore Ospedale 54,7% 65% ASL 35,3% 26% Struttura convenzionata 10,0% 9% Totale 100% 100% Fonte: XVIII Rapporto PiT Salute 2015 Cittadinanzattiva Ecco che, dunque, la grafica (Tab. 1) mostra come la maggior parte delle problematiche vengano segnalate nei confronti delle strutture ospedaliere, che da sempre si trovano a gestire il carico maggiore delle richieste e quindi debbono predisporre strumentazione efficiente, personale in numero sempre opportuno e operare in maniera tale da permettere un accesso alle informazioni agevole e repentino, nel caso il cittadino abbia necessità di chiarire dubbi sulla lista d attesa che lo interessa: per quanto riguarda la rilevazione statistica proposta, si tratta di oltre la metà dei contatti che giungono per quest area, esattamente il 54,7% per il 2014; colpisce che il dato sia in forte discesa, rispetto all anno 2013, quando rappresentava addirittura il 65% del totale. Volendo analizzare il dato in questione, risulta una flessione evidente, dovuta in gran parte allo spostamento delle prestazioni dal livello ospedaliero a quello territoriale delle ASL. Il carico su queste ultime, infatti, risulta in aumento anche in termini di disagio, come testimonia il dato relativo, che passa dal 26% della rilevazione 2013 al 35,3% dell anno 2014; i problemi che solitamente caratterizzavano l accesso alle strutture ospedaliere, soprattutto in termini di visite specialistiche ed esami di diagnostica, si riversano sugli ambulatori ASL che, comunque, risentono della mancanza di fondi per il personale e il rinnovo o l acquisto delle apparecchiature. Le strutture convenzionate, invece, ultima voce in grafica (Tab. 1) rappresentano, per il 2014, esattamente un decimo delle segnalazioni e indicano un dato in salita di un punto percentuale; il fatto che anche questa voce sia in aumento è una individuazione ulteriore, da altro punto di vista, del problema del sovraccarico della richiesta rispetto alla capacità di accoglimento delle istanze di cura (e di cura tempestiva), da recepire come un pericoloso campanello d allarme 30

32 Sono un nefrotrapiantato con problemi cardiaci, alcuni anni fa mi è stata diagnosticata una ostruzione alla carotide SX del 60%. Il medico curante mi ha prescritto un controllo doppler TSA. La prescrizione è del 20/12/2014, ma la prenotazione mi è stata fissata per il 14/7/2015, otto mesi di attesa Esami Diagnostici Il tema delle liste d attesa necessita un approfondimento che svisceri le aree di maggiore problematicità e che permetta di cogliere anche eventuali miglioramenti occorsi nell erogazione dei servizi; a tale fine una grafica come quella proposta (Tab. 2) può essere utile, visto che parte dalle segnalazioni dei cittadini e classifica le prestazioni fornendo i dettagli in percentuale ed un confronto con l anno precedente alla rilevazione Emerge così che le prestazioni per cui si verificano maggiori problemi legati alla gestione delle liste d attesa sono quelle del gruppo delle ecografie, con un totale del 24,1%; la medesima voce era pari al 19,4% nel 2013, segno che le criticità sono in aumento in quest area fondamentale e legata agli aspetti di prevenzione e per il monitoraggio delle patologie croniche anche gravi. Si è scelto di analizzare anche le voci che compongono tale area, al fine di avere contezza degli ambiti in cui pesa maggiormente la cattiva organizzazione o la mancanza di un numero sufficiente di macchinari o di tecnici per utilizzarli: è possibile notare, quindi, che le ecografie addominali (fondamentali per gli accertamenti delle aree gastroenterologiche, oncologiche e internistiche in generale) sono più segnalate rispetto al 2013, in quanto il valore relativo è cresciuto - quasi raddoppiato - dal 4,8% all 8,6%, così come quelle agli arti (che interessano principalmente le aree di ortopedia e delle riabilitazioni), che conoscono un aumento dal 1,8% al 5,2%. Diminuiscono le segnalazioni che si riferiscono alle ecografie morfologiche, fondamentali nel percorso di gravidanza, e per cui un ritardo di erogazione può coincidere con valutazioni errate o con la preclusione stessa dell accesso all esame, in quanto lo stesso deve essere eseguito entro una tempistica precisa; il valore di riferimento è pari, nel 2014, al 3,4% della categoria, mentre nel 2013 il dato faceva segnare una percentuale leggermente maggiore, pari al 4,8%. Le ecografie prostatiche e mammarie presentano valori in coerenza con quelli della rilevazione 2013, infatti le percentuali (1,7% per entrambe le voci, in quanto all anno 2014) hanno subito un lievissimo aumento (era- 31