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1 Intervista ai Chirurghi: per un alleanza chirurghi, genitri e pazienti LPS Cgnme Verrina 1. Nme Giuseppe 2. Ente di appartenenza EO Ospedali Galliera Genva 1. Specializzazine Chirurgia Maxill Facciale, dntstmatlgia Da quanti anni svlge la sua attività? 30 anni Da quanti anni, nell specific, si ccupa di chirurgia in LPS? 25 anni 1. Ci può frnire una sua breve presentazine? Diretttre della struttura cmplessa di chirurgia maxill facciale dell E.O. spedali Galliera di Genva dal Presidente SILPS (Scietà Italiana Labi Palat Schisi) nel bienni 2003/2004. Dall ann accademic 2006/2007 al 2009 prfessre a cntratt per l insegnament del LPS press la scula di specializzazine in chirurgia maxill facciale dell università di Milan Biccca diretta dal Prf. A.Bzzetti. Csulente di chirurgia maxill facciale pediatrica press l Istitut Gaslini di Genva dal Cfndatre dell assciazine internazinale ONLUS Prgett srris nel mnd dal Csa l ha spinta a dedicarsi a questa malfrmazine? L entusiasm cl quale il Prfessr Enric Righi, mi ex primari, mi ha spint 25 anni r sn a frequentare per circa 6 anni il Kinderspital di Zurig e gli insegnamenti del prfessr Perk. Inltre l essermi

2 specializzat in chirurgia maxill facciale press il repart del prfessr Brusati a Parma. 3. Esistn diversi prtclli per il trattament chirurgic delle LABIOPALATOSCHISI: quale è il prtcll da Lei prevalentemente usat? Quell che prevede a 6 mesi circa la cheilrinplastica e la chiusura del palat mlle, a 18/24 mesi la chiusura del palat dur assciata alla gengivalvelplastica, e a 10 anni l eventuale innest sse. 4. Per quale mtiv ha fatt questa scelta? Per i buni risultati che si ttengn e per il cntinu cnfrnt cn i principali centri italiani. 5. Quanti nuvi casi all ann sn stati presi in caric dal Su Centr (anni di riferiment 2009 e 2010; definiam cme cas di LPS il prim ricver, nell ann di riferiment, di un sggett che, sulla base del tracciat nazinale della scheda di dimissine spedaliera (SDO), presenti nel camp Diagnsi principale nel camp Diagnsi secndaria un cdice diagnsi cmpres tra e, cngiuntamente, nei campi Intervent chirurgic principale e/ Intervent chirurgic secndari un dei seguenti cdici: 2762-crrezine di palatschisi; 2759-altra riparazine plastica della bcca; 2754-riparazine di schisi del labbr; 2769-altra riparazine plastica del palat; 2757-impiant di innest pedunclat a lemb su labbr e bcca?: Ann 2009 Nessun X Più di 40 Ann 2010 Nessun

3 20-30 X Più di [ 4 ] Ann 2011 Nessun X Più di Tiplgia di labipalatschisi/labischisi/palatschisi primarie trattate chirurgicamente all ann (INDICARE IL NUMERO) LABIOPALATOSCHISI [18 ] [ 19 ] [ 14 ] LABIOSCHISI [ 2 ] [ 4 ] [ 5 ] PALATOSCHISI PRIMARIA [ 8 ] [ 7 ] [ 9 ] Altr (specificare) macrstmia bilaterale [ 1 ] [ ] [ ] 7. Labipalatschisi/palatschisi secndarie LABIOPALATOSCHISI [ 8 ] [ 6 ] [ 6 ] PALATOSCHISI SECONDARIA [ 2 ] [ 1 ] [ 2 ] 8. Innesti ssei [ 12 ] [ 5 ] 9. Altr ( specificare) Ostetmie in esit di schisi 2009 (2) 2010 (3) 2011 (4) Rinplastiche (4)

4 10. L'imprtanza del timing chirurgic: intervenire preccemente cntribuisce a ridurre il trattament lgpedic ma aumenta il rischi per la terza classe scheletrica (inversine del mrs)? Quale è il timing giust per lei. E quall adttat dal nstr centr cn particlare riguard ad un pssibile intervent rtdntic precce. 11. Nel vstr repart è presente un team multi-specialistic? Sì X N 12. Se sì quali esperti sn presenti nel team? Anestesista: dtt. Pescett Auxlg-Sindrmlg: dtt. Faravelli Fniatra: dtt. Travalca Genetista: dtt.sa Faravelli Lgpedista: dtt. Rmaneng Ortdntista: dtt. Laffi Odntiatra: dtt. Merlini Otrin: dtt. African Pediatra: dtt. Mazzella Psiclg: dtt. Bianchini Altr: dtt. 13. Se nel vstr repart nn è presente un team multispecialistic, cllabrate cn prfessinisti di altre aziende sanitarie liberi prfessinisti? Sì X N 14. I casi seguiti press il vstr Centr fann parte rutinariamente di dati frniti ad un Registr di patlgia (ad es., Registr Malfrmazini Cngenite, etc.) di studi epidemilgici cntinuativi?

5 Sì (se si, frnirci la referenza..) N X 15. Il vstr centr è dispnibile ad effettuare studi multicentrici cn altre realtà spedaliere che trattan la stessa malfrmazine, sia a livell nazinale che internazinale? Sì N Dipende dalle finalità dell studi X 16. I chirurghi del vstr centr hann effettuat percrsi di frmazine press altri centri che trattan la stessa malfrmazine, sia a livell nazinale che internazinale? Sì X N 17. Il vstr centr prduce/ha recentemente prdtt (ultimi due anni max) percrsi di frmazine su questa malfrmazine, sia a livell nazinale che internazinale? Sì N X 18. Ha mai pubblicat studi riguardanti i risultati a medi e/ lung termine sui sui pazienti? Sì N X 19. Se sì, ptrebbe indicarci le referenze dei più recenti (ultimi 3 anni max)? 20. Spess nei frum e nei scial-netwrk si parla di fistle e/ riaperture del palat a seguit di un intervent: ci può spiegare bene la differenza? La riapertura del palat è sempre una cmplicanza chirurgica, mentre una fistla è una cmunicazine rnasale, cngenita vlutamente residua al prim intervent chirurgic.

6 21. Può dipendere da: dalla tecnica chirurgica e/ dall effettiva situazine pre peratria ( esempi, schisi mlt ampie) 22. Cn quale frequenza ha riscntrat tale evenienza tra i casi da Lei perati? <5% X 5-10% >10% 23. Cn quale frequenza ha riscntrat tale evidenza tra i casi (sul ttale dei casi in trattament) che sn pervenuti da altri centri? <5% X 5-10% >10% 24. Per quant a Sua cnscenza, è mai success che qualche famiglia di piccli pazienti, pur avend già intrapres cn Lei il percrs chirurgic, decidesse pi di rivlgersi ad altri centri per la prsecuzine della cura? Sì X N 25. Ha idea dei mtivi che pssn spingere a cmpiere tale scelta? Sì (se si, descrivere sinteticamente Discutibili frme di reclutament dei pazienti da parte di altri centri interventi nn perfettamente riusciti) N 26. Cn quale frequenza i pazienti in caric vengn inviati per terapia lgpedia? <5% X 5-10% >10%

7 27. Quali sn le prblematiche più rilevanti? Il reperire nella nstra regine prfessinisti specalizzati nella cura delle LPS nei casi di percrsi lgpedici per il trattament di lievi dislalie e rinfnie. 28. Cn quale frequenza i pazienti in caric vengn inviati per trattament dntiatric? <5% 5-10% >10% X 29. Quali sn le prblematiche più rilevanti? L scars supprt reginale al prblema dntiatric (igienista dentale e prevenzine cn sigillatura ) ed rtdntic. 30. Questa intervista verrà letta da mlti genitri: avrebbe cnsigli, dubbi e perplessità da cndividere cn lr? Fidarsi del prpri centr reginale che nn ha mai evitat nei casi più cmplessi su specifica richiesta dei genitri di inviare press altri cenrti di riferiment reginali. 31. Questa intervista verrà letta da mlti pazienti adlescenti rmai adulti: csa vule dire lr? I pazienti adulti dvrebber essere sensibilizzati all imprtanza della prevenzine attravers l assunzine di acid flic nel perid pericncezinale e ad un cnsult genetic in vista di un futur cncepiment. 32. Avrebbe qualche suggeriment da frnire alle Assciazini Gruppi indipendenti di genitri? Di cntinuare la lr fndamentale pera di supprt ai vari centri cntinuand a prmuvere un alleanza tra chirurghi e genitri. 33. In futur, secnd Lei, si svilupperann altre tecniche interventi che prterann a miglirare ulterirmente la vita dei piccli clpiti da questa malfrmazine? In futur,

8 si parla sempre di più dell utilizz delle cellule staminali per sstituire l steplastica. 34. Quali sn i requisiti indispensabili, a Su parere, per pter definire un centr cme Centr di Eccellenza? Innanzitutt la presenza di tutte le figure prfessinali indispensabili ad una crretta cura della malfrmazine, del cncett di equipe e di trattament multi disciplinare. 35. A Su avvis, tali requisiti dvrebber tradursi in atti nrmativi istituzinali e/ simili (delibere reginali/nazinali di istituzine cn definizine frmale di requisiti di accreditament, certificazini di qualità rilasciati da Enti indipendenti Jint Cmmissin, atti simili)? Nn necessariamente, prtclli aziendali chiari a tutte le figure prfessinali cinvlte ptrebber essere sufficienti. Assciazine Amici di Magù Diversamente Genitri nlus Grazie per la gentile cllabrazine. Ai sensi del d.lgs 196/2003 La infrmiam che: a) titlare del trattament è l Assciazine Amici di Magù Diversamente Genitri nlus Via di Mnte Alban, BOLOGNA; b) il respnsabile del trattament è la Dtt.ssa Piazzi Raffaella, Presidente dell Assciazine; c) i Sui dati sarann trattati anche elettrnicamente sltant dai membri dell Assciazine all scp della pubblicazine del presente Questinari da Lei cmpilat d) i dati emergenti dall analisi statistica dei questinari sarann resi pubblici. Data Firma

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