Message N. 29/2010 From: MARIA Date: 08/06/2010 Subject: GCAA

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1 Message N. 29/2010 From: MARIA MARI RIA è la 29a cens nsit ita, ma l' inse seri ment nto nel Date: 08/06/2010 nume mera rato tore è avve venu nuto succ cces essi siva vame ment nte Subject: GCAA CaroFernando, oggimisonoimbattutapercasoneltuosito. Holettoqualcosa,nontuttoperchèsonoentratainansia sièmessainmotolasperanza chequalcunopossadarmiunamano. Hoglianticorpiantimucosagastricapositivi(+++)giàdaunpo ditempoesonopositivi ancheglianticorpidellatiroide. Cisonoperiodiincuimitrascinoconunastanchezzachechimièvicino(amici)nonsempre comprende menochemaiimedicichesistringononellespalleenonsannodarmiconsigliné terapie. Ultimamente ho avuto una brutta crisi che ha interessato lo stomaco e l intestino; ho sentitoduegastroenterologi,unomihadatolozantacperduemesiel altrounamedicina dinomediversomaequivalente. Non le ho prese (solo 20 giorni, tanto non miglioravo se non apparentemente), ho adottato qualche rimedio a livello alimentare (tisane di erbe ecc.), ma non va. Ho fatto la gastroscopia (Policlinico Umberto I di Roma) ieri, e sono in attesa del risultato della biopsia,fra20giorni. Forsehounaformadigastritepiùleggeradellatua,chissà potrestidarmiunamano? DallatuastorianonriescoacapireseseiseguitoquiaRomaedachiosedeterminanteè statoilprof.demagistrisdinapoli. Grazieperquantostaifacendopertutti,èveramentebelloquestotuopensareaglialtri pur nelcasino dellatuasituazione. AbitoaRomae,incercadiunqualchesollievo,sonostataaMilanomasenzaesito,forse misonocapitatiimedicisbagliati. Adessohoancheivalorideiglobulibianchiedellapiastrinebassi,manessunosacapire cosasuccede.sperochetupossadarmiunaiuto.grazie. Maria Risposta di Fernando del 08/06/2010 CiaoMaria. Anchesedispiaciutoperlatuasituazioneedellaprobabilitàdifarpartediquestaschieradi fortunati,sonocontento delmiosupportoepossocapirecometipuoisentirenell avermi incontrato,seppurperunacasualità,nelcercare qualcosachesupportasselatuasituazione.solochièpassatoinquesteesperienzepuòcapirecometisentieseleggi unpo deimessagginellamiabachecainviatidaaltrichecomemeotestannoaffrontandoproblemidigcaaoancora nonarrivanoadunadiagnosiprecisa,capiscichel impattoconimedicièstatopiùomenosimilepertutti. Comeavraisicuramenteletto,ilmiointentoconilsitoeraproprioaiutarechicomeme,siètrovatoosistatrovando conproblematichericonducibiliallagastritecronicaatroficaautoimmune.oranonvogliofartiladiagnosichelascio fareachiègiustolafacciaodovrebbe(ma,purtroppopernoi,nonsempre)farlopersuadedizioneprofessionale.ma ilfattochehaiquestianticorpianticelluleparietali(altrimentichiamatiapca),mifarebbesubitopensareallagcaa, mapersupportaretaleipotesioccorreperforzadicosel esitodellabiopsiagastricachetuhaigiàeseguito. Anchenelmiocaso,dopoilbloccodellegambeperilproblemaneurologicoderivato,ilcampanellodiallarmecheha fattopensareadunproblemagastricoconconseguenzeneurologiche,furonoproprioquestianticorpiepoilabiopsia confermò l ipotesi che il gastroenterologo fece con i soli esami del sangue durante il ricovero del 2003 (se leggi la sezionedelmiosito lamiastoria troveraiquestopunto). Daalloraluièdiventato ilmiogastroenterologo emisegueperiodicamenteanchenellegastroscopiechefacciodi controllo(annualiobiennali).tipossofornireilsuonome,dottorlxxxxxxxxdell OspedaleS.FilippoNeridiRoma repartodigastroenterologia(anch iosonodiroma).luiseguepropriounasezionedelrepartodigastroenterologia chesioccupadimalattierareedimalassorbimento,qualelagcaa.ilrecapitodelrepartoalqualeinformartiperun eventuale appuntamento è 06/ Ovviamente se vai ad una visita da lui, sarebbe opportuno avere già il risultatodellabiopsia,quinditiconvieneeventualmenteprenotareconilsuddettorefertoocomunqueoltreladatadi disponibilità(apartecheitempisicuramentenonsonorapidissimi). Continua M

2 Continuandonellamiastoria,vistochemelochiedi,sonoarrivatosolo6annidopol esordioevidentedellamalattiaal ProfessorDeMagistris,diNapoli,perchémentreneiprimi6anni(anchesetraaltiebassi),homantenutouncontrollo abbastanzavalidoconlxxxxxxxxeematologi,suivarielementinutritivichelagcaaimpediscel assorbimento(tracuiil ferro,particolarmenteindiziatoquandosihannodifficoltàlegateallastanchezza),arrivoall inizidel2009dopo2anni diinutiliricercheacapirecomemaidal2007lemiunghiesisonocolorateinmodobizzarro(metàbiancheemetà normali, puoi vedere le foto nel mio sito). Bene dopo 2 anni di soldi spesi, tempo, esami particolari, una semplice fisioterapista intuisce, per una sua esperienza personale, che mi mancava lo zinco anch esso compromesso, lo scopriròsoltantodopo,dallagcaa. Il problema è che la medicina convenzionale (quindi anche quella del dottor Lxxxxxxxx), non aveva un metodo alternativoperfarmireintegrarequestoelementosenonperviaoralecondellecompresse.ovviamenteessendoil miounproblemadimalassorbimentoindottodallagcaa,lecompressedizincochehoassuntoper60ggdiseguito, anche di dosaggio sostenuto, sono state completamente inefficaci alche l alternativa non rimaneva che per via endovenosa solo che la medicina convenzionale non ha (almeno così mi hanno detto in 2 ospedali romani), conoscenzadidosaggiemodalitàdiinfusioneperquestavia quindidifattomihannofattocapirechenonavevano mododiaiutarmi.ancheinretecomunquehovistocheoltrelacompressa,nonc èaltrometodoconvenzionale. Nelcercaremodiesoluzioniancheattraversoaltrimetodi,amiamoglie(LAMIAGRANDESPALLA),ètornatoinmente unaindicazionecheanniprimailpediatraomeopatadimiafiglia,venutoaconoscenzadellamiastoria,avevaindicato inquestoprofessoredinapolichefaproprioricercanelcamponutrizionaleeneimetodialternatividiregolazionedi questielementinutritivi. Così ad ottobre 2009, ho incontrato il Professor De Magistris, che ovviamente, utilizzando metodi Omeopatici e Opoterapici,mihaletteralmentestravoltoilmetodod approccioalcontrastodell azionedellagcaa.hofattoseimesi dellasuatecnicacon prodottiomeopatici,opoterapicieunpaiodifarmacitradizionali, elasituazionealmenoper alcuniaspettièmigliorata(comeraccontonelsito,horipresounaregolaritàintestinalecompletamentepersa,enonè stitichezza, ma proprio un problema neurologico riscontrata dal fatto che non avevo più stimolo. Ora mi è regolarmentetornato). IlproblemaèchelatecnicadiDeMagistris,apartelacomplessità(1Fleboogni2ggper10voltecompostadacirca110 fiale di vari componenti, intervallate da una iniezione intramuscolare composta anch essa fatta con 16 fiali di vari componenti),èanchecostosissima(ilprofessoreinfattidicesempre nonhacontroindicazionialmassimononottiene tuttiglieffettivoluti,l unicacosaacuifamalequestatecnicaèilportafoglio ). IlProfessoreanzimprendesoloilcostodellaprimavisitainDH,relativamentealticketASLdi22euro,maicostisono altiperiprodotticheprescriveechevannoacquistatiinfarmaciaedessendoomeopaticieopoterapici,nonsono prescrivibiliconlaricetta,matotalmenteanostrocarico.considerachelatecnicaapplicataper6mesimiècostata eurocirca. Ora mi sono dovuto fermare per forza maggiore, anche perché la Gastrina era tornata a salire nonostante la sua terapia,equindihoproseguitosoloconlapartechesioccupadellaregolaritàintestinaleepartedell assorbimento.in questomomento,comehoriportatoanchenelsito,lagastrinaèscesaneilivelligiustiequindistomonitorandoper quantotempomanterròquestacondizioneanchepervalutarecomecontinuarevistoicostieccessivi.nelcontempo hol APCA(oramaisononotiancheperte),a1:160econsiderachelapositivitàsihagiàcon1:40. DituttociòhoparlatoancheconildottorLxxxxxxxx,cheinunaprimafaseeramoltoscetticosulmetododelProfessor DeMagistris,ovviamenteperscuoledipensierototalmentedivergenti,masièinpartericredutoallavistadialcuni risultatiottenuti. SehaiintenzionedifareunavisitaconildottorLxxxxxxxx,ticonvienenonparlaredelProfessorDeMagistrisedeisuoi metodi, perché avrai subito una risposta negativa, contrariamente se vuoi fare un consulto con il Professor De Magistris(icontattisonosulmiosito),puoitranquillamentedirecheseiarrivataaluigraziealmiosito. Che altro dirti, forse nonti occorrerà nemmeno tutto ciò che ti ho raccontato, anzi spero che la biopsia escluda la GCAA,manelcasosapraicomemisonomossoeachepuntosonoarrivatoio. Primadisalutarti,volevochiedertialcuneinformazionichemisonoutiliperilcensimentoeperlastatisticachesto facendopermioconto: Continua

3 AcheetàèesorditalapresenzadegliAPCApositivi? Parlidipositività+++manonhaiancheiltitolonumericoes.1:40 1:80 1:160? Scusasetelochiedo,cheetàhaiora? Didovesei melohaigiàdetto Oltrelastanchezza,qualialtrisintomihai? Poitichiedo,comehofattocontutti,semidail OKperpubblicareiltuoedilmiomessaggio,ovviamenteoscurando iltuoindirizzo ,iltuocognomeediltuocellulare.questeesperienze,potrebberotornareutiliadaltri,comehai fattotuoggigrazieallapresenzadelmiositoinrete.questoanchesenonsaràgcaa,perchésaràcomunqueutileper chihasospettisimili. Attendounarispostainmeritoaquestipuntiedovviamentefammiavereappenapossibile,gliesitidellabiopsiae cosafaraiinbaseallarispostaottenuta(seproseguiraiconituoimedicigiàinterpellati,osecontatteraiunodeidueda me segnalati). Per il momento non incremento il numero dei pazienti affetti da GCAA da me conosciuti, fino alla rispostadellabiopsia. Tiringrazioperavermiscritto,inboccaalupopertutto.Ciao. FernandoGCAA Ulteriore messaggio di Maria del 08/06/2010 Ciao, grazie,grazieperlenotiziechemidai. Aggiungoalcunidatiaquellichetihogiàfornito: ho59anniehosempresoffertodicarenzadiferro;conl età,però,èandatameglio.da giovanehoavutofrequentiepisodidifebbricolacheneltempo(mesi)sièrisoltaperpoi puntualmenteripresentarsi.aseguitodiuna corioretinopatia all occhiodestro(lesionedi unamembranaposizionatasottolaretinaaseguitodellaqualehounamacchiacicatriceche mi limita parzialmente la vista) ho fatto una serie di analisi del sangue ed ho potuto riscontrarelapositivitàdeglianticorpiantimucosagastrica,deglianaedanchecheavevo avutolamononucleosi,ilcitomegalovirus,elatoxoplasmosi.nell occasionehofattoanche ildnaecomepertemièstatariscontratol allelehlab51,manonhomaiavutodellevere e proprie afte, anche se sotto la lingua a destra ho un rigonfiamento con all apice una piccolalesionechemibruciaesiinfiammasemangiocibiaspri.sottoilmento,seaffondo il dito, c è qualcosa che costantemente non va: ho fatto una tac (800,00 euro) ma non è risultato alcunché! Inoltre non reggo il sole: tempo fa (35 anni) ho avuto l erpes zoster sulla nuca e da quel momento il sole mi infiamma nel vero senso della parola la parte destra della testa e quando questo accade è una gran sofferenza! In queste occasioni, dai medicisonostatatrattataallastregua diunadonnalamentosaefissatadacurareconun po di psicofarmaci! Ultimamente i dolori allo stomaco e all intestino si sono fatti intensi,benchédaanni,senzachenessunomel abbiaconsigliato,nonfacciausodivino, fritti, frumento, cioccolato, uova, formaggio..semplicemente perché se li mangio mi fanno male. Ci sono, poi, altri strani sintomi, come per es., le macchie scure che ogni tanto, all improvviso,micompaionosullapelleelasalivaavoltecontraccedicatarro,masenza tosse ( a proposito, ho avuto anche la polmonite ma nessun medico se ne è accorto; mi è statariscontratasolodopounatac).mihavisitatailprof.aiuti,varireumatologi.tutti dicono che ho una malattia del collagene aspecifica e che, in assenza di una patologia chiara, non c è nulla da fare. Adesso ho l età che ho e va bene, però combatto da anni e comemelasiacavatafinoadoranonloso,unmiracolodelbuondio!ovviamente,dauna decinadianniaquestapartelaqualitàdellamiavitaèveramentescadente.lavoro,ela sera quando rientro non faccio null altro se non mangiare quello che posso e poi calma davanti al televisore senza pretendere altro, perché sarebbe troppo. Sono molti i fine settimana che trascorro distesa su un divano con un libro, perché non ho forze per fare altro. E il segreto in questi anni è stato quello di accettare, con pazienza, quello che accadeva,nondandomipacesolosuunacosa:lapossibilitàditrovareunsollievo. Ecco,questaèinpartelamiastoria.

4 Vedròdiprenotareperildott.Lxxxxxxxxepoi,senontidisturbo,miconsiglioconteper considerarediandaredademagistris.chenepensi?secondotequesta trafila èopportuna anchesel esitodellabiopsianondeponesseperunagastriteautoimmune? Grazie,grazieancora. Maria. Ulteriore risposta di Fernando del 08/06/2010 Certochepuoisentirmiperqualsiasialtraulterioreinformazione.Anzisonopropriointeressatosucomeprocederai. Primadisalutartifammiaverel okperpubblicaretuttiimessaggiconl oscuramentochetidicevonelprecedente. Attendotuoriscontro. Scusamahorispostosoloinmeritoallamiadisponibilità,ehodimenticatodidirtiche,seanchelaBiopsiaescludala GCAAmatuhaicomunquedubbioperplessitàsuiparerideituoiattualimedici,valelapenatentareancheconuna nuovafonte(chepuòesserelxxxxxxxx).ovviamenteinquestecoseunpo particolarierarec èsempreilrischioche piùvociaggiungiepiùcosesentidire,maoccorreallargarelaplateadiricerca. Quindiilmioconsiglioè,aprescinderedallabiopsiavalelapenasentireunanuovacampana. RicordadifornirmiunOKperlapubblicazionedeimessaggi. Grazie Fernando. Ulteriore messaggio di Maria del 09/06/2010 O.K.perlapubblicazionedeimessaggi.(tispiacesemichiamisoloMaria?Hounlavoroun po delicatoenonmivachemisiriconosca). Buonagiornata Maria Hocontrollatoirisultatidelleanalisidigennaio2010egliabantimucosagastricasono 1:80. Ulteriore risposta di Fernando del 09/06/2010 Oktiringrazioperlatuaadesione.Provvederònelleprossimeoreoscurandoidatiidentificatiechiamandoti semplicementemariacomemihaichiesto.inmeritoaltitolodell'apca,aquestopuntoseiincampoautoimmuneben definito,perchèlasogliaperdichiararelapresenzadell'autoimmunitàsihadopo1:40. Abrevetigiungerànuovomessaggiodiavvisoappenasaraionlineconinostrimessaggi. Tienimiaggiornatosuquellochefaraiesuquellocheotterraidaimedicicheconsulterai. CiaoFernandoGCAA Ulteriore messaggio di Maria del 09/06/2010 Uhm...ungranconfortosentirmisullasoglia...dell'immunità!caspita,misentoquasiuna privilegiata.la"butto"aridere,civuoleequilibrio...comunquehotentatodicontattare iltel.chemihaidatodels.filippon.,ma...occupatissimo. Adessosonoimpegnata,appenapossibileriprovo. Graziesempre,seiunapersonaspeciale,latuastoriatiha"passatoalferroealfuoco"e tihadonatounagrandesensibilitàperlaqualetisonoveramentegrata. Buonagiornata Continua

5 Ulteriore risposta di Fernando del 09/06/2010 OkIoquestoprivilegiolocomincioapercepireinaltromodo.Hocominciatoapensare(ovorreipensarlo),quandoho avutomigliaiadiaccessialsito,cheildestinohavolutocosì,inmodochemidovevooccuparediquestamalattiae conoscerechisoffrediquestaparticolarepatologiaerimanenell ombra. Una missione insomma che mi sta facendo conoscere molte persone speciali che non si arrendono come me alla malattiaosemplicementeanchenon malate machesiinteressanodellafaccendacon certaattenzione(quella che mancaalleistituzioniedadalcunimedici). Quindilacosahaancheunsuorisvoltopositivo.Comedire,senonavevolaGCAAogginonstareiquiaparlareconte, conlia,confabiana,constefano ecosìvia.siamounristrettocircolocheconte,sesaràconfermatalagcaa,è formatada28persone.senonsaràgcaaperte,comeovviamentesperofinoall ultimo,saraicomunqueuncontatto Umano conlaumaiuscola,perchéquantomenoavraiconosciutoilnostromondoelanostraesistenza,emagari contribuiraicomunqueafarciusciredall ombra. PerilnumerodelS.Filippoèspessooccupatonellafasciamattutina(specialmenteprima11.30),perchéilrepartoèin fortefermentoinquelmomentopervisiteedesami.provadopole12oancheversole14.00(certooggitel hodetto troppotardi).fammisapere. Nelringraziartidelle belle parolechemihaidedicatoaltermine deltuomessaggio,tisalutoe tifaccioarrivareun nuovomessaggioappenaavròmessoonlineinostrimessaggi. CiaoFernando. Ulteriore messaggio di Maria del 10/06/2010 Tutto quello che accade nella realtà ritengo accada per un bene. Fa parte della realtà l averti incontrato e perciò sarò dentro questa storia, con tutte le mie possibilità, comunquevadalamia. Buonagiornata. Ulteriore risposta di Fernando del 10/06/2010 Pienamented accordo. Fernando