I malati di AIDS. Agenzia Formativa del Comune di Gorgonzola CORSO A.S.A Prof.ssa Chiara Bertonati

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1 I malati di AIDS Agenzia Formativa del Comune di Gorgonzola CORSO A.S.A Prof.ssa Chiara Bertonati 1

2 A.I.D.S. Sindrome da Immuno Deficienza Acquisita I primi sintomi dell'aids sono simili a quelli che si sviluppano in soggetti con un normale sistema immunitario. La maggior parte sono infezioni causate da batteri, virus, parassiti, La sindrome è, allo stato attuale, curabile con numerosi farmaci ma ancora non guaribile, nel senso che non è possibile combattere totalmente il Virus. Sintomi comuni sono febbre, sudorazione specie notturna, ingrossamento ghiandolare, tremore, debolezza e perdita di peso. Al momento non si guarisce dall'aids e non esistono vaccini. Tuttavia nei paesi occidentali la maggior parte dei pazienti sopravvive per molti anni dopo la diagnosi grazie alla disponibilità sul mercato della terapia antivirale. 2

3 A.I.D.S. SIEROPOSITIVITA Indica la condizione di infezione al virus Hiv. Mentre in diverse malattie la sieropositività coincide con la malattia stessa, nel caso dell'aids esiste una particolare "fase grigia" in cui la persona è infettata, ma non manifesta sintomi tali da permettere una diagnosi di Aids. Questa "fase grigia" può durare anche per tutta la vita, anzi oggi, con l'arrivo delle terapie antiretrovirali che riescono ad evitare il manifestarsi dell'aids conclamato, la condizione di persona sieropositiva ma non in Aids conclamato è diventata più la norma che l'eccezione. 3

4 A.I.D.S. Sono state individuate principalmente tre vie di trasmissioni dell'hiv: Sessualmente. La maggior parte delle infezioni del virus dell'hiv avvennero, e avvengono tuttora, attraverso rapporti sessuali non protetti. La trasmissione sessuale può insorgere quando c'è contatto fra le secrezioni sessuali di un partner infetto con le mucose genitali, della bocca o del retto dell'altro. Nonostante la probabilità di trasmissione non sia elevata, il grande numero di esposizioni di questo tipo fa sì che sia la causa prevalente della diffusione del virus. Sangue. Questa via di trasmissione è particolarmente importante per gli utilizzatori di droghe introvenose e riceventi di trasfusioni di sangue. Sono interessati da questa via di trasmissione anche chi pratica o si fa praticare tatuaggi e piercing. Madre-figlio. La trasmissione del virus da madre a figlio può accadere in utero durante le ultime settimane di gestazione e alla nascita. Anche l'allattamento al seno presenta un rischio di infezione per il bambino. In assenza di trattamento, il tasso di trasmissione tra madre e figlio è del 25%. Tuttavia, dove un trattamento è disponibile, combinandolo con la possibilità di un parto cesareo, il rischio è stato ridotto all'1%. L'HIV è stato trovato nella saliva, lacrime e urina di individui infetti, ma vista la bassa concentrazione del virus in questi liquidi biologici, il rischio di trasmissione è considerato trascurabile. 4

5 I malati di Aids Il confronto con la morte, nei soggetti affetti da Aids, avviene molto prima che si sviluppi la malattia, con la comunicazione della sieropositività. Subentra il terrore psicologico che si differenzia da quello provocato da altre malattie letali, determinato dal timore del contagio, dalla sicurezza dell esito finale e dai tempi lunghi della malattia. Si manifesta un atteggiamento ambiguo e spesso punitivo, in quanto il soggetto colpito richiama comportamenti trasgressivi, come l omosessualità e la tossicomania. 5

6 I malati di Aids Se prima il tossicodipendente sfidava provocatoriamente la morte, ora, dopo, l Aids, deve fare i conti con una malattia senza speranza. Manifesta una gran difficoltà a chiedere aiuto; la morte, la vulnerabilità del corpo, la fragilità individuale sono intollerabili. 6

7 I malati di Aids Ci sono delle perdite specifiche di cui risentono i malati di Aids: - Perdite di relazione:emerge la mancanza di un nucleo familiare, l abbandono da parte degli amici, sia per il timore del contagio, sia per l inevitabile mutamento dello stile di vita legato alla loro malattia; - Perdita di identità: ogni individuo riconosce le proprie radici nel suo status sociale:la famiglia, il lavoro, gli interessi. Le persone malate di Aids riconoscono come propria identità l essere vittime di tale malattia, come se non riuscissero a vedere di sé che questo aspetto negativo; - Perdita dell immagine corporea: il vistoso dimagrimento, il decadimento della pelle,la sedia a rotelle, determinano un marchio, isolamento, vergogna. - Perdita di controllo: i numerosi controlli sanitari a cui devono sottoporsi a cadenze fisse, fanno sentire ancora di più al malato come il virus sia diventato il vero dittatore della loro esistenza; 7

8 I malati di Aids - Perdita del desiderio sessuale: sia per il timore di arrecare danno all altro, sia per il timore di impotenza. Tutto ciò favorisce un vissuto di inadeguatezza e la conseguente paura di perdere il partner; - Perdita del proprio stile di vita: a causa dell impossibilità di continuare a lavorare alcuni si impoveriscono, hanno bisogno di una casa, di pensione di invalidità, tutte necessità che accrescono i disagi della dipendenza; - Reazioni di perdita legate alle problematiche riguardanti i figli e la maternità: si sconsiglia la procreazione. Le coppie infette, manifestano il timore di morire prima che il figlio sia cresciuto. Problema che i figli rimarranno orfani. 8

9 I malati di Aids e famiglia Familiari: - In questo caso non è possibile la congiura del silenzio, va affrontata la verità; - Timore di essere contagiati; - Vergogna e timore di essere rifiutati dalla società stigmatizzazione; - È espulsiva, ha paura e ha la tendenza a rinfacciare Te la sei cercata, l hai voluto tu, con la tua scelta di vita. 9

10 I malati di Aids e famiglia Non sempre la malattia rappresenta l occasione per superare accuse e recriminazioni reciproche fra il malato di Aids e i suoi familiari; soprattutto quando anni di droga hanno minato i rapporti, con incomprensioni, ricatti e aggressività, anche di fronte alla gravità della malattia, questi rimangono segnati da rifiuti e opposizioni. 10

11 I malati di Aids e famiglia In alcuni casi viene mantenuta una negazione del figlio e della sua malattia, i familiari non vanno a trovarlo. Le esperienze con il figlio possono essere state così pesanti che la malattia viene vissuta come un ingiustizia contro di loro (i familiari) e un occasione di vergogna e colpa. È importante aiutare i familiari a recuperare ricordi e valori dei figli positivi da loro riconosciuti come buoni, esistenti prima dell esperienza traumatica. 11

12 I malati di Aids e famiglia Il silenzio e la vergogna con cui i familiari hanno vissuto precedentemente la malattia dell Aids dei propri congiunti continua anche dopo la morte, con i loro figli (di malati di Aidis). Riportano ferite non solo per la perdita affettiva del genitore, ma per la specificità della sua morte, Aids. Vivono spesso questa esperienza di solitudine, non si racconta loro la realtà a volte per timore di coinvolgerli, spesso per tabù sociali. Tutto ciò può rendere problematica l elaborazione della perdita. 12

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