PUGLIA. Coordinamento Regionale Malattie Rare CoReMaR. 8 settembre 2012 Giuseppina Annicchiarico

Transcript

1 PUGLIA Coordinamento Regionale Malattie Rare CoReMaR 8 settembre 2012 Giuseppina Annicchiarico

2 La Delibera di Giunta Regionale dicembre 2009 istituisce il Coordinamento Regionale Mal. Rare

3 Nnd, Malattie Rare storie di bambini e di madri, di persone e famiglie

4 PUGLIA Obiettivo del Coordinamento: Migliorare la qualità della vita delle persone con m.r.

5 Organizzazione attuale catena di montaggio Visione d organo

6 Centro di Riferimento Interdisciplinarietà isola di montaggio organizzazione formazione Territorio informazione

7 Malattie Rare Gestione di sistemi complessi

8 Malattie Rare lavoro a più mani

9 OBIETTIVO: CAMBIAMENTO delle CONDIZIONI di VITA dei BAMBINI e delle PERSONE AFFETTE DA MALATTIA RARA in Puglia Studia e definisce strategie, sostiene gli organismi preposti alla programmazione sanitaria, forma e informa Coordinamento Regionale Malattie Rare (CRMR) Centro di Assistenza e Ricerca Sovraziendale Orienta cittadini e medici verso i Centri di cura (CIR ) pugliesi Si occupa di coloro che non hanno un CIR /PRN di riferimento per malattia o gruppo di malattia

10 SCELTA Mettere ordine in un sistema ricco di risorse umane attraverso la definizione dei percorsi assistenziali Possibile solo utilizzando un sistema informativo basato sulle connessione tra i nodi della rete che mette al centro la persona con malattia rara

11 RETI OSPEDALIERE e RETI TERRITORIALI CENTRI di DIAGNOSI CENTRI di CURA

12 Per fare una RETE Occorrono.non bastan o i NODI

13 ESPERIENZA/ SCELTA CHE ESPERIENZA AVEVAMO? 1. Avevamo un sistema basato sull Esenzione 2. Avevamo i Centri di Riferimento che inviavano dati direttamente all ISS

14 Puglia Dati dell ISS aggiornati al 2009: Puglia Dati della Regione Puglia del 2007 Esenti per Malattia Rara più di Quali malattie Quanti ammalati e dove Forte migrazione (circa 1 su due) N eccessivo di esenzioni

15 Alimentavamo il flusso nazionale ma non riuscivamo a gestire il paziente ESPERIENZA/ SCELTA

16 ESPERIENZA/ SCELTA NOVITA La SCELTA di un sistema informativo che ci consentiva la gestione attraverso l integrazione dei nodi e attraverso il sistema stesso Gennaio 2011 convenzione col Registro Veneto

17 Sette Regioni italiane useranno la medesima piattaforma di lavoro: STESSI PROTOCOLLI STESSI DIRITTI ESIGIBILI PIATTAFORMA

18 Sistema Informativo Malattie Rare Regione Puglia SIMaRRP Connessione tra i. NODI della RETE

19 SIMaRRP Il cittadino è proprietario esclusivo della password della sua cartella elettronica Gli operatori autorizzati entrano nel sistema e lasciano traccia I certificati di diagnosi e terapia viaggieranno fino al distretto Il cittadino che effettueranno terapia in un ospedale della rete verrà monitorato a distanza

20 NODI Centri di diagnosi Centri di cura Ospedali della regione Modulo Pronto Soccorso Distretti socio sanitari Modulo Commissioni Invalidità Modulo Medici e Pediatri di famiglia PIATTAFORMA e MODULI

21 SIMaRRP infrastruttura logica e organizzativa 1. Acquisito il sistema informativo 2. Predisposto la rete di collegamento sicura sia interna che esterna alla regione 3. Predisposto la struttura organizzativa per reggere il sistema a livello centrale e periferico

22 Operatori degli Uffici esenzione SIMaRRP infrastruttura logica e organizzativa Intranet regionale: ABBIAMO APERTO LE CONNESSIONI con TUTTE LE U.O. pugliesi coinvolte 53 U.O. INTRANET INTEREGIONALE (SPC) abbiamo aperto le connessioni registro Veneto, altre regioni/ intranet regionale (Nuovo SISR Puglia) con posizione unica del paziente Abbiamo identificato e recuperato tutte le postazioni internet di: Operatori dei Centri di Riferimento e Presidi Malattie Rare Referenti ASL Referenti Presidi Ospedalieri della Rete Malattie Rare 150 nodi

23 FUTURO PROSSIMO AVVIO del SIMaRRP Abbiamo formato gli operatori della rete all uso del SIMaRRP sette corsi di formazione per 170 operatori Provenienti da 53 Centri di Riferim/ Presidi 6 ASL 49 Distretti Socio/sanitari per usare il sistema e lavorare con una logica diversa centrata sul bisogno del paziente piuttosto che sulla logica del servizio di appartenenza FORMARE per TRASFORMARE

24 1 Congresso Regionale Malattie Rare Conoscerle per Ridurne il Rischio 800 presenze Corsi di formazione all uso del SIMaRRP 180 operatori Elenco degli esenti per M.R. aggiornato al 30 novembre 2011: esenti contro i del 2007 FORMARE per TRASFORMARE

25 delibera di Giunta Regionale del 31 luglio 2012 Rete Regionale Malattie Rare

26 delibera di Giunta Regionale del 31 luglio 2012 Rete Regionale Malattie Rare Aggiorna l elenco dei Centri di Riferimento e dei Presidi della Rete Nazionale MR (PRN) Recepisce i Criteri di Arruolamento individuati dal CoReMaR Individua le modalità di aggiornamento della Rete Approva l allegato A Elenco dei Centri Regionali di Riferimento e dei PRN Approva l allegato B Elenco Malattie Rare come da elenco del D.M. 279/2001

27 delibera di Giunta Regionale del 31 luglio 2012 Rete Regionale Malattie Rare Aggiorna l elenco dei Centri di Riferimento e dei Presidi della Rete Nazionale MR (PRN) Non vengono individuati nuovi CIR Vengono riconosciuti solo nuovi PRN

28 delibera di Giunta Regionale del 31 luglio 2012 Rete Regionale Malattie Rare Recepisce i Criteri di Arruolamento individuati dal CoReMaR 1. Per la stessa malattia possibile un solo Centro /PRN per Azienda o Presidio Ospedaliero o IRCCS. Possibili più PRN in Puglia in ragione della prevalenza della malattia. 2. In presenza di più candidature ha priorità il Centro/PRN con più pazienti in carico e, in subordine, maggiore anzianità di attività. 3. Capacità diagnostica e di presa in carico. 4. Capacità scientifica. 5. Capacità di collegamento funzionale con gli operatori sanitari della Regione.

29 delibera di Giunta Regionale del 31 luglio 2012 Rete Regionale Malattie Rare Individua le modalità di aggiornamento della Rete 1. Aggiornamento annuale 2. Comunicazioni/Segnalazioni dei Direttori Sanitari 3. SiMaRRP Sarà Centro di Riferimento il Presidio con maggior n di assistiti in carico per quella determinata malattia. Uscirà dalla rete chi non ha pazienti o ne ha un n inferiore

30 delibera di Giunta Regionale del 7 agosto 2012 Avvio del Registro Regionale Malattie Rare della Regione Puglia SIMaRRP

31 DINAMICITA nelle DECISIONI delle REGIONI GRAZIE!