Regione Calabria. Dipartimento Tutela della Salute Settore Area LEA. Servizio Organizzazione Rete Ospedaliera Pubblica e Privata e Residenzialità

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1 Regione Calabria Dipartimento Tutela della Salute Settore Area LEA Servizio Organizzazione Rete Ospedaliera Pubblica e Privata e Residenzialità

2 Le Malattie Rare Sono malattie poco diffuse A volte poco conosciute Spesso trascurate dal sistema dell assistenza sanitaria e della ricerca farmacologica

3 Malattie Rare Una malattia è considerata rara quando colpisce non più di cinque persone ogni abitanti (ovvero circa 1 ogni abitanti). Si tratta di un'incidenza statistica piuttosto bassa che, tuttavia, rapportata alla popolazione mondiale, delinea un fenomeno che, complessivamente, colpisce milioni di persone.

4 La Regione Calabria - Dipartimento Tutela della Salute e Politiche sanitarie,, al fine di alleviare i disagi degli ammalati e dei loro famigliari, ha istituito: la Rete Regionale delle Malattie Rare il Registro Regionale delle Malattie Rare (RRMR)

5 Rete Regionale Malattie delle Malattie Rare La Rete è composta dal Centro Regionale di Coordinamento e dai 26 Centri di riferimento,, geograficamente dislocati presso le Aziende Ospedaliere della Regione Calabria Il Centro Regionale di coordinamento, con sede presso il Dipartimento Tutela della Salute e Politiche Sanitarie, è diretto dal referente regionale, dr.ssa Rosalba Barone, che si avvale della collaborazione amministrativa del funzionario,

6 NORMATIVA DI RIFERIMENTO il D.M. 18 maggio 2001, n. 279 Istituisce la Rete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle Malattie Rare con l individuazione l di presidi regionali accreditati. Istituisce il Registro Nazionale delle Malattie Rare presso l Istituto l Superiore di Sanità. Fornisce l Elenco delle malattie rare (n. 284 malattie comprese in n. 47 gruppi). Riconosce il diritto all esenzione.

7 La Rete Regionale in Calabria La DGR 4 agosto 2003, n. 610, ha costituito la Rete Regionale calabrese, individuando i presidi delle quattro Aziende Ospedaliere: -Azienda Ospedaliera Annunziata Cosenza -Azienda Ospedaliera Pugliese-Ciaccio CatanzaroCatanzaro -AziendaOspedaliera Bianchi-Melacrino-Morelli - Reggio Calabria -Azienda Universitaria Mater Domini Catanzaro

8 Rete Regionale Malattie Rare Con DGR 9 luglio 2009, n. 409, è stata aggiornata la Rete regionale ed istituito il Registro Regionale delle Malattie Rare (RRMR) Con DGR 4 novembre 2009, n. 729, è stata modificata ed integrata la DGR n. 409/2009 e delineato l assetto l definitivo della Rete regionale

9 Rete Regionale Malattie Rare A.O. Pugliese-Ciaccio di Catanzaro Centri di riferimento: Centro di Emofilia Servizio di Emostasi e Trombosi Unità Operativa di Ematologia Unità Operativa di Microcitemia ed Emopatie Infantili Unità Operativa di Chirurgia Pediatrica Unità Operativa di Pediatria Unità Operativa di Oculistica (DGR n. 729/09)

10 Rete Regionale Malattie Rare A.O. Mater Domini di Catanzaro Centri di riferimento: Unità Operativa di Pediatria Unità Operativa di Neurologia (DGR n. 729/09) Unità Operativa di Oculistica (DGR n. 729/09)

11 Rete Regionale Malattie Rare A.O. Annunziata di Cosenza Centri di riferimento: Centro di Emostasi e Trombosi Centro di Microcitemia Unità Operativa di Dermatologia Unità Operativa di Neurologia Unità Operativa di Pediatria Unità Operativa di Neonatologia Unità Operativa di Medicina Interna Unità Operativa di Oculistica (DGR n. 729/09) Unità Operativa di Diabetologia ed Endocrinologia (DGR n. 729/09)

12 Rete Regionale Malattie Rare A.O. B.M.M. di Reggio Calabria Centri di riferimento: Centro di Emofilia Centro delle Microcitemie Unità Operativa di Gastroenterologia Unità Operativa di Genetica Medica Unità Operativa di Neurologia Unità Operativa di Nefrologia Unità Operativa di Neonatologia Unità Operativa di Reumatologia e Centro Osteoporosi (DGR n. 729/09)

13 Registri Malattie Rare Nel 2004, il competente Settore regionale ha avviato un sistema di flussi informativi tra gli uffici dei distretti aziendali deputati al rilascio dell esenzione esenzione ticket e il Dipartimento Regionale, al fine di avere un quadro conoscitivo delle malattie rare in Calabria. Tuttavia, i dati trasmessi erano in formato cartaceo, incompleti e carenti di informazioni basilari e non rispecchiavano la realtà regionale, in quanto non tutti i soggetti affetti da malattie rare facevano richiesta di esenzione ticket.

14 Registro Nazionale MR Nell incontro del 15 febbraio 2006, l ISS l propone alle Regioni l avvio l del Registro Nazionale delle Malattie Rare. La Regione Calabria, non avendo un Registro Regionale già strutturato, aderisce all iniziativa e partecipa alla fase sperimentale.

15 Dal Registro Nazionale al Registro Regionale Con DGR 9 luglio 2009, n. 409, è stata aggiornata la rete regionale ed istituito il Registro Regionale delle Malattie Rare (RRMR). Ai fini di un ottimale popolamento del Registro, che rilevasse i pazienti in cura presso centri extraregionali, sono stati coinvolti gli Uffici Tickets delle Aziende Sanitarie della Regione, all uopo abilitati al caricamento dei dati. Entrambe le decisioni di cui sopra trovano ulteriore origine dalla parzialità dei dati forniti dal Registro Nazionale, carente dei flussi di regioni importanti quali Sicilia, Campania, Umbria e Liguria (mai aderite al Registro) ed Emilia Romagna, Veneto e Provincia Autonoma di Bolzano (di prossima attivazione).

16 Le Regioni ed il RNMR Regioni aderenti al RNMR Regioni non aderenti al RNMR Regioni di prossima adesione al RNMR TOTALE: TOTALE: Dati aggiornati al 26 novembre 2009

17 Attività regionali Istituzione Coordinamento Regionale Malattie Rare, costituito, oltre che dai rappresentanti del dipartimento Tutela della Salute, da tutti i referenti locali dei Centri regionali e dalle Associazioni di pazienti e familiari maggiormente rappresentative: con compiti di sviluppo di linee guida e di percorsi diagnostico-terapeutici terapeutici relativi a singole malattie rare Istituzione Gruppo di Lavoro,, con compiti amministrativi a livello regionale Attività di formazione e in-formazione volta a sensibilizzare l opinione l pubblica sul fenomeno delle Malattie Rare.

18 Per maggiori e più dettagliate informazioni sulla Rete, i Centri di riferimento, le Patologie e quant altro altro inerisce alle Malattie Rare consultare gli specifici links presenti su questo portale.