A.I.E.O.P. Gruppo Immunodeficienze primitive SCHEDA DI REGISTRAZIONE

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1 A.I.E.O.P. Gruppo Immunodeficienze primitive SCHEDA DI REGISTRAZIONE Questa scheda deve essere compilata ed inviata al più presto per ogni paziente affetto da XLA, CGD e CVID e THI. Centro / Istituto Cod. Centro I se noto Cognome del paziente.: Nome Sesso M F Data di nascita I Comune di nascita Prov.: Cod ISTAT Comune di residenza Prov.: Cod ISTAT Comune di domicilio Prov.: se diverso dalla residenza Cod ISTAT Luogo di diagnosi: 1 presso il Vs Centro 2 presso altro Centro Data di arrivo al Vs Centro I Data della diagnosi I Diagnosi: I Nuova diagnosi S I NO vedi codici Medico del Vs Centro responsabile del paziente: Tel.: Il paziente entra in un protocollo AIEOP? S I indicare il protocollo terapeutico: NO indicare il motivo del mancato ingresso in un protocollo AIEOP: 1 trasferimento al Centro di in data I 2 solo consulto 3 rifiuto dei genitori 4 ingresso in un altro protocollo: 5 decesso prima dell'ingresso in protocollo 6 altro: Data di compilazione I Nome del compilatore COMMENTI: Spedire a: Centro Operativo AIEOP Pag 1 di 1 c/o Centro Interdipartimentale di Ricerche sul Cancro "G.Prodi" Pad. 23 Via Massarenti, BOLOGNA Tel: Fax: fonop2@med.unibo.it

2 A.I.E.O.P. Gruppo Immunodeficienze primitive Mod SCHEDA DI DIAGNOSI Questa scheda deve essere compilata ed inviata al più presto per ogni paziente affetto da Ipogammaglobulinemia transitoria dell'infanzia (THI). Centro / Istituto Cod. Centro I se noto Cognome del paziente.: Nome Protocollo: Presenza di sintomi Età di esordio dei sintomi _I anni _I mesi Principali patologie infettive alla diagnosi: Otite Bronchiolite Bronchite Polmonite Sepsi Gastroenterite Epatite virale Herpes zoster Infezioni urinarie Candidiasi Meningite Ascessi Osteomielite Artrite settica altro Patologie allergiche alla diagnosi: IPLV Dermatite Atopica Rinite Orticaria Asma bronchiale Diarrea /Malassorbimento altro: Prima manifestazione clinica riferibile alla malattia: Spedire a: Centro Operativo AIEOP Pag 1 di 4 c/o Centro Interdipartimentale di Ricerche sul Cancro "G.Prodi" Pad. 23 Via Massarenti, BOLOGNA Tel: Fax: fonop2@med.unibo.it

3 Condizioni cliniche alla diagnosi: Peso _I Kg Altezza _ cm Problemi a carico di: (CODICI: 1=SI; 2=NO; 9= non noto) apparato respiratorio: Interstiziopatia TC Torace (CODICI: 1= positivo; 2= negativo; 8= non eseguito; 9=non noto) altro Specificare apparato gastrointestinale: RGE PHmetria diarrea cronica epatomegalia Ecografia epatosplenica (CODICI: 1= positivo; 2=negativo; 8= non eseguito; 9=non noto) splenomegalia malassorbimento sistema articolare: segni di artropatia cute dermatite vasculite eritema nodoso ascessi altro: Pag 2 di 4

4 Esami alla diagnosi: Emocromo: GB I /mmc Linfociti _I% Hb _I. g/dl PLT I /mmc Immunoglobuline: IgG I mg/dl IgA _ mg/dl IgM _ mg/dl Sottopopolazioni linfocitarie: CD3 _I% CD4 _I% CD8 _I% CD19 _I% CD20 _I% CD56 _I% Anticorpi anti-tt: risposta normale (CODICI 1=SI; 2=NO; 8=non eseguito; 9=non noto) Anticorpi anti-epatite: risposta normale (CODICI 1=SI; 2=NO; 8= non eseguito; 9=non noto) Sottoclassi IgG: IgG1 _ mg/dl; IgG2 _ mg/dl; IgG3 _ mg/dl; IgG4 _ mg/dl Isoemoagglutinine: (CODICI 1=presenti; 2=assenti; 8= non eseguito; 9=non noto) SGOT I U/L SGPT I U/L Azotemia _ mg/dl Creatinina _ mg/dl Albuminemia _ g/dl PRIST I ku/i ANA (CODICI:1=positivo; 2=negativo; 9=NN) Prelievo patogenetico (CODICI 1=SI; 2=NO; 9=non noto) Pattern dei linfociti B: Test di proliferazione dei linfociti B Produzione in vitro di Ig Risposta anticorpale antipneumococcica Terapia Se sì, quale: Profilassi antibiotica (CODICI 1=SI; 2=NO; 9=non noto) (CODICI 1=SI; 2=NO; 9=non noto) Se sì, quale molecola Terapia sostitutiva con Immunoglobuline e.v. (CODICI 1=SI; 2=NO; 9=non noto) Data di inizio I Tipo IVIG Dosaggio: _ g. Intervallo (CODICI: 1=ogni 15 giorni; 2=ogni 21 giorni; 3=ogni 30 giorni; altro: ) Pag 3 di 4

5 Albero genealogico I I I I I I = femmina / maschio sano = femmina / maschio malato = femmina / maschio deceduto Pag 4 di 4

6 A.I.E.O.P. Gruppo Immunodeficienze primitive Mod SCHEDA DI FOLLOW UP Questa scheda deve essere compilata ed inviata al più presto per ogni paziente affetto da Ipogammaglobulinemia transitoria dell'infanzia (THI). Centro / Istituto Cod. Centro I se noto Cognome del paziente.: Nome Protocollo: Data ultimo follow-up I Condizioni cliniche attuali: vivente deceduto data del decesso I causa: Presenza di sintomi: Se sì: Principali patologie infettive: Otite Bronchiolite Bronchite Polmonite Sepsi Gastroenterite Epatite virale Herpes zoster Infezioni urinarie Candidiasi Meningite Ascessi Osteomielite Artrite settica altro: Patologie allergiche: IPLV Dermatite Atopica Rinite Orticaria Asma bronchiale Diarrea /Malassorbimento altro: Patologie gastrointestinali non infettive: Iperplasia linfoide nodulare Malassorbimento Linfoangectasia intestinale Malattia celiaca altro: Spedire a: Centro Operativo AIEOP Pag 1 di 4 c/o Centro Interdipartimentale di Ricerche sul Cancro "G.Prodi" Pad. 23 Via Massarenti, BOLOGNA Tel: Fax: fonop2@med.unibo.it

7 Patologie autoimmuni: Neutropenia autoimmune Tiroidite autoimmune Artrite reumatoide Diabete LES Vasculite Alopecia Morbo di Addison altro: Condizioni cliniche: Peso _I Kg Altezza _ cm Problemi a carico di: (CODICI: 1=SI; 2=NO; 9= non noto) apparato respiratorio: Interstiziopatia TC Torace (CODICI: 1= positivo; 2= negativo; 8= non eseguito; 9=non noto) altro Specificare apparato gastrointestinale: RGE PHmetria diarrea cronica epatomegalia Ecografia epatosplenica (CODICI: 1= positivo; 2=negativo; 8= non eseguito; 9=non noto) splenomegalia malassorbimento sistema articolare: segni di artropatia cute dermatite vasculite eritema nodoso ascessi altro: Pag 2 di 4

8 Controlli laboratoristici: Emocromo: GB I /mmc Linfociti _I% Hb _I. g/dl PLT I /mmc Immunoglobuline: IgG I mg/dl IgA _ mg/dl IgM _ mg/dl Sottoclassi IgG: IgG1 _ mg/dl; IgG2 _ mg/dl; IgG3 _ mg/dl; IgG4 _ mg/dl ANA (CODICI:1=positivo; 2=negativo; 9=NN) Prelievo patogenetico (CODICI 1=SI; 2=NO; 9=non noto) Pattern dei linfociti B: Test di proliferazione dei linfociti B Produzione in vitro di Ig Risposta anticorpale antipneumococcica Pag 3 di 4

9 Tra le patologie sopraelencate, le seguenti hanno richiesto ricovero ospedaliero: Diagnosi di dimissione Giorni di ricovero (n.) _ Terapia Se sì, quale: (CODICI 1=SI; 2=NO; 9=non noto) Profilassi antibiotica: Se SI, Specificare Molecola Durata (giorni) _ Terapia con Immunoglobuline: Dosaggio I g. Intervallo (CODICI: 1=ogni 15 giorni; 2=ogni 21 giorni; 3=ogni 30 giorni; altro ) Indicatori qualità di vita: Ingresso Asilo Nido: Data di ingresso I Scuola materna frequenza regolare numero giorni /anno di assenza _ Pag 4 di 4

10 A.I.E.O.P. Gruppo Immunodeficienze primitive Mod SCHEDA PER GLI EFFETTI COLLATERALI Questa scheda deve essere compilata ed inviata al momento della comparsa degli effetti collaterali della terapia per ogni paziente affetto da Ipogammaglobulinemia transitoria dell infanzia (THI). Centro / Istituto Cod. Centro I se noto Cognome del paziente.: Nome Data inizio terapia con IVIG Data comparsa effetti collaterali I I Tipo di preparato IVIG Lotto n. Effetti collaterali*: Moderati: - orticaria - broncospasmo - altro Gravi: - ipotensione - collasso - altro *sono esclusi gli effetti collaterali lievi (es. febbre, etc.) Intervento terapeutico: Sospensione infusione IVIG Utilizzo farmaci Se SI, quali Spedire a: Centro Operativo AIEOP Pag 1 di 1 c/o Centro Interdipartimentale di Ricerche sul Cancro "G.Prodi" Pad. 23 Via Massarenti, BOLOGNA Tel: Fax: fonop2@med.unibo.it

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