TABELLA RIASSUNTIVA DELLA PROGRESSIONE DELLA MALATTIA DI KRISTINA MUELLER

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1 TABELLA RIASSUNTIVA DELLA PROGRESSIONE DELLA MALATTIA DI KRISTINA MUELLER FASE DELLA MALATTIA FASE 1 STADIO INIZIALE FASE 2A PRIMA DEL TRATTAMENTO FASE 2B PRIMA DEL TRATTAMENTO FASE 3 DOPO IL TRATTAMENTO SINTOMATOLOGIA CLINICA 5 anni di controllo soddisfacente con terapia farmacologica orale. Inizio della terapia con apomorfina; riduzione dei periodi off a 0,5 ore al giorno, con miglioramento significativo delle discinesie; miglioramento dei proble mi miglioramento dei problemi psichiatrici; Fluttuazioni motorie 4 ore di periodi off e 5 ore di periodi on con discinesie; aumento dell ansia e della depressione. dopo otto mesi nuovo inizio di fluttuazioni ed effetti collaterali. Inizio del trattamento con levodopa/carbidopa; assenza di complicanze e di effetti collaterali; scomparsa quasi totale dei periodi off e attenuazione delle discinesie; assenza di depressione e di ansia. Selegilina10 mg/die COSTI DIRETTI MEDICI Levodopa 300 mg/die (FARMACI, VISITE Cabergolina 4 mg/die MEDICHE/OSPEDALIERE) 2 visite mediche ogni 6 mesi Selegilina10 mg/die Levodopa/carbidopa/entacap one 700/175/1400 mg/die Cabergolina 6 mg/die Citalopram 20 mg/die 5 settimane di degenza in reparti neurologici (ricoveri in acuto e riabilitazione) 4 visite mediche ogni 6 mesi 6 visite mediche ogni 6 mesi 2 settimane di degenza per avvio della terapia con apomorfina Apomorfina 4 mg/h + 3 mg p.r.n. Levodopa 450 mg/die 3 visite al mese; 1 degenza per 5 giorni COSTI DIRETTI NON MEDICI (ASSISTENZA DOMICILIARE, RSA) Assistenza infermieristica al mattino e alla sera; 4 settimane di degenza in RSA con probabile ricorso ad assistenza continua. Assistenza infermieristica al mattino e alla sera Nessuna assistenza domiciliare Nessun ricovero in RSA COSTI INDIRETTI (RIDUZIONE DELLE ORE LAVORATIVE/PERMESSI PER MALATTIA) Paziente occupata Paziente non occupata Paziente non occupata Paziente non occupata COSTI LEGATI ALLA PERSONA CHE ASSISTE IL PAZIENTE Occupato a tempo pieno Occupato a tempo parziale (50%) per assistere la coniuge Occupato a tempo pieno Occupato a tempo pieno

2 FASE DELLA MALATTIA FASE 1 STADIO INIZIALE FASE 2A PRIMA DEL TRATTAMENTO FASE 2B PRIMA DEL TRATTAMENTO FASE 3 DOPO IL TRATTAMENTO STADIAZIONE OSPEDALI/CASE DI CURA I/II DEI PERIODI II/IV II/IV II/III ON/OFF PUNTEGGIO AL QUESTIONARIO PDQ COSTI IN EURO EUR 1, EUR 129, EUR 42, (1 anno) EUR 37, (condizioni stabili dopo il 1 anno)

3 ITALIA - CASO MUELLER COSTI DIRETTI MEDICI FASE 1 FASE 2A FASE 2B FASE 3 GIORNI PER ANNO (365) ANNI 5 7,5 0,66 1 2,5 FARMACI (ASSUNZIONE GIORNALIERA) Selegilina Levodopa/benserazide Levodopa/carbidopa Levodopa/carbidopa/entacapone - 2, Cabergolina 1, , Apomorfina , Citalopram Levodopa/carbidopa per infusione , , COSTO DELLE TERAPIE Visite mediche (spesa annua) Giorni di degenza ospedaliera (annui) - 17, , Degenza ospedaliera per PEG , COSTI DIRETTI NON MEDICI RSA (giorni) - 3, Assistenza medica domiciliare (ore/giorno) - 51, , COSTI INDIRETTI Ore di lavoro perse dal paziente - 34, , COSTI LEGATI ALLA PERSONA CHE ASSISTE IL PAZIENTE Ore di lavoro perse dalla persona che assiste il paziente - 17, Nota: i costi totali riferiti alla fase 2 equivalgono alle medie ponderate dei costi delle fasi 2A e 2B. TOTALE 1, , , ,792.84

4 FONTI PER L ITALIA COSTI DIRETTI MEDICI RIFERIMENTI Visite mediche Nomenclatore del Ministero della Salute, dicembre 2006 Giorni di degenza ospedaliera Di Loreto P. Pharmacoeconomics IRA 8(1), 2006 Costo della DBS McIntosh E. Movement Disorders 2003;18(9) Costi convertiti in euro e corretti al tasso d inflazione fino al 2008 Degenza ospedaliera per inserimento PEG Dati del Regno Unito convertiti in euro: (5 giorni di prova con sondino NG, 4 giorni di PEG) a per 9 gg. COSTI DIRETTI NON MEDICI Residenza sanitaria assistenziale Hospice in Italia. Ministero della Salute, 2006 Visite per assistenza domiciliare COSTI INDIRETTI Retribuzione del paziente Banca d Italia, Assemblea generale ordinaria dei partecipanti, 31 maggio 2007 (dati riferiti al 2006) Retribuzione della persona che assiste il paziente Banca d Italia, Assemblea generale ordinaria dei partecipanti, 31 maggio 2007 (dati riferiti al 2006)

5 COSTI COSTO DEI FARMACI MARCA RIFERIMENTI Apomorfina Apo-go Apo-go Pen Cabergolina Cabaser Citalopram farmaco generico Entacapone Comtess Levodopa/benserazide Madopar Levodopa/carbidopa Sinemet Levodopa/carbidopa Duodopa Levodopa/carbidopa/entacapone Stalevo Pramipexolo Mirapexin Ropinirolo r.p. Requip Selegilina farmaco generico I calcoli sono stati eseguiti nel marzo 2009 e si basano sulle informazioni sui costi ricavate da fonti ufficiali e dalla letteratura. Le fonti ufficiali sono state consultate nel marzo 2009, i dati della letteratura sono stati corretti tenendo conto del tasso di inflazione.