NOTIZIARIO PER I SOCI DELL ASSOCIAZIONE TOSCANA CONTRO LE LEUCEMIE ED I TUMORI DEL BAMBINO

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1 NOTIZIARIO PER I SOCI DELL ASSOCIAZIONE TOSCANA CONTRO LE LEUCEMIE ED I TUMORI DEL BAMBINO Presso l Istituto di Clinica Pediatrica dell Università di Siena - Le Scotte - Via Bracci SIENA - Tel. 0577/ Dicembre 17 NUMERO UNICO Già in passato abbiamo affrontato il problema dei locali per il v o l o n t a r i a t o p e r c h é u n a associazione ha, com e una famiglia, bisogno di un tetto sotto il quale poter vivere ed organizzare il proprio lavoro ed è impensabile che un impegno serio e responsabile possa essere svolto a turno nelle abitazioni dei Soci od in luoghi saltuari di volta in volta ottenuti con la benevolenza di qualche persona generosa. Le aggregazioni non possono sopravvivere e continuare a lungo se non provvedono ad minimo di attrezzatura am m inistrativa che segua e registri la loro vita sociale, i loro programmi, le loro realizzazioni in un punto di riferimento fisso. U na così prim aria esigenza doveva essere la prima preoccup a z io n e di u n a legge sul v o lo n ta ria to se v e ra m e n te esisteva interesse a che il v o lo n ta r ia to so p ra v v iv e sse invece a noi sembra che fra le non poche leggi e disposizioni in m a te ria, il p ro b lem a della disponibilità di locali sia stato c o m p le ta m e n te tra s c u ra to, almeno sul piano norm ativo o delle agevolazioni che avrebbero potuto essere introdotte. Se poi ci riferiamo alla situazione di questa città ed esaminiamo gli atteggiam enti dei nostri Enti locali, registriamo purtroppo in modo eclatante una mancanza di buona volontà per sistemare le associazioni in locali anche minimi. Diverse - ad esempio - sono le richieste giacenti in Com une e nell'amministrazione d e l N u o v o P o l i c l i n i c o, c o m p le s s o r e c e n t e m e n t e costruito, ove n o n è stata prevista affatto una zona ad uso delle associazioni che affiancano con le loro iniziative l'assistenza sanitaria. C he dire di ciò? P ro g ra m m a z io n e m io p e o r e c o n d i t a i n t e n z i o n e d i co n trastare l'attiv ità, spesso critica, del volontariato? E' r a g io n e v o le a c c e tta r e q u e s t 'u l t i m a s p ie g a z io n e a l t r i m e n t i o f fe n d e r e m m o l'intelligenza e le capacità di chi com anda ed anche perché ben poco è stato fatto per impedire c h e le g ro sse I s titu z io n i occupassero d irettam e n te o indirettam ente gran parte del tessuto urbanistico della città m entre le associazioni sono state c o s tre tte a c o m p e te re sul m ercato degli affitti con le organizzazioni che perseguono scopi.di lucro. N on vogliamo poi dilungarci su lle m ig liaia di s tu d e n ti u n iv e rsita ri che S ien a sta ospitando e ad essi vada il nostro benvenuto ma anche questo aspetto ha inasprito il problema perché l'università ha lasciato nelle mani di privati i suoi ospiti, spesso costretti a pagare prezzi e s o s i in a p p a r t a m e n t i superaffollati e con canoni non sempre corrisposti alla luce del sole, naturalm ente rendendo sempre più inavvicinabile il m ercato degli affitti. Ciò nonostante gli Enti locali non si sono resi interpreti o non hanno voluto rendersi interpreti di una così difficile situazione per il volontariato onde agevolare una maggiore disponibilità di locali abitabili a prezzi normali dal m om ento che le statistiche continuano a dimostrare che Siena è tra le città più care del mercato immobiliare italiano e che i danni maggiori vengono subiti da chi ha m eno risorse a d is p o s iz io n e, d a c h i p u ò spendere meno e quindi anche dalle associazioni m inori di volontariato che non hanno un patrim onio proprio ma possono so lo c o n t a r e su m o d e s ti c o n tr ib u ti d e i S o ci o su elargizioni gratuite. Se i Responsabili degli Enti riconoscono che il volontariato è im portante o, quanto meno, dicono di apprezzare i volontari nella loro opera come ambiscono fare nelle occasioni ufficiali, perché non si m uovono per assicurare loro una m inim a sistem azione, u n a effettiv a attenzione ai loro problemi e primo fra tu tti quello primario della disponibilità di locali di riunione, specialm ente per le associazioni non schierate, che n o n possono c o n ta re sulla benevolenza delle organizzazioni politiche o parapolitiche? Ma il volontariato libero è un terzo incomodo che disturba il "P alazzo ", p e r c h é c r itic a, stim o la, a d d ita gli e rro ri, c o m b a t t e la b u r o c r a z i a inconcludente e dim ostra che con m eno si può fare di più: ecco p e rc h é le a s s o c ia z io n i di volontariato non sono gradite ai p o te n ti e v e n g o n o a n c h e em arginate nelle strutture del v o lo n tariato centralizzate le quali attraverso stru ttu re di com odo restano in qualche m o d o a s s e rv ite al p o te re politico. La nostra conclusione è forse in g iu sta? V orrem m o essere sm entiti, ma si dimostri allora il contrario da parte degli Enti Pubblici program m ando congrui s p a z i a d is p o s iz io n e d e l volontariato affinché esso possa crescere, operare e svilupparsi in piena libertà e senza condizionam ento alcuno. Si dia maggiore aiuto ai volontari in questa meravigliosa città che da sempre ha profondam ente vivo il sentim ento della solidarietà e ne sono una prova tangibile e viva le num erose associazioni qui esistenti rispetto a tante altre città d'italia. IL C/C POSTALE N intestato all ATL è disponibile per le Vostre elargizioni! Grazie!

2 2 ì t n i m m m m m m Nell'accogliente Palazzo dei Congressi di Bologna si è tenuto dal 1 al 3 giugno 17 il XXIV Congresso Nazionale dell'associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (AIEOP). Ormai tali appuntamenti sono occasioni preziosissime per aggiornarsi su molti argomenti e aspetti, anche pratici, di diagnosi e terapia di malattie non molto tempo fa invariabilmente ritenute senza speranza di guarigione. I temi più importanti trattati sono stati l'impiego di cellule staminali da cordone ombelicale, le mielodisplasie, le aplasie midollari, i nuovi farmaci antineoplastici, la terapia antinfettiva nel bambino febbrile e con pochi globuli bianchi neutrofili circolanti, le novità in tema di deficit di enzimi del globulo rosso e infine questioni aperte in tema di diagnosi e terapia delle neoplasie renali. In totale 49 relazioni, 10 comunicazioni a tema libero e 193 comunicazioni posters ( 6 delle quali presentate dal nostro Istituto). L'argomento sicuramente di maggiore interesse per le grandi aspettative di ordine terapeutico è stato quello del trapianto di cellule indifferenziate raccolte dal sangue del cordone ombelicale. A tale argomento in questo numero dedichiamo un approfondimento. Molto confortante è stato l'aggiornamento sui risultati ottenuti con il trapianto di midollo osseo da donatore familiare o non familiare o, quando possibile, dello stesso paziente: le tecniche di distruzione del midollo del paziente e la terapia per evitare le reazioni di rigetto sono migliorate, riducendo ulteriormente i rischi di importanti effetti secondari. Molto attese le relazioni della sessione dedicata ai nuovi farmaci antineoplastici. Come si sa, purtroppo molte neoplasie diventano nel tempo resistenti ai farmaci finora disponibili, per cui è indispensabile la ricerca di nuovi farmaci dotati di maggiore efficacia e minore tossicità. I Taxani stanno dimostrando una buona efficacia nelle forme solide, così come la Gemtibacina definita come "nuovo farmaco intelligente". Nuove molecole di L- Asparaginasi ( l'unico farmaco attivo soltanto sulle cellule della Leucosi Acuta Linfoblastica [ LAL ] e non sulle cellule sane) sembrano essere molto più efficaci di quelle usate finora: ciò induce a sperare un ulteriore aumento delle percentuali di guarigione nella LAL. E' stata confermata l'importanza di una diagnosi precoce e di una stadiazione accurata all'esordio del t. di Wilms ( TW ), la più comune neoplasia maligna renale infantile. Per tale neoplasia la sopravvivenza globale per tutti gli stadi arriva oggi al 92%. Di grande interesse le comunicazioni in tema di biologia molecolare: la caratterizzazione molecolare delle varie neoplasie aiuta a comprendere sempre meglio i loro meccanismi di sviluppo e ciò suggerisce nuove possibili modalità terapeutiche per contrastare o annullare la crescita neoplastica. Sono stati comunicati i risultati molto positivi finora ottenuti con i vari protocolli di diagnosi e terapia delle più comuni neoplasie maligne infantili In conclusione, abbiamo avuto la possibilità di spaziare a gradi su tutta l'oncoematologia pediatrica, ricevendone la sensazione di vivere una fase di grande fervore di ricerca nei laboratori e nei luoghi di cura, oltremodo contenti di fornire anche noi il nostro contributo scientifico. Avvertiamo quanto siano vere le parole di un grande teologo e scienziato, Theilard de Chardin: "Il meglio finisce sempre per accadere e il futuro è migliore di qualunque passato." Dott. Antonio Acquaviva COSTITUITO PRESSO LA CLINICA P ED IA TR IC A DI S IEN A IL REGISTRO N A ZIO N A LE D E L R ETIN O B LA S TO M A Nel maggio 1985 L'iSTITUTO di Clinica Pediatrica dell'università di Siena ha avviato una ricerca epidemiologica nazionale sul retinoblastoma. la più frequente neoplasia maligna infantile oculare. Tale importante studio, eseguito per la prima volta in Italia, ha consentito di reclutare fino al n 804 pazienti con la collaborazione di Centri universitari e ospedalieri di Oculistica, Pediatria italiani ed esteri, di Anatomia Patologica, di Radioterapia e alcuni Registri Tumori del territorio italiano. E 1stato di fatto costituito presso l'istituto di Clinica Pediatrica dell'università di Siena il Registro Italiano del Retinoblastoma, quale osservatorio epidemiologico nazionale per tale neoplasia maligna oculare infantile. A tutt'oggi risulta essere uno dei più numerosi registri per il retinoblastoma per nazione finora noti nel mondo. Responsabile del Registro è il dott. Antonio Acquaviva, a cui possono essere richieste informazioni anche al seguente indirizzo di posta elettronica: UN1S1. IT. Dalla ricerca svolta sono state ottenute preziose informazioni di carattere clinico, prognostico e terapeutico. Un numero non trascurabile di bambini con retinoblastoma purtroppo risulta tuttora emigrare ogni anno all'estero per diagnosi e terapia e anche ciò sottolinea l'urgenza di adottare un protocollo di diagnosi e terapia per questa neoplasia maligna infantile che consenta una fattiva collaborazione tra oculisti e pediatri oncologi allo scopo di assicurare anche a questi pazienti i trattamenti antiproliferativi, peraltro possibili anche in Italia. Nota della redazione Purtoppo certi di violare la consueta riservatezza del dr. Acquaviva, amico dell'atl fin dai tem pi della sua costituzione, ci piace sottolineare che anche l'affidamento del Registro Nazionale del Retinoblastoma al dr. Antonio Acquaviva è un ulteriore apprezzam ento delle sue non com uni e peculiari doti di ricercatore, ufficialmente riconosciute nell'ambito dei tumori infantili dall'ambiente scientifico nazionale e internazionale. L'ATL esulta per un cosi importante riconoscim ento a dimostrazione che ancora una volta la ricerca presso la nostra Università raggiunge traguardi di primissimo piano, sp e cialmente quando è affiancata dal lavoro dei volontari e dal sostegno degli amici e benefattori.

3 - _ 3 NON fibbfittersi Mfi IMPEGNARSI fi VINCERE: ECCO ÜN ESEMPIO! E' con molto piacere che lio accettato di parlare della mia esperienza, ma è stato affatto facile; il mio entusiasmo si e scontrato, da subito, con due grosse difficoltà: l'impossibilità di fermarmi a riflettere e la necessità di sintetizzare in poche parole quanto mi è successo. Fermarmi a pensare ha voluto significare fermarmi a vedere, la situazione in ini momento in cui il cammino fatto era troppo esiguo rispetto all' intero percorso, già perché è veramente passato poco tem po, anche se ini sembrano anni, da quando i medici mi hanno comunicato che imo figlio, di quasi sci anni, era affetto da leucemia. Non so cosa I10 pensato quando me lo hanno detto, non ricordo, non so se ho pensato, ma mia immagine mi ha letteralmente invaso la testa: mio figlio vivo... morto... vivo e subito dopo il veloce scorrere di tutta la mia Aita in ima accelerata serie di fotogrammi, e tu tti andavano a cozzare contro quella prima immagine che li interrompeva bruscam ente e inesorabilmente. Ho cominciato a piangere, ma c'era lui, mio figlio, era tranquillo, voleva giocare, non doveva sapere né accorgersi di nulla. E arrivato mio Pmyt/ SPacla/ che/ rum/ aàalcvtn<y cllrrie^lica^cyfiefr marito, abbiamo pianto insieme, io e mio marito, poi ci siamo guardati negli occhi e non sono servite le parole per dirci che dovevamo rimboccarci le maniche e andare avanti; e così abbiamo cominciato a fare con l'aiuto della discreta e risoluta vicinanza affettiva dei medici tu tti e del personale infermieristico e soprattutto con l'aiuto di mio figlio, della sua forza vitale che si è manifestata in una serena consapevolezza della necessità di curarsi. Ciò ha indotto in tu tta la famiglia 1111 atteggiamento positivo che ci ha uniti nella v olontà di a iu tarci l'un l'altro, ciascuno con le proprie possibilità e nel rispetto reciproco. T utti abbiamo dato tanto e più di tu tti mio figlio che con la sua voglia di vivere, con il suo ottimismo ha affrontato sempre in maniera positiva i molti ostacoli; mi ricorderò sempre una sua canzono preferita di quei giorni 0 del solo ritornello che ripeteva spesso: "io penso positivo perché son vivo". Non so so è comprensibile quanto ho scritto, ma dopo aver riempito una m oltitudine di fogli, I10 ripreso quelli che avevo di getto buttato giù, in pochi minuti mentre ini trovavo accanto a mio figlio in un momento in cui era estremamente provato dalla terapia. Comunque ci sono riuscita, mi sono fermata ed ho visto solo quanto è passato ma neccssariamentc anche quanto dovrà ancora passare, ed è qui clic rimano 1111 po' di buio che posso riempire se con la luce della speranza, ed ogni giorno che passa è un raggio di luce in più. A conclusione di queste mie riflessioni voglio ringraziare tu tta l'equipe medica e non, sottolineare l'importanza del comportamento del personale, la loro discrezione nel lasciarmi dapprima un po' con il mio dolore e la risolutezza, subito dopo, nel farmi confrontarc con la realtà grazie ad un atteggiam ento costruttivo, per nulla fatto di pietismo. Non meno importante è la capacità e la tenacia che queste stesse persone quotidianamente mostrano nel dare calore e rendere familiare od accogliente un posto così "brutto"; personalmente I10 sentito la necessità di contribuire a "coltivare" questo luogo che per qualche tempo diventa una dépendance della nostra casa e come tale ha bisogno delle nostre cure, U11 grazie anche a quei genitori che come me si trovavano ad attraversare questa brutta esperienza, stavano male, ma pur nel loro dolore hanno trovato parole di conforto per me. Infine, rileggendo questo mio scritto posso fare a meno di notare clic ho sempre usato un tempo passato, nella speranza clic sia così anche se i piedi sono riportati in terra da quell'unico tempo futuro che dovrà passare. 48, 'tic<yu{cwul<y in/fiti/vlico/sitty eaòe/ flc U fa y fie^ i/ n o é ^ ti/ é u m A in i/, f i w i/ e/noi/. Chi passa in questi giorni dalle p a rti di via Mattioli non può non essere attirato da un grande cantiere edile al n 10 di quella via. La prim a impressione è di sbigottimento: ma come, non c'è p iù "l'ospedalino"? dov'è "la Pediatria"? Ebbene quell' "ospedalino" non esiste più, è stato raso al suolo. Per i senesi l "ospedalino" pediatrico era un'istituzione di cui andavano giustam ente fieri. Sicuram ente un fiore all'occhiello dell'università e dell'ospedale, perché attirava ogni anno centinaia di pazienti da tutte le regioni d'italia per l'eccellenza della sua specializzazione. Di esso si potrebbero enum erare ta n ti p rim a ti: una delle prim e Cliniche Pediatriche italiane a non consentire la separazione fisica del bambino dalla mamma durante il ricovero in Ospedale, una, delle poche Cliniche Pediatriche che fui al suo interno una scuola materna e una scuola elementare statali' in assoluto il p iù numeroso archivio italiano di elettroencefalogrammi eseguiti in bambini. Una Clinica dunque famosa non solo sotto il profilo scientifico, ma anche per quell'attenzione che sapeva dedicare alle esigenze non solo terapeutiche del bambino ammalato. Nel volgere d i pochi giorni dunque un grande complesso ospedaliero pediatrico è stato completamente demolito. Nel vedere ora al suo posto un grande fosso profondo circa venti metri la mente di chi ha vissuto e lavorato in quell'ospedalino diversi lustri è attraversata da un lampo di malinconia e assalita da tanti ricordi. Forse non è il momento p iù sereno per tornare a quegli anni. Ci ritorneremo. La vita continua e la forza dell'uomo sta anche nel sapersi adattare a nuove condizioni di Vita e di lavoro. Ora chi vuole trovare i pediatri di quell' "Ospedalino" deve venire alle Scotte. Grandi corridoi, enormi sale d'attesa, porte blu d'acciaio, ambienti che ci sembrano ancora tanto freddi. Chissà? forse non riusciamo a dimenticare il calore deir'ospedalino".

4 4 A.T.L IL CORDONE OMBELICALE! UNA PREZIOSA FONTE DI CELLULE STAMINALI In Francia nel 1989 è stato eseguito il primo trapianto di cellule staminali ottenute da sangue del cordone ombelicale: è stato prelevato il sangue cordonale di un fratellino sano di un paziente affetto da anemia aplastica di Fanconi, Le cellule staminali sono cellule indifferenziate, cioè capaci di trasformarsi in cellule da cui derivano globuli bianchi, globuli rossi e piastrine. Perché si è ricorso al sangue del cordone ombelicale? In seguito a interessanti osservazioni sono state dimostrate almeno 2 fondamentali caratteristiche di tali cellule: 1) durante la gravidanza il sangue del cordone ombelicale contiene cellule staminali del tipo CD34+ in quantità volte superiore a quelle del sangue periferico di un adulto sano e 2 volte maggiore di quello di un midollo osseo normale; 2) le cellule del sangue cordonale sono caratterizzate da una spiccata immaturità immunologica e per questo di una maggiore tolleranza immunitaria e quindi, una volta trapiantata in un ricevente, hanno un minor rischio di provocare una reazione di rigetto. Infatti la più temibile complicanza dei trapianti di cellule del sangue consiste nella reazione biologica delle cellule trapiantate che non riconoscono come proprio l'organismo del paziente malato in cui sono state infuse e per questo aggrediscono le sue cellule ( fenomeno noto internazionalm ente come graft. versus host disease = GVHD). Naturalmente come per il trapianto di midollo osseo, anche per quello di cellule cordonali è necessaria la compatibilità HL A del donatore e del ricevente. Quando e come viene prelevato il sangue cordonale? Il sangue del cordone ombelicale viene raccolto al momento del parto in modo ovviamente sterile. Di solito vengono prelevati mi di sangue cordonale senza particolari rischi né per il neonato né perla madre. Finora sono stati effettuati circa 150 trapianti con sangue cordonale, di cui 20 in Italia. Tale tecnica trapiantologica può essere già ora una valida alternativa al trapianto di midollo osseo. I vantaggi sono evidenti: a) assenza relativa di rischi per il donatore; b) la facilità di prelievo del sangue cordonale; c) minor rischio di trasmissione di malattie infettive; d) ridotto rischio di GVHD. Inoltre se si diffonderà la pratica della donazione del sangue cordonale con la sua tipizzazione HLA e la sua successiva conservazione in azoto liquido, sarà possibile aumentare rapidamente la banca dati di cellule cordonali: questo consentirà di aumentare le probabilità di trovare cellule trapiantabili per quei pazienti che non hanno un donatore HLA compatibile nell'ambito familiare. A Firenze presso la Divisione di Ematologia dell'ospedale di Careggi è stata creata la prima banca toscana dove vengono conservati i prelievi di sangue cordonale. Creare una banca di sangue cordonale comporta un notevole sforzo economico: questo potrebbe risultare un forte fattore limitante alla sua realizzazione in un momento in cui esiste la volontà ( secondo i nostri politici, la necessità ) di un contenimento dei costi in materia sanitaria. Se i risultati più che favorevoli finora segnalati saranno confermati su uri più ampio numero di pazienti, tali banche dovranno comunque essere realizzate, magari anche con il sostegno delle associazioni come l'atl che promuovono la ricerca e l'assistenza dei centri di oncoematologia pediatrica. Dott. Antonio Acquaviva LALBERO 91 PIAZZA SALIMBENI Anche n el 17 l'albero di Natale è stato realizzato nella Piazza Salim beni di Siena sia p e r richiamare l'attenzione della pubblica opinione sulla esigenza d i continuare a lottare contro i tumori infantili sia p e r dire grazie a tutti coloro che in passato hanno sostenuto e continuato a sostenere la nostra causa. M olti sono stati finora i volontari che ci hanno aiutato nel presidio dell'albero e m olte anche le associazioni in uno spirito di solidarietà e d i collaborazione veramente non comune, tanto che n diffìcile sarebbe la loro elencazione con H rìschio imperdonabile di Perciò in un corale e fraterno qualche om issione, abbraccio inviamo a tutti H nostro sentito e profondo ringraziam ento p e r l'aiuto che tantissim i ci hanno dato, ci danno e continueranno a darci speriam o p e r m olto tempo Tra co storo un g razie inviarlo in modo dell'amiata che ci hanno stupendi boschi ed in Enzo che da tanti anni l'albero gratuitam ente intenti e di di profonda G razie anche al d el Reparto di q u est'a n n o ha d i fuori dell'orario ed alla raccolta dei ancora. speciale ci sia consentito di p a rticola re a g li am ici donato un albero dei loro particolare alla ditta Fiorì orm ai trasporta e installa in una com unanza di sentim enti e con spirito solidarietà umana, personale param edico Oncoematologia che voluto partecipare al d i lavoro al presidio fondi presso l'albero.

5 Non è facile riuscire a superare la folla dei ricordi degli incontri con Simone Ciani. L'ho visto crescere, m aturare. Spesso ho avuto l'impressione di trovarmi di fronte a una creatura speciale. Non solo p e r ché m i sembrava una p e r sona buona, aperta, di grande cordialità e sem plicità, ma anche perché lo ammiravo p e r quanta ricchezza voleva im preziosisse la sua vita: grande amore p e r gli studi classici (conseguirà la m a turità classica con il m assimo dei voti e una sp e ciale m enzione di lode), intensa attrazione p e r la musica (si diplomerà alla Scuola Franci di Siena in pianoforte), grande p a s sione p e r la critica letteraria, cinematografica e musicale. Ecco una p e r sona dotata di una grande intelligenza e sensibilità che sapeva riempire il suo tempo con tanti interessi, con una grande vita interiore, con una profonda personale rielaborazione della cultura e dei fatti. Ha vissuto intensam ente producendo una grande quantità di racconti, poesie (ne pubblichiamo una), saggi, novelle, articoli. Dopo la sua scom parsa i genitori hanno trovato una grande quantità di scritti che stanno ordinando e che un giorno dovranno essere pubblicati. Ho letto il suo libro "Nel cuore dell'anima: il quaderno dei temi e altri scritti", edito dopo la sua sco m p a rsa dal L iceo Da: "Nel cuore dell'anima: il quaderno del temi e altri scritti '.... ;., ' ' di Simone Ciani edito da Liceo Classico TÈnea Silvio Piccolomini" di Siena Centro di documentazione f. Tozzi E edizione Stanotte ti (io asciugato via Dai miei occin come f u (lim a Ìactim a di u n pianto ofjliéo. D ù taccofto i petaftòpat*» Deiìa tua im m agine e pezzo Dopo pezzo (io ticompaito io pecclino c(?e un tempo tijìetleva nei miei ocelli te. CDaf motmotio Defia inem otia l?c pi eòo a ptedtito (e ftaài più Seffe e ne Ho [atto un caneóbta Di voci Da inttecciate nef-sotjno. (ÌlDevio pawo totnate ad addotmentatmi neifonda mofiife Dei miei pen-ueti, Dove tu cde mi fui nascete vetói Darnote non ci.lei m ai, o jome non ci dei ancota. Simone Ciani C lassico "Enea Silvio Piccolomini" di Siena e ancora di più ho avvertito il rimpianto di non aver inc o n tra to p iù s p e s s o Simone. In questi scritti egli dimostra una tale cultura, un così spiccato sen so critico, una grande capacità di riflessione, una originalità di pensiero (che sp esso confronta alla pari con quello di grandi scrittori e filosofi, quasi fossero suoi amici con cui dialoga) che ben a ragione ha fatto dire che Sim one dim ostrava di aver superato i suoi maestri. Bellissimo il suo saggio sul "Fedone" di Platone. La preparazione alla m orte che Platone fa declamare a Socrate unita alla fede cristiana sono p e r Simone delle valide argomentazioni, ancora attuali, "per non subire passivamente il dolore di scom parse e perdite, anzi a reagire con la forza della ragione alle troppe paure che assillano l'uomo contemporaneo: la malattia, le guerre, la catastrofe e, appunto, la morte. " A 22 anni quasi improvvisamente Simone ci ha lasciati pieni di ricordi e di rimpianti. Quando accadono questi eventi crudeli, la ragione non riesce a trovare una risp o sta. Tante volte m i sono dovuto chiedere: perché soffrono e muoiono creature innocenti, così belle, così intelligenti, così sensibili, così prom ettenti di chissà quanti frutti, quante p re ziose realizzazioni p e r sé e p erla società? Perché il dolore innocente? Alcuni anni fa mi fu detto che a noi la realtà appare come il rovescio di uno splendido ricamo: a mala pena e grossolanamente n e intravediamo il d isegno complesso; vediamo soprattutto di questo rovescio i nodi, le sfilacciature, i rattoppi, i fili so pram m essi e quelli recisi e pendenti. Solo dopo la nostra m orte vedrem o la bellezza di quel ricamo e com prenderem o il significato di quel rovescio. Questa é l'unica sp ieg a zione che riesco ad accettare in queste dolorose occasioni. Capiamo che il valore di una vita non si misura dalla quantità di tempo in cui uno vive, ma da come ha vissuto. Anche Simone non ci è più visibile, ma avvertono la sua presenza e il suo m essaggio d'amore quelli che lo hanno conosciuto e amato. Tutto vince l'amore. Le p e rso n e ricche di bontà non muoiono mai, ma restano sem pre accanto a noi. Non è vero Simone? A. A.

6 RENDICONTO GENERALE AL STATO PATRIMONIALE ATTIVO PASSIVO Conto corrente postale Residuo gestioni precedenti Conto corrente bancario Titoli fondi A.I.R.C fondi ordinari Totale passivo Sbilancio gestione T otale attivo Totale a pareggio CONTO FINANZIARIO ENTRATE USCITE Quote rinnovo Soci Spese di segreteria Contributi da privati Contributi da Enti e Associazioni Contributi da Manifestazioni Interessi attivi Altre entrate Î? Spese generali Rimborsi spese di frequenza Clinica Aggiornamento medici Arredi reparto Allestimento manifestazioni Imposte e tasse Totale uscite Sbilancio gestione T otale entrate Totale a pareggio IL TESORIERE I SINDACI REVISORI IL PRESIDENTE RELAZIONE DEI SINDACI REVISORI BILANCIO CHIUSO AL 31 DICEMBRE 16 Abbiamo assoggettato a revisione contabile gli stati patrimoniali dell Associazione Toscana contro le leucemie ed i tumori del bambino chiuso al 31 dicembre 16 ed i relativi conti dei contributi e proventi e delle spese ed erogazioni, nonché le relative note esplicative per l esercizio chiuso a tale data. Il nostro esame è stato svolto secondo i consolidati principi di revisione e, in conformità di tali principi, abbiamo fatto riferimento ai corretti principi contabili enunciati dai Consigli Nazionali dei Dottori Commercialisti e Ragionieri. A nostro giudizio, i sopramenzionati bilanci nel loro complesso sono stati redatti con chiarezza e rappresentano in modo veritiero e corretto la situazione patrimoniale-finanziaria dell Associazione Toscana contro le leucemie al 31 dicembre 16 e la formazione delle disponibilità nette per l esercizio chiuso a tale data, secondo principi contabili applicabili ad attività di Associazioni senza fini di lucro. I Sindaci Revisori

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