FEDERAZIONE ITALIANA DELLE ASSOCIAZIONI DI SOSTEGNO AI MALATI ASMATICI E ALLERGICI. Firenze, 12 aprile 2013

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1 FEDERAZIONE ITALIANA DELLE ASSOCIAZIONI DI SOSTEGNO AI MALATI ASMATICI E ALLERGICI Sandra Frateiacci Presidente FEDERASMA Onlus Presidente ALAMA Membro Gruppo CRC Membro Comitato Esecutivo GARD Italia

2 FEDERASMA Onlus è la Federazione cui aderiscono 22 Associazioni di Pazienti che operano in rete sul territorio italiano per la tutela dei pazienti affetti da asma, malattie allergiche (respiratorie, alimentari, lattice ) dermatite atopica È membro del COMITATO ESECUTIVO GARD Italia in rappresentanza delle Associazioni dei pazienti respiratori aderenti alla GARD Italia

3 NOME E IDENTITA PERCEZIONE (ERRATA): CHE FEDERASMA SI OCCUPI SOLAMENTE DI ASMA NELLA SOSTANZA: OLTRE CHE DI ASMA FEDERASMA SI OCCUPA DA SEMPRE DI ALLERGIE RESPIRATORIE FEDERAZIONE ITALIANA DELLE ASSOCIAZIONI DI SOSTEGNO AI MALATI ASMATICI E ALLERGICI ALIMENTARI AI FARMACI AGLI IMENOTTERI E DI DERMATITE ATOPICA A TUTELA DEI PAZIENTI ITALIANI DI TUTTE LE ETA

4 LE ASSOCIAZIONI ADERENTI A FEDERASMA Onlus A.L.A. - Associazione Ligure Allergici A.AG.AS.A. - Associazione Agrigentina Asma A.I.S.A. - Associazione Italiana Studi Asmatici ONLUS A.LA.MA - Associazione laziale Asma e malattie Allergiche A.M.A. - Associazione Malati Allergici della Regione Umbria - ONLUS A.N.G.E.A. - Associazione Nazionale Genitori Eczema Atopico A.P.A. - Associazione Pazienti Allergici A.P.A.R. - Associazione Piacentina per l'assistenza Respiratoria A.R.G.A.B. - Associazione Regionale Genitori Bambini Asmatici A.R.I.-AAA3- Associazione per la ricerca nell'infanzia in materia di Asma Allergia Ambiente A.S.M.A.A. - Associazione di Sostegno ai Malati di Asma e Allergia A.T.A. Lapo Tesi - Associazione Toscana Asmatici ed Allergici ONLUS AAL- Associazione Allergici al Lattice AGEBA ricerca - Associazione Genitori di Bambini Allergici APAAC - Associazione Pazienti Allergici ed Asmatici Calabresi As.p.As.-Associazione Pro Asmatici Associazione ASMA Sardegna - ONLUS BAM - Bambini Allergici a Milano FBA - Famiglia Bambini Asmatici IL PUNGIGLIONE - Associazione Allergici agli Imenotteri Onlus Io e l'asma - ONLUS L.I.A.M.A.R - Lega Italiana per la lotta contro l'asma bronchiale e le Malattie Respiratorie

5 FEDERASMA Onlus Attività di supporto per le Associazioni Aderenti Favorire la costituzione di nuove associazioni di volontariato di tutela dei pazienti allergici e asmatici Fornire indicazioni circa lo sviluppo e l attuazione di processi gestionali e organizzativi delle associazioni di volontariato; Favorire ed essere di sostegno per contatti e attività istituzionali regionali e, in collaborazione, a livello nazionale; Favorire l aggiornamento delle conoscenze scientifiche e gestionali sulle malattie allergiche e respiratorie; Supportare le Ass. Aderenti nell organizzazione e negli interventi a convegni, workshop, conferenze, incontri; Formazione degli associati; Fornitura materiali informativi e promozionali per l organizzazione e partecipazione ad eventi/incontri;

6 Rapporti tra FEDERASMA Onlus e le Associazioni Aderenti Rapporto di reciprocità regolato dallo Statuto, dal Codice Etico e dai regolamenti interni approvati dall Assemblea Generale per il raggiungimento degli obiettivi da essa definiti. Autonomia delle associazioni aderenti Rispetto dei reciproci ruoli e impegni di informazione e trasparenza, proposta, condivisione delle politiche, attuazione delle strategie, attraverso l azione congiunta e coordinata a livello regionale e nazionale.

7 Rapporti tra FEDERASMA Onlus e le Associazioni Aderenti Si sviluppano all interno di un rapporto di reciprocità regolato dallo Statuto, dal Codice Etico e dai regolamenti interni approvati dall Assemblea Generale. Sono questi gli strumenti necessari al rapporto di fiducia e collaborazione reciproca, a cui si deve sempre tendere, per unire e rafforzare le associazioni aderenti e la loro rappresentatività e, con esse, la Federazione che a livello nazionale le rappresenta: FEDERASMA Onlus.

8 ADESIONI Nazionali,Europee,Internazionali GARD Italy - Global Alliance Against Chronic Respiratory Diseases E.F.A. European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients Association C.R.C. Gruppo di lavoro per la Convenzione dei Diritti dell Infanzia e dell Adolescenza ANP Agenzia Nazionale per la Prevenzione Consulta Nazionale sul Tabagismo

9 Collaborazioni e tavoli di lavoro istituzionali Ministero della Salute GARD Italia Ministero dell istruzione, dell Università e della Ricerca Ministero dell Ambiente e della tutela del Territorio e del Mare Istituto Superiore per la Protezione e la Ricerca Ambientale - ISPRA Centro Nazionale Trapianti - CNT Istituto Superiore di Sanità - ISS REGIONE EMILIA ROMAGNA REGIONE TOSCANA REGIONE LAZIO REGIONE SICILIA REGIONE LOMBARDIA

10 28 novembre 2012 Assemblea GARD-I

11 GARD Italia Programma di Lavoro Ambiente e malattie respiratorie (FEDERASMA Onlus) Sorveglianza nell ambito delle malattie respiratorie (FEDERASMA Onlus) Formazione: Asma ed allergie nel bambino (FEDERASMA Onlus) Fumo ed ambiente domestico (FEDERASMA Onlus) Continuità assistenziale: insufficienza respiratoria

12 Le iniziative di FEDERASMA e Le giornate evento delle Associazioni Aderenti Giornata Nazionale del Paziente Allergico Giornata Nazionale delle Allergie Giornata Mondiale Asma Giornata Nazionale del Respiro Giornata Mondiale senza tabacco Giornata Mondiale della Spirometria

13 CAMPAGNE di PREVENZIONE Diffusione educazionali su asma e malattie allergiche

14 STRUTTURA Sede nazionale FEDERASMA Onlus Gli uffici sono aperti dal lunedì al venerdì dalle ore 9,00 alle ore 13,00 Telefono Via Ser Lapo Mazzei,33 - Prato Palazzo Datini

15 FEDERASMA Onlus opera per far diventare Grazie per l attenzione programmi le intenzioni azioni concrete le proposte con l obiettivo di garantire a tutta la popolazione una vita libera dal peso delle malattie allergiche e respiratorie e ai pazienti e alle loro famiglie una migliore qualità della vita presidente@federasma.org segreteria@federasma.org Sandra Frateiacci Presidente FEDERASMA Onlus Presidente ALAMA Membro Gruppo CRC Membro Comitato Esecutivo GARD Italia